肖琦 陳龍 鄧喜成

湖南省兒童醫(yī)院心胸外科，長(zhǎng)沙 410000

先天性心臟病是發(fā)生在胎兒期的心臟及大血管發(fā)育異常情況，進(jìn)而導(dǎo)致患兒先天性畸形。我國(guó)活產(chǎn)嬰兒先天性心臟病發(fā)病率為6.87%，是現(xiàn)階段新生兒發(fā)病率較高的先天性疾病之一〔1〕。先天性心臟病常表現(xiàn)出病情反復(fù)，且患兒大多需要接受手術(shù)治療，具有一定的治療風(fēng)險(xiǎn)。先天性心臟病的治療費(fèi)用不菲、治療過(guò)程漫長(zhǎng)，故患兒的家庭通常需面對(duì)較為沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及心理壓力〔2〕。患兒照顧者在此重?fù)?dān)下，常常導(dǎo)致其生活質(zhì)量明顯下降，對(duì)于患兒的照護(hù)則力不從心。傳統(tǒng)的臨床護(hù)理大多圍繞患兒的疾病進(jìn)行干預(yù)，未能關(guān)注到患兒照顧者對(duì)于患兒康復(fù)進(jìn)程的影響。家庭中心護(hù)理模式是將醫(yī)護(hù)人員、患者及其家庭共同聯(lián)系起來(lái)的一類(lèi)互利合作模式，其核心理念為尊重、信息共享、參與、合作，是現(xiàn)階段新興的一類(lèi)護(hù)理模式〔3〕。相關(guān)研究表明，家庭中心護(hù)理模式已作為兒科臨床護(hù)理的指導(dǎo)原則，能夠有效轉(zhuǎn)變護(hù)理人員的角色與功能，感受患兒及其家庭的相關(guān)需求，提升家庭在護(hù)理過(guò)程中的地位〔4〕。本次研究旨在探索基于家庭中心護(hù)理模式對(duì)先天性心臟病患兒家屬照護(hù)能力、知信行水平及情緒的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年1月至2022年1月期間湖南省兒童醫(yī)院所收治的96例先天性心臟病患兒為研究對(duì)象，應(yīng)用電腦進(jìn)行隨機(jī)數(shù)字表法分組，將患兒分為對(duì)照組與觀察組，每組各48例。納入標(biāo)準(zhǔn)：均確診為先天性心臟病〔5〕；年齡≤12歲；均由直系親屬為主要照顧者，照顧時(shí)間≥6個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并肺動(dòng)脈高壓危象、重癥感染、難治性心律失常等嚴(yán)重并發(fā)癥；家屬存在精神疾病或交流障礙；家屬為醫(yī)務(wù)工作者或從事相關(guān)職業(yè)；患兒死亡或失訪。兩組患兒的性別、年齡、體質(zhì)量指數(shù)(BMI)、疾病類(lèi)型及家屬年齡、文化程度、家庭月收入等一般資料經(jīng)比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見(jiàn)表1?；純杭覍倬鶎?duì)本次研究表示知情，并自愿簽署知情協(xié)議書(shū)。

表1 兩組患兒一般資料對(duì)比

1.2 方法

1.2.1對(duì)照組 給予對(duì)照組患兒以常規(guī)護(hù)理進(jìn)行干預(yù)，即在患兒入院后，對(duì)其活動(dòng)耐力、生命體征予以評(píng)價(jià)、測(cè)量，嚴(yán)格監(jiān)測(cè)其體溫、面色、呼吸、脈搏、心率、血壓、心臟雜音變化等指標(biāo)，密切注意患兒面色青紫程度；結(jié)合氣溫變化為患兒增減衣物，指導(dǎo)其注重個(gè)人衛(wèi)生情況，每日對(duì)病房空氣進(jìn)行消毒，定時(shí)開(kāi)窗通風(fēng)，避免患兒接觸上呼吸道感染人群；適時(shí)對(duì)患兒進(jìn)行關(guān)懷，有針對(duì)性地對(duì)患兒家屬進(jìn)行衛(wèi)生知識(shí)宣傳；指導(dǎo)患兒合理飲食，做好并發(fā)癥的預(yù)防護(hù)理。

