王俏然

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院，天津300060）

結(jié)直腸癌造口患者住院期間家屬真實體驗的質(zhì)性研究

王俏然

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院，天津300060）

目的：了解結(jié)直腸癌造口患者住院期間家屬的真實體驗，為進(jìn)一步完善造口患者家屬心理護(hù)理提供依據(jù)。方法：運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)研究方法，深入訪談12例結(jié)直腸癌造口患者住院期間家屬的真實體驗，使用Colaizzi的分析程序進(jìn)行分析，提煉主題。結(jié)果：結(jié)直腸癌造口患者家屬的真實體驗主要包括6個主題：心理壓力大、家庭角色轉(zhuǎn)變、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、家庭尊嚴(yán)受損、信息需求增加和對未來生活擔(dān)憂。結(jié)論：護(hù)理人員應(yīng)針對家屬的真實內(nèi)心感受和心理需求，加強(qiáng)心理疏導(dǎo)和溝通交流，從而增強(qiáng)患者的社會支持系統(tǒng)，促進(jìn)患者早日回歸家庭和社會。

結(jié)直腸癌；造口；家屬；心理體驗；質(zhì)性研究

據(jù)估計，我國大約有22.2萬的結(jié)直腸造口患者，且每年約增加3.5萬[1]。其中50%造口者為永久造口[2]。盡管結(jié)腸造口可以挽救患者的生命，但造口的存在給患者帶來了身心和社會功能方面的問題，嚴(yán)重影響了其生活質(zhì)量[3]。癌癥常常被看做是人生中的重大挫折與不幸，不但給患者帶來嚴(yán)重的心身問題，且對于整個家庭來說，都是一個嚴(yán)重的“應(yīng)激因素”，尤其對承擔(dān)著主要照顧責(zé)任的直系親屬更是如此[4]。在臨床工作中，護(hù)理人員主要關(guān)注的是患者的身心健康，常忽視家屬的心理反應(yīng)及整個家庭面對癌癥的經(jīng)歷。家庭是提供社會支持的主要來源，對患者各方面的康復(fù)至關(guān)重要。目前，國內(nèi)研究多側(cè)重于一般性報道或定量研究，然而患者的主觀體驗是多維的，且人類的情感難以量化，這些以實證論為基礎(chǔ)的量化研究并不能客觀、全面地反映患者的真實感受[5]。質(zhì)性研究是一種注重人與人之間的意義理解、交互影響、生活經(jīng)歷和現(xiàn)場情景，在自然狀態(tài)中獲得整體理解的研究態(tài)度和方式。本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，探析結(jié)直腸癌患者術(shù)后住院期間家屬的真實體驗，以期為護(hù)理人員對結(jié)直腸癌術(shù)后患者家屬提供更為有效的護(hù)理措施提供依據(jù)，。

1 對象與方法

1.1 對象本研究采用目的取樣法，于2013年3-5月在天津市某三級甲等醫(yī)院結(jié)直腸癌造口患者家屬為研究對象，其中結(jié)腸癌患者7例，直腸癌患者5例，且均已接受手術(shù)治療，預(yù)計存活時間大于半年；均攜帶永久性造口且造口時間≤4周，目前患者均已接受化療、放療?；颊呒覍僖笏季S清晰，精神正常，年齡22～77歲；文化程度為初中至本科，具有一定的理解和表達(dá)能力，自愿參加本次研究。研究樣本量按照資料飽和原則確定，最終納入研究對象共12例(以S1-S12表示個體)，平均年齡為（50.75±16.51）歲，訪談對象基本情況見表1。

表1 訪談對象的基本情況

1.2 方法

1.2.1 倫理學(xué)問題訪談前研究人員向受訪者詳細(xì)介紹本研究的目的、方法、內(nèi)容和隱私保護(hù)措施等，承諾在研究結(jié)果分析及論文撰寫中均采用匿名及編碼形式(以S1～S12代替)，并就錄音問題取得研究對象同意，簽署知情同意書。

