馬宏莉 陸?zhàn)?王丹 焦海星 李一珂

腦卒中作為一種在世界范圍內(nèi)導(dǎo)致殘疾和死亡第二大原因的疾病[1]，引起了人們的極大重視。在一項(xiàng)1990年到2017年對中國腦卒中疾病負(fù)擔(dān)的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，我國腦卒中疾病負(fù)擔(dān)處于較高水平[2]，若不加以控制，預(yù)計(jì)到2050年將超過2億的腦卒中患者[3]。由于疾病發(fā)生后患者一般會出現(xiàn)不同程度的肢體、語言等功能障礙，不利于患者的身心健康和社會參與水平，而社會參與水平被認(rèn)為是影響患者生活質(zhì)量的重要因素[4]。Woodman等[5]把社會參與當(dāng)作是社會感知功能的一個(gè)標(biāo)志，在影響患者的身心健康、社交功能以及生活質(zhì)量方面發(fā)揮著重要作用。而目前國內(nèi)對腦卒中患者社會參與的研究較少，本文將從腦卒中患者社會參與的評估工具、社會參與現(xiàn)狀、以及影響因素和干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述，旨在為進(jìn)一步探討腦卒中患者社會參與的研究提供參考。

1 社會參與的概念

社會參與的概念是在2001年頒布的國際功能、殘疾和健康分類中被提出，是個(gè)體對生活情景的參與，能夠反映社會功能康復(fù)結(jié)局評定指標(biāo)[6]。參與被認(rèn)為是衡量慢性病患者預(yù)防和康復(fù)策略有效性的標(biāo)準(zhǔn)[7]，目前對社會參與缺乏公認(rèn)的定義[8-9]。周璇等[9]對腦卒中后偏癱患者社會參與概念理解的質(zhì)性研究中提煉出“3 I”模式，即擁有自由之軀（獨(dú)立性）、做有意義的事（影響性）、與他人互動(dòng)（互動(dòng)性）。國外研究者認(rèn)為社會參與是一種參與社會或社區(qū)中與其他人的互動(dòng)性社會行為[10]。

2 腦卒中患者社會參與的評估工具

周璇等[11]在對國內(nèi)外腦卒中患者社會參與工具的文獻(xiàn)分析中表明，目前對社會參與的概念尚無統(tǒng)一界定，評估工具呈現(xiàn)多樣性，其中運(yùn)用最廣泛的是卒中影響量表（SIS），其次是法國活動(dòng)指數(shù)量表（FAI）、自主參與量表（IPA）、世界衛(wèi)生組織殘疾評定量表（WHODAS 2.0）等。

2.1 卒中影響量表（SIS）

SIS量表由Duncan等[12]研發(fā)，共8個(gè)維度59個(gè)條目，包括力氣、手功能、生活自理能力量表（ADL）/工具性正常日常生活活動(dòng)能力（IADL）、移動(dòng)能力、交流、情緒、記憶與思維、參與和1個(gè)卒中恢復(fù)程度的分類目表（VAS）用Likert 5級評分法，在通過計(jì)算后對比自我分類目表得到相應(yīng)結(jié)果。蘭月等[13]對該量表修訂后經(jīng)檢驗(yàn)具有良好的信效度。

2.2 法國活動(dòng)指數(shù)量表（FAI）

FAI的中文版經(jīng)佟利等[14]修訂后包括家居活動(dòng)、休閑活動(dòng)和外出活動(dòng)3個(gè)維度，經(jīng)檢驗(yàn)該量表Cronbach’sα系數(shù)為 0.929～0.940。

2.3 自主參與量表（IPA）

IPA 由 Cardol等[15]研發(fā)，Cronbach’sα系數(shù)為0.84～0.87。李紅等[16]對問卷修訂后有良好的信效度，IPA問卷包括室內(nèi)自主性、家庭角色、室外自主性和社會生活4個(gè)維度，合計(jì)25個(gè)條目，用于評估個(gè)人在日常生活中的自主參與情況。采用Likert 5級評分法，從“完全符合”到“完全不符合”，依次計(jì)分為0～4分，得分越高表示在日常生活中自主參與越受限。

2.4 世界衛(wèi)生組織殘疾評定量表（WHODAS 2.0）

WHODAS 2.0包括理解與交流、身體移動(dòng)、自我照顧、與他人相處、生活活動(dòng)和社會參與6個(gè)維度，經(jīng)檢驗(yàn) Cronbach’sα系數(shù)為 0.98[17]。

