張 萍，李 娟，周望梅

（南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院，廣東 廣州 510515）

急性白血病患兒維持治療期的延續(xù)護理

張 萍，李 娟，周望梅

（南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院，廣東 廣州 510515）

目的探討延續(xù)護理在急性白血病患兒維持治療期的應(yīng)用經(jīng)驗。方法對64例急性白血病維持治療期患兒，建立信息檔案，為其提供電話隨訪、延伸護理，提高患兒遵醫(yī)囑醫(yī)從性及生活質(zhì)量。結(jié)果本組59例患兒目前均能按照維持治療期方案，定時服藥、定期復(fù)查，接受隨訪，有5例病例失訪?；顒訁⑴c率：電話隨訪及家長見面會參與率分別是92%、88%；每月座談會和面對面活動，患兒及其家長的參與率分別是62%、68%；QQ在線解答參與率95%。結(jié)論延續(xù)護理有助于急性白血病患兒維持治療期的遵醫(yī)囑行為，電話隨訪、家長見面會、QQ在線解答是受歡迎的方式。

急性白血??；維持治療；延續(xù)護理；電話隨訪

筆者所在醫(yī)院的兒科60%住院患兒是急性白血?。╝cute leukemia,AL）。AL的治療過程分為緩解誘導(dǎo)和維持治療兩個階段，通常在經(jīng)過完全緩解后，需要74周維持治療期。這期間，患兒的生活質(zhì)量、定期治療、定期復(fù)查對于維持療效、促進康復(fù)尤其重要，是護理的重點目標(biāo)。延續(xù)護理服務(wù)是指為有醫(yī)療護理需求的出院患者，提供醫(yī)療護理、康復(fù)促進、健康指導(dǎo)等服務(wù)，是住院護理服務(wù)的延伸[1-2]，目前，主要通過社區(qū)服務(wù)中心實施。但由于社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)的不成熟，以及社區(qū)護理人力資源、康復(fù)資源的匱乏，使延續(xù)護理的開展受到限制。鑒于此，為了深化優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)，我科開展電話隨訪、知識講座、與義工聯(lián)合開展宣教等方式，為急性白血病患兒維持治療期間提供延續(xù)護理，取得一定的效果，現(xiàn)報道如下。

1 臨床資料

選取我院2013年1—12月進行維持化療的急性白血病患兒64例，常住地址在廣東省內(nèi)。男36例，女28例，年齡 4～10歲。 入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）所有患兒均經(jīng)過病理檢查及骨髓檢查，確診為急性白血病[3]；（2）患兒采用急淋和非急淋的化療方案，經(jīng)過緩解誘導(dǎo)—休息—鞏固—休息—再誘導(dǎo)—休息的療程，達到完全緩解標(biāo)準(zhǔn)[3]，目前處于維持治療階段；（3）患兒家屬知情同意，語言能進行溝通。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有嚴(yán)重心理及認(rèn)知功能障礙的患兒；（2）有嚴(yán)重心腦血管及肝腎等器官的原發(fā)病疾??；（3）患兒家長拒絕合作。

2 實施方法

2.1 建立隨訪組 隨訪組成員由責(zé)任護士、護理組長、患兒的主管醫(yī)生組成。完成化療后進入維持治療期的患兒，由護理組長在正常上班時間，對其進行電話隨訪，跟主管醫(yī)生反映患兒情況，向患兒家長及時反饋其提出的問題；與義工聯(lián)合進行與患兒面對面宣教活動、家長見面會、QQ在線解答，并在每月組織1次知識講座。

2.2 建立患兒信息檔案 患兒基本信息包括：姓名、性別、年齡、體質(zhì)量、疾病分型、治療狀況、聯(lián)系人、聯(lián)系電話、住院號、維持治療方案。維持治療A方案：6-巰基嘌呤 50 mg/m2,甲氨蝶呤20 mg/m2,百炎凈25 mg/kg；B方案：6-巰基嘌呤50 mg/m2,甲氨蝶呤20 mg/m2,百炎凈30 mg/kg，第8周靜脈注射長春新堿1次，口服地塞米松7 d，加用護胃及補鈣藥，本周不用甲氨蝶呤和6-巰基嘌呤。

