Multidisciplinary palliative care for a patient with advanced nasopharyngeal carcinoma

GUO Yan ZHANG Ying FU Lijuan MA Jia SONG Ping FANG Xuewen ZHAO Xiao

1.New Kunhua Hospital，Yunnan 650301 China；2.School of Nursing，Dali University

Corresponding Author "ZHAO Xiao，E-mail：zhao_xiao@hotmail.com

Keywords "advanced malignant tumor; palliative care; multidisciplinary; mind，body，society and spirit; nursing

摘要""通過對1例晚期鼻咽癌病人多學(xué)科協(xié)作安寧療護綜合評估與治療，給予身、心、社、靈的舒適護理，充分體現(xiàn)尊重生命，理解死亡是自然規(guī)律的最終結(jié)局，幫助病人減輕痛苦，平穩(wěn)過渡，直至離世。醫(yī)護團隊及其他照護人員，通過對病人全人、全家、全程、全隊的“四全”照顧，提高病人生命末期的生活質(zhì)量，減輕家屬的身心與經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，讓病人平靜走向人生的終點。

關(guān)鍵詞""晚期惡性腫瘤；安寧療護；多學(xué)科；身心社靈；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.05.038

癌癥是危害我國居民健康的主要原因之一^［1］。2018年全球癌癥統(tǒng)計報告顯示，我國新發(fā)癌癥病例約428萬例，死亡病例約286萬例，分別占全球癌癥新發(fā)病例和死亡病例的23.7%和30.0%^［2?4］。隨著日益嚴(yán)峻的癌癥發(fā)展形勢，安寧療護在癌癥領(lǐng)域逐漸受到重視，并廣為推廣。安寧療護是通過多學(xué)科醫(yī)療團隊、護理及照護團隊的共同協(xié)作，控制疼痛及其他嚴(yán)重的不適癥狀，評估病人及其家庭的價值觀、信仰和社會文化等因素，盡可能滿足其心理需求，提高生活質(zhì)量^［5］，幫助病人獲得基本的舒適和尊嚴(yán)^［6］。

1 病例資料

病人，女，32歲，已婚，祖籍云南大理，有1個1歲的女兒，丈夫及父母體健，職業(yè)為新聞工作者和主持人，無宗教及民族信仰。病人于2022年6月發(fā)現(xiàn)右頸部包塊，因工作較忙未予重視，至2023年1月確診鼻咽癌頸部淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，2023年3月—5月行全身化療及鼻咽頸部放療，但因不能耐受終止治療。7月發(fā)現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移伴癌痛，行胸、腰椎部位放療。10月，頸部包塊菜花樣生長迅速，突出皮膚表面，包繞右側(cè)頸肩部，導(dǎo)致右側(cè)手臂腫脹不能活動，并出現(xiàn)全身疼痛。11月因反復(fù)發(fā)熱，右頸部蕈狀瘤部分破損，出現(xiàn)滲血、滲液，頭、頸、肩部、右上肢腫脹嚴(yán)重，出現(xiàn)呼吸急促、惡心、嘔吐、食欲缺乏、便秘等癥狀，飲食、睡眠差，臥床，生活不能自理，極度焦慮，由省級腫瘤醫(yī)院轉(zhuǎn)診至緩和醫(yī)學(xué)中心安寧療護病區(qū)。首次評估：病人惡病質(zhì)，痛苦面容，體溫39.8 ℃，呼吸不暢，疼痛數(shù)字評分法（NRS）評分為9～10分，為重度疼痛，右頸部有15 cm×10 cm×8 cm菜花狀蕈狀瘤，顏色深紅，表皮薄脆，凹凸不平，血管豐富，局部破損處滲血、滲液，有中等量膿性分泌物，伴有惡臭，因蕈狀瘤壓迫上腔靜脈導(dǎo)致右手臂高度腫脹，移動及抬手困難。肩背部、前胸皮膚發(fā)紅、變硬、散在皮下結(jié)節(jié)，雙下肢重度水腫。壓力性損傷Braden評分9分，屬極高危；自理能力Barthel評分10分，日常生活能力量表（ADL）評分25分，為重度依賴；營養(yǎng)風(fēng)險篩查量表（NRS?2002）評分為4分，屬重度營養(yǎng)不良，有惡心、嘔吐及便秘癥狀；心理痛苦溫度計評分為10分，存在巨大的生理、心理、靈性痛苦。病人溝通困難，不愿言語，情緒低落，焦慮、恐懼、絕望，對長期照顧的丈夫依賴性強，對在家?guī)兔φ疹櫮暧讓O女，不能常來陪伴的父母脾氣暴躁，對遠在老家幼小的女兒倍感思念，治療迫切性和求生欲望較大，焦慮自評量表（SAS）、抑郁自評量表（SDS）、癥狀自評量表（SCL?90）評估存在嚴(yán)重的焦慮和抑郁。病人住院期間自我隔離，不愿接觸外界人員及其他親人，家屬因無法面對病人的痛苦，要求隱瞞病情，故病人對病情的嚴(yán)重性和愈后不知曉。主要診斷：鼻咽后壁惡性腫瘤；皮膚軟組織感染；右頸部繼發(fā)惡性腫瘤并感染；肺部感染；骨繼發(fā)惡性腫瘤（多發(fā)）；肝內(nèi)繼發(fā)惡性腫瘤；頸部及鎖骨窩淋巴結(jié)繼發(fā)惡性腫瘤；重度癌痛；凝血功能異常；中度貧血；竇性心動過速；全身炎癥反應(yīng)綜合征；低蛋白血癥；肝功能不全；上腔靜脈壓迫綜合征；雙下肢血栓；血小板減少；雙側(cè)胸腔積液；Ⅱ型呼吸衰竭；代謝性酸中毒；電解質(zhì)紊亂；腦繼發(fā)惡性腫瘤。

