Status quo and influencing factors of family resilience in patients with Parkinson's disease

ZHANG Xiaoqing1， WANG Qiaohong2， LI Linbo1， YANG Hui1，2*， TIAN Yuling2， YANG Erming1

1.Nursing College of Shanxi Medical University， Shanxi 030001 China；2.First Hospital of Shanxi Medical University

*Corresponding Author" YANG Hui， E?mail： qyhui2020@163.com

Abstract" Objective：To investigate the status quo of family resilience of patients with Parkinson's disease，to clarify its influencing factors and action path，and to provide reference for the intervention research of family resilience of patients with Parkinson's disease.Methods：A total of 291 pairs of Parkinson's disease patients and their main caregivers who received outpatient and inpatient treatment in the department of neurology of our hospital from April to September 2023 were selected as the investigation objects.A study was conducted by using the general data questionnaire，F(xiàn)amily Hardiness Index（FHI），F(xiàn)amily Adaptation，Partnership，Growth，Affection，Resolve（APGAR），Self?Management Efficacy Questionnaire for Patients with Parkinson's Disease，Parkinson's disease Caregiver Burden Questionnaire（PDCB） and Social Support Rating Scale（SSRS）.Results：The family resilience score of patients with Parkinson's disease was 54.93±5.81.The results of linear regression analysis showed that the duration of disease，the average monthly income of the family，the education level and working status of the caregiver，the family function of the patient，the caregiver's burden and social support were the main influencing factors of family resilience in patients with Parkinson's disease（Plt;0.05）.Bootstrap analysis showed that social support played a partial mediating role between family function and family resilience，with an effect value of 0.302， accounting for 48.63% of the total effect.Caregiver burden played a partial mediating role between family function and family resilience，with an effect value of 0.112，accounting for 18.04% of the total effect.Conclusions：The family resilience of patients with Parkinson's disease is at a medium level.Medical staff should actively improve the family function of patients，pay attention to and alleviate the physical and mental burden of caregivers，timely evaluate and strengthen the social support of patients，and provide personalized intervention guidance for families with different backgrounds，so as to improve the family resilience of patients with Parkinson's disease.

Keywords" Parkinson's disease； family resilience； family function； social support； caregiver burden； influencing factors

摘要" 目的：調(diào)查帕金森病病人家庭抗逆力現(xiàn)狀，明確其影響因素和作用路徑，為帕金森病病人家庭抗逆力的干預(yù)研究提供參考。方法：選取2023年4月—9月在我院神經(jīng)內(nèi)科門診就診及住院治療的帕金森病病人及主要照顧者291對(duì)作為調(diào)查對(duì)象，采用一般資料調(diào)查表、家庭堅(jiān)韌性量表、家庭關(guān)懷度指數(shù)測(cè)評(píng)量表、帕金森病病人自我管理效能問卷、帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)量表和社會(huì)支持量表進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果：帕金森病病人家庭抗逆力得分為（54.93±5.81）分。線性回歸分析結(jié)果顯示，病人病程和家庭月均收入、照顧者文化程度和工作狀態(tài)，以及病人的家庭功能、照顧者負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持是帕金森病病人家庭抗逆力的主要影響因素（Plt;0.05）。Bootstrap分析顯示，社會(huì)支持在家庭功能和家庭抗逆力間起部分中介作用，效應(yīng)值為0.302，占總效應(yīng)的48.63%；照顧者負(fù)擔(dān)在家庭功能和家庭抗逆力間起部分中介作用，效應(yīng)值為0.112，占總效應(yīng)的18.04%。結(jié)論：帕金森病病人家庭抗逆力處于中等水平，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該積極提升病人的家庭功能，關(guān)注和緩解照顧者的身心負(fù)擔(dān)，及時(shí)評(píng)估和加強(qiáng)病人的社會(huì)支持情況，為不同背景的家庭提供個(gè)性化的干預(yù)指導(dǎo)，進(jìn)而提高帕金森病病人的家庭抗逆力水平。