2.3 電話隨訪 隨訪內(nèi)容依據(jù)醫(yī)生提供的相關(guān)指標(biāo)（反映患兒治療、病情變化）結(jié)合護理指導(dǎo)制定，電話隨訪每周1次，每次10 min。隨訪要點見表1。

表1 急性白血病患兒維持治療期的電話隨訪要點

2.4 舉辦知識講座 每月1次，內(nèi)容包括：

2.4.1 用藥指導(dǎo) 維持治療期服用6-巰基嘌呤的時間是：晚上睡覺前、餐后2 h。服用時勿喝牛奶。服用百炎凈的時間為：隔日的早上及晚上，或者每周吃3 d，停4 d。使用B方案的患兒，使用地塞米松時，遵醫(yī)囑加用護胃、補鈣藥品，以減少胃潰瘍、骨質(zhì)疏松的發(fā)生。

2.4.2 飲食指導(dǎo) 患兒在化療期間，因使用大量的化療藥物，導(dǎo)致惡心、嘔吐、厭食等反應(yīng)，導(dǎo)致飲食不規(guī)律，營養(yǎng)攝入不足，抵抗力下降。指導(dǎo)患兒及其家屬規(guī)律飲食，攝取清淡易消化、高蛋白、高維生素、多纖維素食物，如瘦肉、蛋、牛奶、綠葉蔬菜、水果等。避免食用質(zhì)硬、帶刺食物及生食。鼓勵多飲水，2 000～3 000 mL/d，若患兒不喜飲喝白開水，也可適量予果汁、菜汁、豆?jié){、酸奶等。

2.4.3 心理指導(dǎo) 研究表明，AL患兒多有不同程度的恐懼、敵對、焦慮、失眠、厭食、自卑、孤獨、抑郁等負性情緒反應(yīng)，可影響自身的免疫功能[4]，進而加重疾病癥狀，影響疾病發(fā)展、轉(zhuǎn)歸及預(yù)后。對于學(xué)齡前患兒，告知家長，在一般情況良好時，可允許患者與同齡兒童玩耍，使其融入正常兒童的交際；對于學(xué)齡兒童，在一般情況良好時，可以邀請老師、同學(xué)到家中，學(xué)習(xí)、聊天以增加其自信心，鼓勵患兒逐步恢復(fù)學(xué)校學(xué)習(xí)，參加集體活動。

2.5 與義工聯(lián)合宣教 （1）開展面對面活動：每周六晚，在科室與患兒開展約1 h的游戲活動，如畫畫、寫字、玩游戲等，逢元旦、六一、圣誕、春節(jié)4個節(jié)日，舉行聯(lián)歡晚會，讓患兒接觸同年齡朋友，感受快樂，鼓勵學(xué)齡患兒逐步恢復(fù)學(xué)校學(xué)習(xí)和參加集體活動。（2）QQ在線解答：由義工組織建立Q群，每月進行1次QQ在線解答，回復(fù)患兒家長的提問。（3）舉辦家長見面會：1次/季度，組織患兒家屬交流經(jīng)驗，答疑解惑，提高家長的信心。

3 效果

在隨訪過程中，本組59例患兒均能按照維持治療方案，定時服藥、定期復(fù)查，接受隨訪，有5例患兒失訪。活動參與率：電話隨訪及家長見面會參與率分別是92%、88%；每月座談會和面對面活動，患兒及其家長的參與率分別是62%、68%；QQ在線解答參與率95%。

