張亦奇，楊 杰，孫涵瀟，刁 莎，田 剛，陳慧平

(1 四川大學(xué)華西公共衛(wèi)生學(xué)院，四川 成都 610041，zhangyiqieach@foxmail.com;2 四川大學(xué)華西第四醫(yī)院，四川 成都 610041)

·臨終關(guān)懷·

論我國尊嚴(yán)死合法化的若干阻礙

張亦奇1，楊 杰1，孫涵瀟1，刁 莎1，田 剛1，陳慧平2*

(1 四川大學(xué)華西公共衛(wèi)生學(xué)院，四川 成都 610041，zhangyiqieach@foxmail.com;2 四川大學(xué)華西第四醫(yī)院，四川 成都 610041)

從中國傳統(tǒng)觀念、死亡教育的缺失、尊嚴(yán)死被濫用的風(fēng)險(xiǎn)、知情同意權(quán)的主體變更、醫(yī)患之間溝通與信任的缺失等方面對(duì)我國尊嚴(yán)死合法化所面臨的若干阻礙進(jìn)行討論。認(rèn)為我國應(yīng)完善醫(yī)療保障制度，同時(shí)加強(qiáng)死亡教育，使公民樹立科學(xué)的生死觀。此外，我國還需進(jìn)一步深化改革醫(yī)療體制，維護(hù)患者的自主選擇權(quán)，保障患者的知情同意權(quán);創(chuàng)造相互信任的醫(yī)患關(guān)系。

尊嚴(yán)死;合法化;終末期患者;生命倫理學(xué);衛(wèi)生改革

尊嚴(yán)死是指沒有治療前景的晚期癌癥病人及非惡性疾病終末期患者本人事先以文件或“生前預(yù)囑”的形式確定:當(dāng)其疾病處于目前醫(yī)學(xué)無法挽救的情況時(shí)，不再實(shí)施某些可能延長生命但增加痛苦的醫(yī)療措施，使其自然地有尊嚴(yán)地死亡。隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，雖然很多疾病得以治療，但同時(shí)不恰當(dāng)?shù)?、過度的治療延緩了某些終末期疾病患者的死亡，卻增加了病人的痛苦。而尊嚴(yán)死的實(shí)施則可能緩解這一矛盾。但是尊嚴(yán)死目前僅在少數(shù)國家得到了法律的認(rèn)可，而大部分國家尚未對(duì)尊嚴(yán)死進(jìn)行立法。［1］在我國，尊嚴(yán)死的合法化面臨多重阻礙，主要表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面。

1 中國傳統(tǒng)文化觀念的阻礙

1.1 孝道觀念

“百善孝為先”，孝道在中國傳統(tǒng)道德觀念中具有深厚的歷史根基。《論語》中有多次講到“孝”，如“夫孝，德之本也?！薄睹献印分幸灿卸嗵幪岬健靶ⅰ?。“首孝悌”已成為衡量中國人德性的重要標(biāo)準(zhǔn)。對(duì)父母盡孝意味著當(dāng)他們活著的時(shí)候，要讓他們的生活衣食無憂;而在他們生命垂危的時(shí)候，要盡所能去挽救、延長他們的生命［2］——這是大多數(shù)中國人所理解的孝道。

所以，即使子女已經(jīng)意識(shí)到父母最后的生命歷程充滿了痛苦的掙扎，已毫無生活質(zhì)量，毫無尊嚴(yán)可言，也仍然會(huì)竭盡全力去延長父母的生命，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為這就是盡“孝”。［3］這樣無論病人是否在痛苦中離世，家庭成員都會(huì)認(rèn)為自己盡力了，無怨無悔，從而滿足了這種受傳統(tǒng)文化影響而形成的強(qiáng)烈的心理需求。

因此，國人對(duì)待臨終患者往往是過多關(guān)注“生”的救治而忽視了“死”的照護(hù)。［5］于是，提倡“尊嚴(yán)死”與傳統(tǒng)孝道之間產(chǎn)生了矛盾，“尊嚴(yán)死”的實(shí)施遇到了阻礙。顯然，要改變這一局面，讓更多人接受尊嚴(yán)死，在幾千年來一直受傳統(tǒng)孝道文化影響的中國存在較大阻力。

