田　野

〔摘要〕“設(shè)計(jì)嬰兒”是指通過(guò)植入前基因診斷技術(shù)對(duì)胚胎進(jìn)行篩選,挑選出合適

的胚胎植入母體孕育出生的嬰兒?！霸O(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)的出現(xiàn),給人類(lèi)帶來(lái)了福音,但同時(shí)也帶來(lái)了潛在的巨大威脅?！霸O(shè)計(jì)嬰兒”引發(fā)了巨大的倫理爭(zhēng)議,也對(duì)于法律提出了挑戰(zhàn)。“設(shè)計(jì)嬰兒”應(yīng)采取怎樣的態(tài)度值得探討,比較合理的做法應(yīng)當(dāng)是有條件的許可。

〔關(guān)鍵詞〕設(shè)計(jì)嬰兒;倫理爭(zhēng)議;挑戰(zhàn);立法

〔中圖分類(lèi)號(hào)〕D9 〔文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼〕A 〔文章編號(hào)〕1008-2689(2009)02-0057-05

人類(lèi)的生育原本是純自然的生理過(guò)程,然而由于近年來(lái)遺傳基因技術(shù)和輔助生育技術(shù)的飛速進(jìn)步,使這一過(guò)程不再是純自然的,而可以被人為的操控、設(shè)計(jì)與改變,通過(guò)基因篩選以達(dá)到避免遺傳疾病等特定目的,這就是“設(shè)計(jì)嬰兒”的問(wèn)題。世界首例“設(shè)計(jì)嬰兒”誕生在美國(guó)。亞當(dāng)?shù)慕憬隳蚧加邢忍煨悦庖呦到y(tǒng)疾病,找不到適合的骨髓捐獻(xiàn)者,于是專(zhuān)家建議采用PGD技術(shù)進(jìn)行基因篩選,以便孕育一個(gè)與莫莉基因匹配的孩子。2000年8月9日亞當(dāng)出世,在他的臍帶血液中醫(yī)生們找到了莫莉急需的干細(xì)胞。醫(yī)生成功的將亞當(dāng)?shù)脑煅杉?xì)胞移植給莫莉,三年后莫莉的造血和免疫系統(tǒng)就正常了。[1](327-328)“設(shè)計(jì)嬰兒”的問(wèn)世給人類(lèi)帶來(lái)了福音,但同時(shí)也引發(fā)了巨大的倫理爭(zhēng)議,并對(duì)法律提出了挑戰(zhàn)。

一、“設(shè)計(jì)嬰兒”引發(fā)的爭(zhēng)議

所謂“設(shè)計(jì)嬰兒”,是指通過(guò)體外受精的方法培育出多個(gè)胚胎,通過(guò)基因診斷技術(shù)對(duì)胚胎進(jìn)行篩選,挑選出合適的胚胎植入母體孕育出生的嬰兒?！霸O(shè)計(jì)嬰兒”的誕生必須依賴(lài)于兩項(xiàng)技術(shù),其一是IVF(in vitro fertilization)即人工授精技術(shù),其二是PGD(preimplantation genetic diagnosis),即植入前基因診斷技術(shù)。植入前基因診斷技術(shù)是指通過(guò)人工的方法,將精子和卵子在體外結(jié)合形成受精卵并使它們發(fā)育成胚胎,在植入子宮前通過(guò)基因檢測(cè)篩掉有遺傳疾病的胚胎,并將健康胚胎植入母體子宮的技術(shù)?！霸O(shè)計(jì)嬰兒”與普通的試管嬰兒不同,雖然二者都離不開(kāi)人工授精技術(shù),但區(qū)別在于前者對(duì)眾多的胚胎進(jìn)行基因篩選?！霸O(shè)計(jì)嬰兒”的基本功能是對(duì)人工受精的胚胎進(jìn)行篩選以避免具有遺傳疾病的嬰兒出生。目前PGD確定可以排除的遺傳性疾病已達(dá)十多種。此外,有了這項(xiàng)技術(shù),那些患有嚴(yán)重疾病孩子的父母可以再生育一個(gè)孩子,并使這個(gè)孩子與患病兄姐的基因相匹配,成為兄姐移植手術(shù)最佳的組織捐贈(zèng)者。人們甚至可以利用它選擇后代,包括選擇后代的性別、健康、身高、膚色、性格,這至少在理論上是可能的。

