Research progress on fear in patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation during protective isolation

XIAO Wenwen， LIU Boning， WANG Ting*

Peking University People's Hospital/Peking University Institute of Hematology/National Clinical Research Center for Hematologic Disease/Beijing Key Laboratory of Hematopoietic Stem Cell Transplantation， Beijing 100044 China

*Corresponding Author" WANG Ting， E?mail： pkuphwangting@sina.com

Keywords" " hematopoietic stem cell transplantation， HSCT； protective isolation； fear； influencing factors； assessment； nursing； review

摘要" 對(duì)造血干細(xì)胞移植病人保護(hù)性隔離期間恐懼的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，包括恐懼的定義、造血干細(xì)胞移植病人保護(hù)性隔離期間恐懼的影響因素、評(píng)估工具及干預(yù)措施等，以期引起我國臨床醫(yī)護(hù)人員關(guān)注，并為制訂有效的干預(yù)措施提供依據(jù)。

關(guān)鍵詞" 造血干細(xì)胞移植（HSCT）；保護(hù)性隔離；恐懼；影響因素；評(píng)估；護(hù)理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.22.019

造血干細(xì)胞移植（hematopoietic stem cell transplantation，HSCT）是治療血液惡性腫瘤的有效方法，得到了廣泛應(yīng)用[1]。歐洲血液和骨髓移植協(xié)會(huì)報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，HSCT病人數(shù)量已從1990年的4 234例上升至2019年的48 512例[2]。HSCT給白血病病人帶來了希望，但移植過程中的放化療會(huì)損傷病人免疫功能，導(dǎo)致病人感染風(fēng)險(xiǎn)增加，甚至威脅生命[3]，故免疫功能恢復(fù)前，病人需進(jìn)入無菌層流室接受保護(hù)性隔離，以防環(huán)境中各種病原菌感染[4]。病人獨(dú)自進(jìn)入無菌層流室后失去家人陪伴，恐懼心理可能被放大。已有研究結(jié)果顯示，消極的心理狀態(tài)會(huì)嚴(yán)重影響疾病愈后，降低病人生活質(zhì)量，延長住院時(shí)間，增加治療費(fèi)用[5]?，F(xiàn)對(duì)HSCT病人保護(hù)性隔離期間恐懼的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，以期引起我國臨床醫(yī)護(hù)人員關(guān)注，并為制訂有效的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1" 恐懼的定義

恐懼為被正在發(fā)生或可能發(fā)生的危險(xiǎn)、痛苦或糟糕的事情嚇到或害怕時(shí)發(fā)生的負(fù)面情緒或想法[6]，其可發(fā)生于不愉快的治療和護(hù)理[7?8]情境中，具體表現(xiàn)包括心率加快、口干、面色蒼白、凝視和回避行為。已有研究發(fā)現(xiàn)，恐懼程度并不會(huì)隨著時(shí)間延長而降低[8]，其會(huì)因受到各種因素影響而加重，嚴(yán)重影響病人日常生活和社交能力，延長住院時(shí)間，增加住院費(fèi)用[9]。因此，需及早關(guān)注病人的恐懼心理，并進(jìn)行有效干預(yù)。

2" HSCT病人保護(hù)性隔離期間恐懼的影響因素

1）認(rèn)知因素：自覺疾病嚴(yán)重程度指幸存者對(duì)所患疾病的主觀判斷，與病情進(jìn)展速度無關(guān)。已有研究結(jié)果表明，因?qū)膊≌J(rèn)知不足導(dǎo)致的自覺疾病嚴(yán)重程度與HSCT病人恐懼疾病進(jìn)展水平呈正相關(guān)[10]。Simard等[11]研究指出，幸存者對(duì)自身疾病的信息接受能力較差會(huì)導(dǎo)致不確定性增強(qiáng)，其恐懼疾病進(jìn)展水平增高。原因可能為幸存者對(duì)放療、化療認(rèn)知不足，過分擔(dān)心治療對(duì)身體的影響，會(huì)產(chǎn)生疾病加重的主觀感受，導(dǎo)致恐懼、回避等行為。同時(shí)，治療過程中產(chǎn)生的副反應(yīng)，如惡心、嘔吐、腹瀉等也會(huì)加重病人對(duì)疾病的不確定感，導(dǎo)致嚴(yán)重的恐懼。2）精神因素：恐懼與廣泛性焦慮、抑郁相關(guān)[12]，其也可導(dǎo)致睡眠困難和病人痛苦[13]。HSCT病人可能因長期恐懼導(dǎo)致疲乏和衰弱風(fēng)險(xiǎn)增加，其也導(dǎo)致病人高水平的心理困擾和相關(guān)后遺癥[14]，對(duì)病人預(yù)后造成不良影響。3）環(huán)境因素：無菌層流室的陌生、封閉環(huán)境會(huì)加重HSCT病人恐懼感和孤獨(dú)感，加重病人的精神障礙[15]。4）社會(huì)因素：白血病的診斷和治療被認(rèn)為是創(chuàng)傷性應(yīng)激源，可使病人及其家屬產(chǎn)生恐懼心理，家屬的心理狀態(tài)也會(huì)在一定程度上影響其為病人提供的心理支持質(zhì)量[16]。5）一般人口學(xué)因素：已有研究結(jié)果顯示，HSCT病人的恐懼程度與其年齡、家庭人均收入呈負(fù)相關(guān)[17]。病人較年輕，收入較低，其恐懼程度較高。學(xué)歷較高的病人信息獲取能力相對(duì)較強(qiáng)，對(duì)疾病的了解較全面，有利于緩解恐懼心理。