關(guān)鍵詞" 帕金森??；家庭抗逆力；家庭功能；社會(huì)支持；照顧者負(fù)擔(dān)；影響因素

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.24.004

原發(fā)性帕金森?。≒arkinson's disease，PD）是神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，進(jìn)展緩慢，主要病理改變?yōu)楹谫|(zhì)多巴胺能神經(jīng)元進(jìn)行性退變和路易小體形成，導(dǎo)致紋狀體多巴胺遞質(zhì)減少[1]。帕金森病以中老年人為主要發(fā)病人群，數(shù)據(jù)顯示，全球65歲以上人群的帕金森病患病率為1%～2%[2]，預(yù)計(jì)到2030年，我國(guó)帕金森病病人將達(dá)到500萬例[3]。由于醫(yī)療衛(wèi)生資源和經(jīng)濟(jì)限制，以及無法治愈及終身治療的疾病特殊性，我國(guó)90%以上的帕金森病病人的生活起居仍需要依賴家庭的幫助和支持[4]。在長(zhǎng)期照護(hù)的過程中，家庭面臨著沉重的照護(hù)、經(jīng)濟(jì)和情緒負(fù)擔(dān)[5]，如何適應(yīng)現(xiàn)狀并積極應(yīng)對(duì)至關(guān)重要。家庭抗逆力是指在逆境中，將家庭作為一個(gè)整體去共同迎接挑戰(zhàn)，以獲得良好的適應(yīng)能力，提升家庭抗逆力水平，進(jìn)而提高病人的生活質(zhì)量和預(yù)后，對(duì)促進(jìn)家庭的良好適應(yīng)以及節(jié)約公共醫(yī)療資源具有重要意義[6]。目前國(guó)內(nèi)外已在腦卒中[7]、阿爾茨海默病[8]和老年癡呆癥[6]等疾病病人中開展家庭抗逆力的研究，聚焦于帕金森病病人的此類研究較少，且未深入探討影響路徑。McCubbin[9]家庭壓力理論指出，家庭內(nèi)部環(huán)境（如照顧者負(fù)擔(dān)、家庭凝聚力等）和外部環(huán)境（如社會(huì)支持）可對(duì)家庭抗逆力產(chǎn)生影響。因此，本研究將以家庭壓力理論為指導(dǎo)，調(diào)查帕金森病病人家庭抗逆力現(xiàn)狀，并探討其影響因素及作用路徑，以期為探尋提升帕金森病病人家庭抗逆力的干預(yù)措施提供參考。

1" 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2023年4月—9月在太原市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診就診和住院治療的帕金森病病人及其主要照顧者，以家庭為單位，病人與照顧者一對(duì)一匹配。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《帕金森病基層診療指南（2019年）》[10]的帕金森病病人；年齡≥18歲，具備基本的認(rèn)知、理解和溝通能力；知情同意并自愿參加本次調(diào)查。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：與病人為親屬或配偶關(guān)系，承擔(dān)照護(hù)任務(wù)≥3個(gè)月；年齡≥18歲，具備基本的認(rèn)知、理解和溝通能力；知情同意并自愿參加本次調(diào)查。病人及其照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重精神疾病、聽力障礙，無法配合調(diào)查；家庭中近期發(fā)生重大變故。采取樣本粗略估計(jì)法，樣本量以研究變量總數(shù)的5～10倍為標(biāo)準(zhǔn)[11]，估計(jì)本研究中總變量為35個(gè)，考慮10%的無效應(yīng)答，計(jì)算樣本量為193～385例。本研究已通過山西醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批（審批號(hào)：2023015）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計(jì)，包括病人特征（年齡、性別、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用承擔(dān)方式、文化程度、家庭月均收入以及疾病相關(guān)問題等）、主要照顧者資料（年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、工作狀態(tài)以及對(duì)病人疾病的了解情況等）。

1.2.2 家庭堅(jiān)韌性量表（Family Hardiness Index，F(xiàn)HI）

FHI由McCubbin等[12]于1996年編制，劉洋等[13]于2014年進(jìn)行翻譯調(diào)試，用來評(píng)估家庭抗逆力水平，該量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.803，包括責(zé)任、控制和挑戰(zhàn)3個(gè)維度，共20個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1分為“非常不同意”，4分為“非常同意”，其中有9個(gè)條目為反向計(jì)分題。總分為20～80分，得分越高說明家庭抗逆力水平越高。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.850。

1.2.3 家庭關(guān)懷度指數(shù)測(cè)評(píng)量表（Family Adaptation，Partnership，Growth，Affection，Resolve，APGAR）

APGAR由Smilkstein等[14]于1979年開發(fā)和設(shè)計(jì)，用于評(píng)價(jià)家庭功能，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.80～0.83[15]。包括適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度和親密度5個(gè)條目，每個(gè)條目采用3級(jí)評(píng)分，“經(jīng)常這樣”計(jì)2分，“有時(shí)這樣”計(jì)1分，“幾乎很少”計(jì)0分，5個(gè)條目得分相加為總分，得分越高表明家庭功能越好。總分0～3分為家庭功能重度障礙，4～6分為家庭功能中度障礙，7～10分為家庭功能良好。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.860。

1.2.4 帕金森病病人自我管理效能問卷（Self?Management Efficacy Questionnaire for Patients with Parkinson's Disease）

該問卷由秦文玉等[16]于2021年編制，用于評(píng)估帕金森病病人自我管理的能力，問卷總Cronbach′s α系數(shù)為0.915，包括日常生活管理、藥物管理、身心管理和疾病認(rèn)知管理4個(gè)維度，共25個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1分為“沒有信心”，5分為“非常有信心”，總分為25～125分，得分越高表明帕金森病病人自我管理效能越好。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.934。

1.2.5 帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)量表（Parkinson's Disease Caregiver Burden Questionnaire，PDCB）

