丁佳蓉，張小青，王良梅，陳 慧

南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院，江蘇南京 210008

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，根治性膀胱切除是目前治療肌層浸潤(rùn)性膀胱癌的有效方法[1]。術(shù)后大部分患者需行永久性尿路造口，這種術(shù)式改變了患者正常的生理排尿方式，一旦護(hù)理不當(dāng)，容易發(fā)生并發(fā)癥，影響患者的生活質(zhì)量[2]。隨著快速康復(fù)外科(enhanced recovery after surgery，ERAS)理念的深入及機(jī)器人手術(shù)的應(yīng)用，泌尿造口患者的周轉(zhuǎn)率加快，住院期間患者及家屬獲得的造口相關(guān)知識(shí)宣教及技能指導(dǎo)無(wú)法滿足出院后患者居家護(hù)理的需要，從而影響患者從醫(yī)院向家庭照護(hù)的順利過(guò)渡[3]。且患者在造口居家護(hù)理時(shí)缺少臨床醫(yī)生和護(hù)士的有效監(jiān)督，造口相關(guān)并發(fā)癥居高不下，對(duì)造口患者居家支持性照護(hù)提出了需求和挑戰(zhàn)。目前，國(guó)內(nèi)外研究及指南對(duì)泌尿造口的居家照護(hù)推薦意見(jiàn)缺乏系統(tǒng)性的可操作流程和細(xì)化的護(hù)理方案，現(xiàn)有的延續(xù)護(hù)理模式整體把握度不夠成熟?；诖?，本研究通過(guò)文獻(xiàn)檢索與分析、需求調(diào)查、質(zhì)性訪談、障礙因素分析等方法，構(gòu)建了泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案，并應(yīng)用于臨床觀察效果，以期幫助泌尿造口患者及家屬掌握居家照護(hù)所需的知識(shí)及技能提供依據(jù)。本研究通過(guò)南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)，審批號(hào)：2019-193-02。

1 研究方法

1.1 成立研究小組

研究小組由8人組成，包括膀胱腫瘤病區(qū)主任1人、病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)1人、造口治療師1人、臨床護(hù)士5人。病區(qū)主任負(fù)責(zé)統(tǒng)籌安排及溝通協(xié)調(diào)；造口治療師負(fù)責(zé)指導(dǎo)泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案的制訂和完善；臨床護(hù)士負(fù)責(zé)指導(dǎo)泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案的實(shí)施與隨訪，其中1人擔(dān)任專職護(hù)士貫穿整個(gè)方案的實(shí)施，是醫(yī)護(hù)患三方溝通的重要橋梁，4人對(duì)患者及家屬進(jìn)行出院準(zhǔn)備度評(píng)估，為下一步調(diào)整方案提供依據(jù)；護(hù)士長(zhǎng)對(duì)整個(gè)研究過(guò)程進(jìn)行嚴(yán)格把控。

1.2 文獻(xiàn)檢索與分析

系統(tǒng)檢索國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)及指南，包括美國(guó)指南網(wǎng)、加拿大安大略注冊(cè)護(hù)士協(xié)會(huì)、澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心、醫(yī)脈通、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)、維普資訊中文期刊服務(wù)平臺(tái)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science，檢索期限為2008年1月至2018年1月，發(fā)表文字限定為中文及英文。中文檢索詞包括(造口OR泌尿造口OR尿路造口OR尿流改道OR回腸造口)AND(指南OR最佳實(shí)踐OR規(guī)范OR共識(shí)OR護(hù)理OR延續(xù)護(hù)理OR家庭護(hù)理OR居家照護(hù))；英文檢索詞包括(Stoma OR Urostomy OR Urinary Diversion OR urinary stoma)AND (Clinical practice guidelines OR best practice OR nursing OR care OR Continuous nursing/care OR Family caregiving OR Home care)。同時(shí)根據(jù)已獲得文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)追查相關(guān)文獻(xiàn)，經(jīng)閱讀、篩選、評(píng)價(jià)后，最終納入12篇文獻(xiàn)，其中指南4篇、專家共識(shí)3篇、隨機(jī)對(duì)照研究5篇。將文獻(xiàn)中的干預(yù)策略和指南意見(jiàn)進(jìn)行提煉總結(jié)，初步構(gòu)建泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案。

