龐建紅 汪小華 李琳 鞠陽(yáng) 許義 仇靜波

（蘇州大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江蘇 蘇州215006）

終末期腎病（end-stage renal disease，ESRD）是慢性腎臟?。╟hronic kidney disease，CKD）的最終階段。腹膜透析尤其是持續(xù)非臥床腹膜透析（continuous ambulatory peritoneal dialysis，CAPD）具有操作易掌握、無(wú)血液動(dòng)力學(xué)改變、可居家治療等優(yōu)點(diǎn)，成為腎臟替代治療的主要方法之一。由于CAPD 是長(zhǎng)期居家治療，故CAPD 患者的自我管理顯得尤為重要。Lorig KR 等［1］報(bào)道，有效的自我管理有利于提高治療效果，降低醫(yī)療費(fèi)用和提高生活質(zhì)量。目前有關(guān)CAPD 自我管理方面的調(diào)查研究報(bào)道較多，但居家自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究罕見(jiàn)報(bào)道。本研究旨在探索CAPD 患者居家自我照護(hù)的體驗(yàn)，用質(zhì)性研究方法分析其自我管理過(guò)程中存在的問(wèn)題，為制定護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象采用立意取樣的方法選取2012年4～6月蘇州市某三級(jí)甲等醫(yī)院腎內(nèi)科及門(mén)診回訪有代表性的CAPD 患者。入選標(biāo)準(zhǔn)：符合尿毒癥診斷標(biāo)準(zhǔn)并且透析療程≥6個(gè)月（除外尿毒癥伴有心力衰竭、呼吸衰竭、腦血管意外等）；智力正常，能良好地表達(dá)其照護(hù)經(jīng)驗(yàn)和感想，自愿參加本次研究。樣本量根據(jù)腹透的特性，研究資料豐富性確定［2］，以受訪者陳述的信息重復(fù)出現(xiàn)，資料整合分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。本次訪談共13例，以“N”代表訪談個(gè)案的序數(shù)，其中男8例（61.54%），女5例（38.46%）；已 婚12 例（92.31%），未 婚1 例（7.69%）；大 專(zhuān) 以 上4 例（30.77%），初 高 中5 例（38.46%），小 學(xué)3 例（23.08%），文 盲1 例（7.69%）；年齡（53.38±16.22）歲；透析齡（27.15±14.72）月。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用Van Manen［3］發(fā)展的詮釋現(xiàn)象學(xué)研究法，以真實(shí)情景和隱含在交談信息中的涵義為基礎(chǔ)［4］，應(yīng)用Bandura的社會(huì)認(rèn)知理論和自我效能理論，多次修訂，并歸納設(shè)計(jì)了7 個(gè)訪談提綱，主要有：（1）您怎么看待居家腹膜透析？心情不好時(shí)您是如何調(diào)節(jié)的？（2）換液和管理竇道有困難嗎？（3）您能做到定時(shí)測(cè)體重、血壓、尿量和超濾量嗎？（4）您覺(jué)得飲食和水鹽限制可以緩解病情嗎？您如何控制的？（5）您會(huì)按時(shí)服藥嗎？（6）居家腹透時(shí)，您遇到過(guò)棘手問(wèn)題如腹痛等是如何處理的？（7）您發(fā)生過(guò)腹透并發(fā)癥嗎？此提綱作為互相溝通的訪談主線，確保資料分析整合的系統(tǒng)性和完整性，總結(jié)提煉出互為相關(guān)的因素。

1.2.2 資料收集方法 訪談采用安靜無(wú)外界干擾的單間病房及受訪者的家庭為背景，采用半結(jié)構(gòu)、開(kāi)放式提問(wèn)方式交談，具體順序和方式根據(jù)實(shí)際情況隨時(shí)調(diào)整，時(shí)間控制在40～60min／例，用錄音棒全程同步錄音。資料收集與分析同步進(jìn)行，現(xiàn)場(chǎng)作好扼要筆記，并注意觀察受訪者的反應(yīng)。

