諸葛林敏，王奕英，陳愛(ài)華，于軼群

（1.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 肛腸外科， 浙江 溫州 325027；2.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 腫瘤外科，浙江 溫州 325015）

·護(hù) 理 研 究·

結(jié)直腸癌造口患者術(shù)后性生活的家庭護(hù)理干預(yù)

諸葛林敏1，王奕英1，陳愛(ài)華1，于軼群2

（1.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 肛腸外科， 浙江 溫州 325027；2.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 腫瘤外科，浙江 溫州 325015）

目的：探討家庭護(hù)理干預(yù)措施對(duì)結(jié)直腸造口患者性生活質(zhì)量的影響。方法：對(duì)近5年來(lái)的120例結(jié)直腸癌造口術(shù)后的患者隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，每組各60例。利用Olson婚姻質(zhì)量問(wèn)卷（ENRICH）評(píng)分表和直結(jié)腸癌專(zhuān)用生活質(zhì)量問(wèn)卷測(cè)試表進(jìn)行評(píng)分。對(duì)照組僅給予結(jié)腸造口患者常規(guī)造口護(hù)理指導(dǎo)的同時(shí)接受性健康教育。干預(yù)組不僅給予結(jié)腸造口患者常規(guī)造口護(hù)理指導(dǎo)，還重點(diǎn)加強(qiáng)患者與配偶同步實(shí)施性生活健康教育。然后由專(zhuān)業(yè)造口治療師對(duì)患者進(jìn)行個(gè)性化的家庭護(hù)理干預(yù)措施，觀察干預(yù)后患者在性生活量表的變化；分別于術(shù)后6個(gè)月、9個(gè)月和1年對(duì)干預(yù)效果進(jìn)行動(dòng)態(tài)測(cè)量。結(jié)果：通過(guò)家庭干預(yù)后，2組患者的Olson婚姻質(zhì)量評(píng)分在婚姻滿(mǎn)意度和性生活兩個(gè)因子術(shù)后6個(gè)月的比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。直結(jié)腸癌專(zhuān)用生活質(zhì)量問(wèn)卷測(cè)試的功能維度上，身體形象、未來(lái)期望和性滿(mǎn)意度上術(shù)后6個(gè)月干預(yù)組與對(duì)照組相比，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），1年后功能維度差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），癥狀維度上男女性問(wèn)題差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。干預(yù)組的QLQ30總體生存質(zhì)量狀況較對(duì)照組好。結(jié)論：對(duì)造口患者進(jìn)行合理的心理、生理方面的健康教育，以及與配偶同步實(shí)施性生活綜合家庭護(hù)理干預(yù)能有效地改善其性生活的質(zhì)量，提高婚姻滿(mǎn)意度，由此提高了患者造口術(shù)后的生活質(zhì)量。

結(jié)腸腫瘤；直腸腫瘤；性生活；造口；家庭護(hù)理干預(yù)

腸造口術(shù)是治療結(jié)腸、直腸癌一種經(jīng)典的外科手術(shù)，但由于造口術(shù)是一種違反生理的殘疾或畸形，所以造口患者在社會(huì)、心理、生理上都承受著巨大的壓力。臨床研究發(fā)現(xiàn)性功能障礙更是直腸癌根治術(shù)后的常見(jiàn)并發(fā)癥，容易造成夫妻性生活滿(mǎn)意度下降[1]，文獻(xiàn)報(bào)道性功能障礙發(fā)生率為15%～100%[2]。而性功能障礙更加重了患者的心理負(fù)擔(dān)，出現(xiàn)煩躁、抑郁等心理異常，對(duì)工作、生活、家庭和精神造成嚴(yán)重不良反應(yīng)。對(duì)造口術(shù)后這些特殊患者來(lái)說(shuō)，改善和恢復(fù)他們術(shù)后的性生活質(zhì)量，是提高他們術(shù)后生存質(zhì)量的重要方法之一。目前國(guó)內(nèi)對(duì)改善造口患者術(shù)后性生活質(zhì)量的相關(guān)護(hù)理研究較少，為了提高腸造口患者的性生活質(zhì)量，我們于2009年7月-2013年12月對(duì)溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、附屬第一醫(yī)院的100例結(jié)腸和直腸癌術(shù)后造口患者實(shí)施了綜合家庭護(hù)理干預(yù)，總結(jié)如下。

