溫瑞芳,張家馨,陳燕飛,郭冰潔,江子芳
1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院,浙江杭州 310006;2.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,浙江杭州 310053; 3.杭州市腫瘤醫(yī)院,浙江杭州 310005;4.浙江省腫瘤醫(yī)院,浙江杭州 310022
妊娠期癌癥(gestational cancer,GC),即在妊娠期間或分娩后12個(gè)月內(nèi)診斷出任何種類的癌癥,其發(fā)生率約為1/1 000[1-2]。其中乳腺癌是妊娠期最常見(jiàn)的癌癥類型,其余包括血液系統(tǒng)惡性腫瘤、皮膚系統(tǒng)惡性腫瘤和婦科腫瘤等[3-4]?;颊呷焉锲谝坏┰\斷癌癥,處于罹患癌癥和孕育生命的雙重沖擊,面對(duì)多種復(fù)雜矛盾情況,極易發(fā)展為嚴(yán)重的精神疾病[2]。目前對(duì)于GC患者的心理體驗(yàn)已有質(zhì)性研究進(jìn)行探究,但單一質(zhì)性研究難以全面反映GC患者的觀點(diǎn)和體驗(yàn)。因此,本研究通過(guò)Meta整合方法歸納國(guó)內(nèi)外GC患者相關(guān)質(zhì)性研究,了解其心理體驗(yàn)及目前存在的問(wèn)題,為臨床GC患者的護(hù)理提供循證依據(jù)。
檢索PubMed、CINAHL、Cochrane Library、Embase、Web of Science、PsycINFO、SinoMed、中國(guó)知網(wǎng)、維普資訊中文期刊服務(wù)平臺(tái)(簡(jiǎn)稱維普)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)(簡(jiǎn)稱萬(wàn)方)中所有關(guān)于GC患者心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究,檢索時(shí)限均從建庫(kù)至2021年12月,并追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn),以補(bǔ)充獲取相關(guān)文獻(xiàn)。采用主題詞與自由詞相結(jié)合的方式進(jìn)行檢索。英文檢索詞包括:(neoplasms OR cancer) AND (pregnancy OR parturition OR gestational OR gravidity) AND (experience OR feelings OR perceptions OR attitudes OR needs OR expectations) AND (qualitative research OR qualitative study OR phenomenology OR grounded theory OR ethnography OR narrative);中文檢索詞包括:(腫瘤 OR 癌)AND (妊娠期 OR 哺乳期 OR 懷孕)AND(體驗(yàn) OR 感受 OR 認(rèn)知 OR 態(tài)度 OR 需求 OR 期望)AND(質(zhì)性研究 OR 定性研究 OR 現(xiàn)象學(xué) OR 扎根理論 OR 民族志 OR 人種學(xué) OR 敘事)。
納入標(biāo)準(zhǔn):研究類型為質(zhì)性研究,包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、描述性、民族志等;研究對(duì)象為經(jīng)歷過(guò)在妊娠期或分娩后12個(gè)月期間診斷癌癥的婦女;感興趣的現(xiàn)象為GC患者心理感受、患病體驗(yàn)等;情景為患者家中或病房。排除標(biāo)準(zhǔn):非中英文文獻(xiàn);不能獲取全文;重復(fù)發(fā)表或信息不完整文獻(xiàn)。