PDCB由Zhong等[17]于2013年研制，李遙等[18]于2022年進(jìn)行漢化，用于評(píng)估帕金森病照顧者的負(fù)擔(dān)，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.883。量表第1部分包括身體負(fù)擔(dān)、睡眠障礙、病人癥狀、責(zé)任負(fù)擔(dān)、病人用藥、社會(huì)負(fù)擔(dān)、病人和自我關(guān)系7個(gè)維度，共20個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“完全不同意”到“完全同意”分別計(jì)0～4分，得分為0～80分，得分越高，表明帕金森病病人的照顧者負(fù)擔(dān)越重。量表第2部分要求受試者對(duì)感受的總體負(fù)擔(dān)從0～100分進(jìn)行評(píng)分。將總體負(fù)擔(dān)評(píng)分除以5后將其添加到第1部分的得分中獲得總分。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.894。

1.2.6 社會(huì)支持量表（Social Support Rating Scale，SSRS）

SSRS由肖水源[19]于1994年編制，用于評(píng)估病人及家庭的社會(huì)支持水平，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.890～0.940，包括主觀支持、客觀支持和支持利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目?？偡?2～66分，得分越高說明社會(huì)支持越好。總分≤22分表示處于低水平社會(huì)支持，23～44分表示處于中等水平，45～66分表示處于較高水平。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.739。

1.3 資料收集

調(diào)查小組由主任醫(yī)師、主任護(hù)師、副主任護(hù)師、護(hù)士長(zhǎng)以及2名護(hù)理研究生組成。研究人員在實(shí)施調(diào)查前，均已接受了相關(guān)調(diào)查工具使用的標(biāo)準(zhǔn)化培訓(xùn)，并充分掌握了問卷調(diào)查的技巧。由調(diào)查組成員親自發(fā)放問卷，采取一對(duì)一方式，向調(diào)查對(duì)象解釋研究的目的、意義、說明問卷的填寫要求和注意事項(xiàng)等。向其保證調(diào)查的保密性和自愿性并當(dāng)場(chǎng)收回問卷，同時(shí)仔細(xì)檢查問卷的填寫情況，及時(shí)發(fā)現(xiàn)漏項(xiàng)并當(dāng)場(chǎng)補(bǔ)充，完善數(shù)據(jù)。FHI、SSRS及帕金森病病人自我管理效能問卷由病人填寫，APGAR及PDCB由照顧者填寫。本研究共發(fā)放問卷310份，回收有效問卷 291份，有效問卷回收率為93.9%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 26.0和AMOS 26.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。通過圖示法進(jìn)行正態(tài)性檢驗(yàn)，定量資料均呈正態(tài)分布，使用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）進(jìn)行描述，采用t檢驗(yàn)或方差分析進(jìn)行單因素分析。定性資料使用頻數(shù)、百分比（%）描述。采用Pearson相關(guān)分析法進(jìn)行變量間的相關(guān)性分析，線性回歸進(jìn)行家庭抗逆力的多因素分析。采用AMOS 26.0建立結(jié)構(gòu)方程模型，采用Bootstrap進(jìn)行中介檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2" 結(jié)果

2.1 帕金森病病人家庭抗逆力、家庭功能、病人自我管理效能、照顧者負(fù)擔(dān)及社會(huì)支持得分情況（見表1）

2.2 帕金森病病人家庭抗逆力影響因素的單因素分析（見表2）

2.3 帕金森病病人家庭抗逆力與家庭功能、照顧者負(fù)擔(dān)、病人自我管理效能、社會(huì)支持水平的相關(guān)性（見表3）

2.4 帕金森病病人家庭抗逆力影響因素的多因素分析

以帕金森病病人FHI得分為因變量，單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量及APGAR、SSRS、PDCB、病人自我管理效能得分為自變量，進(jìn)行線性回歸分析，自變量賦值見表4，結(jié)果見表5。

2.5 帕金森病病人家庭功能、照顧者負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持與家庭抗逆力的路徑分析

采用Harman單因素檢驗(yàn)法進(jìn)行共同方法偏差檢驗(yàn)，結(jié)果表明特征根gt;1的因子共15個(gè)，第1項(xiàng)因子解釋的變異量為21.06%，lt;40%的臨界標(biāo)準(zhǔn)，說明不存在明顯的共同方法偏差。以家庭功能為自變量，家庭抗逆力為因變量，照顧者負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持為中介變量，建立假設(shè)性結(jié)構(gòu)方程模型。采用極大似然法估計(jì)參數(shù)，得到圖1所示模型，模型擬合結(jié)果良好，擬合指數(shù)如下：χ2/ν=2.879，擬合度指數(shù)（GFI）=0.964，比較擬合指數(shù)（CFI）=0.967，規(guī)范擬合指數(shù)（NFI）=0.963，非規(guī)范擬合指數(shù)（TLI）=0.947，增量擬合指數(shù)（IFI）=0.964，近似誤差均方根（RMSEA）=0.076。家庭功能正向預(yù)測(cè)家庭抗逆力（β=0.207，Plt;0.001）；家庭功能正向預(yù)測(cè)社會(huì)支持（β=0.483，Plt;0.001），社會(huì)支持正向預(yù)測(cè)家庭抗逆力（β=0.627，Plt;0.001）；家庭功能負(fù)向預(yù)測(cè)照顧者負(fù)擔(dān)（β=-0.321，Plt;0.001），照顧者負(fù)擔(dān)負(fù)向預(yù)測(cè)家庭抗逆力（β=-0.351，Plt;0.001）。

