Nutritional management of hyperglycemia after liver transplantation in a child with glycogen storage disease

HUANG Guoxing HE Yuhua

1.Clinical Oncology School of Fujian Medical University/Fujian Cancer Hospital，F(xiàn)ujian 350014 China；2.West China Hospital，Sichuan University

Corresponding Author "HUANG Guoxing，E-mail：5703232@sina.com

Keywords "glycogen storage disease；"liver transplantation；"nutritional support；"nutritional management；"nursing

摘要""總結(jié)l例肝糖原累積癥患兒肝移植術(shù)后高血糖的營(yíng)養(yǎng)管理經(jīng)驗(yàn)。提示術(shù)后患兒營(yíng)養(yǎng)支持應(yīng)根據(jù)年齡、疾病特點(diǎn)和營(yíng)養(yǎng)需求，給予多學(xué)科團(tuán)隊(duì)干預(yù)，從低濃度、小劑量開(kāi)始，合理、精準(zhǔn)、有計(jì)劃、漸進(jìn)性實(shí)施，滿(mǎn)足患兒營(yíng)養(yǎng)需求；同時(shí)定期監(jiān)測(cè)血糖，制定并實(shí)施個(gè)體化血糖控制方案，積極預(yù)防并發(fā)癥。

關(guān)鍵詞nbsp;"肝糖原累積癥；肝移植；營(yíng)養(yǎng)支持；營(yíng)養(yǎng)管理；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.05.040

肝糖原累積癥（glycogen storage disease，GSD）是臨床一種少見(jiàn)的嬰幼兒先天性、隱性遺傳、糖原代謝紊亂性疾病，主要病因是肝內(nèi)葡萄糖?6?磷酸酶缺乏，糖原分解、合成障礙，導(dǎo)致肝臟內(nèi)糖原或異型糖原過(guò)多累積。病人臨床表現(xiàn)為嚴(yán)重低血糖、生長(zhǎng)遲緩、腹部膨脹、肝臟重度腫大等，重癥病人將發(fā)展為肝功能失代償^［1］。GSD一般出現(xiàn)在新生兒期或兒童早期^［2］，患兒可以通過(guò)肝移植手術(shù)治療，術(shù)后患兒易并發(fā)糖尿病等代謝紊亂^［3?4］，加劇移植后排斥反應(yīng)^［5］。因此，術(shù)后加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)及血糖管理，精準(zhǔn)進(jìn)行代謝調(diào)節(jié)，是此類(lèi)患兒的護(hù)理重點(diǎn)和難點(diǎn)。目前，GSD患兒肝移植術(shù)后營(yíng)養(yǎng)管理研究相對(duì)較少，移植術(shù)后伴高血糖病例罕見(jiàn)，缺乏可供借鑒的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。本院于2022年8月收治了1例GSD患兒接受肝移植手術(shù)，術(shù)后伴高血糖，經(jīng)過(guò)28 d的精心治療與護(hù)理，血糖得到控制，體重、血清清蛋白水平穩(wěn)步增長(zhǎng)，現(xiàn)將其營(yíng)養(yǎng)管理總結(jié)如下。

