何悅，陳京立

（北京協和醫(yī)院 國際醫(yī)療部一段八病房，北京100730）

以家庭為中心的護理在新生兒重癥監(jiān)護室的應用現狀

何悅，陳京立

（北京協和醫(yī)院 國際醫(yī)療部一段八病房，北京100730）

在新生兒重癥監(jiān)護室（neonatal intensive care unit，NICU）中，以家庭為中心的護理（family－centered care，FCC）將關注的重點由疾病本身逐漸擴展至患兒及其家庭［1］。在FCC模式中，醫(yī)護人員與患兒家長能夠開放坦誠地交流，并且根據患兒及其家庭的情況為其制定個性化的護理措施，同時，家長能積極有效地參與到醫(yī)療決策和患兒的康復中［2］。此模式在新生兒重癥監(jiān)護室的推廣使用，會對患兒及其家庭以及醫(yī)護人員皆產生深遠的影響。本文從FCC在NICU中應用的起源、實施要素、具體內容、運用效果等方面進行綜述。

1 FCC在新生兒護理中的起源

20世紀末至21世紀初，FCC在一些倡導者的大力推動下在美國迅速發(fā)展。Harrison等［3］于1993年首次提出了FCC在NICU中的實施原則；Johnson等［1，4］成立了以家庭為中心的護理協會，確立了FCC的定義，并在新生兒醫(yī)療保健中逐漸推廣。

2 FCC的實施要素

2.1 NICU的人員組成 患兒在接受醫(yī)療的過程中，其父母得到的支持主要來自醫(yī)生和護士［5］。許多家庭表示，護理人員能夠提供最有效的信息［6］?；純旱母改敢脖硎?，提供家庭支持的專職人員能夠幫助他們減輕壓力、增強信心，做好參與醫(yī)療護理的心理準備［5］。醫(yī)院管理者也表明，專職人員有利于提高NICU的護理質量，并為其他工作人員提供便利［5］。實際上NICU內的所有成員都有助于FCC的實施，包括沒有直接參與患兒護理的工作人員。

2.2 NICU的環(huán)境 NICU的空間設計是實施FCC模式的重要因素之一。《新生兒重癥監(jiān)護室設計標準（推薦）》提倡NICU的設計應將患兒、家庭、醫(yī)護人員這三個人群的發(fā)育、教育、情感及社會需求等因素考慮在內［7］。例如在NICU中建立過渡病房，以便為患兒出院做準備；醫(yī)護人員可鼓勵家長將患兒床旁的環(huán)境布置得更加個性化，比如粘貼家庭合影或者一些紀念品；以及建立家庭圖書館或示教室，便于宣傳教育的開展。

2.3 支持形式

2.3.1 “家長對家長”的支持 “家長對家長”的支持是指有經驗的家庭為現處于相似境況的父母提供寶貴的信息支持，給予他們希望或建議［3，5，8］，方法包括健康教育、互助活動，或由有經驗的患兒父母志愿提供床旁支持或電話支持等［8－9］。需要重視的是，患兒父母須經過有關FCC的正規(guī)培訓和篩選，才可為其他人提供“家長對家長”形式的支持［5］。父母支持小組為患兒父母們分享經驗感受、交流信息與意見提供了便利條件。父母支持小組對患兒父母的幫助、與醫(yī)護的溝通交流、與患兒的互動都產生了積極的影響［10－11］。一些醫(yī)院的父母支持小組是由醫(yī)護人員與患兒父母共同組建的，這些醫(yī)院能夠維持更穩(wěn)定而持久的父母支持服務。

2.3.2 網絡支持 網絡在線服務能夠為患兒父母提供全天支持，尤其是不愿參與面對面父母支持小組的人。國外有很多非盈利性或盈利性的網站提供類似服務，如http：//www.marchofdimes.com，http：//www.babycenter.com。帝梅斯基金會的網站http：//www.shareyourstory.org自2004年建成以來，已有35 550名注冊會員［12］；每年有12 000名會員積極地參與在線討論、分享經驗，這足以證明患兒父母對網絡支持這種方式有明確的需求［12］，家長因各種原因不能探望患兒時，可通過此基金會的NICU家庭支持中心的網絡平臺獲得NICU及患兒健康狀況的信息，也可在線交流相互支持。

3 FCC的具體內容

3.1 宣教 宣教內容一般包括NICU的一般情況及醫(yī)療程序、患兒的發(fā)育、與NICU相關的情感體驗、出院程序、當地醫(yī)療資源等［13］，了解這些內容可使父母減輕壓力，增強信心［5］，促進其與醫(yī)護人員討論。宣教材料應包含多種形式，比如音像制品、出版刊物及網絡資源。目前有人推薦在NICU中建立家庭圖書館或示教室［7］，以便為患兒父母更好地開展宣教活動和心理支持工作。