1.3 泌尿造口患者居家護(hù)理需求調(diào)查

在文獻(xiàn)[4-7]研究的基礎(chǔ)上，結(jié)合泌尿造口的護(hù)理特點(diǎn)，自行編制泌尿造口患者居家照護(hù)護(hù)理需求量表，主要內(nèi)容包括生理需求、心理需求、造口居家護(hù)理、日常生活與社交、社會(huì)支持等方面。對(duì)2017年10月至2018年12月在醫(yī)院行尿路造口(包括輸尿管皮膚造口術(shù)和回腸膀胱術(shù))的110例患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。結(jié)果顯示：37例(33.6%)患者存在造口護(hù)理技巧需求，59例(53.6%)患者存在造口周圍并發(fā)癥的識(shí)別和處理的需求，29例(26.4%)患者存在日常生活指導(dǎo)需求，64例(58.2%)患者存在心理支持需求，31例(28.2%)患者存在家庭和社會(huì)支持需求，7例(6.4%)患者存在性生活指導(dǎo)需求，41例(37.3%)患者想要了解疾病預(yù)后。

1.4 質(zhì)性訪談

采用半結(jié)構(gòu)訪談的形式了解泌尿造口患者居家照護(hù)需求情況。訪談提綱為：您在造口居家護(hù)理過(guò)程中遇到過(guò)哪些問(wèn)題？您是如何處理的？請(qǐng)您談?wù)勗炜诰蛹易o(hù)理過(guò)程的經(jīng)歷和感受？您希望醫(yī)護(hù)人員提供哪些居家照護(hù)幫助您更好地護(hù)理造口?您希望獲得造口居家照護(hù)幫助的方式和途徑是什么？對(duì)2018年10月至12月在醫(yī)院行輸尿管皮膚造口術(shù)2例患者、回腸膀胱術(shù)6例患者及7名家屬進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談，探討患者及主要照顧者對(duì)泌尿造口居家照護(hù)的需求及體驗(yàn)。結(jié)果顯示：大部分患者及家屬存在造口居家護(hù)理能力不足的問(wèn)題，所有患者都希望能夠得到醫(yī)護(hù)人員提供的關(guān)于造口居家護(hù)理方面的知識(shí)。而對(duì)于這些幫助的獲取方式，患者及家屬較為認(rèn)可的方式包括電話隨訪、互聯(lián)網(wǎng)信息服務(wù)、定期上門隨訪等。

1.5 泌尿造口居家照護(hù)障礙因素分析

根據(jù)調(diào)查與訪談結(jié)果，通過(guò)研究小組討論和分析，泌尿造口居家照護(hù)障礙因素包括材料/器具、監(jiān)測(cè)因素、環(huán)境因素、人為因素、體制因素5個(gè)方面，見(jiàn)圖1。

圖1 泌尿造口居家照護(hù)障礙因素分析圖

1.6 形成方案

邀請(qǐng)?jiān)炜谧o(hù)理專家對(duì)初步構(gòu)建的泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案進(jìn)行科學(xué)性、實(shí)用性和可行性評(píng)價(jià)。研究小組根據(jù)前期調(diào)研及專家意見(jiàn)確定最終泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案，見(jiàn)表1。

表1 泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案

1.7 臨床應(yīng)用

1.7.1研究對(duì)象

采用便利抽樣法，抽取2019年1月至12月在醫(yī)院泌尿外科因膀胱癌行泌尿造口術(shù)的76例患者為研究對(duì)象，為避免組間沾染，本研究根據(jù)患者的主治醫(yī)師所在的組別分為觀察組41例和對(duì)照組35例。觀察組和對(duì)照組的主治醫(yī)師穩(wěn)定，且共同合作，病區(qū)護(hù)士固定。觀察組采用泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案護(hù)理和隨訪，對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理和隨訪，即出院時(shí)給予患者造口居家照護(hù)方面的健康教育，并在患者出院后定期給予其電話隨訪。排除有精神類疾病、腫瘤轉(zhuǎn)移行姑息性造口治療、拒絕參與此研究的患者。兩組患者的性別、年齡、基礎(chǔ)疾病及美國(guó)麻醉醫(yī)師協(xié)會(huì)(American Society of Anesthesiologists,ASA)分級(jí)等一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見(jiàn)表2。

