張玲 楊紹杰 邢曙光

［摘要］ ??在我國(guó)人口老齡化背景下，阿爾茨海默病患者的康養(yǎng)問(wèn)題日益引發(fā)社會(huì)關(guān)注。傳統(tǒng)的居家康養(yǎng)方式雖有其優(yōu)點(diǎn)，但由于缺乏醫(yī)療支撐，給患者和家屬造成了沉重的負(fù)擔(dān)。互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的興起為提高阿爾茨海默病患者居家康養(yǎng)質(zhì)量提供了新的支持。成都市第八人民醫(yī)院選取部分患者開展新型醫(yī)養(yǎng)一體化研究，證實(shí)在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療支持下，醫(yī)療機(jī)構(gòu)可整合資源為病患提供個(gè)性化服務(wù)，充分發(fā)揮醫(yī)療資源效能，有效改善醫(yī)患關(guān)系，更好的滿足社會(huì)需求。新型醫(yī)養(yǎng)一體化已經(jīng)得到了國(guó)家政策和法律層面的肯定，但也面臨醫(yī)療機(jī)構(gòu)滿足病患需求能力不夠、醫(yī)療機(jī)構(gòu)參與積極性不高和各類經(jīng)濟(jì) 社會(huì)組織參與有限等問(wèn)題，需要進(jìn)一步完善。

［關(guān)鍵詞］ 人口老齡化；互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療；阿爾茨海默??；醫(yī)養(yǎng)一體化；居家康養(yǎng)

中圖分類號(hào)：D669.6；R197 ???文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A ???文章編號(hào)：1672-0563（2024）02-0039-08

DOI：10.13773/j.cnki.51-1637/z.2024.02.005

引言

阿爾茨海默病是最常見的癡呆類型，是一種以進(jìn)行性認(rèn)知功能障礙和行為損害為特征的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，系腦結(jié)構(gòu)衰退而產(chǎn)生，無(wú)法通過(guò)臨床治療逆轉(zhuǎn)［1］。這一疾病為個(gè)人、家庭和全社會(huì)帶來(lái)很大的困擾，已成為我國(guó)第五大致死病因。目前我國(guó)60歲以上人口已達(dá)2.64億人，癡呆患者有1507萬(wàn)例，其中阿爾茨海默病患者983萬(wàn)例［2］?；趥鹘y(tǒng)觀念、文化習(xí)俗、經(jīng)濟(jì)狀況等原因，我國(guó)大多數(shù)阿爾茨海默病患者主要在家中養(yǎng)老，由身邊親屬進(jìn)行照料，這種居家養(yǎng)老方式有其積極效果，但同時(shí)由于專業(yè)醫(yī)療知識(shí)和護(hù)理知識(shí)的缺乏，患者本人和家屬往往承受著巨大的心理壓力和疾病折磨。國(guó)家衛(wèi)健委2020年《探索老年癡呆防治特色服務(wù)工作方案》中提出，要積極搭建信息共享服務(wù)平臺(tái)，建立健全老年癡呆防治服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，促進(jìn)全社會(huì)的健康和諧。

2022年，成都市第八人民醫(yī)院選擇了50例居家康養(yǎng)的阿爾茨海默病患者及其家屬，建立了網(wǎng)上

微信群，依托互聯(lián)網(wǎng)對(duì)患者及其家屬進(jìn)行醫(yī)療知識(shí)普及和干預(yù)，探索阿爾茨海默病患者新型居家康養(yǎng)方式。研究結(jié)果表明，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療支持下的新型醫(yī)養(yǎng)一體化是一種可行的阿爾茨海默病患者居家康養(yǎng)方式，可以有效改善阿爾茨海默病患者及其家屬生理和生活水平。

一、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療支持居家康養(yǎng)的發(fā)展背景

醫(yī)養(yǎng)一體化通過(guò)將醫(yī)療資源與養(yǎng)老資源相結(jié)合，實(shí)現(xiàn)了社會(huì)資源利用的更優(yōu)化。當(dāng)前，以互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為代表的新科技革命方興未艾，正深刻的改變著今天人們的生活方式和社會(huì)組織形態(tài)，也影響了阿爾茨海默病患者醫(yī)養(yǎng)一體化的運(yùn)行方式。

