徐文艷，謝蘊(yùn)秋

（蚌埠醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院：1.風(fēng)濕免疫科；2.ICU，安徽蚌埠233004）

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者綜合護(hù)理干預(yù)效果分析

徐文艷1，謝蘊(yùn)秋2

（蚌埠醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院：1.風(fēng)濕免疫科；2.ICU，安徽蚌埠233004）

目的 評價系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者綜合護(hù)理干預(yù)措施效果。方法 按照2011年中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會制訂的《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷及治療指南（2011）》，選取2013年5月至2015年5月該院中度活動期SLE患者120例，分為對照組和觀察組，各60例。觀察組患者采取綜合護(hù)理干預(yù)措施，對照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理。采用SF-36量表評價兩組患者生活質(zhì)量。結(jié)果 兩組患者SF-36量表測量的8個緯度比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；觀察組生活質(zhì)量優(yōu)于對照組，心理健康總分和生理健康總分得分高于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。結(jié)論 綜合護(hù)理干預(yù)措施更有利于改善SLE患者的生活質(zhì)量，值得在臨床進(jìn)一步推廣應(yīng)用。

紅斑狼瘡，系統(tǒng)性； 生活質(zhì)量； 健康教育； 心理護(hù)理

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemiclupus erythem atosus，SLE）為一種特殊的自身免疫性炎癥性結(jié)締組織疾病，其發(fā)病因素以環(huán)境因素、遺傳因素較多，有的也與體內(nèi)雌激素分泌水平相關(guān)。SLE有的可自行緩解，有的則累及不同的臟器及器官，易造成嚴(yán)重的并發(fā)癥，臨床上目前尚無根治療法。在發(fā)病人種方面，SLE在白種人中較少見，在非洲裔美洲人和亞洲人中較為常見；在發(fā)病性別方面，女性SLE患者普遍多于男性，且多發(fā)于育齡期女性，男女比例為1∶7～1∶13[1]。SLE經(jīng)常引起特異性和非特異性皮損，如不同形狀的蝶形、盤形紅斑等外貌改變，使得患者容易遭到社會異常的眼光，給SLE患者特別是女性患者帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)。因此，改善SLE患者生活質(zhì)量、提高其依從性、延長生存期成為SLE護(hù)理關(guān)注的重點(diǎn)。目前關(guān)于SLE并發(fā)癥的護(hù)理報(bào)道較多[2-8]，此外，韋香葵[9]探討了臨床護(hù)理路徑在SLE患者健康教育中的應(yīng)用；顧惠娟[10]、蘇春花等[11]報(bào)道了整體護(hù)理、心理護(hù)理在SLE患者中的應(yīng)用；翟梅玲等[12]開展了SLE患者的個體化護(hù)理；張建華等[13]、龔存勇[14]、曹津津等[15]均對SLE患者進(jìn)行了綜合護(hù)理，但是其綜合護(hù)理干預(yù)方案互不相同，不利于進(jìn)行效果評價。本研究在上述研究基礎(chǔ)上，采用德爾菲法通過2輪專家咨詢制訂了綜合護(hù)理干預(yù)方案，并應(yīng)用到SLE患者的護(hù)理工作中，現(xiàn)將研究情況總結(jié)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2013年5月至2015年5月本院收治的SLE患者120例。納入標(biāo)準(zhǔn)：按照2011年中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會制訂的《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷及治療指南（2011）》診斷標(biāo)準(zhǔn)診斷為中度活動期SLE；對患者進(jìn)行知情同意告知，患者同意自愿參加并簽署知情同意書后納入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：輕、重度SLE，既往有腫瘤、精神疾病、意識不清、記憶力減弱等病史或研究者認(rèn)為不適宜參加本研究的患者。采用隨機(jī)數(shù)字表法將120例患者分為觀察組和對照組，各60例。所有患者均符合中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會協(xié)會制訂的《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷及治療指南（2011）》診斷標(biāo)準(zhǔn)，且均為中度活動期SLE。其中觀察組男5例，女55例；年齡（32.0±6.8）歲；對照組男 6例，女54例；年齡（34.0±5.7）歲。兩組患者年齡、性別等一般資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 護(hù)理方法 觀察組患者采取綜合護(hù)理干預(yù)措施，對照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理。

