牛小霞,孟園，李亞，王喬敏，徐碧海，紀(jì)冬

(解放軍第302醫(yī)院 肝纖維化診療中心，北京 100039)

肝癌患者行肝動(dòng)脈栓塞化療術(shù)后自我感受負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究

牛小霞,孟園，李亞，王喬敏，徐碧海，紀(jì)冬

(解放軍第302醫(yī)院 肝纖維化診療中心，北京 100039)

目的描述肝癌患者行肝動(dòng)脈栓塞化療(transcatheter arterial chemoemoembolization，TACE)術(shù)后自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden,SPB)的真實(shí)感受，分析患者SPB的影響因素。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)某三級(jí)甲等傳染病醫(yī)院12例TACE術(shù)后肝癌患者進(jìn)行深入訪談，采用以Colaizzi 7步分析法對(duì)資料進(jìn)行分析、歸納、提煉。結(jié)果通過(guò)閱讀、分析、思考和提煉，得出4個(gè)主題：(1)負(fù)擔(dān)最重的是擔(dān)心照顧者身心疲憊；(2)擔(dān)心給家庭造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；(3)擔(dān)心自己的疾病得不到預(yù)期治療效果；(4)心理負(fù)擔(dān)過(guò)重。結(jié)論TACE術(shù)后患者都存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者因SPB而引起的一系列心理問(wèn)題，提供心理護(hù)理，給予心理疏導(dǎo)。

肝癌；肝動(dòng)脈栓塞化療術(shù)；自我感受負(fù)擔(dān)；質(zhì)性研究

[Nurs J Chin PLA,2014，31(11)：16-18]

原發(fā)性肝癌是惡性程度較高的腫瘤之一，發(fā)病率高，危害性大，嚴(yán)重影響人們的生命健康[1]。肝動(dòng)脈栓塞化療(transcatheter arterial chemoemoembolization，TACE)作為一種姑息性治療，是目前公認(rèn)的不可切除的中晚期肝癌的主要治療手段，是非手術(shù)治療方法中療效最好的一種[2]?；颊叩尼t(yī)療救治大多依靠家人和朋友的幫助和支持，由于經(jīng)濟(jì)、照顧、情感等方面的原因，患者普遍存在拖累家庭、成為別人負(fù)擔(dān)的心理感受，這種心理感受被稱為自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden,SPB)[3-4]。在臨床工作中發(fā)現(xiàn)，肝癌的復(fù)發(fā)概率高，有些腫瘤比較大，因此患者需要進(jìn)行多次的TACE治療，個(gè)別患者反復(fù)行TACE治療高達(dá)數(shù)十次，隨著病情的變化和反復(fù)多次住院治療，加重患者抑郁、焦慮、內(nèi)疚等負(fù)性情感反應(yīng)，影響其生活質(zhì)量、治療決策和生存欲望[5]。本研究通過(guò)對(duì)12例行TACE肝癌患者進(jìn)行深入訪談，了解患者的自我感受負(fù)擔(dān)的真實(shí)感受，以期為患者提供針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2012年8-10月，選擇解放軍第302醫(yī)院確診為肝癌并行TACE的12例患者，所有患者均簽署知情同意書。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)臨床、細(xì)胞學(xué)檢查、影像學(xué)檢查等方法確診為肝癌并選擇TACE治療的患者，本人對(duì)診斷知情，無(wú)精神、語(yǔ)言及聽(tīng)力障礙，意識(shí)清楚，思維清晰，有較好的表達(dá)能力，自愿參加本研究?；颊叩囊话阗Y料見(jiàn)表1。