2 制定預(yù)立醫(yī)療照護計劃（ACP）

病人為晚期鼻咽癌并蕈狀瘤，伴有難治性癌痛、感染、全身炎癥反應(yīng)綜合征、上腔靜脈受壓綜合征、呼吸衰竭、重度營養(yǎng)不良等多種并發(fā)癥。臨床多系統(tǒng)、多難題需要協(xié)同處理。根據(jù)澳大利亞安寧緩和醫(yī)療協(xié)會的安寧療護原則，運用卡氏評分量表（AKPS）、安寧療護問題嚴(yán)重性量表^［7］（PCPSS）、癥狀評估量表^［8］和日常生活能力評估量表^［9?10］（RUG?ADL），姑息功能狀態(tài)評估（PPS）量表測評，中位生存期為42 d，AKPS為40分，預(yù)期生存期小于1個月，確定病人處于安寧療護5個階段^［11］中的衰退惡化期并向瀕死期快速發(fā)展。多次與病人家屬召開家庭會議，在尊重生命、尊重病人及家屬意愿、提高生活質(zhì)量的原則下，依據(jù)該階段病情特點，制定了精準(zhǔn)、個體化的ACP醫(yī)療方案：1）積極控制疼痛及各種癥狀，將病人不適減至最低；2）蕈狀瘤每天換藥，控制感染，減少出血，減輕疼痛及不適癥狀；3）營養(yǎng)評估后因病人不能接受鼻飼腸內(nèi)營養(yǎng)，故采取靜脈輸液腸外營養(yǎng)支持治療；4）除了客觀存在的生理癥狀，因病人對病情的不知曉，治療迫切性和求生欲望較大，家屬對病情的刻意隱瞞，造成了家屬與病人之間的隔離感，需要結(jié)合心理、精神、靈性方面的照護并提供積極的社會支持；5）組建由呼吸、心血管、介入、腫瘤、營養(yǎng)、疼痛、傷口、靜療等多學(xué)科醫(yī)療和護理團隊，并聯(lián)合心理咨詢師、社會工作者、志愿者組成社會支持系統(tǒng)，以確保整體醫(yī)療及照護的順利實施；6）安寧療護措施：明確團隊成員職責(zé)。團隊負(fù)責(zé)人負(fù)責(zé)安寧療護服務(wù)全程質(zhì)量監(jiān)控，確保相關(guān)措施的有效落實，保持與團隊成員及時溝通。同時，定期召開小組會議，針對實施過程中存在的問題進行持續(xù)質(zhì)量改進。核心成員組織進行案例討論、督促有效措施的落實、監(jiān)督團隊工作質(zhì)量、進行工作總結(jié)。專家團隊在安寧療護?？谱o士對病人進行綜合評估后根據(jù)病人需求進行個性化的專業(yè)治療指導(dǎo)、護理。輔助團隊中社會工作者和宗教神職人員負(fù)責(zé)評估病人及家屬的社會資源和宗教信仰，為病人提供合適的幫助，志愿者主要負(fù)責(zé)陪伴病人，協(xié)助其日常生活等工作。