4 討論

4.1 白血病患兒的延續(xù)護理日益受到重視 白血病是兒童時期發(fā)病率最高的血液系統(tǒng)惡性腫瘤，約占全部兒童癌癥的30%，其中 97%為AL[5]。兒童AL好發(fā)于2～7歲,我國每年約增加1.5萬例AL患兒[6]，主要表現(xiàn)為惡變的血液細胞廣泛浸潤全身器官組織，破壞人體正常結(jié)構(gòu)和功能，最終導(dǎo)致器官功能衰竭，甚至死亡，并且發(fā)展較快，緩解后易于復(fù)發(fā)，嚴(yán)重威脅著兒童的生命健康。化療是目前治療急性白血病的主要手段。近年來，隨著醫(yī)學(xué)水平的提高，兒童AL的生存率也在逐漸上升[7]。然而，疾病本身及長期化療所帶來的不適癥狀和痛苦體驗。不僅影響患兒的生長發(fā)育，同時影響了其心理、日?；顒拥?，降低了生活質(zhì)量[8]。兒童AL在其治療與康復(fù)過程中，如何對其進行延伸性照護在國際上日益受到關(guān)注[9]。

4.2 電話隨訪及家長見面會是受歡迎的延續(xù)護理方式 本科室通過電話隨訪、知識講座、與義工聯(lián)合宣教等方式，對AL維持期患兒進行延伸護理，取得了一定的效果。實踐結(jié)果表明，患兒及其家長對不同的方式參與率也有所不同，提示應(yīng)根據(jù)其需求和實際情況，提供受其歡迎的干預(yù)方式。每月座談會和面對面活動的參與率較低，與家長擔(dān)心人多易導(dǎo)致患兒感染、心里忌諱重返到醫(yī)院（曾在醫(yī)院陪伴患兒長達8個月的治療）有關(guān)。而電話隨訪、家長見面會、QQ在線解答的方式比較受歡迎。文獻資料顯示，電話回訪是護士提供延伸護理服務(wù)最常見方式[2]，具有不受時間和地點限制、提醒、動態(tài)監(jiān)測、督促等作用，QQ在線解答可以及時詢問和解決患兒目前存在的問題，針對問題給予患兒家長相應(yīng)的專業(yè)知識指導(dǎo)。如醫(yī)療方面的問題，可以由護士先咨詢醫(yī)生后，再回帖，而解答的結(jié)果其他患兒家長都能共享。隨著電子信息化，網(wǎng)絡(luò)越來越普及，QQ群作為一種手段、一種方式和一種工具，使患兒家長既是信息的接受者，同時也是信息的傳播者，能傳播和帶動更多的正能量給其他患兒家長。

[1]中華人民共和國衛(wèi)生部.衛(wèi)生部辦公廳關(guān)于開展延續(xù)性護理服務(wù)試點工作的通知 （衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā)2012號）[S].2012.

[2]楊倩蓉,楊明瑩,王劍松,等.我國延續(xù)護理的應(yīng)用研究現(xiàn)狀[J].護理學(xué)報,2014,21（9）：17-19.

[3]Vardiman J W,Thiele J,Arber D A,et al.The 2008 Revision of the World Health Organization(WHO)Classification of Myeloid Neoplasms and Acute Leukemia:Rationale and Important Changes[J].Blood,2009,114(5):937-951.

[4]楊紅梅.不同年齡階段白血病患兒的心理護理研究[J].中外醫(yī)療,2012,31(14):165-167.

[5]崔 焱.兒科護理學(xué)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2008：317.

[6]中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會血液學(xué)組,中華兒科雜志編輯委員會.兒童急性淋巴細胞白血病診療建議(第三次修訂草案)[J].中華兒科雜志,2006,44(5):392-395.

[7]Pui C H,Jeha S.New Therapeutic Strategies for the Treatment of Acute Lymphoblastic Leukaemia[J].Nat Rev Drug Discov,2007,6(2):149-165.

[8]劉硯燕,樓建華,趙秀芳,等.兒童和青少年白血病患兒治療期生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素分析[J].中華護理雜志,2013,48(10):910-913.

[9]徐麗華,趙婷婷,唐珊珊.國際兒科護理發(fā)展現(xiàn)狀與展望[J].中國護理管理,2012,12(8):5-8.

R473.72

B

10.16460/j.issn1008-9969.2015.04.044

2014-07-22

張 萍（1977-），女，湖北咸寧人，本科學(xué)歷，主管護師。

周望梅（1972-），女，湖南益陽人，本科學(xué)歷，副主任護師。

陳伶俐]