表1 患者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法[6]。結(jié)構(gòu)式訪談法是現(xiàn)象學(xué)研究法中常用的收集資料的手段，訪談地點(diǎn)選擇在單獨(dú)的房間，只有患者和訪談?wù)咴趫?chǎng)，訪談?wù)咴谠L談過(guò)程中不給予引導(dǎo)和暗示性語(yǔ)言。訪談時(shí)間選在患者術(shù)后第2天，患者術(shù)后24 h可以下床活動(dòng)，術(shù)后第2 天患者在精神和體力上基本可以接受訪談，訪談?wù)吲c被訪談?wù)咄ㄟ^(guò)面對(duì)面的交談，訪談時(shí)間大約40～45 min，訪談以自我感受負(fù)擔(dān)量表(the self-perceived burden scale,SPBS)[7]中的10個(gè)條目為主要訪談提綱，根據(jù)訪談進(jìn)程對(duì)每位患者可進(jìn)行1～2次訪談，了解研究對(duì)象的自我感受負(fù)擔(dān)狀況。訪談內(nèi)容提出的問(wèn)題主要圍繞以下10個(gè)方面：(1)擔(dān)心照顧者過(guò)于勞累；(2)擔(dān)心照顧者的健康狀況；(3)擔(dān)心給照顧者增加麻煩；(4)擔(dān)心照顧者做太多的事情；(5)擔(dān)心需要花很多錢；(6)覺(jué)得自己是個(gè)負(fù)擔(dān)；(7)擔(dān)心超出了照顧者的能力范圍；(8)對(duì)提出的要求感到內(nèi)疚；(9)自認(rèn)為把事情變得更復(fù)雜；(10)認(rèn)為照顧者能夠應(yīng)對(duì)照顧工作。在訪談開(kāi)始前首先要征得主管醫(yī)生和患者家屬的同意，查看患者病歷資料，了解其病史及家庭背景，取得患者的信任和配合。研究者受過(guò)質(zhì)性研究訪談技巧的培訓(xùn)，訪談?wù)呦蚧颊咴敿?xì)介紹本研究的目的、方法和保密原則，患者簽署知情同意書后開(kāi)始訪談，全程用錄音筆錄音，訪談結(jié)束后及時(shí)將錄音轉(zhuǎn)換成文字資料。

1.2.2 資料分析方法 采用Colaizzi 7步分析法[8]，對(duì)訪談資料進(jìn)行整理、歸納、分析、提煉主題。

2 結(jié)果

通過(guò)對(duì)資料的分析、整理，得出4個(gè)主題：(1)負(fù)擔(dān)最重的是擔(dān)心照顧者身心疲憊；(2)擔(dān)心給家庭造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；(3)擔(dān)心自己的疾病得不到預(yù)期治療效果；(4)心理負(fù)擔(dān)過(guò)重。

2.1 主題1：擔(dān)心照顧者身心疲憊 肝癌患者面對(duì)疾病的侵襲，他們對(duì)親屬的依賴在各方面都比較大，尤其是在住院治療過(guò)程中主要依賴親人的照顧。家庭照護(hù)投入的精力、人力越大，患者感受到的自我負(fù)擔(dān)會(huì)越重，本次研究對(duì)象填寫的SPB量表得到的分值越大。此次訪談患者自我感受負(fù)擔(dān)最重的就是擔(dān)心照顧者身心狀況。N5：“我每次住院兒子女兒都要跟隨，家在外地，孩子又有工作，為了陪我來(lái)看病都只能將工作暫時(shí)放下，又急事時(shí)還要兩地來(lái)回跑，真是很累人的?！盢6：“我女兒在北京工作，每次住院都是女兒陪護(hù)，白天她要上班，晚上還要來(lái)陪我，做手術(shù)那兩天更是一眼都離不開(kāi)人，我反復(fù)住院好幾次了，這樣下去我很擔(dān)心她的身體。”N7：“歲數(shù)大了，身邊離不開(kāi)人，兒子每次陪我來(lái)看病、做手術(shù)很不容易，我這次已經(jīng)是第10次了，孩子的年紀(jì)也不小了，在這里也睡不好，真怕他身體吃不消??！”N9：“手術(shù)這幾天都是老伴陪護(hù)的，跑前跑后的，所有事都得靠他去辦，我這手術(shù)5次了，啥時(shí)是個(gè)盡頭啊，別我沒(méi)事他先倒了，到時(shí)候我可怎么辦??？”