由2名接受過(guò)系統(tǒng)循證護(hù)理培訓(xùn)的碩士研究生按照文獻(xiàn)檢索策略和文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)分別獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)檢索、文獻(xiàn)篩選和資料提取,如意見(jiàn)不統(tǒng)一時(shí),由第3名研究者商議決定。采用EndNote X9.1對(duì)檢索文獻(xiàn)進(jìn)行查重,通過(guò)閱讀題目和摘要初篩,排除與研究主題明顯不相關(guān)文獻(xiàn),然后閱讀全文復(fù)篩。資料提取內(nèi)容包括:作者、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象及研究主題。
由2名研究者按照澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016)[5]對(duì)納入文獻(xiàn)的方法學(xué)進(jìn)行背對(duì)背評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng),每個(gè)評(píng)價(jià)項(xiàng)目均以是、否、不清楚和不適用進(jìn)行評(píng)價(jià),文獻(xiàn)質(zhì)量分為A、B、C 3個(gè)級(jí)別。完全滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚可能性較小,為A級(jí);部分滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚可能性中等,為B級(jí);完全不滿足,發(fā)生偏倚可能性較高,為C級(jí)。2名研究者對(duì)于評(píng)價(jià)結(jié)果意見(jiàn)不一致時(shí),由第3名研究者進(jìn)行裁決。最終納入質(zhì)量評(píng)價(jià)等級(jí)為A、B的研究。
本研究采用Meta整合中的匯集性整合法[6]對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行整合。研究者在考慮各質(zhì)性研究的哲學(xué)思想及其方法學(xué)的特異性和復(fù)雜性的基礎(chǔ)上,反復(fù)閱讀理解原始研究,匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類等研究結(jié)果,充分理解并闡釋每個(gè)結(jié)果的含義,將相似的結(jié)果進(jìn)行組合形成新的類別,然后將新類別歸納為整合結(jié)果。
初步檢索獲得文獻(xiàn)共329篇,追溯納入研究的參考文獻(xiàn)獲得文獻(xiàn)1篇。剔除重復(fù)文獻(xiàn)后得到209篇,通過(guò)閱讀標(biāo)題和摘要,排除與主題無(wú)關(guān)、非中英文和非質(zhì)性研究文獻(xiàn)后,得到20篇文獻(xiàn);通過(guò)閱讀全文復(fù)篩無(wú)法獲取全文、內(nèi)容不相關(guān)文獻(xiàn),排除質(zhì)量評(píng)價(jià)等級(jí)為C的文獻(xiàn),最終納入10篇[7-16]。文獻(xiàn)篩選流程圖見(jiàn)圖1。
本研究納入的10篇文獻(xiàn)中9篇英文、1篇中文;2篇[7,16]現(xiàn)象學(xué)研究,2篇[9,11]扎根理論研究,1篇[12]描述性質(zhì)性研究,其余5篇[8,10,13-15]僅描述為質(zhì)性研究。納入文獻(xiàn)的基本特征見(jiàn)表1。
表1 納入文獻(xiàn)的基本特征
表1(續(xù))
納入的10篇文獻(xiàn)中3篇文獻(xiàn)質(zhì)量為A、7篇為B,見(jiàn)表2。
表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)