1.2.2 資料收集方法采用面對面，半結(jié)構(gòu)式深度訪談法，以開放式問題的形式收集資料，地點選擇在安靜、無干擾的環(huán)境下，以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，征得受訪者同意，根據(jù)受訪者的回答，逐漸深入地詢問，談話時注意自然地親近受訪者，耐心傾聽他們的訴說，不給予任何引導(dǎo)和暗示。在訪談過程中運(yùn)用刺探和引導(dǎo)方法，讓受訪者自由地表達(dá)感受和體驗。每天訪問1人，每次訪談40～60min，1～2次/人；第2次訪談除反饋上次談話內(nèi)容，還澄清一些不明確的回答，以增加資料的準(zhǔn)確性。自我設(shè)計的訪談主題包括：“當(dāng)您得知患者患病時的感受如何；這個病及治療過程給您和您的家庭帶來哪些影響；最困擾您的問題是什么；您是如何排解不良情緒的；其他人對你們的態(tài)度；現(xiàn)在您的心理感受如何；您最大的心理需求是什么”等。訪談時研究者盡量鼓勵受訪者用自己的語言發(fā)表看法，訪談時研究者只做適時追問，訪談過程中仔細(xì)觀察并如實記錄受訪者的表情和情感變化。沒有新信息出現(xiàn)時，認(rèn)為信息達(dá)到飽和，資料收集結(jié)束。

1.2.3 訪談人員準(zhǔn)備所有訪談均由一人完成，在訪談開展前，訪談?wù)呓邮苷?guī)心理溝通技術(shù)培訓(xùn)，具備訪談技巧；調(diào)研大量結(jié)直腸癌患者及家屬護(hù)理文獻(xiàn)并親身參與護(hù)理過程，與患者及家屬建立良好的信任關(guān)系，了解家屬的常見身心問題。

1.2.4 資料分析方法訪談結(jié)束后對此項研究的合理性、邏輯性和準(zhǔn)確性進(jìn)行評估。反復(fù)聆聽錄音，并將錄音逐字轉(zhuǎn)錄成文字，參照現(xiàn)場訪談記錄，將訪談內(nèi)容整理成完整詳實的文字資料，返還相應(yīng)受訪者處進(jìn)行核對、修改后簽字。將文字資料錄入計算機(jī)，運(yùn)用合眾法兩人分別用QSR NVivo 7軟件對錄入的資料進(jìn)行分類、編碼和提煉主題。

2 結(jié)果

研究發(fā)現(xiàn)，雖然不同結(jié)直腸癌造口患者家屬內(nèi)心體驗不同，但也有許多共同之處，經(jīng)過深入的分析與歸納，提煉出共性部分，形成6個主題。

2.1 心理壓力大本研究中所有受訪者在疾病的診斷、治療及康復(fù)過程中均有抑郁、焦慮等情緒體驗，訪談中6名受訪者均提到“老天為什么會這么不公平呢，怎么會讓他/她得這種病呢”。例如受訪者S1：“她是一個生活習(xí)慣非常規(guī)律的人，沒有任何不良嗜好，怎么會得這種病呢，她平時非常注重自己在學(xué)生心目中的形象，這以后帶個人工造口，怎么面對那些學(xué)生呢”。受訪者S7：“我知道她心里非常痛苦，但是她從來不說，真恨不得讓我替他承受這份痛苦”。受訪者S9：“手術(shù)雖然已經(jīng)做完了，但是不知道這以后會不會復(fù)發(fā)，你說她要是不在了，我這把老骨頭可怎么活呀”。