2.1 軀體癥狀控制

2.1.1 疼痛管理

由主管護士對病人進行疼痛評估，告知病人及家屬及時自我報告疼痛的重要性，對于難治性癌痛由疼痛?？谱o士及醫(yī)生負(fù)責(zé)為其提供個體化的鎮(zhèn)痛治療方案，主要包括神經(jīng)阻滯術(shù)、低溫等離子射頻消融術(shù)、靜脈導(dǎo)管自控鎮(zhèn)痛技術(shù)（PCA）^［12］等，治療前后的持續(xù)疼痛評估、宣教由疼痛?？谱o士負(fù)責(zé)，并記錄疼痛控制效果，適時反饋。使病人疼痛NRS評分達到0～2分的無痛及輕度疼痛狀態(tài)，提高了病人的舒適度。

2.1.2 蕈狀瘤局部護理

右頸部巨大蕈狀瘤，限制了病人頸部的活動，表面潰爛合并感染導(dǎo)致的惡臭味嚴(yán)重影響病人的心理及社會交往能力，同時還有小動脈出血休克的風(fēng)險。由創(chuàng)面?？谱o士作為主導(dǎo)，每日進行評估，聯(lián)合壓瘡創(chuàng)面護理小組，在外科醫(yī)生的指導(dǎo)下予以綜合干預(yù)，采取生理鹽水清洗，去甲腎上腺素噴灑，磺胺嘧啶銀油紗換藥處理，控制感染、滲血，促進局部皮膚愈合。病房使用活性炭包減輕異味^［13］。

2.1.3 控制感染

因多部位、多重細菌感染導(dǎo)致的感染性發(fā)熱、咳嗽、咯痰、局部癥狀及全身炎癥反應(yīng)綜合征嚴(yán)重影響病人的生命質(zhì)量。由主管醫(yī)生及感控護士主導(dǎo)，聯(lián)合呼吸?？漆t(yī)生、感染專科醫(yī)生進行討論，針對病人復(fù)雜感染情況進行討論，制定局部及全身抗感染治療計劃進行針對性治療。

2.1.4 呼吸困難干預(yù)方案

由呼吸專科護士及醫(yī)生負(fù)責(zé)，針對病人情況進行全面評估后采取適合的干預(yù)措施，包括藥物干預(yù)，如鹽水噴霧劑或支氣管擴張劑、阿片類藥物滴定、氧療；非藥物干預(yù)，如健康教育、放松療法、環(huán)境管理等個體化干預(yù)。主管護士為其提供安靜、舒適的住院環(huán)境，結(jié)合病人情況取坐位或半臥位以改善通氣，同時采用輔助排痰法，協(xié)助病人有效排痰。

2.1.5 惡心、嘔吐干預(yù)方案

由腫瘤專科護士進行惡心、嘔吐原因評估，根據(jù)病人情況進行干預(yù)，為其提供干凈、整潔的住院環(huán)境，給予清淡飲食，因藥物引起的惡心、嘔吐，及時告知腫瘤專科醫(yī)生進行藥物調(diào)整或采用拮抗藥物緩解癥狀。

