Research progress on social participation of burn patients after discharge from hospital

CHEN Qiaoxian， YAN Fengxia

School of Nursing， Jinan University， Guangdong 510000 China

Corresponding Author" YAN Fengxia， E?mail： yanfengxia0807@163.com

Keywords" burn； social participation； assessment tool； influencing factor；review

摘要" 主要從社會參與的概念，燒傷病人出院后社會參與的現(xiàn)狀、評估工具、影響因素總結(jié)燒傷病人出院后社會參與的研究進展，以期為燒傷病人的干預(yù)提供參考。

關(guān)鍵詞" 燒傷；社會參與；評估工具；影響因素；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.15.016

燒傷是最具破壞性的意外傷害之一，在創(chuàng)傷性事件中位居第4位[1?2]。2019年全球范圍內(nèi)燒傷新發(fā)病例約800萬例，死亡約11萬人，其中我國病例數(shù)最多，占全球新發(fā)病例數(shù)的12%[3]。隨著醫(yī)療技術(shù)水平的提高，燒傷病人的死亡率持續(xù)下降，愈來愈多的燒傷病人得以存活[4]。燒傷病人的救治不僅僅是挽救生命和恢復(fù)機體的功能，燒傷后病人外表的變化及軀體功能的障礙所引發(fā)的心理問題將增加其正常參與社會生活的難度是值得關(guān)注的重點[5?7]。社會參與是康復(fù)結(jié)局指標(biāo)之一，能綜合反映個體康復(fù)狀況，與生活質(zhì)量密切相關(guān)[8]。研究表明，社會參與對軀體功能恢復(fù)及減輕焦慮、抑郁等負性情緒有積極作用[9]。目前，我國有關(guān)社會參與的研究人群主要集中在老年人[10]、癌癥幸存者[11]、腦卒中病人[12]，對燒傷病人相關(guān)的研究較少。本研究從燒傷病人社會參與的概念、評估工具、研究現(xiàn)狀、影響因素等方面進行綜述，以期為今后燒傷病人的干預(yù)提供參考。

1" 社會參與的概念

2001年，世界衛(wèi)生組織出版的《國際功能、殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF）[13]提出，社會參與是指參與某種生活情境。然而ICF對社會參與定義不夠全面，對其范圍沒有限定。因此，各國學(xué)者從不同的角度對社會參與的定義進行詮釋。Guillen等[14]認為，社會參與是一個人與其他個體在一定時間內(nèi)接觸的總數(shù)。Mars等[15]對患有慢性身體疾病的老年人進行訪談，總結(jié)出社會參與概念為：與社會有接觸、為社會貢獻資源行為、從社會獲得資源行為。周璇等[8]將社會參與的概念分解為活動參與、社會角色的扮演、人際關(guān)系的互動、社會資源的利用、個人價值再現(xiàn)5個維度，使社會參與的概念更加具體化和簡單化。目前，社會參與的概念較為抽象，仍然缺乏一個普遍公認的定義，不利于研究者制定和選擇社會參與的測量工具，也容易失去對現(xiàn)實研究的指導(dǎo)意義。因此，未來需要制定一個內(nèi)涵清晰、明確的“社會參與”概念。

2" 燒傷病人出院后社會參與研究現(xiàn)狀

社會參與是燒傷后病人生活質(zhì)量的一個重要組成部分，燒傷護理的最終目標(biāo)是提高燒傷病人出院后的社會參與水平，促進其重新融入社會。但目前我國燒傷病人出院后社會參與較低，其中室外自主參與水平最低?？赡苁菬齻篑：蹮崦舾行栽黾印⑼饷哺淖?、軀體能力活動受限、疼痛、瘙癢且出院后還需進行肢體功能康復(fù)鍛煉，導(dǎo)致其出院后社會參與水平較低。吳曉蕾等[16]對出院后1個月燒傷病人的社會參與水平進行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示燒傷病人社會參與總體處于較差水平。此外，吳克萍等[17]對120例燒傷病人于院后1個月和3個月進行隨訪調(diào)查，發(fā)現(xiàn)病人出院后3個月的社會參與水平高于出院后1個月，室外自主參與得分最高，但自主社會參與總體處于低到中等水平。江欣等[18]對146例重度燒傷病人出院3個月后進行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示病人社會參與水平較低。

