鐘雪冰 樓瑋群

(香港大學(xué)社會工作及社會行政學(xué)系，香港特別行政區(qū))

為癡呆老人及其照顧者提供強(qiáng)有力的社會服務(wù)至關(guān)重要。然而目前，國內(nèi)對老年癡呆癥的研究主要集中在醫(yī)學(xué)和流行病學(xué)領(lǐng)域〔1～3〕，從社會心理、社會服務(wù)角度探討老年癡呆癥長期照顧模式的學(xué)術(shù)研究仍然有限。為進(jìn)一步了解老年癡呆癥長期照顧的最新學(xué)術(shù)發(fā)展，本文回顧了過去5年，國際學(xué)術(shù)界在該領(lǐng)域的主要研究成果，系統(tǒng)歸納了三大研究主題，從中揭示出“以人為本”(Person-centered care，PCC)〔4〕、提升“生存質(zhì)量”(QOL)已日益成為老年癡呆癥長期照顧的發(fā)展趨勢。

1 研究方法

本文的文獻(xiàn)回顧，選取兩大數(shù)據(jù)庫:Ovid和Proquest-dissertation＆theses。前者收錄內(nèi)容超過世界200個專業(yè)資料庫和60余家出版社電子期刊;后者則收集了全球1 000多家大學(xué)的論文資料。文獻(xiàn)檢索以“dementia care”為關(guān)鍵詞，檢索時間設(shè)定在2005年～2009年間，共檢索到31篇文章，其中期刊文章8篇，論文23篇。通過對31篇學(xué)術(shù)文章進(jìn)行內(nèi)容分析發(fā)現(xiàn)過去5年，老年癡呆癥長期照顧的學(xué)術(shù)研究在廣度及深度上都呈現(xiàn)出更加多元、創(chuàng)新的態(tài)勢。學(xué)者們普遍提倡“以人為本”的癡呆癥照顧理念和服務(wù)模式，認(rèn)為這是提升老年癡呆癥患者“生存質(zhì)量”的關(guān)鍵所在。三大類研究主題包括正規(guī)照顧(formal care)(14篇)、非正規(guī)照顧(informal care)(8篇)以及對癡呆癥患者介入性研究(9篇)。

2 主要發(fā)現(xiàn)

2.1 正規(guī)照顧 正規(guī)照顧是指由領(lǐng)薪專業(yè)人員在機(jī)構(gòu)內(nèi)或在受照顧者家中所提供的照顧，如敬老院、福利院、老人日托中心、老人家務(wù)助理、老人社區(qū)醫(yī)院等。正規(guī)照顧是老年癡呆癥長期照顧的主要模式之一。近幾年對這一主題的研究集中在兩個方面，一是對機(jī)構(gòu)護(hù)理人員，即正規(guī)照顧提供者的研究，二是對機(jī)構(gòu)本身的研究。

2.1.1 護(hù)理人員研究 在對機(jī)構(gòu)護(hù)理人員的研究中，主要有三大關(guān)注點(diǎn):一是正規(guī)照顧提供者的狀況，如他們的生活滿意度〔5〕，他們的壓力及工作滿意度〔6〕;二是服務(wù)質(zhì)量及其決定因素〔7～10〕;三是用以提升服務(wù)質(zhì)量的培訓(xùn)或干預(yù)項目〔11〕。以往研究已經(jīng)證明，老年癡呆癥患者的照顧者承受了相當(dāng)大的壓力〔12〕，長此以往他們的身心健康都會受到不良影響〔13〕，并可能進(jìn)一步引發(fā)護(hù)理人員流失率高、照顧質(zhì)量下降、虐待行為風(fēng)險增加等問題。近幾年，研究者對照顧者個人生活狀態(tài)進(jìn)行更深入研究，包括生活滿意度評價〔5〕，以及如何對照顧者進(jìn)行有效干預(yù)和培訓(xùn)〔6〕，從而提高照顧質(zhì)量。Yan等〔5〕對香港19個老人院的142名個人護(hù)理員進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，自我效能是影響護(hù)理人員生活滿意度的重要指標(biāo)。對女性護(hù)理員而言，經(jīng)常性技能培訓(xùn)、相對低的護(hù)理員對患者比率、較強(qiáng)的同事情感支持等，都有助提高自我效能，從而提升她們的生活滿意度。Cheng〔6〕將美國一項癡呆癥病人照顧培訓(xùn)方案引入臺灣，對55家長期護(hù)理院的90位個人護(hù)理員進(jìn)行為期3個月的培訓(xùn)。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，培訓(xùn)1 w、1個月和3個月時間點(diǎn)上，照顧員知識、態(tài)度、自我效能、照顧壓力以及健康意識等五個變量都有明顯變化，體現(xiàn)這一培訓(xùn)的有效性。

