Status quo and enlightenment of dementia?friendly communities in Britain

Keywords" dementia； dementia?friendly communities， DFCs； community care； experience； enlightenment

摘要" 失智癥友好社區(qū)建設是推進失智癥防治行動、提高居民健康素養(yǎng)的重點內(nèi)容。英國在失智癥友好社區(qū)建設方面進行了長期實踐探索，其建設規(guī)范已日趨成熟。簡要對英國失智癥友好社區(qū)建設現(xiàn)狀、經(jīng)驗進行分析和梳理，并結(jié)合我國實際情況，為我國建設失智癥友好社區(qū)提供有益啟示：強化政策引領，建立科學機制；改善居住環(huán)境，營造良好氛圍；多方協(xié)同，匯聚合力，廣泛參與；重視早期干預，提高失智癥普及率，消除病恥感。

關鍵詞" 失智癥；失智癥友好社區(qū)；社區(qū)護理；經(jīng)驗；啟示

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.19.031

世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《公共衛(wèi)生領域應對失智癥全球狀況報告》顯示，全球約有5 520萬人患有失智癥，其中約2/3的病人居住在中低收入國家[1]，失智癥已成為威脅人類健康的第七大疾病[2]；而我國患病人數(shù)約占全球1/4[3]，失智癥已成為威脅我國居民健康的第五大疾病[4]。人口遞增與老齡化加劇使失智癥人數(shù)逐年增加，將給整個社會帶來嚴重疾病負擔。自2017年以來，世界衛(wèi)生組織出臺《應對癡呆的全球公共衛(wèi)生行動計劃（2017—2025）》，將失智癥視為全球公共衛(wèi)生的重點，各個國家積極響應，相繼出臺失智癥行動計劃，發(fā)展失智癥友好社區(qū)理念[5]。我國近年來關于失智癥相關的政策文件也逐漸增多，如《探索老年癡呆防治特色服務工作方案》[6]《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》[7]《關于開展老年癡呆防治促進行動（2023—2025年）》[8]等都對失智癥做出了重要指示。但我國失智癥友好社區(qū)（dementia?friendly communities，DFCs）建設尚處于試點探索階段，仍需探索出系統(tǒng)可廣泛推廣的失智癥友好社區(qū)建設發(fā)展框架。英國作為首個將失智癥友好社區(qū)納入國家政策的國家[9]，在國家和地方層面都積極踐行失智癥友好社區(qū)，已建立起較為完善的失智癥友好社區(qū)模式，具有良好的借鑒意義。英國失智癥友好社區(qū)鼓勵病人積極參與友好社區(qū)建設，絕大部分病人感受到其價值觀被認可與尊重，生活有歸屬感，生活質(zhì)量顯著提升，但病人參與友好社區(qū)建設的自發(fā)性與主動性仍欠佳[10]。英國失智癥友好社區(qū)的建設將傳統(tǒng)家庭照護模式轉(zhuǎn)向多元社會照護模式，既緩解了失智癥家庭的照護與經(jīng)濟壓力，又強化了社區(qū)聯(lián)動，減輕了社會疾病負擔，提高了社區(qū)居民失智癥健康素養(yǎng)。故現(xiàn)擬通過分析英國失智癥友好社區(qū)建設經(jīng)驗，從政策、環(huán)境、人員等方面總結(jié)英國失智癥友好社區(qū)建設經(jīng)驗，為我國失智癥友好社區(qū)的發(fā)展提供有益啟示。

1" 英國失智癥友好社區(qū)建設的發(fā)展歷程

1.1 萌芽時期

英國政府自2007年起開始重視失智癥病人照護問題，尤其是老年失智癥病人。2009年，英國衛(wèi)生部首次于國家層面出臺了針對失智癥的相關戰(zhàn)略政策——《與失智癥和諧共存：國家失智癥戰(zhàn)略》，旨在從提高對失智癥的認識與理解、鼓勵早期診斷與干預治療、提供高質(zhì)量照護服務3個關鍵領域改善失智癥病人服務質(zhì)量[11]，從而為改善失智癥病人及其照護者生活水平提供標準。

