陳 旻
(福建醫(yī)科大學(xué),福建 福州350108 1.人文學(xué)院;2.思想政治理論課教學(xué)研究部)
縱觀人類輔助生殖的發(fā)展,從1960年代出現(xiàn)篩選染色體疾病的產(chǎn)前診斷以來(lái),醫(yī)學(xué)科學(xué)家便不斷致力于探索更加精確的胚胎檢測(cè)方法,如生化檢測(cè)、超聲檢查、頸部透明帶掃描、母體血清學(xué)檢查、羊水穿刺術(shù)以及絨毛膜絨毛樣檢等來(lái)選擇健康的胚胎,達(dá)到優(yōu)生目的。隨著輔助生殖技術(shù)的發(fā)展,基因?qū)W以及相關(guān)分子生物學(xué)研究的進(jìn)步,人們認(rèn)識(shí)了更多基因組成,以及基因如何影響與決定新生兒未來(lái)特征的知識(shí),并具體運(yùn)用于生殖醫(yī)學(xué)實(shí)踐中,如通過(guò)羊水檢測(cè)等手段在懷孕早期檢測(cè)出胎兒某些單基因疾病;在培育試管嬰兒的過(guò)程中,利用植入前遺傳學(xué)診斷技術(shù)在胚胎著床之前對(duì)胚胎遺傳物質(zhì)進(jìn)行分析,根據(jù)基因信息在多個(gè)胚胎中選擇要植入母體的特定胚胎[1],從而決定新生兒的某些特征。這些特征包括多種單基因疾病和染色體疾?。?]??茖W(xué)研究還試圖揭開基因和其他環(huán)境因素是如何影響多因素疾病,甚至人們的某種社會(huì)行為,如暴力傾向等。利用植入前遺傳學(xué)診斷技術(shù)可以使父母有選擇的機(jī)會(huì)篩除某些遺傳性疾病、單基因疾病和染色體異常疾病,確保新生兒健康,達(dá)到優(yōu)生的目的。同時(shí),該項(xiàng)技術(shù)也使人們能夠選擇孩子的生物學(xué)甚至社會(huì)學(xué)的某些特性,如依據(jù)父母的喜好去選擇新生兒的性別、毛發(fā)、瞳孔顏色等,甚至孩子的個(gè)性傾向。在生命科學(xué)領(lǐng)域,任何一項(xiàng)新技術(shù)都像是一把雙刃劍,人們只有正確地使用它,才能更好地優(yōu)化人類的生活,提高生活質(zhì)量,否則就會(huì)給人們帶來(lái)事與愿違的傷害。在生殖科技能夠幫助人們實(shí)現(xiàn)胚胎選擇的同時(shí),科技倫理要求其滿足價(jià)值取向的正確性。
基于不同的倫理理論,對(duì)科技實(shí)現(xiàn)的價(jià)值探討有不同的進(jìn)路。本文以功利主義為進(jìn)路,主張從行為后果是否有助于增進(jìn)幸福與快樂(lè),避免不幸與痛苦來(lái)探討胚胎選擇的合理性與限制。既要確??萍紤?yīng)用手段的科學(xué)性,又要保證倫理價(jià)值取向的正確性,使醫(yī)學(xué)技術(shù)應(yīng)用與倫理價(jià)值判斷協(xié)調(diào)一致,相輔相成,最終達(dá)成妥善的科技應(yīng)用決策。
目前,對(duì)胚胎選擇的常規(guī)形式是利用產(chǎn)前檢查和選擇性的人工流產(chǎn)來(lái)預(yù)防先天殘疾和基因缺陷的新生兒誕生,達(dá)到醫(yī)學(xué)優(yōu)生目的。人們普遍能夠理解并且接受在胚胎12周內(nèi)父母的自主選擇權(quán)大于形成中的胚胎生存權(quán)。如果孕婦通過(guò)早期檢查獲知胎兒存在先天缺陷,父母有權(quán)選擇自主終止妊娠。通過(guò)植入前遺傳學(xué)診斷技術(shù)為優(yōu)生提供了更科學(xué)的方法。