表2 兩組患者的一般資料比較 例

1.7.2評(píng)價(jià)方法

1.7.2.1 造口適應(yīng)評(píng)分

研究小組采用中文版造口患者適應(yīng)量表(Ostomy Adjustment Inventory,OAI)評(píng)價(jià)患者出院前1 d、出院后3個(gè)月的造口適應(yīng)情況。該量表共包括20個(gè)條目，每個(gè)條目采用0～4分likert 5級(jí)計(jì)分法，總分80分，<40分為低適應(yīng)，40～59分為中等適應(yīng)，60～80分為高適應(yīng)[8]。

1.7.2.2 造口并發(fā)癥發(fā)生率

研究小組收集患者出院3個(gè)月內(nèi)電話隨訪、微信隨訪及門診隨訪的資料，獲得患者造口并發(fā)癥相關(guān)資料，確定并發(fā)癥類型。過(guò)敏性皮炎：對(duì)接觸的造口用品有變態(tài)反應(yīng),皮膚瘙癢,皮膚接觸部位出現(xiàn)紅斑、丘疹、水腫、脫皮、水皰，范圍與造口用品形狀相同。造口出血：造口黏膜或造口腔內(nèi)流出血性液體。造口水腫：造口黏膜不同程度腫脹，呈淡粉紅色、半透明狀。造口皮膚黏膜分離：造口黏膜與皮膚縫合組織愈合不良，表現(xiàn)為腹壁皮膚與黏膜的縫合處有分離的情況。造口回縮：腸管黏膜平面明顯低于皮膚組織。造口黏膜肉芽腫：出現(xiàn)在腸造口與皮膚之間即皮膚黏膜交界處的過(guò)多組織，造口部位可見(jiàn)菜花樣或息肉狀的紅色組織，質(zhì)地較脆易出血。每例患者在觀察期內(nèi)多次發(fā)生同類型并發(fā)癥均計(jì)為1例。

1.7.2.3 造口患者的生活質(zhì)量評(píng)分

研究小組采用造口患者生命質(zhì)量量表評(píng)價(jià)患者出院前1 d、出院后3個(gè)月的生活質(zhì)量情況。該量表共包括生理健康、心理健康、精神健康、社會(huì)健康4個(gè)維度32個(gè)條目，每個(gè)條目的評(píng)分為0～10分，0分最差，10分最好，總分為各條目得分之和除以條目數(shù)，分?jǐn)?shù)越高，患者的生活質(zhì)量越高[9]。

1.8 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 24.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述，兩組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比表示，組間比較采用x2檢驗(yàn)，以P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者造口適應(yīng)評(píng)分比較

出院后3個(gè)月兩組患者造口適應(yīng)性評(píng)分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表3。

表3 兩組患者造口適應(yīng)評(píng)分比較

2.2 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生情況比較

觀察組過(guò)敏性皮炎、造口出血、造口水腫、造口黏膜肉芽腫等造口并發(fā)癥發(fā)生率低于對(duì)照組，但差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見(jiàn)表4。

表4 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較 例(%)

2.3 兩組患者生活質(zhì)量評(píng)分比較

出院后3個(gè)月觀察組患者生活質(zhì)量評(píng)分及維度得分優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表5。

