任海玲 焦娜娜 趙岳
(1.天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學研究中心 乳腺癌防治教育部重點實驗室,天津 300060;2.天津醫(yī)科大學護理學院)
2020年國際癌癥研究機構數(shù)據(jù)顯示,乳腺癌發(fā)病率已居世界惡性腫瘤首位,嚴重威脅著人類的生命健康[1]?;熓侨橄侔┗颊呔C合治療方式中的重要組成部分,可提高患者的生存率,延長生存期。然而,化療具有一定的生殖毒性,可對患者的生殖系統(tǒng)造成一定程度的損傷。此外,乳腺癌患者發(fā)病年齡漸趨年輕化,許多乳腺癌患者在確診時尚未生育,導致處于育齡期的乳腺癌患者產生生育憂慮情緒[2]。生育憂慮是指個體對生殖及子女撫育方面的憂慮,包括對生殖能力、自身健康、子女健康及子女照護等方面的擔憂[3]。研究顯示,生育憂慮可使患者產生抑郁、自暴自棄等一系列心理問題[4],嚴重威脅著患者的身心健康和生存質量[5]。社會支持是個體應對應激源的重要外部資源[6],社會支持理論認為,個體如果有強大的社會支持作為支撐,能夠有效的應對生活中的各種挑戰(zhàn),促進個體生理和心理的良好發(fā)展[7]。人性照護理論強調人性照護是護理的本質與核心,貫穿于整個護理程序中,以促進個體達到身、心、靈的和諧境界[8]。因此,本研究基于社會支持理論和人性照護理論構建支持性心理干預方案,聚焦育齡期乳腺癌患者生育憂慮問題,在現(xiàn)狀調查、個體化訪談、文獻檢索及小組討論的基礎上,通過德爾菲法構建育齡期乳腺癌患者生育憂慮支持性心理干預方案,為臨床工作者實施心理干預提供參考。
1.1成立研究小組 研究小組成員共7名,包括副主任護師2名,主管護師1名,副主任醫(yī)師2名、生殖學專家1名、心理學專家1名。研究小組負責現(xiàn)狀調查、個體化訪談、文獻檢索、編制專家函詢問卷、遴選函詢專家、發(fā)放及回收函詢問卷、對專家提出的意見進行整理與分析等。
1.2構建方案初稿 本研究通過現(xiàn)狀調查、個體化訪談、文獻檢索及小組討論形成育齡期乳腺癌患者生育憂慮支持性心理干預方案。
1.2.1現(xiàn)狀調查 采用癌癥后生育憂慮量表、社會關系質量量表、情緒調節(jié)問卷、痛苦表露指數(shù)量表調查育齡期乳腺癌患者生育憂慮現(xiàn)狀并分析影響生育憂慮水平的因素。
1.2.2個體化訪談 研究者對9名育齡期乳腺癌患者進行訪談,以深入分析育齡期乳腺癌患者生育憂慮的影響因素、主觀體驗以及需求。訪談提綱為:①您能談談您對未來生育的看法嗎?②您覺得癌癥經(jīng)歷對您的生育有哪些影響?③您覺得影響您生育的因素有哪些?④您家人對您生育方面有哪些看法呢?⑤您平時從何種渠道獲取生育相關知識?⑥您希望醫(yī)護人員為您提供哪些支持和幫助?訪談前告知受訪者本研究的目的及意義,受訪者知情同意后,選擇安靜、獨立的辦公室進行訪談。訪談期間引導患者圍繞訪談提綱進行充分敘述,信息飽和表示訪談結束。訪談時間為30~50分鐘。訪談資料采用Colaizzi 7步法分析并提煉主題。
