綜述

康復期脊髓損傷患者自我護理的研究進展與對策思考

熊楚梅, 范顧, 宋玉蘭

(廣州軍區(qū)武漢總醫(yī)院 康復理療科, 湖北 武漢,430070)

關鍵詞:脊髓損傷; 康復; 自我護理; 研究進展

自我護理是個體在穩(wěn)定或變化后的環(huán)境中為維持生命、增進健康與幸福、確保自身功能健全和發(fā)展而進行的自我照護活動，是一種通過學習而獲得的、連續(xù)的、有意識的行為[1]。隨著人們生活水平的提高、現(xiàn)代工業(yè)的發(fā)展，意外損傷導致的脊髓損傷(SCL)患者逐年增加。由于臨床救治技術的提高，大量的傷員得以存活，但其后遺的運動障礙、感覺障礙、尿便功能障礙等成為突出的問題，給家庭、社會帶來了嚴重的負擔；其導致的神經(jīng)源性器官功能障礙治療尚無重大突破性進展，嚴重影響患者的生活質(zhì)量[2], 而提高患者的自我護理能力可減少并發(fā)癥，改善患者的生活質(zhì)量。一定程度上，自我護理是患者回歸家庭或社區(qū)后生存質(zhì)量乃至生存時間的重要影響因素，現(xiàn)將SCL患者自我護理的研究進展綜述如下，以期為SCL患者自我護理研究提供依據(jù)。

1脊髓損傷患者自我護理的影響因素

自我護理是患者在相應環(huán)境中的自我照護，其影響因素除與自身功能相關外，還與患者的家庭、社會環(huán)境密切相關。孫巍等[3]以自我護理力量的基本條件因素為依據(jù)，認為影響脊髓損傷患者自我護理能力的因素包括性別與年齡、健康狀況、社會文化背景、健康服務系統(tǒng)因素、家庭系統(tǒng)、生活方式或行為習慣以及資源和利用狀況，女性患者的自我護理能力較男性強，老人、小兒、危重患者、低學歷和低收入患者的自我護理能力差；但在三級醫(yī)院就診后能繼續(xù)在家庭或地段康復機構(gòu)進行包括運動功能鍛煉、膀胱功能訓練和預防壓瘡等并發(fā)癥的康復鍛煉能最大限度恢復患者的自我護理能力。劉亞玲[4]對脊髓損傷截癱患者家庭自我護理的影響因素研究更明確提出家庭成員細心護理、專業(yè)康復訓練等是主要相關因素。但巴西2012年的一項58中心橫斷面調(diào)查認為男性患者、有宗教信仰、病程大于10年、年齡大于48歲、有配偶和截癱的SCI患者自我護理能力高，收入對自我護理能力的影響無統(tǒng)計意義[5]。由于中國三口核心家庭居多，醫(yī)療保障制度還待完善，一旦受傷，家庭系統(tǒng)功能會發(fā)生重大改變，經(jīng)濟負擔加重，勢必影響患者的自我護理能力。

2脊髓損傷患者自我護理能力的評價

國際上應用于臨床的自我護理能力測評量表主要有5個[6]，但這些自我護理評估量表均不是脊髓損傷患者專用，其設計的條目與脊髓損傷的實際情況不能較好匹配。中國多數(shù)護理研究領域都應用自我護理能力實施量表( ESCA)進行臨床研究[7-8]，該量表由Kearny和Fleisher在護理專業(yè)學生和導師的群體中研發(fā)形成[9]，但在脊髓損傷患者的康復護理中也鮮見有應用該量表及其他自我護理能力評定量表的研究報道。在SCL康復護理研究中多應用Barthel指數(shù)、改良Barthel指數(shù)、功能獨立行評價量表(FIM)的自我護理維度等評價脊髓損傷患者的自我護理能力[10-12]，這些量表的共同點是對日常生活活動(ADL)能力進行評價，臨床康復護理研究也是通過患者日常生活活動能力的變化來評價自我護理康復干預的效果。少數(shù)學者也用飲水計劃、排尿日記、膀胱功能訓練和自我清潔導尿作為評估患者自我護理的指標[13]。依據(jù)Orem自護理論體系，知識是自我護理10種能力之一[14-15]，由于脊髓損傷患者生理功能障礙，可導致包括呼吸系統(tǒng)、循環(huán)系統(tǒng)、泌尿系統(tǒng)等多種并發(fā)癥發(fā)生，患者的自我護理能力評價還應包括應對各種并發(fā)癥的護理知識評估，Cresmham提出的脊髓損傷患者四肢癱瘓功能指數(shù)(QIF)評定法包含了脊髓損傷患者并發(fā)癥、用藥、支具、關節(jié)活動和取得幫助的護理知識評估[16], 但尚未見在SCL患者康復護理中的應用報道。