1.2.2觀察組 觀察組患兒在對(duì)照組基礎(chǔ)上同時(shí)并行基于家庭中心護(hù)理模式進(jìn)行干預(yù)，具體如下。①入院評(píng)估：在患兒入院后，由責(zé)任護(hù)士對(duì)患兒的病情、家屬的個(gè)性特征、文化程度、家庭情況等予以調(diào)查，以此為患兒制作健康檔案；主治醫(yī)師、責(zé)任護(hù)士及護(hù)士長(zhǎng)圍繞患兒的健康檔案對(duì)患兒、家屬的情況進(jìn)行全面評(píng)估，并以此作為制定護(hù)理干預(yù)計(jì)劃的依據(jù)。②健康宣教：責(zé)任護(hù)士結(jié)合心臟模型、演示文稿、視頻等形式向患兒的家屬介紹心臟的相關(guān)知識(shí)，包含解剖結(jié)構(gòu)、生理功能、先天性心臟病的病因、臨床表現(xiàn)等，并結(jié)合患兒的實(shí)際病情，向其講解檢查、診斷方式，以患兒的心臟彩超結(jié)果圖引導(dǎo)家屬進(jìn)一步理解患兒的病情；向家屬說(shuō)明患兒缺氧的急救方式，并使用模型引導(dǎo)家屬進(jìn)行實(shí)際操作；向患兒家屬講解先天性心臟病的治療方式、介入治療及手術(shù)治療的注意事項(xiàng)、護(hù)理重點(diǎn)、康復(fù)方式等，鼓勵(lì)家屬參與到患兒的治療、護(hù)理過(guò)程；在確定患兒治療方式前，應(yīng)引導(dǎo)家屬參與治療方案確定，在患兒病情出現(xiàn)變化時(shí)，應(yīng)第一時(shí)間告知家屬，并由主治醫(yī)師、責(zé)任護(hù)士及家屬三方協(xié)商討論患兒的治療及護(hù)理方案；由營(yíng)養(yǎng)師對(duì)患兒進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)會(huì)診，并向患兒家屬宣教科學(xué)的喂養(yǎng)方式。③技能培訓(xùn)：組織家屬定期參加專(zhuān)題講座，并為其發(fā)放健康教育手冊(cè)，組織其觀看預(yù)制的健康教育視頻，責(zé)任護(hù)士由此向家屬示范先天性心臟病患兒的護(hù)理操作，鼓勵(lì)家屬親自上手；責(zé)任護(hù)士及時(shí)解答家屬的疑問(wèn)，定期組織家屬進(jìn)行心得交流；對(duì)于培訓(xùn)情況良好的家屬，責(zé)任護(hù)士可引導(dǎo)其與醫(yī)護(hù)人員互相協(xié)作，對(duì)患兒進(jìn)行護(hù)理干預(yù)。④用藥指導(dǎo)：為患兒建立用藥指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)化流程，向家屬說(shuō)明藥物的相關(guān)信息，即藥效、使用方式、副作用等，后評(píng)估家屬對(duì)于用藥的掌握程度，及時(shí)解答其疑問(wèn)；如患兒需服用地高辛，第1天時(shí)責(zé)任護(hù)士應(yīng)向家屬說(shuō)明地高辛的藥效及服用地高辛的意義；第2天時(shí)應(yīng)指導(dǎo)家屬學(xué)習(xí)心率計(jì)數(shù)方式、喂藥方式；第3天時(shí)應(yīng)指導(dǎo)家屬學(xué)習(xí)抽吸藥液的方式；第4天時(shí)責(zé)任護(hù)士應(yīng)評(píng)估家屬前兩天學(xué)習(xí)內(nèi)容，觀察其方法是否正確，并及時(shí)指正；第5天時(shí)應(yīng)告知家屬觀察藥物中毒或副作用的方式；第6天時(shí)應(yīng)對(duì)家屬健康教育內(nèi)容掌握情況進(jìn)行總評(píng)；第7天時(shí)應(yīng)向其著重講說(shuō)按時(shí)服藥的重要性，嚴(yán)格遵照醫(yī)囑劑量，及時(shí)復(fù)診監(jiān)測(cè)血藥濃度。⑤心理護(hù)理：每間隔2個(gè)星期開(kāi)展1次座談會(huì)，由恢復(fù)良好的患兒家屬向其他照顧者分析自身經(jīng)驗(yàn)及心得體會(huì)，促進(jìn)照顧者間的相互交流，給予相應(yīng)的社會(huì)支持，責(zé)任護(hù)士在此期間應(yīng)收集各照顧者間所存在的心理問(wèn)題，后予以匯總，給予其對(duì)應(yīng)的情感支持；若家屬存在嚴(yán)峻的心理問(wèn)題，則及時(shí)請(qǐng)心理咨詢(xún)師為其提供專(zhuān)業(yè)的咨詢(xún)服務(wù)，并結(jié)合沙盤(pán)治療等方式配合改善。⑥出院后隨訪：由責(zé)任護(hù)士組織科室內(nèi)醫(yī)師、護(hù)士及患兒家屬共同建立微信交流群，引導(dǎo)患兒家屬關(guān)注本院公眾號(hào)，在微信群及公眾號(hào)內(nèi)定期推送先天性心臟病的用藥指導(dǎo)、護(hù)理信息等相關(guān)文章，及時(shí)在群內(nèi)解答家屬的相應(yīng)疑問(wèn)，每間隔7d對(duì)患兒進(jìn)行線上視頻隨訪；為患兒評(píng)估身高、體質(zhì)量指數(shù)、生命體征等內(nèi)容，并繪制生長(zhǎng)發(fā)育曲線，為其評(píng)估營(yíng)養(yǎng)狀況，指導(dǎo)家屬合理喂養(yǎng)，引導(dǎo)患兒養(yǎng)成良好的生活作息。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1家屬照護(hù)能力 以行為階段轉(zhuǎn)變( The transtheoretical model and stages of change ，TTM)量表〔6〕(CVI為0.93，Cronbach α為0.75)作為本次研究家屬照護(hù)能力的評(píng)價(jià)準(zhǔn)則，該量表包含前意向階段、意向階段、準(zhǔn)備階段、行動(dòng)階段及維持階段5個(gè)階段，記錄并對(duì)比干預(yù)后各階段兩組家屬的例數(shù)。