1 資料和方法

1.1 一般資料 本組共100例，其中男66例，女34例，年齡35～59歲，平均（48.1±7.0）歲。所有入組患者均排除器質(zhì)性性功能障礙、無(wú)配偶、伴有精神疾病、術(shù)前已經(jīng)有性功能障礙的患者。患者隨機(jī)分為2組：干預(yù)組和對(duì)照組，每組各50例。干預(yù)組：男31例，女19例，年齡35～57歲，平均（47.6±7.3）歲；文化程度：大學(xué)及以上10例，高中及以上19例，初中12例，小學(xué)及以下9例。對(duì)照組：男35例，女15例，年齡37～59歲，平均（49.5±2.6）歲；文化程度：大學(xué)及以上9例，高中及以上17例，初中11例，小學(xué)及以下13例。2組患者的年齡、文化程度之間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，均獲得患者及其家屬的知情同意并簽署知情同意書(shū)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查前準(zhǔn)備：在本研究的整個(gè)過(guò)程中，調(diào)查者均由有資格認(rèn)證的造口治療師對(duì)患者及其配偶實(shí)施護(hù)理干預(yù)[3]，造口治療師均為臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的專(zhuān)科護(hù)士，可以根據(jù)患者自身疾病的不同情況，進(jìn)行造口相關(guān)知識(shí)的宣教。在征得患者的知情同意和信任后，以獲得更多的信息。為尊重和保護(hù)患者的個(gè)人隱私，調(diào)查在一個(gè)私密的房間里進(jìn)行。另外采用面談或電話的方式，并且要求其配偶參與整個(gè)治療過(guò)程。如研究過(guò)程中，對(duì)面談?dòng)幸蓱]和情緒緊張者，可在當(dāng)面講解后，再采取問(wèn)卷調(diào)查方式進(jìn)行溝通[4]。

1.2.2 調(diào)查工具：因?yàn)樾g(shù)后1個(gè)月多數(shù)患者還在身體術(shù)后康復(fù)階段，故本研究隨訪時(shí)間確定為術(shù)后3個(gè)月、6個(gè)月和術(shù)后1年。所有2組患者分別于術(shù)后相應(yīng)時(shí)間點(diǎn)對(duì)男女患者分別采用Olson婚姻質(zhì)量問(wèn)卷中的夫妻交流、性生活及婚姻滿(mǎn)意度等3因子[5-6]進(jìn)行評(píng)估，此問(wèn)卷中量表各條目均采用1～5分的評(píng)分方法。然后進(jìn)行歐洲癌癥與治療組織編制的癌癥患者生活質(zhì)量問(wèn)卷（quality of life questionnaire-core 30，QLQ-C30）測(cè)試總體健康狀況和總的生存質(zhì)量。雖然直結(jié)腸癌術(shù)后生活質(zhì)量的問(wèn)卷調(diào)查較多，但包含性問(wèn)題的問(wèn)卷調(diào)查很少。因此本研究在總體生活質(zhì)量測(cè)試完畢后，利用直結(jié)腸癌專(zhuān)用生活質(zhì)量問(wèn)卷測(cè)試 （EORTC colorectal cancer-specific quality of life questionnaire module，QLQ-CR38）調(diào)查[7-8]，用來(lái)測(cè)試與直結(jié)腸癌術(shù)后患者生活質(zhì)量的各個(gè)方面。此表由38個(gè)項(xiàng)目組成，前19個(gè)問(wèn)題所有患者都需填寫(xiě)，包括自我形象、性功能、性滿(mǎn)意度和對(duì)預(yù)后的期望等4個(gè)功能量表，后19個(gè)問(wèn)題包括男女的性問(wèn)題、泌尿道、胃腸道、化療藥物的不良反應(yīng)、大小便問(wèn)題、體質(zhì)量減輕和造口相關(guān)問(wèn)題的8個(gè)癥狀維度。