3" HSCT病人保護(hù)性隔離期間恐懼的評(píng)估工具

3.1 癌癥復(fù)發(fā)恐懼量表簡(jiǎn)版（Fear of Cancer Recurrence Inventory?Short Form，F(xiàn)CRI?SF）

Simard等[11]將癌癥復(fù)發(fā)恐懼量表中的“嚴(yán)重程度”維度單獨(dú)提取后構(gòu)建了FCRI?SF，共9個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)分，總分為0～36分，≥13分的癌癥病人認(rèn)為可能存在復(fù)發(fā)恐懼。宿婷等[18]對(duì)FCRI?SF進(jìn)行漢化，其內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.802。

3.2 疾病進(jìn)展恐懼量表（Fear of Progression Questionnaire，F(xiàn)oPQ）

FoPQ由Herschbach等[19]于2005年研發(fā)，主要用于測(cè)評(píng)慢性病病人的疾病進(jìn)展恐懼度。該量表包括情感（13個(gè)條目）、家庭（7個(gè)條目）、職業(yè)（7個(gè)條目）、自主性（7個(gè)條目）、應(yīng)對(duì)焦慮（9個(gè)條目）5個(gè)因子，共43個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)分，1分表示“從不”，5分表示“總是”，得分越高表示病人對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼程度越高。量表重測(cè)信度系數(shù)為0.77～0.94[19]，具有良好信度。

3.3 恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表（Fear of Progression Questionnaire Short Form，F(xiàn)oPQ?SF）

FoPQ?SF由Mehnert等研發(fā)，吳奇云等[20]漢化，量表分為2個(gè)維度，共12個(gè)條目，其中，生理健康維度主要為病人對(duì)其自身疾病健康方面的恐懼，包括條目1、條目2、條目3、條目5、條目9和條目10，共6個(gè)條目；社會(huì)家庭維度主要為病人對(duì)其社會(huì)家庭功能方面的恐懼，包括條目4、條目6、條目7、條目8、條目11、條目12，共6個(gè)條目。各條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)分，總分為12～60分，12～22分為低等水平，23～36分為中等水平，37～60分為高等水平。量表總體Cronbach's α系數(shù)為0.883[20]，具有可靠性。該量表已在韓國和荷蘭使用，普適性和實(shí)用性較好。

3.4 癌癥復(fù)發(fā)擔(dān)憂量表（Concern About Recurrence Scale，CARS）

CARS是由Vickberg于2003年在文獻(xiàn)回顧、專家咨詢和病人訪談基礎(chǔ)上構(gòu)建的多維度量表，為病人自評(píng)量表，分為兩個(gè)部分，共30個(gè)條目，第1部分為病人恐懼心理的總體情況，包括出現(xiàn)恐懼感的頻率、持續(xù)時(shí)間、嚴(yán)重程度、抑郁情況，共4個(gè)條目；第2部分包括死亡的擔(dān)憂、角色的擔(dān)憂、女性特征的擔(dān)憂、健康的擔(dān)憂4個(gè)維度，共26個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)分，0分表示“一點(diǎn)也不”，4分表示“非常”，總分越高表示病人復(fù)發(fā)恐懼水平越高。蔡建平等[21]對(duì)該量表進(jìn)行漢化，漢化后量表的Cronbach's α系數(shù)為0.922，重測(cè)信度為0.956。由于CARS的部分條目涉及女性體貌特征的改變、女性性生活等，該量表僅適用于女性。

4" HSCT病人保護(hù)性隔離期間恐懼感的干預(yù)措施

4.1 社會(huì)支持療法（social support therapy）

社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體在社交過程中獲得他人的物質(zhì)和情感支持。社會(huì)支持療法包括以增加病人社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)規(guī)模或提高其社會(huì)支持感知水平為主要目標(biāo)的干預(yù)措施，可采用團(tuán)體干預(yù)或個(gè)體干預(yù)形式，由專業(yè)人員或同伴提供治療[22]。HSCT病人的積極心理對(duì)其健康結(jié)局有改善作用[14]。一項(xiàng)關(guān)于精英運(yùn)動(dòng)領(lǐng)域的研究表明，保持希望和自主感有利于減輕恐懼感[23]。多項(xiàng)研究表明，良好而全面的社會(huì)支持有利于促進(jìn)病人表達(dá)心聲，建立新的社交圈，使病人得到積極的心理支持，提高病人參與治療的積極性，降低病人恐懼水平[22，24]。但已有研究多為質(zhì)性研究或樣本量較少的量性研究，仍需根據(jù)HSCT病人特點(diǎn)進(jìn)行大樣本試驗(yàn)，制定相應(yīng)的護(hù)理措施。