“設(shè)計(jì)嬰兒”的問(wèn)世給人類(lèi)帶來(lái)了福音,但同時(shí)也帶來(lái)了潛在的威脅。由于關(guān)系人類(lèi)自身的再生產(chǎn)這一敏感問(wèn)題,“設(shè)計(jì)嬰兒”引發(fā)了巨大的倫理和法律爭(zhēng)議,甚至誘發(fā)了官司。

“設(shè)計(jì)嬰兒”遭到了一些人的激烈反對(duì)。首先,“設(shè)計(jì)嬰兒”的核心是進(jìn)行基因篩選,而篩選的結(jié)果必然要放棄不符合要求的胚胎,消滅這些胚胎遭到宗教界和反墮胎組織的反對(duì),他們認(rèn)為那些被拋棄的胚胎也應(yīng)當(dāng)享有平等出生的權(quán)利。對(duì)早期胚胎進(jìn)行遺傳檢測(cè)的方法不是治療,而是消滅那些潛在的遺傳病患者,這本身有違醫(yī)學(xué)宗旨和倫理道德。拋棄培育出的不合適胚胎就是在殘害生命。其次,既然可以通過(guò)基因篩選選擇孩子的健康狀況和組織特性,那么人們是否可以利用這種技術(shù)去選擇孩子的膚色、身高、體態(tài)、性別以及智力呢?今天同意設(shè)計(jì)用于治療疾病的嬰兒,明天可能會(huì)進(jìn)行性別的選擇,接下來(lái)可能就輪到了頭發(fā)的顏色或眼睛的顏色的選擇,這絕不僅僅只是個(gè)倫理道德的問(wèn)題。[2]再次,“設(shè)計(jì)嬰兒”有淪為工具的危險(xiǎn)。通過(guò)“設(shè)計(jì)嬰兒”人為地制造一個(gè)用來(lái)生產(chǎn)“零部件”的嬰兒,無(wú)異于將制造出的嬰兒當(dāng)成“商品”,在治療患兒疾病的同時(shí),給新出生的孩子帶來(lái)無(wú)盡的壓力,從出生時(shí)起這些孩子就肩負(fù)了“救世主”的重任,他們的一生都將籠罩在自己的出生不過(guò)是為了滿(mǎn)足別人的利益這個(gè)陰影之中。最后,在目前的技術(shù)條件下“設(shè)計(jì)嬰兒”并非百分之百安全,“設(shè)計(jì)”的過(guò)程中可能出錯(cuò),從而引發(fā)官司。2008年初,澳大利亞就發(fā)生了一起“設(shè)計(jì)嬰兒”失算的案例。一對(duì)夫婦想生育孩子,但妻子一方有癌癥家族遺傳病史,為避免不幸發(fā)生,最后利用了PGD技術(shù)。醫(yī)方對(duì)該夫婦的8個(gè)體外授精胚胎進(jìn)行測(cè)試后,精挑細(xì)選出2個(gè)確信沒(méi)有變異基因的健康胚胎,并將其中一個(gè)植入母體內(nèi)。后來(lái),妻子如愿孕育出一名男嬰,夫婦倆非常高興,滿(mǎn)以為孩子可以健康成長(zhǎng)?？墒?在兒子滿(mǎn)3個(gè)月時(shí)的一次例行檢查中,發(fā)現(xiàn)孩子帶有癌癥遺傳的變異基因。這對(duì)夫婦最終選擇將醫(yī)方告上法庭主張損害賠償。[3]這是一類(lèi)新型的案件,國(guó)際上稱(chēng)為“不當(dāng)出生”(wrongful birth)訴訟。[4]

