在人類兩千多年的醫(yī)患關系中,基本都由醫(yī)生掌控全局,決定是否治療以及如何治療,而患者及其家屬只能無奈服從。醫(yī)學倫理界最著名的《希波克拉底誓言》為這種醫(yī)患關系提供了強有力的支撐:“凡余所見所聞,不論有無業(yè)務牽連,余以為不應泄露者,愿守口如瓶?!薄搬t(yī)學之父”、古希臘醫(yī)生希波克拉底強調,在與患者溝通過程中,醫(yī)生要沉著應對,“給予指示時應采取快樂平靜的態(tài)度,讓患者的注意力遠離接受治療的事實;時而給予斷然嚴厲的指正,時而提供溫柔的慰藉,但卻不要透露患者的病情”。古時,礙于醫(yī)術有限,人一旦得病,能否恢復健康,基本靠命。醫(yī)療重點與其說是治愈,不如說是預測。當醫(yī)生覺得束手無策時,唯一能做的就是盡量安撫,給予臨終關懷。既然是安撫,不告知病情就是最大的善行,不能讓患者知道自己時日無多,每天生活在栗栗危懼之中。
然而,隨著二十世紀醫(yī)學的迅猛發(fā)展,醫(yī)生主導一切的準則開始受到患者自我決定權觀念的挑戰(zhàn),其核心要義是患者的知情同意,即患者有權知道自身病情,有權選擇是否接受治療以及接受何種治療。如果患者被剝奪了知情同意權,危害患者利益的行為就會潛滋暗長。某些醫(yī)學研究人員為了測試新理論,未經(jīng)同意就在受試者身上偷做各種實驗。這些研究人員甚至發(fā)表相關論文,冠冕堂皇地解釋這么做的理由。同樣,在進行治療時,醫(yī)生也從不關心患者的想法,尤其面對重病患者,更是絕口不提病情,只要求患者好好配合。如今看來,這些做法無視患者的主體性,嚴重損害了他們的人性尊嚴。
醫(yī)生父權與患者自主的攻守異勢,始于一九七五年美國的卡倫·安·昆蘭(Karen Ann Quinlan)案。時年二十一歲的卡倫,因醉酒導致腦部長時間缺氧,造成了無法逆轉的損害,陷入永遠昏迷的狀態(tài)。在窮盡各種治療手段后,昆蘭夫婦明白女兒卡倫不會醒來了,便希望移除呼吸機,讓女兒安然離去,獲得臨終尊嚴。他們將決定告訴主治醫(yī)生羅伯特·莫爾斯,這位醫(yī)生開始表示同意,但隨即就反悔了,他打電話給昆蘭夫婦,表示自己“決定不這么做”,因為這與他懸壺濟世、治病救人的信念相悖。就這樣,一位握有最終決定權的醫(yī)生和一對為女兒爭取尊嚴的父母開始了一場轟動全美的爭持。
法庭是此番爭持的最后戰(zhàn)場。經(jīng)過漫長的訴訟,卡倫案打到新澤西州最高法院。法官向昆蘭夫婦的代理律師提出一個關鍵問題:“你要讓本庭強迫醫(yī)生去做違背信念的事嗎?”律師答道:“當然不是,我們希望因循舊例,在醫(yī)患意見不合且僵持不下時,患者可以請求更換醫(yī)生?!甭蓭熯M一步指出,醫(yī)生應先告知預期的診療結果,詢問患者或其家屬想法,患者病入膏肓時,更應聽取他們的意見。律師請法官設身處地代入患者角色,如果醫(yī)生說“法官先生,不管您怎么想,我都不會改變治療方式”,那么您會怎么做。或許法官受到觸動,兩個月后宣判認定卡倫的父親為其監(jiān)護人,有權決定卡倫的生死,而莫爾斯醫(yī)生可以為卡倫移除呼吸機,不會為此承擔法律責任。如果莫爾斯醫(yī)生堅持自己的信念,昆蘭夫婦可以請求更換醫(yī)生。
