摘要：自閉癥兒童的家庭照顧者面臨著諸多挑戰(zhàn)，包括沉重的心理壓力、照顧技能不足、社會支持缺乏以及經(jīng)濟負擔等。社會工作者可以通過個案工作、小組工作、家庭輔導以及社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)等實務(wù)策略，幫助提升自閉癥兒童家庭照顧者的能力，改善他們的生活質(zhì)量。本文通過案例分析，探討社會工作介入自閉癥兒童家庭照顧者增能的具體做法和成效，為相關(guān)領(lǐng)域的實務(wù)工作提供參考。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童；家庭照顧者；增能；社會工作；實務(wù)策略

自閉癥譜系障礙是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社交溝通困難、興趣狹窄和重復刻板行為。自閉癥兒童的家庭照顧者，尤其是父母，在照顧過程中面臨著諸多挑戰(zhàn)和困難。社會工作者作為助人專業(yè)，有責任運用專業(yè)知識和技能，協(xié)助自閉癥兒童家庭照顧者應(yīng)對挑戰(zhàn)，提升他們的照顧能力和生活質(zhì)量。

一、自閉癥兒童家庭照顧者面臨的挑戰(zhàn)

（一）心理壓力

照顧自閉癥兒童是一項漫長而艱辛的任務(wù)，家庭照顧者常常承受著巨大的心理壓力。他們可能會體驗到焦慮、抑郁、無助、內(nèi)疚等各種復雜的負面情緒。自閉癥兒童的行為問題，如固執(zhí)、發(fā)脾氣、自傷等，給照顧者造成了沉重的心理負擔。照顧者需要時刻關(guān)注孩子的狀態(tài)和需求，沒有喘息的機會。此外，照顧者還要平衡工作和家庭的責任，在多重角色之間不斷切換，容易產(chǎn)生角色沖突和疲憊感。長期處于高度緊張和疲勞的狀態(tài)，照顧者極易出現(xiàn)身心俱疲的狀況。持續(xù)的壓力如果得不到及時紓解，可能會演變?yōu)橐钟?、焦慮等心理問題，嚴重影響照顧者的身心健康。同時，沉重的心理壓力還可能影響到照顧者與孩子的互動和親子關(guān)系，造成惡性循環(huán)。

（二）照顧技能不足

自閉癥兒童在溝通、社交、行為等方面有著特殊的需求，照顧他們需要專業(yè)的知識和技能。然而，大多數(shù)家庭照顧者并沒有接受過系統(tǒng)的專業(yè)培訓，缺乏照顧自閉癥兒童的實踐經(jīng)驗和能力。面對孩子種種異于常人的行為表現(xiàn)，他們往往感到手足無措、不知所措。比如孩子出現(xiàn)了固執(zhí)行為或發(fā)脾氣，家長很難判斷究竟是無理取鬧還是疾病癥狀，也不清楚應(yīng)該如何恰當應(yīng)對。日常生活中類似的難題層出不窮，家長只能根據(jù)自己有限的理解盲目地摸索與嘗試，常常事倍功半。再加上每個自閉癥兒童的情況千差萬別，很難復制經(jīng)驗和方法，這更加劇了照顧者的迷茫和挫敗感。照顧技能的缺失，不僅影響到對孩子的照護質(zhì)量，也使照顧者承受著更大的心理壓力和挫折感。這一問題凸顯了提高自閉癥兒童家庭照顧者專業(yè)素質(zhì)的迫切性。

（三）社會支持缺乏

自閉癥兒童家庭照顧者普遍缺乏足夠的社會支持。自閉癥兒童獨特的行為特點，如眼神回避、刻板重復動作、難以建立有意義的人際互動，常常引起他人的不理解、歧視乃至排斥。久而久之，患兒家庭在親朋好友、社區(qū)鄰里的交往圈中變得越來越孤立。自閉癥在社會中的污名化，使家庭遭受著不公平的對待和傷害性的眼光，這進一步加劇了他們的孤立無援感。另一方面，自閉癥兒童全天候的照護需求，使家長疲于奔命，根本沒有多余的時間和精力參與社交活動。漸漸地，他們與外界的聯(lián)系越來越少，社交圈也不斷縮小，失去了很多寶貴的人際支持資源。而一個強大的社會支持網(wǎng)絡(luò)，本可以為家庭提供情感慰藉、咨詢信息、實際幫助等，幫助他們更好地應(yīng)對困境。社會支持的匱乏，無疑雪上加霜，加重了自閉癥兒童家庭的困頓處境。