3.2 父母參與醫(yī)療決策制定 醫(yī)護人員與患兒家長合作制定患兒醫(yī)療方案是FCC模式的基礎［3］。父母參與醫(yī)療查房并提出觀點，既保證患兒父母的參與，也幫助父母了解患兒的情況［14－15］，同時也提高了患兒父母的滿意度［14］。雙方共同制定醫(yī)療決策，能夠避免患兒父母因獲得自主權而過度干涉［16］，家長也可隨時自動放棄參與權［3］。何萍萍等［17］研究顯示，護理人員在某種程度上仍未將患兒家長當作是醫(yī)護團隊中的重要合作伙伴，雖然歡迎家長陪伴患兒，但在鼓勵家長參與醫(yī)療決策等問題上仍有待改善，與國外的FCC模式仍有一定的差距。

3.3 患兒父母參與護理工作 在FCC模式中，鼓勵患兒父母參與護理工作是重要的內容。醫(yī)護人員可以幫助患兒父母參與患兒的喂養(yǎng)、皮膚接觸、撫觸等工作。患兒父母在參與患兒護理工作時，既能與患兒建立情感聯系，又能得到自身角色功能的滿足［18］。如果患兒父母在患兒入住NICU的第1天便參與護理工作，他們逐漸就會為患兒出院做好準備，有益于患兒出院后居家護理的進行。醫(yī)護人員要重點幫助患兒父親參與護理工作，因為較母親而言，父親很難時刻守在患兒床旁，在與患兒建立情感關系時會遇到更多的困難［4］。另外，如果患兒需要轉院治療，在轉出前，患兒父母必須隨時隨地陪伴患兒，同時掌握轉入醫(yī)院的相關信息［19］。新生兒個體化發(fā)育護理和評估方案（the newborn individualized developmental care and assessment program，NIDCAP）規(guī)范了個體化護理、以家庭為中心的護理、發(fā)育支持護理等項工作的具體要求，并指出醫(yī)護人員應該教會患兒父母如何觀察患兒的病情變化、掌握患兒的特點及需求、正確及時地做出反應，從而使患兒父母直接參與護理工作。

3.4 以家庭為中心的臨終關懷 臨終關懷護理對家庭尤為重要，但醫(yī)護人員因緊張的醫(yī)療護理工作可能會疏忽對患兒及其家長文化或信仰的照顧，家長也會感覺在此方面很難與醫(yī)護人員保持溝通。所以，醫(yī)護人員若能接受正規(guī)培訓，從文化信仰、傳統習俗方面考慮并處理患兒的臨終相關事宜，便能恰如其分地支持家長［14］。國外許多醫(yī)院的NICU，如Brigham Women’s Hospital會舉辦一年一度的悼念儀式，讓患兒家長與醫(yī)護人員共同緬懷已逝去的新生兒［20－21］。也有 NICU 在患兒逝去后，給予其母親“安慰披肩”，將患兒胎毛、衣物、腳印等保留在紀念盒中贈予患兒父母，并鼓勵患兒父母記日記［22］。國內若嘗試借鑒不同的臨終關懷方法，需考慮在臨終關懷中植入中國本土文化的特征性元素。

3.5 新生兒的延續(xù)性護理支持 實際上，很多家長表示沒有做好患兒出院的準備，對于離開NICU后他們能否照顧好患兒也缺乏信心［5，23］。一些NICU在患兒出院前舉辦患兒父母教育研討班，患兒父母可在這種研討班上掌握一些醫(yī)療護理技能，如心肺復蘇；或者從中學習到與自身相關話題，如如何預防嬰兒猝死綜合征、創(chuàng)建無煙家庭等［5］。家長也可參與制定出院計劃，根據家庭情況提供建議［24］。

3.6 實施FCC的相關管理控制 在開放式的NICU，保密性原則成為患兒父母參與查房的一大障礙［14］。已有醫(yī)院提出了解決方法：患兒父母可以使用耳塞聽音樂以防聽到其他患兒的查房內容；另有醫(yī)院規(guī)定，查房時患兒父母可在床旁，其他患兒家長不能留在NICU［25］；此外，其他某些國家和地區(qū)的趨勢是開設單人病房。近年來，國外一些NICU為了增加患兒父母參與照顧患兒的機會，逐漸不再限制探視時間，或者直接建設開放式NICU。盡管已有證據證明，患兒父母在床旁陪伴既會減輕患兒的疼痛，也會緩解患兒父母自身的焦慮，但是如遇護士交班、搶救、患兒病死等事件發(fā)生時，NICU仍會禁止探視［26］。