卡倫案史無前例地促使醫(yī)患關系從醫(yī)生父權轉向患者賦權?;颊邔︶t(yī)療行為的知情同意,已經(jīng)成為醫(yī)療行為正當化的標準。如果患者明確表示拒絕,醫(yī)生卻強行治療,那么醫(yī)生可能被控傷害罪。反之,在特定條件下,醫(yī)生遵從患者意愿放棄治療,將不承擔法律責任。一言以蔽之,患者賦權之后,是否接受治療以及接受何種治療,均由患者決定。過去兩千余年掌握在醫(yī)生手中的權力,如今終于移交到患者手中。這對于臨終的患者尤為重要。生命到了盡頭,患者應當擁有終結肉身的自主權,以成全其最后的生命尊嚴。
德國的維蒂希醫(yī)生案(Fal l Dr . Wi t t ig)可謂患者賦權的又一典型判例。一名七十六歲的老婦人患有嚴重心臟病且行動不便,丈夫去世后,她看不到任何活下去的意義,便以書面方式表示想要有尊嚴地死去。一九八一年十一月,家庭醫(yī)生維蒂希發(fā)現(xiàn)她昏迷在沙發(fā)上,手中握有一張紙條,上面寫道:“致我的醫(yī)生—請不要把我送去醫(yī)院—解脫。”維蒂希醫(yī)生發(fā)現(xiàn)這位老婦人服用了過量的嗎啡和安眠藥,知道無論如何都不可能將她完好無損地救治回來,于是就陪伴在她身邊,直到她翌日早上離世。本案的爭論點在于醫(yī)生是否成立故意殺人罪或見危不救罪。德國聯(lián)邦最高法院認為,維蒂希醫(yī)生的故意殺人罪不成立,因為這是尊重老婦人自我決定權的體現(xiàn),進而認為見危不救罪也不成立,理由是如果實施救助,老婦人將遭受不可逆轉的嚴重傷害,這與見危不救罪的立法目的不符。德國文獻在評價本案時認為,如果患者的意愿是從重癥中獲得解脫,且該意愿是明確的,那么這一意愿就應得到尊重。
患者的同意應當真實自愿,也就是在獲知所有重要信息的前提下,基于自由意志做出接受或者不接受治療的決定,其間應當沒有受到欺騙與強迫。無論何種情形,患者真實自愿的同意都是必備要件,醫(yī)生無權代替患者做決定,這也是患者賦權在法律中的切實體現(xiàn)。故事講到這里,似乎已經(jīng)有了一個圓滿的結局,患者終于成為掌握自己命運的主體。但生活現(xiàn)實遠比抽象觀念來得復雜,患者賦權運動并非我們想象的那么順利,甚至還屢屢受挫。美國杜克大學內科醫(yī)生、行為科學家彼得·于貝爾在其著作《生命的關鍵決定:從醫(yī)生做主到患者賦權》一書中,詳細闡述了患者賦權運動在現(xiàn)實中所遭遇的滑鐵盧。
患者知情同意的前提,一定是先獲取足夠的信息并且充分理解這些信息,而問題恰好就出在這里。其最大關隘是,大部分醫(yī)生滿口術語,似乎患者是他們的醫(yī)學同行。由于患者對醫(yī)生的權威有著天然的服從感,聽到像符咒一樣的醫(yī)學名詞時,往往不會刨根問底,而是言聽計從。一位醫(yī)生告訴患者,要幫他做一下心電圖(EKG),但患者聽不懂,反問道:“膝電圖(Knee KG)?但是我的膝蓋沒什么問題啊?!贬t(yī)生解釋說,跟膝蓋沒關系,這項檢查是連接到心臟?;颊呤冀K大惑不解,卻附和道:“你是醫(yī)生,你說了算。”