1 病例資料

患兒，女，13歲。2022年4月1日行肝穿刺活檢結(jié)果為GSD改變，為求進(jìn)一步治療于2022年8月17日入院。查體：患兒生長(zhǎng)發(fā)育遲緩，身高112 cm，體重20.5 kg，第二性征未明顯發(fā)育。上腹部CT檢查見(jiàn)肝臟體積增大，肝多發(fā)結(jié)節(jié)及團(tuán)塊稍高密度影；血生化檢查示丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（ALT）為82 U/L，天冬氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（AST）為179 U/L。2022年8月22日行同種異體親體肝移植術(shù)+肝動(dòng)脈吻合重建+腔靜脈修復(fù)+門(mén)靜脈修復(fù)+肝門(mén)部膽管成形+膽囊切除術(shù)，術(shù)后入兒童重癥監(jiān)護(hù)室（PICU）。術(shù)后1 d，給予全腸外營(yíng)養(yǎng)；術(shù)后2 d，改為部分腸外營(yíng)養(yǎng)+部分腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。監(jiān)測(cè)患兒血糖開(kāi)始升高，波動(dòng)在11.1～16.9 mmol/L，給予多學(xué)科診療，聯(lián)合內(nèi)分泌科、營(yíng)養(yǎng)科討論后給予胰島素靜脈泵入注射治療，制定個(gè)體化營(yíng)養(yǎng)治療方案，予部分腸外營(yíng)養(yǎng)+腸內(nèi)口服營(yíng)養(yǎng)液（糖尿病專(zhuān)用）。術(shù)后4 d，停止腸外營(yíng)養(yǎng)。術(shù)后5 d，改為普食+部分腸內(nèi)口服營(yíng)養(yǎng)液，營(yíng)養(yǎng)支持專(zhuān)科護(hù)士給患兒定制食譜，血糖控制平穩(wěn)且正常。9月2日，患兒轉(zhuǎn)回普通病房，拔除鼻胃管，停止腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。9月13日，移植肝功能正常，各項(xiàng)指標(biāo)恢復(fù)順利，患兒出院，定期門(mén)診隨訪。

2 護(hù)理

2.1 營(yíng)養(yǎng)篩查

營(yíng)養(yǎng)篩查即應(yīng)用快速、簡(jiǎn)便的檢查、檢驗(yàn)手段，判斷病人現(xiàn)存的或潛在的與營(yíng)養(yǎng)因素相關(guān)的導(dǎo)致病人出現(xiàn)不利于臨床結(jié)局的風(fēng)險(xiǎn)，決定是否給予營(yíng)養(yǎng)干預(yù)的過(guò)程。歐洲腸內(nèi)腸外營(yíng)養(yǎng)協(xié)會(huì)（ESPEN）建議，入院24 h內(nèi)對(duì)住院患兒進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查^［6］。在營(yíng)養(yǎng)篩查和評(píng)定的基礎(chǔ)上制定合理的營(yíng)養(yǎng)干預(yù)計(jì)劃，對(duì)住院患兒進(jìn)行精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)干預(yù)，可降低其營(yíng)養(yǎng)不良發(fā)生率，改善臨床結(jié)局，縮短住院時(shí)間，降低醫(yī)療費(fèi)用，降低死亡率^［7］。采用兒科營(yíng)養(yǎng)不良篩查工具（STAMP）對(duì)是否有營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)、營(yíng)養(yǎng)攝入量、生長(zhǎng)發(fā)育3個(gè)方面進(jìn)行評(píng)估，是國(guó)際上較為成熟的評(píng)價(jià)工具，適用于住院患兒營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查。STAMP評(píng)分≥4分為高風(fēng)險(xiǎn)，須進(jìn)行干預(yù)；2～3分為中等風(fēng)險(xiǎn)，須連續(xù)3 d監(jiān)測(cè)營(yíng)養(yǎng)攝入狀況，3 d后復(fù)篩；0～1分為低風(fēng)險(xiǎn)，可繼續(xù)常規(guī)治療，住院患兒每周復(fù)篩1次。本例患兒入院時(shí)及手術(shù)后STAMP評(píng)分均為3分，為營(yíng)養(yǎng)不良中等風(fēng)險(xiǎn)，須連續(xù)3 d監(jiān)測(cè)營(yíng)養(yǎng)攝入狀況，并按照需要改進(jìn)營(yíng)養(yǎng)支持方案。

2.2 營(yíng)養(yǎng)評(píng)定

營(yíng)養(yǎng)評(píng)定是對(duì)有營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)的住院病人進(jìn)一步了解其營(yíng)養(yǎng)狀況的過(guò)程，是營(yíng)養(yǎng)管理的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，可為病人的營(yíng)養(yǎng)干預(yù)提供明確依據(jù)^［8］。營(yíng)養(yǎng)評(píng)定方法包括營(yíng)養(yǎng)評(píng)估量表測(cè)評(píng)、膳食調(diào)查、體測(cè)量、人體成分和功能測(cè)定、實(shí)驗(yàn)室檢查等?；純盒g(shù)后伴發(fā)高血糖，營(yíng)養(yǎng)師采用間接能量測(cè)定，結(jié)合體質(zhì)指數(shù)（BMI）、人體成分分析、實(shí)驗(yàn)室檢查等結(jié)果綜合診斷患兒為輕度蛋白質(zhì)?能量營(yíng)養(yǎng)不良并制定營(yíng)養(yǎng)治療方案。患兒為13歲學(xué)生，具有較好的記憶和表達(dá)能力，術(shù)后改為普食時(shí)，護(hù)士采用24 h膳食回顧法確定患兒的各種食物攝入量，對(duì)食物攝入量進(jìn)行計(jì)算和評(píng)價(jià)，并進(jìn)行飲食指導(dǎo)。

