陸青梅,黃境旺,覃美蘭,曾潔華,李彩綠,梁 英

小兒腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)是指自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征,主要表現(xiàn)為運動障礙和姿勢異常[1]。近年來,隨著圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)及新生兒急救醫(yī)學(xué)的進步和新生兒重癥監(jiān)護病房(NICU)的建立,高危兒的存活率明顯增高,但由于腦損傷導(dǎo)致的神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥小兒腦癱的發(fā)生率有上升趨勢。此病具有病程長、恢復(fù)慢、致殘率高的特點,需要一個長期的康復(fù)過程,不僅影響家長的工作和生活習(xí)慣,而且會增加個人、家庭的痛苦和沉重的負(fù)擔(dān)。因此,它的確診對家長來說是一個嚴(yán)重地心理應(yīng)激,許多家長因不敢面對現(xiàn)實或不愿承認(rèn)自己的小孩患有這種疾病而產(chǎn)生恐懼、焦慮等情緒,嚴(yán)重影響他們的生活質(zhì)量[2]。從2009年7月—2010年6月對30例CP患兒家長進行健康教育,效果滿意。現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 對 2009年7月—2010年 6月首次就診、符合 CP診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]的 30例患兒家長,其中母親23人,父親7人,年齡20歲～38歲,平均29.3歲;職業(yè):農(nóng)民15人,個體 6人,無職業(yè)4人,護士2人,公務(wù)員、職員、工人各1人;文化程度:初中12人,大專8人,高中4人,中專、小學(xué)各3人。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方法 在患兒確診為CP后1周內(nèi),采用肖水源的“生活質(zhì)量綜合評定問卷(generic quality of life inventory-74,GQOLⅠ-74)”[3]評定CP患兒家長的生活質(zhì)量。該問卷調(diào)查的內(nèi)容有:物質(zhì)生活維度包括住房、社區(qū)服務(wù)、生活環(huán)境及經(jīng)濟狀況4個因子;軀體功能維度包括睡眠與精力、軀體不適感、進食功能、性功能、運動與感覺功能5個因子;心理功能維度包括精神緊張度、負(fù)性情感、正性情感、認(rèn)知功能、自尊5個因子;社會功能維度包括社會支持、人際交往能力、工作學(xué)習(xí)、業(yè)余娛樂、婚姻與家庭5個因子。第20個因子為對生活質(zhì)量的總體評價,共有74個條目。調(diào)查前對被調(diào)查者進行必要解釋,當(dāng)場發(fā)放問卷,當(dāng)場收回,回收率100%。

1.2.2 健康教育方法 理解、同情患兒及家長,耐心傾聽他們的心聲,關(guān)心、體貼他們。根據(jù)調(diào)查結(jié)果,對家長進行健康教育:把病情告訴家長,讓家長對自己小孩的病情有充分的了解,然后把CP的相關(guān)知識、家長掌握一定康復(fù)技術(shù)及堅持長期康復(fù)功能訓(xùn)練、定期復(fù)診的重要性告訴他們;讓其他CP患兒家長介紹經(jīng)驗、相互交流;鼓勵其主動與其他CP患兒家長、自己的親戚、同事或鄰居交流;調(diào)動周圍社會支持源給予他們更多的支持。1個月后再次對患兒家長發(fā)放問卷調(diào)查。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 按照該問卷條目計分方法進行計分。所有數(shù)據(jù)均錄入Excel進行統(tǒng)計,并通過SPSS10.0軟件進行處理和分析。

2 結(jié)果(見表1)