“設(shè)計(jì)嬰兒”的支持者也有自己的理由。美國(guó)的學(xué)者指出,PGD技術(shù)使患兒通過(guò)移植“救星弟妹”出生時(shí)臍帶血中的干細(xì)胞而獲得救治,提取干細(xì)胞的方法對(duì)孩子沒(méi)有絲毫損害。所以無(wú)論是受疾病困擾的孩子、新出生的孩子、孩子的父母、還是社會(huì)都從中獲得了益處。[5](975)我國(guó)也有學(xué)者認(rèn)為,PGD技術(shù)不僅可以防止遺傳性疾病的發(fā)生,同時(shí)還避免了早期或中期娃振后再行產(chǎn)前診斷,使孕婦面臨治療性流產(chǎn)所帶來(lái)的身心創(chuàng)傷以及選擇性流產(chǎn)與多次流產(chǎn)造成的倫理道德上的沖突。[6]還有人從經(jīng)濟(jì)的角度算了一筆帳,除了一個(gè)不健康的孩子將為家庭帶來(lái)的精神上的痛苦外,照顧一個(gè)像再生障礙性貧血這種先天基因缺陷的孩子,一生至少要花費(fèi)100萬(wàn)英鎊。而進(jìn)行一次設(shè)計(jì)嬰兒的全套程序,只需花費(fèi)6000鎊。英國(guó)人類(lèi)生殖與胚胎倫理委員會(huì)認(rèn)為,如果有這樣一項(xiàng)科學(xué)技術(shù)不僅安全而且可以造福人類(lèi),那么它就可以被使用。此外,支持者反對(duì)媒體用“設(shè)計(jì)嬰兒”一詞。他們認(rèn)為這并沒(méi)有改變?nèi)魏螙|西,只是對(duì)自然產(chǎn)物做了最理想的選擇。從目前掌握的分子生物學(xué)技術(shù)來(lái)看,檢測(cè)疾病相關(guān)基因與在體外通過(guò)改變胚胎“設(shè)計(jì)”嬰兒還相差甚遠(yuǎn)。這里所謂的“設(shè)計(jì)嬰兒”只是單一基因的篩選,而決定子女外貌、性格、智力、健康或壽命的基因不止一個(gè),修改的難度極大,真正意義上的“設(shè)計(jì)嬰兒”或“定制嬰兒”目前還難以實(shí)現(xiàn)。[7]

“設(shè)計(jì)嬰兒”涉及的絕不僅僅是倫理問(wèn)題,它的出現(xiàn)對(duì)于法律提出了重大的挑戰(zhàn),在實(shí)踐中它引發(fā)了真實(shí)的官司。在法律層面,以合法性為中心,“設(shè)計(jì)嬰兒”至少牽涉以下幾個(gè)值得討論的問(wèn)題:第一,胚胎和胎兒的法律地位如何,是否應(yīng)受到法律的保護(hù),為了選擇胚胎而消滅不符合要求的胚胎,是否侵犯胚胎的生命權(quán)或者出生權(quán)?第二,在為了治療目的設(shè)計(jì)嬰兒的場(chǎng)合,被設(shè)計(jì)出生的嬰兒生而就具有強(qiáng)烈的工具色彩,這是否是對(duì)其人格尊嚴(yán)權(quán)的侵犯?第三,一旦通過(guò)臍帶血移植干細(xì)胞失敗,新出生的孩子將有可能成為患病的哥哥和姐姐一生的干細(xì)胞的捐獻(xiàn)者,必要時(shí)甚至要為他們捐出自己的骨髓或者器官,那么捐獻(xiàn)時(shí)是否需要經(jīng)過(guò)孩子本人的知情同意?孩子是否有權(quán)拒絕?父母是否可以代理他們做出捐獻(xiàn)的決定?第四,無(wú)限制地允許“設(shè)計(jì)”嬰兒將產(chǎn)生一系列的社會(huì)問(wèn)題,因此必須進(jìn)行法律規(guī)制,那么誰(shuí)才有權(quán)許可他人“設(shè)計(jì)”嬰兒呢?第五,如果禁止設(shè)計(jì)嬰兒,是否又會(huì)對(duì)生育者的自我決定權(quán)和生育自由權(quán)構(gòu)成侵犯呢?

二、關(guān)于“設(shè)計(jì)嬰兒”法律規(guī)制的國(guó)際經(jīng)驗(yàn)

“設(shè)計(jì)嬰兒”的歷史并不久,國(guó)際上對(duì)于這一問(wèn)題尚沒(méi)有統(tǒng)一的規(guī)則可循,各國(guó)的態(tài)度和做法不盡一致。一些國(guó)家立法明文禁止使用該項(xiàng)技術(shù),一些國(guó)家盡管允許使用,但規(guī)定了嚴(yán)格的限制條件,有些國(guó)家則采取了比較開(kāi)放的態(tài)度。

(一)德國(guó)

德國(guó)對(duì)于“設(shè)計(jì)嬰兒”持明確禁止的態(tài)度?！兜聡?guó)基本法》規(guī)定,人的尊嚴(yán)不容侵犯,每個(gè)人都享有生命權(quán)和身體完整權(quán),任何人都不得因殘障受到歧視?！杜咛ケＷo(hù)法》規(guī)定,禁止對(duì)胚胎施加導(dǎo)致其無(wú)法發(fā)展為人的傷害。這就賦予胚胎自配子結(jié)合那一刻起就享有生命權(quán)和人格尊嚴(yán)?！杜咛ケＷo(hù)法》還規(guī)定,創(chuàng)造胚胎僅限于輔助生育的目的,且胚胎數(shù)額以三個(gè)為限。完全禁止的模式與德國(guó)納粹時(shí)期優(yōu)生政策所帶來(lái)的災(zāi)難密切相關(guān)。[8](324)

