朱方園，湯玉萍

(南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院骨科，江蘇 南京 210000，823511698@qq.com)

隨著“生物-心理-社會(huì)”醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，受“平等”“權(quán)利”等思想的影響，個(gè)體權(quán)利意識(shí)逐漸強(qiáng)化，醫(yī)患關(guān)系也隨之發(fā)生改變?；颊叩尼t(yī)療自主權(quán)強(qiáng)調(diào)的是患者知情同意和自主作出相關(guān)醫(yī)療決定的權(quán)利，在患者治療過程中占據(jù)著重要的地位[1]。以往的觀念認(rèn)為兒童因受到年齡、心智、經(jīng)驗(yàn)等因素的影響在治療過程中無法作出符合自身最佳利益的臨床決策，被認(rèn)為是需要保護(hù)的對(duì)象，因此賦予其法定監(jiān)護(hù)人相關(guān)權(quán)利，而其自身不可行使醫(yī)療決定權(quán)，這也就導(dǎo)致了一系列倫理問題[2]。如何妥善解決這些倫理道德上所存在的問題，對(duì)促進(jìn)兒童身心發(fā)展、健康成長(zhǎng)將發(fā)揮重要的意義。

1 醫(yī)療決定權(quán)的概述

1.1 醫(yī)療決定權(quán)的起源與發(fā)展

自我決定權(quán)的概念起源于日本學(xué)者山田卓生，其認(rèn)為自我決定權(quán)就是“自己決定與他人無關(guān)的事情，但也需要自我承擔(dān)對(duì)自己有害行為”的權(quán)利。自我決定權(quán)包括家庭的形成與維持、生活方式、人口再生產(chǎn)、生命健康四個(gè)方面，其中自我決定生命健康、對(duì)醫(yī)療行為表示同意或拒絕的權(quán)利即為醫(yī)療決定權(quán)[3]。醫(yī)療決定權(quán)的提出起源于美國紐約州地方法院一案例中的宣判詞：“精神狀態(tài)良好的成年人有權(quán)利決定自己的身體該如何被對(duì)待，如果在沒有被告知并同意的情況下，醫(yī)務(wù)人員或者醫(yī)療機(jī)構(gòu)就私自對(duì)患者實(shí)施治療措施，這樣在法律上就構(gòu)成了傷害罪，因此需要去承擔(dān)相應(yīng)的法律責(zé)任”[4]。醫(yī)療決定權(quán)首先便強(qiáng)調(diào)患者的知情同意權(quán)，即患者有權(quán)利知道自己將面臨的醫(yī)療措施，且醫(yī)療機(jī)構(gòu)有相應(yīng)的告知義務(wù)；其次強(qiáng)調(diào)患者的自主選擇權(quán)，即患者有權(quán)遵循自主意愿選擇何種醫(yī)療措施，因此知情同意是醫(yī)療決定權(quán)的前提，然后才是自主選擇的權(quán)利。

1.2 兒童的醫(yī)療決定權(quán)

聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》明確指出兒童是指18歲以下的任何人，兒童醫(yī)療決定權(quán)存在一定的特殊性，鑒于其有限的理解能力和不成熟的心智水平有可能無法作出相對(duì)正確的決定，因此患兒的醫(yī)療決定權(quán)往往無法由自己決定，這也已經(jīng)成為醫(yī)學(xué)倫理學(xué)所關(guān)注的焦點(diǎn)。目前我國兒童醫(yī)療決定權(quán)在法律上由其法定監(jiān)護(hù)人代為行使，這是作為監(jiān)護(hù)人的義務(wù)也是權(quán)利，但是完全由監(jiān)護(hù)人進(jìn)行決定已不能全面地保護(hù)兒童的權(quán)益，甚至有些錯(cuò)誤的決定可能導(dǎo)致兒童自身利益受到傷害，影響其身心健康[5]。如何平衡兒童自身利益與監(jiān)護(hù)人權(quán)利是實(shí)現(xiàn)兒童醫(yī)療決定權(quán)保護(hù)的關(guān)鍵，也是我國相關(guān)法律完善的必然趨勢(shì)。