1.2 建立發(fā)展

2012年，英國衛(wèi)生部頒布的預案政策《挑戰(zhàn)失智癥2015》提及：至2015年，擬建設更多失智癥友好社區(qū)，從根本上改善失智癥病人及其照護者的生活質(zhì)量，減少非必要的失智癥病人住院治療，正式將失智癥友好社區(qū)建設上升至國家政策層面[12]。隨后于2015年，正式頒布《挑戰(zhàn)失智癥2020》提出，到2020年，擬建設更多優(yōu)質(zhì)失智癥友好社區(qū)，失智癥病人實現(xiàn)在社區(qū)內(nèi)早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，照護者獲得更多關于失智癥教育培訓的機會與情感支持[13]。同年提出了應對失智癥的18項承諾，于2016年將其細化成50項內(nèi)容，進一步完善失智癥的相關問題。如今，英國失智癥友好社區(qū)已發(fā)展為較為成熟的模式。

2" 英國失智癥友好社區(qū)建設的主要內(nèi)涵

2.1 失智癥友好社區(qū)相關概念

2.1.1 失智癥

失智癥，亦稱癡呆癥/認知癥，是一種以進行性記憶力損傷和行為異常為主要表現(xiàn)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，最常見的類型是阿爾茨海默病[14]。失智癥作為全球公認需共同面對威脅老年人健康的第四大疾病[15]，已成為21世紀公共衛(wèi)生和社會文明進步的重要挑戰(zhàn)。

2.1.2 失智癥之友

“失智癥之友”是阿爾茨海默病協(xié)會的一項倡議，旨在改變?nèi)藗兯伎?、行動和談論失智癥的方式，意在通過培訓失智癥病人的親屬掌握失智癥相關基礎知識，倡導與失智癥病人成為朋友，并以此類推分享給更多人，讓其他人也成為“失智癥之友”[16]?！笆е前Y之友”通過咖啡館、小組活動等推動公眾對失智癥的認知，并使失智癥病人參與他們組織的社會活動中[17]。

2.1.3 失智癥友好社區(qū)

失智癥友好社區(qū)是以失智癥病人為中心，照護者及其他社區(qū)服務人員為支柱，對失智癥病人、家庭及照護者給予關注、理解、包容、提供專業(yè)支持及優(yōu)質(zhì)服務的社區(qū)環(huán)境，以延緩失智癥進展，改善生活質(zhì)量[18]。在失智癥友好社區(qū)環(huán)境下，社區(qū)居民會擁有主動了解失智癥的意識，失智癥病人會主動參與社區(qū)相關活動，并對他們?nèi)粘Ｉ顡碛羞x擇權與自制力。英國阿爾茨海默病協(xié)會將失智癥友好社區(qū)定義為一項旨在創(chuàng)建全國失智癥友好社區(qū)并認可失智癥病人的計劃[19]，側(cè)重于以多種方式提高對失智癥病人的包容性。失智癥友好社區(qū)是一個由對失智癥友善的個人、企業(yè)、組織、服務、社區(qū)等組成并盡可能滿足失智癥病人需求的社區(qū)。失智癥友好社區(qū)的建設，是全面納入社區(qū)內(nèi)相關的3P，即“人（people）”“場所（place）”“行為（process）”等開展的[20]。

3" 英國失智癥友好社區(qū)建設的優(yōu)勢

3.１ 納入國家政策，提供制度保障

英國是少數(shù)將創(chuàng)建失智癥友好社區(qū)納入國家政策的國家之一，其目標是將英國失智癥友好社區(qū)打造成標準化體系[21]。英國將發(fā)展失智癥友好社區(qū)納入了國民健康保險制度長期發(fā)展行動計劃，將社區(qū)內(nèi)失智癥病人納入長期照護的服務體系[22]，從國家層面推動失智癥友好社區(qū)的建設與發(fā)展。財政金融上，政府倡導每個社區(qū)組建一個發(fā)展籌資中心，地方政府主動提供約1萬英鎊左右的失智癥友好社區(qū)啟動資金[23]，呼吁慈善機構與志愿部門積極投入資金支持。醫(yī)療護理上，將失智癥病人的治療納入長期護理保險制度范疇，由國家統(tǒng)一在地方政府建立社會服務工作部門，定期為失智癥病人提供照護補貼，也為失智癥友好社區(qū)建設給予一定補貼。此外，作為建設失智癥友好社區(qū)推動者的社會服務工作部門，積極探尋與相關醫(yī)療機構合作，為社區(qū)內(nèi)的失智癥病人提供高質(zhì)量的診斷后服務，減輕照護者壓力。