1.2.3文獻檢索 檢索國內外女性癌癥患者生育憂慮相關文獻,以了解女性癌癥患者生育憂慮的干預現(xiàn)狀。使用英文檢索詞“Cancer/Tumor/Neoplasms/Oncology/Carcinoma”“Reproductive/Fertility/Pregnancy”“Concern/Anxiety/Worries/Stress”,中文檢索詞“癌/癌癥/癌腫/腫瘤”“生育/生殖/妊娠”“憂慮/焦慮/擔憂/壓力”系統(tǒng)檢索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、ELSEVIER ScienceDirect、知網(wǎng)、萬方、維普、中國生物醫(yī)學文獻等數(shù)據(jù)庫。文獻納入標準:①年齡≥18歲的癌癥患者[8];②關于生育憂慮的干預/干預方案的研究;③結局指標為生育憂慮或其他指標。文獻排除標準:①同一篇文獻多次發(fā)表;②不能獲取全文。共檢索文獻2 835篇,通過閱讀全文、文獻類型及結局指標后,最終納入7篇文獻,干預內容主要包括:生育咨詢[9]、正念減壓療法[10]、心智覺知訓練[11]、親密加強療法[12]、網(wǎng)絡心理健康教育[13]、建立生育保護計劃[14]、建立生殖健康生存護理計劃[15]等。④小組討論:研究小組結合現(xiàn)狀調查結果、個體化訪談提煉出的主題以及文獻檢索結果,形成3個一級指標、8個二級指標、25個三級指標的育齡期乳腺癌患者生育憂慮支持性心理干預方案初稿。
1.3擬定專家函詢問卷 專家函詢問卷包含3部分。①致專家信:說明本研究的背景、目的、各類咨詢表的內容及填寫方法。②干預方案咨詢表:干預方案內容分為三級,每個指標后面設置“修改意見”和“重要性評分”,重要性評分采用5級評分,評分范圍為1~5分,5=非常重要,4=比較重要,3=一般重要,2=不重要,1=非常不重要,咨詢表末尾設有需增加項目和其他建議欄目。③專家基本信息調查表:包括專家一般資料調查表、專家判斷依據(jù)和內容熟悉程度調查表。其中專家判斷依據(jù)分為工作經(jīng)驗、理論知識、文獻分析、直覺選擇,專家自評程度分為大、中、小,其賦予不同的數(shù)值[16]。內容熟悉程度分為5個等級,即不熟悉、不太熟悉、一般熟悉、比較熟悉、非常熟悉,賦值1.0、0.8、0.5、0.2、0.0[16]。
1.4遴選函詢專家 入選標準:①從事與乳腺癌相關的臨床、護理學、心理學等領域工作;②具有10年及以上的工作經(jīng)驗;③中級及以上專業(yè)技術職稱;④愿意參加函詢。
1.5實施專家函詢 用紙質版面呈和電子郵件的形式發(fā)放專家函詢問卷,每輪間隔至少2周。第1輪專家函詢結束后,將專家反饋的意見進行整理,對函詢表中的指標進行補充、刪除和修改,形成第2輪專家函詢問卷,按照同樣的步驟進行二次函詢,函詢結束后整理意見,直到專家意見基本一致,函詢終止。指標保留標準為重要性賦值均數(shù)>3.5分,變異系數(shù)<0.25[17]。
1.6統(tǒng)計學方法Excel錄入數(shù)據(jù),SPSS 22.0分析數(shù)據(jù)。定量資料采用均數(shù)、標準差進行描述,定性資料采用頻數(shù)、構成比進行描述;專家積極程度以問卷有效回收率來衡量,專家權威性以權威系數(shù)(Cr)表示,專家意見協(xié)調程度采用肯德爾協(xié)調系數(shù)以及顯著性檢驗表示,專家意見集中程度采用重要性賦值均數(shù)以及變異系數(shù)表示。
2.1專家一般資料 天津市2所三級甲等醫(yī)院的15名專家參與了2輪專家函詢。其中男4名,女11名;年齡36~57歲,平均(44.40±5.36)歲。博士5名,碩士研究生5名,本科5名;副高職稱11名,中級職稱4名。工作年限10~35年,平均(18.60±8.02)年。專科領域:臨床腫瘤學(乳腺科醫(yī)師)3名、腫瘤護理學10名、心理學1名、生殖醫(yī)學1名。