通過(guò)對(duì)納入的10篇文獻(xiàn)反復(fù)閱讀、分析和解釋,最終共提煉出49個(gè)研究結(jié)果,將相似研究結(jié)果整理歸納組成10個(gè)新類別,得到4個(gè)整合結(jié)果:情緒、女性社會(huì)形象的改變、對(duì)醫(yī)療保健知識(shí)的需求及對(duì)心理社會(huì)支持的需求。
2.4.1情緒
2.4.1.1 類別1:負(fù)性情緒
GC患者確診最初3個(gè)月時(shí)主要為負(fù)性情緒,包括憂慮、焦慮、恐懼和矛盾等心理。罹患癌癥與其認(rèn)為自己是年輕健康女性的觀念相悖,孕育新生命的喜悅被疾病所替代(“這本該是我一生最快樂(lè)的時(shí)光之一,卻染上了我所能聽(tīng)到的最糟糕的事情之一”[9]),癌癥污名化給患者帶來(lái)憂慮和恐懼(“當(dāng)你發(fā)現(xiàn)自己患有癌癥時(shí),你會(huì)立刻想象自己躺在棺材里”[7])。頻繁檢查和與不同學(xué)科的醫(yī)生溝通等,使患者感到不安和孤獨(dú)(“我覺(jué)得自己有點(diǎn)像‘搖滾明星’……我不想成為‘馬戲團(tuán)演員’……”[8]),優(yōu)先考慮自己還是考慮胎兒的心理沖突、疾病治療的不確定性(“我不清楚疾病的發(fā)生率和預(yù)后,有一段時(shí)間我陷入了絕望之中”[7])、早產(chǎn)或治療對(duì)胎兒未來(lái)健康的潛在影響等(“我做了骨掃描檢查,他們必須給我注射放射性物質(zhì),我很擔(dān)心……我不想我的孩子長(zhǎng)大后不育……”[15]),以及終止分娩后是否會(huì)導(dǎo)致不孕(“最焦慮和最痛苦的事情是如果我不能生育會(huì)發(fā)生什么”[10])等,都是患者恐懼及焦慮的來(lái)源。此外,妊娠期患乳腺癌的婦女還表達(dá)了對(duì)于分娩和母乳喂養(yǎng)的焦慮(“我很擔(dān)心是否可能、是否應(yīng)該母乳喂養(yǎng)”[14])。
2.4.1.2 類別2:正性情緒
當(dāng)了解到關(guān)于治療的全面信息之后,患者最初的消極負(fù)性情緒會(huì)減少,甚至消失,轉(zhuǎn)變?yōu)榻邮墁F(xiàn)實(shí),積極治療疾病的正性情緒(“我感到如釋重負(fù),我迫不及待地想開(kāi)始治療”[7])。許多患者認(rèn)為,擁有積極的態(tài)度對(duì)于應(yīng)對(duì)癌癥至關(guān)重要(“做一個(gè)微笑的人,不管發(fā)生什么事都積極思考”[7]),得到家人和朋友的支持也是積極心態(tài)的來(lái)源(“他們每天給我打電話,了解我的感受,讓我安心”[7]),此外,對(duì)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的信任是積極醫(yī)療體驗(yàn)的關(guān)鍵(“我完全信任我的產(chǎn)科醫(yī)生……我對(duì)她有信心”[8])。部分患者對(duì)于自己的經(jīng)歷感到自豪,并希望鼓勵(lì)和幫助他人(“我經(jīng)歷了所有這些,我做到了,所以你也可以做到”[9])。
2.4.2女性社會(huì)形象的改變
2.4.2.1 類別1:母親和患者的社會(huì)角色沖突
由于罹患癌癥使患者在社會(huì)中的女性形象發(fā)生改變,導(dǎo)致部分患者無(wú)法進(jìn)行角色轉(zhuǎn)換,出現(xiàn)癌癥患者與母親角色之間的巨大沖突。部分患者表示,自己無(wú)法像健康母親一樣照顧自己的孩子和家庭(“我沒(méi)有太多時(shí)間和他玩……他開(kāi)始和他的奶奶更親近”[12])。GC患者有雙重角色扮演,而患者角色干擾了患者作為母親角色的扮演(“我可以說(shuō)我沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)懷孕,因?yàn)槲乙恢痹诮邮軝z查、化療、手術(shù)……”[11])。