楊詩(shī)哲 王友緣 楊越

［摘 要］ 因患病而長(zhǎng)期或短期住院治療的兒童應(yīng)與普通兒童一樣享有受教育的權(quán)利。以美國(guó)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目為代表的住院兒童教育服務(wù)模式自20世紀(jì)20年代萌芽，發(fā)展至今已逐漸形成了以家庭為中心的服務(wù)理念和科學(xué)系統(tǒng)的住院教育服務(wù)體系。重視兒童在院期間的住院體驗(yàn)、幫助兒童做好應(yīng)對(duì)醫(yī)療的心理準(zhǔn)備、保持兒童與外界的溝通、支持家庭發(fā)展應(yīng)對(duì)醫(yī)院的經(jīng)驗(yàn)、保證兒童出院前后的學(xué)習(xí)與發(fā)展銜接是該項(xiàng)目的主要服務(wù)內(nèi)容；由美國(guó)兒科協(xié)會(huì)以及兒童生命委員會(huì)聯(lián)合高校組成的外部支撐、由實(shí)施項(xiàng)目的兒童生命服務(wù)專家及其所在醫(yī)院組成的內(nèi)部支撐是該項(xiàng)目成功運(yùn)行的機(jī)制保障；關(guān)注住院前后兒童經(jīng)驗(yàn)的連續(xù)性及教育性、通過跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作為住院兒童提供綜合性支持、多主體協(xié)同運(yùn)作共同提升住院兒童福祉是該項(xiàng)目的顯著特點(diǎn)。我國(guó)應(yīng)在借鑒該項(xiàng)目有益經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上探索建立適合我國(guó)國(guó)情的住院兒童教育服務(wù)體系與住院兒童教育人才培養(yǎng)體系，實(shí)現(xiàn)我國(guó)住院兒童的受教育權(quán)與持續(xù)發(fā)展。

［關(guān)鍵詞］ 住院兒童教育；醫(yī)教融合；兒童受教育權(quán)；以家庭為中心

一、問題提出

嬰幼兒階段是個(gè)體大腦發(fā)育的黃金時(shí)期，來自腦科學(xué)與神經(jīng)科學(xué)、行為遺傳學(xué)以及社會(huì)經(jīng)濟(jì)學(xué)的研究表明，優(yōu)質(zhì)的學(xué)前教育能夠促進(jìn)個(gè)體健康成長(zhǎng)、增加勞動(dòng)參與、促進(jìn)社會(huì)公平、提升經(jīng)濟(jì)增長(zhǎng)。[1]同時(shí)，接受符合其發(fā)展需要的學(xué)前教育，也是每位兒童的基本權(quán)利。自1924年《日內(nèi)瓦兒童權(quán)利宣言》誕生以來，“兒童權(quán)利意識(shí)”在全球范圍內(nèi)受到普遍重視。無論身處何種境遇，兒童都享有受教育的權(quán)利。學(xué)前教育應(yīng)涵括來自家庭層面與社會(huì)層面的所有教育，既包括正式的學(xué)前教育形式，也包括非正式的學(xué)前教育形式。[2]因此，學(xué)前教育不僅應(yīng)為學(xué)前教育機(jī)構(gòu)中的兒童提供服務(wù)，還應(yīng)當(dāng)關(guān)注由于各種條件限制而不能接受正規(guī)教育的兒童。然而，我國(guó)政府和學(xué)界長(zhǎng)期以來致力于通過擴(kuò)大普惠性教育資源、提升幼兒園保教質(zhì)量等手段來解決“入園難”“入園貴”等突出問題，[3]對(duì)因受自身?xiàng)l件限制而無法前往幼兒園等機(jī)構(gòu)接受學(xué)前教育的兒童關(guān)注較少。

受世界融合教育思潮的影響，當(dāng)前我國(guó)政府和學(xué)界開始關(guān)注對(duì)特殊兒童的教育，通過創(chuàng)造各種條件將他們納入普通教育系統(tǒng)。[4]然而，因患嚴(yán)重疾病或慢性疾病而不得不長(zhǎng)期或短期住院治療的兒童的心智發(fā)展不一定存在異常，且其患病也存在偶然性和突發(fā)性，但他們卻因此暫時(shí)無法進(jìn)入任何教育機(jī)構(gòu)，也就在其住院期間喪失了接受教育的機(jī)會(huì)。據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)統(tǒng)計(jì)，2020年我國(guó)兒科門急診接待人次數(shù)達(dá)3.67億，住院人數(shù)達(dá)1 690.5萬，患兒平均住院時(shí)長(zhǎng)為6.6天。[5]可見，長(zhǎng)期或短期住院的兒童是一個(gè)龐大的群體。從短期效果來看，在醫(yī)院對(duì)患病兒童進(jìn)行教育可以幫助這一類兒童與家人更好地建立聯(lián)系，緩解悲傷情緒，改善患病兒童的住院體驗(yàn)；從長(zhǎng)期效果來看，通過專家的干預(yù)和引導(dǎo)，患病兒童還能獲得一定的心理與社會(huì)技能來應(yīng)對(duì)未來的生活危機(jī)，為其自身的健康發(fā)展奠定基礎(chǔ)。因此，學(xué)前教育也應(yīng)當(dāng)重視醫(yī)院中患病幼兒的教育問題，將其納入學(xué)前教育的服務(wù)對(duì)象之中。

如何幫助患病兒童提升住院體驗(yàn)，對(duì)他們進(jìn)行適宜的教育，以便其病愈后能更好地融入日常學(xué)習(xí)與生活中，應(yīng)當(dāng)成為醫(yī)學(xué)和教育學(xué)領(lǐng)域共同的議題。當(dāng)前，西方國(guó)家探索和踐行住院教育已久，如歐洲的“在家和醫(yī)院學(xué)習(xí)”（Learning at Home and in the Hospital，簡(jiǎn)稱LeHo）項(xiàng)目、美國(guó)的“兒童生命服務(wù)”（Child Life Services）項(xiàng)目等均取得了不同程度的進(jìn)展。其中美國(guó)的“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目已延伸至美國(guó)、加拿大、日本等國(guó)，引進(jìn)該項(xiàng)目的醫(yī)院超過430所，在國(guó)際范圍內(nèi)產(chǎn)生了較大的影響。美國(guó)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目能夠?yàn)槲覈?guó)解決入院治療兒童的學(xué)前教育問題提供有價(jià)值的借鑒經(jīng)驗(yàn)，為我國(guó)學(xué)前教育專業(yè)人才培養(yǎng)提供新的啟示。

