李傳云

蔡磊與妻子段睿

蔡磊與妻子段睿的婚紗照

近日，“漸凍人蔡磊”的話題，登上多平臺熱搜，無數(shù)人被他與妻子堅(jiān)貞的愛情所感動。他是京東前副總裁，妻子是比他小11歲的北大才女，夫妻恩愛，家庭幸福。然而4年前蔡磊卻意外患上了世界5大絕癥之首的漸凍癥，多數(shù)患者會在2～5年內(nèi)死去。從此他開始堅(jiān)定地選擇研發(fā)新藥，以攻克漸凍癥，挽救更多人的生命，并為此投入了1000多萬元。為籌集科研資金，夫妻倆甚至開始直播帶貨。他與妻子約定，如果自己不幸倒下了，由妻子繼續(xù)將這份造福全人類的科研項(xiàng)目進(jìn)行下去，直到找出對癥藥物和方法！

相識半月結(jié)婚，“奇葩”遇上“奇葩”?

今年45歲的蔡磊出生在河南商丘市，父親是一位軍人，對孩子們的要求非常嚴(yán)格。蔡磊自幼聰明伶俐，上學(xué)時因?yàn)榭偸悄茌p松考第一名，同學(xué)們都叫他“外星人”。高二那年，蔡磊提前參加高考，順利考上了中央財經(jīng)大學(xué)。

大學(xué)畢業(yè)后，他先后在多家世界500強(qiáng)企業(yè)供職，還在萬科擔(dān)任過集團(tuán)總稅務(wù)師。2011年，蔡磊意識到互聯(lián)網(wǎng)是時代趨勢，和劉強(qiáng)東一番深談后，就來到剛成立不久的京東拼搏。

蔡磊曾任“互聯(lián)網(wǎng)+財稅”的聯(lián)盟會長，清華、北大的客座教授，京東副總裁。他每天都忙于工作，40歲還是單身。2017年的一天，經(jīng)朋友介紹，蔡磊和北京女孩段睿見面。段睿是北大醫(yī)學(xué)專業(yè)的高材生，畢業(yè)后進(jìn)入一家世界頂級醫(yī)療器械企業(yè)，成為外企金領(lǐng)。工作后她僅用3年的業(yè)余時間便取得了注冊會計師、注冊稅務(wù)師資格證書，并成為一家會計事務(wù)所的合伙人。

第一次見面，段睿穿著黑色羽絨服，扎著簡單的馬尾辮，彎彎的笑眼，闖入了蔡磊的視線。二人一見如故，相談甚歡，直到服務(wù)員過來提醒他們餐廳要打烊了，他們才發(fā)現(xiàn)四周已經(jīng)空蕩蕩了。蔡磊很久沒有遇到這么有趣、大方、不做作的女生了，那雙愛笑的眼睛就這樣印在了他的心里。

第二個周末，蔡磊應(yīng)邀去北大講課，他邀請段睿與他一起去。那一整天的課，深得段睿的心，她覺得眼前這個男人特有魅力。兩人吃飯時，蔡磊望著段睿說：“如果彼此感覺合適，我們就結(jié)婚吧。”段睿驚訝地瞪大了眼睛說：“真的假的？你不會是騙子吧？”蔡磊只好坦誠地說自己實(shí)在沒時間談戀愛，既然彼此喜歡，那就結(jié)婚。段睿說：“好啊?！闭Z氣調(diào)皮又正式。

段睿比蔡磊小11歲，就這樣，兩人相識僅僅半月，就浪漫閃婚了。用蔡磊的話說，他倆是“奇葩”遇上了“奇葩”?；楹?，他們才發(fā)現(xiàn)彼此有太多的相似之處。比如，夫妻倆都很“無趣”，愛節(jié)儉，討厭內(nèi)耗，愛工作，不愛旅行和享受。

2018年底，他們的兒子出生了，一切都那么美好。然而令他倆都沒想到的是，災(zāi)難悄然而至。

最初，蔡磊出現(xiàn)了左前臂肌肉抽搐的情況。他以為是體力透支，便沒當(dāng)回事。可是幾個月后，他感覺到自己的左臂軟綿綿的，只是握起一雙筷子，都非常吃力。他這才意識到了問題的嚴(yán)重性。于是，2019年秋季的一天，他去醫(yī)院做檢查。

當(dāng)時，41歲的蔡磊做夢都沒想到，幾天后，他被權(quán)威專家確診患有漸凍癥。這是一種以肌肉萎縮、運(yùn)動功能喪失和呼吸衰竭為主要特征的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點(diǎn)六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為零。

最美誓言，“我就是你的后盾”?