母乳喂養(yǎng)與社會(huì)對(duì)母親的期望交織在一起,剝奪母乳喂養(yǎng)的選擇權(quán)對(duì)于患者的母親角色有影響(“最讓我痛苦的不是治療,而是不能母乳喂養(yǎng)……我是一個(gè)不完整的母親”[11]),患者在產(chǎn)科遭遇特殊眼光使患者感覺(jué)自己被排除在母親身份之外(“我問(wèn)了助產(chǎn)士一些關(guān)于喂奶的問(wèn)題,她說(shuō)你需要一邊喂10 min,另一邊喂10 min,我說(shuō),哦,對(duì)不起,我已經(jīng)做了乳房切除術(shù),她說(shuō)哦,哦,你就是那個(gè)女人……就好像我不屬于產(chǎn)科病房”[15]),尤其是當(dāng)嬰兒需要放入新生兒監(jiān)護(hù)室時(shí),母親與孩子的隔離導(dǎo)致母親的內(nèi)疚感加重(“我看到他時(shí),我又哭了……所有的管子都從他身上出來(lái),我感到很難過(guò)”[15])。
2.4.2.2 類別2:自我形象紊亂
癌癥本身及治療帶來(lái)的身體改變,如虛弱、乳房缺失、頭發(fā)脫落等,導(dǎo)致患者產(chǎn)生較為嚴(yán)重的自我形象紊亂。部分患者感到自身與健康女性有差異感(“我不能再像以前一樣陪孩子玩了……我看到其他孕婦,她們比我活躍……對(duì)此我很抱歉”[7]),外表的改變包括乳房缺如(“我很震驚為什么乳房會(huì)是這種形式……就像沒(méi)有乳頭一樣”[12])、脫發(fā)(“我已經(jīng)去過(guò)幾家假發(fā)店了……我希望假發(fā)在我身上看起來(lái)很自然”[7])等使患者難以接受,此外,在妊娠期間被診斷癌癥的女性無(wú)法提前選擇凍卵等生育保護(hù)措施,所以很多患者面臨以后將不能妊娠的風(fēng)險(xiǎn),這使她們覺(jué)得自己缺失了女性魅力(“不能有孩子的這件事你知道的,這是很困難的,因?yàn)槟菚?huì)帶走你的女性氣質(zhì)”[9]),患者想要盡可能地為當(dāng)前的孩子盡到母親的責(zé)任(“這真的很難,但我可能不會(huì)再有更多的孩子了,所以我還是想自己做大部分的事情”[9])。
2.4.3對(duì)醫(yī)療保健知識(shí)的需求
2.4.3.1 類別1:對(duì)疾病知識(shí)的缺乏及渴求
醫(yī)患存在較為嚴(yán)重的信息不對(duì)等,患者渴求正確的疾病知識(shí),以便擁有對(duì)疾病的掌控權(quán)。GC患者對(duì)于疾病普遍缺乏認(rèn)知,認(rèn)為乳房腫塊是妊娠引起的正常生理變化(“懷孕時(shí)好像就有腫塊,但我都沒(méi)當(dāng)回事,以為是懷孕正常現(xiàn)象”[16])。由于沒(méi)有足夠的時(shí)間和信息,導(dǎo)致部分患者為做出終止妊娠或喪失生育能力的決定而感到遺憾(“如果再給我一周時(shí)間,我就能收集到足夠多的關(guān)于化療對(duì)胎兒影響的信息”[10])。大部分患者會(huì)選擇上網(wǎng)搜索相關(guān)信息(“我將自己的病理結(jié)果用手機(jī)拍下來(lái),到網(wǎng)上查乳腺癌的資料”[16]),部分患者希望能夠得到治療后的性生活及更年期等問(wèn)題的幫助(“我在親密關(guān)系和激素治療導(dǎo)致的一些其他事情上有很多問(wèn)題……沒(méi)有人可以求助”[13]),患者希望醫(yī)生能夠在治療方案、生育計(jì)劃等方面提供更多的信息,從而使其對(duì)自己的治療擁有選擇權(quán)、系統(tǒng)的規(guī)劃和掌控感(“我問(wèn)醫(yī)生的每一個(gè)問(wèn)題,他都去研究了……我覺(jué)得自己被賦予了權(quán)力”[8])。
2.4.3.2 類別2:育兒需求及規(guī)劃