3 腦卒中患者社會參與的現(xiàn)狀

腦卒中患者的社會參與狀況并不樂觀。研究人員闡述了關(guān)于腦卒中患者以“艱難的回歸”為核心的社會參與和轉(zhuǎn)化過程，并表明對腦卒中患者社會參與中的結(jié)局并不滿意[18]。宋偉霞等[19]研究顯示，腦卒中患者在不同時(shí)間段表現(xiàn)出不同程度的社會參與水平，其中第6個(gè)月和12個(gè)月的社會參與處于中高水平，第18個(gè)月時(shí)處于中低水平，中青年腦卒中患者的社會參與處于低水平[20]，而社區(qū)腦卒中患者的社會參與水平則較差[21]，對自己的社會參與水平完全滿意的患者只有11%[22]?？紤]到不同水平的社會參與可能與選擇的群體間差異性有關(guān)。此外國外研究顯示，社會參與的變化主要是在疾病發(fā)生后的第1年，而依賴日常生活活動(dòng)的患者則在中風(fēng)后2年內(nèi)表現(xiàn)出更差的參與度[23]。Zee等[24]研究顯示，腦卒中后1年幾乎50%的患者在體育鍛煉、家務(wù)和戶外活動(dòng)方面存在參與問題。

4 腦卒中患者社會參與的影響因素

4.1 機(jī)體因素

腦卒中患者會出現(xiàn)不同程度的神經(jīng)功能障礙，嚴(yán)重影響其社會參與水平。Cai等[25]發(fā)現(xiàn)，影響腦卒中患者社會參與的因素不但和個(gè)人、社區(qū)有關(guān)，還和患者的身體殘疾、精神障礙有關(guān)。而不同程度的功能障礙均嚴(yán)重影響患者社會參與的意愿，相關(guān)研究[26]表明功能獨(dú)立性是社會參與的主要預(yù)測因子，促進(jìn)功能獨(dú)立和改善情緒健康是腦卒中后社會功能康復(fù)應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注的內(nèi)容，功能獨(dú)立性越低的患者，社會參與水平也越低[27]。因此要想改善患者的社會參與水平，應(yīng)重視對患者功能獨(dú)立性的改變，盡早通過積極的康復(fù)鍛煉減輕功能障礙的程度。

4.2 一般社會人口學(xué)特征

社會參與水平主觀上受負(fù)性情緒等影響，客觀上受到身體狀況、認(rèn)知獨(dú)立性、年齡和受教育程度等影響[23]。患者的文化程度越高越會積極尋求社會支持，增強(qiáng)對自身疾病的管理并改善功能受損等，進(jìn)而提高社會活動(dòng)參與水平并盡早融入社會。同樣研究[28]發(fā)現(xiàn)，患者的婚姻狀況、照顧者類型、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、日常生活活動(dòng)能力、神經(jīng)功能缺損情況和是否合并慢性病等是患者社會參與的影響因素，但Foley等[29]研究中卻發(fā)現(xiàn)，神經(jīng)功能障礙和社會參與之間并沒有顯著的相關(guān)性，這可能與選擇的研究人群特征之間的差異性有關(guān)。

4.3 應(yīng)對方式

由于個(gè)體的差異性，在面對同一事件時(shí)，不同的個(gè)體采取的應(yīng)對方式也存在差別。鄧翠玉等[21]研究顯示，應(yīng)對方式的差異性對患者的社會參與水平也會產(chǎn)生不同的影響，屈服應(yīng)對的患者表現(xiàn)出較差的參與水平，而積極面對的患者則相反。因此要鼓勵(lì)患者在面對負(fù)性事件時(shí)，勇于去戰(zhàn)勝負(fù)性事件本身對心理的影響，采用積極的應(yīng)對策略，減輕負(fù)性事件對自身的不良影響，提高心理適應(yīng)性，改善身心健康水平。

4.4 社會支持

Souchon等[30]研究表明，腦卒中后失語患者的社會參與同樣離不開他人的支持。良好的社會支持有益于促進(jìn)患者參與社會活動(dòng)，社會支持對社會參與的影響遠(yuǎn)大于中風(fēng)程度或環(huán)境因素對社會參與造成的影響，社會支持不但可以預(yù)測到腦卒中患者在疾病發(fā)生后6個(gè)月或更長時(shí)間的社會參與，還可以為患者成功融入社區(qū)提供途徑[29]。而護(hù)理人員作為社會支持系統(tǒng)中的一部分，在提供給腦卒中患者疾病預(yù)防保健、康復(fù)鍛煉、協(xié)助患者改變生活方式、促進(jìn)患者提高參與水平方面發(fā)揮著重要作用，這與Le等[31]研究相似。患者家屬同樣也是社會支持的一部分，良好的家庭支持不但能保證患者的治療，還可促進(jìn)患者盡快回歸社會[32]。

4.5 心理因素

Hinojosa等[33]研究顯示，疾病發(fā)生后高達(dá)33%的腦卒中患者會出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，導(dǎo)致患者降低了對社會參與的信心和熱情[34]。而良好的情緒有益于健康行為的促進(jìn)，提高患者的生活質(zhì)量和社會參與的意愿。因此要關(guān)注患者的負(fù)性情緒，及時(shí)給予安慰，并協(xié)助患者降低負(fù)性情緒對身心健康產(chǎn)生的不良影響，鼓勵(lì)患者走出去和社會接觸，轉(zhuǎn)移注意力，從而升社會參與的意愿和能力。

