許 培,張文杰

江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院,江蘇 212008

家庭照護貫穿于病人治療、康復(fù)過程的始終。病人在家屬的鼓勵及悉心照料下不但能夠增強治療和康復(fù)的信心,還能提高生活質(zhì)量。由于照護者承擔(dān)著繁重的照護任務(wù),若照護需求無法滿足則會加重其身心負(fù)擔(dān)[1],直接影響病人對疾病的再適應(yīng)過程。時機理論(timing it right framework,TIR)是由加拿大學(xué)者Cameron等[2]在研究腦卒中照護者過程中,針對照護者在疾病不同階段所遇到的不同照護需求所提出的理論框架,以期為照護者提供延續(xù)護理干預(yù),緩解照護壓力,從而減少危機發(fā)生?，F(xiàn)就時機理論的起源、在不同?？萍膊≌兆o者中的應(yīng)用及在疾病照護者中的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。

1 時機理論概述

1.1 時機理論起源

時機理論是Cameron等[2]在2008年總結(jié)腦卒中的現(xiàn)存研究基礎(chǔ)上提出的,包括疾病的發(fā)生與診斷期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期5個階段,貫穿病人住院期間及出院回歸家庭和社區(qū)全過程。前2個階段發(fā)生在病人疾病的急性照護階段,一般從發(fā)病到病情穩(wěn)定;第3個階段發(fā)生在康復(fù)病房;后2個階段病人住院期間及出院回歸家庭和社區(qū)后。時機理論強調(diào)照護者在病人疾病不同階段的動態(tài)變化需求,幫助護理人員確定照護者教育和支持的適當(dāng)時機,以滿足照護者動態(tài)變化的需求。

1.2 理論框架

疾病的發(fā)生及診斷期,照護者的支持需求包括病人當(dāng)前的病情、預(yù)后和相關(guān)治療等,應(yīng)圍繞其需求提供有效疾病信息及情感支持,使其盡快適應(yīng)照顧者角色。穩(wěn)定期,照護者的支持需求圍繞了解病人此次患病的原因及當(dāng)前的護理要點展開,包括有關(guān)疾病照護和康復(fù)技能的指導(dǎo)。出院準(zhǔn)備期,照護者表現(xiàn)為關(guān)注其照護能力,護理人員應(yīng)及時評估其照護能力,幫助照護者樹立信心,順利回歸家庭和社會。調(diào)整期及適應(yīng)期,照護者需要獨立照護、重返社會、預(yù)防疾病復(fù)發(fā)等方面的支持。但不是每種疾病的照護者都會經(jīng)歷這5個階段,重癥監(jiān)護室(intensive care unit,ICU)病人的照護者的需求僅表現(xiàn)在病人恢復(fù)期、康復(fù)鍛煉以及回歸家庭和社區(qū)后的支持[3]。

2 不同?？萍膊≌兆o者的照護現(xiàn)狀

2.1 兒童慢性病照護者的照護現(xiàn)狀

據(jù)統(tǒng)計,我國兒童慢性病患病率為10%～20%,其中2%～4%患兒病變程度較重[4],有的患兒甚至需要終身治療。父母照護貫穿于患兒治療、康復(fù)的全過程,不僅需要全程照護患兒,還要兼顧工作以及生活等責(zé)任,所以這種照護會形成一種負(fù)擔(dān),使照護者身心疲憊,不但影響其對患兒的照護效果,也直接影響患兒的治療和康復(fù)[5]。既往研究發(fā)現(xiàn),患兒主要照護者在疾病初期缺乏系統(tǒng)的疾病知識儲備及照護技能,對患兒發(fā)作期間的治療決策手足無措,難以給患兒提供全方位的家庭照護[6]。

2.2 癡呆病人照護者的照護現(xiàn)狀

80%～90%癡呆病人處于居家照顧狀態(tài)[7]。2017年世界衛(wèi)生組織在《應(yīng)對癡呆公共衛(wèi)生問題的全球行動計劃:2017—2025》[8]計劃書中提出了包括照護者支持等在內(nèi)的7項戰(zhàn)略行動。呼吁通過促進(jìn)、預(yù)防、康復(fù)和護理等方面的支持,減輕癡呆病人及其照護者身心以及社會方面的壓力。但是由于家庭人口結(jié)構(gòu)的變化、照護者專業(yè)能力不足、心理負(fù)擔(dān)沉重并缺乏社會支持,使癡呆病人不能獲得很好的照護[9]。系統(tǒng)化的社區(qū)護理能有效提高老年癡呆病人認(rèn)知與日常生活能力[10]。由于社區(qū)護理在我國起步較晚,目前除個別發(fā)達(dá)城市的少數(shù)社區(qū)能夠提供老年癡呆日托及心理咨詢外,大多數(shù)社區(qū)沒有專門為老年癡呆病人提供服務(wù)和照護設(shè)施[11]。

