孫　冉

與白血病和艾滋病孩子相比，聾兒們得到的社會關(guān)注是微乎其微的。每一個聾兒家庭都是一部傷心史——每個新生聾兒的家長，都不斷努力地讓自己的孩子聽到這個世界

下午的診室里，一個光頭男孩抱著毛絨玩具饒有興趣地玩耍著。周圍一片嘈雜，兩個白大褂圍著他團團轉(zhuǎn)，抱著孩子的年輕媽媽焦慮地看著眼前的一切。

孩子倒顯得很寧靜，對周圍的忙亂不為所動。

孩子的頭發(fā)剛剃過不久，粉嫩的頭皮上血管清晰可見。左耳邊一條嶄新的手術(shù)刀疤，在腦后劃了個S形。S形的刀疤下陡然隆起一個鼓包。順著刀口，孩子左耳上帶了一個類似助聽器式的東西，左后腦上還貼著一個發(fā)射器的小圓片。一根電線由此伸出來，連接著遠處的一部電腦。電腦上五顏六色，忽閃著數(shù)據(jù)……

這不是科幻片里的實驗室，而是北京同仁醫(yī)院的耳鼻喉科診療室。

孩子是個先天性聾兒，對于周圍的一切完全聽不到。他只有一周歲，叫左左。醫(yī)生們正嘗試著讓他恢復(fù)聽覺。他們通過手術(shù)為左左植入一種替代人耳功能的電子裝置——人工耳蝸。也就是那隆起的鼓包所在。當(dāng)天，是檢測效果的時刻。

那根電線一端連著左左的腦袋，一端連著電腦。那部電腦，就像一個聲音的旋鈕，試圖打破那個孩子先天的沉寂世界。如果一切順利，這個孩子將“聽”到出生后的第一個聲響。

當(dāng)然，這種順利，只是正常人的看法。對于一個先天性聾兒，沒有人可以想象那個“開關(guān)”將給他帶來怎樣的沖擊。

畢竟，他從來都不知道什么是聲音!

醫(yī)生按下電腦的鍵盤。一個簡單的音符被送進孩子的大腦。專心擺弄玩具的左左，被這突如其來的聲響驚住，抬頭一怔，他或許以為是有人敲了一下他的腦袋。不見有人理他，隨即又低頭玩起玩具。

看樣子耳蝸是有效的，左左第一次對聲音做出了反應(yīng)。

醫(yī)生又摁了一個鍵盤上的按鍵。這一次一串音符送進了孩子的大腦，由弱變強。

孩子像是被蜜蜂蟄了，頓時陷入瘋狂，把玩具丟在一邊，撲向媽媽，又哭又鬧。他仿佛意識到了，是刀口里的東西令他煩躁不安。他邊哭邊下意識地用手去撓那條S形刀疤，電線被他揪斷了。

植入的人工耳蝸已經(jīng)被激活，左左的寧靜世界被打破了。

一個從來沒有感受過外界聲音的聾兒，在這一刻變得像一個剛剛離開母體的嬰兒，對一切陌生的聲音充滿敬畏。他不斷被新鮮的聲響嚇壞，反復(fù)地哭。

差不多半個小時之后，左左對周圍的環(huán)境逐漸熟悉，止住了抽泣。當(dāng)他第一次聽到廁所里突然響起的沖水聲時，他又哭了。

年輕媽媽則笑逐顏開，孩子聽到了!為了這一天她已經(jīng)舉債十幾萬。

沒有人知道這個耳蝸將給左左將來帶來什么，畢竟耳蝸植入這項技術(shù)在國內(nèi)才剛剛走過10年。1996年第一例聾兒康復(fù)手術(shù)在北京同仁醫(yī)院完成，時至今日，那些最先嘗試這項高科技的聾兒們，雖然聽到了這個世界的新鮮與曼妙，但同時也經(jīng)受著外界帶來的聒噪與麻煩。

“聾兒村”