（一）互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的迅猛發(fā)展

在傳統(tǒng)醫(yī)療領(lǐng)域，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)也正在獲得廣泛應(yīng)用，并對(duì)傳統(tǒng)醫(yī)療進(jìn)行信息提升和要素重組，進(jìn)一步優(yōu)化了醫(yī)療資源配置，形成了互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的新形態(tài)?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療目前在全世界備受關(guān)注，在中國(guó)也在蓬勃發(fā)展中。2015年我國(guó)移動(dòng)醫(yī)療APP已達(dá)到2000款以上［3］。根據(jù)《中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)發(fā)展?fàn)顩r統(tǒng)計(jì)報(bào)告》，截至2020年12月，我國(guó)網(wǎng)民數(shù)已經(jīng)達(dá)到了10.67億，互聯(lián)網(wǎng)在全社會(huì)普及率達(dá)到75.6%，我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療用戶規(guī)模達(dá)3.63億，較2021年12月增長(zhǎng)6466萬(wàn)，占網(wǎng)民整體的34.0%［4］。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療可以較好提高病患居家康養(yǎng)水平?；ヂ?lián)網(wǎng)技術(shù)優(yōu)化了醫(yī)療資源配置，推動(dòng)了醫(yī)療服務(wù)的創(chuàng)新和變革。陳施杭等（2022）［5］、周玉玲等（2020）［6］、張婷婷等（2021）［7］研究發(fā)現(xiàn)，借助互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、云平臺(tái)等技術(shù)，通過(guò)開展線上診療、互動(dòng)答疑、線下互聯(lián)互通，較傳統(tǒng)醫(yī)療上門服務(wù)可以更有效整合醫(yī)療和社會(huì)資源，創(chuàng)造一種集康復(fù)、醫(yī)療、養(yǎng)老等服務(wù)為一體的新型醫(yī)養(yǎng)結(jié)合方式。

（二）在阿爾茨海默病康養(yǎng)領(lǐng)域，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療已廣泛運(yùn)用于病患護(hù)理過(guò)程中

目前的研究主要集中于護(hù)理領(lǐng)域。在互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用之前，社區(qū)護(hù)士上門進(jìn)行護(hù)理指導(dǎo)的傳統(tǒng)居家護(hù)理干預(yù)，已被證明對(duì)于輕中度老年癡呆患者有積極影響，可以有效地幫助患者提高生活自理能力，減緩認(rèn)知功能減退。馬航霞等（2022）［8］、燕杏鈺等（2021）［9］發(fā)現(xiàn)，在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，移動(dòng)健康對(duì)阿爾茨海默病人護(hù)理有著“易于獲取、便于使用、成本低、效率高、能為老年癡呆病人帶來(lái)一系列臨床益處等優(yōu)點(diǎn)”。這些優(yōu)點(diǎn)主要體現(xiàn)在阿爾茨海默病人借助移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)設(shè)備和技術(shù)，更易于獲取醫(yī)療資源和信息，照料者也可以借助這些技術(shù)進(jìn)行遠(yuǎn)程監(jiān)控、獲取風(fēng)險(xiǎn)警報(bào)等方面。白萌等（2020）［10］發(fā)現(xiàn)，為阿爾茨海默病人建立的信息化管理平臺(tái)——依托互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，通過(guò)為阿爾茨海默病患者配備穿戴設(shè)備以及時(shí)采集血壓、心率等信息，建立電子檔案進(jìn)行健康狀況監(jiān)控和適時(shí)干預(yù)等，有效提高了病患的生活質(zhì)量。

（三）當(dāng)前互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療在阿爾茨海默病患者居家康養(yǎng)中的應(yīng)用有局限性

阿爾茨海默病發(fā)展的不可逆性和漸進(jìn)性，使得阿爾茨海默病患者的日常護(hù)理具有特別重要的地位，這應(yīng)該也是當(dāng)前互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用集中在護(hù)理領(lǐng)域的基本原因。但阿爾茨海默病患畢竟是在患病進(jìn)行時(shí)中，居家康養(yǎng)時(shí)病患能否得到及時(shí)有效的診斷、治療對(duì)其疾病的控制、生活質(zhì)量的提高具有決定性意義。這并不是“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理”就能解決的，需要融診療服務(wù)、健康管理、保健服務(wù)等為一體的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的充分開展。此外，在阿爾茨海默病患的日常照料中，其照料者背負(fù)較大心理負(fù)擔(dān)，易于出現(xiàn)抑郁癥等心理疾?。?1-12］。因此，對(duì)于照料者的關(guān)注也應(yīng)是阿爾茨海默病人居家康養(yǎng)領(lǐng)域需要面對(duì)的重要問(wèn)題。