采用Bootstrap重復(fù)抽樣5 000次檢驗(yàn)中介效應(yīng)，并計(jì)算95%CI，若95%CI不包含0，說明具有中介作用。結(jié)果顯示：家庭功能對(duì)家庭抗逆力的直接效應(yīng)為0.207，占總效應(yīng)的33.33%，社會(huì)支持與照顧者負(fù)擔(dān)在家庭功能與家庭抗逆力的總間接效應(yīng)為0.414，占總效應(yīng)的66.67%。家庭功能→社會(huì)支持→家庭抗逆力的效應(yīng)值為0.302[95%CI（0.157，0.524）]，占總效應(yīng)的48.63%，此中介效應(yīng)顯著；家庭功能→照顧者負(fù)擔(dān)→家庭抗逆力的效應(yīng)值為0.112[95%CI（0.090，0.194）]，占總效應(yīng)的18.04%，此中介效應(yīng)顯著。見表6。

3" 討論

3.1 帕金森病病人家庭抗逆力現(xiàn)狀

本次調(diào)查結(jié)果顯示，帕金森病病人FHI得分為（54.93±5.81）分，屬于中等水平，與中重度老年癡呆癥病人FHI得分相近[6]；其中家庭堅(jiān)韌性量表中責(zé)任維度得分最高，其次為控制維度，得分最低的是挑戰(zhàn)維度。研究表明，家庭堅(jiān)韌力的責(zé)任維度能夠正向預(yù)測(cè)家庭適應(yīng)水平[20]。責(zé)任維度得分最高，說明帕金森病病人家庭能夠在逆境中較好地保持家庭成員間的互動(dòng)、溝通與支持，維護(hù)家庭系統(tǒng)的穩(wěn)定性和連續(xù)性；這也受中國(guó)傳統(tǒng)家庭觀念影響，即家庭成員應(yīng)該團(tuán)結(jié)一致，相互信賴，共同承擔(dān)照顧帕金森病病人的責(zé)任和壓力[6]。挑戰(zhàn)維度得分最低，說明這些家庭在應(yīng)對(duì)逆境時(shí)缺乏積極主動(dòng)的策略，應(yīng)對(duì)壓力的能力薄弱。提示醫(yī)護(hù)人員要鼓勵(lì)病人家庭正視現(xiàn)狀，從“積極”視角看待“變化”，善于從照護(hù)經(jīng)驗(yàn)中吸取教訓(xùn)并及時(shí)調(diào)整計(jì)劃。同時(shí)，針對(duì)帕金森病病人及其家庭的照護(hù)需求，護(hù)士應(yīng)提供全面的健康教育和指導(dǎo)，包括帕金森病相關(guān)知識(shí)、如何制定和執(zhí)行個(gè)性化的居家護(hù)理計(jì)劃以及如何應(yīng)對(duì)病人的情緒、行為和認(rèn)知障礙等內(nèi)容。

3.2 帕金森病病人家庭抗逆力的影響因素

3.2.1 病人的病程

帕金森病病人隨著病程的延長(zhǎng)，面臨的運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀越重，日常生活活動(dòng)能力逐漸受損，對(duì)家庭護(hù)理的依賴度增加[21]。而家庭成員不僅要承擔(dān)病人的照護(hù)任務(wù)，還要面對(duì)家庭、生活、工作等多重角色的壓力，家庭資源的長(zhǎng)期消耗，易使整個(gè)家庭支持系統(tǒng)崩潰，削弱了家庭應(yīng)對(duì)危機(jī)的能力。

3.2.2 家庭人均月收入和照顧者的工作狀態(tài)

家庭收入和照顧者的工作狀態(tài)是家庭經(jīng)濟(jì)實(shí)力的體現(xiàn)，作為家庭資源的重要組成部分，可以影響家庭的生活水平、醫(yī)療保障和社會(huì)支持等方面。本調(diào)查結(jié)果顯示，家庭月均收入較低和無業(yè)的照顧者家庭抗逆力得分較低，表明經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)嚴(yán)重威脅病人家庭抗逆力的建立和發(fā)展。張世西等[22]研究指出，帕金森病的無法治愈性意味著病人需要長(zhǎng)期依賴藥物、運(yùn)動(dòng)康復(fù)、心理輔助等綜合治療手段控制疾病的進(jìn)展和改善生活質(zhì)量，高額的醫(yī)療費(fèi)用給家庭造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，致使家庭應(yīng)對(duì)脆弱。同時(shí)，由于照顧帕金森病病人需要投入大量的時(shí)間和精力，照顧者不得不調(diào)整或放棄自己的工作，從而導(dǎo)致家庭的經(jīng)濟(jì)來源減少[23]。因此，家庭經(jīng)濟(jì)狀況越好，承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)的能力就越強(qiáng)，家庭成員的心理承受能力越強(qiáng)，家庭的韌性就越強(qiáng)[24]。