1.2 親情觀念

中國傳統(tǒng)社會(huì)里，每一個(gè)人都希望自己的家人能夠健康長壽。所以當(dāng)知道自己的親人患了不治之癥，依靠現(xiàn)代的醫(yī)療技術(shù)回天無力時(shí)，絕大部分家屬都不愿意或不忍心把真實(shí)病情告訴病人，寧愿親人不知情，他們主觀地認(rèn)為這樣是保護(hù)患者，可以讓他們在生命的最后一程安然快樂、不用遭受精神的折磨。但是既然患者根本不了解自己的病情，也就談不上自身意愿的表達(dá)、更談不上尊嚴(yán)死。所以在選擇對(duì)病人隱瞞病情的家屬面前，病人從一開始就已經(jīng)失去了選擇尊嚴(yán)死的機(jī)會(huì)。

1.3 “樂生惡死”的觀念

中國傳統(tǒng)思想是“樂生惡死”的，人們普遍認(rèn)為死亡是對(duì)人之生的否定，“樂生惡死”自然就成了人之天性。例如“天地萬物，唯人為貴”指的就是對(duì)于人來說，生命是最為重要的，人人都應(yīng)珍惜生命。無論生活質(zhì)量如何，活得是否有尊嚴(yán)、是否有價(jià)值，都比死要好。

中國傳統(tǒng)觀念對(duì)生命的看重?zé)o可厚非，但卻忽視了生命的質(zhì)量與價(jià)值。這與尊嚴(yán)死倡導(dǎo)的既尊重生命本身，又尊重生命的價(jià)值和作為人的尊嚴(yán)的理念背道而馳。所以，中國傳統(tǒng)的“樂生惡死”觀念阻礙了尊嚴(yán)死的推廣實(shí)施。［6］

2 我國死亡教育的缺失

死亡教育就是引導(dǎo)人們理性地直面和思考死亡，學(xué)會(huì)正確地認(rèn)識(shí)和對(duì)待死亡，認(rèn)識(shí)生命的極限性，樹立科學(xué)的生死觀，坦然面對(duì)死亡，進(jìn)而反思人生的意義，提高自身生命質(zhì)量，從而活出人生的價(jià)值。［7］對(duì)病人進(jìn)行死亡教育可以有效幫助其緩解恐懼、焦慮的心理，使其平靜地接受死亡現(xiàn)實(shí)。這不僅有利于促使病人積極配合治療，還能讓病人對(duì)自己的余生做出妥善安排。［8］除此以外，死亡教育還可以減輕病人家屬的困擾與痛苦，消除醫(yī)務(wù)人員與病人家屬在“隱瞞真實(shí)病情”和維護(hù)臨終患者“知情同意”之間的情感沖突。［9］

中國人普遍對(duì)“死亡”二字十分忌諱，患者大多不愿在口頭上承認(rèn)死亡的臨近和表達(dá)自己的擔(dān)憂，家屬也總會(huì)盡量避免談及死亡，這在某種程度上也阻礙了死亡教育在我國的發(fā)展。目前我國的死亡教育還處于探索階段，影響的廣度和深度十分有限。國內(nèi)幾乎沒有中小學(xué)開展死亡教育課程，甚至在大學(xué)也不多見。因?yàn)樗劳鼋逃娜笔?，人們依然受到傳統(tǒng)“諱死”觀念的禁錮。［10］同時(shí)，由于醫(yī)學(xué)院校也沒有開展死亡教育，醫(yī)護(hù)人員對(duì)死亡教育了解甚少，缺乏科學(xué)對(duì)待死亡的態(tài)度及與患者溝通有關(guān)死亡事宜的能力。［11］這些都對(duì)尊嚴(yán)死的推廣產(chǎn)生了阻礙。

3 尊嚴(yán)死有被濫用的風(fēng)險(xiǎn)

尊嚴(yán)死的首要前提是患者完全出于自愿的選擇。對(duì)于無選擇能力的患者，則很難判斷他們的真實(shí)意愿;而對(duì)于有選擇能力的患者，他們的選擇也可能受到很多外在因素的干擾，而非出自其真實(shí)的內(nèi)心。問題的關(guān)鍵在于如何才能正確地界定“自愿”，如何排除影響自愿的因素。

