薛敏，俞岑妍，羅莉，鄭鋼，張志順，孫肖瀟，于培雁，曹文妹，段春浩，張少覲，陳剛

1 資源配置情況

閘北區(qū)組合適配相關(guān)資源配置政策環(huán)境良好。閘北區(qū)于2007年和2008年頒布《閘北區(qū)社區(qū)殘疾人工作助理員招聘錄用暫行辦法》(閘殘字[2007]6號(hào))和《閘北區(qū)殘聯(lián)關(guān)于招聘社區(qū)殘疾人工作專職社工的試點(diǎn)辦法》(閘殘字[2008]34號(hào))，分別對(duì)社區(qū)殘疾人工作助理員和社區(qū)殘疾人工作專職社工的招錄和使用工作進(jìn)行明確規(guī)定[1]。在輔具服務(wù)方面，閘北區(qū)頒布《閘北區(qū)殘疾人用品用具個(gè)性化配發(fā)(評(píng)估)工作實(shí)施方案》[2]，具體規(guī)定本區(qū)的輔具個(gè)性化配發(fā)工作；頒布《閘北區(qū)殘疾人輔助器具家庭組合適配和職業(yè)定向適配方案》[3]，詳細(xì)規(guī)定閘北區(qū)組合適配工作班子及其職責(zé)，明確了具體的工作流程，為組合適配工作的開(kāi)展奠定良好的制度基礎(chǔ)。

在組織架構(gòu)方面(圖1)，基于全市的輔助器具服務(wù)組織體系，閘北區(qū)形成轄區(qū)內(nèi)自上而下的網(wǎng)絡(luò)化組織平臺(tái)，涵蓋輔助器具管理、輔具技術(shù)指導(dǎo)和輔具服務(wù)三方面[4]。具體到組合適配服務(wù)，閘北區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)康復(fù)科負(fù)責(zé)組合適配的整體管理工作，有1名管理人員具體負(fù)責(zé)；在街道(鎮(zhèn))，9個(gè)街道(鎮(zhèn))殘疾人康復(fù)工作辦公室共有9名專職殘聯(lián)干部具體負(fù)責(zé)街道(鎮(zhèn))層面的組合適配工作；此外，各街道(鎮(zhèn))均建有輔助器具服務(wù)社和網(wǎng)格化的社區(qū)助殘員服務(wù)體系，共有13名社區(qū)康復(fù)指導(dǎo)員和277名助殘員參與到組合適配工作中。在輔具技術(shù)指導(dǎo)方面，華山醫(yī)院永和分院康復(fù)醫(yī)學(xué)科和閘北區(qū)中心醫(yī)院眼科負(fù)責(zé)提供組合適配功能評(píng)估階段的技術(shù)支持，分別有2名眼科醫(yī)生和康復(fù)科醫(yī)生負(fù)責(zé)對(duì)殘疾人開(kāi)展功能評(píng)估。

圖1 閘北區(qū)實(shí)施組合適配組織架構(gòu)圖

政策的落實(shí)具有充足的財(cái)政和物力支持。財(cái)政方面，輔助器具適配的資金由市輔助器具資源中心承擔(dān)，家庭無(wú)障礙改造的資金由閘北區(qū)殘聯(lián)籌措，專家評(píng)估經(jīng)費(fèi)從閘北區(qū)殘疾人康復(fù)工作經(jīng)費(fèi)中列支。組合適配經(jīng)費(fèi)支持保證了政策的順利實(shí)施。物力方面，上海市建立了覆蓋全市的輔助器具服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，從市到區(qū)(縣)并延伸到全市的各個(gè)街道(鎮(zhèn))服務(wù)社，實(shí)現(xiàn)了輔助器具服務(wù)到殘疾人身邊。為解決輔助器具二次配送問(wèn)題，減輕基層殘聯(lián)的負(fù)擔(dān)，優(yōu)化配送程序，對(duì)本地生產(chǎn)的輔助器具，廠家直接配送到街道(鎮(zhèn))；電動(dòng)輪椅等大件產(chǎn)品，廠家直接送貨到殘疾人家里。