北京昌平小湯山，大路邊一棟安靜的三層小黃樓。每天下午4點半，都有幾十個中年人默默聚集在門外。

他們來自天南海北，有小城市的工薪階層，也有貧困縣的失地農(nóng)民。他們?yōu)榱艘粋€目的每天聚集在這里——接送孩子。

這里是北京聾兒康復(fù)中心昌平校區(qū)，學(xué)校有將近70個孩子，年齡最小的3歲，最大的8歲，學(xué)習(xí)的內(nèi)容只有一個，就是像個正常人一樣說話。如果不出意外，左左不久也將來到這里。

學(xué)校外面是車來車往，放學(xué)后的校園寂靜得要死。孩子們在操場上嬉戲，像是有著約定，彼此打著手勢溝通。孩子們的耳朵上都戴著“東西”，那是他們的人造耳朵——助聽器或耳蝸。

他們都是聾兒，有的是先天性的，有的是后天因藥物中毒導(dǎo)致的。因為過早失去聽力，他們的智力比一般孩子發(fā)展得要慢，性格也多為自閉。

放學(xué)了，家長們領(lǐng)著孩子回家。那是學(xué)校后面的磚瓦平房，都是當(dāng)?shù)卮迕竦某鲎夥浚?dāng)?shù)厝朔Q那一片兒為“聾兒村”。

離“聾兒村”不遠有個小河谷，里面有放羊的村民。在這個城鄉(xiāng)結(jié)合部，除了本地人，在此租房的外地人幾乎都是和左左一樣的聾兒的父母。他們不愿意讓孩子成為“殘疾人”，租著每月100元的簡陋平房，讓孩子上著每月千元的康復(fù)學(xué)校。

村里的孩子很少與聾兒玩耍，他們稱呼這些“奇怪”的孩子為啞巴或者“電子耳”。聾兒并不明白，家長卻覺得丟人。每當(dāng)這時，就讓孩子開口說話，震一震他們。

父母們四處籌錢給孩子裝了人造耳朵，只是第一步。孩子們還要在學(xué)校學(xué)習(xí)說話，而且必須有家長長期陪伴。家長除了照顧孩子起居，更重要的是承擔(dān)起語訓(xùn)的重任。

成功的可能性誰也說不上。家長們說，聽說有聾兒成為“正常人”，但都只是聽說。

全國一些大規(guī)模的聾兒康復(fù)中心，附近都會有這樣的“聾兒村”。每一個聾兒家庭都是一部傷心史。

中國目前有2000多萬聾人，其中有80萬新生聾兒，并以每年3萬～4萬的速度在增長。

耳朵的麻煩

兩年前，安徽蚌埠的胡士海怎么也沒想到兒子聽力會有問題。孩子是聾兒，他想破頭也不明白，沒有遺傳，也沒有藥物中毒，也不存在生產(chǎn)損傷，孩子一直很健康，雖然過了兩歲還只會叫爸爸，家里開了燈，只會說一個“燈”字。

胡士海把兒子帶去醫(yī)院做檢查，起先以為是兒子的發(fā)聲器官出了問題。醫(yī)院也確實查出兒子舌帶有點短，為此還做了一個小手術(shù)，但依舊不見效。

往返醫(yī)院多次，醫(yī)生最終做出正確的診斷，“雙耳極重度耳聾，純音聽力(剛剛能聽到的聲音強度)一個是100分貝，一個是120分貝，只能靠做人工耳蝸恢復(fù)?！闭Ｂ犃σ话阍?5分貝以下。

胡士海在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院轉(zhuǎn)了個遍。不甘心，又帶著兒子去了上海。

上海醫(yī)生的診斷更直接，“極重度耳聾，做耳蝸，澳大利亞和奧地利的耳蝸都適合你孩子，一個13萬，一個11萬，你要哪個?”