于貝爾醫(yī)生做過一項調查,結果顯示只有20% 的患者在離開診室時足夠了解自己的病況,知道自己接受了哪些檢查,離開醫(yī)院后有哪些注意事項。而80% 的患者基本不知道自己已然陷入誤解,還以為萬事了然于胸。德國聯(lián)邦憲法法院曾給出知情同意的一般判斷公式:“應當告知病患有關的發(fā)現(xiàn)、干預的機會和風險,且要達到以下的程度:使一個理性之人處于病患的情境中也能據(jù)此做出承諾或者決定?!比欢?,公式里所說的“理性之人”究竟是指哪部分患者呢?能說80% 的患者都是不理性的嗎?如此看來,即便理解了醫(yī)生所說的話,能否真的做出符合自身利益的決定,仍然是另一回事。
患者賦權運動面臨的另一個挑戰(zhàn)是醫(yī)生對患者情緒的忽視。當患者得知像癌癥這樣比較嚴重的病情時,第一反應通常是錯愕、驚慌、害怕。這些負面情緒往往使患者腦中一片空白,無法回應醫(yī)生的詢問,接下來不免進入一陣沉默。但很多醫(yī)生并不知道如何處理患者的情緒需求,即便理解患者的反應,也不愿面對他們強烈的負面情緒。用不了幾秒鐘,醫(yī)生就進入下一個討論事項。此時患者只有兩個選項,要么迅速撫平情緒,繼續(xù)與醫(yī)生的對話,或者示意醫(yī)生多給自己一點時間,要么跟隨醫(yī)生的節(jié)奏,糊里糊涂地進入下一個話題。不幸的是,絕大多數(shù)患者都會選擇后者。
這也不能全怪醫(yī)生,情緒免疫在很多時候非但不是缺點,反而成為合格醫(yī)生的重要品質。醫(yī)學院除了讓學生們掌握各種治病救人的知識,還要培養(yǎng)他們過硬的心理素質。假如醫(yī)生要為每一位病患痛心疾首而不能自拔,還有誰愿意擔任腫瘤科、老年病科或者加護病房的醫(yī)生呢?無法做到對之前患者的情緒免疫,就無法專心治療后來求醫(yī)的患者。不過,經(jīng)年累月的訓練讓醫(yī)科學生的敏感度大大降低,甚至完全失去了對患者的同理心。曾有一位外科醫(yī)生和他的患者一起走上講臺,為學生們講授根治型乳房切除術。有學生問道,患者對于失去乳房有什么感受。醫(yī)生答曰,患者怎么想不重要,失去乳房對外觀也沒多大影響。而那位乳腺癌患者就坐在一旁,居然沒有人問問她的感受。
受自我決定權觀念影響,一提到曾經(jīng)的父權式醫(yī)患關系,總是給它貼上落后的標簽。不過,父權式醫(yī)患關系卻有一個難以企及的優(yōu)點,那就是醫(yī)生更加注重患者的情緒,甚至將大量精力用在對患者情緒的安撫上。雖然如今的賦權式醫(yī)患關系增加了醫(yī)生與患者之間的溝通,但重點卻多半放在信息傳達上。履行告知義務逐漸成為醫(yī)生回避患者情緒的借口,他們可以名正言順地轉移焦點,“反正我的職責就是告訴你病情和治療方式,其他的我可管不著”。當醫(yī)生不關心患者情緒時,很難達成有效的溝通,患者的知情同意除了走個形式之外,究竟又有幾分意義?