人工受精試管嬰兒受孕過(guò)程中,在胚胎植入母體子宮前對(duì)受精卵進(jìn)行基因?qū)W的檢查,排除攜帶致病基因的胚胎(如伴性遺傳的染色體疾?。浦步】蹬咛?,從而達(dá)到優(yōu)生目的。隨著科學(xué)的發(fā)展,利用植入前遺傳學(xué)診斷技術(shù)能夠明確診斷的單基因疾病將會(huì)更多[3]。在胚胎植入母體子宮前對(duì)胚胎進(jìn)行基因?qū)W的檢查,選擇健康的胚胎,而不需要在受孕后發(fā)現(xiàn)異常再中斷妊娠流產(chǎn)以減少母親身體和心理的傷害。以減少痛苦、優(yōu)生、增進(jìn)健康和保護(hù)生命為目的的胚胎選擇,既保護(hù)了新生兒的健康,也是父母的最大利益體現(xiàn)。在醫(yī)療實(shí)踐中,杜絕X連鎖隱性遺傳病、單基因病、染色體病患兒的出生;剔除攜帶者,阻斷致病基因的垂直傳遞,減少人口群體遺傳負(fù)荷;避免人工流產(chǎn)終止異常妊娠,減少?gòu)V大婦女的身心痛苦,均體現(xiàn)了功利主義的主旨——于利中取最大,于害中取最小。
各國(guó)都出現(xiàn)一些個(gè)案,不幸患有危及生命的血液或免疫疾病的兒童急需組織配型一致的臍帶血或骨髓進(jìn)行移植,卻未能夠找到合適的供者時(shí),選擇性地孕育一個(gè)和患病同胞組織配型一致的新生兒。希望利用新生兒的臍帶血干細(xì)胞進(jìn)行移植,救治患病同胞,這個(gè)新生兒被稱為“救星同胞”。“救星同胞”是一種“定制”的嬰兒,即在胎兒出生之前,通過(guò)植入前遺傳學(xué)診斷技術(shù)選擇并決定新生兒的某些特性,如組織配型等。但在選擇“救星同胞”的醫(yī)療實(shí)踐中,這種胚胎選擇不是為了新生兒自身的健康利益,而是為了他人的醫(yī)療利益。鑒于該項(xiàng)技術(shù)的應(yīng)用在某種意義上說(shuō)是創(chuàng)造人來(lái)獲得移植組織,由此引發(fā)倫理爭(zhēng)議。
英國(guó)對(duì)人類生殖、胚胎研究以及相應(yīng)的醫(yī)療實(shí)踐立法最早。利用植入前遺傳學(xué)診斷技術(shù)篩選胚胎,孕育“救星同胞”必須嚴(yán)格地遵守《人類生殖和胚胎法案》(1990),并由英國(guó)人類生殖和胚胎委員會(huì)(HFEA)進(jìn)行倫理審查、監(jiān)督與管理。HFEA曾于2002年2月授權(quán)Hashmi夫婦,允許他們通過(guò)植入前遺傳學(xué)診斷技術(shù)篩選不含β-地中海貧血致病基因的胚胎,同時(shí)允許進(jìn)行胚胎的組織配型選擇,使新生兒具有和β-地中海貧血的同胞哥哥相同的組織配型,在新生兒出生后獲取臍帶血救治同胞兄弟[4]。隨著植入前遺傳學(xué)診斷技術(shù)趨于成熟,其臨床應(yīng)用的風(fēng)險(xiǎn)逐漸減少,2004年7月英國(guó)HFEA宣布在充分考慮了對(duì)新生兒的身體及心理的影響,以及權(quán)衡患病同胞及整個(gè)家庭的綜合利益,允許該項(xiàng)技術(shù)單純地用于人類白細(xì)胞組織相容性抗原配型的檢測(cè),稱為植入前胚胎組織配型,目的是通過(guò)對(duì)胚胎的基因檢測(cè),選擇與患病同胞相同組織配型的胚胎進(jìn)行受孕,孕育一個(gè)組織配型相同的臍帶血供者。