1.3.2知信行水平 參照相關(guān)文獻(xiàn)〔7〕及家屬的實(shí)際情況，制定先天性心臟病患兒家屬的知信行水平調(diào)查問(wèn)卷，以該調(diào)查問(wèn)卷作為本次研究知信行水平的評(píng)價(jià)準(zhǔn)則，該問(wèn)卷分為知識(shí)、信念及行為等3部分，其中知識(shí)部分共包含疾病預(yù)防、治療、患兒監(jiān)測(cè)及應(yīng)急處理等4個(gè)維度，共含13個(gè)條目，采用2級(jí)評(píng)分法，即每個(gè)條目分?jǐn)?shù)在0～1分，總分為13分，家屬的得分越高，其知識(shí)水平越高；信念共包含健康、用藥、患兒監(jiān)測(cè)及應(yīng)急處理等4個(gè)維度，共含24個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，即每個(gè)條目分?jǐn)?shù)在1～5分之間，總分為120分，家屬的得分越高，其信念水平越高；行為部分共包含自我照護(hù)、用藥、患兒監(jiān)測(cè)及應(yīng)急處理等4個(gè)維度，共含18個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，即每個(gè)條目分?jǐn)?shù)在1～5分，總分為90分，家屬的得分越高，其行為水平越高；記錄并對(duì)比干預(yù)前后兩組家屬的知信行水平問(wèn)卷評(píng)分。

1.3.3情緒 以漢密爾頓焦慮量表(Hamilton Anxiety Scale，HAMA)(CVI為0.93，Cronbach α為0.82)及抑郁量表(Hamilton Depression Scale，HAMD)〔8〕(CVI為0.91，Cronbach α為0.83)為本次研究情緒的評(píng)價(jià)準(zhǔn)則，其中HAMA量表含焦慮心境、緊張等14個(gè)條目，條目分值為0～4分，總分為56分，得分越高表明焦慮情緒越嚴(yán)重；HAMD量表含抑郁情緒、有罪感等17個(gè)條目，條目分值為0～4分，總分為68分，得分越高表明其抑郁情緒越嚴(yán)重；記錄并對(duì)比干預(yù)前后兩組家屬的HAMA及HAMD評(píng)分。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組家屬照護(hù)能力對(duì)比