3.2.3 照顧者文化程度

本研究結(jié)果顯示，文化程度高的照顧者具有較高的家庭抗逆力，這與楊宗莉等[25]研究結(jié)果一致。文化程度高的照顧者在家庭應(yīng)對(duì)壓力過程中發(fā)揮重要作用，他們不僅擁有豐富的知識(shí)，還能在較短的時(shí)間里掌握照護(hù)病人的技能和獲取信息的方法，從而更清楚地了解帕金森病病人的病情、治療方案和康復(fù)技巧，提高了家庭抗逆適應(yīng)的水平[26]。此外，由于擁有較高的文化水平，思維方式更開放和靈活，能夠適當(dāng)?shù)卣{(diào)整自己的期望和目標(biāo)，面對(duì)逆境時(shí)臨危不亂，積極地應(yīng)對(duì)帕金森病病人的情緒、行為和認(rèn)知問題，從而提高自身的適應(yīng)能力，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)[27]。相反，文化程度較低，可能獲得信息支持和與他人溝通的能力較弱[28]。因此，他們可能會(huì)為病人提供較少的決策和情感支持，導(dǎo)致家庭抗逆力相對(duì)較低。針對(duì)這類人群，醫(yī)護(hù)人員要盡可能簡(jiǎn)化健康教育內(nèi)容，分步驟教學(xué)并且實(shí)地演示，讓照顧者模擬操作，定期隨訪，了解照顧者的實(shí)踐情況，收集反饋，并針對(duì)問題進(jìn)行指導(dǎo)，通過專業(yè)的健康教育為其賦能；也可以為照顧者推薦一些簡(jiǎn)單易懂的健康教育書籍、視頻等資源，組織相同情況的照顧者建立互助小組，互相交流經(jīng)驗(yàn)、分享心得，幫助他們進(jìn)一步學(xué)習(xí)以提升照護(hù)能力。

3.3 影響帕金森病病人家庭抗逆力的路徑分析

3.3.1 帕金森病病人家庭功能對(duì)家庭抗逆力有正向預(yù)測(cè)作用

本研究結(jié)果顯示，帕金森病病人APGAR總分為（6.13±2.49）分，屬于家庭功能中度障礙，低于社區(qū)老年人的評(píng)分[29]；中介效應(yīng)分析顯示，家庭功能可以直接正向預(yù)測(cè)家庭抗逆力水平（β=0.207，Plt;0.001），其直接效應(yīng)占總效應(yīng)的33.33%，低于總間接效應(yīng)占總效應(yīng)的比重。提示應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注家庭功能通過社會(huì)支持和照顧者負(fù)擔(dān)的中介作用對(duì)家庭抗逆力產(chǎn)生的間接影響，但也不能忽視家庭功能影響家庭抗逆力的作用。家庭功能是指家庭作為一個(gè)整體滿足家庭成員多方面的需求的能力[30]。這一能力主要表現(xiàn)在家庭成員之間能夠相互愛護(hù)、互相支持、進(jìn)行有效的情感溝通以及共同應(yīng)對(duì)生活中的各種事件和壓力等方面[31]。家庭功能良好的家庭，家庭成員間能夠提供更多的情感支持、溝通和協(xié)作，可以增強(qiáng)帕金森病病人家庭的抗逆力水平。因此，醫(yī)護(hù)人員要積極分享溝通技巧，幫助家庭成員之間建立有效的溝通機(jī)制，鼓勵(lì)家庭成員自由表達(dá)觀點(diǎn)，彼此相互理解和支持，通過互相協(xié)商做出家庭決策，使家庭功能實(shí)現(xiàn)良好調(diào)適。

3.3.2 社會(huì)支持在帕金森病病人家庭功能與家庭抗逆力間有部分中介作用

研究表明，社會(huì)支持是影響病人和家庭健康狀況及其抗逆力水平的重要因素之一[32]。本研究結(jié)果顯示，帕金森病病人SSRS總分為（36.97±7.20）分，處于中等水平；中介效應(yīng)分析顯示，社會(huì)支持的中介效應(yīng)量占48.63%，在總間接效應(yīng)中占主導(dǎo)。社會(huì)支持主要通過獲取更多的外部資源，為家庭提供強(qiáng)有力的資源供應(yīng)，緩沖負(fù)性事件對(duì)家庭的打擊，已被證實(shí)可以提高家庭凝聚力和保持健康功能[33]。研究表明，家庭功能越好，越容易培養(yǎng)出具備積極品質(zhì)的個(gè)體，傾向于采取積極措施去解決問題，同時(shí)在解決問題的過程中，也更善于借助他人的力量，憑借充足的資源與迅速高效的組織能力，社會(huì)組織機(jī)構(gòu)可以協(xié)助家庭增強(qiáng)抗逆力，以確保家庭能夠擁有相當(dāng)?shù)目鼓尜Y源解決困難[34]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供充足的社會(huì)資源，積極組織帕金森病病人及其家庭成員參與公益講座及病友交流會(huì)等各類活動(dòng)，為其搭建溝通平臺(tái)。引導(dǎo)他們積極尋求和利用身邊的資源，與親朋好友、鄰居和社區(qū)工作人員等建立良好的社交網(wǎng)絡(luò)，提高支持利用度以應(yīng)對(duì)逆境。