（四）經(jīng)濟負擔

撫養(yǎng)一名自閉癥兒童需要投入大量的經(jīng)濟成本，這給原本就不富裕的家庭帶來了莫大的經(jīng)濟壓力。自閉癥兒童需要接受包括語言訓練、感統(tǒng)訓練、認知訓練等多種形式的長期康復訓練，還需要接受特殊教育以及心理治療等。這些專業(yè)的干預服務(wù)價格不菲，動輒每年數(shù)萬元，許多家庭難以承受如此高昂的費用。與此同時，由于孩子的特殊情況，家長經(jīng)常需要減少工作時間，投入更多的時間和精力照顧孩子。有些家長為此甚至被迫辭去工作，成為全職照顧者。家庭收入的減少，生活開支的增加，使原本就吃緊的家庭經(jīng)濟雪上加霜。沉重的經(jīng)濟重擔壓得許多家長喘不過氣來，可謂是“心有余而力不足”。經(jīng)濟的窘迫加劇了照顧者的焦慮和絕望感，也限制了自閉癥兒童獲得及時、有效訓練的機會。經(jīng)濟問題成為自閉癥兒童家庭的巨大負擔和障礙，亟須引起全社會的重視與支持。

二、社會工作介入自閉癥兒童家庭照顧者增能的實務(wù)策略

（一）個案工作

個案工作是社會工作者與自閉癥兒童家庭建立專業(yè)關(guān)系，提供針對性服務(wù)的重要途徑。通過傾聽、同理心回應(yīng)等技巧，社工能夠與照顧者建立信任關(guān)系，營造安全、支持的環(huán)境，使其敞開心扉，宣泄壓力。在充分了解個案需求的基礎(chǔ)上，社工要運用優(yōu)勢視角，挖掘家庭內(nèi)外部資源，制定符合其獨特情況的服務(wù)計劃。面對照顧者的心理壓力，社工應(yīng)傳授科學的壓力管理策略，如放松訓練、合理情緒表達等，提升其情緒調(diào)節(jié)能力。對于照顧技能缺乏的問題，社工可提供照顧知識教育，傳授行為管理技巧，增強照顧者的自我效能感。針對家庭的資源需求，社工應(yīng)積極鏈接和協(xié)調(diào)各方資源，如申請康復訓練補貼、提供喘息服務(wù)信息等，減輕照顧者負擔。必要時，社工還需為個案轉(zhuǎn)介其他專業(yè)服務(wù)，如心理治療、職業(yè)指導等，形成完善的服務(wù)鏈。個案工作貫穿服務(wù)始終，社工應(yīng)與個案保持密切互動，及時調(diào)整服務(wù)策略，協(xié)助其渡過難關(guān)，實現(xiàn)自我增能。

（二）小組工作

小組工作是社會工作介入自閉癥兒童家庭照顧者增能的重要策略之一。組建同質(zhì)性小組，邀請面臨相似處境的照顧者參與，能夠為他們提供互助交流的平臺。在小組中，成員通過分享彼此的經(jīng)歷和感受，能夠獲得情感支持和共鳴，減輕孤獨無助感。小組活動內(nèi)容豐富多元，可根據(jù)成員需求設(shè)計。社工可以引入減壓活動，如放松訓練、音樂治療等，緩解成員的心理壓力。邀請資深家長進行經(jīng)驗分享，能夠為新手父母提供實用的照顧技巧，拓寬視野。開展親職教育活動，教導成員科學的養(yǎng)育方法，有助于促進親子關(guān)系，營造良好的家庭氛圍。社工在小組中的角色至關(guān)重要，要善于運用小組動力，調(diào)動成員參與的積極性。通過引導討論、組織互動游戲等方式，社工能夠促進成員間的交流互動，加深彼此的了解和聯(lián)結(jié)。小組凝聚力的建立，使成員獲得歸屬感，形成互助支持網(wǎng)絡(luò)。

小組活動不僅為成員提供支持，更重要的是賦權(quán)增能。通過參與小組，照顧者能夠認識到自身的優(yōu)勢和潛能，提升自我效能感，用更加積極的態(tài)度面對生活中的困難與挑戰(zhàn)。

（三）家庭輔導

家庭輔導是社會工作者從系統(tǒng)角度介入自閉癥兒童家庭，提升家庭功能的重要策略。自閉癥兒童的加入，會對原有的家庭結(jié)構(gòu)和互動方式產(chǎn)生影響。社工應(yīng)全面評估家庭情況，了解成員間的溝通模式、角色分工、應(yīng)對風格等，識別家庭優(yōu)勢與困難。通過家庭會談，社工能夠為家庭成員提供表達和傾聽的機會，促進他們相互理解、溝通協(xié)調(diào)。社工可以運用家庭治療的理論和技術(shù)，如結(jié)構(gòu)式家庭治療，協(xié)助家庭重塑有利于兒童成長的結(jié)構(gòu)和邊界。教導家長有效溝通技巧，如積極傾聽、清晰表達等，能夠改善親子互動，培養(yǎng)兒童的社交能力。針對自閉癥兒童的兄弟姐妹，社工要給予特別的關(guān)注和支持。他們可能因為父母的過度投入而感到被忽視，產(chǎn)生挫折和壓力。社工應(yīng)鼓勵父母平等對待每個孩子，滿足他們的情感需求。必要時，可以為兄弟姐妹提供個別輔導，幫助他們疏導情緒，提升自尊。家庭輔導的目標是增強家庭韌性，提升家庭應(yīng)對逆境的能力。社工要幫助家庭發(fā)掘內(nèi)部資源，如親友支持等，激發(fā)家庭的自我修復功能。同時鏈接外部資源，為家庭提供實際幫助。家庭輔導是一個長期的過程，社工應(yīng)與家庭建立密切的合作關(guān)系，靈活調(diào)整服務(wù)方案，直至家庭功能得到改善。