(二)英國(guó)

自從世界上第一例試管嬰兒路易·布朗于1978年在英國(guó)出生后,英國(guó)政府就對(duì)人工授精和植入前基因診斷技術(shù)進(jìn)行了嚴(yán)格的管理。1982年英國(guó)的“社會(huì)服務(wù)國(guó)務(wù)秘書(shū)處”就宣布建立以哲學(xué)家、神學(xué)家、社會(huì)工作者、律師和科學(xué)家等16人組成的委員會(huì)來(lái)監(jiān)管?chē)@輔助生育技術(shù)所產(chǎn)生的法律和倫理事務(wù)。1990年,英國(guó)議會(huì)又制定了人類(lèi)生殖和胚胎法案(HFE)以規(guī)范針對(duì)人類(lèi)胚胎的相關(guān)活動(dòng),同時(shí)建立了生育和胚胎管理局(HFEA),為醫(yī)療機(jī)構(gòu)從事輔助生殖服務(wù)頒發(fā)證照,并對(duì)公民使用輔助生殖技術(shù)的申請(qǐng)進(jìn)行許可。英國(guó)的模式可稱(chēng)為法定特許主義。目前,英國(guó)的輔助生殖中心利用PGD技術(shù)可以檢測(cè)許多單基因缺陷和染色體病變,包括在特別情況下對(duì)胎兒性別進(jìn)行檢測(cè)。英國(guó)的PGD技術(shù)從為有遺傳病史的夫婦篩選健康的后代,到幫助擁有嚴(yán)重疾病孩子的父母再生育一個(gè)與患兒基因匹配的孩子,其間經(jīng)歷了一個(gè)復(fù)雜的過(guò)程,哈什米案和惠特克案是發(fā)展過(guò)程中兩個(gè)重要的案例。