為了保護(hù)生命,減少痛苦,倫理上允許選擇胚胎來(lái)避免新生兒的先天遺傳疾病達(dá)到優(yōu)生目的。同樣,為了救治倍受病痛折磨,甚至有生命危險(xiǎn)的幼年同胞,在不損傷新生兒的健康前提下,僅從胎盤臍帶中獲得臍帶血干細(xì)胞拯救患病同胞,是從功利主義考量合理高效地利用資源,滿足醫(yī)療服務(wù)中人的利益最大化的行為。它體現(xiàn)的“不是行為者本人的最大幸福,而是全體相關(guān)人員的最大幸?!保?],即家庭各成員的最大利益。鑒于獲取臍帶血干細(xì)胞是個(gè)無(wú)創(chuàng)的過(guò)程,在滿足“無(wú)傷”的倫理原則下,綜合考量家庭的整體最大利益,為患病同胞健康選擇胚胎,在功利主義倫理上是可以接受的。其中的倫理底線是不能把“救星同胞”僅僅當(dāng)成救人的工具,如在獲取臍帶血干細(xì)胞后將新生兒轉(zhuǎn)送他人或者拋棄。
新生兒性別選擇是個(gè)敏感的倫理及社會(huì)問(wèn)題。中國(guó)獨(dú)生子女政策使每個(gè)家庭只能有一至兩個(gè)孩子。受中國(guó)傳統(tǒng)文化影響,眾多家庭都希望能孕育一個(gè)男孩延續(xù)家族姓氏。在重男輕女觀念下,如果放任人們生育性別選擇,后果將導(dǎo)致人口男女比例失調(diào),最終破壞社會(huì)合理的人口結(jié)構(gòu)。鑒于性別選擇可能帶來(lái)的社會(huì)后果,我國(guó)禁止各種非醫(yī)學(xué)目的的胎兒性別選擇,除非是為了避免伴性遺傳的先天疾病。
在西方某些國(guó)家,該情況卻有所不同。父母選擇胎兒性別的目的常常是為了家庭結(jié)構(gòu)的完整,滿足父母養(yǎng)育不同性別孩子的愿望。如已有四個(gè)兒子的英國(guó)Masterton夫婦在火災(zāi)中失去唯一的女兒。他們?cè)V求利用精子分離術(shù),采用人工受精的方法選擇孕育一個(gè)女兒,以滿足他們渴望女兒的心理需求[6]。英國(guó)下議院科技委員會(huì)曾評(píng)估總結(jié):沒(méi)有證據(jù)表明為家庭男女平衡而選擇胎兒性別會(huì)給家庭、社會(huì)帶來(lái)危害[7]。在澳大利亞利用植入前遺傳學(xué)診斷選擇新生兒性別也是被允許的[8]。
在沒(méi)有執(zhí)行計(jì)劃生育政策的國(guó)家,當(dāng)一個(gè)家庭已有兩到三個(gè)孩子,但全是男孩或者女孩,父母迫切希望能擁有一個(gè)不同性別的孩子來(lái)平衡家庭結(jié)構(gòu),這既是對(duì)父母生育自由權(quán)的滿足,也有利于滿足家庭成員個(gè)人喜好的心理需求。盡管功利主義者認(rèn)為由個(gè)人喜好而產(chǎn)生的幸福與快樂(lè)受客觀條件和時(shí)空變化影響很大,但在生物—心理—社會(huì)醫(yī)學(xué)模式下的健康,包括了心理需求的滿足與心理健康,其直接影響者著個(gè)體的幸福感與快樂(lè)指數(shù)。在沒(méi)有證據(jù)表明為平衡家庭構(gòu)成而進(jìn)行胚胎性別選擇的行為會(huì)對(duì)新生兒、他人和社會(huì)帶來(lái)危害時(shí),這樣的行為在功利倫理上是可以被允許的。
某些非疾病的基因也會(huì)影響人們的生活幸福。有研究表明,某些基因片段與人的特定性格,如暴躁、暴力傾向等呈現(xiàn)重要的相關(guān)性[9]。試想某人因攜帶暴力相關(guān)基因而不能適應(yīng)有序的社會(huì)生活,喪失獨(dú)立、尊嚴(yán)和各種的社會(huì)關(guān)系,甚至觸犯法律而鋃鐺入獄,這樣的后果和疾病對(duì)人們的影響殊途同歸,都是嚴(yán)重的而具有破壞力的。