1.2.3 資料整理與分析 將錄音資料轉(zhuǎn)化為書(shū)面文字資料［5］，采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)資料7 步分析法［6］，將共性問(wèn)題以研究者的語(yǔ)言、思路和洞見(jiàn)形成有內(nèi)在關(guān)聯(lián)性的主題。

2 結(jié)果

2.1 不斷調(diào)整負(fù)性心理由于疾病的不可預(yù)測(cè)性因素，患者在剛患病時(shí)，心情常常悲觀沮喪，年輕者表現(xiàn)更為明顯，但自我調(diào)節(jié)能力較強(qiáng)。N3：“初次確診時(shí)，覺(jué)得眼前一片迷惘，還跟丈夫賭氣，嫌這嫌那，后來(lái)想這么折騰對(duì)病情不利、家庭也會(huì)不和，既來(lái)之，則安之，慢慢平復(fù)了焦急的情緒。”N7：“剛成家就得這病，當(dāng)時(shí)完全不能接受，后來(lái)家人和朋友都安慰我，老婆也一直陪伴著我做透析，既然已經(jīng)到了這一步，路還是要走下去的，哭也是走，笑也是走，何必要悲傷地走，設(shè)法自我調(diào)節(jié)，提醒自己不能心事重重，心態(tài)放平，思想負(fù)擔(dān)也就放下來(lái)了?！盢12：“現(xiàn)在病情也趨于穩(wěn)定，浮躁的脾氣也慢慢地淡定了，有想談女朋友的想法，但普通人對(duì)這個(gè)病還是有看法的，以前有個(gè)談得來(lái)的女同學(xué)，現(xiàn)在都分了，唉！一切隨緣吧，父母一直關(guān)心著我的病情，我認(rèn)為成家后對(duì)父母是一種寬慰，我相信接下來(lái)會(huì)順利的?！?/p>

2.2 自我價(jià)值感降低及自我形象紊亂由于治療的長(zhǎng)期性和遷延性，個(gè)人角色發(fā)生轉(zhuǎn)變，有的被迫離開(kāi)原來(lái)的工作崗位在家休養(yǎng)。2名受訪者發(fā)生了角色改變。N4：“原來(lái)在單位一整天忙忙碌碌，生活很充實(shí)，現(xiàn)在病情還沒(méi)穩(wěn)定，只能在家里待著沒(méi)事可做，連去菜場(chǎng)也是媽媽完成的。”N12：“去年大學(xué)畢業(yè)，本來(lái)想?yún)⒓庸ぷ骺梢宰允称淞?，偏偏得了腎病，只能做待業(yè)青年。”N13：“以前喜歡旅游，現(xiàn)在不能跑遠(yuǎn)又沒(méi)力氣，高齡卡都用不上了，真可惜，和老朋友聊天的機(jī)會(huì)也少了，他們也忙呀?！盢5：“單位組織職工旅游，因?yàn)橐惶熳鋈胃雇覆环奖?，只能放棄，‘病人’的頭銜一直套在我身上。工作上只求沒(méi)有差錯(cuò)，也喪失了優(yōu)勢(shì)和年輕人的激情?！?/p>

2.3 病情監(jiān)測(cè)不重視體重、血壓、尿量和超濾量是反映機(jī)體液體水平的指標(biāo)，但患者自我監(jiān)測(cè)工作做得不夠，本研究中只有個(gè)別患者做得較仔細(xì)。N3：“身體是本錢(qián)，每天都測(cè)且做好筆記。”N4：“現(xiàn)在吃得下睡得香，想起就測(cè)測(cè)體重?！蓖肝鰺o(wú)法替代CAPD患者的內(nèi)分泌功能，故常因并發(fā)高血壓、貧血等原因需服用兩種以上藥物，但其服藥依從性較低。N1：“不知什么原因，秋冬血壓特難控制，像現(xiàn)在入夏蠻正常的，我就不服降壓藥了?！盢9：“每天要服的藥實(shí)在太多，我從小厭煩服藥，為了避免就著每顆藥喝的水量增多，有幾次放在桌上，到晚上才想起白天的藥還沒(méi)服?！盢12：“我喜歡交友，朋友聚餐免不了吃較多菜，而后渴了不由自主喝了很多水。”