患者賦權運動還面臨一道難以逾越的鴻溝,那就是醫(yī)生建議給患者帶來的巨大影響力。一般認為,醫(yī)生建議可以幫助患者做出更妥當?shù)臎Q定,但很多時候這些建議也會讓患者去做自己原本不愿做的事。比如醫(yī)生向實驗志愿者建議打某種疫苗,不過他也告知這是一種新疫苗,拿不準注射之后有什么具體的后果。結果令人震驚,絕大多數(shù)受試者還是聽從了醫(yī)生建議,選擇注射疫苗。此外,醫(yī)生建議的方式也會影響患者決定。如果醫(yī)生的建議比較溫和,患者的選擇空間還相對大一些;如果建議的態(tài)度十分堅決,患者基本都會選擇聽從醫(yī)生??梢?,在醫(yī)患互動中,醫(yī)生獨斷的作風會使醫(yī)患關系空留賦權的形式,本質上還是父權的體現(xiàn),因為絕大多數(shù)患者都堅定不移地相信,醫(yī)生的建議就意味著不容置疑的醫(yī)療事實。
即使患者及其家屬毫不在意甚至反對醫(yī)生的主張,也可能隨即陷入自我困擾。比如上文提到的卡倫案,昆蘭夫婦雖然贏得訴訟,獲得了對女兒醫(yī)療進程的主導權,但隨之而來的并不是高興,而是責任所帶來的嚴重焦慮??▊惖母赣H在接受采訪時表示:“決定權現(xiàn)在在我的手上,作為最后決定者所背負的責任重擔讓我難以承受?!睘榱诵断轮負缴窀改抢飳で髱椭?,問神父自己是不是在扮演上帝。神父答道:“你不要因決定結束卡倫的生命而感到憂慮,上帝已經(jīng)決定好卡倫的歲數(shù),你不過是點個頭而已?!笨▊惖母赣H終于放下心中的包袱,做出了最后的決定。
醫(yī)生父權與患者賦權其實有一個共同之處,它們都屬于單方?jīng)Q定模式,前者由醫(yī)生乾綱獨斷,后者由患者獨行其是。這就導致患者在父權模式中失去對自己命運的掌控,在賦權模式中又不知何去何從,無論哪種模式,患者都會陷入某種擰巴的狀態(tài)。那么,有沒有父權與賦權之外的第三條道路?答案是肯定的。這第三條道路就是使醫(yī)生與患者成為合作伙伴,共同做出決定,一起承擔責任。這種新型的醫(yī)患模式,既不讓醫(yī)生替患者做決定,也不讓患者獨自承擔決定的壓力。醫(yī)生通過合作的方式協(xié)助患者,在舒緩的對話與交談中,做出最理性、最有利的選擇。
當然,這種父權與賦權之外的合作模式也并非一蹴而就,既需要比較充裕的醫(yī)療福利資源,也需要對醫(yī)生和患者進行“訓練”,讓雙方習慣于合作式溝通,而不是單方的信息輸出和輸入。對于醫(yī)生而言,最困難也是最重要的,其實是如何把握合作式溝通與獨斷式建議之間的微妙差別,醫(yī)生既要把自己的建議傳達給患者,又不能讓自己的建議事實上成為患者唯一的選擇。醫(yī)生應當在全面了解患者想法的前提下給出建議,而不是一味根據(jù)自己的專業(yè)判斷提供冷冰冰的選項。很多時候,患者心中已經(jīng)形成了較為明確的想法,只是還沒有勇氣下最后的決心。此時醫(yī)生需要做的,是先探明患者的這個想法,再根據(jù)專業(yè)判斷協(xié)助患者邁出最后一步。
與醫(yī)生改變態(tài)度和溝通方式相比,患者的改變顯得更為重要,但這又談何容易?;颊卟粫驗獒t(yī)生一句“還有什么不明白的嗎”,就跟醫(yī)生侃侃而談,畢竟一個接受醫(yī)療檢查的人很難自信地表達看法。為了破解這種尷尬局面,可以引入決策服務制度,比如為患者配備決策輔導員,協(xié)助患者與醫(yī)生進行更有效溝通。實驗表明,有決策輔導員在場時,患者就會感到自己不再孤單,好像有了靠山,更有勇氣在醫(yī)生面前發(fā)表自己的意見。一旦醫(yī)生的建議不合患者心意,患者也不再像以前一樣委曲求全。