胡士海聽得后脊梁發(fā)涼，無論哪個都負(fù)擔(dān)不起呀。

回家的路上，妻子抱著孩子，淌了一路的眼淚。胡士海看得心酸，“以前村里有個聾啞人，一輩子找不到媳婦?！辈荒苎劭粗鴥鹤映蔀闅垙U，胡已拿定主意。

一家人自此開始尋醫(yī)問藥。不久他碰到一個同病相憐的家庭。那家說，中藥可以治愈。胡士海抱著一線希望找到那家說的那個醫(yī)生，吃了許久的湯藥，絲毫不見效。把藥單拿給熟人看，才知道原來都是瀉火的藥。

又聽說長春有個神醫(yī)針灸治愈了很多聾兒，胡士海二話不說就帶著兒子北上。針灸了一個星期，眼看著兒子每次都疼得抽搐，不落忍，沒等治療完，就帶著兒子回家了。

這么一來二去，折騰了大半年，吃藥看病花去四萬多，積蓄耗盡，兒子對于聲音還是一點反應(yīng)都沒有。

夫妻倆也想著再生一胎，但每每看到

兒子乖得像只小貓，就怎么也下不了狠心。最終，胡士海動了做人工耳蝸的念頭。

為了籌措手術(shù)的費用，胡士海帶著兒子四處求人，見人就給看診斷書。周圍的人紛紛伸出援手，籌措了8萬，又擔(dān)保貸款了一部分，最終湊到15萬。胡拿著這份沉甸甸的錢把兒子送上手術(shù)臺。

2006年7月28日在北京協(xié)和醫(yī)院做第一次手術(shù)。胡士海選了13萬元的澳大利亞耳蝸，因為做的人相對比較多。術(shù)后兒子恢復(fù)得很快，因為負(fù)擔(dān)不起3萬元的康復(fù)費，胡帶著兒子回了老家。在當(dāng)?shù)氐目祻?fù)中心待了幾個月，他發(fā)現(xiàn)兒子終于對聲音有了反應(yīng)，但沒有分辨能力。

術(shù)后一年，兒子已經(jīng)3歲，連媽媽也叫不出來，更別提說話。胡士海急了，找專家，專家說，這種情況很少見。找醫(yī)生，醫(yī)生說，聽力很好，就是孩子反應(yīng)太差。

胡士海說，經(jīng)檢查才知道，原來是內(nèi)置耳蝸的電極壞了，手術(shù)得重做。

胡氣得要和廠家打官司，但律師說，得到補償?shù)目赡苄圆淮蟆S家最后同意重做手術(shù)，換個好點的耳蝸。

2007年12月19日在同一家醫(yī)院做第二次手術(shù)。胡士海的兒子又被推上手術(shù)臺，孩子很乖，一聲都沒哭。原本以為一切不幸就此結(jié)束，誰曾想手術(shù)臺上又出現(xiàn)意外。

胡士海告訴《中國新聞周刊》記者，手術(shù)做了3個小時，突然接到醫(yī)生通知，說新的耳蝸無法植入，兒子的左耳徹底殘廢了。聽到這個消息，胡差點暈倒。醫(yī)生只是說，純屬意外，也是第一次遇見這種情況。自此再無說法。

胡士海還是不死心。他下決心讓兒子又“挨”了一刀，把人工耳蝸植入兒子的右耳。如果這次還不成功，孩子這輩子就注定是個殘疾人了。

這次終于成功了。

2008年春節(jié)后，胡士海帶著兒子住進昌平小湯山的“聾兒村”。父子倆住在一間不足10平米的平房里。屋內(nèi)唯一的擺設(shè)就是一臺電視機和一個電飯煲。兒子學(xué)習(xí)有進步的時候，胡士海就獎勵他一顆糖。

如今兒子已經(jīng)4歲半，因為康復(fù)得晚，智力僅相當(dāng)于半歲的孩子。平時都很乖，像個不愛說話的小女孩，喜歡看著人笑。

術(shù)后的幾個月，兒子聽力明顯恢復(fù)。已經(jīng)能夠分辨顏色了，這讓胡士海感覺很驕傲。

每天把兒子送去學(xué)校后，這個男人就在家里琢磨如何更好地教育兒子。家里墻上貼滿了水彩畫，卻不是兒子的作品，那是他畫的教材。兒子也愛畫畫，畫的內(nèi)容老師看不懂，同學(xué)看不懂。胡士海說，他能看懂。