4.6 環(huán)境因素

環(huán)境被認(rèn)為是構(gòu)成人們生活的物質(zhì)、社會和態(tài)度環(huán)境的總和[6]。研究[35]顯示，有環(huán)境障礙患者所表現(xiàn)出的社會參與水平要低于無環(huán)境障礙患者的日常生活活動(dòng)和社會參與。因此要重視環(huán)境因素對腦卒中患者社會參與水平的影響。但我國關(guān)于腦卒中患者環(huán)境因素和社會參與的研究較國外少[36]。未來要更多地關(guān)注環(huán)境因素對腦卒中患者社會參與狀況的影響。

5 腦卒中患者社會參與的干預(yù)措施

5.1 康復(fù)鍛煉

康復(fù)鍛煉是存有功能障礙患者在住院或居家期間為改善功能障礙程度必經(jīng)的過程，康復(fù)鍛煉、運(yùn)動(dòng)和其他干預(yù)措施相結(jié)合對改善腦卒中患者的社會參與有一定效果[37]。在一項(xiàng)關(guān)于照顧者介導(dǎo)干預(yù)腦卒中患者身體功能恢復(fù)的隨機(jī)對照試驗(yàn)中發(fā)現(xiàn)，照顧者介導(dǎo)的家庭干預(yù)作為一種有效的康復(fù)策略可以改善患者發(fā)病后6個(gè)月的身體機(jī)能，并提高患者的社會參與水平[38]。因此在患者生命體征平穩(wěn)后應(yīng)盡早進(jìn)行康復(fù)介入，以達(dá)到增強(qiáng)患者的康復(fù)信心[39]和促進(jìn)患者機(jī)體功能的恢復(fù)的目的[40]。

5.2 運(yùn)動(dòng)療法

腦卒中發(fā)生后存有較嚴(yán)重肢體運(yùn)動(dòng)障礙的患者由于缺乏自主活動(dòng)，不利于其參與水平。研究[41]發(fā)現(xiàn)，社區(qū)步行訓(xùn)練計(jì)劃和康復(fù)訓(xùn)練可有效改善腦卒中患者的步行功能和社會參與水平。家庭混合運(yùn)動(dòng)在改善患者社會參與水平上有一定效果，但由于納入研究運(yùn)動(dòng)方式干預(yù)的差異性，采取哪種鍛煉方式對改善患者的社會參與度最為有效，還需繼續(xù)研究[42]。未來應(yīng)繼續(xù)研究更多更有效的運(yùn)動(dòng)療法來改善腦卒中患者的社會參與狀況。

5.3 職業(yè)治療

研究[43]認(rèn)為，個(gè)體的職業(yè)和環(huán)境具有一致性的時(shí)候有助于促進(jìn)社會參與。腦卒中后失語患者社會間的聯(lián)系、就業(yè)、貢獻(xiàn)和進(jìn)步的機(jī)會可提升其社會參與[44]，并且患者康復(fù)和能夠重新回到工作崗位是社會參與的重要組成部分[30]。在一項(xiàng)關(guān)于功能和認(rèn)知職業(yè)治療對腦卒中患者功能和參與有效性的單盲隨機(jī)對照試驗(yàn)中發(fā)現(xiàn)，與對照組的常規(guī)護(hù)理相比較，認(rèn)知職業(yè)治療不但可以改善患者的日常功能，在提高其參與度和滿意度上也具有良好效果[45]。

5.4 同伴支持

同伴支持是除家人和醫(yī)務(wù)人員以外的一種補(bǔ)充支持，是具有相似經(jīng)歷人員之間的獨(dú)特聯(lián)系[46]。具有相同癥狀或經(jīng)歷的人在情感上或是經(jīng)歷上會產(chǎn)生共鳴，在交流的過程中獲得認(rèn)同感產(chǎn)生更深的情緒價(jià)值體驗(yàn)，促進(jìn)相互交流。研究[47]顯示，基于社區(qū)和同伴主導(dǎo)干預(yù)可有效改善腦卒中患者的社會參與水平。但在另一項(xiàng)研究中發(fā)現(xiàn)，同伴支持對腦卒中患者有重要意義，但對腦卒中患者的社會參與以及生活質(zhì)量方面的影響還存在不確定性[48]。

6 小結(jié)

腦卒中患者社會參與受諸多因素的影響，水平并不理想。較低的社會參與水平對患者機(jī)體功能康復(fù)、身心健康和生活質(zhì)量造成嚴(yán)重不良影響，未來應(yīng)探索更多更有效的措施改善影響腦卒中患者社會參與的可控因素，協(xié)助其提升社會參與的能力和意愿，鼓勵(lì)其積極參與社交活動(dòng)，盡早適應(yīng)社會角色并更好地融入社會，從而促進(jìn)患者的身心健康。目前關(guān)于腦卒中患者社會參與的內(nèi)涵和評估工具呈現(xiàn)多樣化，且國內(nèi)對腦卒中患者社會參與的關(guān)注度較少，國內(nèi)外均尚無特異性評估工具，未來應(yīng)明確社會參與的內(nèi)涵并研制出適宜腦卒中患者社會參與的特異性評估工具，并借鑒國外相關(guān)研究結(jié)合我國的實(shí)際情況，開展適合我國腦卒中患者社會參與的研究。