2.1.2 機(jī)構(gòu)服務(wù)研究 作為為老年癡呆癥患者提供長期照顧的機(jī)構(gòu)，護(hù)理院的管理和服務(wù)也成為近年學(xué)術(shù)研究的熱門課題。本文檢索到的文章中集中討論了護(hù)理機(jī)構(gòu)的兩方面問題:一是機(jī)構(gòu)管理和服務(wù)規(guī)劃:如管理原則〔14〕、行動綱要〔15〕，二是機(jī)構(gòu)服務(wù)評價〔16，17〕。特別是對機(jī)構(gòu)服務(wù)進(jìn)行評估的相關(guān)研究，具有創(chuàng)新意義。例如，Santos〔16〕建立一個評價框架，將機(jī)構(gòu)服務(wù)對癡呆癥院友生存質(zhì)量的影響、需求回應(yīng)、院友家屬滿意度三大方面納入評價體系。

2.2 非正規(guī)照顧 正規(guī)照顧在老年癡呆癥長期照顧中扮演了重要角色，但在很多國家，大部分癡呆長者長期依賴家人提供的非正規(guī)照顧〔18〕。非正規(guī)照顧是指由家人、親友、鄰里、同事或其他志愿者提供的照顧。在英國，約三分之二老年癡呆癥患者住在家中〔19〕。在中國雖然沒有正式的統(tǒng)計，但從中國人養(yǎng)老傳統(tǒng)，以及國內(nèi)院舍床位數(shù)量看，相信絕大部分患者是住在家中。

近年對老年癡呆癥非正規(guī)照顧的研究主要集中在照顧者與患者關(guān)系上。其中，對癡呆癥患者夫妻關(guān)系的研究尤為突出。在本文檢索到的8篇同一主題文章中，有一半研究夫妻關(guān)系，研究主題包括癡呆癥患者去世后對伴侶的影響，癡呆癥患者與伴侶性生活的變化，伴侶關(guān)系對照顧癡呆癥患者的意義等。例如，Tweedy〔20〕研究了夫妻間一方患有老年癡呆癥期間及其去世后，對另一方抑郁程度的影響。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，在患病期間，男性伴侶及女性伴侶的抑郁程度都上升，但在患者去世后，女性伴侶的抑郁程度未有減弱，男性伴侶抑郁情況則大大緩解。同時，Rayner〔21〕探討了老年癡呆癥對伴侶親密關(guān)系的影響。研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)一方出現(xiàn)老年癡呆癥時，伴侶的身心均出現(xiàn)明顯變化，影響性關(guān)系。特別是在癡呆癥患者進(jìn)行藥物治療后，患者身體及情緒變化對兩性關(guān)系影響更為明顯。

Davies〔22〕還研究了婚姻誓言對夫妻雙方共同經(jīng)歷老年癡呆癥的作用。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，在老年癡呆癥情境下，婚姻含義被重新詮釋為“生命中的伴侶”、“相互作用”、“適應(yīng)”以及“原諒”?！拔覀儭钡母拍铍m然變了，但仍保持著活力。夫妻將老年癡呆癥的挑戰(zhàn)視為“對未知旅途的共同冒險”。而從以往文獻(xiàn)看，癡呆長者的夫妻關(guān)系及癡呆癥對夫妻關(guān)系的影響，在學(xué)術(shù)研究上還相對空白，應(yīng)該說這些研究很有新意〔22〕。在研究夫妻關(guān)系變化的同時，有學(xué)者還嘗試了在老年癡呆癥早期對夫妻關(guān)系進(jìn)行干預(yù)。Whitlatch〔23〕等測試了早期診斷干預(yù)項目(EDDI)，向早期診斷的老年癡呆癥患者及其伴侶提供一對一、結(jié)構(gòu)式訪談和咨詢。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，這種干預(yù)措施令家庭照顧者、癡呆癥患者及咨詢顧問都感到滿意和歡迎，有助于規(guī)劃患者未來的照顧計劃，亦有利于提升患者的生存質(zhì)量。

2.3 以老年癡呆癥患者為主題的研究 在提升老年癡呆癥患者生存質(zhì)量的大趨勢下，各國學(xué)者加大了對癡呆癥患者認(rèn)知干預(yù)研究的力度。近年來關(guān)于老年癡呆癥的干預(yù)療法研究已經(jīng)走出了純粹記憶或認(rèn)知療法的局限，研究的治療媒介呈現(xiàn)多樣化趨勢。例如，Chaudhry〔24〕在長期護(hù)理院對老年癡呆患者進(jìn)行了一項以視頻為基礎(chǔ)的美術(shù)制作活動;Lokon〔25〕開展了一項通過藝術(shù)活動進(jìn)行的思維開拓項目(Openging Minds through Arts，OMA);Kocher〔26〕還探索用激發(fā)懷舊情緒的俳句詩(haiku peom)與癡呆癥患者交流;Kelson〔27〕運(yùn)用照片等工具對長期護(hù)理院護(hù)理人員進(jìn)行癡呆癥患者人生傳記教育;LeDrew〔28〕則嘗試引入娛樂療法。這些研究結(jié)果顯示，活動提供了多種感觀刺激，激發(fā)了癡呆長者自我表達(dá)能力，參與者均有快樂的體驗，在一定程度上提升了患者的生存質(zhì)量。