1.2.2 綜合護(hù)理干預(yù)措施 通過綜合護(hù)理對患者進(jìn)行全方位身心干預(yù)，主要措施如下。

1.2.2.1 心理綜合護(hù)理 SLE患者因其面部有特異性紅斑，影響患者外在形象，容易導(dǎo)致心理障礙，有的SLE侵犯皮膚結(jié)締組織，影響患者肢體活動，使患者生活自理能力下降，容易使患者產(chǎn)生自暴自棄心理，加上并發(fā)癥較多，患者承受著心理和身體的雙重痛苦，使其長期治療的依從性不好。針對患者這些特殊心理，采取多與患者接觸、交談，主動安排和照料好患者的飲食起居等針對性的措施，細(xì)致觀察患者病情，耐心講述疾病防治知識，詳細(xì)指導(dǎo)其進(jìn)行疾病的康復(fù)和治療，從而消除或減輕患者顧慮。

1.2.2.2 健康宣教 健康宣教首先要求建立良好、和諧的護(hù)患關(guān)系，達(dá)到更好的健康宣教效果。在護(hù)理過程中，針對SLE患者的特殊心理狀態(tài)，通過交談來評估患者對SLE的理解情況，了解患者治療護(hù)理過程中擔(dān)心的問題，并根據(jù)其提出的相關(guān)疑問，應(yīng)用患者理解的語言，盡量少用專業(yè)術(shù)語進(jìn)行健康宣教。宣教的形式多種多樣，可以采取入院宣教、出院宣教、病友會、專題講座等不同的形式。

1.2.2.3 建立社會網(wǎng)絡(luò)支持 人是社會動物，家庭、朋友、同事、社會團(tuán)體等共同形成了社會網(wǎng)絡(luò)體系，并建立了人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。通過發(fā)揮SLE患者社會網(wǎng)絡(luò)的支持作用，鼓勵親友經(jīng)常探視，可以給患者帶來精神上的巨大支持和鼓勵，有利于排除其孤獨(dú)感，使其感受到家庭的溫暖，增加治愈疾病的信心；通過進(jìn)一步激發(fā)患者對工作生活的向往，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心；通過舉辦形式豐富的各種病友會的方式，使SLE患者之間建立一個交流的平臺；通過QQ群、微信朋友圈等網(wǎng)絡(luò)形式，促進(jìn)醫(yī)患、患者與患者、家屬與患者之間的相互交流，使其增加對疾病的認(rèn)識、理解，提高自信心，增強(qiáng)治療的主動性，提高依從性。

1.2.2.4 飲食及用藥護(hù)理 SLE的治療大多需應(yīng)用糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑，這不可避免地會引起多種并發(fā)癥，輕者影響患者的生活質(zhì)量，嚴(yán)重時可能會導(dǎo)致其生命危險。糖皮質(zhì)激素易導(dǎo)致患者用藥后食欲增強(qiáng)，影響疾病治療效果，在護(hù)理中需要特別注意禁煙、禁酒，少食多餐、避免患者暴飲暴食，要多吃富含維生素的水果、綠色蔬菜。對于使用激素的患者出院后即使無癥狀，也應(yīng)遵醫(yī)用藥；出院后不要過度勞累、嚴(yán)防感染、避免生育等；要保持心情舒暢，及時定期到門診復(fù)查。

1.2.2.5 皮膚護(hù)理及體育鍛煉 對SLE患者皮膚進(jìn)行日常檢查，及時發(fā)現(xiàn)患者身上出現(xiàn)的新病灶。要求患者平時注重肢端保暖、保持床被衛(wèi)生、禁用刺激性化妝品等，并采取防曬措施以避免陽光刺激，同時，住院期間室內(nèi)不用紫外線消毒。通過以上措施達(dá)到保護(hù)皮膚的目的。體育運(yùn)動方面要求患者SLE活動期必須臥床休息，穩(wěn)定期可根據(jù)需要參加運(yùn)動量較小的運(yùn)動，如散步、太極拳等，避免勞累。為防止感冒，運(yùn)動中應(yīng)及時補(bǔ)充水分，運(yùn)動后應(yīng)及時更換衣褲。

1.2.3 生活質(zhì)量評價 制訂調(diào)查問卷并發(fā)放SF-36量表評價患者生活質(zhì)量，包括36個條目、8個緯度。生理健康總分（PCS）根據(jù)生理機(jī)能（PF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）和一般健康狀況（GH）等4個緯度得分計(jì)算；心理健康總分（MCS）根據(jù)精力（VT）、社會功能（SF）、情感職能（RE）、精神健康（MH）等4個緯度得分計(jì)算。PCS得分是將前4個維度 （PE、RP、BP和GH）的得分相加后的平均值，而MCS是將后4個維度（VT、SE、RE和MH）的得分相加后的平均值。計(jì)算公式：換算得分=（實(shí)際得分-最低得分）/（最高分-最低分）×100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用EpiData 3.1進(jìn)行雙人雙錄入，應(yīng)用SPSS19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，兩組8個緯度得分比較采用Wilcoxon秩和檢驗(yàn)，兩組PCS和MCS得分以±s表表示，比較采用t檢驗(yàn)，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 兩組生存質(zhì)量比較 兩組患者SF-36量表中8個緯度得分情況顯示，觀察組患者生活質(zhì)量明顯優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組SF-36量表8個緯度得分比較（分）