GC患者對(duì)于育兒與癌癥治療期間養(yǎng)育子女方面的知識(shí)有較強(qiáng)的需求,尤其是渴望了解癌癥治療過(guò)程中服用藥物及接受各項(xiàng)診療技術(shù)對(duì)胎兒及未來(lái)生育能力的影響。很多患者比起自身更加關(guān)注治療對(duì)于胎兒的影響(“他說(shuō)我們沒(méi)有任何真實(shí)的事實(shí)和數(shù)據(jù)來(lái)告訴你孩子將來(lái)會(huì)怎么樣……所以這顯然是最可怕的部分”[13]),患者迫切希望得到關(guān)于生育力保護(hù)(“我確實(shí)考慮過(guò)切除子宮,一勞永逸地結(jié)束這一切……這是一個(gè)非常艱難的決定”[11])、母乳喂養(yǎng)(“我真的很想這么做,但是我得到的信息很復(fù)雜,關(guān)于這是否可行,可行的時(shí)間有多長(zhǎng)”[13])及產(chǎn)后遇到的障礙等一系列信息(“你很清楚為什么要接受放射治療,但在我的孩子接種疫苗和其他困難的事情之前離開(kāi)并不容易……”[8])。
2.4.3.3 類別3:對(duì)醫(yī)療信息協(xié)調(diào)的需求
學(xué)科之間進(jìn)行及時(shí)的溝通協(xié)作并提供恰當(dāng)?shù)淖o(hù)理服務(wù),對(duì)于GC患者的治療及其預(yù)后具有重要的作用。GC患者通常需要在一家或者兩家醫(yī)院接受產(chǎn)科和腫瘤科的治療和護(hù)理。因此,患者對(duì)于醫(yī)療信息的協(xié)調(diào)有強(qiáng)烈的需求。部分患者覺(jué)得醫(yī)療團(tuán)隊(duì)內(nèi)部和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間的協(xié)調(diào)(“我知道我在兩次會(huì)議上都被討論過(guò),所有醫(yī)生都互相交談過(guò)……他們還聯(lián)系了我的產(chǎn)科醫(yī)生”[13])與信息交流(“他們傳達(dá)這些信息的方式是如此的同步,我從來(lái)沒(méi)有重復(fù)過(guò)自己的話,這讓事情變得更容易處理”[8])及時(shí)準(zhǔn)確,就醫(yī)體驗(yàn)較好。但醫(yī)療機(jī)構(gòu)或者醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間信息溝通不良時(shí),極易引起患者的不安。如部分患者面對(duì)不同醫(yī)生對(duì)于治療方案意見(jiàn)不一致時(shí),表示對(duì)自己的預(yù)后十分擔(dān)心(“我想要進(jìn)行治療,但醫(yī)生給了我不同的治療方案,產(chǎn)科醫(yī)生認(rèn)為‘你絕對(duì)應(yīng)該做乳房切除術(shù)’,而外科醫(yī)生則說(shuō)‘沒(méi)有必要做乳房切除術(shù)’”[13])。不同學(xué)科間無(wú)法做到醫(yī)療信息的及時(shí)準(zhǔn)確共享,降低了患者的就診效率(“他們沒(méi)有將腫瘤檢查結(jié)果送來(lái),這有點(diǎn)讓人惱火,無(wú)法使人安心”[8]),也降低了患者對(duì)于醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的信任程度(“在手術(shù)前我開(kāi)了個(gè)笑話:如果他們做錯(cuò)了乳房怎么辦”[8])。GC患者希望自己的治療團(tuán)隊(duì)間能夠進(jìn)行準(zhǔn)確及時(shí)的溝通和信息共享,從而擁有較好的就醫(yī)體驗(yàn),安心地接受治療。
2.4.4對(duì)心理社會(huì)支持的需求
2.4.4.1 類別1:家庭的支持