2.1.6 腹脹干預(yù)方案

主管護士采用腹部按摩、肛管排氣等方法幫助病人緩解腹脹，必要時請康復(fù)科醫(yī)生指導(dǎo)進行針灸和物理因子治療，以改善腹脹。

2.2 舒適照護

保持皮膚清潔、管道清潔通暢，提供合理的營養(yǎng)支持，由病人的主管護士負(fù)責(zé)具體實施，團隊成員針對實施情況為其提供支持指導(dǎo)。針對病人的營養(yǎng)風(fēng)險，由營養(yǎng)科醫(yī)生提供營養(yǎng)指導(dǎo)，為其制定合適的營養(yǎng)飲食計劃方案，提供適宜的腸外營養(yǎng)聯(lián)合腸內(nèi)營養(yǎng)治療建議^［14］，并持續(xù)追蹤評估病人營養(yǎng)情況。受壓部位皮膚采用氣墊床、軟枕、翻身枕進行減壓，按時翻身，給予防損傷保護，受壓部及骨突出部涂擦黃金萬紅膏，預(yù)防壓力性損傷。尊重病人自我形象尊嚴(yán)，注意保護病人隱私。協(xié)助翻身減壓，調(diào)整體位時注意水腫皮膚的保護，避免發(fā)生意外損傷。單間安置，考慮到病人焦慮、抑郁和自我封閉的情緒，給予相對固定的護理人員方便照顧，并提前告知病人基本生活照護需求，指導(dǎo)相關(guān)注意事項。保持病房清潔舒適，溫濕度適宜。做好病人的基礎(chǔ)護理，幫助完成個人衛(wèi)生，發(fā)熱時及時更換潮濕的衣物和床單元，保證病人的軀體舒適。合理安排每天的治療時間，晚間減少打擾，保證睡眠，進入病房巡視做到“五輕”，進行護理操作時動作輕柔，細心安撫，操作嫻熟，盡量做好溝通、解釋工作。

2.3 心理護理

由于病人合并精神癥狀，由精神衛(wèi)生科醫(yī)生和精神衛(wèi)生?？谱o士進行進一步評估、診治，精神衛(wèi)生專科護士為病人和家屬提供心理咨詢，給予支持性心理干預(yù)，鼓勵病人表達內(nèi)心的憂慮。同時，鼓勵病人采用呼吸觀察法、冥想等協(xié)助放松，必要時予以藥物干預(yù)治療。在病人或家屬面臨醫(yī)療決策困境時，團隊負(fù)責(zé)人通過組織家庭會議的形式集中召集病人醫(yī)療決策人、主管醫(yī)生以及團隊核心成員討論決策。離世病人由護理團隊為家屬提供哀傷輔導(dǎo)，心理咨詢師幫助評估心理痛苦因素，按不同的心理過程給予相應(yīng)的疏導(dǎo)，焦慮時耐心安撫與解釋，采用聽音樂、看電視，陪伴病人回顧開心的往事，看女兒的照片和聽女兒的聲音；恐懼、絕望時鼓勵親人多陪伴，常探視，分享積極、樂觀的病例，回顧生命歷程，講述生命的價值與意義。安寧療護專科護士主導(dǎo)下，由醫(yī)護團隊指導(dǎo)病人正確面對疾病的結(jié)局，接受面臨死亡的現(xiàn)實，幫助其盡早完成遺愿。尊重病人不愿告知朋友、同事自己的病情，給大家留下美好印象的想法，最終協(xié)助其完成在生命最后階段對父母、丈夫及女兒的道謝、道愛、道別和道歉。靈性、社會支持：聯(lián)合病人親屬、社會工作者、志愿者等形成心理支持系統(tǒng)，社工床旁訪視為病人提供非醫(yī)療的關(guān)懷服務(wù)。通過與病人的生命回顧、生命價值觀的講述，陪伴與分擔(dān)病人的痛苦，讓病人感受到社會的關(guān)懷、家屬的關(guān)愛，減輕病人因為病痛帶來的被隔離及孤獨寂寞的感受，讓病人感到溫暖，即使在人生最后階段，仍有社會各界的關(guān)愛。