2.2 兩組PCS和MCS得分比較 觀察組PCS與MCS得分均低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），提示綜合護(hù)理干預(yù)措施可明顯提高SLE患者的生活質(zhì)量。見表2。

表2 兩組PCS與MCS得分比較（±s表，分）

表2 兩組PCS與MCS得分比較（±s表，分）

注：-表示無此項(xiàng)。

組別對照組觀察組n PCS MCS 60 60 t P --86.3±2.6 77.2±2.8 5.8 0.008 83.5±3.2 75.1±3.3 6.4 0.016

3 討 論

SLE是一種復(fù)雜的自身免疫性疾病，目前尚無根治方法和技術(shù)，其反復(fù)發(fā)作給患者帶來巨大的身心痛苦，且對患者生命威脅很大，容易使其失去治療疾病的信心。在臨床上，單一、常規(guī)的護(hù)理干預(yù)往往不能滿足該病診療護(hù)理需求，相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道顯示綜合護(hù)理干預(yù)對疾病的轉(zhuǎn)歸有較好作用[12-14]。本研究結(jié)果表明，采用綜合護(hù)理干預(yù)的觀察組不僅在評價患者生活質(zhì)量的PF、RP、BP、GH、VT、SF、RE、MH 8個緯度方面較進(jìn)行常規(guī)護(hù)理的對照組改善顯著，而且PCS和MCS得分高于對照組，表明綜合護(hù)理干預(yù)更加有利于SLE患者生活質(zhì)量的改善。這可能與綜合護(hù)理干預(yù)對患者實(shí)施有針對性的個體化系統(tǒng)護(hù)理，護(hù)理過程連續(xù)性比較強(qiáng)，有利于增進(jìn)患者對疾病的認(rèn)識，消除其畏懼和緊張情緒，增加戰(zhàn)勝疾病的勇氣有關(guān)，從而使SLE患者積極配合治療，特別是綜合護(hù)理干預(yù)從飲食和體育鍛煉方面使患者建立了正確的生活方式，從而促進(jìn)了疾病的康復(fù)和治療，提高了患者的生活質(zhì)量。

本研究的局限在于選擇的研究對象僅為中度活動性SLE患者，對綜合護(hù)理干預(yù)措施在輕度和中度活動性SLE患者中的應(yīng)用效果未進(jìn)行研究。因此，下一步可以對不同疾病進(jìn)展的SLE患者采取綜合護(hù)理干預(yù)措施的效果進(jìn)行分析，探討在更大范圍內(nèi)應(yīng)用綜合護(hù)理干預(yù)措施的效果，以利于構(gòu)建一套系統(tǒng)完善的標(biāo)準(zhǔn)綜合護(hù)理干預(yù)方案，提高對SLE患者的護(hù)理干預(yù)效果。

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Analysis of integrated care intervention effect in patients with systemic lupus erythematosus

Xu Wenyan1，Xie Yunqiu2
（1.Department of Rheumatism；2.ICU，F(xiàn)irst Affiliated Hospital of Bengbu Medical College，Bengbu，Anhui 233004，China）

Objective To evaluate the effect of integrated nursing intervention in the patients with systemic lupus erythematosus（SLE）.Methods According to the SLE diagnosis and treatment guidelines（2011）formulated by the Rheumatology Association of Chinese Medical Association，120 patients with the middle active stage of SLE in our hospital from May 2013 to May 2015 were selected and randomly divided into control group and the observation group.The observation group adopted the integrated nursing intervention measures，while the control group was implemented the conventional nursing.The quality of life of patients was evaluated by adopting the SF-36 scale.Results The 8 dimensions of SF-36 had statistically significant differences between the two groups（P＜0.05）.The quality of life in the observation group was superior to the control group，the total psychological scores and the physiological scores in the observation group were higher than those in the control group，the differences were statistically significant（P＜0.05）.Conclusion The integrated nursing intervention measures are more conducive to improve the quality of life in SLE patients，which is worthy of clinical further promotion and application.

Lupus erythematosus，systemic； Quality of life； Health education； Psychological nursing

10.3969/j.issn.1009-5519.2015.23.002

A

1009-5519（2015）23-3532-03

2015-08-20）

蚌埠市科技發(fā)展指導(dǎo)性項(xiàng)目（20150334）。

徐文艷（1983-），女，安徽蚌埠人，主要從事風(fēng)濕免疫護(hù)理的研究；E-mail：69521235@qq.com。