2.2 家庭角色轉(zhuǎn)變癌癥不但對患者影響巨大，也嚴(yán)重沖擊了整個家庭，使他們正常的生活方式被打亂。多數(shù)家屬會在患者患病后為她們提供更多的關(guān)愛、理解和支持，為她們戰(zhàn)勝癌癥提供強(qiáng)大的精神支柱。例如受訪者S2：“以前家里家外都是她操持的，現(xiàn)在她成了我們的重點保護(hù)對象了，只想讓她安心養(yǎng)病，什么事都不用操心?！笔茉L者S12：“我經(jīng)常跟她說，什么事情都不用擔(dān)心，有我呢，有什么后果我們都一起面對，多個造口也不是什么大不了的事”。與此同時，家庭角色的改變對于患者家屬來說也非常重要，特別是有些人正處在事業(yè)的頂峰，家屬患病后他們還得承擔(dān)起家庭的重?fù)?dān)并重新調(diào)整適應(yīng)。5名受訪者談到患者患病后家庭角色發(fā)生改變，希望能獲得其他家屬及社會組織的幫助。例如受訪者S7：“我是一名會計，在一家外企工作，自從爸爸患病后家里整個都變了，我們都以他為重心，家務(wù)活全由我們包了，工作上壓力也很大，真的挺難的”。受訪者S11：“我是獨生子，父親過世的早，母親患病后只有我和妻子輪流照顧，家里孩子學(xué)習(xí)也非常緊張，自己經(jīng)營了一家餐館又離不開人，有時候真的很累，可是能有什么辦法呢”。

2.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重腸造口患者除了要承受手術(shù)及支持治療所需的費(fèi)用外，還要承受長期使用造口護(hù)理產(chǎn)品的費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)狀況不好的患者，擔(dān)心增加家庭負(fù)擔(dān)，給全家生活造成壓力。在訪談中有6名受訪者均提及醫(yī)療費(fèi)用給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。例如受訪者S4：“我今年大四，還沒有畢業(yè)，現(xiàn)在面臨的主要壓力就是經(jīng)濟(jì)壓力，我想現(xiàn)在就出來工作，但是父母說什么也不同意，還說如果我不把書讀完，她就不治療了”。受訪者S8：“俺們是河南老家的，為了出來看病，把親戚的錢都借遍了，你說這個造口袋還這么貴，這往后可咋辦呢？”。

2.4 家庭尊嚴(yán)受損由于造口氣味、聲響等因素存在，患者的社交狀態(tài)不容樂觀。例如受訪者S3：“哥哥多次跟我說，千萬別跟別人說他往后從肚子上排便，這讓他往后怎么和人交往呀，他以前還是個愛熱鬧的人”。受訪者S5：“你說這以后一輩子帶著個這個，讓人知道了還不笑話，親戚鄰居問起，我都不好意思說”。受訪者S11：“像他那樣，在家還好些，但一出門就得用衣服把造口蓋住，就怕別人笑話，臉上感覺也無光，尤其到了夏天，離著他近了還是有一點味的?！?/p>

2.5 信息需求增加對結(jié)直腸癌造口患者家屬而言，惡性腫瘤本身及長期造口護(hù)理對患者的威脅遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了手術(shù)的風(fēng)險，所以相較于手術(shù)本身，他們更擔(dān)心疾病的預(yù)后及長期護(hù)理問題。訪談中9名受訪者均有獲取長期護(hù)理信息的愿望，認(rèn)為現(xiàn)有的信息已不能滿足他們對疾病和護(hù)理知識的需要，他們選擇通過專家咨詢、閱讀相關(guān)資料、上網(wǎng)查詢等方式獲得有關(guān)癌癥康復(fù)的信息。例如受訪者S6：“我多次向她的主治醫(yī)師和護(hù)士詢問關(guān)于這個造口袋更換及護(hù)理的問題，生怕出現(xiàn)什么問題，給她造成更大的痛苦”。受訪者S10：“住院期間，我們同病室的都互相留了聯(lián)系方式，以后出院后可以互相交流”。受訪者S1：“我們很希望護(hù)士和大夫多給我們些指導(dǎo)，飲食啊，活動啊，這方面還是比較欠缺，如果能有定期講座還是很不錯的。”