2.3 脊髓損傷病人照護者的照護現(xiàn)狀

脊髓損傷病人對照護者依賴性強,具有照護問題多且復(fù)雜等特點。照護者要承受親人突發(fā)重大疾病的精神打擊、大筆醫(yī)療費用支出、喪失經(jīng)濟來源、出院后承擔(dān)主要照護責(zé)任的負(fù)擔(dān),其照顧負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)大于其他疾病的照護者[12]。多項研究顯示,照護工作導(dǎo)致照護者承擔(dān)著來自生理、心理、情感、社會、經(jīng)濟各方面的巨大壓力,由此產(chǎn)生照護負(fù)擔(dān)[13-14]。99.3%的脊髓損傷病人照護者在病人照護的不同階段存在不同程度的生理及心理負(fù)擔(dān),中重度照護負(fù)擔(dān)者高達(dá)88%[15],照顧負(fù)擔(dān)的輕重直接關(guān)系到照護者照護支持的質(zhì)量和病人的康復(fù)[16]。

2.4 婦科腫瘤病人照護者的照護現(xiàn)狀

婦科腫瘤病人在患病和治療的過程中,其角色由家庭主要照護者轉(zhuǎn)變?yōu)樽o理的被動接受者,與照護者的角色發(fā)生互換。一旦照護者不能及時適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變,特別是當(dāng)意識到他們所需要承擔(dān)的照護責(zé)任突然改變或增加時,就會表現(xiàn)出不同程度的焦慮。很多家庭照護者還表示,當(dāng)病人處于疾病診斷和治療期,他們很少有機會能夠參與其中,導(dǎo)致存在感降低。如果照護者的生理、心理及社會需求得不到滿足,也會直接影響對病人的照護質(zhì)量,照護者希望在照護過程中,特別是當(dāng)病人經(jīng)歷痛苦時能夠給予陪伴和支持[17]。

2.5 其他疾病照護者的照護現(xiàn)狀

危重病人在ICU治療期間家屬并未參與病人的陪護,由于病人病情相對較重,即使轉(zhuǎn)出ICU處于恢復(fù)階段,仍然需要照護者的密切關(guān)注[18]。轉(zhuǎn)出后家屬作為病人的主要照護者會產(chǎn)生巨大的心理壓力和嚴(yán)重的遷移應(yīng)激[19]。研究表明,嚴(yán)重精神疾病病人以及人類免疫缺陷病毒(HIV)感染病人的照護者由于病恥感、污名化等問題常羞于尋求社會支持,導(dǎo)致他們常常面臨社會孤立、社會支持以及可替代的人力支持缺乏等問題,他們較其他疾病照護者往往會遭受更多的心理困擾,進(jìn)一步加重了其照護負(fù)擔(dān)[20-21]。沉重的照護負(fù)擔(dān)不僅影響照護者自身的健康與生活質(zhì)量,還增加了病人預(yù)后不良的風(fēng)險[22]。