倫理上在辨析能否允許為了個(gè)體和社會(huì)的最大利益,篩除具有反社會(huì)相關(guān)基因胚胎問(wèn)題上陷入了兩難的情境。科學(xué)的發(fā)展使人們可以判斷一些單基因疾病中基因片段與家族疾病的相互關(guān)系。然而目前對(duì)基因的認(rèn)識(shí)與研究還不充分,對(duì)基因的理解還不能百分百反映新生兒未來(lái)的健康與能力[10]。特別是基因?qū)€(gè)體社會(huì)行為的影響是很復(fù)雜的,可能還有其他的因素,比如不排除環(huán)境因素、社會(huì)因素等共同作用的影響。功利主義會(huì)基于效果的計(jì)算將相關(guān)社會(huì)沖突降低到最低限度,這一思想體現(xiàn)在成本效益分析,通過(guò)分析醫(yī)學(xué)干預(yù)付出的成本和獲得的社會(huì)效果進(jìn)行比較。假設(shè)隨著科學(xué)的發(fā)展,基因?qū)W已能清楚地理解基因與疾病以及社會(huì)行為之間的聯(lián)系,并且能夠控制基因引導(dǎo)疾病和社會(huì)行為的過(guò)程,這時(shí)功利主義者將支持利用生殖技術(shù)篩選沒(méi)有攜帶不良社會(huì)行為基因的胚胎,孕育社會(huì)適應(yīng)力良好的新生兒?;仡櫴澜缧l(wèi)生組織對(duì)健康的定義,健康不僅僅是沒(méi)有疾病,同時(shí)是心理和社會(huì)適應(yīng)能力的完好狀態(tài)。因此,可以理解一個(gè)人社會(huì)適應(yīng)能力不完善也是一種不健康的狀態(tài)。倫理上若能夠接受為避免先天殘疾、嚴(yán)重遺傳疾病而選擇健康胚胎來(lái)確保新生兒的最大利益,那么在科學(xué)理解了基因和不良社會(huì)行為的相互關(guān)系后,應(yīng)該允許胚胎篩選而選擇社會(huì)適應(yīng)力健康的新生兒,這同樣是新生兒最大利益的體現(xiàn),也是社會(huì)最大利益的體現(xiàn)。
生殖科技讓人們能夠選擇健康的新生兒,但也存在被濫用的可能。如父母根據(jù)個(gè)人喜好來(lái)選擇胎兒的非醫(yī)學(xué)特征,如身高、智力、長(zhǎng)相、瞳孔顏色、膚色等社會(huì)流行特征[11],而不是以考量孩子的最大利益出發(fā)。在英國(guó)一對(duì)失聰夫婦因不孕選擇做試管嬰兒,在此過(guò)程中他們提出要用植入前遺傳學(xué)診斷技術(shù)選擇先天失聰?shù)呐咛?,而非選擇健康的胚胎進(jìn)行植入[12]。理由是該失聰夫婦認(rèn)為作為失聰者的生活并非不如正常人的生活良好。他們希望自己的孩子也是一個(gè)失聰者,這樣孩子不會(huì)脫離他們所生活的聾啞社區(qū),從而能更好地照顧這個(gè)孩子,認(rèn)為這是孩子的最大利益。該案例體現(xiàn)了胚胎選擇時(shí)可能出現(xiàn)的誤區(qū),也彰顯了功利主義者計(jì)算最大利益幸福時(shí)的某些局限。人們可能會(huì)因?yàn)榍楦械钠珗?zhí)出現(xiàn)自私的選擇,卻誤解為新生兒的最大利益考量。父母在選擇胚胎時(shí),應(yīng)該依據(jù)有效的信息來(lái)判斷孩子將來(lái)的最大利益,并且期許能夠給孩子有最好的生活質(zhì)量,或至少能讓孩子擁有和普通人相似的健康生活。在缺乏有效的治療方案時(shí),選擇一個(gè)已知患有嚴(yán)重疾患(如失聰)的胚胎,使新生兒無(wú)法和正常孩子一樣享有本應(yīng)有的感官功能,這是違背孩子最大利益的錯(cuò)誤選擇。同時(shí)也在根本上貶低了人類存在的應(yīng)有價(jià)值,侵犯了人的基本權(quán)益,挑戰(zhàn)公正與人類尊嚴(yán)。在父母進(jìn)行胚胎選擇時(shí),僅為滿足個(gè)人需求而不考慮人的價(jià)值和尊嚴(yán),違背了醫(yī)學(xué)倫理尊重與無(wú)傷的基本原則。規(guī)則功利主義者要求人們按照道德規(guī)則行事,按照醫(yī)療實(shí)踐中的社會(huì)所通行的倫理規(guī)則行事,這樣行為的結(jié)果通常才能獲得功利最大化。