安徽的老家時常來電話，父母的退休金和妻子微薄的收入，都用來支付兒子的學(xué)費和生活費，幾近窘迫。已經(jīng)沒人再肯借錢給他們，胡士海的單位也已經(jīng)發(fā)出最后通牒。

為了耳朵的自我救贖

2007年，就在胡士海最無助的時候，一幫聾兒家長向他伸出援手。其中有個家長叫洪浩猛。洪是聾兒家長協(xié)會的發(fā)起人，他在QQ群里把胡士海的遭遇告訴眾多聾兒家長，發(fā)動所有人給那家耳蝸廠商老板發(fā)短信。無法統(tǒng)計那兩天，到底有多少人參與了短信抗議，但結(jié)果是顯而易見的。

自此，兩個父親認(rèn)識了。

洪浩猛提議胡士海維權(quán)，后者聽了沉默不語，因為在胡士?？磥恚@兩家都曾經(jīng)是他最信任的。而如今，兒子離正常人越來越近，維權(quán)的念頭也自此消弱。

事實上，在這些年里，胡士海的例子還不是最嚴(yán)重的。因為耳蝸手術(shù)而導(dǎo)致術(shù)后感染死亡的例子也曾有過。有人鐵了心向廠家索賠，打了5年官司，至今懸而未決。

洪浩猛的聾兒家長協(xié)會成立于2005年，目的是團結(jié)聾兒家長，進行維權(quán)活動。但初衷還是為了自己的女兒。

洪浩猛是秦皇島市一個成功的商人，2002年有了一個女兒。孩子16個月時，被發(fā)現(xiàn)屬于極重度耳聾，純音聽力一個是100分貝，一個是95分貝。

這個消息讓他長久地走不出陰影。2003年，他開始通過網(wǎng)絡(luò)尋求救助和精神寄托。在一個叫聾兒網(wǎng)的論壇，洪浩猛認(rèn)識了一批無助的聾兒家長，也知道了人工耳蝸的技術(shù)。

他當(dāng)即賣了房子，來北京給女兒做人工耳蝸手術(shù)。但在北京協(xié)和醫(yī)院，遇到一個聾兒家長，那個家長拿著一張照片來醫(yī)院投訴。照片上一個七八歲的小男孩，一邊臉笑得很漂亮，另一邊臉卻扭曲的厲害。

孩子第一次聽到聲音，面部神經(jīng)受了刺激而導(dǎo)致了變形。洪看到這張照片，心里有了陰影，自此打消了做人工耳蝸手術(shù)的念頭。

后來的3年里，他給女兒配了最好的助聽器，并送女兒去當(dāng)?shù)刈詈玫目祻?fù)中心。但他一直不死心，始終在尋找讓孩子恢復(fù)聽力的辦法。他讀晦澀的聽力學(xué)專著，利用各種機會與專家交流，把專家還在實驗的方法學(xué)來在女兒身上實踐。

孩子開始學(xué)著張口說話，雖然很多音節(jié)含混不清。逐漸地，他越來越不只滿足于讓女兒說話，希望女兒能成為一個“正常的人”。

他辭去工作，決定給孩子5年時間，帶著女兒來到北京，在北京聾兒康復(fù)中心上學(xué)。

在北京，他意外地從一個研究助聽器的專家口中得知：純音聽力超過。100分貝的聾兒，沒有任何助聽器可以幫助提高清晰度，意思再明白不過，給女兒用助聽器是白費。洪浩猛說，這個事實許多專家都心知肚明，但在當(dāng)時沒有人公開說出來，因為一旦公布將會迅速打擊助聽器產(chǎn)業(yè)。