由于罹患癌癥,GC患者無(wú)法承擔(dān)原有的家庭責(zé)任,其配偶或父母往往需要承擔(dān)照顧孩子及家庭的責(zé)任,承受更重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此,家庭的支持能夠使患者專注于治療和康復(fù),尤其是配偶的支持。家庭是女性積極治療的主要?jiǎng)恿Γ颊弑磉_(dá)了對(duì)于維護(hù)家庭完整性的強(qiáng)烈愿望(“他們需要一個(gè)媽媽……我不希望他們?cè)谝粋€(gè)不完整的家庭中長(zhǎng)大,所以我必須更加努力地從疾病中恢復(fù)過(guò)來(lái)”[12])。大部分患者都提到自己受到了配偶及家人對(duì)她的支持和鼓勵(lì)(“他一直告訴我‘我們會(huì)挺過(guò)去的’,別擔(dān)心,一切都會(huì)好的”[14])。大多數(shù)患者的配偶都做到了支持、理解、體貼和陪伴(“我丈夫,從我確診一直到治療結(jié)束他一直都在,我的頭發(fā)脫落了……我們一起剃了光頭……”[12])。少部分女性因?yàn)榧胰私ㄗh她終止妊娠,所以認(rèn)為很難和家人分享自己的觀點(diǎn)(“我認(rèn)為除了我自己沒(méi)有人能理解這種情況,因?yàn)樗麄儧](méi)有懷孕”[10])。
2.4.4.2 類別2:心理支持
部分GC患者表示,除進(jìn)行疾病治療之外,還需要接受系統(tǒng)的心理支持。如GC患者認(rèn)為全面的心身護(hù)理比疾病治療更為重要(“你的精神健康是奢侈品……他們治療的是癌癥,而不是患者……”[8])。由于經(jīng)濟(jì)原因,以及育兒和癌癥治療占據(jù)了患者的時(shí)間和精力,部分患者無(wú)法尋求心理醫(yī)生的幫助,尋求親友或伴侶的支持也十分有限(“真的沒(méi)有那么多錢(qián)讓你去花費(fèi)250澳元看心理醫(yī)生”[8])。在接受了心理咨詢的患者中有些人認(rèn)為很有幫助(“他們真的很深入地詢問(wèn)我的情緒,我的精神狀態(tài)如何”[13]),有些人認(rèn)為沒(méi)有幫助(“我覺(jué)得她試圖讓我做好最壞的打算,這讓我感覺(jué)非常不舒服”[13])。同伴支持也成為心理支持的重要來(lái)源,有患者參加了社會(huì)支持團(tuán)體(“我遇到過(guò)和我經(jīng)歷同樣事情的女性……在懷孕期間戰(zhàn)勝癌癥是可能的”[11]),也有患者覺(jué)得她加入的同伴支持小組沒(méi)有幫助(“我參加了幾個(gè)互助小組之類的團(tuán)體,我覺(jué)得自己格格不入,覺(jué)得他們不太能理解我”[13])。除了交流信息之外,同性之間能夠更好地理解彼此,所以許多患者能夠與其他女性癌癥患者成為朋友(“我能夠得到一些建議,并應(yīng)用到我身上”[12])。
2.4.4.3 類別3:醫(yī)療專業(yè)人員的支持
醫(yī)療專業(yè)人員的支持對(duì)于患者來(lái)說(shuō)十分關(guān)鍵,患者需要有專業(yè)人員的幫助,提供意見(jiàn)和建議,必要時(shí)傾聽(tīng)和安慰患者。部分患者認(rèn)為年輕的男性醫(yī)生無(wú)法理解他們?cè)诨及┣闆r下仍舊要生下孩子的想法,他們很難坦率地與醫(yī)生討論墮胎和早產(chǎn)的問(wèn)題(“醫(yī)生建議我早產(chǎn),并向我解釋了對(duì)于胎兒的風(fēng)險(xiǎn),但我不能立即同意”[10])。大多數(shù)妊娠期乳腺癌患者在治療過(guò)程中都能夠獲得乳腺護(hù)理護(hù)士(breast care nurse,BCN)[17]的幫助(“當(dāng)我需要了解一些事情或想更好地理解一些事情的時(shí)候,我可以給她打電話或與她交談”[13]),乳腺護(hù)理護(hù)士擁有豐富的專業(yè)知識(shí)和良好的溝通技巧。一些患者因不了解乳腺護(hù)理護(hù)士的存在而感到遺憾(“在我知道乳腺護(hù)理護(hù)士的存在之前,我經(jīng)歷了相當(dāng)多的痛苦”[13])。