（四）社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)

社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)是社會工作介入自閉癥兒童家庭的重要環(huán)節(jié)，旨在為家庭爭取更多的社會支持和資源，營造友好、包容的社區(qū)環(huán)境。社工應(yīng)積極開發(fā)和鏈接社區(qū)資源，如志愿服務(wù)組織、殘疾人服務(wù)機構(gòu)、醫(yī)療康復機構(gòu)等，為家庭提供多方位的支持與幫助。針對家庭的托養(yǎng)需求，社工可聯(lián)系志愿者，提供臨時照料服務(wù)，為照顧者提供喘息的機會。協(xié)調(diào)家政服務(wù)，為家庭提供日常家務(wù)幫助，減輕照顧者的負擔。社工還應(yīng)積極發(fā)動社區(qū)力量，如居委會、業(yè)主委員會等，開展社區(qū)融合活動，如自閉癥兒童才藝展示、家庭聯(lián)誼等，促進自閉癥兒童及其家庭與社區(qū)的交流互動，提高社區(qū)對自閉癥群體的認識和接納程度。為了給家庭爭取更多的優(yōu)惠政策和服務(wù)資源，社工還需與相關(guān)政府部門保持良性互動，如殘聯(lián)、民政、教育等，為有需要的家庭申請康復訓練補貼、爭取特殊教育資源等。同時，社工應(yīng)倡導社會各界關(guān)注自閉癥群體，營造理解、尊重、平等的社會氛圍。

（五）網(wǎng)絡(luò)支持平臺搭建

在互聯(lián)網(wǎng)時代，社會工作者可以充分利用新媒體技術(shù)搭建網(wǎng)絡(luò)支持平臺，為自閉癥兒童家庭照顧者提供更加便捷、廣泛的服務(wù)。社工可以通過開設(shè)微信公眾號、開發(fā)移動客戶端APP、建立網(wǎng)站論壇等多種渠道，定期推送自閉癥知識普及、康復訓練指導、教養(yǎng)技巧分享等實用信息，幫助照顧者及時獲取最新的專業(yè)資訊，拓寬視野，提升照顧能力。同時，網(wǎng)絡(luò)平臺可以設(shè)置交流互動區(qū)，鼓勵照顧者分享彼此的照顧經(jīng)驗和心得體會，傾訴內(nèi)心的困擾與壓力，在網(wǎng)絡(luò)空間獲得來自同路人的情感支持與共情理解。社工還需要引導照顧者樹立積極樂觀、自強不息的正面形象，以過來人的身份傳遞力量，激勵更多處于困境中的家庭堅定信心，用愛心和耐心呵護孩子健康成長。

網(wǎng)絡(luò)支持平臺的最大優(yōu)勢在于它突破了時間和空間的限制，使偏遠地區(qū)、行動不便的照顧者也能夠低成本地獲得專業(yè)服務(wù)，大大擴大了社會工作的服務(wù)輻射半徑。社工應(yīng)當注重平臺的日常運營和維護，根據(jù)照顧者的實際需求不斷更新完善內(nèi)容，提高服務(wù)的精準度和有效性，吸引照顧者持續(xù)參與、積極互動，從而形成線上線下聯(lián)動的立體化支持網(wǎng)絡(luò)。通過網(wǎng)絡(luò)平臺這一創(chuàng)新的服務(wù)載體，社會工作者能夠與自閉癥兒童家庭建立起更加緊密的聯(lián)系，及時發(fā)現(xiàn)和回應(yīng)他們的需求，提供更加貼心、精準的服務(wù)，幫助他們走出困境、增強能力，提升生活質(zhì)量。