2.3 營(yíng)養(yǎng)干預(yù)

2.3.1 計(jì)算患兒能量需要量

手術(shù)后營(yíng)養(yǎng)治療的原則為高能量、高蛋白、高維生素膳食。能量攝入原則：術(shù)后早期一般選擇低能量供應(yīng)，83.72～104.65 kJ/（kg·d）；出現(xiàn)并發(fā)癥選擇125.58 kJ/（kg·d）；康復(fù)期選擇146.51 kJ/（kg·d）。肝移植后飲食組成不均衡，總能量及蛋白質(zhì)攝入不足很常見(jiàn)^［9］。肝移植病人術(shù)后預(yù)測(cè)營(yíng)養(yǎng)需求的方法可以采用間接測(cè)熱法^［10］，合理、精準(zhǔn)的營(yíng)養(yǎng)支持對(duì)病人術(shù)后恢復(fù)有積極作用，可降低術(shù)后能量消耗，有助于減少并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，促進(jìn)康復(fù)。間接測(cè)熱法是決定病人能量攝入的理想方法，可以指導(dǎo)營(yíng)養(yǎng)支持^［11］。測(cè)定條件：07：00清醒、靜臥狀態(tài)；術(shù)后停止輸液≥8 h；采用每次呼吸法測(cè)定二氧化碳（CO₂）及氧氣（O₂）濃度和通氣量，得出CO₂產(chǎn)生量和O₂消耗量，根據(jù)間接測(cè)熱理論，采用計(jì)算機(jī)計(jì)算出靜息能量。該患兒術(shù)后經(jīng)營(yíng)養(yǎng)師測(cè)量和會(huì)診后，建議全天能量需要5 023.21 kJ、蛋白質(zhì)30 g。