二、美國(guó)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的發(fā)展歷史

20世紀(jì)初，美國(guó)的兒童醫(yī)院充斥著壓抑與冷漠的氛圍。護(hù)士們戴著代表不同護(hù)理學(xué)校的白色帽子。兒童醫(yī)院護(hù)理專業(yè)的學(xué)生穿著白色圍裙和很硬的圍兜，看起來像硬紙板，還有黑色長(zhǎng)襪和黑色鞋子。住院的孩子通常被關(guān)在嬰兒床里，飯菜在床上供應(yīng)，與父母被迫分開。[6]患病住院的經(jīng)歷給兒童帶來了許多挑戰(zhàn)，尤其對(duì)于嬰幼兒來說，缺少家庭的支持是一段令人恐懼和困惑的經(jīng)歷。由此，為改善患病兒童的住院體驗(yàn)，美國(guó)開展了住院教育服務(wù)探索，“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目由此萌芽。歷經(jīng)近百年的發(fā)展，從小范圍試行到大范圍普及，“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目秉持兒童友好理念，重視兒童主體地位，逐漸確立了以家庭為中心的服務(wù)模式，并形成了科學(xué)的專業(yè)人員培養(yǎng)體系。

（一）萌芽期（20世紀(jì)20年代至20世紀(jì)50年代）

從20世紀(jì)20年代開始，美國(guó)少數(shù)兒童醫(yī)院發(fā)起了早期醫(yī)院游戲項(xiàng)目，旨在幫助住院兒童緩解恐懼和焦慮。1955年，艾瑪·普蘭克（Emma Plank）在克利夫蘭城市醫(yī)院成立了第一個(gè)“兒童生命與教育部”（Child Life and Education Division），這是“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的雛形。[7]在該部門擔(dān)任主任期間，普蘭克撰寫了《在醫(yī)院與兒童一起工作》（Working with Children in Hospitals）一書，指出疾病、手術(shù)和可能接近死亡的威脅是影響孩子出院后恢復(fù)生活和成長(zhǎng)節(jié)奏的重要因素。[8]

該階段雖然出現(xiàn)了一些針對(duì)住院兒童的服務(wù)，但整體上條件非常有限。例如，需要做手術(shù)的兒童接觸到的與手術(shù)相關(guān)的一切，包括環(huán)境、氣味、聲音等，都與成人的手術(shù)環(huán)境無異，并沒有考慮到兒童的特殊性，父母甚至不能在手術(shù)前接觸兒童。[9]該時(shí)期“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目尚未正式進(jìn)入到各個(gè)醫(yī)院之中，只是小范圍試行。此外，因?yàn)榭陀^條件的限制，該項(xiàng)目并沒有取得良好的服務(wù)效果。

（二）發(fā)展期（20世紀(jì)60年代至20世紀(jì)70年代）

20世紀(jì)50年代，約翰·鮑爾比（John Bowlby）等人在倫敦開展了關(guān)于父母分離和嬰幼兒住院治療影響的研究，這些研究改變了英國(guó)不允許父母在醫(yī)院給兒童陪床的規(guī)定。[10]受此影響，在美國(guó)從事住院教育服務(wù)的工作人員于1966年創(chuàng)立了住院兒童及其家庭福祉協(xié)會(huì)（the Association for the Well？鄄Being of Hospitalized Children and Their Families，1967年更名為醫(yī)院兒童護(hù)理協(xié)會(huì)the Association for the Care of Children in Hospitals，簡(jiǎn)稱ACCH），并創(chuàng)建了兒童和家庭友好型醫(yī)院。[11]

基于鮑爾比的研究，“兒童友好理念”被納入醫(yī)院的兒童護(hù)理之中，以醫(yī)生、護(hù)士為中心的護(hù)理體系逐漸轉(zhuǎn)向以兒童和家庭為中心的護(hù)理。為此，美國(guó)兒科協(xié)會(huì)（American Academy of Pediatrics）正式設(shè)立“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目，為患病兒童及其家庭提供住院教育服務(wù)，并將其定義為“可獲得的、持續(xù)的、全面的、以家庭為中心的、協(xié)調(diào)的、富有同情心的和文化上有效的護(hù)理”。[12]隨著這一變革的推進(jìn)，兒童病房里逐漸增加了游戲活動(dòng)，并允許家長(zhǎng)進(jìn)入病房陪伴，患病兒童在住院期間的情緒問題和發(fā)展需求得到了一定程度的解決。

在這一時(shí)期，美國(guó)各州的“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目數(shù)量大幅度增加，越來越多的兒童醫(yī)院以及醫(yī)院中的兒科開始引進(jìn)該項(xiàng)目，“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的開展情況也逐漸成為優(yōu)秀兒童醫(yī)院的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。在該階段，ACCH成立了“兒童生命服務(wù)”研究科，組織兒童生命服務(wù)專家開展研討會(huì)，旨在探討如何通過游戲和娛樂等方式來促進(jìn)住院兒童的發(fā)展。此外，ACCH還成立了“兒童生命服務(wù)”工作組來負(fù)責(zé)制定工作標(biāo)準(zhǔn)和人員培養(yǎng)流程，工作組成員則包括兒童生命服務(wù)助理、高校師生、醫(yī)院工作者、學(xué)校教師、醫(yī)療娛樂專家以及相關(guān)領(lǐng)域的專業(yè)人員。上述兩個(gè)團(tuán)隊(duì)確定了“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的理論基礎(chǔ)、專業(yè)實(shí)踐的基本要素以及教育計(jì)劃的要求，幫助醫(yī)學(xué)生在走上工作崗位之前掌握“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目所需具備的專業(yè)素養(yǎng)。[13][14]

（三）改革期（20世紀(jì)80年代至今）

1982年是美國(guó)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目發(fā)展的重要時(shí)間節(jié)點(diǎn)。為提高醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的專業(yè)性，在“兒童生命服務(wù)”研究科和工作組的基礎(chǔ)上，ACCH正式設(shè)立了兒童生命委員會(huì)（Child Life Council，2016年更名為Association of Child Life Professionals，簡(jiǎn)稱ACLP）。該委員會(huì)成立之后制定了兒童生命服務(wù)專家認(rèn)證流程，且它是目前唯一一個(gè)為“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目專業(yè)人員建立專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、教育要求和認(rèn)證流程的組織。[15]到20世紀(jì)80年代末，ACLP已經(jīng)制定了廣泛的標(biāo)準(zhǔn)和支持性文件，具體包括計(jì)劃審查工具、專業(yè)能力要求、“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目啟動(dòng)的計(jì)劃大綱和臨床實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)等，至此“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的體系日趨完善。

長(zhǎng)期以來對(duì)住院兒童及其家庭的研究表明，家人的情緒會(huì)對(duì)兒童產(chǎn)生影響，尤其是孩子和母親的關(guān)系決定了孩子的情緒傾向，因此“以家庭為中心”的理念也逐漸成了“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目改革的重點(diǎn)。[16]2006年，在家庭中心護(hù)理研究所（Institute for Family？鄄Centered Care）和醫(yī)療保健改善研究所（Institute for Healthcare Improvement）這兩個(gè)機(jī)構(gòu)的協(xié)作下，ACLP推進(jìn)了以患兒及其家庭為服務(wù)核心的護(hù)理實(shí)踐，[17]它不僅允許家長(zhǎng)進(jìn)入病房，更為家庭提供服務(wù)。時(shí)至今日，“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目也一直秉持以家庭為中心的服務(wù)理念，并在醫(yī)療保健系統(tǒng)的各個(gè)方面與患兒及其家庭保持持續(xù)、有效的伙伴關(guān)系。