國外燒傷病人出院后社會參與水平也不容樂觀。Spronk等[19]對213例病人燒傷后5～7年社會參與進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)嚴(yán)重?zé)齻膮⑴c者就業(yè)率僅為59%。Deng等[20]對181例燒傷后2年內(nèi)的成人進行前瞻性、多中心的研究，結(jié)果顯示，燒傷后的24個月內(nèi)，病人自由社會互動和社會活動的平均得分分別為51.4、53.5分，社會參與水平較低。Goei等[21]開展的一項前瞻性隊列研究對燒傷病人在其出院后3、12、24個月分別進行調(diào)查，結(jié)果顯示，燒傷前有工作的66例病人在3、12個月時重返工作崗位率分別為70%和92%，但有8%的病人在24個月的最后隨訪時仍然沒有重返工作崗位。

由此可見，國內(nèi)外燒傷病人出院后社會參與水平亟須提高，未來可以根據(jù)其社會參與因素制定干預(yù)措施，提高其社會參與水平，促使燒傷病人盡快重返社會、融入社會。

3" 燒傷病人社會參與測評工具

3.1 參與和自主性測評問卷（Impact on Participation and Autonomy Questionnaire，IPA）

IPA是一種普適性自評工具，用于測量病人社會感知和社會參與。由國外學(xué)者Cardol等[22]開發(fā)，國內(nèi)學(xué)者李紅[23]進行漢化和修訂，并對其信度和效度進行初步驗證。中文版問卷包括室內(nèi)自主參與（7個條目）、室外自主參與（5個條目）、家庭角色（7個條目）、社會生活（6個條目）4個維度，共25個條目。采用Likert 5級計分法，“完全符合”至“完全不符合”分別計0～4分，得分越低，說明其社會參與水平越高。IPA問卷4個維度條目水平的Cronbach's α系數(shù)為0.950，各維度Cronbach's α系數(shù)為0.782～0.965。目前，IPA問卷被翻譯成9種語言，被廣泛應(yīng)用在不同類型病人[24?27]的社會參與水平現(xiàn)狀及影響因素研究。

3.2 生活影響燒傷恢復(fù)評估問卷（Life Impact Burn Recovery Evaluation Profile，LIBRE）

LIBRE由國外學(xué)者Kazis等[28]根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）出版的ICF概念模型并結(jié)合病人意見而研發(fā)，用于了解燒傷后病人的社會參與情況，是第一個全面評估燒傷人群社會參與度的工具。LIBRE中社會參與包括與家人和朋友的關(guān)系、社交互動、社交活動、工作和就業(yè)、浪漫關(guān)系和性關(guān)系6個子量表。6個子量表Cronbach's α系數(shù)為0.84～0.93。目前，有國外研究者將其應(yīng)用在評估燒傷病人社會參與水平中[29]，國內(nèi)尚未檢索到LIBRE問卷的中文版及應(yīng)用報道。

3.3 社區(qū)融合問卷（Community Intergration Questionnaire，CIQ）

CIQ是評估社區(qū)融合的一種工具，用于衡量社區(qū)融合程度，由Willer等[30]研發(fā)，主要用于腦損傷人群。問卷包括家庭融合、社會融合和生產(chǎn)力3個維度，共15個條目，每個條目計0～2分，總分0～30分，被試者在某個維度得分越高，表明在該維度的融入越好，問卷Cronbach's α系數(shù)為0.79。CIQ問卷于2014年由Callaway等[31]完成了修訂版（CIQ?R），增加用于評估電子社交網(wǎng)絡(luò)（ESN）子量表并變更了評分方法，其包含18項的自我報告工具，衡量家庭運營的參與度、家庭外的活動、人際關(guān)系、就業(yè)、教育、志愿活動、ESN的參與度。目前，CIQ已被翻譯成十幾種語言，我國學(xué)者劉青等[32]對其進行漢化，因其良好的心理測量特性，已在脊髓損傷[33]、精神疾病[34]等研究中使用。Gerrard等[35]在成人燒傷病人群體中證明了CIQ的有效性和可靠性，國內(nèi)尚未檢索到其在燒傷病人中的應(yīng)用報道。

3.4 克雷格障礙評估和報告技術(shù)（the Craig Handicap Assessment and Reporting Techniques，CHART）

CHART用于評估殘疾人作為社區(qū)積極成員的參與情況，最初是為脊髓損傷病人開發(fā)的，由32個問題組成，從身體獨立、流動性、職業(yè)、社會融合、經(jīng)濟自給自足和認知獨立6個維度衡量社區(qū)康復(fù)病人的參與水平，各維度得分越高，表明社會和社區(qū)參與程度越高。該圖表由Whiteneck等[36]研發(fā)，測試靈活簡單，具有良好的信效度。國外學(xué)者將其應(yīng)用在燒傷病人中[37]。