2.6 對未來生活的擔(dān)憂結(jié)直腸癌造口患者家屬普遍表示出對未來生活的不確定及擔(dān)憂，擔(dān)憂患者疾病的復(fù)發(fā)及轉(zhuǎn)移，擔(dān)心失去親人對整個家庭產(chǎn)生的影響等。例如受訪者S6：“第一次看到她大便從那里(造口)流出來的時候，我都懵了，她還那么年輕，以后就帶著這個生活，這可怎么辦呢?”受訪者S10：“這孩子剛結(jié)婚不久就得了這病，往后時間長了，他媳婦會不會嫌棄他，這倆人以后能不能過長呀?！?。受訪者S11：“在醫(yī)院里，隨時都有醫(yī)生護(hù)士在，有什么問題都會很快得到解決但是回家后出現(xiàn)問題可怎么辦呢?”受訪者S12：“不知道以后會不會復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移，我們夫妻感情一直非常好，家里如果沒有她，我真的不敢想象以后會是什么樣?！?/p>

3 討論

3.1 加強(qiáng)溝通交流，做好患者家屬心理疏導(dǎo)癌癥不僅給患者帶來巨大的痛苦，對于親屬也是嚴(yán)重的負(fù)性生活事件。有研究表明，對患者病情及預(yù)后的擔(dān)憂、長期陪護(hù)對工作的影響、過重的照顧負(fù)擔(dān)、低收入與巨額經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、承擔(dān)更多的義務(wù)及責(zé)任等原因可使癌癥患者主要照顧親屬產(chǎn)生不良心理應(yīng)激[6]。家庭支持作為社會支持中最為重要的存在，是患者解決心理問題、抗衡壓力的最有效資源，并進(jìn)一步可以降低心身疾病的發(fā)生和促進(jìn)疾病的康復(fù)。另有研究表明，癌癥患者的社會支持狀況與患者的健康狀況及應(yīng)對方式有密切的關(guān)系[7]，良好的社會支持可以降低應(yīng)激的嚴(yán)重程度，從而減輕心理癥狀，提高生活質(zhì)量，是綜合性心理干預(yù)的一個重要方面。因此結(jié)直腸癌造口患者家屬的心理健康狀況應(yīng)引起關(guān)注。本研究也表明，患者家屬普遍存在不同程度的心理問題，盡管目前關(guān)于癌癥的診療技術(shù)已經(jīng)取得了長足進(jìn)步，但是社會上談癌色變的現(xiàn)象依然存在，家屬在得知癌癥這一診斷時同患者一樣也會經(jīng)歷一系列悲觀心理。結(jié)直腸癌術(shù)后腸造口患者及家屬普遍存在很大的顧慮和思想負(fù)擔(dān)[8]，人工造口治療過程中的各種毒副反應(yīng)也會引起家屬的擔(dān)心等負(fù)性情緒?；颊哌M(jìn)入康復(fù)階段，家屬心境雖然趨于平和，但是仍擔(dān)心癌癥的復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移[9]，因此醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注患者親屬心理健康狀況，并積極采取針對性的干預(yù)措施，如加強(qiáng)對癌癥患者配偶的心理安慰，使其能采取積極的應(yīng)對方式，對患者的治療樹立信心；及時采取措施控制患者的癥狀，減輕患者的痛苦及親屬因患者的痛苦癥狀刺激引起的心理應(yīng)激和因設(shè)法控制癥狀而增加的照顧壓力等，以減輕患者親屬的不良應(yīng)激，提高其心理健康水平和對患者的支持水平。