在這一時(shí)期，美國(guó)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目形成了科學(xué)系統(tǒng)的兒童生命服務(wù)專家培養(yǎng)體系，推進(jìn)了以家庭為中心的服務(wù)實(shí)踐。除美國(guó)本土外，“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目也在加拿大、日本等多個(gè)國(guó)家推廣，它們多開設(shè)于獨(dú)立式兒童醫(yī)院、醫(yī)院內(nèi)的兒科或設(shè)有兒科單元的社區(qū)醫(yī)院。兒童生命服務(wù)專家在幫助嬰兒與學(xué)步兒、學(xué)齡前兒童、學(xué)齡兒童、青少年和家庭應(yīng)對(duì)醫(yī)療過程的壓力方面發(fā)揮了積極作用。除了在兒科急診部、住院部（包括重癥監(jiān)護(hù)室）、門診部（包括放射科和影像科、?？谱o(hù)理診所以及行為與康復(fù)項(xiàng)目等）開展工作外，經(jīng)認(rèn)證的兒童生命服務(wù)專家也在其他環(huán)境中工作，如社區(qū)健康計(jì)劃、私人診所、臨終關(guān)懷服務(wù)、家庭健康、有醫(yī)療保健需求的兒童營(yíng)地、私人醫(yī)療和牙科診所，并且還為成年患者的孩子提供服務(wù)。[18]

三、美國(guó)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的主要內(nèi)容

不同于健康的同齡人，因患病而住院的兒童面臨特殊的挑戰(zhàn)。住院兒童需要面對(duì)充滿未知和壓力的醫(yī)院環(huán)境以及陌生的醫(yī)護(hù)人員和同齡病人，并經(jīng)受各種各樣的診療和護(hù)理挑戰(zhàn)。父母及家人面對(duì)孩子的病痛和復(fù)雜的醫(yī)療情況會(huì)產(chǎn)生一定的負(fù)面情緒，這也會(huì)對(duì)兒童產(chǎn)生消極影響。此外，住院時(shí)期的教育缺失會(huì)導(dǎo)致兒童在發(fā)展和學(xué)習(xí)方面落后于健康同齡人，使得他們出院后在恢復(fù)日常生活與學(xué)習(xí)方面存在一定困難。因此，住院教育應(yīng)當(dāng)在保證兒童的生存權(quán)、發(fā)展權(quán)、受教育權(quán)、對(duì)治療的知情權(quán)等權(quán)利的基礎(chǔ)上，[19]以兒童的健康與發(fā)展為目的，減輕和避免兒童在醫(yī)療過程中的痛苦和壓力，支持住院兒童的學(xué)習(xí)、交流與發(fā)展，同時(shí)為整個(gè)家庭的后續(xù)發(fā)展提供有效的支持。

為了能夠有效達(dá)成上述目標(biāo)，“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目聯(lián)合醫(yī)院和高校專業(yè)團(tuán)隊(duì)，在長(zhǎng)期的實(shí)踐中主要提供了以下服務(wù)：支持住院兒童的體驗(yàn)、支持住院兒童的心理準(zhǔn)備和支持家庭發(fā)展應(yīng)對(duì)醫(yī)院的經(jīng)驗(yàn)。在此基礎(chǔ)上，結(jié)合當(dāng)下社會(huì)、兒童和家庭的需求，該項(xiàng)目還發(fā)展出了新的服務(wù)內(nèi)容，具體包括支持住院兒童與其所在團(tuán)體及社區(qū)的溝通、支持住院兒童的學(xué)習(xí)與發(fā)展等。該項(xiàng)目甚至還擴(kuò)大了服務(wù)的范圍，由醫(yī)院走向了家庭、幼兒園/學(xué)校、社區(qū)及更廣泛的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)。（見圖1）

（一）支持住院兒童的體驗(yàn)

“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目采取疼痛管理和醫(yī)療游戲來幫助住院兒童改善在院治療過程中面臨的身心壓力。恰當(dāng)?shù)奶弁垂芾砟軠p緩兒童在治療和手術(shù)前后的生理不適，[20]同時(shí)能夠緩解父母的負(fù)面情緒，便于后續(xù)治療的推進(jìn)。[21]游戲有助于促進(jìn)兒童認(rèn)知、情感、社交等方面的發(fā)展，在患病兒童住院治療面臨困難時(shí)，游戲也能成為幫助他們渡過難關(guān)的利器。[22]適宜的醫(yī)療游戲能夠幫助兒童減少因焦慮和恐懼帶來的心理壓力，[23]使他們的在院生活更為舒適。

1. 疼痛管理。

兒童生命服務(wù)專家主要使用非藥物策略來緩解兒童在患病和治療過程中的痛苦，[24]分散注意力是其關(guān)鍵所在。這些策略既包括父母與兒童共同協(xié)作，如對(duì)待嬰兒時(shí)，母親通過皮膚接觸、哺乳等方式來分散嬰兒的注意力；[25]也包括兒童可以獨(dú)立進(jìn)行的行為，如吃甜食、深呼吸、轉(zhuǎn)移視線等。[26]在客觀條件允許的情況下，還可以使用外物來幫助兒童控制疼痛，如冰敷和震動(dòng)等。[27]此外，近年來隨著科技的發(fā)展，電子移動(dòng)設(shè)備越來越多地被應(yīng)用于疼痛管理，如iPad和虛擬現(xiàn)實(shí)游戲等。[28][29]兒童生命服務(wù)專家在接受了大量的專業(yè)培訓(xùn)之后，掌握并開發(fā)出各種幫助兒童分散注意力的物品以滿足不同年齡兒童的需要，如彈出式和有聲書籍、發(fā)光玩具以及多感官工具等。[30]

2. 醫(yī)療游戲。

醫(yī)療游戲的開展往往與患兒的年齡特征相關(guān)，如嬰兒及學(xué)步兒偏好探索性游戲和感覺運(yùn)動(dòng)游戲，學(xué)齡前兒童偏好幻想游戲和創(chuàng)造性藝術(shù)游戲，學(xué)齡兒童和青少年喜歡掌控感和成就感更強(qiáng)的電子游戲。[31][32]探索性和感覺運(yùn)動(dòng)游戲需要物質(zhì)資源的支持，因此兒童生命服務(wù)專家建議利用醫(yī)院的資源和材料來滿足嬰兒的游戲需求，如繃帶等沒有危險(xiǎn)的醫(yī)療材料。[33]幻想游戲如故事創(chuàng)編和角色扮演以及借助音樂和美術(shù)等形式來開展的創(chuàng)造性藝術(shù)游戲，更多地發(fā)揮了學(xué)齡前兒童的能動(dòng)性，能夠幫助學(xué)齡前兒童抒發(fā)和緩解內(nèi)心因住院而產(chǎn)生的負(fù)面情緒和壓力。[34][35]兒童生命服務(wù)專家不僅可以針對(duì)個(gè)人，還可以面向更多的住院兒童開展集體性醫(yī)療游戲，在醫(yī)院營(yíng)造“兒童友好”環(huán)境。[36][37]此外，患病兒童與其父母一起游戲，有助于減少父母的負(fù)面情緒，避免創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的發(fā)生，[38]對(duì)患兒及其家庭都有助益。