2.4 專(zhuān)業(yè)知識(shí)不足

2.4.1 無(wú)菌知識(shí) 由于患者文化層次的差異，雖在出院前經(jīng)過(guò)腹透相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，但理解能力呈現(xiàn)不同水平，對(duì)無(wú)菌操作的認(rèn)知和執(zhí)行力較低。N6：“有一次晚上起來(lái)解手（小便）時(shí)，發(fā)現(xiàn)小帽子（碘液微型蓋）脫離在床上，本來(lái)記得小王（腹透護(hù)士）關(guān)照必須消毒后啟用新的小帽子，又覺(jué)得困得很，何況短管是關(guān)閉的，就睡下了。”N11：“每次換液前，都會(huì)用消毒液洗搓雙手，流動(dòng)水沖凈。”N2：“我對(duì)整個(gè)操作程序掌握很?chē)?yán)格，家里都備用好安爾碘和酒精溶液?！碑?dāng)問(wèn)及消毒液打開(kāi)后多久棄用時(shí)，“平時(shí)操作臺(tái)面都要用酒精擦，用起來(lái)很快的，具體多久更換不清楚，全用完就換一瓶新的唄。”

2.4.2 營(yíng)養(yǎng)及水鈉攝入 維持適量蛋白的攝入是避免患者發(fā)生營(yíng)養(yǎng)不良的重要因素，腹透病人30%～35%存在輕、中度營(yíng)良不良［7］，而營(yíng)養(yǎng)不良是引起CAPD患者病死率增加的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。另外腹透期間控制體重增長(zhǎng)是降低心血管并發(fā)癥的重要措施，其效果很大程度上取決于患者對(duì)液體攝入的依從性［8］。交談中了解到受訪者在飲食控制上較隨意。N10：“一直胃口不好，看到葷菜想嘔，肚子脹，小王（腹透護(hù)士）建議每天吃些魚(yú)蝦之類(lèi)的，但魚(yú)蝦含磷很高，不知道像我這樣究竟適合吃什么菜？”有2例患者對(duì)水鈉的攝入量不清楚。N9：“最近一直腳腫，所以每天除服藥時(shí)喝口水外，基本口不沾水?！?/p>

2.4.3 過(guò)度超濾 過(guò)度超濾有增加體循環(huán)量丟失的危險(xiǎn)，惡化殘腎功能（residual renal function，RRF）［9］。患者缺乏對(duì)RRF的保護(hù)意識(shí)。N11：“做了腹透，還在意小便量干嘛，超濾能把毒素水份全部排掉的?！盢9：“腹透給了我第二次生命，有時(shí)怕腳腫，寧可超濾多一些?！?/p>

2.4.4 不能識(shí)別并發(fā)癥 患者發(fā)生異常情況時(shí)應(yīng)對(duì)能力偏低。N5：“去年秋天，一次手腳發(fā)麻，以為出汗多引起，直到腳踩在地上也沒(méi)知覺(jué)，才去看醫(yī)生，說(shuō)桔子和柚子吃多了，以前只知道香蕉含鉀高，現(xiàn)在連水果都不敢吃。”N13：“去年冬天，一次出液極不暢，擔(dān)心會(huì)有意外，只能等兒子下班回來(lái)再透，哪知是腹透管末端因?yàn)樘炖涞脑蛘郫B引起的?！盢8：“有一次發(fā)現(xiàn)被子潮了，原來(lái)是雙連管和短管之間脫開(kāi)，當(dāng)時(shí)緊張得很，直接接上脫開(kāi)處，兩天后的晚上感覺(jué)肚子隱痛，一直熬到天亮去醫(yī)院，以為吃了不干凈食物引起的，哪知得了腹膜炎，更糟的是自腹膜炎后，小便從原來(lái)的500 ml／d，現(xiàn)在幾乎沒(méi)有了。”