二、阿爾茨海默病患者居家康養(yǎng)對(duì)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的廣泛需求

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療進(jìn)一步應(yīng)用到阿爾茨海默病患居家康養(yǎng)全過(guò)程，是病患和家屬的迫切需求。此問(wèn)題也已引起國(guó)家高度重視，并在政策層面出臺(tái)了一系列支持和引導(dǎo)措施。

（一）阿爾茨海默病患者及家屬的強(qiáng)烈需求

目前在我國(guó)，阿爾茨海默病的診斷率和治療率仍然偏低，公眾對(duì)該病認(rèn)知程度不足，相當(dāng)部分的阿爾茨海默病患者對(duì)自身患病情況并不清晰，甚至在患病初期羞于啟齒?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療為患者提供了咨詢服務(wù)平臺(tái)，幫助患者進(jìn)行疾病管理，增強(qiáng)治療信心。同時(shí)網(wǎng)絡(luò)社交可以幫助患者減少拘束，打破社交障礙，使交流更加坦誠(chéng)，幫助阿爾茨海默病患者增加社會(huì)互動(dòng)，減少社會(huì)疏離。

患者家屬對(duì)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療需求也非常強(qiáng)烈。在我國(guó)大部分患者依靠家庭成員的照顧，因此，如何幫助照顧者掌握科學(xué)防治知識(shí)，增進(jìn)其對(duì)病患和疾病的了解，提高其照顧水平，是干預(yù)阿爾茨海默病患者癥狀發(fā)展的重要途徑。部分家屬對(duì)于病癥的治療缺乏一些基本常識(shí)，無(wú)法從容應(yīng)對(duì)日常生活中的各種問(wèn)題，且由于患者長(zhǎng)期出現(xiàn)的精神癥狀以及行為障礙，導(dǎo)致照顧者面臨不同方面的壓力，家屬常常處于焦慮之中，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)調(diào)查顯示照顧者中約57%為全天陪同，將近2/3的照顧者表示感到輕度及以上的負(fù)擔(dān)，并且對(duì)疾病的了解有限?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療通過(guò)網(wǎng)絡(luò)以及多媒體等方式，可以指導(dǎo)家屬判斷患者疾病狀況，學(xué)習(xí)相關(guān)技能，給家屬以較大的信心和安撫，引導(dǎo)他們不再將照顧患者當(dāng)作一種負(fù)擔(dān)，比較坦然的接受患者病情，從而有助于家屬的心身健康。

（二）醫(yī)療機(jī)構(gòu)較高的參與積極性

醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)提供阿爾茨海默病醫(yī)療服務(wù)是醫(yī)療機(jī)構(gòu)公益性的要求。通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療，醫(yī)療機(jī)構(gòu)更能發(fā)揮其自身資源效能。目前一方面是一些偏遠(yuǎn)落后地區(qū)醫(yī)療資源有限，人們不愿意去求醫(yī)問(wèn)診，病床空置、手術(shù)臺(tái)空置現(xiàn)象時(shí)有發(fā)生。另一方面則是一些知名醫(yī)院醫(yī)療資源高度緊張，有醫(yī)生但卻沒(méi)床位，病患就醫(yī)和手術(shù)需要長(zhǎng)時(shí)間排隊(duì)。借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以充分利用院內(nèi)醫(yī)療資源，整合數(shù)量巨大的診所和社區(qū)醫(yī)院等基層醫(yī)療資源，發(fā)揮好有限資源的最大效用。