“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目為支持住院兒童的體驗(yàn)，采取了一種更尊重兒童及其發(fā)展需求的手段，有效地緩解了兒童對(duì)治療行為的恐懼和抵觸情緒。疼痛管理避免了對(duì)住院兒童使用較為強(qiáng)制性的手段，醫(yī)療游戲能夠滿足不同年齡段兒童的發(fā)展需求。

（二）支持住院兒童的心理準(zhǔn)備

心理準(zhǔn)備是“傳達(dá)準(zhǔn)確和適合發(fā)展的信息，識(shí)別潛在壓力源，以及計(jì)劃和實(shí)踐應(yīng)對(duì)策略的過程”，[39]它被廣泛應(yīng)用于醫(yī)院的各個(gè)科室。在外科手術(shù)治療過程中，術(shù)前的心理準(zhǔn)備十分關(guān)鍵，其作用甚至大于術(shù)后的護(hù)理。據(jù)估計(jì)，有50%至75%的兒童在手術(shù)前會(huì)產(chǎn)生明顯的恐懼和焦慮，而經(jīng)歷過術(shù)前心理準(zhǔn)備的兒童的負(fù)面情緒更少。[40]

“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目將心理準(zhǔn)備分解為三個(gè)要素：提供適合發(fā)展的信息、鼓勵(lì)提問和情感表達(dá)以及與保健專業(yè)人員建立信任關(guān)系。父母可以為兒童提供與醫(yī)院和治療相關(guān)的文字、動(dòng)畫信息或者儀器模型，幫助他們理解即將面臨的醫(yī)療過程，豐富其醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)，減輕他們的焦慮。[41][42]鼓勵(lì)提問和情感表達(dá)主要面向兒童，兒童生命服務(wù)專家為兒童提供需要表現(xiàn)力的活動(dòng)，如創(chuàng)造一個(gè)獨(dú)特的身體玩偶來幫助患病兒童發(fā)現(xiàn)身體的價(jià)值，挖掘兒童對(duì)其身體的自豪感，以便他們能更好地應(yīng)對(duì)病情的挑戰(zhàn)。[43]對(duì)于家庭和醫(yī)院而言，與保健專業(yè)人員建立起信任關(guān)系是雙贏的局面，患病兒童在手術(shù)前充分信任醫(yī)護(hù)人員，能夠減輕他們?cè)谥委煾麟A段的焦慮，而父母與醫(yī)護(hù)人員的合作能從整體上提升治療效果。[44][45]

（三）支持家庭發(fā)展應(yīng)對(duì)醫(yī)院的經(jīng)驗(yàn)

“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目提出了以家庭為中心的護(hù)理理念，并支持家庭成員積極參與醫(yī)護(hù)過程。[46]父母以及家庭成員會(huì)因?qū)和技膊『歪t(yī)療手段不了解而產(chǎn)生焦慮情緒，這種焦慮可能會(huì)影響兒童，甚至引起更多負(fù)面情緒。因此，住院教育服務(wù)不僅需要對(duì)兒童進(jìn)行心理疏導(dǎo)，還要幫助家庭成員積累應(yīng)對(duì)醫(yī)院的經(jīng)驗(yàn)，以便更好地幫助兒童完成治療。[47]

作為開展家庭支持工作的主導(dǎo)者，兒童生命服務(wù)專家通過其專業(yè)能力為家庭支持工作的有效開展提供了保障。已有研究證明，父母越清楚地了解患病兒童住院治療的過程，其對(duì)治療的焦慮就越少，對(duì)醫(yī)療過程的滿意度也越高。[48]在有多個(gè)孩子的家庭中，患有長(zhǎng)期慢性病的兒童其同胞也會(huì)存在心理壓力，兒童生命服務(wù)專家的干預(yù)會(huì)減輕他們因壓力帶來的負(fù)面情緒。[49]此外，父母在接受家庭支持后能夠提高家庭復(fù)原力，[50]能更快地回到積極健康的生活狀態(tài)。家庭支持工作不僅能夠作用于患病兒童，對(duì)親人去世的兒童來說也有一定的幫助。對(duì)死亡的恐懼會(huì)使得兒童無所適從，而兒童生命服務(wù)專家能夠通過一系列的悲傷支持和遺產(chǎn)活動(dòng)幫助兒童走出悲傷，并使其學(xué)會(huì)紀(jì)念逝去的親人。[51]

支持家庭獲取應(yīng)對(duì)醫(yī)院經(jīng)驗(yàn)的服務(wù)范圍超越了患病兒童本身而延展到了整個(gè)家庭，包括父母、同胞以及失去親人的兒童，它能夠幫助家庭成員克服負(fù)面情緒，了解更多的醫(yī)療知識(shí)，進(jìn)而使家庭能更好地開展今后的生活。

（四）支持住院兒童與其所在團(tuán)體及社區(qū)的溝通

為了最大程度減少住院治療對(duì)兒童日常生活的干擾，“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目將服務(wù)范圍進(jìn)一步擴(kuò)大至住院兒童所在的團(tuán)體與社區(qū)，幫助患兒與醫(yī)院之外的人接觸，以待其出院后能更好地適應(yīng)正常生活。

隨著互聯(lián)網(wǎng)和電子通信技術(shù)發(fā)展的日新月異，“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目通過線上的技術(shù)幫助住院兒童與他們的同伴、社區(qū)和幼兒園/學(xué)校保持溝通。[52]已有研究表明，對(duì)于患有慢性病或者需要長(zhǎng)期住院治療的兒童來說，互聯(lián)網(wǎng)能夠幫助他們維持與同齡人的接觸，甚至建立新的友誼。[53]作為有效的支持工具，互聯(lián)網(wǎng)可以通過發(fā)送郵件、訊息等方式讓住院兒童與朋友聯(lián)系更為頻繁，甚至收獲更多的朋友。利用社交媒體獲取信息、維持社會(huì)聯(lián)系也是分散注意力的重要方式，它能夠提高兒童在院的醫(yī)療體驗(yàn)。

此外，互聯(lián)網(wǎng)有助于兒童生命服務(wù)專家更高效地向患病兒童家庭傳遞有效信息，如通過線上的形式更快速、更廣泛地分享疼痛管理技術(shù)，[54]更直觀地獲取醫(yī)院的常規(guī)信息，了解住院條件和醫(yī)療過程。[55]患病兒童的父母也可以通過互聯(lián)網(wǎng)找到更多有相似經(jīng)歷的家庭，彼此之間分享信息，幫助更多的家庭獲得有價(jià)值的經(jīng)驗(yàn)。[56]與傳統(tǒng)模式相比，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)幫助兒童生命服務(wù)專家更有效率地完成工作，也使得“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目能夠惠及更多的家庭。