2 兒童醫(yī)療決定權(quán)所面臨的困境

2.1 兒童醫(yī)療決定權(quán)與生命健康權(quán)的沖突問題

生命健康權(quán)是兒童首要的基本權(quán)利，其重要性毋庸置疑，一旦兒童生命健康權(quán)因受到威脅而喪失，其他一切權(quán)利也將毫無意義[6]。身患嚴(yán)重先天性疾病被拒絕治療或被遺棄就是兒童生命健康權(quán)與醫(yī)療決定權(quán)沖突最直觀的案例，這嚴(yán)重侵害了兒童的生命健康權(quán)，但由于我國現(xiàn)有法律的不完善，棄嬰者很難受到法律的制裁，且被遺棄兒童的生命健康權(quán)也無法得到保障。兒童在無法行使醫(yī)療決定權(quán)的情況下如何最大限度地保障其生命健康權(quán)一直是醫(yī)療機(jī)構(gòu)、兒童監(jiān)護(hù)人與兒童自身之間的沖突點(diǎn)，也是現(xiàn)實(shí)社會(huì)需要考慮并著力解決的重要問題。

2.2 兒童知情同意權(quán)制度保障不足的問題

《2018年全國醫(yī)療損害責(zé)任糾紛案件大數(shù)據(jù)報(bào)告》顯示，醫(yī)患糾紛中，醫(yī)方敗訴原因的43%是由于“未盡告知義務(wù)”，這也就說明知情同意在醫(yī)患糾紛中起著主要沖突點(diǎn)的地位[7]。知情同意權(quán)是個(gè)體本人固有的民事權(quán)利，但實(shí)際醫(yī)療活動(dòng)中，這項(xiàng)權(quán)利僅針對(duì)完全民事行為能力人，這就意味著兒童無法享有和行使知情同意權(quán)，權(quán)利的行使往往由兒童法定監(jiān)護(hù)人代為行使。知情同意權(quán)實(shí)際上包含有知情和同意兩項(xiàng)密切相關(guān)但有著顯著區(qū)別的兩項(xiàng)權(quán)利，對(duì)于無任何理解能力的兒童來說，知情同意權(quán)由其監(jiān)護(hù)人行使無可厚非，但如果兒童有一定的理解能力，則其應(yīng)享有知情權(quán)，同時(shí)不應(yīng)對(duì)其同意權(quán)進(jìn)行完全限制[8]。而現(xiàn)實(shí)生活中醫(yī)務(wù)人員和兒童法定監(jiān)護(hù)人幾乎都未曾意識(shí)到兒童享有獲悉真實(shí)情況的權(quán)利，因此兒童的知情權(quán)往往被嚴(yán)重忽視，且知情又是同意的前提，因此同意能力欠缺的兒童如何行使知情權(quán)和同意權(quán)，并從中找到兩者之間的平衡點(diǎn)是完善兒童知情同意權(quán)的關(guān)鍵。

2.3 法定監(jiān)護(hù)人行使兒童醫(yī)療決定權(quán)能否符合患兒最佳利益的問題

在醫(yī)學(xué)臨床上，患者最佳利益的判斷標(biāo)準(zhǔn)包括醫(yī)學(xué)意義上的客觀標(biāo)準(zhǔn)和患者自身意義上的主觀標(biāo)準(zhǔn)，客觀標(biāo)準(zhǔn)主要是通過患者病情、風(fēng)險(xiǎn)-利益評(píng)估、生命質(zhì)量、是否有必要治療等判斷患者的最佳利益，而主觀標(biāo)準(zhǔn)是在客觀標(biāo)準(zhǔn)的基礎(chǔ)上考慮患者價(jià)值觀、個(gè)人偏好以及對(duì)家人的期望等，注重的是患者主觀上的利益最大化[9]。比如“15歲的小明(化名)是一名初二的學(xué)生，因左腿患惡性腫瘤入院治療，主治醫(yī)生建議采用‘化療+截肢’的治療方案，因腫瘤未發(fā)生擴(kuò)散，治愈率可高達(dá)90%，但父母考慮截肢對(duì)患兒的影響，堅(jiān)持采用保守治療，患兒自身愿意采納醫(yī)生的治療方案，但奈何不敢違背父母意愿而妥協(xié)，最終因治療不及時(shí)導(dǎo)致病情惡化”。這樣的案例在我國時(shí)有發(fā)生，這種違背患兒主觀意愿而導(dǎo)致其利益受損的問題卻未得到廣大社會(huì)的關(guān)注，針對(duì)有主觀意愿又有理解能力的兒童如何確保其醫(yī)療決定權(quán)是當(dāng)今社會(huì)需要考慮的問題之一。