2.3.2 實(shí)施營(yíng)養(yǎng)支持

肝移植術(shù)后，無(wú)臨床禁忌，所有患兒均應(yīng)在術(shù)后24～48 h開(kāi)始早期腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)應(yīng)根據(jù)患兒年齡、疾病特點(diǎn)和營(yíng)養(yǎng)需求，從低濃度、小劑量開(kāi)始，有計(jì)劃、漸進(jìn)性實(shí)施，逐步滿(mǎn)足患兒營(yíng)養(yǎng)需求?；純簾o(wú)法經(jīng)腸道攝取營(yíng)養(yǎng)或腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)攝入不足，應(yīng)及時(shí)行腸外營(yíng)養(yǎng)^［12］。8月22日，患兒行肝移植術(shù)后，留置鼻胃管和深靜脈導(dǎo)管?；純盒g(shù)后營(yíng)養(yǎng)治療過(guò)程：術(shù)后1 d，患兒?jiǎn)?dòng)腸外營(yíng)養(yǎng)，予5%葡萄糖500 mL靜脈輸注。術(shù)后2 d，根據(jù)營(yíng)養(yǎng)治療五階梯原則，患兒過(guò)渡為部分腸外營(yíng)養(yǎng)+部分腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。期間患兒出現(xiàn)血糖升高，波動(dòng)在11.1～16.9 mmol/L，請(qǐng)內(nèi)分泌科和營(yíng)養(yǎng)科會(huì)診，經(jīng)多學(xué)科討論制定營(yíng)養(yǎng)治療方案。予25 U胰島素靜脈泵入1 mL/h，制定腸外、腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液配方。給予患兒全胃腸外營(yíng)養(yǎng)（TPN）能量2 285.56 kJ、蛋白質(zhì)23 g。經(jīng)中心靜脈行腸外營(yíng)養(yǎng)支持，配方：20%中長(zhǎng)鏈脂肪乳注射液100 mL，50%葡萄糖130 mL，10%氯化鉀15 mL，多種微量元素注射液2 mL，25%硫酸鎂3 mL，10%葡萄糖酸鈣5 mL，注射用水溶性維生素1支，脂溶性維生素注射液10 mL，11.4%復(fù)方氨基酸注射液150 mL，5.592%復(fù)方氨基酸100 mL?？偰芰繛? 285.56 kJ，非蛋白能量為1 904.63 kJ，氨基酸23 g，使用胰島素靜泵入治療。腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液改為3 h 1次，每次輸注20 mL。腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液是由營(yíng)養(yǎng)科專(zhuān)門(mén)為糖尿病患兒配置的低糖配方。在患兒輸注腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液時(shí)，抬高床頭30°～45°，可以防治嘔吐、腹瀉等消化道并發(fā)癥，同時(shí)也可以預(yù)防誤吸。輸注腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液時(shí)采用喂養(yǎng)泵勻速泵入，避免患兒血糖波動(dòng)過(guò)大并做好患兒腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)耐受性評(píng)估。術(shù)后5 d，患兒改為普食+部分腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。術(shù)后11 d，拔除鼻飼管，停止腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。營(yíng)養(yǎng)支持專(zhuān)科護(hù)士根據(jù)患兒能量及蛋白質(zhì)推薦攝入量定制低糖膳食食譜。術(shù)后5 d至患兒出院期間，血糖控制良好，波動(dòng)在5.8～9.3 mmol/L；入院時(shí)清蛋白為35.4 g/L，出院時(shí)為50.4 g/L；出院體重較入院時(shí)增長(zhǎng)2.1 kg。出院前，對(duì)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)相關(guān)指導(dǎo)。出院2周后，該患兒門(mén)診復(fù)查時(shí)，血糖和清蛋白指標(biāo)正常，體重較出院時(shí)增長(zhǎng)1.5 kg。

2.4 營(yíng)養(yǎng)監(jiān)測(cè)

2.4.1 腸外營(yíng)養(yǎng)監(jiān)測(cè)

患兒輸注腸外營(yíng)養(yǎng)液期間，護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)病情觀察。1）觀察有無(wú)脫水、水腫等情況；2）定期檢查血糖、電解質(zhì)、肝腎功能等，以便調(diào)整營(yíng)養(yǎng)液配方，防止并發(fā)癥；3）定期評(píng)估營(yíng)養(yǎng)狀況，如體重、血清清蛋白等；4）評(píng)估患兒胃腸道功能，如病情允許，可少量多次進(jìn)食，刺激胃腸道盡早恢復(fù)功能，逐步由腸外營(yíng)養(yǎng)轉(zhuǎn)腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。

2.4.2 腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)監(jiān)測(cè)

患兒經(jīng)胃喂養(yǎng)，采用間斷輸注方式。輸注營(yíng)養(yǎng)液應(yīng)從小劑量、低濃度開(kāi)始。輸注營(yíng)養(yǎng)液期間，觀察患兒腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)是否耐受，有無(wú)惡心、腹脹、腹瀉等腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)并發(fā)癥，并及時(shí)處理，逐漸加大喂養(yǎng)量和濃度，直至達(dá)到患兒目標(biāo)能量全量喂養(yǎng)的需求^［12］。

2.4.3 血糖監(jiān)測(cè)