2.4.5 性知識(shí)缺乏 N3：“愛(ài)人一直顧慮我的病，不敢有性生活的要求，我覺(jué)得愧疚呀（苦笑），更何況我還想有自己的孩子，網(wǎng)上的信息又不靠譜，醫(yī)院在這方面的宣傳教育也很少?！盢5：“家里上下三代都沒(méi)這個(gè)病根，我怎么會(huì)得呢（輕輕搖頭）？妻子還年輕，對(duì)我又好，按老人的說(shuō)法，得了這個(gè)病，最好是分房睡，哪敢有性生活的要求，生活很難（無(wú)奈的表情），相關(guān)的書(shū)籍也很難買(mǎi)到?！?/p>

3 討論

3.1 注重CAPD 專(zhuān)業(yè)知識(shí)培訓(xùn)和認(rèn)知教育注重提高患者腹透的相關(guān)知識(shí)和應(yīng)對(duì)能力，與患者建立長(zhǎng)期的電話問(wèn)候和定期隨訪，使其愿意表達(dá)內(nèi)心深處的真實(shí)情感和需求。如個(gè)案認(rèn)為“短管是關(guān)閉的，小帽子脫離不打緊”“酒精全用完再更換”等，均顯示對(duì)無(wú)菌知識(shí)認(rèn)知不夠，這需要護(hù)理人員在宣教中反復(fù)強(qiáng)調(diào)無(wú)菌操作的重要性，可編寫(xiě)圖文小冊(cè)子，讓患者易于理解，有據(jù)可循?；颊叩娘嬍彻芾砟芰Ω叩筒灰?，可把各種食物的成分含量按蛋白質(zhì)、糖、脂肪等分類(lèi)匯制成表格，貼在墻上醒目的位置，讓其懂得如何安排飲食及實(shí)施的原因。本研究中，2 名受訪者希望得到醫(yī)務(wù)人員關(guān)于性知識(shí)方面的教育，護(hù)理人員可通過(guò)查閱文獻(xiàn)和相關(guān)書(shū)籍，并作出正確引導(dǎo)。

3.2 社會(huì)、家庭的多元支持從住院治療轉(zhuǎn)為居家照護(hù)的過(guò)渡期是患者的“虛弱線”，悲觀抑郁，可引起食欲不振、莫名的發(fā)怒等，常會(huì)降低病情監(jiān)測(cè)和治療的依從性，個(gè)案表現(xiàn)出患者自身形象紊亂和自我價(jià)值感下降，可通過(guò)舉辦腎友會(huì)，請(qǐng)自我照護(hù)較好和社會(huì)回歸度高的病友講述成功經(jīng)歷，現(xiàn)身說(shuō)法，交流心得，產(chǎn)生情感共鳴等。護(hù)士還應(yīng)鼓勵(lì)家屬給予精神支持，協(xié)助家人從不同角度調(diào)適好患者的心境，適應(yīng)現(xiàn)階段的角色改變，重塑自我價(jià)值觀，擺脫失助感的困境，幫助其獲得良好的社會(huì)回歸作鋪墊。

3.3 提高自我效能自我效能是個(gè)體對(duì)自己是否有能力實(shí)施某一行為的期望，是影響自我管理能力的核心因素，而改善受教育對(duì)象的行為旨在通過(guò)有效途徑提高自我效能水平。由于CAPD 治療的長(zhǎng)期和持續(xù)性，受訪者表現(xiàn)出對(duì)疾病的不確定感和自我管理信心不足現(xiàn)象，應(yīng)幫助患者與醫(yī)方建立從“主動(dòng)-被動(dòng)型”轉(zhuǎn)為“共同參與型”的管理模式，幫助患者獨(dú)立完成腹透操作；強(qiáng)化激勵(lì)正確的操作，給予表?yè)P(yáng)和肯定，體會(huì)病友的經(jīng)驗(yàn)分享等，幫助患者提高自我效能。

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