3.3.3 照顧者負(fù)擔(dān)在帕金森病病人家庭功能與家庭抗逆力間有部分中介作用

本次調(diào)查結(jié)果顯示，帕金森病病人PDCB總分為（49.48±14.05）分，表明照顧者有中度負(fù)擔(dān)；中介效應(yīng)分析顯示，照顧者負(fù)擔(dān)對(duì)帕金森病病人家庭抗逆力有直接負(fù)向預(yù)測(cè)作用（β=-0.351，Plt;0.001），照顧者負(fù)擔(dān)在帕金森病病人家庭功能與家庭抗逆力間的中介效應(yīng)量占18.04%。家庭功能決定了家庭成員之間的相互依賴和支持程度。在家庭遭遇危機(jī)時(shí)，如果家庭功能健全，其他家庭成員會(huì)主動(dòng)分擔(dān)照顧責(zé)任，從而減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，利用各種資源積極解決問題，進(jìn)而提升家庭處理危機(jī)的能力[35]。因此，護(hù)理人員要鼓勵(lì)照顧者自我關(guān)懷，關(guān)注自己的身心健康，合理安排休息時(shí)間、尋求個(gè)人興趣愛好、保持健康的生活方式。同時(shí)，指導(dǎo)家庭成員參與到照顧帕金森病病人的日常生活中去，開展以家庭為單位的健康照護(hù)，分工合作，共同承擔(dān)責(zé)任，減輕主要照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，以提高家庭整體的抗逆力水平。

4" 小結(jié)

帕金森病病人家庭抗逆力水平受病人的病程和家庭月均收入、照顧者文化程度和工作狀態(tài)以及病人家庭功能、照顧者負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持的影響，且家庭功能不僅對(duì)家庭抗逆力產(chǎn)生直接預(yù)測(cè)作用，還可以通過社會(huì)支持和照顧者負(fù)擔(dān)的中介作用產(chǎn)生間接影響。因此，應(yīng)積極倡導(dǎo)全社會(huì)對(duì)患病人群的關(guān)懷與支持，為其家庭提供充分的社會(huì)支持力量。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員也要鼓勵(lì)家庭成員間保持合作，共同承擔(dān)照顧病人的責(zé)任以緩解照顧者的負(fù)擔(dān)，提高家庭抗逆力。 然而，本研究?jī)H在1所醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查，樣本收集具有局限性。此外，研究?jī)H以帕金森病病人和主要照顧者為研究對(duì)象，未能全面了解其他家庭成員對(duì)家庭抗逆力的認(rèn)知情況。因此，未來需要進(jìn)行多中心、縱向研究，并納入其他家庭成員，以驗(yàn)證和推廣本研究的結(jié)果。

參考文獻(xiàn)：

[1]" 龐文淵，翟利杰，劉依琳，等.全球帕金森病綜合治療指南的分析[J].中國(guó)臨床藥理學(xué)雜志，2022，38（21）：2638-2643.

PANG W Y，ZHAI L J，LIU Y L，et al.Analysis of global guidelines for comprehensive treatment of Parkinson's disease[J].The Chinese Journal of Clinical Pharmacology，2022，38（21）：2638-2643.

[2]" ZHANG Z X，ROMAN G C，HONG Z，et al.Parkinson's disease in China：prevalence in Beijing，Xi'an，and Shanghai[J].Lancet，2005，365（9459）：595-597.

[3]" GBD Parkinson's Disease Collaborators.Global，regional，and national burden of Parkinson's disease，1990-2016：a systematic analysis for the global burden of disease study 2016[J].The Lancet Neurology，2018，17（11）：939-953.

[4]" 徐萍，李博，岳麗春，等.帕金森病患者主要照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持及其相關(guān)性[J].中國(guó)老年學(xué)雜志，2017，37（20）：5146-5147.

XU P，LI B，YUE L C，et al.Primary caregiver burden and social support in patients with Parkinson's disease and its correlation[J].Chinese Journal of Gerontology，2017，37（20）：5146-5147.

[5]" 李韻涵，宗芳，唐浪娟，等.帕金森病患者家庭主要照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)與應(yīng)對(duì)方式相關(guān)性研究[J].齊魯護(hù)理雜志，2018，24（11）：1-3.

LI Y H，ZONG F，TANG L J，et al.Correlation between burden and coping styles of family caregivers of Parkinson's patients[J].Journal of Qilu Nursing，2018，24（11）：1-3.

[6]" 褚曉妍，劉彩燕，繩宇.中重度老年癡呆癥患者家庭抗逆力現(xiàn)況及影響因素分析[J].職業(yè)與健康，2022，38（11）：1504-1509;1514.

CHU X Y，LIU C Y，SHENG Y.Analysis on current situation and influencing factors of family resilience of patients with moderate-severe dementia[J].Occupation and Health，2022，38（11）：1504-1509;1514.