在阿爾茨海默病患者居家康養(yǎng)領(lǐng)域，醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)“互聯(lián)網(wǎng)+”的運(yùn)作模式使自身服務(wù)進(jìn)一步深入患者家庭。我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療，曾經(jīng)有三種模式：一種是依托已有醫(yī)療資源開展互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)，一種是醫(yī)療機(jī)構(gòu)與網(wǎng)絡(luò)公司合作開展互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)，還有一種是設(shè)立專門醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)［13］。按照《國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)＋醫(yī)療健康”發(fā)展的意見》，第三種模式過(guò)于虛擬化并不符合國(guó)家要求。不過(guò)基于前兩種模式，醫(yī)療機(jī)構(gòu)依然可以與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、家庭醫(yī)生和連鎖藥店等進(jìn)行有效對(duì)接，在偏遠(yuǎn)地區(qū)建設(shè)檢驗(yàn)中心、心電圖室等，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)實(shí)現(xiàn)阿爾茨海默病患者的雙向就診、醫(yī)療協(xié)同。

（三）國(guó)家政策法律環(huán)境的積極支持

我國(guó)高度重視互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療在阿爾茨海默病患者居家康養(yǎng)中的開展，不斷加大支持力度，一系列政策和法律不斷出臺(tái)。2014年8月，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委出臺(tái)了《關(guān)于推進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)的意見》，2018年4月頒發(fā)的《國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)＋醫(yī)療健康”發(fā)展的意見》對(duì)于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展更是具有里程碑意義，文件對(duì)于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)的空間和內(nèi)容、居民電子健康檔案的管理、家庭醫(yī)生簽約服務(wù)的優(yōu)化、藥品供應(yīng)的保障、醫(yī)療保障的結(jié)算等都做出了具體規(guī)定，推動(dòng)了我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)藥療的發(fā)展與規(guī)范。國(guó)家衛(wèi)健委于2020年4月發(fā)布《關(guān)于進(jìn)一步推動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)發(fā)展和規(guī)范管理的通知》，貫徹落實(shí)國(guó)務(wù)院規(guī)定，又于2020年9月又發(fā)布《探索老年癡呆防治特色服務(wù)工作方案》，對(duì)以阿爾茨海默病患為主體的老年癡呆病防治做出了全面部署，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療被委以重任。我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療在阿爾茨海默病人居家康養(yǎng)應(yīng)用中的規(guī)范體系已經(jīng)建立，并在不斷健全完善中。

三、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療支持下新型醫(yī)養(yǎng)一體化的積極效應(yīng)

深入揭示阿爾茨海默病患者醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的具體規(guī)律，發(fā)現(xiàn)阿爾茨海默病患者居家康養(yǎng)的新方式，能更好地滿足病患及其家庭需求，為醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展相關(guān)服務(wù)提供依據(jù)。為深入探討互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療在阿爾茨海默病患者居家康養(yǎng)中的應(yīng)用規(guī)律，2022年成都市第八人民醫(yī)院成立專門課題組，搭建互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)開展阿爾茨海默病患者居家康養(yǎng)醫(yī)療干預(yù)，通過(guò)具體個(gè)案觀察分析這種新型醫(yī)養(yǎng)一體化的運(yùn)營(yíng)過(guò)程。通過(guò)設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷獲得相關(guān)數(shù)據(jù)，并對(duì)所得數(shù)據(jù)采用SPSS25.0統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理。干預(yù)前后采用配對(duì)ｔ檢驗(yàn)，以Ｐ＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。課題組研究表明，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療以個(gè)性化服務(wù)為切入點(diǎn)，通過(guò)整合各類社會(huì)資源，綜合提供中醫(yī)、西醫(yī)、心理衛(wèi)生、護(hù)理等各方面專業(yè)服務(wù)，暢通病患家庭與醫(yī)療機(jī)構(gòu)溝通渠道，能夠有效改善阿爾茨海默病患居家康養(yǎng)質(zhì)量。

（一）研究過(guò)程

課題組與病患搭建了即時(shí)溝通網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)。課題組選擇了2021年1月—2022年6月前來(lái)該院神經(jīng)內(nèi)科門診就診、居家康養(yǎng)的50例阿爾茨海默病患者及他們的家屬，創(chuàng)建了阿爾茨海默病患者的專用微信群。微信群里包含有管理小組成員、患者和照顧者。50名患者中，有男性22例，女性28例，年齡55—93歲，病程1—19年。照顧者50名，年齡22—75歲。