3 結(jié)果

病人經(jīng)過個性化的安寧療護，癥狀得到控制，軀體痛苦降至最低水平。通過全人整體照護，病人最終完成了對親人的道謝、道愛、道歉、道別，與親人共同面對疾病發(fā)展及生命終結(jié)的最后結(jié)果，達成心愿。2023年12月病人病情進展迅速，生命體征不穩(wěn)定，出現(xiàn)譫妄、煩躁不安、對答不切題、言語不清、完全不能進食、呼吸不順暢等情況，疾病已到終末期，經(jīng)醫(yī)護團隊與病人家屬的多次病情溝通，家屬對病人的病情預(yù)后能夠理解，給予嗎啡注射液80 mg+咪達唑侖10 mg聯(lián)合鎮(zhèn)痛及姑息性鎮(zhèn)靜，病人處于安靜狀態(tài)。2024年1月家屬同意放棄有創(chuàng)性搶救，陪伴下安靜離世。

4 小結(jié)

安寧療護是由醫(yī)療專業(yè)人員和志愿者提供的生命終期關(guān)懷，他們提供醫(yī)療、心理支持，幫助垂死的人獲得和平、舒適和尊嚴(yán)^［15］。通過對病人狀況的客觀、準(zhǔn)確評估，明確病人所處階段，制訂科學(xué)、精準(zhǔn)的個性化安寧療護計劃^［16］，實現(xiàn)安寧療護服務(wù)。惡性腫瘤晚期病人除了疼痛等不適癥狀外，還存在心理、家庭等社會問題，采用全人整體照護模式，幫助病人減輕痛苦，提高生活質(zhì)量^［17］。在身體照護方面，將死亡視為正常過程，既不加速也不推遲死亡，尊重病人及家屬選擇。通過召開家庭會議，制定符合病人、家屬意愿的醫(yī)療照護措施，盡可能地緩解疼痛和其他令人痛苦的癥狀^［18］。心理照護方面，對病人的負(fù)性情緒表示理解，通過宣教使病人建立對惡性腫瘤的科學(xué)認(rèn)識，給予心理疏導(dǎo)，鼓勵病人在“生命的倒計時”樹立健康的心態(tài)，緩解焦慮、恐懼、煩躁、絕望心理狀態(tài)^［19］。護理人員要協(xié)助病人與家人保持正常的接觸，與家人建立良好的關(guān)系^［20］。在自身無法解決的情況下，應(yīng)幫助其尋找社會支持^［21］，通過聯(lián)合病人的親屬、社會工作者、志愿者等構(gòu)建閉環(huán)式的人文保障，提高病人的社會適應(yīng)能力，消除隔離及封閉感，建立積極的人際關(guān)系和社會支持網(wǎng)絡(luò)，讓病人在人生最后階段，得到社會各界的關(guān)愛。通過生命回顧、轉(zhuǎn)換生命價值觀、處理事務(wù)、完成最后心愿、陪伴與分擔(dān)、重新構(gòu)建人際關(guān)系、從宗教信仰中獲得力量等一系列方法^［22］，讓惡性腫瘤晚期病人發(fā)現(xiàn)臨終前的“靈性需求”，并盡力協(xié)助他們得到滿足后所獲得的“靈性平安”，達到生死兩無憾的效果^［23］。

參考文獻：

［1］ FERLAY J，ERVIK M，LAM F，et al.Global cancer observatory：cancer today.Lyon，F(xiàn)rance：international agency for research on cancer[EB/OL].（2024-01-03）[2024-08-01].https：//gco.iarc.who.int/today.

［2］ HUANG H Y，SHI J F，GUO L W，et al.Expenditure and financial burben for common cancers in China：a hospital-based multicentre cross-sectional survey[J].Chin J Cancer，2017，36（1）：41.

［3］ 國家統(tǒng)計局.2018中國統(tǒng)計年鑒[M].北京：中國統(tǒng)計出版社，2018：16-17.

［4］ FAZEKAS B S， TANIA S J，ABERNETHY A P，et al. The Australia-modified Karnofsky Performance Status （AKPS） Scale： a revised scale for contemporary palliative care clinical practice [ISRCTN81117481][J].BMC Palliative Care，2005，4（1）：7.