（六）政策倡導

社會工作者除了直接服務(wù)自閉癥兒童家庭，還應(yīng)當積極發(fā)揮政策倡導的重要作用。基于長期服務(wù)實踐中對自閉癥兒童家庭需求的深入了解和系統(tǒng)把握，社工可以形成專業(yè)的服務(wù)建議，通過正式和非正式渠道向政府相關(guān)部門反映，推動社會福利政策和公共服務(wù)供給的不斷完善。比如，社工可以撰寫調(diào)研報告、提交書面建議，建議政府大幅提高自閉癥兒童康復訓練的補貼額度和服務(wù)范圍，最大限度減輕家庭的經(jīng)濟負擔；完善特殊教育體系，增加普惠性學前教育資源供給，推動融合教育實踐，為更多自閉癥兒童提供平等接受教育的機會；在職業(yè)培訓、就業(yè)指導、崗位開發(fā)、稅收優(yōu)惠等方面對自閉癥人士給予針對性的支持和傾斜，多管齊下幫助他們實現(xiàn)自力更生、融入社會。

政策倡導需要社工與服務(wù)對象形成緊密的合作關(guān)系，群策群力、共同發(fā)聲。社工可以通過組織自閉癥兒童家庭開展倡導培訓，幫助他們掌握政策分析、提案撰寫、游說溝通等實用技能，提高他們表達和捍衛(wèi)自身權(quán)益訴求的能力，用親歷者的聲音打動決策者的心。社工還需要積極整合各方專業(yè)力量，與醫(yī)療、教育、心理、法律等領(lǐng)域的專家學者開展跨專業(yè)合作，通過理論研究、實證調(diào)查等方式產(chǎn)出高質(zhì)量的研究成果，增強倡導主張的專業(yè)性和說服力。此外，社工應(yīng)當善于運用大眾傳媒的力量，與媒體建立良性互動，通過專題報道、訪談對話等方式，提升倡導議題的社會關(guān)注度和影響力，為政策變革營造積極向上的社會輿論環(huán)境。政策倡導是一項需要長期堅持的系統(tǒng)工程，社工要以鍥而不舍的韌勁，與服務(wù)對象并肩攜手，持續(xù)為維護自閉癥群體的基本權(quán)益而不懈努力，推動營造一個更加包容、平等、友好的社會環(huán)境。

三、案例分析

小明是一名八歲的自閉癥男孩，與父母及祖父母共同生活。主要照顧者為母親，她為照顧孩子辭去了工作。小明有嚴重的語言發(fā)育遲緩，與人溝通很少，偶爾出現(xiàn)自傷行為，母親感到非?？鄲篮蜔o助。

社工介入后，與母親建立了信任關(guān)系，邀請她參加“自閉癥兒童家長支持小組”。在小組活動中，母親結(jié)識了幾位“同路人”，大家交流育兒心得，分享應(yīng)對兒童行為問題的技巧。漸漸地，母親變得開朗自信了許多。社工還向母親傳授了一些親子互動技巧，如“地板時間”等，促進了親子關(guān)系。

考慮到家庭經(jīng)濟狀況欠佳，社工為小明申請了康復訓練補貼，減輕了家庭的經(jīng)濟負擔。為緩解母親的照顧壓力，社工聯(lián)系了“陽光家園”志愿者協(xié)會，每周派遣一名志愿者上門為小明進行兩小時的陪伴和康復訓練。在社工的協(xié)調(diào)下，社區(qū)殘聯(lián)為小明免費提供了感統(tǒng)訓練器材。

經(jīng)過半年的介入，小明母親的心理狀況明顯好轉(zhuǎn)，照顧能力顯著提升。小明的語言表達和社交能力均有進步，自傷行為基本消失。此案例充分體現(xiàn)了社會工作介入對自閉癥兒童家庭照顧者增能的重要作用。

四、結(jié)語

自閉癥兒童家庭照顧者增能是一項長期而復雜的任務(wù)，需要社會工作者投入專業(yè)的熱忱和技能。通過個案、小組、家庭以及社區(qū)等多層面的介入策略，社工能有效提升照顧者的能力，改善其生活質(zhì)量。讓我們攜手并進，運用社會工作專業(yè)優(yōu)勢，為更多自閉癥家庭送去溫暖與希望的光芒。

參考文獻

[1]尹皓田. 小組工作介入自閉癥兒童家庭社會支持照顧者的實務(wù)探索[D]. 鄭州：河南農(nóng)業(yè)大學， 2023.

[2]張高. 社會工作介入自閉癥兒童家庭照顧者增能的實務(wù)研究[D]. 貴陽：貴州財經(jīng)大學， 2023.

[3]劉銘鈺. 自閉癥兒童家庭照顧者抗逆力提升的個案工作實踐[D]. 長春：長春工業(yè)大學， 2022.

[4]李娜. 社會工作在孤獨癥兒童家庭照顧者減壓中的應(yīng)用研究[D]. 哈爾濱：黑龍江大學， 2022.

[5]高鑫， 韓鳳瑩. 理性、包容與支持：自閉癥兒童家庭照顧者情緒問題及社會工作介入策略研究[J]. 南方論刊， 2021（04）： 54-56.

（作者單位：鄭州輕工業(yè)大學）