3 結(jié)論

隨著越來越多國家進(jìn)入老齡社會，老年癡呆癥長期照顧研究日趨活躍。本文通過對近5年31篇相關(guān)國際研究做內(nèi)容分析，揭示出老年癡呆癥長期照顧研究的三大主題，即正規(guī)照顧、非正規(guī)照顧和對癡呆癥患者的介入療法研究。從研究趨勢看，機(jī)構(gòu)照顧以及在社區(qū)服務(wù)支持下的家庭照顧將是老年癡呆癥長期照顧的主流模式。同時，相當(dāng)一部分研究對“以人為本”的照顧理念和如何提升老年癡呆癥患者的生存質(zhì)量做出有益探索。例如，研究者不再只重視對機(jī)構(gòu)本身的研究，更關(guān)注到護(hù)理人員的生存質(zhì)量、工作滿意度等指標(biāo)與其服務(wù)質(zhì)量的相互關(guān)系，以及這些關(guān)系對患者生存質(zhì)量的影響。對癡呆癥患者本身的研究也集中在如何通過各種干預(yù)方法或療法，提升患者生存質(zhì)量，使其在認(rèn)知能力衰弱的情況下亦能盡量保持人格特質(zhì)，有尊嚴(yán)地安享晚年。

分析還發(fā)現(xiàn)，對老年癡呆癥長期照顧的研究更加重視人與人之間的關(guān)系。例如，在非正規(guī)照顧研究中，研究者更加重視患者與其家庭照顧者，特別是夫妻間關(guān)系的研究。在正規(guī)照顧中，也有數(shù)篇文章探討護(hù)理人員與患者的關(guān)系。然而，近年這一領(lǐng)域研究也呈現(xiàn)兩大不足之處:一是缺乏宏觀政策層面的研究。因為老年癡呆癥不僅是醫(yī)學(xué)問題，而且是社會問題，更是政策問題。如何從政策層面對老年癡呆癥長期照顧做出規(guī)劃、提出國家層面的照顧規(guī)范以及社會援助機(jī)制，都值得再深入探討。二是對癡呆癥患者生存質(zhì)量的評估研究仍然有限。近年已有學(xué)者創(chuàng)建一些針對癡呆癥患者生存質(zhì)量的量表〔29〕，但現(xiàn)有研究尚未觸及這些量表的實(shí)用效果，同時對正規(guī)照顧和非正規(guī)照顧質(zhì)量的研究也相對空白。

最后，盡管本文只對搜索到的31篇文章進(jìn)行分析，數(shù)量有限，但其中既包含了學(xué)術(shù)期刊上的文章，也包括學(xué)術(shù)論文，且都為最近5年的學(xué)術(shù)成果，可以說觸及了學(xué)術(shù)最前沿，在一定程度上反映出本領(lǐng)域最新的研究趨勢。

4 啟示

我國老年人口基數(shù)大，社會老齡化程度加劇，老年癡呆癥威脅必將日益嚴(yán)峻，對長期專業(yè)護(hù)理和社區(qū)照料服務(wù)的需求迅速增加。按調(diào)查測算，我國社會養(yǎng)老機(jī)構(gòu)現(xiàn)有的床位數(shù)尚不足機(jī)構(gòu)養(yǎng)老床位潛在需求量1/12〔30〕。目前，國內(nèi)為老服務(wù)體系還未能真正建立健全起來。在這種情況下，學(xué)習(xí)借鑒國際老年癡呆癥長期照顧研究成果，特別是正規(guī)照顧和非正規(guī)照顧的經(jīng)驗、針對老年癡呆癥患者的干預(yù)療法具有十分重要的現(xiàn)實(shí)意義。首先，在家庭層面，面對絕大多數(shù)老年癡呆患者居家照顧的現(xiàn)實(shí)情況，應(yīng)加強(qiáng)對家庭照顧者的培訓(xùn)和指導(dǎo)，普及老年癡呆癥常識及相關(guān)照顧知識，使早期和中期老年癡呆患者在家中得到良好照顧，幫助家庭照顧者承擔(dān)照顧責(zé)任。其次，在社區(qū)層面，要加大社區(qū)服務(wù)體系建設(shè)力度。在有條件的社區(qū)建立常設(shè)服務(wù)機(jī)構(gòu)，在條件有限的地區(qū)不定期派出服務(wù)隊加強(qiáng)宣傳指導(dǎo)，以彌補(bǔ)家庭照料功能的不足或缺失。最后，在宏觀層面，政府應(yīng)加緊制定有關(guān)老年癡呆癥長期照顧的國家級規(guī)劃和護(hù)理規(guī)范。同時加強(qiáng)職業(yè)治療師等專業(yè)人才以及護(hù)工等非專業(yè)人才的培養(yǎng)，重視引進(jìn)國際先進(jìn)的老年癡呆癥治療方法和服務(wù)管理理念等。

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