1.哈什米案

沙哈娜·哈什米夫婦的兒子扎伊恩患有嚴(yán)重的地中海貧血癥,無(wú)法找到分型一致的骨髓捐獻(xiàn)者。為拯救孩子,哈什米太太又一次懷孕,希望這個(gè)孩子可以為扎伊恩提供可移植的造血干細(xì)胞。然而產(chǎn)前測(cè)試顯示這個(gè)孩子同樣有地中海貧血的可能,哈什米太太不得不進(jìn)行了流產(chǎn)。隨后他們想通過(guò)PGD技術(shù)篩選胚胎。但與美國(guó)不同,在英國(guó)進(jìn)行基因篩選必須經(jīng)過(guò)HFEA的同意,且根據(jù)HFE,基因篩選只有在胚胎可能存在嚴(yán)重基因缺陷的情況下才能進(jìn)行。哈什米夫婦的請(qǐng)求顯然不符合這一規(guī)定,因?yàn)樗鼈兿胍Y選的胚胎本身都是健康的,篩選的目的是為了給扎伊恩治病。幸運(yùn)的是HFEA考慮了哈什米夫婦的實(shí)際情況,于2002年1月22日授權(quán)帕克醫(yī)院為他們實(shí)施基因篩選。HFEA的這一決定一經(jīng)披露立刻引起了軒然大波?！短┪钍繄?bào)》對(duì)設(shè)計(jì)胚胎的行為進(jìn)行了猛烈抨擊,在一篇評(píng)論中說(shuō)道:“為了拯救一個(gè)孩子的性命,我們的父母和醫(yī)生就可以理直氣壯地制造出十幾個(gè)甚至是幾十個(gè)胚胎,然后像挑選土豆一樣在里面選擇一個(gè),拋棄或殺死剩下的不合格的倒霉蛋——請(qǐng)注意,他們都是健康的胚胎,都能長(zhǎng)成健康的嬰兒,只是因?yàn)榕c他生病的哥哥或姐姐血液不相匹配,他們的命運(yùn)便已注定。我們要替這些胚胎控告,這是不負(fù)責(zé)任的謀殺?！盵2]英國(guó)的一家公益組織“生殖倫理評(píng)論組織”的創(chuàng)始人約瑟芬·昆塔維爾,代表該組織也向英國(guó)高等法院提起訴訟,要求否認(rèn)HFEA享有利用PGD進(jìn)行組織分型的決定權(quán)。昆塔維爾認(rèn)為,HFE法案只授權(quán)HFEA對(duì)不育夫婦利用PGD技術(shù)孕育胚胎進(jìn)行許可,沒(méi)有授權(quán)它為提供可移植的細(xì)胞而孕育胚胎頒發(fā)許可。2002年12月20日高等法院作出判決,認(rèn)同昆塔維爾的意見(jiàn),認(rèn)定HFEA在這種情況下授予許可超出了HFEA的法定權(quán)限。同時(shí),判決也迫使哈什米夫婦中止了輔助生殖的治療。隨后HFEA提出上訴。2003年4月8日事情發(fā)生了戲劇性變化,上訴法院撤銷(xiāo)了高等法院的判決,認(rèn)為:在HFE法案制定當(dāng)時(shí)合并組織分型的PGD技術(shù)尚未開(kāi)發(fā),所以法案沒(méi)有規(guī)定利用PGD進(jìn)行組織分型,但法案授權(quán)HFEA自行決定胚胎選擇的范圍,因此只要HFEA認(rèn)為適當(dāng)那么它所作的決定就是合法的。據(jù)此判決,哈什米夫婦繼續(xù)他們的治療。而生殖倫理評(píng)論組織繼續(xù)向英國(guó)上議院請(qǐng)求幫助。最終,上議院支持了上訴法院的判決。議員們認(rèn)為:議會(huì)制定法案時(shí)對(duì)利用PGD技術(shù)進(jìn)行性別選擇存在很大爭(zhēng)議,但最終沒(méi)有禁止而是交給HFEA根據(jù)情況自行決定,這是基于胚胎健康以外的原因使用PGD技術(shù)最明顯的例子,所以可以推知議會(huì)并沒(méi)有禁止利用PGD技術(shù)進(jìn)行組織分型以便孕育一個(gè)與患兒分型相容的胚胎。而唯一合情合理的推斷是議會(huì)有意將這些難題交給HFEA去決定。這一裁決實(shí)際上支持了那些具有基因疾病的夫婦,可以通過(guò)“設(shè)計(jì)嬰兒”來(lái)拯救患病的孩子。可惜的是,哈什米夫婦最終沒(méi)能為扎伊恩生下一個(gè)“救星”弟弟或妹妹。但哈什米案在英國(guó)歷史上起到了里程碑的作用,它開(kāi)辟了基因篩選可用來(lái)為嚴(yán)重疾病者“設(shè)計(jì)”并孕育一個(gè)組織的捐贈(zèng)者的先河,從而給眾多家庭帶來(lái)了希望。

2.惠特克案

惠特克案是英國(guó)“設(shè)計(jì)嬰兒”歷史上另一個(gè)里程碑性質(zhì)的事件。HFEA同意為組織分型目的進(jìn)行基因篩選,但這只在極少數(shù)的情況下才允許使用。2002年8月,HFEA拒絕了杰森·惠特克為自己患有再生障礙性貧血的兒子查理·惠特克通過(guò)基因篩選技術(shù)生育一個(gè)基因匹配的弟弟或妹妹的請(qǐng)求。然而,與扎伊恩患有的地中海貧血癥不同,再生障礙性貧血只是零星基因的突變導(dǎo)致的,并非具有遺傳性,所以惠特克夫婦將來(lái)生育的孩子中將極少會(huì)再患這種病。而根據(jù)HFE法案,只有在胚胎本身存在著遺傳風(fēng)險(xiǎn)時(shí)才可以適用PGD技術(shù)進(jìn)行組織分型,惠特克夫婦顯然不符合這一原則。遭到拒絕后,惠特克夫婦來(lái)到美國(guó)尋求治療。他們的小兒子杰米·惠特克于2003年7月降生,杰米的基因與哥哥查理保持了一致,查理有望通過(guò)移植杰米出生時(shí)采集的臍帶血中的造血干細(xì)胞或骨髓血中的造血干細(xì)胞而痊愈。杰米是英國(guó)首例胚胎基因經(jīng)過(guò)特別篩選的嬰兒,是英國(guó)首個(gè)名副其實(shí)的“設(shè)計(jì)嬰兒”。HFEA拒絕授予惠特克夫婦許可的行為遭到了英國(guó)各界的嚴(yán)厲的批評(píng)?；萏乜说闹С终邆儗?duì)于HFEA在哈什米案和惠特克案中的不同做法表示強(qiáng)烈反對(duì)。倫敦輔助生殖和婦科中心的穆哈默德醫(yī)生抱怨說(shuō),在極端相似的情況下他們作出了截然相反的決定,這反映了決策者的舉棋不定。2004年6月,即杰米出生后的一年后,HFEA重新審視了惠特克案,并宣布允許為了拯救遭受非遺傳疾病的孩子而進(jìn)行基因篩選。但這樣做也有嚴(yán)格的限制,那就是申請(qǐng)者必須證明世界范圍內(nèi)的組織庫(kù)和臍血庫(kù)都無(wú)法找到配型相合的造血干細(xì)胞?；萏乜税敢l(fā)了激烈的社會(huì)爭(zhēng)論,最終HFEA擴(kuò)大了基因診斷和篩選技術(shù)的使用范圍,使非遺傳性疾病的患者也可以通過(guò)這種技術(shù)而受益。2004年9月,北愛(ài)爾蘭的弗萊徹一家得到HFEA的授權(quán)成為第二對(duì)擁有“設(shè)計(jì)嬰兒”的父母。2005年6月茱迪·弗萊徹出生了,像杰米一樣,茱迪也是為了拯救她的哥哥而生。