在我國社會(huì)醫(yī)療保障體系尚不十分完善的情況下，許多病人的治療費(fèi)用及護(hù)理工作都由子女承擔(dān)。而絕大多數(shù)人無論是經(jīng)濟(jì)能力還是心理承受能力都是有限的，尤其是在前期已經(jīng)耗費(fèi)了大量精力和財(cái)力的情況下。在病人成為子女嚴(yán)重拖累的情況下，如果實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)死合法化，一些子女可能會(huì)對(duì)病人做出某種暗示或施加壓力，導(dǎo)致病人被迫提出尊嚴(yán)死。另外，當(dāng)患者家屬在知道病人生命垂危，已經(jīng)不能很好地表達(dá)自己真實(shí)想法時(shí)，可能會(huì)產(chǎn)生微妙的心理變化，甚至可能在利益的驅(qū)使下做出違反法律的事情，引發(fā)更多、更復(fù)雜的社會(huì)問題。另外，尊嚴(yán)死也有可能在某些情況下被不法分子利用，成為“借刀殺人”的工具。

在我國目前相關(guān)法律不夠健全、醫(yī)療保障制度不十分完善的情況下，貿(mào)然實(shí)施尊嚴(yán)死可能面臨被濫用的風(fēng)險(xiǎn)，這也成為阻礙其合法化的因素之一。

4 知情同意權(quán)的主體變更

知情同意權(quán)要求醫(yī)務(wù)人員在診療活動(dòng)中，將患者的病情、醫(yī)療措施等如實(shí)告知患者，以維護(hù)患者知曉病情和選擇治療方案(包括治與不治)的權(quán)利。［12］而保護(hù)性醫(yī)療制度則要求在一些特殊情況下為了避免對(duì)患者產(chǎn)生不良條件反射的因素，而向患者隱瞞病情，使患者的身體和精神處于輕松愉快的狀態(tài)，從而提高醫(yī)療和康復(fù)的效果。保護(hù)性醫(yī)療制度看似與知情同意權(quán)相矛盾，但是實(shí)際又與之具有倫理學(xué)的一致性，即二者都是從保護(hù)患者權(quán)益出發(fā)的。［13］

基于以上事實(shí)，在我國的臨床實(shí)踐中，醫(yī)生普遍認(rèn)為如果把所有情況都告知患者，極有可能會(huì)增加患者的心理負(fù)擔(dān)，不但不利于患者身體康復(fù)，反而可能加重其病情，甚至導(dǎo)致部分患者拒絕治療。［14］另外，由于在我國現(xiàn)行的基本醫(yī)療保障制度下，有相當(dāng)部分醫(yī)療費(fèi)用是由患者家屬來支付，尤其是晚期癌癥及非惡性終末期疾病患者，因此醫(yī)務(wù)人員通常先把診斷結(jié)果告知患者家屬，然后按照家屬的意愿決定是否告知患者。［15］由此看來，在我國知情同意的主體并不是患者本身，而是患者的家屬。而在“尊嚴(yán)死”合法化的美國俄勒岡州，法律明確提出，在臨終關(guān)懷期間若要實(shí)施“尊嚴(yán)死”，必須滿足“為患者提供相關(guān)信息，由患者自身做出決策”的條件。

患者決策權(quán)被他人剝奪，生死之權(quán)由他人代替決定，這會(huì)給社會(huì)帶來許多倫理學(xué)問題。例如家屬的選擇可能更多的是基于自身利益、名譽(yù)或經(jīng)濟(jì)條件等考慮，而不是充分考慮和尊重患者的意愿，那么在患者毫不知情的條件下做出違背患者真實(shí)意愿的決定，包括中斷患者有效的治療或者進(jìn)行延長其痛苦生命的治療就不足為奇了。

基于我國患者權(quán)利意識(shí)缺乏，知情同意權(quán)主體變更的事實(shí)，“尊嚴(yán)死”的合法化還需要更多保障。只有當(dāng)患者完全擁有知情同意權(quán)，“尊嚴(yán)死”才有可能真正實(shí)現(xiàn)。