課題組組建了專門的管理小組，成員中包括了該院神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科、中醫(yī)科、睡眠專科醫(yī)生以及社區(qū)醫(yī)生、信息管理、管理法學(xué)技術(shù)人員，課題組負(fù)責(zé)人作為微信群的管理人員。管理小組為患者制定了綜合管理方案，內(nèi)容包括了藥物治療、康復(fù)治療、心理治療、睡眠治療、中醫(yī)治療等各個(gè)方面。

在提供服務(wù)方面，管理小組成員負(fù)責(zé)即時(shí)在微信群中，對(duì)患者及照顧者提出的相關(guān)問(wèn)題做出解答。他們根據(jù)國(guó)家診療指南、既有研究成果及工作經(jīng)驗(yàn)，制定了綜合管理方案。方案共包含12個(gè)主題，每周分主題提供服務(wù)，共進(jìn)行3個(gè)月，包括了理論知識(shí)、專業(yè)視頻指導(dǎo)、信息實(shí)踐等。

同時(shí)，管理小組還堅(jiān)持每周1次線上視頻問(wèn)診，每次持續(xù)時(shí)間15分鐘。管理小組鼓勵(lì)患者及照顧者以網(wǎng)絡(luò)檢測(cè)系統(tǒng)或錄制視頻的方式，定期上傳患者的情況，以便管理小組調(diào)整干預(yù)方案。管理小組還結(jié)合醫(yī)院公眾號(hào)平臺(tái)及院外阿爾茨海默病相關(guān)平臺(tái)，不定時(shí)以視頻、圖片、文字方式向病患及其家屬發(fā)放阿爾茨海默病治療相關(guān)的最新進(jìn)展。

（二）工作效果

本次研究之初，該院課題組經(jīng)過(guò)問(wèn)卷調(diào)查，了解到困擾家屬的主要問(wèn)題是患者的精神癥狀和夜間睡眠障礙。同時(shí)，阿爾茨海默病患者給家屬也造成了較大的經(jīng)濟(jì)、心理等負(fù)擔(dān)。研究結(jié)果顯示，對(duì)患者進(jìn)行醫(yī)療干預(yù)后患者精神癥狀、睡眠障礙情況，與干預(yù)前相比有顯著差異（P＜0.05），均優(yōu)于干預(yù)前。阿爾茨海默病患者的負(fù)擔(dān)及焦慮評(píng)分均明顯下降，與干預(yù)前相比有顯著差異（P＜0.05），優(yōu)于干預(yù)前。

1.病患狀況得到一定改善

管理小組根據(jù)每個(gè)阿爾茨海默患者具體情況，一對(duì)一制定診療方案，幫助其制定治療和鍛煉方法，幫助患者重新建立認(rèn)識(shí)，提高其健康管理能力，進(jìn)一步拓展思維并增強(qiáng)患者記憶，改善認(rèn)知功能。同時(shí)通過(guò)宣傳教育，知識(shí)普及，及時(shí)幫助阿爾茨海默患者認(rèn)識(shí)疾病，了解疾病防治知識(shí)，幫助其樹立戰(zhàn)勝臨床疾病的決心，消除不利情緒，滿足他們的生理和心理需求，也提高了他們的臨床依從性。

課題組從睡眠障礙、精神癥狀及整體健康狀況的評(píng)分來(lái)評(píng)估患者病情變化，每項(xiàng)設(shè)10分制，睡眠及精神癥狀分?jǐn)?shù)越大，病情越重；整體健康狀況分?jǐn)?shù)越小，病情越重。研究結(jié)果顯示，干預(yù)后評(píng)估病患精神癥狀、睡眠障礙情況，與干預(yù)前相比有顯著差異（P＜0.05），均優(yōu)于干預(yù)前。干預(yù)后病患總體健康狀況有了一定改善（表1）。

2.家屬狀況改善明顯

減輕負(fù)面情緒，提高生活質(zhì)量，是阿爾茨海默病患者家屬急需要解決的問(wèn)題。根據(jù)患者情況，部分患者家庭在管理小組建議下安裝了家用網(wǎng)絡(luò)監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，這一系統(tǒng)可以適時(shí)監(jiān)測(cè)患者情況，從而給家屬提供了一定休息時(shí)間，在使患者更有尊嚴(yán)地生活的同時(shí)保證了患者家屬的生活質(zhì)量。互聯(lián)網(wǎng)幫助患者家屬與醫(yī)療工作者建立了有效的互動(dòng)渠道。在固定授課時(shí)間之外，患者家屬與醫(yī)療工作者保持了頻繁的交流，家屬獲得了可靠的醫(yī)療知識(shí)傳授和心理支持，其決策能力和處理突發(fā)情況能力顯著增強(qiáng)，孤獨(dú)感、焦慮感等不良情緒的發(fā)生有所抑止。