洪浩猛一直以來了解的標(biāo)準(zhǔn)是，純音聽力100分貝以上才需要做手術(shù)，以下用助聽器比較好。而國外的標(biāo)準(zhǔn)是70～80分貝就可做耳蝸手術(shù)。

這個消息讓洪浩猛很沮喪，這意味著女兒已經(jīng)白白浪費3年的時間，錯過了學(xué)習(xí)說話的最佳時機。眼看女兒已經(jīng)4歲，洪浩猛心急如焚。他重新對人工耳蝸燃起了希望。

而麻煩也來了。

這些年陪女兒一路看病，翻醫(yī)書，找專家，洪浩猛儼然成了半個專家。2005年，他在網(wǎng)絡(luò)上已經(jīng)小有名氣，經(jīng)常有家長打來電話咨詢。第二年，他成立中國聾兒網(wǎng)。因為他在聾兒家長中的聲望，奧地利的耳蝸公司為他女兒免費做了人工耳蝸手術(shù)。

洪浩猛因此引來爭議，很多家長覺得他站在廠商一邊，騙聾兒家長們的錢。也有家長堅定地圍著他轉(zhuǎn)，因為他知道很多真相——在這個由3家廠商代表、幾所重點醫(yī)院的大夫和各類專家為主的聾兒康復(fù)市場，家長們總是處于真相的外圍和鏈條的最下端。他們掌握的資源是有限的，也只能跟著專家和醫(yī)生的指揮棒跑。專家說，助聽器可以幫助孩子們恢復(fù)部分聽力，家長們就紛紛解囊，醫(yī)生說，人工耳蝸可以一勞永逸地解決聽力問題，家長們就紛紛把孩子送上手術(shù)臺。

出了問題，就是訴訟。洪浩猛覺得自己在這個鏈條中可以起到一個牽線搭橋的作用。

家長沒搞清狀況罵大夫，他會勸；廠商與家長叫板，他會試著協(xié)調(diào)，家長質(zhì)疑專家的康復(fù)理論，他會力挺專家。3家耳蝸廠商都與他關(guān)系不錯，總能把對方的弱點說給他聽，他在其中有所掌握和判斷，再理性地分析給家長們。但洪又不敢與家長說太多廠家負(fù)面的案例，畢竟他現(xiàn)在是

堅定的耳蝸手術(shù)支持派，他擔(dān)心家長的不信任會升級為對整個耳蝸技術(shù)的不信任。

去年8月，醫(yī)院和廠商統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，將做耳蝸手術(shù)的純音聽力標(biāo)準(zhǔn)降到90分貝。洪浩猛也參與了宣傳，他此時才明白，原來標(biāo)準(zhǔn)是隨著手術(shù)成熟程度和公眾收入狀況而調(diào)整的。

除此之外，他還試著做一些社會活動。最終發(fā)現(xiàn)，聾兒的家長最需要的還是錢。

如今在中國，一個耳蝸手術(shù)在10萬～20萬之間，后期每月還要上千的康復(fù)費。洪浩猛奢望的理想模式是，家庭負(fù)擔(dān)8萬～10萬，剩下的由企業(yè)和社會承擔(dān)。如此一來，絕大部分聾兒家庭還是能負(fù)擔(dān)得起。

他決定從兩個方面人手。首先試著去爭取一些社會善款。與白血病和艾滋病孩子相比，聾兒們得到的社會關(guān)注是微乎其微的。洪浩猛覺得聾兒的家長們應(yīng)該去爭，畢竟為聾兒投資就是在搶救孩子的未來。另一面，他也嘗試著去獲得更多的政府資源。有些富裕的地方政府已經(jīng)開始這么做了，比如，三四年前，上海市政府就開始給每個做人工耳蝸的孩子補助6萬元。

今年4月24日，新修訂的《殘疾人保障法》，第一次肯定因殘致窮的客觀事實，并規(guī)定學(xué)校不得拒收殘障兒童，否則就予處罰。這對洪浩猛無疑是個好消息，他正在訓(xùn)練一群志愿者，去做社會普法教育。他覺得聾兒和聾兒家長們都太封閉了，應(yīng)該嘗試著打開心門，真實地回到這個世界，即使這個世界看上去是聒噪不安的。

重回聒噪的世界?