2.2 主題2：擔(dān)心給家庭造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 對(duì)于肝癌來(lái)說(shuō)，TACE只是一種姑息性治療方法，通常需要進(jìn)行多次手術(shù)，間隔時(shí)間短，反復(fù)多次住院給家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。訪談過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，只有2例初次住院手術(shù)的患者和1例公費(fèi)醫(yī)療的患者未提到經(jīng)濟(jì)壓力，其余訪談對(duì)象都擔(dān)心在經(jīng)濟(jì)上拖垮家里。N3：“現(xiàn)在住院費(fèi)真是貴啊，醫(yī)保報(bào)銷的部分比較少，家里為了給我治病把房子都賣了?！盢2：“我看病的錢都是向哥哥借的，都不是富裕家庭，我都不知道以后怎么還哪！”N9：“我退休了，老伴為了照顧我，也提前辦了退休，那點(diǎn)退休金根本不夠看病的，這樣下去，經(jīng)濟(jì)方面吃不消的?！?/p>

2.3 主題3：擔(dān)心自己的疾病得不到預(yù)期治療效果 到目前為止，肝癌的診療水平有了很大提高，但是總體肝癌患者的5年存活率并無(wú)明顯提高[9]。因此肝癌的治療僅是控制腫瘤增長(zhǎng)，抑制復(fù)發(fā)，延長(zhǎng)患者生命，并沒(méi)有更好的手段可以一次性根除。因個(gè)體差異，治療的效果也各不相同。N2：“做了2次介入了，上次檢查說(shuō)治療效果不錯(cuò)，這次來(lái)復(fù)查發(fā)現(xiàn)又復(fù)發(fā)了，真是愁人哪！”N6：“我這是第6次做手術(shù)了，每次來(lái)檢查都有新長(zhǎng)的，我看是沒(méi)救了，活得太累了，只能過(guò)一天算一天吧，這個(gè)歲數(shù)也夠了?！?/p>

2.4 主題4：心理內(nèi)疚感過(guò)重 患病后，患者個(gè)人角色失衡，不能正常工作，不能有效履行個(gè)人在家庭中的責(zé)任，漫長(zhǎng)的治病過(guò)程給家人帶來(lái)的壓力以及生死未卜等各方面帶來(lái)的沖擊，加重患者的心理負(fù)擔(dān)。N1：“我父母把我養(yǎng)這么大,還沒(méi)盡孝心呢,讓他們‘白發(fā)人送黑發(fā)人’，這是讓我最感到愧對(duì)他們的?！盢6：“我最擔(dān)心的是我女兒,我還沒(méi)看到她結(jié)婚生子，放心不下啊?！盢12：“我這個(gè)年齡上有老下有小,很多事情都等著我去做,父親70多歲了,以后誰(shuí)給他們辦后事?！盢4：“非常內(nèi)疚,拖累了家人。”

3 討論

3.1 護(hù)理人員給予個(gè)性化、針對(duì)性的心理護(hù)理 Wilson等[10]使用質(zhì)性研究對(duì)晚期癌癥患者的SPB進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)， 77.1%的患者感到對(duì)家庭照護(hù)者是一種負(fù)擔(dān)，負(fù)擔(dān)感與心理問(wèn)題有更高的相關(guān)性。所以護(hù)士要與患者進(jìn)行積極有效的溝通，了解患者的病程、性格特點(diǎn)、個(gè)人喜好、親屬情況等，在宣教過(guò)程中，應(yīng)因人而異、靈活運(yùn)用宣教技巧。語(yǔ)言交流時(shí)態(tài)度要和藹，特別是在術(shù)后要多接近患者，消除其孤寂感從而取得患者的信任。根據(jù)不同對(duì)象的實(shí)際情況，采用針對(duì)性的心理干擾措施，向患者介紹療效好的實(shí)例，使患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，告知患者及家屬精神力量所具有的強(qiáng)大能量，能夠增強(qiáng)免疫力，使疾病向好的方向轉(zhuǎn)化。護(hù)士要耐心解答患者的各種疑問(wèn)，使其正確認(rèn)識(shí)疾病，力爭(zhēng)達(dá)到使其心悅誠(chéng)服地配合治療、護(hù)理的目的。鼓勵(lì)患者傾訴自己的痛苦，耐心傾聽(tīng)，并表示理解和同情。召開(kāi)座談會(huì)，邀請(qǐng)一些病友，講敘他們當(dāng)時(shí)的感受和經(jīng)驗(yàn)，更好地疏導(dǎo)患者的情感負(fù)擔(dān)。