3脊髓損傷患者自我護理臨床模式與方法

目前脊髓損傷的自我護理主要是圍繞患者ADL的評價來展開臨床研究的，其住院階段的自我護理系統(tǒng)研究也主要是依據(jù)ADL的評定結(jié)果對患者實施日常生活活動完全補償、部分補償和支持教育的自護模式[17-18]。由于疾病導致的功能障礙的特殊性以及患者可能面臨終身殘疾的不確定性，脊髓損傷自護模式強調(diào)納入患者家屬教育，并將支持教育貫穿于各護理補償階段[18-20]，為患者回歸家庭、重返社會奠定基礎。針對脊髓損傷患者多系統(tǒng)功能障礙的特性，也有護理研究者應用臨床路徑和個性化自我護理等自護模式管理患者的器官功能，王桂榮等[21]研制了神經(jīng)源性膀胱患者間隙導尿自我護理路徑，在入院第1～2天進行各種評估，第3～5天對患者及家屬進行間歇導尿技術知識指導，第6～8天間歇導尿技術操作，第9～10天再評估，出院時進行隨訪指導，患者間隙導尿的自我護理能力顯著提高；也有學者采取分發(fā)教育手冊、“一對一”個別指導、群體授課以及為患者提供相互交流的平臺等系統(tǒng)的個體化護理方法對脊髓損傷所致的神經(jīng)源性膀胱患者進行自我護理管理，提高了患者的生存質(zhì)量[22-23]。楊少青等[24]研究的脊髓損傷并發(fā)癥的自我護理管理，在皮膚管理上強調(diào)患者是責任主體，每天用鏡子檢查受壓部位；熊楚梅等[10]根據(jù)對損傷節(jié)段、部位和功能的評估給患者提供呼吸道管理、胃腸道管理、泌尿系管理、皮膚管理、其他脊髓損傷并發(fā)癥應對方法和心理支持的4周自我護理訓練法，患者的ADL和情緒障礙明顯改善。還有學者應用認知干預、行為干預、多學科參與管理、成立俱樂部以及家庭參與和多媒體指導等方法提高患者的自我效能，達到提高自我護理能力的目的[25-27]。

4脊髓損傷患者自我護理延伸服務

延伸護理通常指從醫(yī)院到家庭的護理行為延續(xù)，是應用人文關懷理論和整體護理理論來滿足出院患者需求的延伸服務，康復護理是主要的護理形式[28-30]。由于脊髓損傷患者病程長，社區(qū)康復將是其主要的康復方式，近年來已引起護理研究者的重視。朱世瓊等[13]研究認為膀胱管理、直腸管理、預防壓瘡、功能鍛煉和家庭環(huán)境改造是患者延伸服務的主要需求，采取出院建檔、訪視、咨詢和轉(zhuǎn)社區(qū)護士的方法進行延伸服務取得滿意效果，但中國社區(qū)護理技術力量薄弱是不容忽視的問題。

5對策思考

5.1　研究針對SCL患者及長期照護者的自我

護理評價方法

中國脊髓損傷患者自我護理的研究起步較晚，因神經(jīng)源性器官功能障礙，患者生活自理能力低下，運動、感覺功能障礙，易導致各種并發(fā)癥，絕大多數(shù)護理研究集中在并發(fā)癥的臨床護理上；以ADL的評價結(jié)果來判定患者的自我護理能力，忽略了其應具備的維持殘存器官功能和避免器官功能進一步損害的護理知識和行為；QIF的自我護理知識評估雖包含了并發(fā)癥、用藥等項目，但對患者自我康復訓練的知識評估不足[31-32]。由于脊髓損傷患者損傷節(jié)段不同，可導致四肢癱和截癱，前者完全喪失自我護理與控制能力，需要患者家屬提供完全的護理補償，家屬掌握提高SCL自我護理能力的知識與方法對改善患者的長期預后至關重要；后者上肢功能正常，生活基本自理，因而應研究針對四肢癱患者長期照護者和患者的自我護理評估方法，該方法應包含對有關脊髓損傷后癥狀、并發(fā)癥、康復知識的評估以及對預防并發(fā)癥和自我康復的行為評估，可為研究提高患者內(nèi)在的自我康復護理能力提供依據(jù)[33-34]。

5.2　研究SCL患者家庭、社區(qū)康復的自我護理模式

中國目前SCL的自護模式研究主要基于三級醫(yī)院的康復護理補償，起源于歐美等發(fā)達國家的“中途之家”模式于2008年由中國殘疾人聯(lián)合會發(fā)起，并在全國十余城市試運行，但由于脊髓損傷患者運動功能障礙，加之社區(qū)專業(yè)的康復人才缺乏，患者在“中途之家”康復的意愿不強，目前尚未大力推進[35-36]。但患者回歸家庭和社區(qū)是必然趨勢，由于現(xiàn)階段中國的社會保障系統(tǒng)尚不完善，基層康復技術人員配備不足，依據(jù)“康復進社區(qū)，服務到家庭”的國家康復服務目標，應探索一種適合患者在家庭、社區(qū)長期康復的自我康復護理模式，充分發(fā)揮三級醫(yī)療機構(gòu)的技術優(yōu)勢，為患者長期康復提供專業(yè)指導，必將提高患者自我康復能力，減少并發(fā)癥，減輕家庭、社會負擔，為脊髓損傷患者帶來福音[37]。

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基金項目:湖北省衛(wèi)生計生科研基金資助(WJ2015HB018)

收稿日期:2014-09-29

中圖分類號:R 473.3

文獻標志碼:A

文章編號:1672-2353(2015)10-176-03

DOI:10.7619/jcmp.201510062