(三)美國(guó)

在美國(guó),人們?cè)谶x擇PGD技術(shù)進(jìn)行生育方面有較大的自由權(quán),法律基本不作限制。不過(guò)在理論和實(shí)踐上,美國(guó)已經(jīng)開(kāi)始注意區(qū)分PGD技術(shù)的使用目的了。人們認(rèn)識(shí)到非治療性使用PGD技術(shù)將產(chǎn)生許多消極后果,例如它極可能滑向類(lèi)似納粹政治的“優(yōu)生學(xué)”,它導(dǎo)致有限醫(yī)療資源的本合理浪費(fèi),會(huì)造成窮人們因沒(méi)錢(qián)支付技術(shù)費(fèi)而不能與富人一樣獲得健康的后代。盡管如此,非治療性使用PGD技術(shù)在美國(guó)仍然是被允許的。而對(duì)于為治療目的使用PGD技術(shù)而言,盡管它可以有效防止具有基因缺陷的孩子出生,但同樣倍受爭(zhēng)議。有人主張生命開(kāi)始于受精而非受孕,因此人工授精得到的胚胎也應(yīng)像人一樣受到保護(hù),而那些為了治療被毀棄的胚胎,他們的生命卻被隨意踐踏。還有人認(rèn)為,PGD技術(shù)的使用會(huì)使“病人的生命是劣等的?這一觀念得到加強(qiáng)。盡管存在一定的爭(zhēng)論,但總體上美國(guó)對(duì)于“設(shè)計(jì)嬰兒”的態(tài)度是積極的。目前美國(guó)尚無(wú)州或聯(lián)邦法律對(duì)非治療性使用PGD技術(shù)進(jìn)行限制,甚至人們?nèi)匀豢梢酝ㄟ^(guò)基因篩選選擇孩子的性別。而對(duì)于治療性使用PGD技術(shù)也是開(kāi)放的,只有4個(gè)州進(jìn)行了限制,規(guī)定只有在證明了對(duì)胚胎是有益無(wú)害的情況下才可以使用PGD技術(shù)。羅布遜教授指出,怎樣使用PGD技術(shù)以及為何目的使用PGD技術(shù)很大程度上留給了提供這種技術(shù)服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和希望使用這種技術(shù)的父母來(lái)決定了。

除了上述的模式之外,還有的國(guó)家采取行業(yè)自我規(guī)范模式,比如在日本,日本婦產(chǎn)協(xié)會(huì)和日本不虹協(xié)會(huì)擔(dān)當(dāng)著行業(yè)自我規(guī)范的職責(zé),陸續(xù)制訂了許多有關(guān)輔助生殖技術(shù)應(yīng)用的指引。