3 時機理論的應(yīng)用對疾病照護者照護結(jié)局的影響

3.1 量性研究

譚玲芳等[23]將時機理論應(yīng)用于痙攣癥患兒的主要照護者中,以時機理論為框架、以人文關(guān)懷理念為指導(dǎo)、以滿足主要照顧者需求為導(dǎo)向,根據(jù)照護5個階段的需求特點及內(nèi)容制定具體干預(yù)措施,每個階段涉及的心理關(guān)懷、疾病知識、照顧技能、康復(fù)指導(dǎo)等內(nèi)容各有側(cè)重,結(jié)果表明在痙攣癥患兒的不同照護階段,通過制定并實施基于時機理論的關(guān)懷護理實踐方案,能夠滿足痙攣癥患兒主要照護者各階段照護需求的動態(tài)變化,提高其關(guān)懷能力及照顧能力,進(jìn)一步提高患兒的認(rèn)知功能。與武振朝等[24]研究結(jié)果相似。張婷婷等[25]研究阿爾茨海默病病人的延續(xù)護理,根據(jù)時機理論框架及阿爾茨海默病病人的疾病特點將照護分為疾病發(fā)作期、疾病穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整和適應(yīng)期4個階段,針對照護者的不同需求進(jìn)行動態(tài)指導(dǎo),病人出院后通過定期電話隨訪以及家訪為照護者提供信息支持,以社區(qū)為單位開展活動,同時邀請長期照護者現(xiàn)身說法以鼓勵照護者。研究結(jié)果表明,該理論框架使照護者照護負(fù)擔(dān)減輕,生活質(zhì)量提高,同時能夠改善照護者心理狀態(tài),進(jìn)而提高其生存質(zhì)量。王姍姍等[26]將時機理論用于急性心肌梗死行冠狀動脈支架植入術(shù)的病人及其照護者中,研究結(jié)果提示,基于時機理論的護理干預(yù)模式和常規(guī)護理隨訪模式都能在一定程度上增加照護者的照護能力,但是隨著時間的推移,給予常規(guī)護理隨訪組照護者的照護能力呈逐漸下降趨勢,而基于時機理論護理干預(yù)模式組照護者的照護能力持續(xù)升高,說明基于時機理論照護模式的應(yīng)用效果較傳統(tǒng)照護模式更加穩(wěn)定與持久。分析原因:首先,時機理論根據(jù)急性心肌梗死病人照護者在疾病不同時期所表現(xiàn)出的不同需求,分成不同的照護階段,進(jìn)行針對性的有效干預(yù),同時反饋照護信息。其次,家庭照護強調(diào)家庭在疾病發(fā)展過程中的重要作用,給予家庭照護者更多的照護支持信息,使其照護能力得到提升,從而調(diào)動照護者的照護積極性,使病人可以得到更多來自家庭的支持,還能恢復(fù)家庭成員之間的融洽關(guān)系。Zhang等[27]將以家庭為中心的協(xié)同護理模式與時機理論相結(jié)合,在時機理論的前2個階段采取面對面交流、講座、床邊教學(xué)演示、視頻等住院干預(yù)模式;后3個階段根據(jù)照護者需求適時給予藥物、康復(fù)以及心理等方面的院外干預(yù)模式,客觀和主觀指標(biāo)均顯示基于時機理論的醫(yī)院-家庭整體護理干預(yù)策略能有效提高照護者的照護能力,緩解心理壓力,提高生活質(zhì)量。研究還表明,時機理論指導(dǎo)下的健康教育方案使照護者獲得疾病康復(fù)知識和照護技能,病人出院后即使出現(xiàn)緊急狀況,照護者也能運用其所具備的照護技能及早發(fā)現(xiàn)并處理,減少了意外和并發(fā)癥的發(fā)生,保證病人安全,降低再入院率[28]。

