許寶惠,胡成文,孫 麗,李鳳俠,顧道琴

中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院西區(qū)(安徽省腫瘤醫(yī)院),安徽230031

惡性淋巴瘤患病例數(shù)在全球迅猛增長,其發(fā)病率總體呈上升趨勢[1]。2020年,全球非霍奇金淋巴瘤新發(fā)病例54.4萬例和死亡病例26萬例[2]。惡性淋巴瘤病人長期化療后會出現(xiàn)消化道反應(yīng)、脫發(fā)、骨髓抑制等并發(fā)癥,同時伴隨恐懼、焦慮、無助、絕望等心理痛苦的困擾?！白饑?yán)”意味著生命的價值和意義,是被重視、被尊重及公平對待的一種人的基本權(quán)利。國外大量文獻(xiàn)表明,病人尊嚴(yán)感的下降與喪失生活意義、高負(fù)荷的焦慮、抑郁、恐懼和擔(dān)心成為他人負(fù)擔(dān)有關(guān)[3]。病人尊嚴(yán)感喪失嚴(yán)重影響病人的價值感和生活質(zhì)量,加速了病人對死亡的渴望[4]。作為護理工作者,應(yīng)及時評估并確定淋巴瘤病人尊嚴(yán)受損的相關(guān)因素,關(guān)注其內(nèi)心訴求,重視病人尊嚴(yán)感的需求,從而緩解病人的身心困擾,對提升病人生活質(zhì)量具有重要意義。目前,國內(nèi)對病人尊嚴(yán)感的研究主要涉及膀胱癌、胃腸道腫瘤、晚期腫瘤等,鮮有對淋巴瘤病人尊嚴(yán)感研究的報道。本研究探究惡性淋巴瘤病人尊嚴(yán)感的現(xiàn)狀與影響因素,為后期干預(yù)提供科學(xué)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

于2020年6月—2021年2月選取就診于我院血液內(nèi)科的住院惡性淋巴瘤病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②細(xì)胞學(xué)或組織學(xué)診斷為淋巴瘤;③有清晰的語言表達(dá)能力和理解能力;④病人對自己的疾病診斷、病情知情同意且愿意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并嚴(yán)重并發(fā)癥無法配合本研究者;②有精神疾病者或有認(rèn)知功能障礙者。

1.2 方法

1.2.1 測量工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

研究者在編寫該問卷時,依據(jù)國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)收集關(guān)于本研究的變量因素,進(jìn)行選擇和組合,主要內(nèi)容包括年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭關(guān)系、住院時間、疾病診斷及分期等。

1.2.1.2 病人尊嚴(yán)量表(Patient Dignity Inventory,PDI)

該量表由Chochinov等編制[4],我國學(xué)者焦延超[5]修訂形成中文版PDI,總量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.95。該量表包括自我認(rèn)知、獨立性、身心痛苦、社會支持、社會角色5個維度,共25個條目。每個條目1～5分,分別表示無困擾、輕度困擾、中度困擾、重度困擾、非常嚴(yán)重困擾?？偡?5～125分,得分越高表示病人尊嚴(yán)感越低。25～49分為輕度尊嚴(yán)受損,50～74分為中度,75～99分為重度,100～125分為很嚴(yán)重。

1.2.1.3 生命意義感量表(The Meaning in Life Questionnaire,MLQ)

該量表由Steger等[6]于2006年編制。采用劉思斯等[7]漢化修訂的生命意義量表,總量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.71。該量表包括存在和尋找生命意義感2個維度,共9個條目。各條目從“完全不同意”到“完全同意”計1～7分,除條目2為反向計分外,其余均為正向計分?？偡?～63分,得分越高表示生命意義感越強。

1.2.1.4 淋巴瘤病人生命質(zhì)量測定量表(Functional Assessment Cancer Therapy-Lymphoma,FACT-Lym)

采用高月喬等[8]漢化修訂版FACT-Lym量表,總量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.836。量表包括生理狀況、功能狀況、淋巴瘤附加關(guān)注、社會/家庭狀況、情感狀況5個維度,共42個條目。每個條目從“一點也不”到“非?！庇?～4分?？偡?～168分,得分越高表示生命質(zhì)量越好。