[7]" 王會(huì)娟，徐亞飛，張偉，等.腦卒中患者家庭抗逆力影響因素的系統(tǒng)評(píng)價(jià)[J].軍事護(hù)理，2023，40（2）：1-5.

WANG H J，XU Y F，ZHANG W，et al.Influencing factors of family resilience in stroke patients：a systematic review[J].Military Nursing，2023，40（2）：1-5.

[8]" 唐雪萍，張頂強(qiáng)，楊正廣，等.阿爾茨海默病病人家庭抗逆力現(xiàn)狀及影響因素[J].護(hù)理研究，2023，37（13）：2456-2460.

TANG X P，ZHANG D Q，YANG Z G，et al.Status quo and influencing factors of family resilience in patients with Alzheimer's disease[J].Chinese Nursing Research，2023，37（13）：2456-2460.

[9]" MCCUBBIN H.The family stress process：the double ABCX model of adjustment and adaptation[J].Marriage Fam Rev，1983，6（1/2）：7-37.

[10]" 陳海波，武冬冬.帕金森病基層診療指南（2019年） [J].中華全科醫(yī)師雜志，2020（1）：5-6.

CHEN H B，WU D D.Guidelines for primary diagnosis and treatment of Parkinson's disease（2019）[J].Chinese Journal of General Practitioners，2020（1）：5-6.

[11]" 倪平，陳京立，劉娜.護(hù)理研究中量性研究的樣本量估計(jì)[J].中華護(hù)理雜志，2010，45（4）：378-380.

NI P，CHEN J L，LIU N.The sample size estimation in quantitative nursing research[J].Chinese Journal of Nursing，2010，45（4）：378-380.

[12]" MCCUBBIN H，THOMPSON A，MCCUBBIN M.Family assessment：resiliency，coping and adaptation：inventories for research and practice[M].Madison：University of Wisconsin System，1996：1.

[13]" 劉洋，楊金秋，葉本蘭，等.中文版家庭堅(jiān)韌性量表的信度和效度研究[J].護(hù)理管理雜志，2014，14（11）：770-772.

LIU Y，YANG J Q，YE B L，et al.Reliability and validity of the Chinese version of family hardiness index[J].Journal of Nursing Administration，2014，14（11）：770-772.

[14]" SMILKSTEIN G G J D，GOOD B J，et al.The family APGAR index：a study of construct validity [J].J Fam Pract，1979，8：577-582.

[15]" 張作記.行為醫(yī)學(xué)量表手冊(cè)[M].北京：中華醫(yī)學(xué)電子音像出版社，2005：1.

ZHANG Z J.Manual of behavioral medicine scale[M].Beijing：China Medical Electronic Audio-Visual Publishing House，2005：1.

[16]" 秦文玉，王愛平.帕金森病病人自我管理效能問卷的編制及信效度檢驗(yàn)[J].護(hù)理研究，2021，35（2）：240-245.

QIN W Y，WANG A P.Development of self-management efficacy questionnaire for patients with Parkinson's disease and its reliability and validity test[J].Chinese Nursing Research，2021，35（2）：240-245.

[17]" ZHONG M，EVANS A，PEPPARD R，et al.Validity and reliability of the PDCB：a tool for the assessment of caregiver burden in Parkinson's disease[J].International Psychogeriatrics，2013，25（9）：1437-1441.

[18]" 李遙，郭珍珍，胡雙，等.帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)量表的漢化及信效度檢驗(yàn)[J].護(hù)理研究，2022，36（8）：1370-1374.

LI Y，GUO Z Z，HU S，et al.Sinicization and reliability and validity test of the Parkinson's Disease Caregiver Burden Questionnaire[J].Chinese Nursing Research，2022，36（8）：1370-1374.

[19]" 肖水源.《社會(huì)支持評(píng)定量表》的理論基礎(chǔ)與研究應(yīng)用[J].臨床精神醫(yī)學(xué)雜志，1994，4（2）：98-100.

XIAO S Y.Theoretical basis and research application of \"Social Support Rating Scale\"[J].Journal of Clinical Psychiatry，1994，4（2）：98-100.

[20]" 陶巍巍，張嶸之.維持性血液透析患者照顧者家庭適應(yīng)性及其影響因素研究[J].中國(guó)護(hù)理管理，2015，15（12）：1468-1471.

TAO W W，ZHANG R Z.Family adaptation and its influencing factors in families of maintenance hemodialysis patients［J］.Chinese Nursing Management，2015，15（12）：1468-1471.

[21]" 艾春雨，周敏，王普清，等.居家帕金森病病人護(hù)理依賴現(xiàn)狀及影響因素分析[J].實(shí)用老年醫(yī)學(xué)，2023，37（11）：1181-1184.

AI C Y，ZHOU M，WANG P Q，et al.Analysis of status and influencing factors of nursing dependence in home-based patients with Parkinson's disease[J].Practical Geriatrics，2023，37（11）：1181-1184.

[22]" 張世西，何月月，尹安春，等.帕金森病患者照顧者照護(hù)體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合[J].護(hù)理學(xué)報(bào)，2020，27（22）：45-51.