1.2.3 對(duì)照組：對(duì)照組給予一般性常規(guī)的護(hù)理措施干預(yù)，術(shù)后按造口護(hù)理規(guī)范包括向患者及家屬講解造口護(hù)理相關(guān)的知識(shí)，發(fā)放造口護(hù)理宣教材料，分別于患者造口術(shù)后3個(gè)月、6個(gè)月及1年進(jìn)行隨訪患者性生活狀況和生活質(zhì)量調(diào)查。

1.2.4 家庭護(hù)理干預(yù)組：

1.2.4.1 造口的康復(fù)指導(dǎo)措施：包括指導(dǎo)患者綜合護(hù)理和患者自我護(hù)理的多種方法及治療措施，同時(shí)贈(zèng)送患者相關(guān)視頻，供回家觀看、學(xué)習(xí)。出院后患者每個(gè)月到醫(yī)院造口門(mén)診復(fù)查人工肛門(mén)并讓患者自行操作及暢談操作體會(huì)，不恰當(dāng)?shù)牡胤娇呻S時(shí)糾正；醫(yī)院和溫州地區(qū)組成造口患者聯(lián)誼會(huì)，定期舉行，讓造口患者相互交流護(hù)理體會(huì)。會(huì)陰部瘢痕者行局部理療或/和溫水坐浴。

1.2.4.2 配偶配合的性生活指導(dǎo)：積極重視家庭治療，特別是配偶的思想工作，使配偶擔(dān)起性康復(fù)的重要角色。鼓勵(lì)患者及其配偶建立正確的性愛(ài)觀，并引導(dǎo)其配偶給患者情感上的支持，樹(shù)立起積極、樂(lè)觀、健康的生活態(tài)度。提供給患者及配偶一定的、真實(shí)的關(guān)于結(jié)腸、直腸癌術(shù)后對(duì)性生活影響的資料和信息，甚至可采取個(gè)別家庭交流指導(dǎo)方式，增強(qiáng)性康復(fù)的信心。另需及時(shí)與患者及其配偶討論提高性生活質(zhì)量的方式、方法，并提供相應(yīng)的指導(dǎo)，如性生活時(shí)使用造口栓、迷你造口袋等，同時(shí)讓造口患者及配偶建立正確的性愛(ài)觀，即使不能正常性交，擁抱接觸、撫摸、相互親吻也是表達(dá)情愛(ài)的重要方式，并引導(dǎo)配偶們給予患者情感上的支持，以積極、樂(lè)觀、健康的生活態(tài)度感染患者以促進(jìn)性生活的協(xié)調(diào)，這對(duì)于男性造口患者術(shù)后尤其重要[9]。造口治療師與患者、患者與患者或患者配偶與配偶間討論性生活，忠告患者擁有健康的性生活對(duì)患者康復(fù)是有益的。

1.2.4.3 患者性生活護(hù)理宣教：正確引導(dǎo)患者及配偶認(rèn)知手術(shù)帶來(lái)的變化，糾正不當(dāng)應(yīng)付方式，消除患者不良的信念，樹(shù)立恢復(fù)性生活的信心。如何消除患者的自卑感：①應(yīng)認(rèn)識(shí)到腹壁造口是身體“新的”一部分。②向患者和家屬講解造口不等同于傷口，減輕顧慮。③性交前應(yīng)排空造口袋，以免弄濕弄臟床單。④糞便的氣味可通過(guò)及時(shí)處理造口袋或應(yīng)用特殊材質(zhì)的造口袋而減輕或消除。⑤對(duì)患者及配偶強(qiáng)調(diào)和諧的性生活對(duì)術(shù)后完全康復(fù)的必要性和重要性。⑥向其介紹幾種迷你的造口袋和有情趣的特別為造口人設(shè)計(jì)的短褲、內(nèi)衣、造口外套等，以暫時(shí)掩蓋造口，減少患者的自卑心理，起到調(diào)節(jié)氛圍，促進(jìn)和諧的作用。⑦部分患者術(shù)后確實(shí)無(wú)性交能力，完全可以從非性交的性行為中得到性快感，使造口患者心理達(dá)到更好的平衡，由此提升生活質(zhì)量。