實際上,患者賦權的目的不單是讓患者有決定的能力,而是希望患者成為醫(yī)生在決策上的伙伴,患者賦權運動應當轉變?yōu)楣餐瑳Q定運動。共同決定運動的目標,是讓醫(yī)生和患者相互體諒,如果是患者獨立決定,那么這個決定應當是在認真考慮過醫(yī)生的建議后做出的;倘若患者選擇聽從醫(yī)生的建議,那么這個建議應當是在仔細分析患者的偏好后給出的。醫(yī)療糾紛不見得是由糟糕的醫(yī)療技術引發(fā)的,醫(yī)術高明的醫(yī)生也可能成為被告,而且概率并不比誤人的庸醫(yī)低。追根溯源,還是溝通問題。溝通不良的醫(yī)患關系顯然更容易引發(fā)醫(yī)療糾紛,而溝通良好時則少有醫(yī)生被告上法庭。所以,雖然患者的自我決定權已作為評判醫(yī)療行為正當性的尺度,但其最終歸宿,不該是單方面強調患者的自我決定權,而應是醫(yī)生與患者之間的協(xié)同合作。
那么,該如何將醫(yī)患協(xié)同合作落到實處?于貝爾醫(yī)生給出了具體的方案。首先,在面臨關鍵的醫(yī)療抉擇時,患者要意識到自己的意見具有至關重要的作用。所謂正確的醫(yī)療決定,是指患者最想接受什么樣的治療。所有的治療選項都有優(yōu)點和缺點,很難說某一治療選項就一定全方位優(yōu)于其他治療選項。由于每個患者都有自己獨特的想法,他們對于“何為最適合的治療”的看法自然也不盡相同。患者要認識到,醫(yī)療決定不僅和醫(yī)療事實有關,更取決于其自身的人生觀和價值觀??梢哉f,最符合患者人生觀和價值觀的治療選項,就是最正確的選擇。患者還要明白自己并不是孤軍奮戰(zhàn),醫(yī)生的建議,朋友或家人的意見,都可以作為決定的重要參考依據(jù),好的決定不是一意孤行,而是需要團隊合作。
其次,患者要成為積極的聆聽者,并且主動和醫(yī)生進行溝通。如果聽不懂醫(yī)生在說什么,患者要勇于打斷醫(yī)生,請他放慢語速,表述得更清楚一些。一定不要害怕讓醫(yī)生知道自己不懂,這并不丟臉,清晰的解釋也是醫(yī)生的職責所在。倘若不把自己的困惑和焦慮告訴醫(yī)生,醫(yī)生很可能以為患者已經(jīng)明白,從而結束當下話題。在充分理解獲知的醫(yī)療信息后,即便患者還是拿不定主意,想請醫(yī)生幫助自己做出決定,也要事先將所有想法告訴醫(yī)生,尤其是自己最在意的部分。倘若醫(yī)生根本不知道面前的患者最在意什么,他給出的建議自然也難以符合患者的需求。比如,患者是否非常排斥手術,寧可每天吃藥也不愿意一勞永逸地動刀切除病灶??傊t(yī)生不要在違背患者基本意愿的情況下給出建議。
最后,常言道事緩則圓,如果還有時間,就不要急著做出決定,這是避免錯誤的最好方式。患者在獲取相關信息后,應當留點時間,暫時讓自己不去想這件事。研究表明,大腦的潛意識還是會一直考慮這件事,只是當事人自己不知道罷了。同時,在留出的這段時間中,激動焦慮的情緒也將得到緩解,以便做出更理性、更有利的決定。如果不是馬上要住院,還可以去問問其他醫(yī)生的意見,看看有沒有尚未得知的治療選擇。除了尋求醫(yī)生的幫助之外,求助于其他有類似經(jīng)歷的人,也能尋求有益的建議。
運用這些技巧,有助于實現(xiàn)醫(yī)患之間的良好溝通。與父權模式和賦權模式不同,合作模式最好的狀態(tài),是醫(yī)生和患者在一系列溝通過后,誰也不記得由誰做出了最后的決定,但他們都清楚,這是正確的決定。