當(dāng)時蔡磊一下就懵了。他想，如果自己突然去世，妻子和兒子怎么辦？妻子才30歲，又這么優(yōu)秀，難道要耽誤她一輩子嗎？想到這些，蔡磊整個人都處于極度的不舍與絕望中。

蔡磊心里清楚，漸凍癥的致殘率百分之百，隨著病情惡化，人的身體將不能動彈，不但無法繼續(xù)工作，沒了收入，而且穿衣、吃飯、說話的能力也會逐漸喪失，最后連呼吸都必須借助呼吸機(jī)。

那是一種身體上的疲憊和精神上的折磨，畢竟自己與妻子結(jié)婚不到兩年，他不想拖累妻子，也不想考驗(yàn)人性。當(dāng)晚，蔡磊如實(shí)地將自己的病情告訴了妻子。接著，蔡磊又把自己死后財務(wù)的安排，孩子的撫養(yǎng)和教育等問題，一一向妻子做了交代。段睿聽了，忍不住哭了起來。最后蔡磊提出：“我們離婚吧！不菲的人工費(fèi)、昂貴的護(hù)理設(shè)備，以及隨時可能降臨的死亡風(fēng)險，都會讓整個家庭陷入絕望”。不料段睿卻用手背抹了把眼淚說：“離婚你想都別想，結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是你的后盾！”蔡磊聽后，淚流滿面。他沒想到自己因責(zé)任提出離婚，妻子卻因?yàn)閻鄄粦诛L(fēng)雨，誓死做他的鎧甲。

患病之初，蔡磊就開始在世界各地尋醫(yī)問藥，遍訪“大師”，甚至求神問道。結(jié)果并沒有什么用，還被人騙走了不少錢。

后來蔡磊接受了殘酷的現(xiàn)實(shí)，并勇敢而堅(jiān)定地開始研究這種怪病。他想自救，更想研制治療漸凍癥的藥物，挽救更多和自己一樣的患者。蔡磊發(fā)現(xiàn)因?yàn)獒t(yī)院之間的壁壘，即使國內(nèi)最權(quán)威的漸凍癥專家，30年間掌握的患者案例也不到5000例，他決定運(yùn)用自己擅長的大數(shù)據(jù)與互聯(lián)網(wǎng)工具，為醫(yī)生和科研機(jī)構(gòu)提供樣本案例。

蔡磊興奮地對妻子說：“要挑戰(zhàn)就挑戰(zhàn)個大的！”一個想法在他的腦海里漸漸清晰：“世界上沒有藥，那就自己造！”段睿學(xué)醫(yī)8年，她知道一款新藥從研發(fā)到上市不僅需要巨額資金的投入，還需要經(jīng)過基礎(chǔ)研究，動物實(shí)驗(yàn)，人體臨床一期、二期、三期，周期一般在10年以上，其間隨時有可能宣布失敗。但面對丈夫這種近乎瘋狂的想法，她卻沒有加以阻止。她知道蔡磊是個性格倔強(qiáng)的人，不會輕易放棄的。

其實(shí)，蔡磊也很清楚藥物研發(fā)這件事的風(fēng)險與失敗的概率，但他還是決定在自己最后幾年的生命中，與漸凍癥殊死一搏。于是他開始搭建數(shù)據(jù)庫、尋求資金和科學(xué)家支持、推動藥物管線研發(fā)……

作為會計事務(wù)所合伙人，段睿平時工作特別忙，但是自從蔡磊確診了漸凍癥，她就被迫放棄了喜愛的會計工作，重拾醫(yī)藥老本行，投身藥物的研究，助丈夫一臂之力。

蔡磊夜以繼日地研究漸凍癥，到后來他甚至比醫(yī)生還專業(yè)，這個過程的艱辛常人難以想象。

為了幫助蔡磊建立漸凍癥基金，段睿還專門去考了基金從業(yè)資格證。盡管平時非常忙，但段睿從沒發(fā)過牢騷，她要拼命做事，與時間賽跑。一次，她開車送蔡磊去接受治療，治療時間長達(dá)一天，其他家屬都在門外等待，她卻在治療室外的走廊上學(xué)習(xí)最新的審計政策。旁邊來往的醫(yī)生，看她的眼神都怪怪的。是啊，丈夫都病成這樣了，妻子居然還能忙自己的事？還好蔡磊懂她，這才是他欣賞的段睿。

?與死神賽跑，投入千萬研發(fā)新藥?

后來隨著病情逐漸加重，蔡磊的左手已經(jīng)不能動了，右手也只剩一兩根手指可以微微動彈，系領(lǐng)帶、扣扣子這樣的細(xì)活，只能由段睿幫忙。段睿將自己的起床時間從7點(diǎn)提前到了6點(diǎn)，幫丈夫洗臉、刷牙、穿衣服后，再照顧兒子。

晚上，蔡磊看漸凍癥資料到深夜，而段睿要幫丈夫洗漱安頓完才能入睡。盡管段睿平時的工作很忙，還要照顧漸漸行動不便的丈夫，但她從未抱怨過一句。

當(dāng)然段睿和丈夫也會有爭吵。2021年冬季的一天，蔡磊受到新冠病毒的攻擊，燒到了39.1度，還堅(jiān)持在辦公室看與漸凍癥相關(guān)的論文。段睿嗔怪他說： “你每天這么拼命，這是在慢性自殺你知道嗎？”