1.2.4.4 心理護(hù)理干預(yù)：對(duì)造口患者根據(jù)其心理狀態(tài)引導(dǎo)患者盡早地回歸正常的生活。對(duì)伴有焦慮的患者需要積極消除其焦慮恐懼心理，使造口患者及早地正確認(rèn)識(shí)自身糞便排泄口的改變，同時(shí)做好配偶的工作。積極鼓勵(lì)患者，通過(guò)造口治療師的護(hù)理指導(dǎo)，完成電話、造口門(mén)診、舉辦造口病友會(huì)等多種方式的隨訪。與此同時(shí)，注意做好配偶的心理引導(dǎo)。具體可采用一般性心理治療、個(gè)別心理治療、患者互助治療、肌肉放松訓(xùn)練和內(nèi)心意念引導(dǎo)等干預(yù)手段。心理干預(yù)在術(shù)后第1次性生活情況評(píng)估后即開(kāi)始，每個(gè)月至少系統(tǒng)接受治療1次。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理方法 采用SPSS 13.0軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用±s描述Olson婚姻質(zhì)量問(wèn)卷及QLQ-CR38生存質(zhì)量狀況的各維度得分，組間比較采用兩樣本t檢驗(yàn)。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 2組患者的Olson婚姻質(zhì)量問(wèn)卷的調(diào)查得分

術(shù)后3個(gè)月內(nèi)，在性生活、夫妻交流和婚姻滿(mǎn)意度等3個(gè)方面，2組患者差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。而術(shù)后6個(gè)月，在性生活和婚姻滿(mǎn)意度方面，干預(yù)組與對(duì)照組相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。1年后，3個(gè)因子的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05或P＜0.01）（見(jiàn)表1）。

表1 2組患者干預(yù)前后Olson婚姻質(zhì)量問(wèn)卷得分表（n=50，±s）

2.2 2組患者的直結(jié)腸癌專(zhuān)用QLQ-CR38生存質(zhì)量狀況比較 表格的信度分析，采用內(nèi)部一致性信度檢驗(yàn)，QLQ-CR38在身體形象、未來(lái)期望、性功能、性滿(mǎn)意度、造口相關(guān)問(wèn)題和男性性問(wèn)題等各項(xiàng)的Cronbach’s α系數(shù)均超過(guò)0.7。其余維度在0.51～0.68之間。總體Cronbach’s α系數(shù)=0.838，說(shuō)明問(wèn)卷各維度之間具有較好的內(nèi)部一致性，信度良好。術(shù)后6個(gè)月，2組在身體形象、未來(lái)期望、性滿(mǎn)意度等維度方面比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），干預(yù)組的男性性問(wèn)題得分較對(duì)照組低（P＜0.05）。術(shù)后1年2組在功能各維度方面差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），干預(yù)組的男性、女性性問(wèn)題得分均較對(duì)照組低（P＜0.05），且QLQ30總體生存質(zhì)量評(píng)分較對(duì)照組高（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表2 不同時(shí)間點(diǎn)2組患者的直結(jié)腸癌專(zhuān)用QLQ-CR38及QLQ30生存質(zhì)量狀況比較（n=50，±s）