干預(yù)后，觀察組家屬中前意向階段及意向階段人數(shù)比例顯著低于對(duì)照組家屬，且行動(dòng)階段及維持階段人數(shù)比例顯著高于對(duì)照組家屬，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表2。

表2 兩組家屬照護(hù)能力對(duì)比〔n(%)〕

2.2 兩組家屬知信行水平對(duì)比

干預(yù)前，兩組家屬的知識(shí)、信念及行為水平對(duì)比，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，兩組家屬的知識(shí)、信念及行為水平均有所提升，但觀察組家屬的知識(shí)、信念及行為水平顯著高于對(duì)照組照顧者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表3。

表3 兩組家屬知信行水平對(duì)比(分，

2.3 兩組家屬情緒對(duì)比

干預(yù)前，兩組家屬的HAMA及HAMD評(píng)分對(duì)比，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組家屬的HAMA及HAMD評(píng)分顯著低于對(duì)照組家屬，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表4。

表4 兩組家屬情緒對(duì)比(分，

3 討論

手術(shù)作為先天性心臟病患兒的主要治療方式之一，其治療效果好，并具有較好的安全性與準(zhǔn)確性，但患兒的家屬在疾病認(rèn)知不足、護(hù)理技能掌握不全、較大的經(jīng)濟(jì)壓力與心理壓力等因素影響下，常導(dǎo)致患兒家屬存在嚴(yán)重的不良情緒，在日常護(hù)理、照顧患兒時(shí)表現(xiàn)出一定的遲滯性，由此延緩患兒病情〔9-10〕。傳統(tǒng)的護(hù)理大多圍繞患兒的病情給予針對(duì)性干預(yù)，較少關(guān)注到患兒家屬的相關(guān)情況，且并大多未能將患兒家屬的狀態(tài)與患兒病情恢復(fù)相聯(lián)系，忽略了患兒家屬是患兒恢復(fù)過(guò)程中的較為重要的一環(huán)，由此導(dǎo)致患兒的整體恢復(fù)效果不甚理想?；诩彝ブ行淖o(hù)理模式是近年來(lái)新興的一類(lèi)護(hù)理模式，即將護(hù)理干預(yù)對(duì)象延伸至患者的家庭成員，以家庭作為服務(wù)中心，以改善家庭成員狀態(tài)為基礎(chǔ)，引導(dǎo)家庭成員共同參與護(hù)理行為，實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)患三方協(xié)作，進(jìn)而促進(jìn)患者恢復(fù)健康〔11〕。相關(guān)研究表明，家庭中心護(hù)理模式能夠有效改善癲癇患兒家屬對(duì)于疾病的認(rèn)知，降低其疾病恥辱感，促進(jìn)患兒康復(fù)進(jìn)程〔12〕。

3.1 基于家庭中心護(hù)理模式對(duì)先天性心臟病患兒家屬家屬照護(hù)能力的影響

本次研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組家屬中前意向階段及意向階段人數(shù)比例顯著低于對(duì)照組家屬，且行動(dòng)階段及維持階段人數(shù)比例顯著高于對(duì)照組家屬，有顯著差異，由此說(shuō)明基于家庭中心護(hù)理模式能夠有效提升先天性心臟病患兒家屬的家屬照護(hù)能力。即提示在該護(hù)理模式的干預(yù)下，結(jié)合責(zé)任護(hù)士對(duì)家屬的指導(dǎo)、健康宣教、患兒情況處理、心理護(hù)理及社會(huì)支持等措施，家屬的健康教育需求得以充分滿(mǎn)足，其獲取醫(yī)療資源的能力及渠道明顯提升，在進(jìn)行后續(xù)護(hù)理的過(guò)程中，家屬大多能夠準(zhǔn)確評(píng)估患兒的機(jī)體恢復(fù)情況，并協(xié)助醫(yī)護(hù)人員評(píng)判患兒的病情，進(jìn)行一定的護(hù)理活動(dòng)，進(jìn)而深入了解患兒所存在的相關(guān)問(wèn)題，相較于傳統(tǒng)護(hù)理方式，其更具有針對(duì)性；而定期組織家屬間進(jìn)行交流、心得分享，則能夠促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員與家屬間的溝通，進(jìn)而及時(shí)結(jié)合患兒情況、調(diào)節(jié)護(hù)理方案，這與王艷嬌等〔13〕研究結(jié)果相類(lèi)似，故觀察組家屬表現(xiàn)出更為良好的家屬照護(hù)能力。