3.2 安全的居家環(huán)境和包容的社區(qū)氛圍

為切實增強失智癥友好社區(qū)居民安全感和幸福感，更好滿足居民，尤其是失智癥病人在居住環(huán)境、日常出行、社會參與等方面需求，失智癥友好社區(qū)旨在營造全民宜居的社區(qū)環(huán)境，提升失智癥友好社區(qū)服務能力和水平。無論是私人空間還是公共空間，均致力于打造包容的失智癥友好社區(qū)物理環(huán)境[20]。1）個人居住環(huán)境：對失智癥病人住房的空間布局、緊急呼叫設備等進行適合化、宜居化改造，降低失智癥病人生活風險，確保失智癥病人居住安全。2）公共空間：加強失智癥友好社區(qū)公共設施無障礙改造，保障失智癥病人出行安全，完善公共空間的無障礙性和適應性，方便失智癥病人的日常出行，進一步提升失智癥友好社區(qū)服務質(zhì)量。為滿足失智癥病人及其照護者的特殊需求，失智癥友好社區(qū)對室內(nèi)空間進行了安全性改造。主要表現(xiàn)為：1）溫馨、寬敞、整潔的房間，明亮的自然光線；2）安全、堅固的防摔防滑設備、設施；3）智能化的緊急呼叫設備；4）環(huán)境舒適，空氣清新。室外公共空間亦進行了包容性的友好布局設計。在合理操作的情況下，最大限度減少失智癥病人的出行障礙，盡可能讓失智癥病人便利地前往公共空間體驗公共產(chǎn)品。主要表現(xiàn)在：1）出行便捷，通道寬敞，交通便利；2）環(huán)境美化，視覺柔和，聲音輕柔，氣味清新；3）公共設施便利，休息場所充足；4）社交活動多樣化。

3.3 多元主體積極協(xié)作，多樣活動踴躍展開

失智癥友好社區(qū)的建設離不開多方主體的廣泛參與。失智癥病人及其照護者的參與是創(chuàng)建失智癥友好社區(qū)的關鍵[10]，既可系統(tǒng)、全面了解失智癥病人的障礙與需求，又能確保二者的想法與意見及時表達。更重要的是失智癥病人與照護者的觀點與經(jīng)驗是創(chuàng)建失智癥友好社區(qū)最寶貴的第一手資料。其次，打造專業(yè)服務團隊，通過國家衛(wèi)生研究院對醫(yī)學研究人員進行綜合培訓，應用護理服務計劃培訓護士、社會護理和專職人員成為失智癥友好社區(qū)成員。此外，動員社會力量廣泛參與，號召志愿團隊入駐社區(qū)。企業(yè)或組織通過對失智癥病人進一步了解，提供對失智癥病人友好的產(chǎn)品與服務，為患有失智癥的員工提供政策與實踐支持；志愿服務組織為其提供更多志愿服務，不僅有助于改善社區(qū)的互助氛圍，還可以增強居民認識自我的預防能力與意識。

英國阿爾茨海默病協(xié)會作為失智癥友好社區(qū)的倡導者，積極尋求同社區(qū)管理機構、醫(yī)院、學校、企業(yè)、照護機構等合作，組建失智癥照護行動聯(lián)盟，建立友好合作伙伴關系。在合作伙伴關系中發(fā)展失智癥之友和失智癥友好機構，形成關愛失智癥病人友好環(huán)境，舉辦多樣化社區(qū)活動[24]。如設置了長期照護服務課程的失智癥友好型學校會定期邀請失智癥病人進校同師生友好互動；失智癥友好型購物中心不僅為失智癥病人及其照護者提供專門休息場所，還為員工提供培訓使其了解更多失智癥知識與方法；失智癥友好社區(qū)定期舉辦全員參與的文娛活動等。此外，英國阿爾茨海默病協(xié)會每年都會開展“友好冠軍”項目活動，在失智癥之友與失智癥友好機構中進行評比，并給優(yōu)秀者頒發(fā)“友好冠軍”獎章；在失智癥友好社區(qū)建設中開展“友好企業(yè)推廣項目”活動，致力于在全國范圍內(nèi)推廣失智癥友好社區(qū)；協(xié)會還會每年評選出10個失智癥友好社區(qū)作為模范社區(qū)，向其他友好社區(qū)分享其創(chuàng)建經(jīng)驗，不斷提升失智癥友好社區(qū)的發(fā)展[25]。