4.2 正念減壓療法（mindfulness?based stress reduction therapy，MBSR）

正念是意識(shí)到并接受一個(gè)人當(dāng)前體驗(yàn)的流動(dòng)（包括思想和身體感覺等）而不做出反應(yīng)或判斷，被定義為通過有目的地將注意力集中在當(dāng)下，不加評(píng)判地覺知瞬間呈現(xiàn)的體驗(yàn)而表現(xiàn)出的一種知覺力，其不專注于實(shí)現(xiàn)特定目標(biāo)[25]，涉及的5個(gè)維度為描述內(nèi)在體驗(yàn)（用文字標(biāo)記內(nèi)在體驗(yàn)）、觀察內(nèi)在和外在體驗(yàn)（注意和關(guān)注體驗(yàn)）、帶著意識(shí)行動(dòng)（關(guān)注當(dāng)下活動(dòng)）、對(duì)內(nèi)在體驗(yàn)不作判斷（接受思想和情緒）、對(duì)內(nèi)在體驗(yàn)不作反應(yīng)（允許思想和情緒流動(dòng)而不被卷入其中）[26?28]。正念療法是基于正念理論的正念冥想、行走冥想、正念呼吸、身體掃描等訓(xùn)練療法感知內(nèi)在能量，有效調(diào)節(jié)情緒，緩解個(gè)人壓力，從而達(dá)到身心健康狀態(tài)的干預(yù)方法[29]。Bauer?Wu等[30]采用正念療法中的正念冥想對(duì)HSCT病人進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示病人恐懼感降低，心率和呼吸頻率下降。Crowder等[31]對(duì)青少年和成年HSCT病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，根據(jù)其未滿足的需要、興趣和對(duì)正念的偏好實(shí)施正念干預(yù)，結(jié)果顯示，以正念為基礎(chǔ)的在線干預(yù)對(duì)青少年和成年HSCT病人有益，可有效降低病人恐懼，減輕病人生理應(yīng)激，改善病人生活質(zhì)量。Grossman等[32]對(duì)HSCT病人實(shí)施正念減壓療法，提升了病人生活質(zhì)量和幸福感。但目前研究多為質(zhì)性研究，正念減壓療法對(duì)HSCT病人的效果仍需大樣本實(shí)驗(yàn)進(jìn)行驗(yàn)證。

4.3 認(rèn)知行為療法（cognitive behavior therapy，CBT）

認(rèn)知行為療法是一組通過改變思維、信念和行為的方法改變不良認(rèn)知，達(dá)到消除不良情緒和糾正消極行為的短程心理治療方法[33]。認(rèn)知行為療法通過重建認(rèn)知、矯正行為、自我壓力管理和改變負(fù)性情緒增加樂觀情緒，提高生活質(zhì)量，提高自我效能感[34?37]。Duhamel等[38]將HSCT病人的母親納入研究，對(duì)其進(jìn)行恐懼測(cè)評(píng)，結(jié)果顯示，母親的恐懼程度與病人治療密切相關(guān)，通過認(rèn)知行為療法可以改善病人母親情緒，降低其恐懼心理。Parsons等[39]對(duì)暴露認(rèn)知行為療法進(jìn)行研究，結(jié)果顯示，通過消退學(xué)習(xí)（在沒有強(qiáng)化的情況下呈現(xiàn)刺激時(shí)對(duì)刺激的反應(yīng)逐漸降低）和抑制學(xué)習(xí)（在遇到刺激時(shí)并不總是發(fā)生厭惡事件）可減少恐懼。薈萃分析結(jié)果顯示，暴露認(rèn)知療法對(duì)特定恐懼的改善效果較好[40]。目前，針對(duì)HSCT病人的認(rèn)知行為療法研究較少，建議醫(yī)護(hù)人員積極進(jìn)行多學(xué)科合作，將正念減壓療法與認(rèn)知行為療法相結(jié)合，針對(duì)HSCT病人特點(diǎn)實(shí)施有針對(duì)性的護(hù)理方案。

5" 小結(jié)

目前，我國關(guān)于HSCT病人保護(hù)性隔離期間恐懼感的研究較少，且多集中在癌癥復(fù)發(fā)恐懼方面。本研究通過總結(jié)我國HSCT病人保護(hù)性隔離期間恐懼的影響因素、評(píng)估工具、干預(yù)措施，以期引起我國醫(yī)護(hù)人員關(guān)注，建議醫(yī)護(hù)人員及相關(guān)研究者結(jié)合HSCT病人特點(diǎn)，通過循證方法，對(duì)國外量表進(jìn)行翻譯、跨文化調(diào)試和信效度檢驗(yàn)，編制符合我國病人特點(diǎn)的評(píng)估工具，為以后HSCT病人保護(hù)性隔離期間恐懼的評(píng)價(jià)、干預(yù)方案的制訂提供依據(jù)。

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（收稿日期：2023-08-30；修回日期：2024-08-28）

（本文編輯 陳瓊）