上述各國(guó)應(yīng)對(duì)“設(shè)計(jì)嬰兒”問(wèn)題的模式各有優(yōu)劣。完全禁止模式最有利于維護(hù)人類(lèi)尊嚴(yán),防范道德危險(xiǎn),但顯得過(guò)于嚴(yán)格,即使是出于治療需要等某些正當(dāng)目的有限的“設(shè)計(jì)嬰兒”也不可以,不能夠滿(mǎn)足現(xiàn)實(shí)需要。在德國(guó)國(guó)內(nèi)就有放寬限制的呼聲。自由模式則又走到了另外一個(gè)極端,對(duì)“設(shè)計(jì)嬰兒”不加約束,雖然能夠最大限度享受基因生殖科技帶來(lái)的利益,但極易導(dǎo)致其濫用,后患無(wú)窮。行業(yè)自我規(guī)范模式將關(guān)系人類(lèi)利益的重大事項(xiàng)的決定權(quán)完全交由醫(yī)學(xué)界,其妥當(dāng)性值得商榷。當(dāng)行業(yè)利益與社會(huì)利益發(fā)生沖突時(shí),這種模式結(jié)果可能損害公共利益。相比之下,法定特許主義作為一種折中的做法似乎更加合理,但問(wèn)題在于,誰(shuí)有權(quán)利做出許可,其做出判斷的具體標(biāo)準(zhǔn)如何確定。

三、“設(shè)計(jì)嬰兒”的法律對(duì)策

我國(guó)是一個(gè)人口大國(guó),每年新生嬰兒約2000萬(wàn),患有遺傳性疾病的約有40萬(wàn),約占2%。是否可以通過(guò)“設(shè)計(jì)嬰兒”達(dá)到提高人口素質(zhì)的目的呢?在我國(guó)“設(shè)計(jì)嬰兒”是否合法,目前法律層面尚沒(méi)有明確的規(guī)定,但衛(wèi)生部20OL年頒布的《人類(lèi)輔助生殖技術(shù)管理辦法》(以下簡(jiǎn)稱(chēng)《辦法》)以及2003年《人類(lèi)輔助生殖技術(shù)規(guī)范》中有所涉及?！掇k法》并未作完全禁止的規(guī)定,允許以醫(yī)療為目的實(shí)施輔助生殖技術(shù)(PGD技術(shù)是其中一種),但只有具備法定資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)才有權(quán)實(shí)施。至于具體的允許實(shí)施的條件和情形,則沒(méi)有更詳細(xì)的規(guī)定了。這些規(guī)范的層次都比較低。

總體上我國(guó)對(duì)于“設(shè)計(jì)嬰兒”問(wèn)題的規(guī)范比較滯后,未來(lái)應(yīng)加強(qiáng)對(duì)于這一問(wèn)題的研究,并在適當(dāng)時(shí)以立法作出明確細(xì)致的規(guī)范。我國(guó)法律對(duì)于“設(shè)計(jì)嬰兒”應(yīng)持怎樣的態(tài)度值得探討,筆者認(rèn)為可從以下幾個(gè)方面思考:首先,“設(shè)計(jì)嬰兒”不會(huì)必然滑向納粹“優(yōu)生學(xué)氣不應(yīng)完全禁止。利用科技手段避免遺傳缺陷屬于優(yōu)生的范疇,它有效地減少了人類(lèi)先天性疾病的發(fā)生,提高了人類(lèi)的生活質(zhì)量。這種優(yōu)生跟納粹的優(yōu)生學(xué)有本質(zhì)區(qū)別。納粹優(yōu)生學(xué)本質(zhì)上帶有歧視性,表現(xiàn)為剝奪疾病患者、精神病人和殘疾人的生育權(quán)。而基因篩選技術(shù)下的優(yōu)生則是要提高全人類(lèi)的素質(zhì),并不剝奪有遺傳性疾病人群的生育權(quán),反而對(duì)出生的殘疾人加以保護(hù)?；蛟\斷和篩選技術(shù)應(yīng)用合理會(huì)給人類(lèi)造福,但缺乏控制也會(huì)被別有用心的陰謀家利用,從而給人類(lèi)帶來(lái)災(zāi)難,但這并不是技術(shù)本身的問(wèn)題,我們不應(yīng)該將植入前基因診斷技術(shù)棄于改善人類(lèi)生活的工具箱之外。[9]其次,關(guān)于胚胎的法律地位,即是否具有民事主體資格而享有民事權(quán)利,關(guān)鍵是立法政策的考量問(wèn)題。在我國(guó)目前的人口政策和法律環(huán)境下,很難將拋棄不健康的胚胎定性為殺人。再次,生育自由權(quán)應(yīng)無(wú)損于公共利益。無(wú)論出于何種動(dòng)機(jī),生育孩子都屬于夫妻自主決定的事情,如果不違反本國(guó)的生育政策,不應(yīng)禁止和限制。然而,當(dāng)生育挑戰(zhàn)人類(lèi)道德底線(xiàn)甚至可能危及公共利益時(shí),個(gè)體的生育自由權(quán)就必須讓位于公共利益。最后,對(duì)于捐獻(xiàn)者權(quán)益與患兒權(quán)益應(yīng)平衡保護(hù)。通過(guò)基因篩選出生的孩子與自然出生的孩子一樣受到法律的保護(hù),他們享有應(yīng)當(dāng)享有的一切權(quán)利。盡管從出生時(shí)起就肩負(fù)了重任,但他們并不是哥哥姐姐永遠(yuǎn)的“藥箱“。作為一個(gè)人,他們有權(quán)支配自己的身體,任何人包括父母都不得強(qiáng)迫他們?yōu)樽约旱母绺缃憬憔璜I(xiàn)任何組織和器官。法律應(yīng)明確這類(lèi)孩子的法律地位,并規(guī)定一個(gè)可以由他們自主做出捐獻(xiàn)決定的法定年齡。除非通過(guò)移植臍帶血中的干細(xì)胞這樣的無(wú)痛無(wú)害方式,否則任何情況下父母不應(yīng)代理孩子作出捐獻(xiàn)的決定。