2 實(shí)施過(guò)程

根據(jù)2010年《上海市殘疾人輔助器具組合適配實(shí)施細(xì)則》(修訂)[5]和《殘疾人輔助器具適配實(shí)用手冊(cè)》[6]中對(duì)組合適配實(shí)施過(guò)程的相關(guān)規(guī)定，本研究將輔助器具組合適配實(shí)施過(guò)程概括為3個(gè)階段：①需求評(píng)估階段，包括組合適配政策宣傳、需求評(píng)估和完成需求申請(qǐng)表3個(gè)環(huán)節(jié)；②適配評(píng)估階段，包括功能性評(píng)估、審核復(fù)評(píng)、輔具配送與居家環(huán)境改造3個(gè)環(huán)節(jié)；③隨訪服務(wù)階段，包括使用訓(xùn)練、成效評(píng)估與隨訪、持續(xù)服務(wù)3個(gè)環(huán)節(jié)。

2.1 需求評(píng)估階段

調(diào)查顯示，在街道(鎮(zhèn))采取有針對(duì)性的宣傳后，助殘員結(jié)合政策標(biāo)準(zhǔn)，主要憑經(jīng)驗(yàn)篩選適配對(duì)象，共篩選出105人，其中，77.00%為重度殘疾人，18.10%為一戶多殘，助殘員的篩選比較符合組合適配政策要求。調(diào)查還顯示，目前市級(jí)層面對(duì)區(qū)、街道(鎮(zhèn))對(duì)組合適配宣傳形式、負(fù)責(zé)部門等方面，以及篩選組合適配對(duì)象的方式、負(fù)責(zé)人員等方面均沒(méi)有明確的成文規(guī)定。

2.2 功能性評(píng)估階段

在輔具評(píng)估方面，由閘北區(qū)中心醫(yī)院眼科醫(yī)生和康復(fù)醫(yī)生分別負(fù)責(zé)對(duì)視力殘疾人和肢體殘疾人進(jìn)行評(píng)估。評(píng)估醫(yī)生對(duì)視力殘疾人和肢體殘疾人輔助器具評(píng)估表中每個(gè)評(píng)估項(xiàng)目填寫率均超過(guò)2/3。在家庭環(huán)境無(wú)障礙評(píng)估方面，對(duì)25名肢體殘疾人進(jìn)行家庭環(huán)境無(wú)障礙評(píng)估的項(xiàng)目填寫率較低。在復(fù)評(píng)審核方面，復(fù)評(píng)缺乏相應(yīng)的記錄資料，部分審核項(xiàng)目填寫率相對(duì)較低。

輔助器具的配送全市統(tǒng)一實(shí)施，無(wú)障礙改造的實(shí)施由各街道(鎮(zhèn))負(fù)責(zé)組織，時(shí)間較靈活。

2.3 隨訪服務(wù)階段

輔具的使用訓(xùn)練、隨訪指導(dǎo)、持續(xù)服務(wù)負(fù)責(zé)人雖然規(guī)定為社區(qū)醫(yī)生，但難以落實(shí)，相應(yīng)的記錄文書也未填寫。持續(xù)服務(wù)的管理機(jī)制尚不夠明確，隨訪服務(wù)存在缺位情況。

3 實(shí)施效果

由于客觀原因，現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查對(duì)象僅限肢體殘疾人?；€共調(diào)查86名；由于殘疾人死亡、外出、搬家等原因共有15名殘疾人失訪，干預(yù)后共調(diào)查68名殘疾人。68名殘疾人的基本情況為：男女分別占63.24%和36.76%；50～59歲年齡段人數(shù)最多(42.65%)；已婚人員比例最高(64.71%)；學(xué)歷主要為初中(47.06%)和高中/中專(29.41%)；94.12%的人員無(wú)低保；家庭成員人數(shù)為3～4人和1～2人的比例分別為58.83%和27.94%；一級(jí)、二級(jí)和三/四級(jí)殘疾人員分別占30.88%、47.06%、22.06%；殘疾時(shí)間主要為30年以上(38.24%)和10～19年(26.47%)；就業(yè)/學(xué)生、無(wú)業(yè)和退休人員分別占10.29%、22.06%、67.65%。