1.2.1.5 心理痛苦篩查工具(Distress Management Screening Measure,DMSM)

心理痛苦篩查工具[9]包括2部分。心理痛苦溫度計:該溫度計有0～10分,隨著分值的增加表示病人的心理越痛苦,0分為無痛苦,10分為極度痛苦。癌癥病人心理痛苦4分為有臨床意義。目前,該溫度計廣泛應(yīng)用于癌癥病人,可快速篩查出病人的心理痛苦程度。心理痛苦相關(guān)因素調(diào)查表包括5個因子,共40個條目,Cronbach′sα系數(shù)為0.870。

1.2.1.6 功能狀態(tài)評分(KPS)

KPS評分又稱腫瘤病人生存質(zhì)量評分標(biāo)準(zhǔn),總分0～100分,得分越高表示健康狀況越好。具體評分標(biāo)準(zhǔn)為:正常,無癥狀和體征為100分;能進(jìn)行正?；顒?有輕微癥狀和體征為90分;勉強進(jìn)行正?；顒?有一些癥狀或體征為80分;生活能自理,但不能維持正常生活和工作為70分;生活能大部分自理,但偶爾需要別人幫助為60分;常需要人照料為50分;生活不能自理,需要特別照顧和幫助為40分;生活嚴(yán)重不能自理為30分;病重,需要住院和積極的支持治療為20分;重危,臨近死亡為10分;死亡為0分。

1.2.2 調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查法,在開展調(diào)查前,獲得病人簽署的知情同意書,研究人員向病人解釋本次調(diào)查問卷填寫的注意事項、目的和意義。以匿名填寫形式,時間約20 min。對于文化程度較高的病人,采用病人自填形式;對于年齡較高、文化程度較低者詳細(xì)閱讀出問卷內(nèi)容避免引導(dǎo)性暗示,由病人本人做出回答。問卷填寫過程中有不愿意繼續(xù)填寫的病人隨即終止,并剔除該樣本。研究人員當(dāng)場收回問卷并查看問卷有無空項、遺漏等,保證問卷填寫的完整性。問卷發(fā)放及收集由同1名研究員進(jìn)行,保證問卷填寫質(zhì)量,并由1名研究生進(jìn)行質(zhì)量監(jiān)控。本次共發(fā)放350份問卷,剔除明顯呈規(guī)律性、邏輯矛盾等無效問卷,收回問卷330份,有效問卷322份,有效回收率為92%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 惡性淋巴瘤病人PDI得分

本研究結(jié)果顯示,淋巴瘤病人PDI得分25～111(41.23±12.32)分;尊嚴(yán)中-重度受損合計65例(20.19%)。

2.2 不同特征惡性淋巴瘤病人PDI得分單因素分析

本研究中,男196例(60.90%),女126例(39.10%);年齡為(53.73±15.01)歲。不同特征惡性淋巴瘤病人PDI得分單因素分析見表1。

表1 不同特征惡性淋巴瘤病人尊嚴(yán)感單因素分析 單位:分

(續(xù)表)

2.3 惡性淋巴瘤病人尊嚴(yán)感的相關(guān)性分析(見表2)

表2 尊嚴(yán)感與生命質(zhì)量、心理痛苦、生命意義的相關(guān)性分析(r值)

2.4 惡性淋巴瘤病人尊嚴(yán)感影響因素的Logistic逐步回歸分析結(jié)果

將尊嚴(yán)輕度受損、中-重度受損分為二分類變量,單因素分析中對淋巴瘤病人尊嚴(yán)感有影響的因素以及生命意義感各維度、生命質(zhì)量各維度、心理痛苦為自變量進(jìn)行Logistic回歸分析(α入=0.05、α出=0.10)。自變量賦值情況見表3。結(jié)果顯示,整體分類的正確性為92.90%,說明Logistic回歸模型的整體適配性好。多因素分析結(jié)果顯示,生命質(zhì)量中的情感狀況及生理狀況維度、家庭及朋友支持照顧程度、心理痛苦、KPS評分、經(jīng)濟來源、長期居住地是淋巴瘤病人尊嚴(yán)受損的影響因素,見表4。心理痛苦為尊嚴(yán)感受損程度的危險因素。生理狀況、情感狀況、家庭及朋友支持、KPS評分、長期居住地、經(jīng)濟來源(OR值<1)為尊嚴(yán)受損程度的保護因素。

