作者簡(jiǎn)介：韓莎莎（1992.07-），性別：女，民族：漢族，籍貫：浙江寧波，單位：浙江師范大學(xué)。

摘 要：自閉癥，也稱孤獨(dú)癥，是一種廣泛發(fā)展障礙性疾病。而就目前我國現(xiàn)狀而言，自閉癥兒童存在著多方面的困境，而社會(huì)支持的不足及缺乏是造成個(gè)人與社會(huì)問題的基本原因。本研究發(fā)現(xiàn)從社會(huì)支持理論出發(fā)，促進(jìn)自閉癥兒童康復(fù)是一個(gè)不錯(cuò)的路徑選擇。

關(guān)鍵詞：社會(huì)支持；自閉癥兒童；康復(fù)；路徑

一、研究背景

近幾年來，隨著自閉癥兒童的發(fā)病率越來越高，自閉癥患者的數(shù)量逐年增加，關(guān)于自閉癥的電影例如《海洋天堂》、《雨人》等的放映，“自閉癥”這個(gè)詞語逐漸進(jìn)入公眾的視野，引起廣泛的社會(huì)關(guān)注。自閉癥，也稱孤獨(dú)癥，是一種廣泛發(fā)展障礙性疾病，其主要特點(diǎn)是社會(huì)功能障礙、人際交流障礙、行為和興趣刻板，是嚴(yán)重危害兒童身心健康，并影響家庭、社會(huì)功能的一種新型疾病。而目前自閉癥兒童面臨著邊緣化的困境。根據(jù)目前國內(nèi)的研究，也沒有從一個(gè)真正的理論視角出發(fā)，來探討相應(yīng)的路徑選擇，因此本研究以社會(huì)支持理論為視角，在相關(guān)調(diào)查的結(jié)果上，探討促進(jìn)自閉癥兒童的路徑選擇。

二、研究設(shè)計(jì)

（一）研究方法。本研究通過對(duì)浙江省金華市193個(gè)市民進(jìn)行相關(guān)問卷調(diào)查，用科學(xué)的數(shù)據(jù)來分析社會(huì)公眾對(duì)自閉癥兒童的支持程度。另外，筆者通過與有3名自閉癥兒童的家長(zhǎng)以及從事自閉癥兒童教育的王老師進(jìn)行深入訪談，從側(cè)面來了解目前各個(gè)層面對(duì)于自閉癥兒童的社會(huì)支持。

（二）分析框架。社會(huì)支持作為一種理論框架，在理解個(gè)人與社會(huì)問題的過程中，其基本的理論假設(shè)是個(gè)人或社會(huì)問題的產(chǎn)生源自其社會(huì)支持網(wǎng)的斷裂。因此要想解決問題的根源，必須從恢復(fù)社會(huì)支持網(wǎng)開始?？傮w來看，個(gè)體的社會(huì)支持網(wǎng)結(jié)構(gòu)大致可分為家庭支持、社區(qū)支持、國家支持、社會(huì)支持等四個(gè)層次。因此社會(huì)支持體系在結(jié)構(gòu)上呈現(xiàn)出以個(gè)體為核心，由幾個(gè)同心圓構(gòu)成的社會(huì)支持格局（如下圖所示）。

三、研究發(fā)現(xiàn)

（一）現(xiàn)狀與問題。在社會(huì)大眾的調(diào)查中，對(duì)于自閉癥兒童這樣一個(gè)特殊群體，我們發(fā)現(xiàn)其社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)存在著嚴(yán)重的斷裂現(xiàn)象。就家庭支持來說，自閉癥小孩的到來讓許多家庭承受了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力，家長(zhǎng)本身就需要被支持。就社區(qū)支持而言，目前社區(qū)尚未對(duì)這個(gè)群體有專門針對(duì)性的服務(wù)和活動(dòng)。在我們調(diào)查的三位自閉癥兒童的社區(qū)目前沒有相應(yīng)的情緒上的支持、物質(zhì)支持、信息支持等。就國家支持而言，政府還未出臺(tái)相關(guān)的法規(guī)政策來保護(hù)特殊兒童的權(quán)利和權(quán)益，更沒有專門針對(duì)自閉癥兒童的，因此就缺乏了很多的相應(yīng)的資源。就社會(huì)支持而言，目前社會(huì)公眾對(duì)于自閉癥兒童的認(rèn)知度和支持度依然較低。在我們的調(diào)查中，有三成的被調(diào)查者沒有聽說過自閉癥兒童。而對(duì)自閉癥兒童有所了解的被調(diào)查者對(duì)自閉癥兒童的表現(xiàn)和成因都不是很了解。他們的了解都僅僅停留在表面。另外更重要的一點(diǎn)是有一半的被調(diào)查者表明即使想要幫助也不知道如何幫助，沒有一個(gè)有效的機(jī)制或者體制給予社會(huì)大眾對(duì)自閉癥兒童提供幫助的途徑。因此，自閉癥兒童在這些層面都存在著嚴(yán)重的問題，同時(shí)另一方面也正是適用了社會(huì)支持理論。

（二）分析與對(duì)策。根據(jù)以上現(xiàn)狀及問題的分析，本研究也將從重新恢復(fù)和發(fā)展社會(huì)支持系統(tǒng)出發(fā)，通過對(duì)于家庭、社區(qū)、國家和社會(huì)這四個(gè)層面各自的支持系統(tǒng)的發(fā)展，進(jìn)而促進(jìn)整個(gè)社會(huì)支持系統(tǒng)的完善，促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù)。