研發(fā)“破冰”新藥不僅難度極高，還非常燒錢，蔡磊四處奔走，卻無人愿意投資。為了籌集資金，他和妻子開啟了直播賣貨之路。段睿每天上午忙自己的工作，晚上做直播。

每晚7點(diǎn)，夫妻倆便會出現(xiàn)在直播間，蔡磊坐在一旁，段睿主講。盡管也遭受過拒絕、質(zhì)疑和否定，但他們從未想過放棄。人們在直播間，經(jīng)常能聽到段睿爽朗的笑聲。她的笑聲，也療愈著萬千漸凍癥患者及家屬。

前不久，蔡磊和妻子在東方甄選直播間，接受董宇輝采訪時說：“心可以碎，手不能停，該干嘛干嘛，過好人生的每一天?！辈簧偃吮凰麄兊膼矍樗袆印?/p>

如今，抖音“蔡磊破冰驛站”賬號櫥窗商品的累計銷量，已超過230萬件。晚上10點(diǎn)下播后，段睿還會進(jìn)行直播復(fù)盤。

隨著時間的推移，蔡磊的肌肉逐漸被不可名狀的力量吞噬。半夜，他的身體被疼痛喚醒，動彈不得，翻身成了奢望。走路時，蔡磊開始經(jīng)常摔跤。他說，這是漸凍癥病人到后期最常出現(xiàn)的現(xiàn)象。因?yàn)殡p手無力，身體無法平衡，很容易摔倒。最近蔡磊摔了3次。有一次身邊沒人，幸好他反應(yīng)快，用肩膀抵住了墻壁，才保護(hù)了腦袋。

蔡磊快5歲的兒子聰明可愛，但他至今都不知道爸爸得了絕癥。被病魔折磨得痛苦不堪時，蔡磊也曾經(jīng)對孩子發(fā)過脾氣，但他很快就后悔不已。

蔡磊說，漸凍癥的一個殘酷之處，就是最終將在大腦清醒的狀態(tài)下，看著自己死去。為在“倒下”之前，拯救自己和國內(nèi)的十幾萬漸凍癥病人，蔡磊一直致力于研究這種怪病的治療方法。他打破舊有的研發(fā)新藥規(guī)則，把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來，盡最大可能縮短時間。

蔡磊還搭建起一個全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，鏈接科學(xué)家研發(fā)新藥。有關(guān)專家說，他將我國藥物研發(fā)的進(jìn)程，至少向前推進(jìn)了10年。

而蔡磊和妻子，卻花掉了自己的所有積蓄，賣掉股票、房產(chǎn)，后來甚至連車都賣了，前后投入超過1000萬元。

如果沒有真人病理樣本，病因研究無從談起。2022年5月，蔡磊率先簽下協(xié)議，同時呼吁漸凍癥病友簽字捐獻(xiàn)遺體，尤其要捐出腦組織和脊髓組織。他挨個做病友的思想工作：“這也是一種自救，即使這一代趕不上，我們也能給下一代病友帶來希望。” 最終，1000多個病友簽下了協(xié)議。

2022年7月，一位黑龍江病友捐獻(xiàn)的腦組織和脊髓組織，第一例取樣完成。這讓蔡磊和段睿都非常感動和欣慰。

在亞布力中國企業(yè)家論壇上，蔡磊站在病友們的照片墻前，說起他們遺體捐獻(xiàn)的故事時，忍不住聲音哽咽，繼而淚流滿面。

蔡磊說，如果將來他不幸倒下了，希望妻子能夠繼續(xù)將這份造福全人類的科研項(xiàng)目進(jìn)行下去，直到找出對癥的藥物和方法。段睿聽后堅(jiān)定地點(diǎn)了點(diǎn)頭，接著，眼淚就流了下來。她說無論有多大困難，自己一定會守護(hù)與丈夫的約定。

2023年8月26日，隨著病情不斷惡化，蔡磊宣布他已在準(zhǔn)備身后事。消息一經(jīng)傳出，迅速登上熱搜，無數(shù)人被這位硬漢所感動。有網(wǎng)友留言：“都說夫妻本是同林鳥，大難臨頭各自飛，但蔡磊與段睿的愛情，卻令人羨慕到流淚?！币灿腥俗Ｔ杆麄冊缛昭芯砍鏊幬?，一起白首到老。

如今，新藥研發(fā)還在緊張進(jìn)行中，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)在蔡磊的支持下，發(fā)現(xiàn)了一組球蛋白，可以顯著提升漸凍癥患者的握力，為漸凍癥患者帶來了新的希望。同時，蔡磊時刻關(guān)注著前沿動態(tài)，保持與科學(xué)家的交流。

蔡磊說，他會戰(zhàn)斗到自己生命的最后一天。能娶段睿為妻是他之幸，如果哪天自己撒手而去，段睿就是無數(shù)漸凍癥患者的希望！

責(zé)編/伊和和

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