課題組對(duì)家屬的負(fù)擔(dān)及焦慮指數(shù)變化給予了重點(diǎn)關(guān)注，采用Zung編制的焦慮自評(píng)量表（SAS）［14］評(píng)定患者家屬的焦慮情緒變化。該量表有20項(xiàng)問(wèn)題，采用4級(jí)（1—4）評(píng)分，主要統(tǒng)計(jì)指標(biāo)為標(biāo)準(zhǔn)分，由自評(píng)者評(píng)定結(jié)束后，將20個(gè)項(xiàng)目得分相加，乘以1.25以后取整數(shù)部分即得標(biāo)準(zhǔn)分，50分以上評(píng)為焦慮狀態(tài)，總分越高，癥狀越重。又采用NovakSUGuest編制的照顧者負(fù)擔(dān)量表（CBI）［15］來(lái)評(píng)定照顧者的負(fù)擔(dān)情況，共設(shè)5個(gè)維度，主要是身體性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)以及發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)，計(jì)有24個(gè)條目，每條目按照顧者負(fù)擔(dān)的輕重分為0—4分，總分0—96分，分?jǐn)?shù)越高表示照顧者負(fù)擔(dān)越重。

考慮到阿爾茨海默病患者給家屬造成的負(fù)擔(dān)和導(dǎo)致照顧者情緒的變化，課題組重點(diǎn)選取負(fù)擔(dān)量表和焦慮自評(píng)量表來(lái)評(píng)估照顧者被干預(yù)前后的變化。經(jīng)過(guò)統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，照顧者的負(fù)擔(dān)及焦慮評(píng)分均明顯下降，與干預(yù)前相比有顯著差異（P＜0.05），優(yōu)于干預(yù)前（表2）。

3.醫(yī)患關(guān)系明顯改善

互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的應(yīng)用極大方便了醫(yī)患之間的溝通和互動(dòng)。課題組成員在與病患和照顧者的溝通中對(duì)病患身心狀態(tài)有了更加直觀的了解，拓展了專業(yè)技能，增加了責(zé)任感和使命感，以自己的專業(yè)服務(wù)贏得了病患及照顧者的信任，管理小組也從中獲得了成就感。在課題開展后，患者們享受到互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的好處后，經(jīng)他們宣傳、主動(dòng)與課題組聯(lián)系要求加入的患者絡(luò)繹不絕。

課題開展提升了病患對(duì)醫(yī)院和醫(yī)療救治的認(rèn)可度。居家康養(yǎng)的患者及其家屬有的對(duì)病情并不了解，有的雖有所了解但沒(méi)有就醫(yī)意愿或者很少到醫(yī)療機(jī)構(gòu)尋求幫助?；ヂ?lián)網(wǎng)的便捷與互動(dòng)性使人們減少了顧慮，增進(jìn)了信任。患者和家屬在初入群時(shí)，69.8%的病患和照顧者表示，只有在全面喪失生活自理能力時(shí)才會(huì)入院就診。在經(jīng)過(guò)課題組三個(gè)月的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療干預(yù)之后，77.4%的病患表示會(huì)進(jìn)一步入院就診。相關(guān)病患對(duì)承擔(dān)課題研究的成都市第八人民醫(yī)院認(rèn)可度也進(jìn)一步提高。