1）輸注腸外營(yíng)養(yǎng)液時(shí)，使用輸液泵勻速輸入，避免患兒血糖波動(dòng)過(guò)大。2）腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液輸注使用喂養(yǎng)泵。3）術(shù)后盡早和定期監(jiān)測(cè)血糖，監(jiān)測(cè)3餐前空腹血糖、3餐后2 h血糖、睡前血糖（如固定每天22：00）、03：00血糖^［13］，并將監(jiān)測(cè)的血糖結(jié)果繪制成表格，同時(shí)避免靜脈同時(shí)輸注含糖液體。4）完善便常規(guī)檢查、胰島素、C肽、糖化血紅蛋白檢查。5）腸內(nèi)、腸外營(yíng)養(yǎng)支持時(shí)，選擇低糖配方；患兒改為普食時(shí)，注意選擇糖尿病膳食食譜。本例患兒營(yíng)養(yǎng)支持專(zhuān)科護(hù)士設(shè)計(jì)食譜如下：早餐選擇面包/包子+雞蛋；午餐選擇1兩米飯+1份素菜+1份葷菜；晚餐選擇1兩米飯+1份素菜+1份葷菜。6）患兒血糖升高時(shí)，可使用胰島素靜脈泵入等降糖藥物^［14］。7）密切觀察患兒精神、尿量等，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理血糖相關(guān)并發(fā)癥。8）指導(dǎo)患兒積極配合術(shù)后康復(fù)運(yùn)動(dòng)。9）予多學(xué)科團(tuán)隊(duì)早期干預(yù)，制定個(gè)體化血糖控制方案。10）營(yíng)養(yǎng)教育應(yīng)貫穿營(yíng)養(yǎng)治療的全過(guò)程，住院期間及出院前加強(qiáng)患兒及家長(zhǎng)的營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)。出院后，做好患兒后期居家營(yíng)養(yǎng)狀況隨訪。

3 小結(jié)

患兒術(shù)后血糖高可能與以下因素相關(guān)：1）肝功能異常，肝移植術(shù)后肝功能尚未恢復(fù)至正常?；诟我浦彩中g(shù)帶來(lái)的傷害性刺激以及供肝在患兒體內(nèi)的功能性適應(yīng)，隨著供肝在體內(nèi)存活，逐步發(fā)揮其功能，排斥反應(yīng)減輕，患兒的血糖也逐漸趨于穩(wěn)定。提示術(shù)后應(yīng)關(guān)注患兒的血糖水平，監(jiān)測(cè)血糖波動(dòng)情況。2）患兒口服激素，不排除藥物影響，肝移植術(shù)后血糖異常與某些免疫抑制劑，如糖皮質(zhì)激素、環(huán)孢素A、他克莫司等的使用有關(guān)。糖皮質(zhì)激素對(duì)胰島素有拮抗作用，減少胰島素分泌，增加胰高血糖素釋放，使周?chē)M織對(duì)葡萄糖的利用減少，肝臟糖異生增強(qiáng)導(dǎo)致血糖升高。3）手術(shù)相關(guān)應(yīng)激因素，移植圍手術(shù)應(yīng)激和麻醉等有關(guān)的生長(zhǎng)激素、兒茶酚胺、胰高血糖素等胰島素拮抗激素分泌增加。GSD患兒肝移植術(shù)后易并發(fā)糖尿病等代謝紊亂問(wèn)題，營(yíng)養(yǎng)管理至關(guān)重要。本例患兒術(shù)后出現(xiàn)血糖升高，經(jīng)多學(xué)科診療和護(hù)理干預(yù)后血糖控制正常。因此，GSD患兒肝移植術(shù)后，營(yíng)養(yǎng)支持應(yīng)根據(jù)其年齡、疾病特點(diǎn)和營(yíng)養(yǎng)需求，給予多學(xué)科團(tuán)隊(duì)早期綜合干預(yù)，從低濃度、小劑量開(kāi)始，合理、精準(zhǔn)、有計(jì)劃、漸進(jìn)性實(shí)施，逐步滿(mǎn)足患兒營(yíng)養(yǎng)需求并定期監(jiān)測(cè)其血糖水平，制定個(gè)體化血糖控制方案，預(yù)防并及時(shí)干預(yù)常見(jiàn)并發(fā)癥。另外，患兒血糖及營(yíng)養(yǎng)相關(guān)指標(biāo)的居家自我監(jiān)測(cè)和管理也是避免并發(fā)肝移植術(shù)后糖尿病的重要環(huán)節(jié)，護(hù)理過(guò)程中應(yīng)注意給予家長(zhǎng)健康宣教，以提高患兒治療依從性，使家長(zhǎng)配合后續(xù)的家庭營(yíng)養(yǎng)管理。

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（收稿日期：2024-02-04；修回日期：2024-10-10）

（本文編輯"張建華）