（五）支持住院兒童的發(fā)展與學(xué)習(xí)

“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目關(guān)注到了患病兒童的學(xué)習(xí)與發(fā)展需求。在院期間，醫(yī)療游戲能夠滿足患兒社會(huì)、認(rèn)知和情感的發(fā)展需求，心理準(zhǔn)備能幫助患兒豐富醫(yī)療知識(shí)，線上渠道有助于患兒保持與同伴的社交以及學(xué)習(xí)進(jìn)度。出院之后，患兒的后續(xù)康復(fù)也愈加受到重視，因此社區(qū)康復(fù)服務(wù)也越來越多地成為“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目服務(wù)內(nèi)容的一部分。兒童生命服務(wù)專家經(jīng)常與當(dāng)?shù)赜變簣@/學(xué)校和社區(qū)合作安排健康教育或家庭教育，幫助患兒出院后克服從醫(yī)院到家庭、校園和社區(qū)環(huán)境轉(zhuǎn)換所面臨的困難。[57]其中，重返校園環(huán)境所面臨的困難可能是住院兒童面臨的最主要的困難，如跟不上學(xué)習(xí)進(jìn)度、與同學(xué)之間的關(guān)系變得生疏等。電子通信技術(shù)能夠幫助住院兒童維持與同學(xué)的聯(lián)系，并可以使他們通過視頻會(huì)議的方式與學(xué)校和課堂保持聯(lián)系。[58]在一定程度上，視頻會(huì)議能夠給予住院兒童實(shí)時(shí)和真實(shí)的課堂體驗(yàn)，并且保持一定的學(xué)習(xí)狀態(tài)。對(duì)于病愈重返校園的兒童來說，諸如此類的線上共享技術(shù)能夠幫助他們積極融入校園環(huán)境，對(duì)其后續(xù)的學(xué)習(xí)與發(fā)展也有所幫助。

四、美國(guó)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的運(yùn)行機(jī)制及挑戰(zhàn)

“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的運(yùn)行機(jī)制主要依賴于兩個(gè)方面的支撐：由美國(guó)兒科協(xié)會(huì)以及兒童生命委員會(huì)聯(lián)合高校組成的外部支撐，由實(shí)施“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的兒童生命服務(wù)專家及其所在醫(yī)院組成的內(nèi)部支撐。（見圖2）在內(nèi)外支撐的多主體協(xié)同下，當(dāng)前已有超過6 000名經(jīng)過認(rèn)證的兒童生命服務(wù)專家在美國(guó)、加拿大、日本等多個(gè)國(guó)家的醫(yī)院為住院兒童及其家庭提供住院教育服務(wù)。[59]然而，“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目在長(zhǎng)期實(shí)踐中也面臨著一定的挑戰(zhàn)。

（一）外部支撐

1. 美國(guó)兒科協(xié)會(huì)的監(jiān)督和管理。

目前，“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目主要由美國(guó)兒科協(xié)會(huì)來監(jiān)督和管理，其內(nèi)容包括評(píng)估近年來項(xiàng)目的實(shí)施情況以及更新和調(diào)整項(xiàng)目計(jì)劃大綱。美國(guó)兒科協(xié)會(huì)已于2006年、2014年和2021年三次發(fā)布了項(xiàng)目報(bào)告，報(bào)告的主要內(nèi)容包括服務(wù)內(nèi)容的開展、最新的項(xiàng)目實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)以及對(duì)項(xiàng)目后續(xù)推進(jìn)的展望。就2021年公布的項(xiàng)目報(bào)告來看，相關(guān)人員實(shí)地考察了160多個(gè)具體項(xiàng)目的實(shí)施情況，發(fā)現(xiàn)來自不同科室的兒童生命服務(wù)專家的服務(wù)時(shí)長(zhǎng)均有所不同。例如，放射科的兒童生命服務(wù)專家為單一患兒提供的服務(wù)時(shí)長(zhǎng)是各個(gè)科室中最高的，而急診科和外科術(shù)前的兒童生命服務(wù)專家則需要在單位時(shí)間內(nèi)服務(wù)更多的患兒。[60]相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)可以為參與項(xiàng)目的醫(yī)院提供參考，有針對(duì)性地給不同科室安排相應(yīng)的兒童生命服務(wù)專家，從而使醫(yī)院能夠?qū)⒂邢薜娜肆Y源發(fā)揮出最大效用，為更多的患兒和家庭提供更高效的服務(wù)。

對(duì)于美國(guó)兒科協(xié)會(huì)而言，當(dāng)前該項(xiàng)目面臨的挑戰(zhàn)是需要加強(qiáng)對(duì)患兒體驗(yàn)感和家庭滿意度的評(píng)估來有效反映項(xiàng)目實(shí)施的成效。美國(guó)兒科協(xié)會(huì)需要依據(jù)實(shí)地考察結(jié)果制定權(quán)威的評(píng)估體系，系統(tǒng)了解患病兒童及其家庭的需求，為監(jiān)督項(xiàng)目的實(shí)施情況提供統(tǒng)一的監(jiān)測(cè)標(biāo)準(zhǔn)，以便對(duì)項(xiàng)目進(jìn)行管理。[61]

2. 兒童生命委員會(huì)與高校聯(lián)合提供專業(yè)支持和專家培養(yǎng)。

兒童生命委員會(huì)與高校聯(lián)合為保障項(xiàng)目運(yùn)作提供專業(yè)支持，它們主要負(fù)責(zé)兒童生命服務(wù)專家的培養(yǎng)和考核，為各醫(yī)院源源不斷地輸送專業(yè)人員。兒童生命委員會(huì)在誕生之初便聯(lián)合高校的教育專業(yè)制定了科學(xué)系統(tǒng)的兒童生命服務(wù)專家培養(yǎng)計(jì)劃。在理論基礎(chǔ)培養(yǎng)層面，申請(qǐng)者需要在委員會(huì)認(rèn)可的高校教育專業(yè)修得學(xué)士學(xué)位，學(xué)習(xí)內(nèi)容包括兒童發(fā)展、家庭系統(tǒng)等10門課程，非教育專業(yè)申請(qǐng)者可進(jìn)入合作高校修讀上述課程。理論層面的培養(yǎng)在于保證申請(qǐng)者具有扎實(shí)的理論基礎(chǔ)，并深刻理解以兒童為本、以家庭為中心的項(xiàng)目服務(wù)理念。實(shí)踐操作層面則包括在校期間有多情境兒童實(shí)踐活動(dòng)的經(jīng)歷（如兒童托班和特殊兒童照料的志愿項(xiàng)目等），進(jìn)行過實(shí)地觀察學(xué)習(xí)該項(xiàng)目所涉及的工作（即見習(xí)），在兒童生命服務(wù)專家的監(jiān)督下完成至少600小時(shí)的項(xiàng)目實(shí)習(xí)。實(shí)踐層面的經(jīng)歷在于保證申請(qǐng)者能夠全面了解該項(xiàng)目的服務(wù)內(nèi)容，基本掌握專業(yè)技能，體驗(yàn)真實(shí)醫(yī)療環(huán)境，培養(yǎng)綜合職業(yè)素養(yǎng)。[62]