表5 兩組患者生活質(zhì)量評(píng)分比較

3 討論

3.1 泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案有利于提高患者的造口適應(yīng)水平

造口適應(yīng)是患者主動(dòng)全身心調(diào)整適應(yīng)造口術(shù)后生活，對(duì)術(shù)后生理、心理、社會(huì)自我調(diào)節(jié)能力的綜合體現(xiàn)[10]。造口患者術(shù)后早期，面臨身體形象紊亂、自尊心降低、社會(huì)適應(yīng)障礙等多重心理壓力，造口相關(guān)壓力較大，患者需要時(shí)間來(lái)適應(yīng)造口的永久存在。而造口相關(guān)壓力與造口術(shù)后時(shí)間、既往病史、病恥感、歧視知覺(jué)、心理韌性、社會(huì)關(guān)系質(zhì)量有關(guān)。術(shù)后給予患者支持性護(hù)理干預(yù)措施，可幫助造口患者緩解負(fù)性情緒，提高造口適應(yīng)水平。本研究結(jié)果顯示，觀察組患者出院后3個(gè)月時(shí)，其造口適應(yīng)性評(píng)分要明顯優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)，與馬新莉等[11]、Hamidi等[12]的研究結(jié)果相似。分析原因：泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案通過(guò)文獻(xiàn)檢索分析、了解造口患者居家護(hù)理需求、分析居家照護(hù)障礙因素及專家討論構(gòu)建，以隨訪手冊(cè)為主體，借助微信平臺(tái)，向患者及家屬講解泌尿造口常見(jiàn)的居家護(hù)理問(wèn)題及處理方式，并給患者提供適宜的支持性照護(hù)，促進(jìn)家庭成員間的情感交流，幫助患者適應(yīng)及接受造口。專職護(hù)士周期性電話隨訪及微信視頻指導(dǎo)，給患者提供正確的造口相關(guān)信息，鼓勵(lì)造口患者居家自我照護(hù)，避免因照顧者疲乏或者變更照顧者帶來(lái)的護(hù)理問(wèn)題，有利于提高患者的自我價(jià)值感，更好地適應(yīng)造口的存在。

3.2 泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案對(duì)并發(fā)癥影響的分析

有研究[13]表明，出院后回腸膀胱造口的并發(fā)癥發(fā)生率為15%～65%，有84%的患者在術(shù)后2個(gè)月內(nèi)至少經(jīng)歷1次并發(fā)癥。本研究結(jié)果顯示，出院3個(gè)月，觀察組患者過(guò)敏性皮炎、造口出血、造口水腫、造口皮膚黏膜分離、造口回縮及造口黏膜肉芽腫發(fā)生率均低于對(duì)照組。觀察組患者及家屬定期接受微信推送造口更換相關(guān)視頻；專職護(hù)士定期電話隨訪干預(yù)，提醒患者及家屬閱讀隨訪手冊(cè)相關(guān)內(nèi)容，提高患者及家屬對(duì)造口并發(fā)癥的重視程度。專職護(hù)士通過(guò)微信個(gè)人聊天對(duì)話框?qū)崟r(shí)觀看患者上傳的造口更換視頻，對(duì)問(wèn)題較大的患者或家屬進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo)；同時(shí)，方案中針對(duì)各種并發(fā)癥制訂了干預(yù)計(jì)劃，專職護(hù)士通過(guò)微信指導(dǎo)相關(guān)措施，幫助患者預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生，減少了患者往返醫(yī)院的不便，對(duì)于問(wèn)題嚴(yán)重需要返院處理的造口，提前與患者預(yù)約返院處理時(shí)間，盡可能為患者提供便利。通過(guò)這些措施，患者及家屬對(duì)于造口護(hù)理相關(guān)知識(shí)的掌握水平明顯提高，能夠主動(dòng)、全面地做好造口護(hù)理工作，進(jìn)而有利于降低患者造口并發(fā)癥的發(fā)生。但研究也顯示，兩組并發(fā)癥發(fā)生率比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),分析原因可能與樣本量較少有關(guān)。

3.3 泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案有利于提高患者的生活質(zhì)量

造口患者的生活質(zhì)量對(duì)居家健康教育、評(píng)估預(yù)后有重要的意義。本研究結(jié)果顯示，出院后3個(gè)月觀察組患者生活質(zhì)量總分及維度得分優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。觀察組采用的泌尿造口患者居家支持性照護(hù)方案中，制作的健康教育手冊(cè)為患者及家屬提供了出院過(guò)渡到家庭的知識(shí)準(zhǔn)備，電話干預(yù)與微信視頻的結(jié)合能與患者及家屬進(jìn)行互動(dòng)反饋，且患者間的干預(yù)內(nèi)容各不相同，具有針對(duì)性；干預(yù)方案以需求定位為基礎(chǔ)，得到了患者及家屬的認(rèn)可，接受程度高，生活質(zhì)量相應(yīng)提高。

3.4 本研究的局限性

本次納入76例患者進(jìn)行研究，樣本量對(duì)于干預(yù)效果的分析具有一定的影響,且對(duì)并發(fā)癥發(fā)生率研究上差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，未來(lái)可通過(guò)增加樣本量來(lái)提高干預(yù)研究的質(zhì)量，還可通過(guò)后期增加干預(yù)時(shí)間，來(lái)獲得更加準(zhǔn)確的干預(yù)效果。