生殖科技的發(fā)展使人們選擇孩子的性征逐步成為可能。合理地使用生殖技術(shù)能夠更好地保護(hù)新生兒的健康,減少痛苦和折磨,給人類帶來(lái)利益與福祉;濫用生殖科技可能危及個(gè)人、危害社會(huì),導(dǎo)致人口比例失調(diào)、基因歧視等不良社會(huì)后果。從功利視角出發(fā),對(duì)新生兒的選擇若能夠更好地體現(xiàn)個(gè)體、家庭的最大利益,包括減少疾病和殘疾,滿足心理與精神的健康和社會(huì)適應(yīng)能力的完好狀態(tài),同時(shí)堅(jiān)守“無(wú)傷”的倫理底線,不給他人及社會(huì)帶來(lái)危害,倫理上就允許這樣的選擇。
但是,現(xiàn)階段建立適合我國(guó)國(guó)情的胚胎選擇倫理指南,還需要緊密地同我國(guó)當(dāng)前的社會(huì)發(fā)展階段相結(jié)合,充分考量我國(guó)的傳統(tǒng)文化、民俗風(fēng)氣、經(jīng)濟(jì)發(fā)展、民眾的倫理認(rèn)知、規(guī)范依從性等眾多因素。全面開放為滿足生理、心理及社會(huì)適應(yīng)能力的“健康”需求而進(jìn)行的胚胎選擇,必然帶來(lái)重大的社會(huì)管理成本。衛(wèi)生部已頒發(fā)的《人類輔助生殖技術(shù)規(guī)范》《人類精子庫(kù)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)》《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫(kù)倫理原則》和《產(chǎn)前診斷技術(shù)管理辦法》對(duì)現(xiàn)階段我國(guó)應(yīng)用植入前遺傳學(xué)診斷等生殖技術(shù)進(jìn)行胚胎選擇的醫(yī)學(xué)實(shí)踐有重大的指導(dǎo)意義。根據(jù)以上規(guī)范,我國(guó)允許有醫(yī)學(xué)需要的胚胎選擇,但沒(méi)有明確規(guī)定哪些疾病在此范疇內(nèi),未對(duì)“醫(yī)學(xué)需要”是否包括了他人的需要,心理及社會(huì)適應(yīng)的“健康需要”作詳細(xì)的說(shuō)明,但其強(qiáng)調(diào)有利于患者(體現(xiàn)功利主義的利益哲學(xué)),也強(qiáng)調(diào)知情同意、社會(huì)公益、保護(hù)后代和倫理監(jiān)督等原則,通過(guò)倫理委員會(huì)的個(gè)案審查,督促胚胎選擇技術(shù)應(yīng)用過(guò)程價(jià)值取向正確,最終獲得個(gè)人及社會(huì)功利最大化[13]。
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福建醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)(社會(huì)科學(xué)版)2014年1期