4.醫(yī)療資源得到充分運(yùn)用

在課題研究中，課題組發(fā)現(xiàn)了醫(yī)療資源利用的廣闊前景。醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以借助基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)和家庭醫(yī)生網(wǎng)絡(luò)，與病患家庭建立起線上線下雙向互動(dòng)平臺(tái)，充分利用自身資源為廣大病患提供盡可能地醫(yī)療服務(wù)。成都市第八醫(yī)院是成都市專門的老年專科醫(yī)院，醫(yī)院有開放床位1300余張，院內(nèi)特設(shè)的阿爾茨海默中心有專門收治阿爾茨海默病患者床位108張，每年收治病患1500人次。但這些資源僅僅面對(duì)成都市阿爾茨海默病人都是捉襟見肘?；ヂ?lián)網(wǎng)技術(shù)可以幫助醫(yī)院打破資源瓶頸，深入社區(qū)和家庭，借助分級(jí)診療網(wǎng)絡(luò)建立起覆蓋更為廣大區(qū)域和病患的阿爾茨海默網(wǎng)上診治中心。

四、存在的問(wèn)題及建議

據(jù)研究，全球目前約有5000萬(wàn)老年阿爾茨海默病人，每年僅護(hù)理費(fèi)用就達(dá)到4800億美元。預(yù)計(jì)到2050年，這一數(shù)字將達(dá)到1.52億人，每年護(hù)理費(fèi)用將達(dá)到2萬(wàn)多億美元［8］。這其中，中國(guó)將是世界阿爾茨海默病人數(shù)量最多國(guó)家。阿爾茨海默病人的康養(yǎng)問(wèn)題將是事關(guān)整個(gè)國(guó)家民族發(fā)展的重要問(wèn)題。

課題研究結(jié)果表明，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療對(duì)于阿爾茨海默病患者居家康養(yǎng)確有重要意義。新型醫(yī)養(yǎng)一體化借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，病患和家屬可以得到更具針對(duì)性操作性的醫(yī)療支持，醫(yī)療機(jī)構(gòu)也可以突破物理空間限制，充分整合醫(yī)療資源為廣大患者提供更為周到細(xì)致的服務(wù)，從而實(shí)現(xiàn)二者的雙贏。

與此同時(shí)，如何建立互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療在阿爾茨海默病患居家康養(yǎng)中應(yīng)用的良性持久發(fā)展機(jī)制也是一個(gè)需要認(rèn)真探討的問(wèn)題。就全球經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，目前互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展依然面臨著一系列迫切問(wèn)題需要解決［16］。我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療正在逐步規(guī)范之中，有較大的發(fā)展和應(yīng)用空間。在我國(guó)，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療支持下的新型醫(yī)養(yǎng)一體化的有效開展，還存在一系列問(wèn)題需要解決。

（一）醫(yī)療機(jī)構(gòu)滿足病患需求的能力需進(jìn)一步提高

就阿爾茨海默病人來(lái)講，課題組的研究證明阿爾茨海默病患者及其家屬對(duì)于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療有著更加迫切的需要和較高的接受度。但就社會(huì)總體而言，阿爾茨海默病患者及家屬對(duì)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的知曉度、參與度和信任度仍然有限，這既需要加大對(duì)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的宣傳，也需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠設(shè)計(jì)出滿足病患的特色和個(gè)性服務(wù)。此外，病患對(duì)網(wǎng)上醫(yī)療機(jī)構(gòu)的辨別、個(gè)人隱私信息的保護(hù)等也存有一定疑慮，這需要國(guó)家在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的監(jiān)管、信息安全等方面進(jìn)一步完善相關(guān)政策和機(jī)制建設(shè)。

（二）醫(yī)療機(jī)構(gòu)參與積極性需進(jìn)一步激發(fā)

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展對(duì)于醫(yī)療機(jī)構(gòu)自身發(fā)展既提供了機(jī)遇，也帶來(lái)了新的挑戰(zhàn)。就醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療來(lái)看，醫(yī)療機(jī)構(gòu)往往基于不同的所有制性質(zhì)、任務(wù)使命而呈現(xiàn)出不同的運(yùn)營(yíng)狀態(tài)。在我國(guó)，公立醫(yī)院具有更強(qiáng)的公益性，擁有較高的社會(huì)信譽(yù)和認(rèn)可度，這決定了公立醫(yī)院可以在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療市場(chǎng)發(fā)展水平參差不齊的今天更好地發(fā)揮出定海神針的作用。但公立醫(yī)院同樣面臨醫(yī)療市場(chǎng)壓力，其開展互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療進(jìn)行資源整合，需要付出一定成本。目前互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的診療費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)、醫(yī)保接入等尚待完善。課題組進(jìn)行的阿爾茨海默病患線上服務(wù)，仍然是以公益性為主，醫(yī)院所獲經(jīng)濟(jì)效益甚微。公立醫(yī)院尤其是知名醫(yī)院本身資源緊張，如何發(fā)揮自身資源、技術(shù)和體制等優(yōu)勢(shì)，打破傳統(tǒng)病人“門診—住院”管理模式，借助互聯(lián)網(wǎng)手段將自身資源更加準(zhǔn)確細(xì)致的投放到病患群體中，在造福廣大人民群眾的同時(shí)實(shí)現(xiàn)自身經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益的雙贏，還有很多工作需要摸索。