2.2專家積極程度 問卷有效回收率>70%,表示專家積極性較高[18]。本研究2輪專家函詢各發(fā)放15份問卷,有效回收率為100%,表示2輪專家積極性均較高。第1輪提出建議的專家有11名,意見提出率73.3%。第2輪提出建議的專家有4名,意見提出率為26.7%。
2.3專家權威程度 專家權威系數(shù)(Cr)=[判斷依據(jù)(Ca)+熟悉程度(Cs)]/2[19],其中Ca=0.91,Cs=0.86,計算得出2輪專家權威系數(shù)(Cr)為0.885,>0.7,說明專家權威性較高[20]。
2.4專家協(xié)調程度 專家協(xié)調程度采用肯德爾協(xié)調系數(shù)表示,協(xié)調系數(shù)越大,表示專家意見協(xié)調程度越好[21]。2輪函詢專家肯德爾協(xié)調系數(shù)分別為0.390、0.152,專家意見協(xié)調程度好。見表1。
表1 專家意見協(xié)調程度
2.5專家意見集中程度 專家意見集中程度采用重要性賦值均數(shù)以及變異系數(shù)表示,本研究2輪專家函詢中,各級指標的重要性賦值均數(shù)分別在3.87~5.00分和4.00~4.93分,變異系數(shù)分別在0.00~0.23和0.05~0.24,專家意見較為集中。
2.6函詢結果 第1輪專家函詢后,根據(jù)指標篩選標準、專家建議以及研究小組討論,對指標進行修改。①刪除指標:將與其他指標重復的“遺傳咨詢”“腫瘤生殖認知”“夫妻親密關系的建立”刪除;將不適合作為干預措施的指標“正視疾病”“相信治療”“獲取經(jīng)濟支持渠道”“生育決策輔助”刪除。將變異系數(shù)較高的指標“正視治療副作用”“努力嘗試工作”刪除。②修改指標:將“治愈希望”改為“‘治愈’希望”。③增加指標:增加“醫(yī)護支持”“自我支持”“治療方式對生育力的影響”“乳腺癌患者受孕時機和評估生育力的相關檢查”“母親和新生兒安全數(shù)據(jù)”。第2輪專家函詢后,根據(jù)專家意見將“生育力保護和保存信息”修改為“生育力保護信息”和“生育力保存信息”。經(jīng)過2輪專家函詢,最終形成3個一級指標,11個二級指標,24個三級指標。見表2。
表2 育齡期乳腺癌患者生育憂慮支持性心理干預方案
3.1構建育齡期乳腺癌患者生育憂慮支持性心理干預方案的意義 隨著育齡期乳腺癌患者總生存率逐漸提高,其生育需求日益凸顯,而癌癥相關治療會導致患者出現(xiàn)月經(jīng)周期紊亂、停經(jīng)甚至閉經(jīng),生育能力受到不同程度的損傷。由于疾病治療和生育需求之間的矛盾,患者容易產生與生育相關的憂慮情緒。生育憂慮可導致患者出現(xiàn)決策沖突、抑郁情緒,嚴重影響患者的生活質量。有研究指出:在患者進行治療前告知治療對生育力的影響以及生育力保護方案,最大限度減少因生育力下降或喪失引起的抑郁等心理問題[22]。但是目前國內只有28.1%的醫(yī)生進行了相關生育力保存的推薦[23]。其次,積極心理學是乳腺癌患者心理干預研究的熱門話題,且可以有效改善患者的心理健康和生活質量[24]。但是目前醫(yī)務人員的關注重點仍然集中于軀體疾病,對生育憂慮重視不足,針對存在生育憂慮的育齡期乳腺癌患者的心理干預尚處于起步階段。因此,關注育齡期乳腺癌患者生育憂慮,構建育齡期乳腺癌患者生育憂慮的支持性心理干預方案勢在必行,從而減輕患者生育憂慮程度,提升其生活質量。