3 討論

3.1 造口術(shù)后綜合家庭護(hù)理干預(yù)有助于改善患者的性生活質(zhì)量和提高生存質(zhì)量 目前，我國(guó)每年大約有10萬(wàn)的患者需要行永久性腸造口術(shù)。因?yàn)楦淖兞苏５拇蟊愕某隹?，雖可挽救和延長(zhǎng)患者的生命，但不可避免對(duì)患者的心理和生理都造成了一定的影響，并在一定程度上影響了患者的生活質(zhì)量[10-11]。國(guó)外已有研究表明，腸造口患者術(shù)后如果不能在半年內(nèi)重新回到術(shù)前的社會(huì)生活及心理狀態(tài)，將嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[12]。Hendren等[13]研究表明，52.6%的女性患者和32.5%的男性患者在直腸癌術(shù)后，對(duì)自身的腸癌術(shù)后的身體感到羞愧。

在中國(guó)，因?yàn)槲幕?xí)慣等諸多因素，造口患者對(duì)造口術(shù)后的性生活更是諱莫如深，不愿意和他人討論關(guān)于性生活的話題。隨著人民生活水平的不斷提高和觀念的改變，患者不僅關(guān)心手術(shù)后的生存期，更關(guān)心術(shù)后的生活質(zhì)量以及性生活的情況[14]。因此，如何提高和改善結(jié)腸造口術(shù)后患者的性生活質(zhì)量下降的問(wèn)題已日益受到人們的重視，但國(guó)內(nèi)關(guān)于如何改善造口患者性生活質(zhì)量的研究較少。因此，必須重視造口術(shù)給患者帶來(lái)的性生理變化，提供適當(dāng)?shù)淖o(hù)理干預(yù)措施。由手術(shù)造成的盆底神經(jīng)叢損害引起的性功能障礙屬于器質(zhì)性的，而其他諸多因素的變化?？蓪?dǎo)致心理性性功能障礙。本研究資料發(fā)現(xiàn)男性患者的術(shù)后性問(wèn)題更為嚴(yán)重。

因此，減輕造口患者的心理壓力，促使他們?cè)缛者m應(yīng)新的生活方式非常重要。研究發(fā)現(xiàn)造口患者最關(guān)心的是術(shù)后的性生活能力和對(duì)配偶親密關(guān)系的改變[12，15-17]。男性患者造口后常有勃起功能障礙，導(dǎo)致性能力和夫妻親密關(guān)系的下降；女性患者因?yàn)槭中g(shù)因素、自我形象改變或配偶因素等影響其性能力，而性能力及夫妻關(guān)系是與健康相關(guān)的生活質(zhì)量最為重要的因素之一[11，18-20]。因此，癌癥患者的性功能障礙是由心理和軀體障礙兩方面引起的，它與正常人的性功能障礙有明顯的不同[21]。本研究的Olson婚姻質(zhì)量問(wèn)卷結(jié)果顯示，干預(yù)組在術(shù)后在婚姻滿(mǎn)意度和性生活等恢復(fù)明顯優(yōu)于對(duì)照組。在夫妻交流方面，因?yàn)楦深A(yù)組需要配偶全程配合，也在1年后出現(xiàn)了差異。

由此，了解患者性健康和功能障礙的狀況，以及患者如何面對(duì)因造口對(duì)社會(huì)和心理方面等引起的挑戰(zhàn)，借此研究有效的干預(yù)措施，教會(huì)患者如何學(xué)會(huì)與造口共生存，提高生活質(zhì)量，是非常必要的[2]。和諧的性生活能維持機(jī)體正常內(nèi)分泌功能，從而提高機(jī)體免疫功能。本研究的QLQ30總體生存質(zhì)量調(diào)查結(jié)果同樣也支持改善性生活的質(zhì)量有助于提高造口術(shù)后的患者總體生存質(zhì)量。