3 兒童醫(yī)療決定權(quán)面臨困境的探討

3.1 立法保障兒童生命健康權(quán)，完善相關(guān)醫(yī)療救濟(jì)制度

棄嬰是兒童健康生命權(quán)遭受侵害最直接的案例，分析當(dāng)今社會(huì)棄嬰的原因主要包括兩種，一是部分落后地區(qū)，依舊存有“重男輕女”的封建思想，大多遺棄的是女嬰；二是兒童患有合并嚴(yán)重疾病或先天性殘疾，監(jiān)護(hù)人因無法接受或無力承擔(dān)沉重的醫(yī)療費(fèi)用而遺棄兒童。保障兒童生命健康權(quán)是全社會(huì)的責(zé)任，建議從以下幾點(diǎn)保障兒童生命健康權(quán)：第一，針對(duì)因“重男輕女”思想而遺棄兒童的現(xiàn)象，首先需完善相關(guān)法律制度，將棄嬰立法并制定可操作性的追究棄嬰者法律責(zé)任的程序，從法律層面保障兒童的生命健康權(quán)；其次大力發(fā)展經(jīng)濟(jì)，對(duì)偏遠(yuǎn)地區(qū)不但要加強(qiáng)思想道德方面的教育，同時(shí)還需深化法律意識(shí)，對(duì)棄嬰等違法行為進(jìn)行普法教育，以防范棄嬰事件的發(fā)生。第二，對(duì)于患有嚴(yán)重疾病或先天性殘疾的患兒，首先醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采用心理干預(yù)的方式對(duì)患兒監(jiān)護(hù)人進(jìn)行勸導(dǎo)，從違法維度對(duì)其進(jìn)行警示教育，同時(shí)向外界社會(huì)尋求幫助，提升監(jiān)護(hù)人照顧患兒的信心；其次建立兒童社會(huì)保障制度，對(duì)于無力承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用的家庭采取多樣化的救助措施，從根本上解決兒童醫(yī)療費(fèi)用問題。第三，對(duì)于不幸被遺棄并無法追溯的嬰兒，社會(huì)應(yīng)健全孤兒院與社會(huì)救濟(jì)制度，以確保棄嬰最基本的生命健康權(quán)。

3.2 評(píng)估兒童知情同意和醫(yī)療決定能力，保障兒童合理合法權(quán)益

“能力”是指?jìng)€(gè)體在具體時(shí)間、具體條件下能夠勝任具體任務(wù)所體現(xiàn)出來的綜合素質(zhì)，其能力高低需要結(jié)合具體的任務(wù)和不同的背景綜合進(jìn)行考慮，這種程度上的概念個(gè)體不可能完全無能或者全能，因此成年人也可能無法勝任，兒童也未必沒有能力[10]。在醫(yī)療事件過程中，如果患者能夠完全理解醫(yī)務(wù)人員告知的醫(yī)療詳情，同時(shí)根據(jù)自己價(jià)值觀作出判斷，清楚并能夠自由地將想法告訴醫(yī)務(wù)人員，我們就認(rèn)為該患者有能力作出自己想要的決定[11]。兒童認(rèn)知水平的發(fā)展符合階段性的規(guī)律，國內(nèi)外大量發(fā)展心理學(xué)研究認(rèn)為兒童在12～15歲之間便具備與成人相接近的道德、智力水平，因此可以認(rèn)為部分年齡較大的兒童是完全具備知情同意并作出醫(yī)療決定的能力。西方國家部分地區(qū)頒布了一系列的法令，對(duì)于14～16周歲年齡間的兒童，他們?nèi)缛粲凶銐虻哪芰斫忉t(yī)療的目的、風(fēng)險(xiǎn)以及后果，他們則被認(rèn)為是“成熟的未成年人”，他們可以不顧法定監(jiān)護(hù)人的反對(duì)，堅(jiān)持自己的醫(yī)療決定。另外有些國家將不依賴監(jiān)護(hù)人，自己在婚姻、生活上得到獨(dú)立，能通過自己的能力自力更生的兒童稱為“被解放了的未成年人”，法律規(guī)定他們完全具有知情同意并自我作出醫(yī)療決定的權(quán)利。目前我國對(duì)于知情同意能力和醫(yī)療決定權(quán)僅賦予有完全民事行為能力人，這就意味著18歲以下人群并無相關(guān)權(quán)利，對(duì)于這種一刀切的做法違背了“個(gè)體差異性”和“具體問題具體分析”的規(guī)律，不利于兒童合法權(quán)益的保障。鑒于此，建議采取多種臨床方式，比如問卷調(diào)研、深度談話、心理學(xué)干預(yù)等方式評(píng)估兒童智力、思維以及理解等各方面的能力，同時(shí)建立成年人相關(guān)評(píng)估指標(biāo)的常模，對(duì)于能夠達(dá)到與成年人常模一致水平的兒童給予其相應(yīng)的知情同意和醫(yī)療決定的權(quán)利。