總之“設(shè)計(jì)嬰兒”是一把雙刃劍,利益與威脅并存,完全禁止主義或是放任主義都是不可行的,比較合理的做法應(yīng)當(dāng)是在一定條件下允許適用,對(duì)其進(jìn)行嚴(yán)格的法律規(guī)制,由于其涉及重大的道德倫理問(wèn)題,適用條件的限定應(yīng)當(dāng)比較嚴(yán)格,防止其濫用。具體而言,可從以下幾方面設(shè)計(jì):

1. PGD技術(shù)原則上只應(yīng)在以治療為目的的情況下使用。治療的范圍包括為不育的夫妻孕育后代和為有遺傳疾病的夫妻選擇后代,還應(yīng)包括為擁有嚴(yán)重疾患孩子的父母選擇生育一個(gè)與患兒基因匹配的孩子,從而創(chuàng)造一個(gè)最佳的捐贈(zèng)者。

2.原則上禁止一切為非治療目的而使用這種技術(shù)。但是為治療目的而造成的性別選擇應(yīng)當(dāng)允許。

3. 無(wú)論如何,在后代可能患有嚴(yán)重疾病且這種疾病將顯著降低孩子的生活質(zhì)量的情況下才能運(yùn)用該技術(shù)進(jìn)行基因篩選。

4.原則上只有在后代可能患有遺傳疾病的情況下才可以進(jìn)行基因篩選。如果后代不可能患有遺傳病,但是急需這個(gè)后代的出生以便達(dá)到治療親屬疾病的目的,應(yīng)當(dāng)允許進(jìn)行基因篩選。

5. 為治療親屬疾病而進(jìn)行基因篩選出生的后代,在為其親屬提供可供移植的組織時(shí),醫(yī)療機(jī)構(gòu)必須本著“捐獻(xiàn)者優(yōu)先保護(hù)”的原則進(jìn)行醫(yī)療行為,移植方法應(yīng)以“無(wú)損害、無(wú)痛苦”為前提。推薦通過(guò)提取后代臍帶血中的造血干細(xì)胞這種方式進(jìn)行移植。

6. 為治療親屬疾病進(jìn)行基因篩選而出生的后代,有權(quán)決定是否捐獻(xiàn)自己的組織和器官。法律應(yīng)規(guī)定后代自主決定的最低年齡標(biāo)準(zhǔn),在此年齡之前任何人不得代理他們做出捐獻(xiàn)的決定。

7.利用PGD技術(shù)進(jìn)行基因篩選應(yīng)當(dāng)是在現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)和醫(yī)療資源無(wú)法達(dá)到的情況才能使用,即只能作為一種終極手段而使用。

8.應(yīng)建立專(zhuān)門(mén)的機(jī)構(gòu)對(duì)申請(qǐng)者使用PGD技術(shù)的實(shí)際情況進(jìn)行審核并授予許可。這個(gè)機(jī)構(gòu)應(yīng)有一定的自由決定的權(quán)利,而其組成人員應(yīng)當(dāng)包括倫理、法律、醫(yī)學(xué)等方面的專(zhuān)家,以保證許可決定是在綜合了各方面考慮的情況下做出的。

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[9]子元.“設(shè)計(jì)嬰兒”面前我們應(yīng)該何去何從?

[EB/OL].http://www.ebiotrade.com/newsf/2006-8/2006815

1d3818.htm/2008-12-20.

(責(zé)任編輯:魏增產(chǎn))