3.2 家屬的密切配合 家屬照顧是肝癌患者的主要支持系統(tǒng)，家屬參與護(hù)理模式對(duì)減輕乳腺癌手術(shù)患者自我感受負(fù)擔(dān)效果優(yōu)于護(hù)士單獨(dú)進(jìn)行干預(yù)。首先，護(hù)理人員要告知患者家屬保持積極樂(lè)觀的心態(tài)，科學(xué)地面對(duì)疾病。其次，護(hù)理人員應(yīng)充分調(diào)動(dòng)家屬的積極性，對(duì)家屬進(jìn)行健康教育使家屬認(rèn)識(shí)到良好的家庭支持是減輕患者自我感受負(fù)擔(dān)的重要因素。護(hù)士與患者家屬要建立良好的溝通渠道，及時(shí)反饋患者的心理情況，建議主要照顧者與患者要互相支持，學(xué)會(huì)通過(guò)不同的方法釋放壓力，提高患者的心理適應(yīng)能力，從而減輕患者的自我感受負(fù)擔(dān)。

3.3 發(fā)揮社會(huì)支持的作用 癌癥患者SPB很重，承受著更多的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及生活壓力。本研究患者的自我感受負(fù)擔(dān)有大部分來(lái)源于家庭經(jīng)濟(jì)困難，很多患者沒(méi)有醫(yī)?；蚴轻t(yī)保力度不夠，導(dǎo)致其在面對(duì)肝癌時(shí)束手無(wú)策、盲目悲觀。因此健全醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)保健系統(tǒng)是發(fā)揮社會(huì)支持系統(tǒng)作用的首要任務(wù)，只有健全醫(yī)療保障機(jī)制，降低醫(yī)療費(fèi)用水平，才能更大程度上發(fā)揮社會(huì)支持系統(tǒng)的作用，使患者在延長(zhǎng)生命的同時(shí)，有效地改善患者的生活質(zhì)量，減輕其自我感受負(fù)擔(dān)。

[1] 王愛(ài)梅,劉瑞紅.原發(fā)性肝癌介入治療的護(hù)理體會(huì)[J].中國(guó)社區(qū)醫(yī)師雜志,2012,14(10):330-330．

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(本文編輯：沈園園)

QualitativeResearchofSelf-PerceivedBurdeninLiverCancerPatientsAcceptedTranscatheterArterialChemoebolizationTreatment

Niu Xiaoxia，Meng Yuan，Li Ya,Wang Qiaomin，Xu Bihai，Ji Dong

Corresponding(Diagnosis and Treatment Center of Liver Fibrosis,302nd Military Hospital，Beijing 100039,China)

Corresponding author:Ji Dong, E-mail:jidg302@126.com

ObjectiveTo describe the self-perceived burden(SPB) in liver cancer patients accepted transcatheter arterial Chemoemoembolization (TACE) treatment and analyze the influencing factors of SPB.MethodsBy using the qualitative phenomenological research methodology，12 patients were selected and the in-depth interview were also conducted.The results were analyzed，concluded and refined with Colaizzz’s seven steps of phenomenological analysis.ResultsBy means of reading，analysis，reflection and refining，4 themes were addressed：(1) fear of cargiver’s mental and physical exhaustion;(2)fear of heavy economy burden;(3)fear of treatment uncertainty;(4) heavy mental burden of themselves.ConclusionVarious SPB in liver cancer patients who receive TACE treatment were obvious，and medical staff should pay more attention to the SPB in patients and provide them with personalized，high-quality mental nursing and psychological counseling.

liver cancer;transcatheter arterial chemoebolization;self-perceived burden;qualitative research

2013-12-28

2014-03-18

牛小霞，本科，副主任護(hù)師，主要從事傳染病臨床護(hù)理工作

紀(jì)冬，E-mail：jidg302@126.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.11.004

R735.7；R453

A

1008-9993(2014)11-0016-03