經(jīng)過上述理論和實(shí)踐培養(yǎng)后，兒童生命委員會(huì)會(huì)組織申請(qǐng)者參加認(rèn)證考試，通過者能獲得為期5年的兒童生命服務(wù)專家認(rèn)證資格。為了維持項(xiàng)目在各大兒科醫(yī)院的高質(zhì)量運(yùn)作，兒童生命委員會(huì)設(shè)置了定期考核機(jī)制來維持專業(yè)團(tuán)隊(duì)建設(shè)和項(xiàng)目的有效實(shí)施。在5年認(rèn)證周期中，資格持有者在前4年中的每年都需要進(jìn)行認(rèn)證維護(hù)，[63]兒童生命委員會(huì)借此以達(dá)到定期考核的目的。而在認(rèn)證周期的最后一年，資格持有者還需要通過考試或參與項(xiàng)目進(jìn)行再認(rèn)證，[64]兒童生命委員會(huì)借此來督促兒童生命服務(wù)專家不斷用高標(biāo)準(zhǔn)要求自身，并以此來維持項(xiàng)目的高效運(yùn)作。

如何提升兒童生命服務(wù)專家的社會(huì)地位是兒童生命委員會(huì)需要解決的現(xiàn)實(shí)問題。兒童生命服務(wù)專家往往來自各個(gè)行業(yè)領(lǐng)域，其工作成效難以直接顯現(xiàn)，因此大眾難以認(rèn)識(shí)到他們工作的價(jià)值與貢獻(xiàn)。兒童生命委員會(huì)探索了多種方式來提升兒童生命服務(wù)專家的社會(huì)地位，為兒童生命服務(wù)專家提供專門的窗口來展現(xiàn)其工作的價(jià)值和意義，如設(shè)立基金會(huì)、創(chuàng)辦期刊等。明確且詳細(xì)的工作評(píng)估體系也有待建立，這一體系既可以對(duì)兒童生命服務(wù)專家的工作進(jìn)行科學(xué)評(píng)估，[65]也可以為患病兒童的父母提供參考標(biāo)準(zhǔn)。因此，兒童生命委員會(huì)還需要進(jìn)一步規(guī)范兒童生命服務(wù)專家的工作，與高校和醫(yī)院合作制定具體的評(píng)估體系，加強(qiáng)對(duì)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的宣傳以及兒童生命服務(wù)專家工作的展示，不斷提高兒童生命服務(wù)專家的社會(huì)地位。

（二）內(nèi)部支撐

1. 實(shí)施項(xiàng)目醫(yī)院的承上啟下。

美國(guó)衛(wèi)生保健組織認(rèn)證聯(lián)合委員會(huì)（the Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations）為兒童醫(yī)院的服務(wù)制定了標(biāo)準(zhǔn)，如需要提供適合兒童發(fā)展的護(hù)理、為實(shí)施住院教育進(jìn)行有效溝通、解決對(duì)安全問題的疑惑、提供適合年齡的環(huán)境和患兒評(píng)估服務(wù)等。提供此類服務(wù)是兒童保健服務(wù)系統(tǒng)建構(gòu)的基準(zhǔn)，也是兒科質(zhì)量評(píng)估的卓越指標(biāo)，因此美國(guó)各兒童醫(yī)院和醫(yī)院的兒科都啟動(dòng)了“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目或擴(kuò)大了該項(xiàng)目的實(shí)施范圍。[66]“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的啟動(dòng)主要依賴于專業(yè)團(tuán)隊(duì)的建設(shè)，醫(yī)院支持醫(yī)護(hù)人員取得兒童生命服務(wù)專家的認(rèn)證，并吸納“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的志愿者，以保證兒童生命服務(wù)的提供。此外，醫(yī)院向兒童生命委員會(huì)積極尋求幫助以支持現(xiàn)有項(xiàng)目的審查和發(fā)展、跨學(xué)科教育和護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)的制定，進(jìn)而擴(kuò)大項(xiàng)目的實(shí)施。[67]醫(yī)院在實(shí)施“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目中起到了橋梁的作用，它依據(jù)政府機(jī)構(gòu)的標(biāo)準(zhǔn)并汲取兒童生命委員會(huì)的幫助，統(tǒng)籌協(xié)調(diào)兒童生命服務(wù)專家的工作，以保證項(xiàng)目的高效運(yùn)作。

然而，當(dāng)前出現(xiàn)了越來越多情況復(fù)雜的患病兒童，并且越來越多的絕癥患兒的生命因醫(yī)療科技的發(fā)展而得到延續(xù)，他們也需要獲得適宜的住院教育服務(wù)。[68]因此，醫(yī)院在實(shí)施“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目時(shí)一方面需要協(xié)同兒童生命委員會(huì)以及高校培養(yǎng)數(shù)量更多、質(zhì)量更高的專業(yè)人才，以應(yīng)對(duì)情況更復(fù)雜和數(shù)量眾多的住院兒童；另一方面需要為兒童生命服務(wù)專家提供更好的工作體驗(yàn)，要基于外部支撐來統(tǒng)籌協(xié)調(diào)各個(gè)科室的人員安排，為兒童生命服務(wù)專家提供與其工作量相符的報(bào)酬，給予他們等同于醫(yī)護(hù)人員的尊重和待遇。[69]

2. 兒童生命服務(wù)專家的身體力行。

實(shí)施“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的主體是兒童生命服務(wù)專家，他們的工作內(nèi)容圍繞患病兒童及其家庭展開，主要分為建立關(guān)系、提供服務(wù)和觀察評(píng)估三個(gè)部分。建立關(guān)系的工作在兒童生命服務(wù)專家接觸服務(wù)對(duì)象之前就已經(jīng)展開，他們需要了解患兒及其家庭的基本情況，以及住院的原因。接觸服務(wù)對(duì)象后，兒童生命服務(wù)專家需要通過頻繁的對(duì)話來拉近與患兒及其家庭的關(guān)系，建立初步的信任。在提供具體的服務(wù)內(nèi)容時(shí)，兒童生命服務(wù)專家需要向家長(zhǎng)明確服務(wù)內(nèi)容的細(xì)節(jié)和目的，與患兒保持互動(dòng)，關(guān)心患兒的感受，了解患兒的喜好，創(chuàng)設(shè)適宜的環(huán)境為其提供歸屬感。在以上具體的工作中，兒童生命服務(wù)專家需要保持對(duì)患兒和家庭的觀察評(píng)估，了解患兒的體驗(yàn)和父母的狀態(tài)，并以此來調(diào)整自己的工作側(cè)重點(diǎn)。此外，依據(jù)即時(shí)的觀察評(píng)估結(jié)果，兒童生命服務(wù)專家需要與醫(yī)護(hù)人員和家長(zhǎng)協(xié)商并制定醫(yī)療程序。[70]