4 FCC的運用效果

4.1 家長的心理健康 多項研究［27－29］證實，FCC能夠明顯改善患兒父母的心理健康。國內一項對NICU 19名早產兒父母需求的調查發(fā)現，采用FCC模式可以很好地滿足早產兒父母的需求，對早產兒生長發(fā)育和智力發(fā)育有一定的促進作用，具有實施的必要性和可行性［27］。Melnyk等［28］通過語音教學對NICU患兒母親的行為進行干預，告訴她們如何參與護理，結果顯示，參加者比未參加者的心理壓力更輕。一些患兒母親與帝梅斯基金會的NICU家庭支持專家保持聯系，她們表示在與專家的溝通中，心理壓力會減輕，信心有所提升。有研究［29］顯示，早產兒母親得到同伴的支持后，焦慮、抑郁水平皆比未參加項目者低，同時獲得了更多的社會支持。另有足夠的證據［18］表明，皮膚接觸可以增強患兒父母的幸福感，減輕其心理壓力，強化其信心與能力；皮膚接觸還能夠降低患兒母親產后抑郁癥及焦慮癥的發(fā)生，減少患兒父親因害怕自己傷害患兒的恐懼感。

4.2 情感歸屬 發(fā)育支持護理，尤其是皮膚接觸，對母親的親子行為、情感歸屬都具有積極的影響［30］。早產兒與低體重出生兒在日后發(fā)生被虐待的風險很高［31］。一項研究［31］證實，已經發(fā)生被虐待的患兒，在以往住院期間，患兒父母很少來探視他們。FCC可以增強患兒父母與患兒的感情紐帶，從而有效預防上述不良結局的發(fā)生。

4.3 住院時間 多項研究［28，32］證實，FCC 能夠成功縮短患兒在NICU的住院時間。Melnyk等［28］對患兒母親進行語音教學的干預，將患兒在NICU的住院時間平均縮減了4d。斯德哥爾摩最近的一項研究［32］顯示，自患兒入住NICU至出院，患兒父母每天24h陪伴其床旁，不僅縮短了患兒入住NICU的時間，患兒的住院總時間也縮短了5.3d。

4.4 患兒的健康狀況 皮膚接觸是FCC實踐操作中最具有代表性的一項，很多研究［33］證明它可以明顯改善患兒的健康狀況，如減少患兒窒息發(fā)作、使心率更加規(guī)律、降低感染率等。上述提到的斯德哥爾摩研究也指出，允許患兒父母參與醫(yī)療護理，不限制探視這一舉措，能夠降低患兒中重度支氣管和肺發(fā)育不良的發(fā)生率，這進一步說明患兒父母參與照顧患兒，可以影響患兒的健康狀況［32］。

4.5 患兒父母的滿意度 FCC為患兒家長與醫(yī)生的溝通建立了良好橋梁。FCC能夠讓患兒父母感到他們的建議得到了尊重，他們有更多的機會參與照顧患兒，這都提高了患兒父母的滿意度［34］。有研究［35］顯示，患兒接受FCC的患兒父母較接受傳統護理的患兒父母滿意度明顯提高。

4.6 醫(yī)護人員的滿意度 FCC使醫(yī)護人員的工作態(tài)度更加積極，促成了合理的人員配置，改進了工作績效，這些都提高了醫(yī)護人員的滿意度［26］。一部分NICU的醫(yī)護人員對FCC中“患兒父母參與”這個方面持反對意見［36］，對其可行性表示懷疑，并認為這可能不利于危重患兒的治療。FCC模式的實施，要求護理人員與患兒父母保持長期的、良好的溝通，這對工作忙碌、人力有限、偏重于完成護理任務的國內護理人員是一大挑戰(zhàn)。

5 小結

時至當前，在國外FCC已被應用于臨床，實踐也證明患兒家長對FCC有明顯需求，且其有效性已被證實。但就目前而言，此模式在國內NICU尚未普及，真正在NICU推廣還需眾人共同努力。FCC的關鍵是尊重、選擇、信息、協作、人員、靈活、支持和認可［37］。對于絕大多數醫(yī)療機構來說，接受并施行FCC意味著一種醫(yī)院文化的變更，這些轉變涉及到觀念、教育和運作，需要全體醫(yī)護工作者對此護理模式的理解和積極肯定的態(tài)度，需要個體和團隊共同行動，需要衛(wèi)生保健體系做出調整。FCC在NICU的推廣使用，將會對患兒、患兒家庭及醫(yī)護人員皆產生深遠的影響。

以家庭為中心；新生兒重癥監(jiān)護室；護理

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2013－06－14

2014－01－07

何悅，碩士，主要從事兒科護理方面的研究

陳京立，E－mail：jingli204＠sina.com

10.3969/j.issn.1008－9993.2014.07.008

R473.2；R473.72

A

1008－9993（2014）07－0029－04

沈園園）