3.3 從兒童知情同意能力和醫(yī)療決定能力角度的思考

鑒于國外大量關(guān)于兒童自主決定權(quán)的研究，我們可以借鑒的地方很多，可以以此來完善我國兒童知情同意權(quán)和醫(yī)療決定權(quán)的保障制度。首先，完善我國知情同意權(quán)和醫(yī)療決定權(quán)相關(guān)法律制度。傳統(tǒng)民法概念上的民事行為能力在知情同意和醫(yī)療決定方面是不適宜的，應(yīng)根據(jù)他國經(jīng)驗(yàn)制定出符合我國實(shí)際情況的法律制度，為有能力作出自我決定的兒童爭(zhēng)取相關(guān)權(quán)益；其次，法定監(jiān)護(hù)人應(yīng)摒棄權(quán)威主義觀念，樹立責(zé)任意識(shí)。受傳統(tǒng)儒家思想影響，我國家庭主義濃厚，個(gè)體在經(jīng)濟(jì)、精神以及身份等概念上都需要依賴家庭，而家長(zhǎng)在家庭中具有絕對(duì)的權(quán)威。隨著我國兒童成長(zhǎng)環(huán)境的變化，他們獨(dú)立、早熟、自我意識(shí)強(qiáng)的特點(diǎn)使得他們?cè)絹碓皆敢馊ケ磉_(dá)自己，這也符合時(shí)代發(fā)展的趨勢(shì)，家長(zhǎng)們應(yīng)尊重這一趨勢(shì)，放手讓那些有能力自我決定的兒童患者自行決定，給他們創(chuàng)造更多自主決定的機(jī)會(huì)。最后，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)做到盡職盡責(zé)。目前，雖然有些醫(yī)生認(rèn)為部分兒童完全有自主決定的能力，但是迫于現(xiàn)今無法可依的形勢(shì)，只能將醫(yī)療決定權(quán)繼續(xù)交到了患兒監(jiān)護(hù)人手中。醫(yī)生作為兒童患者最佳利益的托付者，他們有責(zé)任在父母作出不理智的醫(yī)療決定或者拒絕接受治療時(shí)，為保護(hù)兒童利益尋求法律的干預(yù)，以避免一些不良醫(yī)療后果的出現(xiàn)。

4 總結(jié)

我國兒童醫(yī)療決定權(quán)存在著與生命健康權(quán)沖突、知情同意權(quán)制度保障不足以及法定監(jiān)護(hù)人行使兒童醫(yī)療決定權(quán)可能無法符合患兒最佳利益等相關(guān)問題。對(duì)此首先要確保兒童享有最基本的生命健康權(quán)，其次需要保證兒童依法享有知情同意權(quán)，因其知情同意能力不足必須監(jiān)護(hù)人行使時(shí)也應(yīng)建立有效的審查機(jī)制，否則可能會(huì)有損兒童的“最佳利益”，甚至?xí){其生命健康。因此，建議國家有關(guān)立法部門、社會(huì)機(jī)構(gòu)以及醫(yī)院系統(tǒng)聯(lián)手，通過立法保障兒童生命健康權(quán)，完善相關(guān)醫(yī)療救濟(jì)制度，同時(shí)在評(píng)估兒童知情同意和醫(yī)療決定能力的前提下，還給有能力自我決定的兒童合法的醫(yī)療決定權(quán)，以保障其獲得醫(yī)學(xué)臨床上的最佳利益。