表3 自變量賦值情況

表4 惡性淋巴瘤病人尊嚴(yán)感受損程度影響因素的Logistic逐步回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 惡性淋巴瘤病人尊嚴(yán)受損現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示,淋巴瘤病人PDI得分為(41.23±12.32)分,輕度尊嚴(yán)感受損占79.81%,與魏亞紅[10]研究的中晚期癌癥病人結(jié)果相似(均分42分),低于Wang等[11]癌癥病人尊嚴(yán)得分。說明惡性淋巴瘤病人普遍處于輕中度受損的水平,淋巴瘤病人尊嚴(yán)感水平高于胃腸道腫瘤[12]、肝癌[13]等病人。分析原因可能是:首先,由于現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,伊布替尼、維布妥昔單抗[14]等新型靶向藥物的問世,各項診療技術(shù)規(guī)范化及新型藥物的發(fā)展,改善了淋巴瘤病人的生活質(zhì)量,提高了淋巴瘤病人的治愈率[15]。其次,淋巴瘤的發(fā)病率及死亡率低于胃腸道腫瘤、肝癌等病人[2],淋巴瘤疾病進(jìn)展及并發(fā)癥的發(fā)生較肝癌等惡性腫瘤緩慢。因此,本研究惡性淋巴瘤病人的尊嚴(yán)感高于其他腫瘤病人,處于輕中度受損水平?！恫∪藱?quán)利典章》中提出被尊重和接受關(guān)懷照顧是病人的權(quán)利,腫瘤病人的核心需求是維護尊嚴(yán),這也要求醫(yī)護人員需要了解淋巴瘤病人尊嚴(yán)的影響因素,以便全面地提高淋巴瘤病人的生活質(zhì)量。

3.2 惡性淋巴瘤病人尊嚴(yán)感的影響因素

3.2.1 情感狀況、生理狀況及KPS評分

本研究結(jié)果顯示,淋巴瘤病人尊嚴(yán)受損與生命質(zhì)量總分及各維度呈負(fù)相關(guān),情感狀況、生理狀況、KPS評分進(jìn)入回歸模型(OR值<1),說明病人生命質(zhì)量越好尊嚴(yán)受損程度越低,與馮佳菏等[16-17]的研究結(jié)果相同。惡性淋巴瘤病人由于疾病本身和化療藥物副作用的影響,病人的情感、生理及KPS評分下降導(dǎo)致社會角色的缺失。例如,從照顧者變?yōu)楸徽疹櫿?不能參加社會工作,不能承擔(dān)家庭責(zé)任等,給病人造成沉重的打擊和失落感。病人的社會價值及意義感下降,病人感覺不到被尊重,從而導(dǎo)致病人尊嚴(yán)感喪失[18]。維持正常的情感功能、生理功能等是保證病人尊嚴(yán)的前提。因此,臨床護理工作中,應(yīng)注重病人的情感、生理功能狀態(tài),發(fā)現(xiàn)病人潛在的尊嚴(yán)相關(guān)問題,及時提供個性化的干預(yù)方法,從而提高病人的生活質(zhì)量。

3.2.2 心理痛苦

本研究結(jié)果顯示,心理痛苦是淋巴瘤病人尊嚴(yán)感的獨立影響因素,心理痛苦越嚴(yán)重病人尊嚴(yán)受損越嚴(yán)重,與Oechsle等[19]的研究結(jié)果一致。心理痛苦是多方面因素導(dǎo)致的身心不愉快的感受和情緒反應(yīng),可表現(xiàn)為悲傷、絕望、抑郁、恐懼、焦慮、孤獨感等不良情緒狀態(tài)。淋巴瘤是一種長期的慢性疾病,病人面臨疾病及死亡事件的威脅,容易產(chǎn)生恐懼、抑郁等負(fù)性情緒,尊嚴(yán)感喪失[20]。長期的化療導(dǎo)致病人脫發(fā),形體及面色改變。有研究表明,惡性腫瘤病人有強烈的病恥感[21],抵觸與外界人員接觸,不愿透漏自己真實想法,周而復(fù)始進(jìn)一步損傷病人的尊嚴(yán)感。在腫瘤病人常規(guī)評估中,管理者應(yīng)將心理痛苦篩查量表納入,由經(jīng)過培訓(xùn)的安寧療護護士對病人的心理痛苦進(jìn)行篩查,結(jié)合病人心理痛苦的程度,可采取安心卡[22]、敘事護理、曼陀羅繪畫[23]、人生回顧[24]等方式進(jìn)行干預(yù),降低病人尊嚴(yán)受損程度。