3.5 精簡燒傷健康量表（Burn Specific Health Scale?Brief，BSHS?B）

BSHS?B英文版由瑞典學(xué)者Kildal等[38]研制，我國馮蘋等[39]將其漢化并驗證，用于測量燒傷病人的生活質(zhì)量，包括基本生活能力、手功能、情感、人際關(guān)系、性生活、體象、熱敏感、配合治療及工作9個維度。采用Likert 5級評分法，計0～4分，得分越高，說明生活質(zhì)量越高。該量表各維度Cronbach's α系數(shù)為0.795～0.940，各維度的折半信度為0.690～0.901，具有良好的信效度。目前國內(nèi)學(xué)者將其應(yīng)用于燒傷人群的生活質(zhì)量評估中[40]。

綜上所述，評估燒傷病人社會參與水平的工具既有普適性量表，也有特異性量表。因此，未來研究要選擇有針對性，內(nèi)容全面的量表進行評估。

4" 燒傷病人出院后社會參與水平的影響因素

4.1 人口學(xué)因素

影響燒傷病人社會參與的人口學(xué)因素分別為經(jīng)濟狀況、居住地、性別。吳曉蕾等[16]對出院后1個月的燒傷病人社會參與進行問卷調(diào)查，發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟狀況良好的燒傷病人社會參與水平高于經(jīng)濟狀況差的病人?？赡苁且驗榻?jīng)濟較差的病人難以承受高額醫(yī)療費用的支出，導(dǎo)致治療和康復(fù)鍛煉中斷，造成其機體功能恢復(fù)不理想，削弱了參與社會活動的能力。Kelter等[41]開展一項縱向研究，結(jié)果顯示，生活在貧困社區(qū)的燒傷幸存者的社會參與水平較差。這可能與經(jīng)濟狀況好的社區(qū)能提供更多的社會支持有關(guān)，如為燒傷特殊人群提供特定的就業(yè)機會，提供康復(fù)鍛煉設(shè)備等。另外，性別也是影響社會參與的相關(guān)因素。Levi等[42]進行的一項橫斷面調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，男性和女性在燒傷后的社會參與方面存在差異，女性的社會參與表現(xiàn)較差，尤其是在社交互動、工作與就業(yè)、浪漫關(guān)系和性功能方面。原因可能是社會對女性外表的重視造成的，燒傷后遺留的瘢痕可能會造成軀體形象紊亂，出現(xiàn)負面的自我認知，導(dǎo)致女性吸引力和自信心降低。因此，未來研究者要根據(jù)病人個人經(jīng)濟水平、性別、居住地的經(jīng)濟狀況制定不同的措施幫助燒傷病人融入社會。此外，鼓勵病人參加燒傷病友會、燒傷互助小組會、燒傷夏令營或者進行一對一的個性化心理疏導(dǎo)[43]，對提高燒傷病人社會參與水平和生活質(zhì)量起到積極作用。

4.2 疼痛

疼痛是影響燒傷病人出院后社會參與水平的重要因素。丁紅梅等[44]研究發(fā)現(xiàn)，疼痛評分≥5分為燒傷病人出院后社會參與水平低的獨立危險因素。吳克萍等[17]對120例燒傷病人于院后1、3個月進行隨訪調(diào)查，發(fā)現(xiàn)疼痛程度是影響燒傷病人出院后3個月自主社會參與的主要因素之一。這可能與燒傷病人在不同的治療階段會遭受不同特征的疼痛有關(guān)。慢性疼痛會產(chǎn)生負面情緒。研究表明，燒傷病人焦慮和抑郁程度越高，疼痛程度越高[45]。遭受慢性疼痛的燒傷病人在康復(fù)中容易出現(xiàn)低落、消沉等負面情緒，進而使其康復(fù)依從性下降，阻礙軀體功能恢復(fù)，進而影響其參加社會活動。因此，醫(yī)護人員可以通過多學(xué)科疼痛管理[46]、音樂療法[47]、虛擬現(xiàn)實技術(shù)[48]等方式減輕病人疼痛，提高其社會參與的積極性。