3.2 質(zhì)性研究

Burns等[29]研究發(fā)現(xiàn),患有腦卒中的非洲裔美國人及其家庭照護者有超出時機理論框架的獨特需求,于是對原來的時機理論框架進(jìn)行擴展,增加了腦卒中前教育階段,結(jié)果顯示,時機理論框架的改版有助于為腦卒中病人和家庭照護者制定合適的干預(yù)措施。張小芳等[30]根據(jù)重型顱腦損傷的疾病特點以及治療和康復(fù)的特殊性,探討重型顱腦損傷病人照護者在疾病不同階段的照護體驗和需求,結(jié)果顯示,在重型顱腦損傷病人疾病的發(fā)生和診斷階段,照護者由于對該病知識缺乏以及對治療和手術(shù)效果擔(dān)憂,對護理人員表示不信任。病人出院后由于缺少延續(xù)咨詢和解決問題的途徑,得不到專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo),照護者依然會面臨許多不可控的照護問題,嚴(yán)重影響病人的康復(fù)。王培紅等[31]通過對30例宮頸癌病人的照護者進(jìn)行質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn),宮頸癌病人照護者的需求是動態(tài)變化的,并提煉出4個主題,即憂慮與不適、信息和心理支持不足、缺乏經(jīng)濟支持與失助及渴望持續(xù)信息指導(dǎo)。研究表明,處于出院準(zhǔn)備期的照護者表現(xiàn)為缺乏經(jīng)濟支持,手術(shù)以及后續(xù)康復(fù)等需要大量的經(jīng)濟支持,照護者面臨極大的壓力。Grunfeld等[32]的研究也證實,經(jīng)濟困難是癌癥照護者焦慮和抑郁的主要原因。醫(yī)護人員對于這一特殊群體應(yīng)予以重視,在病人住院過程中積極與照護者進(jìn)行溝通,明確告知藥品的報銷情況,并根據(jù)其家庭情況選擇用藥。孫婧等[33]根據(jù)結(jié)直腸癌的臨床特點和照護需求,依據(jù)時機理論將照護階段分為圍術(shù)期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期。選擇40例處于不同照護階段的腸造口病人照護者進(jìn)行質(zhì)性訪談,提煉出5個主題,即疾病不確定感、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、無助感、實踐與再認(rèn)知、創(chuàng)傷后成長。研究發(fā)現(xiàn),圍術(shù)期照護者由于對疾病有效性以及照護經(jīng)驗的缺失,從而表現(xiàn)出情緒不穩(wěn),甚至出現(xiàn)嚴(yán)重的心理疾病。出院準(zhǔn)備期照護者由于對護理技術(shù)掌握程度的不確定感、擔(dān)心回家后的康復(fù)效果和生活秩序被打亂而表現(xiàn)出強烈的無助感,與廖晨霞等[34]研究結(jié)果一致。Czerwonka等[3]對在ICU中接受機械通氣超過1周的病人及其照護者使用時機理論框架進(jìn)行質(zhì)性訪談,得出1個主要主題和3個次要主題,主要主題為ICU病人在重病后康復(fù)期間的治療和護理缺乏連續(xù)性,病人及照護者普遍認(rèn)為在ICU期間得到的關(guān)注最高,但是轉(zhuǎn)出ICU直至出院后病人及其照護者接受的護理各不相同,許多病人及照護者沒有得到過隨訪。3個次要主題分別為信息需求的動態(tài)變化、恐懼和擔(dān)憂持續(xù)存在、病人從依賴過渡到獨立。研究發(fā)現(xiàn)在整個疾病過程中,尤其是在過渡期間,病人和照護者往往存在對未知的恐懼,而在康復(fù)期間影響病人獨立性通常與照護者干擾或病人不開展有助于獨立性的活動有關(guān),如果照護者接受培訓(xùn),支持病人向獨立過渡,病人的預(yù)后可以得到改善。

3.3 量性與質(zhì)性結(jié)合的研究

在加拿大,50%的腦卒中幸存者回到社區(qū)后,需要家庭照護者協(xié)助日?；顒?照護者往往會經(jīng)歷極大的身體及心理壓力[29],導(dǎo)致腦卒中幸存者的康復(fù)效果不佳或威脅健康狀況。Cameron等[35]提出了基于時機理論的腦卒中家庭支持計劃(timing it right stroke family support program,TIRSFSP),該計劃將照護者分為3組,分別接受專業(yè)人員提供的指導(dǎo)、按照指導(dǎo)手冊進(jìn)行自我照護、僅獲得心臟和腦卒中基金會提供的教育資源,評估病人出院后3個月、6個月和12個月照護者抑郁、社會支持、心理健康、知識掌握、日常生活的影響等方面內(nèi)容。為了解照護者在獲得支持情況下的體驗,對每組各12名照護者進(jìn)行質(zhì)性訪談。該項計劃的研究結(jié)果有助于醫(yī)護人員為照護者提供最佳支持時機,滿足腦卒中家庭在疾病不同階段不斷變化的需求。

4 小結(jié)

照護者在病人疾病的各個階段表現(xiàn)出不同的信息和情感需求,了解這些需求有助于醫(yī)務(wù)人員為病人及其照護者提供支持。國內(nèi)外學(xué)者以時機理論為框架,應(yīng)用不同的研究方法針對不同?？撇∪苏兆o者的動態(tài)需求研究結(jié)果表明,時機理論能夠精準(zhǔn)評估和識別疾病照護者在疾病不同階段的需求,從而改善不同?？撇∪苏兆o者心理狀態(tài),提高其生存質(zhì)量。時機理論目前在國外研究較為成熟,國內(nèi)研究處于起步階段,尚缺乏多中心、大規(guī)模的研究。江蘇省“十四五”護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃指出,應(yīng)積極開展老年護理、慢性病管理和社區(qū)護理,今后研究者也可以將時機理論框架應(yīng)用于老年病人、慢性病病人及其社區(qū)照護者的縱向研究。