3.4 失智癥友好社區(qū)建設的評估框架

英國建立了支撐失智癥友好社區(qū)的10個關鍵領域的評估框架[26]，對失智癥友好社區(qū)予以評估，致力于創(chuàng)建可持續(xù)發(fā)展的失智癥友好社區(qū)。見表1。

4" 英國失智癥友好社區(qū)建設的不足

4.1 居民健康素養(yǎng)薄弱，存在社會與自我病恥感

居民缺乏對失智癥正確認知與強烈病恥感是失智癥友好社區(qū)建設面臨的重大難題。盡管英國將提升全民健康素養(yǎng)水平與減少病恥感作為建立失智癥友好社區(qū)的一項基本策略[23]，但研究顯示，英國居民失智癥健康素養(yǎng)仍不理想[27?28]。“失智癥之友”計劃雖顯著提升了青少年對失智癥的知識與態(tài)度，而絕大部分居民健康素養(yǎng)水平表現(xiàn)欠佳，且針對促進居民失智癥健康素養(yǎng)的干預形式單一，居民參與宣教的積極性一般，社區(qū)內(nèi)健康素養(yǎng)水平總體仍處于薄弱階段。此外，在失智癥友好社區(qū)發(fā)展中，居民不僅存在健康素養(yǎng)薄弱的問題，其病恥感與污名化也始終存在。一方面，失智癥的社會病恥感主要表現(xiàn)在居民的刻板印象、偏見與歧視上，尤其表現(xiàn)在失智癥友好社區(qū)中部分居民排斥與病人接觸[29]；另一方面，病人的自我病恥感與家屬的連帶病恥感是失智癥友好社區(qū)建設的又一大障礙。有研究顯示，家庭病恥感阻礙了家屬為病人需求服務[30]，病人的社會疏離感與退縮感進一步加劇。

4.2 針對性科普宣教與專業(yè)性培訓活動普及率較低

失智癥友好社區(qū)的建設始終圍繞以人為本展開，而科普宣教與培訓活動則是以人為本的具體體現(xiàn)。但相關研究顯示，即使是踐行以病人為中心建設失智癥友好社區(qū)的英國，其針對性的科普宣教與專業(yè)性培訓活動普及率均不高[31]。究其原因：一是無專門體制機制保障，科普宣教內(nèi)容不明確，干預力度與動能不充分；二是科普宣教隊伍不規(guī)范，宣教能力不突出，醫(yī)護人員未與科普志愿者形成合力；三是未激發(fā)居民參與的主動性與積極性，居民與病人之間缺少情感交流。

5" 對我國失智癥友好社區(qū)建設的啟示

5.1 強化政策引領，建立科學機制

英國已制定并推出相關法律法規(guī)保障失智癥友好社區(qū)發(fā)展，而我國缺乏法律保障。故國家層面需出臺相應政策，提出明確策略，建設和發(fā)展失智癥友好社區(qū)，保障失智癥病人及其照護者基本權益，可制定適應我國國情的失智癥照護計劃，將建設失智癥友好社區(qū)全面提上日程。建議我國政府部門參考，將失智癥友好社區(qū)納入英國國民健康保險制度長期發(fā)展行動計劃的經(jīng)驗，結(jié)合我國具體情況，從國家層面制定建設與發(fā)展失智癥友好社區(qū)的戰(zhàn)略機制。資金籌資上，在探索長期護理保險制度的基礎上，政府可從養(yǎng)老制度和社會保障等領域出發(fā)，妥善籌集照護資金，加大對失智癥友好社區(qū)的財政投入與資金支持。同時，積極尋求社會力量的協(xié)作，鼓勵社會力量為失智癥友好社區(qū)建設提供長期資助。在醫(yī)療護理上，不斷完善我國失智癥病人長期照護服務體系，建設社區(qū)服務機構與社區(qū)照護中心，組織社區(qū)服務人員積極參與培訓。