5 醫(yī)患之間溝通與信任的缺失

理想的醫(yī)患關(guān)系是指醫(yī)務(wù)人員和醫(yī)療機(jī)構(gòu)受到患者的充分信任和委托，切實(shí)保障患者的健康權(quán)益不受損害，從而與患者形成的一種信任與被信任、尊重與被尊重的社會(huì)倫理關(guān)系。良好的醫(yī)患關(guān)系要求患者和醫(yī)療工作者均對(duì)治療過程持有滿意的態(tài)度。

然而由于種種原因，目前我國醫(yī)患關(guān)系的形勢日益嚴(yán)峻，“尊嚴(yán)死”的合法化也受到了阻礙。“尊嚴(yán)死”的實(shí)施需要醫(yī)務(wù)人員和患者共同完成，由醫(yī)務(wù)人員提供病情信息和可選擇的治療方案，由患者在此基礎(chǔ)上做出最終決策。但是在目前醫(yī)患關(guān)系緊張的情況下，患者對(duì)醫(yī)務(wù)人員缺乏基本的信任，導(dǎo)致醫(yī)患之間溝通交流不暢，使得“尊嚴(yán)死”缺乏實(shí)施的必備條件。所以良好的醫(yī)患關(guān)系，患者與醫(yī)務(wù)人員間的相互信任，是“尊嚴(yán)死”能夠?qū)嵤┑那疤帷?/p>

尊嚴(yán)死毫無疑問是減輕臨終病人及其家屬痛苦，維護(hù)病人尊嚴(yán)的人性化選擇，值得推廣。

從某種意義上說，尊嚴(yán)死是臨終關(guān)懷的前提。因?yàn)槟壳霸谖覈?，一部分貧困的瀕死患者因經(jīng)濟(jì)困難無法得到必要的、緩解身心的痛苦的醫(yī)療服務(wù);另一部分經(jīng)濟(jì)條件好的瀕死患者卻往往在接受過度醫(yī)療，既浪費(fèi)醫(yī)療資源又增加病人痛苦;所以真正能夠獲得臨終關(guān)懷的病人少之又少。通過倡導(dǎo)尊嚴(yán)死，可以讓更多的人來關(guān)注生命末期患者的基本權(quán)利，合理配置醫(yī)療資源，讓更多的病人和家屬能夠接受到臨終關(guān)懷，有尊嚴(yán)地死亡。

針對(duì)上述提出的阻礙因素，筆者認(rèn)為在我國推行尊嚴(yán)死，首先應(yīng)完善醫(yī)療保障制度，減輕患者家庭負(fù)擔(dān)。另外還應(yīng)在我國加強(qiáng)死亡教育，使公民樹立科學(xué)的生死觀。除此以外，還需我國醫(yī)療體制的進(jìn)一步深化改革，維護(hù)患者本人的自主權(quán)與選擇權(quán)，保障患者的知情同意權(quán);創(chuàng)造相互信任的和諧的醫(yī)患關(guān)系。

總之，尊嚴(yán)死合法化在我國雖面臨著諸多阻礙，但它的意義與價(jià)值不容否認(rèn)，值得為之付出努力去嘗試與推廣。

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〔修回日期 2015－05－03〕

〔編 輯 吉鵬程〕

Some Barriers to the Legalization of Death with Dignity in China

ZHANG Yiqi1，YANG Jie1，SUN Hanxiao1，DIAO Sha1，TIAN Gang1，CHEN Huiping2
(1 West China School of Public Health，Sichuan University，Chengdu 610041，China，E－mail:zhangyiqieach@ foxmail.com;2 No.4 West China Teaching Hospital，Sichuan University，Chengdu 610041，China)

Death with dignity is now not legislation in our country.This paper mainly discussed about some barriers to the legalization of death with dignity in China，from the viewpoint of Chinese traditional ideas，the lack of death education，risk of abusing，the subject change of the informed consent right，doctor－patient communication and trust lsot and so on.It is proposed that our country should perfect the medical security system，strengthen the education of death at the same time and help the citizen set up the view of science.Outside，still need to further deepen the reform of medical system in our country，the maintaining patient’s autonomy and right of choosing，protect the informed consent right of patients.Create the doctor－patient relationship of mutual trust.

Death with Dignity;Legalization;End－stage Patients;Bioethics;Health Reform

R－052

A

1001－8565(2015)03－0399－03

2015－01－20〕

* 通訊作者，E－mail:chenhp2006@aliyun.com