對于聾兒家長，最大的分歧就在于，是承認(rèn)孩子自此成為“殘疾人”，還是努力嘗試讓他們成為“正常人”——帶著人工耳蝸的“正常人”。更多的家長選擇了后者。

2006年，完成耳蝸手術(shù)后，洪浩猛覺得自己的女兒已經(jīng)成了“正常人”，雖然孩子說話很多人還是聽不懂。如今，他對女兒的標(biāo)準(zhǔn)又提高了。他認(rèn)為按照女兒的聰明程度，她不但應(yīng)該像個正常人，還應(yīng)該超常。但把他拉回現(xiàn)實的是一組權(quán)威的數(shù)據(jù)。即使聾兒的聽力恢復(fù)了，也只有93％的孩子能學(xué)會說話。學(xué)會說話并不意味著能夠進入正常學(xué)校。這其中70％的孩子在高年級會因為學(xué)習(xí)跟不上而又重回聾校。這致使很多康復(fù)的孩子自此從心理上徹底拋棄說話，做個自閉的殘疾人。

北京聾兒康復(fù)中心的老師龐敏認(rèn)為，她帶的10個人的大班，能最終康復(fù)的只有七八個學(xué)生，很多聾兒還將伴隨著智力等多種障礙。有些家長在咬牙讓孩子做完耳蝸手術(shù)并堅持康復(fù)后，依然被告知沒有希望，帶給他們的往往是更加猛烈的崩潰。

上世紀(jì)90年代，電影《漂亮媽媽》講述了一個聾兒家庭的艱辛。片中的聾兒鄭大，因為與歧視他的同齡孩子打架，摔壞了昂貴的助聽器，而無法上學(xué)。電影傳遞了這樣一種信息，在那時人們的意識里，助聽器是聾兒的救命稻草。這與現(xiàn)在對于人工耳蝸的依賴，如出一轍。

在上世紀(jì)80年代，聾兒家長間曾流傳一種說法，別戴助聽器，戴了就真治不好了。那時流行的是針灸與藥物治療。

時代流傳，對于聾兒成為正常人的努力也在不斷演化。起源于上世紀(jì)50年代的人工耳蝸手術(shù)，如今已經(jīng)逐漸走向成熟。在北京同仁醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸科主任醫(yī)師龔樹生看來，這是目前聾兒恢復(fù)聽覺最有效的辦法。

在美國，做人工耳蝸的手術(shù)費用是8萬美元，醫(yī)療健康保險接受全部報銷。即便如此，也不是所有聾人都愿意做這個手術(shù)。

中國第一位聾人大學(xué)生周婷婷留學(xué)美國多年。她與多位接受過良好教育的中國聾人有過溝通。他們都不愿意接受這個成為正常人的手術(shù)。他們無法理解，國內(nèi)的聾兒家長，要花如此巨大的代價給孩子做一個在國內(nèi)尚缺乏保障的手術(shù)。他們認(rèn)為，等到科技發(fā)展到足夠成熟的地步，出現(xiàn)新的可以治療耳朵且不影響身體的產(chǎn)品，再考慮也不遲。

在這些“傳統(tǒng)的”聾人看來，依靠助聽器維持有限的聽力，再伴有讀唇及手語，完全可以融入正常社會。與那些嘗試讓孩子做個“正常人”的聾兒父母不同，這些受過良好教育的聾人，覺得自己是個聾人并沒有失去什么，就像左撇子，和正常人沒有什么兩樣。

這事實上正是聾兒康復(fù)的分歧所在一堅持開口說話融入“正常人”，還是學(xué)習(xí)手語承認(rèn)自己先天的缺陷?