［5］ BALBONI T A，VANDERWERKER L C，BLOCK S D，et al.Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life[J].Journal of Clinical Oncology，2007，25（5）：555-560.

［6］ MCSHERRY W.Making sense of spirituality in nursing and health care practice：an integrative approach[M].London：Jessica Kingsley Publishers，2006，21（2）：28.

［7］ MASSO M，ALLINGHAM S F，JOHNSON C E，et al.Palliative care problem severity score：reliability and acceptability in a national study[J].Palliat Med，2016，30（5）：479-485.

［8］ FRIES B E，SCHNEIDER D P，F(xiàn)OLEY W J，et al.Refining a case-mix measure for nursing homes：resource utilization groups（RUG-Ⅲ）[J].Medical Care，1994，32（7）：668-685.

［9］ WALLER A，GIRGIS A，LECATHELINAIS C，et al.Validity，reliability and clinical feasibility of a Needs Assessment Tool for people with progressive cancer[J].Psycho-Oncology，2010，19（7）：726-733.

［10］ EAGAR K，GORDON R，GREEN J，et al.An Australian casemix classification for palliative care：lessons and policy implications of a national study[J].Palliative Medicine，2004，18（3）：227-233.

［11］ 中國抗癌協(xié)會癌癥康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會（CRPC）難治性癌痛學(xué)組.難治性癌痛專家共識（2017年版）[J].中國腫瘤臨床，2017，44（16）：787-793.

［12］ 王新穎，章黎，高學(xué)金，等.危重癥個體化營養(yǎng)支持治療的基礎(chǔ)研究與臨床應(yīng)用[Z].中國人民解放軍東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院.2016.

［13］ 耿旋，侯慶梅，劉金金.1例終末期乳腺癌伴多發(fā)癌性傷口患者的安寧療護MDT實踐[J].當(dāng)代護士，2023，30（7）：152-155.

［14］ 彭翠娥，諶永毅，王衛(wèi)紅.身心社靈全人護理模式在腫瘤患者護理中的應(yīng)用現(xiàn)狀[J].中國護理管理，2014，14（7）：778-781.

［15］ 陳芷謙，丁金鋒，魏麗，等.“安寧療護階段”的起源和發(fā)展及其在中國癌癥安寧療護領(lǐng)域的應(yīng)用前景[J].癌癥，2021，40（2）：45-51.

［16］ KING M A.Parish nursing：holistic nursing care in faith communities[J].Holistic Nursing Practice，2011，25（6）：309-315.

［17］ 吳玉珍，高錚，趙秀瓊，等.以“安寧療護”為基礎(chǔ)的延伸護理在日間病房終末期癌癥患者中的應(yīng)用效果[J].當(dāng)代護士（中旬刊），2023，30（3）：85-88.

［18］ 劉夢婕.ICU患者生命末期姑息照護模式的構(gòu)建研究[D].重慶：第三軍醫(yī)大學(xué)，2016.

［19］ 楊婉萍，賴維淑，趙可式.協(xié)助一位末期病人面對整體苦難之全人照護經(jīng)驗.護理雜志，1997，55（6）：101-106.

［20］ FITCHETT G，CANADA A L.The role of religion/spirituality in coping with cancer：evidence，assessment，and intervention[M].Oxford：Oxford University Press，2010：440-446.

［21］ PUCHALSKI C，F(xiàn)ERRELL B，VIRANI R，et al.Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care：the report of the consensus conference[J].Journal of Palliative Medicine，2009，12（10）：885-904.

［22］ CHUNG L Y F，WONG F K Y，CHAN M F.Relationship of nurses' spirituality to their understanding and practice of spiritual care[J].Journal of Advanced Nursing，2007，58（2）：158-170.

［23］ 王石坤，陳希晨，蔣彩燕，等.中國晚期癌癥患者靈性需求質(zhì)性研究的Meta整合[J].護理與康復(fù)，2024，23（3）：52-57.

（收稿日期：2024-08-14；修回日期：2025-02-25）

（本文編輯"張建華）