3.2 在實(shí)施家庭護(hù)理干預(yù)時(shí)需注意以下幾點(diǎn)問(wèn)題

3.2.1 加強(qiáng)造口患者的健康教育，重視造口的自身護(hù)理：對(duì)造口患者造口護(hù)理知識(shí)的宣教在本研究中有著非常重要的作用。內(nèi)容包括指導(dǎo)患者腹部造口護(hù)理，預(yù)防和治療造口并發(fā)癥。從入院到出院、入院后、手術(shù)前后及出院前的4個(gè)連續(xù)的系統(tǒng)性教育，甚至在出院后等各個(gè)時(shí)期，有資格認(rèn)證的造口治療師提供的家庭護(hù)理干預(yù)均能有效地提高造口患者的生活質(zhì)量[22]。

3.2.2 重視配偶的配合和理解：因性生活質(zhì)量與配偶的性知識(shí)、對(duì)造口的認(rèn)識(shí)及心理等因素密切有關(guān)，故在調(diào)查時(shí)應(yīng)事先建議患者與配偶一起參與訪談，這將助于性生活相關(guān)問(wèn)題的解決，如配偶不愿意參與訪談，則此患者將從干預(yù)組中剔除?；颊哂捎诩膊≡谛陨钪型荒芷鹬鲗?dǎo)作用，這時(shí)配偶在患者性康復(fù)中要發(fā)揮重要作用，強(qiáng)調(diào)性生活是夫妻雙方共同的生理過(guò)程，使配偶在性生活中扮演好角色，配偶的關(guān)愛(ài)、理解、支持、愛(ài)戀、配合是性康復(fù)中最重要的因素。有資料顯示家庭治療能明顯改善患者的負(fù)面心理，促進(jìn)心理康復(fù)，從而可改善患者的性喚起及性欲障礙，提高性生活質(zhì)量[21]。

3.2.3 患者的飲食指導(dǎo)：注意飲食的衛(wèi)生，不要進(jìn)食刺激性的食物、產(chǎn)氣多或者異味較大的食物。進(jìn)食速度不要太快，避免過(guò)多的氣體隨食物進(jìn)入胃腸道，從而可減少造口過(guò)多的排氣，為性生活建立良好的自身環(huán)境[23]。

3.2.4 調(diào)查方式的選擇：患者對(duì)性生活問(wèn)題非常重視，由于術(shù)后性生活質(zhì)量受到不同程度的影響，因此需要個(gè)性化解決。大多數(shù)患者選用在造口門(mén)診面談?wù){(diào)查方式，而面談?dòng)欣卺槍?duì)患者需求提供可行性指導(dǎo)。但也有部分患者及配偶更喜歡電話隨訪調(diào)查。此外，醫(yī)院也開(kāi)展了包括如造口病友聯(lián)誼會(huì)，促進(jìn)造口患者之間的互動(dòng)，開(kāi)設(shè)電話答疑服務(wù)，對(duì)長(zhǎng)時(shí)間存在性困難的患者進(jìn)行專(zhuān)科檢查及治療。

綜上所述，造口患者術(shù)后容易出現(xiàn)性功能問(wèn)題，尤其是在男性患者中。性行為作為人類(lèi)生活的一個(gè)中心部分，它將心理、情感和社會(huì)三者結(jié)合一起，并進(jìn)而影響人的自我形象、情感和人際關(guān)系[14]。本研究從溫州地區(qū)兩家三甲醫(yī)院的造口患者的性生活狀況調(diào)查入手，結(jié)果顯示有效的家庭護(hù)理干預(yù)措施有助于改善造口患者術(shù)后性生活質(zhì)量，較早地提高造口患者的未來(lái)期望以及自身形象和性滿(mǎn)意度，從而激發(fā)患者的自我效能，提高了患者造口術(shù)后的生活質(zhì)量。

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（本文編輯：胡苗苗）

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10.3969/j.issn.2095-9400.2015.06.018

2014-08-19

溫州市科技局科技計(jì)劃項(xiàng)目（Y20100136）。

諸葛林敏（1978-），女，浙江瑞安人，主管護(hù)師。