在身體力行的過程中，兒童生命服務(wù)專家當(dāng)前面臨的最急切的挑戰(zhàn)是需要克服職業(yè)倦怠。兒童生命服務(wù)專家身處復(fù)雜的人際關(guān)系環(huán)境（患病兒童、父母、醫(yī)護(hù)人員、項(xiàng)目負(fù)責(zé)人等）中并面臨愈加復(fù)雜的患病兒童診療情況。面對(duì)這一挑戰(zhàn)，需要兒童生命服務(wù)專家正確看待自身的價(jià)值，積極與環(huán)境中的人員建立起親密的合作關(guān)系，主動(dòng)尋求更多的支持，包括但不限于來自醫(yī)院、同事和兒童生命委員會(huì)的幫助。[71]

五、美國(guó)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的特點(diǎn)及啟示

美國(guó)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目發(fā)展至今，重視兒童“整全發(fā)展”、“跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作”和“多主體協(xié)同運(yùn)作”是其最主要的特點(diǎn)?；谝陨咸攸c(diǎn)，該項(xiàng)目在住院教育領(lǐng)域得到了廣泛認(rèn)同，我國(guó)也可從中獲得重要啟示。

（一）“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的特點(diǎn)

1. 重視兒童的整全發(fā)展，關(guān)注住院前后兒童經(jīng)驗(yàn)的連續(xù)性及教育性。

“整全兒童”理念是現(xiàn)代兒童觀的來源，它首先在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域被提出，更多指向生理意義上全部的身體。隨著生物進(jìn)化論的興起，伴隨著對(duì)“人”的觀念的變革，“整全兒童”從“生物有機(jī)體”的視角切入，將兒童視作由身體、心靈和精神三重本質(zhì)構(gòu)成的有機(jī)整體。[72]“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目將兒童的健康和發(fā)展置于核心地位，它不僅維護(hù)每位患病兒童個(gè)體的權(quán)利，更是將這一群體重新納入教育的視域。該項(xiàng)目既關(guān)注兒童的身體康復(fù)與心理體驗(yàn)，也關(guān)注兒童所身處的家庭及社區(qū)網(wǎng)絡(luò)，從兒童所身置的社會(huì)關(guān)系與情境中給予他們恰當(dāng)?shù)闹С?，幫助他們恢?fù)身心健康以及與家庭、社區(qū)、幼兒園/學(xué)校的聯(lián)系，實(shí)現(xiàn)了兒童入院前期、中期以及出院后的經(jīng)驗(yàn)貫通與教育支持。

2. 跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作，為住院兒童提供綜合性支持。

“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目之所以能夠幫助眾多患病兒童及其家庭解決諸多難題并贏得廣泛認(rèn)可，這主要?dú)w功于它對(duì)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作的重視。該項(xiàng)目的專業(yè)團(tuán)隊(duì)組建、人才培養(yǎng)、具體服務(wù)開展都凝聚了教育學(xué)、醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、社會(huì)工作、心理學(xué)等多學(xué)科的力量。

兒童生命委員會(huì)最初便是由一支跨學(xué)科的隊(duì)伍組成，它涵括了高校師生、醫(yī)護(hù)人員、教師、兒童生命服務(wù)專家以及相關(guān)領(lǐng)域的專業(yè)人員。兒童生命服務(wù)專家的培養(yǎng)也體現(xiàn)了跨學(xué)科的特點(diǎn)，兒童生命服務(wù)專家需要積累教育學(xué)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)等學(xué)科的基礎(chǔ)知識(shí)，掌握護(hù)理學(xué)、社會(huì)工作等學(xué)科的專業(yè)技能。在這一培養(yǎng)模式下，兒童生命服務(wù)專家被塑造為跨學(xué)科的綜合型人才，其所提供的服務(wù)內(nèi)容也是跨學(xué)科的，如開展醫(yī)療游戲需要兒童生命服務(wù)專家有教育學(xué)、心理學(xué)的專業(yè)背景，疼痛管理則需要有醫(yī)學(xué)和護(hù)理學(xué)的知識(shí)與技能?？鐚W(xué)科團(tuán)隊(duì)合作下的“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目融合了相關(guān)學(xué)科的優(yōu)勢(shì)，為住院兒童提供了多元化、綜合性的支持。

3. 多主體協(xié)同運(yùn)作，共同提升住院兒童福祉。

美國(guó)兒科協(xié)會(huì)、兒童生命委員會(huì)、高校、醫(yī)院和兒童生命服務(wù)專家自上而下保障著項(xiàng)目的運(yùn)行，各主體分別充當(dāng)不同的角色，環(huán)環(huán)相扣。項(xiàng)目的上層由官方機(jī)構(gòu)監(jiān)管和支持，中層由醫(yī)院協(xié)調(diào)統(tǒng)籌，基層由兒童生命服務(wù)專家落實(shí)，多主體協(xié)同為項(xiàng)目開展保駕護(hù)航。與此同時(shí)，該項(xiàng)目的實(shí)施吸納了家庭、醫(yī)院、幼兒園/學(xué)校、高校和社區(qū)及網(wǎng)絡(luò)等多方力量。兒童生命服務(wù)專家作為開展服務(wù)的主要推手，汲取醫(yī)院和高校的支持和資源，聯(lián)合家庭的力量，實(shí)現(xiàn)患病兒童住院期間的教育貫通和社會(huì)關(guān)系銜接。與此同時(shí)，兒童生命服務(wù)專家以患病兒童為紐帶，將住院教育服務(wù)拓展至幼兒園/學(xué)校和社區(qū)，協(xié)同與兒童息息相關(guān)的主體，直接或間接為需要幫助的兒童及其家庭提供有效支持，為兒童的康復(fù)與發(fā)展提供保障。

（二）“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目對(duì)我國(guó)住院教育實(shí)踐的啟示

“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目也在我國(guó)生根發(fā)芽，國(guó)內(nèi)部分醫(yī)院開始探索為住院兒童提供教育與心理服務(wù)，如上海兒童醫(yī)院、上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院、四川大學(xué)華西醫(yī)學(xué)中心等，但主要還是以醫(yī)院?jiǎn)畏矫鏋橹?，缺乏與教育部門、高校及更廣泛的社區(qū)之間的聯(lián)動(dòng)。借鑒美國(guó)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的發(fā)展經(jīng)驗(yàn)，我國(guó)住院教育可從以下三個(gè)方面進(jìn)行思考。