3.2 滿足患者家屬信息需求，正確對待疾病導(dǎo)致的身體變化結(jié)直腸癌造口患者術(shù)后住院治療是患者康復(fù)過程中必經(jīng)的階段。在此期間，由于手術(shù)切除大部分腸段后，必然造成腸道的功能改變，形成異常排便形態(tài)。同時由于人工造口、腹瀉、腹痛等異常排便形態(tài)的存在，讓患者家屬體驗到一種特殊的脆弱感，患者及家屬具有強(qiáng)烈的信息需求，表現(xiàn)為對有無人工造口、病檢結(jié)果、腸道功能恢復(fù)和癥狀的密切關(guān)注及渴望醫(yī)生進(jìn)行病情解釋等。因此在日常的護(hù)理活動中，護(hù)理人員應(yīng)在評估患者家屬知識掌握程度及信息需求量的基礎(chǔ)上采用多種形式為患者提供個體化、具體化的信息指導(dǎo)，滿足患者的信息需求。同時由于患者造口后個人形象的改變不僅造成患者及家屬的心理困擾，還會導(dǎo)致患者日?；顒拥臏p少，不利于身心康復(fù)。因此醫(yī)務(wù)人員應(yīng)教會患者家屬正確看待癥狀及身體形態(tài)的改變，促進(jìn)其身心良好恢復(fù)。

3.3 做好延續(xù)護(hù)理，增強(qiáng)患者回歸家庭社會的信心本研究結(jié)果顯示，患者家屬普遍存在對患者未來生活的擔(dān)憂，由于出院是患者從醫(yī)療環(huán)境回歸家庭及社區(qū)的過程，對患者的康復(fù)具有里程碑意義[10]?；颊呒覍倨毡閾?dān)心患者回家后不能自理，因此，護(hù)士應(yīng)根據(jù)系統(tǒng)化整體護(hù)理的要求，一方面從入院時就開始醞釀出院過程，將提高患者的自我護(hù)理能力作為護(hù)理服務(wù)的重要目標(biāo)之一，并將其貫穿于整個住院過程之中，讓家屬參與其中；出院時在全面評估患者身心健康狀況的基礎(chǔ)上對其做出獨特的、個體化的健康教育指導(dǎo)，并指導(dǎo)家庭成員給予多方支持。此外，也應(yīng)做好患者出院后的隨訪及延續(xù)護(hù)理工作，通過電話、信函、電子郵件、登門造訪等方式進(jìn)行的一種開放式、延伸式護(hù)理形式，它能有效提高出院患者生活質(zhì)量，在護(hù)士和患者乃至家庭成員間建立有目的的互動，從而促進(jìn)和維護(hù)患者健康。

4 小結(jié)

本研究采用現(xiàn)象學(xué)方法探析了結(jié)直腸癌造口患者住院期間家屬的真實體驗，研究結(jié)果有助于醫(yī)務(wù)人員理解患者家屬在患者康復(fù)過程中出現(xiàn)的各種身心困擾，為今后結(jié)直腸癌造口患者及家屬的護(hù)理提供科學(xué)、有效的心理干預(yù)依據(jù)，從而增強(qiáng)患者的社會支持系統(tǒng)，促進(jìn)患者的康復(fù)。

〔1〕Stoma Care Nurses High Impact Action Steering Group．High impact actions for stoma care,coloplast,Peterborough[EB/OL].[2012-10-03]http://tingurl.com/29aqja3.

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（2013-10-10收稿，2014-02-13修回）

Experience of fam ilym embers in hospitalized colostom y patientsw ith colorectal cancer:a qualitative research

WANG Qiao-ran
(Tianjin Medical University Cancer Institute and Hospital，Tianjin 300060)

Objective：To explore the experience of familymembers in hospitalized patients with colorectal cancer in order to provide high quality psychological nursing for them.M ethods：A qualitative descriptive method was used.A purposive sample of 12 family members were interviewed in depth,themes were created by using Colaizzi’s analysis process.Results：Six themes exp licated from the study were：high psychological pressure,family roles shift,economic burden,the damaged family dignity,increased information needs and worry about the future life.Conclusion：The findings of this study indicate that it is necessary for nurses to offer the colostomy patients’familymembers services thataddress their psychosocial health and to strengthen the patients’social support.

Colorectal cancer;Colostomy;Familymember;Psycholoqical experience;Qualitative study

R473.73

A

10.3969/j.issn.1006-9143.2014.05.003

1006-9143（2104）05-0383-03

王俏然（1982-），女，護(hù)士，本科