ZHANG S X，HE Y Y，YIN A C，et al.Meta-integration of qualitative studies on caregiving experience of caregivers with Parkinson's disease[J].Journal of Nursing（China），2020，27（22）：45-51.

[23]" 王文潔.帕金森病病人的心理韌性現(xiàn)狀及影響因素[J].循證護(hù)理，2023，9（6）：1124-1126.

WANG W J.Status quo and influencing factors of psychological resilience in patients with Parkinson's disease[J].Chinese Evidence-based Nursing，2023，9（6）：1124-1126.

[24]" XIE J H，MEI H B，OUYANG Y Q，et al.Analysis of influencing factors of family resilience in children with congenital tibial pseudoarthrosis[J].Risk Management and Healthcare Policy，2022，15：331-337.

[25]" 楊宗莉，李冬雪，黃瑩.腫瘤合并PICC相關(guān)靜脈血栓病人主要照顧者家庭復(fù)原力現(xiàn)狀及影響因素[J].循證護(hù)理，2023，9（10）：1846-1850.

YANG Z L，LI D X，HUANG Y.Family resilience status and influencing factors of main caregivers of patients with tumor complicated with PICC related venous thrombosis[J].Chinese Evidence-based Nursing，2023，9（10）：1846-1850.

[26]" 韓坤靜.腦卒中患者家庭抗逆力水平及其影響因素研究[D].太原：山西醫(yī)科大學(xué)，2022.

HAN K J.Study on family resilience level and its influencing factors of stroke patients[D].Taiyuan：Shanxi Medical University，2022.

[27]" 鐘雪君，謝麗萍，羅宇苑，等.癲癇病人家庭抗逆力現(xiàn)狀及影響因素分析[J].全科護(hù)理，2023，21（16）：2272-2275.

ZHONG X J，XIE L P，LUO Y Y，et al.Analysis on the status quo and influencing factors of family resilience of epilepsy patients[J].Chinese General Practice Nursing，2023，21（16）：2272-2275.

[28]" KIM H，MAHMOOD A，GOLDSMITH J V，et al.Access to broadband Internet and its utilization for health information seeking and health communication among informal caregivers in the United States[J].Journal of Medical Systems，2021，45（2）：24.

[29]" 陳蔚佳，史瑩瑩，戴詩(shī)夢(mèng)，等.雙向社會(huì)支持和家庭關(guān)懷度對(duì)社區(qū)老年人總體幸福感的影響[J].軍事護(hù)理，2024，41（2）：56-59.

CHEN W J，SHI Y Y，DAI S M，et al.Impacts of two-way social support and family care on the general well-being of senior citizens in community[J].Military Nursing，2024，41（2）：56-59.

[30]" 張立元，李海霞，張曉紅，等.家庭功能、疾病進(jìn)展恐懼與自我感受負(fù)擔(dān)在脊柱骨折患者創(chuàng)傷成長(zhǎng)中的關(guān)系研究[J].護(hù)士進(jìn)修雜志，2023，38（22）：2096-2101.

ZHANG L Y，LI H X，ZHANG X H，et al.The relationship between family functioning，fear of disease progression，and self-perceived burden in post-traumatic growth of patients with spinal fractures[J].Journal of Nurses Training，2023，38（22）：2096-2101.

[31]" 朱煥枝，李冬梅，孔祥靜，等.慢性缺血性腦卒中患者及其主要家庭照顧者家庭功能與患者抑郁和生活質(zhì)量的相關(guān)性分析[J].海軍軍醫(yī)大學(xué)學(xué)報(bào)，2023，44（8）：918-924.

ZHU H Z，LI D M，KONG X J，et al.Correlation analysis of family function of chronic ischemic stroke patients and their primary family caregivers with depression and quality of life of patients[J].Academic Journal of Naval Medical University，2023，44（8）：918-924.

[32]" 蔡芬，李利，杜娟，等.中青年腦卒中病人家庭抗逆力現(xiàn)狀及其影響因素[J].護(hù)理研究，2021，35（3）：538-541.

CAI F，LI L，DU J，et al.Status quo of family resilience of young and middle-aged stroke patients and its influencing factors[J].Chinese Nursing Research，2021，35（3）：538-541.

[33]" LIETZ C A，JULIEN-CHINN F J，GEIGER J M，et al.Cultivating resilience in families who foster：understanding how families cope and adapt over time[J].Family Process，2016，55（4）：660-672.

[34]" 楊淑怡.社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)視域下腦卒中偏癱患者家庭抗逆力研究[D].合肥：安徽中醫(yī)藥大學(xué)，2023.

YANG S Y.Study on family resilience of stroke patients with hemiplegia from the perspective of social network[D].Hefei：Anhui University of Chinese Medicine，2023.

[35]" LIU H Y，HUANG L H.The relationship between family functioning and caregiving appraisal of dementia family caregivers：caregiving self-efficacy as a mediator[J].Aging amp; Mental Health，2018，22（4）：558-567.

（收稿日期：2023-12-16；修回日期：2024-12-05）

（本文編輯 蘇琳）