4.3 日常生活活動能力

日常生活活動能力水平的高低對燒傷病人出院后社會參與產(chǎn)生有重要影響。日常生活活動能力是人們在家庭（或醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)）和在社區(qū)中最基本的能力，其水平的高低在一定程度上影響病人參與社會活動。一項對燒傷病人傷殘接受度、希望水平及社會參與水平縱向研究顯示，日常生活活動能力水平越高，病人更積極參加社會活動[49]。丁紅梅等[44]對198例燒傷病人研究發(fā)現(xiàn)，日常生活活動能力水平低是社會參與水平低的獨立危險因素。原因可能與日常生活活動能力水平高的燒傷病人能照顧自己、進行日?；顒?，進而能獲得更多的社會資源有關(guān)。因此，在臨床工作中要對病人及時進行早期康復(fù)治療和訓(xùn)練，可以通過抗阻力訓(xùn)練[50]或者延續(xù)護理[51]等方式加快病人肢體功能恢復(fù)，促進其社會參與。

4.4 燒傷相關(guān)因素

燒傷嚴(yán)重程度、燒傷并發(fā)癥都會影響燒傷病人的社會參與。研究表明，燒傷病人出院后社會參與水平隨著疾病嚴(yán)重程度加重而逐漸降低，輕度燒傷病人社會參與水平最高，特重度燒傷病人最低[49]。Kelter等[52]利用軌跡曲線對LIBRE的6個子量表進行預(yù)測，結(jié)果顯示，社交活動領(lǐng)域得分隨著燒傷面積的增加而降低。燒傷越嚴(yán)重意味著病人肢體功能障礙及容貌損毀越厲害，進而對社交、就業(yè)、家庭等方面造成的影響越大，降低病人社會參與的積極性。另外，研究表明，有燒傷并發(fā)癥是燒傷病人社會參與水平低的獨立危險因素。燒傷病人治療期間出現(xiàn)并發(fā)癥意味著要延長住院時間，弱化其家庭和社會的角色，易引起消極情緒，不利于燒傷病人身心康復(fù)，增加其融入社會的難度[44]。綜上所述，燒傷嚴(yán)重程度、燒傷并發(fā)癥均會對燒傷病人社會參與造成危害。因此，臨床工作中要采取針對性措施積極預(yù)防和治療并發(fā)癥，并通過早期、系統(tǒng)的護理干預(yù)，提高燒傷病人生活質(zhì)量，提高其社會參與水平。

4.5 其他因素

影響燒傷病人社會參與的其他因素包括親密關(guān)系、希望水平及傷殘接受程度。親密關(guān)系是不限性別、年齡的兩人之間和諧融洽的關(guān)系，包括與兒童、親密伴侶、家人和朋友關(guān)系。研究表明，有同伴支持的燒傷病人在社交互動、社交活動、工作和就業(yè)3個方面得分最高[53]。吳令波[54]研究燒傷病人家庭功能與社會適應(yīng)能力的關(guān)系，發(fā)現(xiàn)社會適應(yīng)能力與家庭支持、家庭關(guān)懷度呈正相關(guān)?？赡苡H密關(guān)系的支持能幫助病人從不同的角度看待燒傷后遺癥帶來的影響，同時也對病人重建生活，重新融入社會給予極大的鼓勵。吳克萍等[17]研究發(fā)現(xiàn)，傷殘接受程度和希望是社會參與的主要影響因素。傷殘接受程度高的病人對于形象改變的適應(yīng)性更強，希望水平高的病人會更積極主動參與活動、融入社會，從而提高其社會參與水平。綜上所述，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)鼓勵燒傷病人積極與家人、朋友溝通和交流，同時采取個性化的措施提高病人希望水平和傷殘接受程度，促進其融入社會。

5" 小結(jié)

綜上所述，社會參與是衡量燒傷病人生活質(zhì)量的指標(biāo)之一，也是燒傷后護理的最終目標(biāo)。目前，社會參與缺乏明確的定義，評估燒傷病人社會參與工具較多，但特異性量表LIBRE尚未漢化，故我國研究者應(yīng)結(jié)合我國實際情況，明確燒傷病人社會參與的定義，引進或編制燒傷病人社會參與特異性測評工具。另外，我國燒傷病人出院后社會參與水平處于中等以下，影響因素包括人口學(xué)因素、疼痛水平、日常生活活動能力水平、燒傷相關(guān)因素及其他因素。燒傷病人出院后社會參與研究多數(shù)以橫斷面調(diào)查為主，對于如何提高燒傷病人出院后社會參與水平研究較少。今后可根據(jù)燒傷病人的實際需求開展干預(yù)性研究，以提高其社會參與水平。

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（收稿日期：2023-09-28；修回日期：2024-07-20）

（本文編輯 曹妍）