（三）各類經(jīng)濟(jì)社會(huì)組織的深度參與機(jī)制需進(jìn)一步完善

阿爾茨海默病人居家康養(yǎng)需要一個(gè)良好的系統(tǒng)環(huán)境支持。在醫(yī)療機(jī)構(gòu)之外，保險(xiǎn)公司、醫(yī)藥公司、律師協(xié)會(huì)、社會(huì)公益組織等也是這個(gè)系統(tǒng)環(huán)境的重要組成。激發(fā)他們的參與積極性并規(guī)范其運(yùn)作，共同幫助阿爾茨海默病患者和家屬及時(shí)獲得社會(huì)各界的理解和支持，對(duì)于提高其生活質(zhì)量具有重要意義。

在中國(guó)逐漸進(jìn)入老齡社會(huì)的背景下，提高阿爾茨海默病患者和家屬的生活生存質(zhì)量是國(guó)家戰(zhàn)略導(dǎo)向和社會(huì)實(shí)際需求?；ヂ?lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展和醫(yī)療力量的壯大為新型的居家養(yǎng)老服務(wù)方式提供了條件。政府通過(guò)制定有效的產(chǎn)業(yè)扶持政策，可以引導(dǎo)和規(guī)范相關(guān)市場(chǎng)發(fā)展，實(shí)現(xiàn)病患、醫(yī)療機(jī)構(gòu)的雙贏。目前，成都市第八人民醫(yī)院正在課題組前期工作的基礎(chǔ)上，計(jì)劃全面開展“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院”建設(shè)，通過(guò)設(shè)立微信公眾平臺(tái)，組建專業(yè)網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療隊(duì)伍，開展線上公益健康知識(shí)講座與宣傳，建立線上醫(yī)患互動(dòng)反饋機(jī)制，實(shí)現(xiàn)患者診療流程的智能化、處方電子化，打造線上藥房和全天侯互聯(lián)網(wǎng)門診，更好地為阿爾茨海默病患者居家康養(yǎng)服務(wù)。相信借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，居家康養(yǎng)的阿爾茨海默病患者和家屬將獲得更為優(yōu)化和精準(zhǔn)的醫(yī)療服務(wù)。

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［責(zé)任編輯：李仲先］

Effects of New Medical and Elderly Care Integration with the Support of Internet

Medical Service：A Case Study of Home—based Care for Patients

Suffering Alzheimers Disease

ZHANG Ling1， YANG Shaojie1， XING Shuguang2

（1.Chengdu Eighth Peoples Hospital Chengdu 6100083，Sichuan；

2.Sichuan Advanced Research Institute of Culture and Education，Sichuan Normal University，

Chengdu 610068，Sichuan）

Abstract： Against the backdrop of population aging in China，the issue of care for patients suffering Alzheimers disease has drawn increasing amount of social attention.While traditional home-based care has its advantages，the absence of medical support has placed a heavy burden on patients and their families.The emergence of internet medical service provides new support for improving the quality of home-based care for patients of Alzheimers disease. Studies regarding the integration of new medical and elderly care were conducted in Chengdu Eighth Peoples Hospital，confirming that with the support of internet medical services，medical institutions can integrate resources to provide personalized services to patients，fully tap into the efficiency of medical resources，effectively improve doctor-patient relationships，and better meet societal needs.The integration of new medical and elderly care has been recognized in terms of national policy and legislation，but it also faces challenges such as the insufficient capacity of medical institutions to meet patient needs， inadequate participation and enthusiasm of medical institutions，and the limited involvement of various economic and social organizations which require further improvements.

Keywords： ?population aging；Internet medical service；Alzheimers disease；medical and elderly care integration； home-based care