3.2.3 家庭及朋友支持照顧

本研究結(jié)果顯示,有家庭及朋友支持病人尊嚴(yán)受損得分更低,其為病人尊嚴(yán)受損的保護因素(OR值<1),與宋穎等[25]研究結(jié)果相同。家庭及朋友支持是惡性淋巴瘤病人主要的社會支持,社會支持是病人尊嚴(yán)的“保護傘”;社會支持程度越高,尊嚴(yán)感越高。家庭及朋友支持可以促進(jìn)腫瘤病人積極、有效地應(yīng)對負(fù)性情緒;激勵病人敢于面對疾病,提高他尊或自尊的程度。惡性淋巴瘤病人通過與家屬及朋友的溝通、交流,感受來自家庭及朋友的關(guān)愛,從而有尊嚴(yán)、安詳?shù)囟冗^生命最后旅程。

3.2.4 經(jīng)濟來源及長期居住地

多因素分析結(jié)果顯示,長期居住農(nóng)村、務(wù)農(nóng)的病人尊嚴(yán)受損得分較高,以務(wù)農(nóng)作為參照值設(shè)置啞變量,退休金組別中無中-重度受損病人,這可能由于退休病人有穩(wěn)定的經(jīng)濟收入,經(jīng)濟負(fù)擔(dān)及家庭負(fù)擔(dān)輕,病人尊嚴(yán)受損較輕微。本研究中惡性淋巴瘤病人心理痛苦問題列表中的經(jīng)濟問題為主要存在的問題(47.8%)。淋巴瘤病人主要以化療為主,新型靶向藥物的產(chǎn)生加劇了病人的經(jīng)濟負(fù)擔(dān),我國醫(yī)保制度一定程度上緩解病人的經(jīng)濟壓力,但未能進(jìn)入醫(yī)保報銷范圍的昂貴藥物,仍有不少病人因經(jīng)濟條件不足而不能使用。因此,需要將報銷范圍擴大,以進(jìn)一步減輕病人經(jīng)濟壓力。農(nóng)村病人家庭沒有穩(wěn)定的收入來源,經(jīng)濟水平條件差,不能負(fù)擔(dān)高額的醫(yī)療費用,從而給病人帶來巨大的心理困擾,嚴(yán)重影響病人的尊嚴(yán)水平。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示,惡性淋巴瘤病人存在普遍的輕中度的尊嚴(yán)受損,主要受KPS評分、心理痛苦、生理狀況、情感狀況、家庭及朋友支持、經(jīng)濟來源及長期居住地等因素影響。為了更好地改善和緩解惡性淋巴瘤病人的尊嚴(yán)受損水平,臨床護理工作者可以從以下幾方面入手:①組建淋巴瘤病人尊嚴(yán)感評估和照護小組,重點評估本研究中有意義的影響因素;采用意義療法[26]、尊嚴(yán)療法等方式降低病人尊嚴(yán)受損水平;②護理管理者需將尊嚴(yán)照護知識、技能等納入護理培訓(xùn)中,強化人文素養(yǎng),提高臨床護士對腫瘤病人尊嚴(yán)問題的認(rèn)知;③淋巴瘤病人的尊嚴(yán)照護需要多學(xué)科的協(xié)同配合,聯(lián)合腫瘤、疼痛、心理等專家共同參與,共同努力實現(xiàn)尊嚴(yán)照護的目標(biāo),從多方面進(jìn)行著手,降低病人的尊嚴(yán)困擾,提高淋巴瘤病人生命質(zhì)量。