3.1 殘疾人接受的服務(wù)

共有67名殘疾人(98.53%)獲配輔具，獲配輔具共164件。配發(fā)數(shù)量居于前5位的輔具依次是輪椅51件、淋浴輔具35件、拐杖16件、護(hù)理床14件和防壓瘡輔具14件。在配發(fā)后約10個(gè)月，23件輔具被棄用，10件偶爾使用，正常使用比例為79.88%。見(jiàn)表1。

在家庭無(wú)障礙改造方面，共有25名殘疾人(36.76%)接受家庭無(wú)障礙改造，包括入口、衛(wèi)生間、廚房改造等，改造項(xiàng)目共計(jì)38項(xiàng)。見(jiàn)表2。

3.2 組合適配后殘疾人的改善情況

經(jīng)配對(duì)t檢驗(yàn)，殘疾人健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36)評(píng)分平均提高20.11分(P＜0.001)；社會(huì)支持量表(SSRS)得分無(wú)明顯變化(P=0.418)，可能與干預(yù)時(shí)間較短，變化尚不明顯有關(guān)；Barthel指數(shù)(BI)無(wú)變化(P=1)。見(jiàn)表3。

殘疾人對(duì)組合適配對(duì)日常生活能力10個(gè)維度，即控制大便、控制小便、修飾、用廁、進(jìn)食、床椅轉(zhuǎn)移、平地行走、穿衣、上樓梯、洗澡方面的改善作用，認(rèn)同度依次為8.82%、8.82%、11.76%、26.47%、13.24%、19.12%、45.59%、8.82%、8.82%和41.18%。

殘疾人家庭照顧者認(rèn)為照護(hù)負(fù)擔(dān)有一定程度減輕。對(duì)于照護(hù)負(fù)擔(dān)10個(gè)維度，即日常生活照護(hù)負(fù)擔(dān)、生活起居照護(hù)負(fù)擔(dān)、適配對(duì)象的依賴、照顧時(shí)間、照顧者擔(dān)心、照顧者工作情況、家庭經(jīng)濟(jì)情況、家庭健康狀況、家庭氣氛、家庭社交等10個(gè)方面的改善作用，認(rèn)同度依次為64.29%、71.43%、53.57%、42.86%、51.79%、42.86%、46.43%、37.50%、42.86%和37.50%。

3.3 殘疾人的滿意度

對(duì)于工作人員，殘疾人對(duì)助殘員的滿意度最高，達(dá)95.59%；對(duì)街道(鎮(zhèn))殘聯(lián)管理人員的滿意度為86.76%；對(duì)評(píng)估醫(yī)生的滿意度較低，為72.06%。對(duì)于組合適配整體效果，有64名殘疾人(94.12%)表示滿意。

表1 組合適配殘疾人適配輔具情況

表2 家庭無(wú)障礙改造實(shí)施情況

表3 組合適配后殘疾人的改善情況

4 討論

4.1 組合適配資源配置充足，但人員工作機(jī)制需進(jìn)一步完善

調(diào)查顯示，閘北區(qū)殘疾人輔助器具組合適配項(xiàng)目具有堅(jiān)實(shí)的政策、組織和財(cái)力物力基礎(chǔ)。但對(duì)組合適配中涉及到的管理人員、評(píng)估醫(yī)生、助殘員、輔具中心人員等工作人員缺乏明確具體的職責(zé)要求和考核標(biāo)準(zhǔn)。同時(shí)，工作人員之間的溝通、協(xié)調(diào)需要進(jìn)一步加強(qiáng)。比如，在復(fù)評(píng)審核環(huán)節(jié)，評(píng)估醫(yī)生反映其難以獲得市級(jí)專家復(fù)評(píng)的反饋信息，不了解對(duì)適配處方的復(fù)評(píng)結(jié)果；僅能于次年開(kāi)展評(píng)估工作時(shí)，與區(qū)、街道(鎮(zhèn))相關(guān)工作人員接觸，了解復(fù)評(píng)意見(jiàn)和殘疾人的反饋意見(jiàn)，使完善適配評(píng)估工作的及時(shí)性和有效性大打折扣。因此，各類工作人員之間需要建立有效的溝通機(jī)制，提高服務(wù)質(zhì)量。建議以文件形式明確規(guī)定各類人員在適配環(huán)節(jié)中的工作任務(wù)，并建立嚴(yán)格的監(jiān)督考評(píng)機(jī)制，提升工作質(zhì)量和效率。