表1 CP患兒家長實施健康教育前后生活質(zhì)量評分比較 分

3 討論

健康教育是通過信息傳播和行為干預(yù),幫助個體或人群掌握防病保健知識,樹立健康觀念,自愿采納有益于健康的行為和方式,從而達到防病或提高生活質(zhì)量的目的[4]。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,醫(yī)學(xué)的目的和健康的概念不再是單純生命的保存與延長,同時還要提高生活的質(zhì)量。兒科護理的服務(wù)對象除了患兒外,還有患兒的家長、親戚等。CP是一個非進行性慢性疾病,該病不但嚴(yán)重影響患兒自身的生活質(zhì)量,而且因該病的康復(fù)治療是一個長期、艱苦、復(fù)雜的過程,需支付昂貴的醫(yī)療費,給家長帶來沉重的精神負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟負(fù)擔(dān),嚴(yán)重影響家長的工作和生活習(xí)慣;一旦確診,絕大部分家長會產(chǎn)生抵觸情緒,不愿承認(rèn)自己的小孩患了CP這樣一個事實,同時由于對本病相關(guān)知識的缺乏,擔(dān)心預(yù)后等,心理負(fù)擔(dān)加重,易產(chǎn)生恐懼、焦慮情緒。照顧此類患兒要承受巨大的壓力和負(fù)擔(dān),而長時間的壓力和負(fù)擔(dān)必然對家長的身心健康造成損害。有研究表明,患兒父母心理壓力越大,其生活質(zhì)量越低[5,6]。CP患兒家長的生活質(zhì)量水平低于健康兒童父母,影響因素有社會支持水平、心理壓力等,而社會支持是影響其生活質(zhì)量的主要因素[7]。陸青梅等[7]調(diào)查發(fā)現(xiàn),有95%的CP患兒家長通過醫(yī)護人員了解本病相關(guān)知識。由此可見,醫(yī)護人員是患兒家長獲得疾病知識的主要來源,健康教育占有重要的地位。本研究結(jié)果表明,在實施健康教育后,家長的物質(zhì)生活維度評分與實施健康教育前比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.99),這與家長存在的客觀條件如住房、生活便利性、社區(qū)服務(wù)條件、生活環(huán)境及經(jīng)濟狀況等有關(guān),因為醫(yī)護人員幫助解決這些因素的能力有限;在實施健康教育后軀體功能、心理功能、社會功能等維度及生活質(zhì)量總體評分與實施健康教育前比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P均<0.001)。說明,對患兒家長實施有針對性的健康教育,能使其了解更多疾病相關(guān)知識,樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心。醫(yī)護人員也是CP患兒家長的社會支持源之一,耐心細致地對待患兒,傾聽家長的心聲,給予情感和信息支持,使其感受到被尊重、被支持和被理解的情感體驗;調(diào)動周圍支持源給患兒家長更多的心理上照顧和安慰、經(jīng)濟上的支持。讓其他CP患兒家長介紹經(jīng)驗;鼓勵其主動與其他CP患兒家長、自己的同事或鄰居交流,以提高社會支持利用度,提高社會支持狀況,減輕心理壓力和思想負(fù)擔(dān),可有效改善軀體功能、心理功能、社會功能,從而提高CP患兒家長的生活質(zhì)量。

[1]唐久來,吳德.小兒腦癱引導(dǎo)式教育療法[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2007:16-17.

[2]趙艷萍,張建虎,郝青英,等.腦癱患兒家長焦慮調(diào)查及護理干預(yù)對策的反思[J].全科護理,2010,8(6C):1650-1651.

[3]肖水源.心理衛(wèi)生評定量表手冊[J].中國心理衛(wèi)生雜志,1999,13(增刊):127-131.

[4]王培芝,曹衛(wèi)國,代桂寧,等.醫(yī)護合作健康教育對腦卒中后抑郁病人生活質(zhì)量的影響[J].護理研究,2010,24(12A):3133-3135.

[5]Kadriye O,Ebru Y,Banu C,et al.Assessment of the quality of life mothers of childen with cerebral palsy(primary caregivers)[J].Neurorehabilitation and Neural Rapair,2005,19(3):232.

[6]李琨,尤黎明,嚴(yán)君.腦性癱瘓患兒父母生活質(zhì)量及影響因素的研究[J].護理管理雜志,2008,8(9):3-5.

[7]陸青梅,韋桂源,陸小曲,等.腦性癱瘓患兒家長健康知識需求的調(diào)查[J].中華現(xiàn)代護理雜志,2008,14(8):964-965.