3.2 基于家庭中心護(hù)理模式對(duì)先天性心臟病患兒家屬知信行水平的影響

本次研究結(jié)果顯示，干預(yù)前，兩組家屬的知識(shí)、信念及行為水平對(duì)比，無(wú)明顯差異；干預(yù)后，兩組家屬的知識(shí)、信念及行為水平均有所提升，但觀察組家屬的知識(shí)、信念及行為水平顯著高于對(duì)照組家屬，差異有顯著性。由此說(shuō)明基于家庭中心護(hù)理模式能夠有效提升先天性心臟病患兒家屬的知信行水平。即提示在該護(hù)理模式的干預(yù)下，家屬能夠正確認(rèn)知先天性心臟病、介入治療及手術(shù)治療等相關(guān)知識(shí)，明確患兒的治療方式，責(zé)任護(hù)士結(jié)合患兒的自身變化實(shí)時(shí)自評(píng)結(jié)果為引導(dǎo)，對(duì)患兒的護(hù)理計(jì)劃進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整，促進(jìn)患兒家屬能夠引導(dǎo)患兒養(yǎng)成良好的健康行為；在后續(xù)的干預(yù)過(guò)程中，責(zé)任護(hù)士對(duì)家屬進(jìn)行相應(yīng)的指導(dǎo)教學(xué)，使家屬能夠有效理解其中護(hù)理內(nèi)容的深層含義，及時(shí)糾正自身所具有的不當(dāng)行為，促進(jìn)患兒康復(fù)進(jìn)程；在此過(guò)程中家屬逐漸產(chǎn)生積極心理，對(duì)患兒恢復(fù)健康產(chǎn)生較大信心，能夠配合護(hù)理人員進(jìn)行后續(xù)干預(yù)計(jì)劃實(shí)施，并在后續(xù)的恢復(fù)過(guò)程中逐漸提升認(rèn)知，表現(xiàn)出良好的依從性，這與曾莉等〔14〕研究結(jié)果相類(lèi)似，故觀察組家屬表現(xiàn)出更為良好的知信行水平。

3.3 基于家庭中心護(hù)理模式對(duì)先天性心臟病患兒家屬情緒的影響

本次研究結(jié)果顯示，干預(yù)前，兩組家屬的HAMA及HAMD評(píng)分對(duì)比，無(wú)明顯差異；干預(yù)后，觀察組家屬的HAMA及HAMD評(píng)分顯著低于對(duì)照組家屬，有顯著差異，由此說(shuō)明基于家庭中心護(hù)理模式能夠有效改善先天性心臟病患兒家屬的情緒。即提示在該護(hù)理模式的干預(yù)下，家屬在第一時(shí)間能夠掌握患兒病情的相關(guān)信息，由責(zé)任護(hù)士引導(dǎo)，最大限度地參與患兒的疾病護(hù)理，在后續(xù)的家庭護(hù)理及出院隨訪中，家屬均能夠相對(duì)從容地面對(duì)，其對(duì)于醫(yī)護(hù)人員的信任感顯著提升，致使焦慮、抑郁等負(fù)面情緒明顯緩解；而在家屬間進(jìn)行心得分享時(shí)，責(zé)任護(hù)士同樣可明確各家屬存在的心理問(wèn)題，后給予其針對(duì)性的心理護(hù)理，由此家屬的不良情緒得以改善，這與涂惠瓊等〔15〕研究結(jié)果相類(lèi)似，故觀察組家屬表現(xiàn)出更為良好的情緒。

綜上所述，應(yīng)用基于家庭中心護(hù)理模式針對(duì)干預(yù)先天性心臟病患兒，能夠有效提升其家屬照護(hù)能力及知信行水平，緩解家屬的不良情緒，促進(jìn)患兒的康復(fù)進(jìn)程。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突