Meta整合結(jié)果顯示,大部分的GC患者存在較重的心理負(fù)擔(dān)。分析原因可能是由于患者的社會(huì)角色轉(zhuǎn)變?yōu)槠鋷?lái)巨大沖擊,從而出現(xiàn)恐懼和不知所措的心理。一方面,患者需要平衡由健康孕婦轉(zhuǎn)變?yōu)榘┌Y患者之間的沖突,患者要承受情緒上的巨大落差,以及因疾病和治療產(chǎn)生的疼痛、疲乏、惡心嘔吐等癥狀之外,還需要承受自身形象的改變,如手術(shù)創(chuàng)傷及治療不良反應(yīng)導(dǎo)致的頭發(fā)脫落、乳房缺如、喪失生育能力等;另一方面,患者需要平衡作為母親、妻子角色與癌癥患者角色之間的沖突,患者擔(dān)心癌癥的治療會(huì)對(duì)胎兒不利,并且癌癥治療帶來(lái)的自身不良反應(yīng),也使患者無(wú)法像往常一樣擔(dān)負(fù)起照顧家庭與子女的責(zé)任。此外,患者對(duì)疾病、預(yù)后及育兒知識(shí)匱乏,導(dǎo)致患者對(duì)癌癥產(chǎn)生恐懼心理,對(duì)治療持消極心態(tài),進(jìn)一步加劇了患者的心理負(fù)擔(dān)??傊?,患者自身對(duì)于癌癥認(rèn)知缺乏、自我效能低下、外界的誤解與歧視、較少的社會(huì)支持等多種內(nèi)外因素的共同作用下,導(dǎo)致患者產(chǎn)生愧疚自責(zé)、自我認(rèn)同感低下、病恥感等較為嚴(yán)重的負(fù)性情緒及心理負(fù)擔(dān)[18]。因此,醫(yī)護(hù)人員需密切關(guān)注患者心理調(diào)適過(guò)程,給予適當(dāng)支持。
Meta整合結(jié)果顯示,患者對(duì)于建立支持系統(tǒng),如信息支持、心理社會(huì)支持方面具有強(qiáng)烈的需求。分析原因如下,首先,患者妊娠期間或分娩后12個(gè)月內(nèi)將注意力放在妊娠及育兒等方面的信息,較少關(guān)注癌癥相關(guān)的知識(shí),容易忽略疾病早期癥狀,或自行網(wǎng)絡(luò)搜索導(dǎo)致接收了錯(cuò)誤的疾病知識(shí),如結(jié)腸癌的表現(xiàn)與妊娠癥狀類似,妊娠期間出現(xiàn)的直腸出血等癥狀常被忽視,并被誤診為痔瘡出血[19],因此,多數(shù)GC患者表示自己需要辨別異常身體狀況的基礎(chǔ)生理病理常識(shí),并擁有能夠及時(shí)、便捷地檢索權(quán)威醫(yī)療資訊和信息的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)。此外,GC造成疾病及后續(xù)治療較為復(fù)雜、腫瘤與產(chǎn)科之間醫(yī)療信息不協(xié)調(diào)、患者對(duì)自身疾病知識(shí)及治療方案了解甚微等多種因素,導(dǎo)致患者在治療過(guò)程中出現(xiàn)較為嚴(yán)重的不安感和對(duì)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的不信任感。因此,患者對(duì)于了解自身疾病狀況及治療方案有強(qiáng)烈的需求,并且希望對(duì)自己的治療擁有一定的決策權(quán)和掌控感。最后,由于妊娠期間或分娩后12個(gè)月內(nèi)診斷為癌癥,患者存在較重心理負(fù)擔(dān),而心理負(fù)擔(dān)會(huì)加重疾病進(jìn)展,同時(shí)影響生活質(zhì)量。研究[20]顯示,良好的社會(huì)心理支持能夠降低患者心理負(fù)擔(dān)、提高患者社會(huì)支持度和生活質(zhì)量。因此,患者極需要外界給予心理社會(huì)支持,以緩解不良情緒程度。
本研究的局限性在于納入文獻(xiàn)的研究方法較為單一,納入中文文獻(xiàn)較少,且多為乳腺癌患者,不足以全面詮釋國(guó)內(nèi)外GC患者心理體驗(yàn)。建議今后進(jìn)一步探索本土文化背景及國(guó)情下的GC患者患病心理體驗(yàn),從而為GC患者及其家庭提供針對(duì)性的心理干預(yù)意見(jiàn)和建議。