4.2 建立適宜的篩選體系

目前，助殘員篩選組合適配對(duì)象主要依靠工作經(jīng)驗(yàn)，雖然其篩選能符合組合適配政策要求，但不夠科學(xué)規(guī)范。需以嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)來(lái)篩選和評(píng)估殘疾人，以最終結(jié)果確定是否應(yīng)納入組合適配項(xiàng)目中；同時(shí)保證整個(gè)過(guò)程公開(kāi)、透明。這樣一方面使得服務(wù)提供方的工作更為科學(xué)規(guī)范，另一方面使得殘疾人信服。參考匹配人與技術(shù)模型和評(píng)估進(jìn)程[7]，建議輔助器具組合適配對(duì)象的篩選體系應(yīng)包括快速篩查、專業(yè)篩查和綜合評(píng)價(jià)3個(gè)環(huán)節(jié)，每個(gè)環(huán)節(jié)均應(yīng)制定適宜的標(biāo)準(zhǔn)和操作規(guī)范。建立層層把關(guān)、層層深入的篩選體系，不僅可以公正、公開(kāi)地開(kāi)展組合適配對(duì)象篩選工作，為客觀科學(xué)地選擇組合適配對(duì)象提供依據(jù)，而且能夠全面把握殘疾人的個(gè)體情況、輔助器具需求信息和服務(wù)狀況等，為后續(xù)服務(wù)工作做鋪墊，使其更具針對(duì)性，更為高效。

4.3 健全評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)

隨著輔助器具組合適配工作的持續(xù)深入開(kāi)展，建立第三方評(píng)估機(jī)制有利于推動(dòng)組合適配工作的持續(xù)改進(jìn)。第三方評(píng)估通過(guò)科學(xué)評(píng)價(jià)組合適配效果，公正客觀地發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，提出改進(jìn)方法，可以有效推動(dòng)輔助器具服務(wù)可持續(xù)發(fā)展，真正做到“將好事做好”。

研究結(jié)果顯示，家庭環(huán)境無(wú)障礙評(píng)估的項(xiàng)目填寫率較低；在復(fù)評(píng)審核方面，復(fù)評(píng)缺乏相應(yīng)的記錄資料，而部分審核項(xiàng)目填寫率相對(duì)較低，提示工作的規(guī)范性還不夠，相應(yīng)的考核機(jī)制尚需建立。建議在原有的適配流程中要重點(diǎn)加強(qiáng)以下方面：一是要健全并完善評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)，制定管理制度，明確工作流程、人員職責(zé)、評(píng)估內(nèi)容等，推動(dòng)評(píng)估工作的規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化；二是完善復(fù)評(píng)階段的評(píng)議標(biāo)準(zhǔn)和流程，推動(dòng)評(píng)估的科學(xué)性和準(zhǔn)確性；三是改進(jìn)、完善評(píng)估內(nèi)容，目前輔助器具組合適配個(gè)人檔案中，申請(qǐng)、評(píng)估、適配處方表格的內(nèi)容設(shè)計(jì)存在交叉重復(fù)，影響工作效率和工作熱情，需精煉個(gè)人檔案內(nèi)容，并且確保檔案中信息填寫得完整、準(zhǔn)確。