第一，探索建立適合我國(guó)國(guó)情的住院兒童教育服務(wù)體系。當(dāng)前我國(guó)在引進(jìn)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目時(shí)，大部分引進(jìn)內(nèi)容并不完善，主要以醫(yī)療游戲?yàn)橹鳎?wù)的對(duì)象主要集中于患白血病、重癥肺炎等重癥患兒以及臨終患者，[73][74][75]對(duì)更普遍的患病兒童的關(guān)注不足。因此，首先應(yīng)對(duì)住院教育服務(wù)體系進(jìn)行系統(tǒng)的頂層設(shè)計(jì)，可由國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)牽頭，下設(shè)住院教育項(xiàng)目委員會(huì)，負(fù)責(zé)對(duì)住院教育實(shí)踐的監(jiān)督和管理。2021年11月5日，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)頒布《健康兒童行動(dòng)提升計(jì)劃（2021—2025年）》，提出要大力開展兒童友好醫(yī)院建設(shè)，引導(dǎo)醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)符合兒童身心特點(diǎn)的環(huán)境設(shè)施，營(yíng)造溫馨友善的服務(wù)氛圍，為兒童提供有情感、有溫度、有人文的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療保健服務(wù)。因此，可以以建設(shè)兒童友好醫(yī)院為契機(jī)，鼓勵(lì)各級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)、兒童醫(yī)院和綜合醫(yī)院的兒科開展住院教育服務(wù)。在住院教育實(shí)踐的質(zhì)量評(píng)估方面，住院教育項(xiàng)目委員會(huì)也可與美國(guó)兒童生命委員會(huì)合作，引入并建設(shè)本土住院教育專業(yè)人才資格認(rèn)證體系，規(guī)范專業(yè)團(tuán)隊(duì)建設(shè)；制定適合我國(guó)本土特點(diǎn)的住院教育專業(yè)人才工作評(píng)估體系，保證服務(wù)質(zhì)量。其次，探索建立住院教育人才管理體制?；诒Ｕ献≡航逃瞬诺墓ぷ黧w驗(yàn)與社會(huì)地位這一前提，探索多元的住院教育人才管理體制，如將住院教育人才的編制納入社工發(fā)展部門進(jìn)行管理等。

第二，逐步建立符合中國(guó)國(guó)情的住院教育人才培養(yǎng)體系。兒童生命服務(wù)專家是住院教育服務(wù)成功實(shí)施的關(guān)鍵，而我國(guó)尚未在這方面建立起自己的專業(yè)人才培養(yǎng)體系，引進(jìn)“兒童生命服務(wù)”項(xiàng)目的醫(yī)院較為依賴外國(guó)的培訓(xùn)與資格認(rèn)證體系。因此，建立專業(yè)的住院教育人才培養(yǎng)體系是開展住院教育服務(wù)的重中之重，未來可探索建立醫(yī)學(xué)院、醫(yī)院以及高校學(xué)前教育專業(yè)聯(lián)合培養(yǎng)的住院教育人才培養(yǎng)體系。當(dāng)前我國(guó)學(xué)前教育事業(yè)面臨突破固有培養(yǎng)模式的問題，社會(huì)對(duì)復(fù)合型、應(yīng)用型學(xué)前教育人才的需求也在日益增長(zhǎng)。[76]住院教育人才培養(yǎng)體系的建立恰恰順應(yīng)了這一社會(huì)需求，它不僅使得學(xué)前教育專業(yè)人才完全可以突破傳統(tǒng)的就業(yè)范圍而找到更廣闊的就業(yè)市場(chǎng)，也使得高校學(xué)前教育專業(yè)與醫(yī)學(xué)院、醫(yī)院的聯(lián)合培養(yǎng)成為可能。對(duì)于有條件的學(xué)校，可以在學(xué)前教育專業(yè)下開設(shè)獨(dú)立的住院教育服務(wù)方向，前期進(jìn)行教育學(xué)、醫(yī)學(xué)、心理學(xué)及住院教育（如醫(yī)療游戲、疼痛管理、家庭系統(tǒng)、患兒溝通與指導(dǎo)、康復(fù)患兒的在園適應(yīng)與教育等）方面的理論教學(xué)，后期在婦幼保健機(jī)構(gòu)、兒童醫(yī)院和綜合醫(yī)院兒科進(jìn)行見習(xí)和實(shí)習(xí)教學(xué)。同時(shí)還可向醫(yī)學(xué)院學(xué)生提供學(xué)前教育專業(yè)、住院教育服務(wù)相關(guān)模塊的教學(xué)，或者向社會(huì)開放提供住院教育服務(wù)的職后培訓(xùn)。對(duì)于條件不足的學(xué)校，可以在學(xué)前教育專業(yè)下增設(shè)住院教育相關(guān)選修課程，學(xué)前教育專業(yè)畢業(yè)生可在畢業(yè)后考取相關(guān)資格證書。如此不僅有助于拓寬學(xué)前教育專業(yè)學(xué)生的就業(yè)前景，還將促進(jìn)我國(guó)學(xué)前教育專業(yè)人才培養(yǎng)的改革與創(chuàng)新，在拓展人才培養(yǎng)模式的基礎(chǔ)上促進(jìn)復(fù)合型、應(yīng)用型學(xué)前教育人才的培養(yǎng)，滿足當(dāng)下社會(huì)對(duì)學(xué)前教育人才的多樣化需求。

第三，關(guān)注住院兒童出院后重新融入幼兒園的問題。住院教育服務(wù)不僅能夠幫助患病兒童在住院期間加強(qiáng)與社會(huì)生活網(wǎng)絡(luò)的聯(lián)系，還能夠幫助患病兒童銜接出院前后的教育。兒童生命服務(wù)專家同時(shí)具備醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)和教育學(xué)的專業(yè)能力，應(yīng)在患病兒童出院后與其所在社區(qū)、學(xué)校/幼兒園保持緊密聯(lián)系，了解患病兒童出院后的身體恢復(fù)情況和后續(xù)發(fā)展問題。兒童生命服務(wù)專家還可以與幼兒園教師加強(qiáng)合作，幫助教師了解患病兒童在住院期間的發(fā)展情況，協(xié)助教師制定適合患病兒童的學(xué)習(xí)計(jì)劃，更好地銜接患病兒童出院前后的教育。除此之外，兒童生命服務(wù)專家還可以協(xié)助幼兒園組織開展健康教育活動(dòng)，幫助更多的幼兒積極應(yīng)對(duì)健康問題、樹立良好的健康觀、培養(yǎng)科學(xué)健康的生活習(xí)慣，不斷提升幼兒的福祉，實(shí)現(xiàn)學(xué)前教育致力于兒童終身發(fā)展的目標(biāo)。

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Abstract： All children， including those young inpatients， have rights on education. The “Child Life Services” program in the United States began to sprout in the 1920s. After three stages of development， the program has gradually formed the family'centered concept and a scientific and systematic hospital education service mode. Its services include supporting childrens in'hospital experiences， psychological preparation for medical treatment and communication with the outside world during hospitalization. It supports families in coping with the hospital experiences as well as ensures and connects childrens learning and development before and after discharge. American Academy of Pediatrics， the Association of Child Life Professionals， universities， hospitals and certified child life specialists work together to ensure the operation of the program. The experience of the “Child Life Services” program provides important inspiration for the start and development of Chinese residential education service mode for sick children.

Key words： hospital education for sick children， the integration of medicine and education， childrens rights on education， family'centered

（責(zé)任編輯：黎勇）