1.家庭為本：促進(jìn)家庭功能的恢復(fù)。自閉癥的家庭支持系統(tǒng)是指以血緣為基礎(chǔ)，主要指與自閉癥兒童一起共同生活的家庭成員，包括父母、兄弟姐妹、祖父母，這是家庭支持的核心來源，它可以提供綜合性的支持資源如經(jīng)濟(jì)、心理、接納等多方面的支持。主要可以由以下幾個(gè)方面來實(shí)踐：首先是促進(jìn)家長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童的接納。我們發(fā)現(xiàn)對(duì)家長(zhǎng)而言，擁有一個(gè)自閉癥小孩，一開始是無法接受的。但是如果家長(zhǎng)對(duì)自己的小孩都無法接納的話，那么家庭的功能就無法實(shí)現(xiàn)。其次是給予家庭以情感支持和心理疏導(dǎo)。自閉癥兒童的康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，家長(zhǎng)所承受的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力、教育壓力等等都是難以想象。因此需要社會(huì)工作者或者其他工作者可以發(fā)揮一定的作用，給予家長(zhǎng)一定的情感支持和心理壓力的緩解和疏導(dǎo)，促進(jìn)家庭功能的恢復(fù)。

2.社區(qū)融合：創(chuàng)造良好的社區(qū)氛圍。自閉癥兒童的社區(qū)支持系統(tǒng)可提供對(duì)情感交流、社會(huì)接納、融合的支持，通過營造一種寬松的社區(qū)氛圍，幫助自閉癥兒童與家庭融入社會(huì)。在社區(qū)主要是建立社區(qū)互助的渠道以促進(jìn)社區(qū)融合。在我們的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，有約一半的被調(diào)查者對(duì)自閉癥兒童表示同情但不知道該如何幫助。社區(qū)中可以成立社區(qū)幫扶小組，組織那些愿意幫助自閉癥兒童的人，定期開展公益活動(dòng)。比如進(jìn)行自閉癥兒童相關(guān)知識(shí)的宣傳，捐衣捐物，定期幫助自閉癥家長(zhǎng)照看孩子等等。同時(shí)也可以減少社區(qū)成員對(duì)于自閉癥兒童的偏見或歧視，促進(jìn)社區(qū)更加融合，創(chuàng)造良好的社區(qū)氛圍。

3.政府主導(dǎo)：建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng)。自閉癥兒童的國家支持系統(tǒng)是指以福利與社會(huì)政策為基礎(chǔ)，通過福利國家的建設(shè)和社會(huì)保障體系的發(fā)展，為個(gè)體或家庭提供社會(huì)保障、失業(yè)救濟(jì)等，實(shí)現(xiàn)有尊嚴(yán)的個(gè)體或家庭生活。一方面需要加大自閉癥兒童的社會(huì)保障力度。根據(jù)訪談的結(jié)果，筆者發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家庭大都面臨著高額的醫(yī)療費(fèi)用和教育費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)是他們目前的一大困境。而國家卻沒有通過福利及保障的發(fā)展，來減輕自閉癥兒童及家庭的負(fù)擔(dān)，促進(jìn)自閉癥兒童更好的康復(fù)。另一方面制定并實(shí)施相應(yīng)的社會(huì)政策來增強(qiáng)自閉癥兒童的社會(huì)福祉，提高他們及其家庭應(yīng)對(duì)社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)的能力。而政府政策的出臺(tái)也意味著政府對(duì)其的關(guān)注，從而可以提高公眾的關(guān)注度和認(rèn)知度。

4.社會(huì)支持：形成良好的服務(wù)機(jī)制。社會(huì)支持最需要的就是能夠形成良好的服務(wù)機(jī)制。包括專門機(jī)構(gòu)的服務(wù)，以及志愿者的服務(wù)。因此要推動(dòng)建立專門機(jī)構(gòu)，通過政府購買服務(wù)等形式來給予民間機(jī)構(gòu)資金以及其他支持，讓對(duì)自閉癥兒童的服務(wù)更加專業(yè)化。其次推動(dòng)志愿者體系建立。只有專門有效的志愿者體系才能使得這些孩子更好的被照顧。

四、討論與結(jié)論

自閉癥兒童作為一個(gè)特殊的群體，其面臨著多方面的困境，而這些困境正是由于社會(huì)支持網(wǎng)的斷裂造成的。因此本研究著重于在深入認(rèn)識(shí)社會(huì)支持理論的基礎(chǔ)上，提出如何重新建構(gòu)自閉癥兒童的社會(huì)支持系統(tǒng)的路徑。通過研究發(fā)現(xiàn)可以從社會(huì)支持的四個(gè)層面進(jìn)行：①家庭為本：促進(jìn)家庭功能的恢復(fù)；②社區(qū)融合：創(chuàng)造良好的社區(qū)氛圍；③政府主導(dǎo)：建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng)；④社會(huì)支持：形成良好的服務(wù)機(jī)制。在促進(jìn)這四個(gè)支持系統(tǒng)發(fā)展的基礎(chǔ)上，從而完善自閉癥兒童的社會(huì)支持系統(tǒng)，促進(jìn)其更好的康復(fù)和發(fā)展。

（作者單位：浙江師范大學(xué)）

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