4.4 擴(kuò)大組合適配范圍，建立跟蹤隨訪機(jī)制

本組調(diào)查顯示，68名組合適配對(duì)象人均適配輔具2.41件，人均接受家庭無(wú)障礙改造項(xiàng)目0.56項(xiàng)，無(wú)輔具定制、改制情況。建議進(jìn)一步擴(kuò)大適配對(duì)象范圍，增加適配的輔具種類，促進(jìn)個(gè)性化適配輔助器具，并在政策允許的范圍內(nèi)，基于殘疾人的功能評(píng)估，增加適配的輔具數(shù)量，盡可能滿足殘疾人的需求，同時(shí)確保輔具質(zhì)量。此外，家庭無(wú)障礙改造項(xiàng)目數(shù)量和類別較為局限，建議制定無(wú)障礙改造目錄，增加可選的家庭無(wú)障礙改造項(xiàng)目，實(shí)現(xiàn)家庭環(huán)境和個(gè)人能力匹配的最佳匹配。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，輔具的棄用率達(dá)到20.12%。因此，在組合適配后跟蹤隨訪殘疾人非常必要。了解殘疾人對(duì)于所配備輔助器具的使用情況，器具的性能、大小與患者是否匹配，安全可靠性如何等，有助于確保適配效果，實(shí)現(xiàn)組合適配的效益最大化。

目前組合適配持續(xù)服務(wù)提供缺位。建議加強(qiáng)對(duì)外合作，建立協(xié)調(diào)機(jī)制。一方面，可以與衛(wèi)生教育系統(tǒng)聯(lián)手，促進(jìn)適配專業(yè)評(píng)估工作：如閔行區(qū)將適配專業(yè)評(píng)估工作逐步納入衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)[8]。2010年由閔行區(qū)殘聯(lián)、區(qū)衛(wèi)生局聯(lián)合發(fā)文《關(guān)于做好我區(qū)殘疾人輔助器具適配工作的通知》(閔殘[2010]9號(hào))，將適配專業(yè)評(píng)估工作納入衛(wèi)生和殘聯(lián)系統(tǒng)考核范圍，并明確工作任務(wù)、評(píng)估要求、適配對(duì)象和品種。另一方面，輔助器具組合適配跟蹤隨訪指導(dǎo)服務(wù)要與“送康復(fù)服務(wù)上門”結(jié)合起來(lái)，通過(guò)社區(qū)醫(yī)生、助殘員的指導(dǎo)，進(jìn)一步強(qiáng)化輔助器具適配服務(wù)的適應(yīng)性和有效性，將輔助器具適配服務(wù)納入到有效監(jiān)管和控制之中。健全跟蹤隨訪機(jī)制，做到評(píng)估、適配、隨訪、改制等一條龍服務(wù)，真正促進(jìn)輔助器具組合適配的作用落到實(shí)處。

[1]林玲.閘北區(qū)社區(qū)殘疾人工作助理員隊(duì)伍建設(shè)研究[D].上海：上海交通大學(xué),2010.

[2]閘北區(qū)殘疾人用品用具供應(yīng)服務(wù)站.閘北區(qū)殘疾人用品用具個(gè)性化配發(fā)（評(píng)估）工作實(shí)施方案[S].2005.

[3]閘北區(qū)殘疾人康復(fù)工作辦公室.閘北區(qū)殘疾人輔助器具家庭組合適配和職業(yè)定向適配方案[S].2008.

[4]呂軍,陳剛,徐依依,等.組織網(wǎng)絡(luò)對(duì)實(shí)現(xiàn)殘疾人康復(fù)服務(wù)的影響[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)(人文社會(huì)醫(yī)學(xué)版),2007,(7)：55-56.

[5]上海市殘疾人輔助器具資源中心.上海市殘疾人輔助器具組合適配實(shí)施細(xì)則[S].2010.

[6]季敏.殘疾人輔助器具適配實(shí)用手冊(cè)[M].上海：上海科學(xué)技術(shù)出版社,2010.

[7]Scherera MJ,Craddockb G.Matching person&technology process[J].Tech Disabil,2002,14：125-131.

[8]上海市輔助器具資源中心.殘疾人輔助器具適配理論實(shí)踐和經(jīng)驗(yàn)交流[內(nèi)部交流資料][Z].2011.