3.2育齡期乳腺癌患者生育憂慮支持性心理干預方案具有科學性 研究顯示,函詢專家對方案的科學性、可靠性、適用性、可行性起關鍵作用[25-26]。本研究納入臨床腫瘤學、護理學、生殖醫(yī)學、心理學領域專家,專家平均工作年限為18.60年。本研究2輪問卷回收率均為100%,意見提出率分別為73.3%和26.7%,說明專家積極程度較高,對此方案關注程度較高。2輪專家權威系數(shù)為0.885,說明專家具有扎實的基礎理論和豐富的臨床實踐經(jīng)驗,保證了支持性心理干預方案內容的可靠性。2輪專家函詢的協(xié)調系數(shù)分別為0.390、0.152;變異系數(shù)分別為0.00~0.23和0.05~0.24;重要性賦值均數(shù)分別為3.87~5.00和4.00分~4.93分。說明專家意見趨于一致,函詢結果協(xié)調可靠。
3.3育齡期乳腺癌患者生育憂慮支持性心理干預方案具有全面性 本研究通過現(xiàn)狀調查,了解影響育齡期乳腺癌患者生育憂慮的因素,再通過個體化訪談,深入了解其生育憂慮體驗及需求,再經(jīng)系統(tǒng)檢索國內外文獻并進行內容分析,結合小組討論后,形成初步方案,方案構建的步驟規(guī)范、嚴謹,全面地分析和提取了影響生育憂慮的因素及相關文獻,為構建內容詳實的方案奠定了基礎,保障了方案內容能夠充分地、全方位地適應患者生育方面的想法及需求。同時將人性照護貫穿到整個方案中,給予了患者精神上的支撐,心理上的安慰,也給予了壓力應對上的行為指導,滿足了患者心理與行為上的現(xiàn)實與潛在的需求。其次,生育憂慮屬于心理社會問題,受到多方面的因素影響,需要多學科團隊相互協(xié)作。本方案是由多學科專家共同實施完成的,充分體現(xiàn)了在醫(yī)護一體化協(xié)作模式下,多學科合作的臨床實踐理念,可為患者提供較為全面的指導,有助于改善患者的身心健康。
3.4育齡期乳腺癌患者生育憂慮支持性心理干預方案具有實用性 本方案包含生育信息、提升希望、社會支持3個主題,干預主題明確。首先,生育信息如乳腺癌的疾病相關知識及治療對生育力的影響、生育力保護等是開展生育憂慮干預的基礎,通過集體授課生育信息知識可幫助患者正確認識乳腺癌治療與生育之間的關系,避免由于認知偏差而產生生育憂慮情緒,同時也可提高患者對生育力保護和輔助生殖技術的認識,加強重視程度,緩解患者因難以在健康與妊娠之間平衡而產生的憂慮情緒,幫助患者建立生育信心,提升戰(zhàn)勝疾病的希望,以改善患者消極的心理狀態(tài)。其次,本方案在運用心理學知識的基礎上,通過個體干預,可深入細致地了解患者的心理狀態(tài)和訴求,針對性的進行干預,更好地指導患者使用壓力應對技巧如尋求多途徑的社會支持,以改善不良情緒,提升適應水平和應對能力。實施本方案需要滿足以下條件:①本方案在實施前需要組建腫瘤科醫(yī)生、生殖科醫(yī)生、腫瘤科護士、心理咨詢師等多學科團隊。方案實施中,多學科成員應明確各自職責,以保障方案實施的質量。②對醫(yī)護人員進行培訓,使其熟練掌握本方案的內容與干預技能,以正確指導患者,使患者從干預中真正受益。綜上所述,本方案內容詳實,貼近臨床實際,實用性較好,可為臨床心理干預提供參考。
本研究在現(xiàn)狀調查、個體化訪談、文獻檢索、小組討論的基礎上,通過2輪專家函詢構建了育齡期乳腺癌患者生育憂慮支持性心理干預方案,包括生育信息、提升希望、社會支持3個方面內容,方案內容充分地結合了影響生育憂慮的因素、患者的需求以及臨床實踐工作情景,具有科學性、全面性和實用性,可為育齡期乳腺癌患者生育憂慮的心理干預提供參考。但本方案尚未經(jīng)臨床驗證,今后可在臨床上進一步開展隨機對照研究,以驗證其干預效果。