5.2 改善居住環(huán)境，營造良好氛圍

失智癥友好社區(qū)的建設不僅依賴于法律制度的保障，也離不開安全、舒適、包容、友好的生活環(huán)境創(chuàng)建。然而，當前我國社區(qū)環(huán)境復雜，需積極打造失智癥友好社區(qū)空間友好環(huán)境。從室內(nèi)的居住環(huán)境看，為滿足失智癥病人居家照護需求，失智癥病人的居家環(huán)境可進行安全化、舒適化改造，為失智癥病人營造溫馨的房間、安全的設施、智能化的求助、輕松的氛圍等一系列有歸屬感的私人空間。從室外的生活環(huán)境看，可借鑒英國友好包容的布局設計，打造失智癥病人友好化的出行交通；美化室外環(huán)境布置格局，舒緩失智癥病人外出恐懼；建設失智癥友好的公共設備設施、無障礙公共衛(wèi)生場所；在社區(qū)探索建立形式多樣的失智癥照護中心、活動場所，增強失智癥病人與社區(qū)居民的緊密性，加強交流互動，完善失智癥友好社區(qū)的功能分區(qū)。

5.3 多方協(xié)同，匯聚合力，廣泛參與

失智癥友好社區(qū)的有序建設，需整合多方資源才能順利實施。首先，大力推進社區(qū)失智癥照護管理人才隊伍建設，針對社區(qū)失智癥照護人員進行專業(yè)技能的培訓，規(guī)范化護理，提升服務質(zhì)量，減輕家庭照護者壓力。其次，社區(qū)可運用激勵機制與相關志愿服務團隊、慈善機構、醫(yī)學院校建立穩(wěn)定合作關系，號召社會力量參與建設失智癥友好社區(qū)。最后，社區(qū)平等對待失智癥病人及其照護者，不僅將每例失智癥病人納入照護幫扶范疇，給予同等關注與支持，還可主動了解每例失智癥病人及其家屬需求，邀請失智癥病人及其家屬全程參與失智癥友好社區(qū)建設過程。

5.4 重視早期干預，提高失智癥普及率，消除病恥感

現(xiàn)今，我國失智癥呈現(xiàn)出低知曉率、低就診率、低診斷率和高發(fā)病率的特點[32]。國內(nèi)多項研究表明，我國居民對失智癥的病恥感強烈。營造良好社會氛圍，借助社區(qū)力量減輕或消除居民病恥感，提高居民對失智癥正確認知，建設失智癥友好社區(qū)環(huán)境刻不容緩。因此，社區(qū)可開展預防失智癥健康科普教育活動，利用線上與線下相結(jié)合的方式，加強對社區(qū)居民健康科普教育，進而提高失智癥普及率，呼吁社區(qū)居民對失智癥樹立早預防、早診斷、早干預的態(tài)度，降低對失智癥及其病人的污名化，減少其病恥感。健康科普教育內(nèi)容可包括：1）通過對失智癥的可改變危險因素進行干預，提倡居民健康生活方式，自主識別早期癥狀，及時就診治療；2）宣傳推廣英國失智癥友好社區(qū)建設進展及優(yōu)秀示范社區(qū)，打破對失智癥病人傳統(tǒng)的刻板印象，推動居民對失智癥友好社區(qū)建設的好感度。

英國失智癥友好社區(qū)已在國家政策、空間環(huán)境、人才隊伍等方面成熟發(fā)展，我國失智癥友好社區(qū)仍在探索之中，缺乏相應的建設評估框架，尚需在機構組織、環(huán)境開發(fā)、人才培養(yǎng)等方面持續(xù)規(guī)劃，探索符合我國實際情況、氛圍友好的失智癥友好社區(qū)。

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