HIV感染者/AIDS患者感知歧視的現(xiàn)狀及影響因素

李真，繩宇

(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，北京 100144)

【 摘要】目的了解我國(guó)HIV感染者/AIDS患者的感知歧視水平，并分析其影響因素。方法便利抽取河南省和湖北省四地市的313例HIV感染者/AIDS患者為研究對(duì)象，采用Berger艾滋病恥辱量表(Berger HIV stigma scale,BHSS)對(duì)其進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果HIV感染者/AIDS患者的BHSS得分為(107.36±17.64)分，處于中等水平；其中，感染途徑、居住地、家人知曉病情狀況、患病時(shí)間、CD4細(xì)胞數(shù)目等是HIV感染者/AIDS患者感知歧視的影響因素。結(jié)論我國(guó)HIV感染者/AIDS患者存在一定程度的感知歧視，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者的具體情況及影響因素采取針對(duì)性的干預(yù)措施。

【 關(guān)鍵詞】HIV感染者；AIDS患者；感知歧視；影響因素

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2015.15.002

【 中圖分類號(hào)】R512.91

【 文獻(xiàn)標(biāo)志碼】A

【 文章編號(hào)】1008-9993(2015)15-0005-05

Abstract【 】ObjectiveTo investigate the current status of perceived HIV stigma of people with HIV/AIDS，and analyze its influentcing factors.MethodsA total of 313 patients with HIV/AIDS were randomly selected and investigated by using Berger HIV stigma scale.ResultsThe score of Berger stigma scale was 107.36±17.64，which was in a moderate level.The route of infection，residence，disclosure to family members，time since diagnosis and CD4 cell counts were the influencing factors.ConclusionThe people with HIV/AIDS have a certain level of perceived HIV stigma and discrimination.Medical staffs should take targeted intervention measures based on the individual situation and influencing factors.

【 收稿日期】2014-12-28【 修回日期】2015-05-12

【 作者簡(jiǎn)介】李真，碩士在讀，研究方向?yàn)榘滩☆A(yù)防與控制

Influencing Factors and Current Status of Perceived HIV Stigma of People with HIV/AIDS

Li Zhen，Sheng Yu(School of Nursing，Peking Union Medical College，Beijing 100144，China)

Corresponding author:Sheng Yu，E-mail:shengyumm@126.com

【 Key words】HIV patients; AIDS patients；perceived stigma;influencing factor

[Nurs J Chin PLA,2015，32(15)：5-8,30]

【 通信作者】繩宇，E-mail:shengyumm@126.com

艾滋病由于其傳染性、不可治愈性以及集中于高危行為(男男性行為、靜脈藥物濫用、商業(yè)性行為)人群等特點(diǎn)，使其遭受了嚴(yán)重的偏見和歧視，艾滋病歧視是目前艾滋病防控面臨的重大挑戰(zhàn)和障礙[1]。而HIV感染者/AIDS患者感知歧視是指由于個(gè)體基于社會(huì)態(tài)度及自身HIV狀況而形成的對(duì)社會(huì)歧視以及自身貶低等的認(rèn)知[2]。國(guó)內(nèi)外的相關(guān)研究[3-6]顯示，多數(shù)HIV感染者/AIDS患者均存在不同程度的感知歧視。感知歧視不僅使患者承受疾病和心理的雙重壓力[7-8]，還使得感染者隱瞞其感染狀況、拒絕接受治療和關(guān)懷[9-10]，從而對(duì)艾滋病防控工作的進(jìn)一步推廣造成負(fù)面影響。本研究旨在對(duì)我國(guó)HIV感染者/AIDS患者的感知歧視狀況進(jìn)行調(diào)查并分析其影響因素，以期為國(guó)內(nèi)開展降低感知歧視的干預(yù)提供參考。

1對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象2013年1-8月，采用便利抽樣法分別從湖北省隨州市疾病預(yù)防控制中心、武漢市皮膚病性病防治所、河南省鄭州市第六人民醫(yī)院、鎮(zhèn)平縣疾病預(yù)防控制中心選取313例HIV感染者/AIDS患者進(jìn)行調(diào)查。入選標(biāo)準(zhǔn)：明確診斷為HIV抗體陽(yáng)性，意識(shí)清楚，具有基本讀寫能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并有嚴(yán)重軀體或精神疾病者。

1.2方法采用問卷調(diào)查法。問卷由研究者親自發(fā)放，向調(diào)查對(duì)象統(tǒng)一講解調(diào)查目的、要求、問卷的填答方法等。所有問卷均為匿名、獨(dú)立填寫，填寫完成后當(dāng)場(chǎng)回收。本次調(diào)查共發(fā)放問卷328份，回收有效問卷313份，有效回收率為93.3%。問卷內(nèi)容包括：(1)一般資料調(diào)查表，采用自行編制的一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括調(diào)查對(duì)象的性別、年齡、教育程度、居住地、婚姻狀況、收入狀況、疾病確診時(shí)間、是否接受抗病毒治療、有無(wú)性感染機(jī)會(huì)、家人是否知曉、CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)以及自我感知身體狀況等。(2)Berger艾滋病恥辱量表(Berger HIV stigma scale,BHSS)，該量表由Berger等[2]研制，用于測(cè)量HIV感染者/AIDS患者感知羞辱與歧視的狀況。量表包含4個(gè)維度共40個(gè)條目，即個(gè)體化岐視、擔(dān)心公開、負(fù)面自我印象和關(guān)注公眾態(tài)度。采用Likert 4級(jí)計(jì)分法，“完全不同意”計(jì)1分，“不同意”計(jì)2分，“同意”計(jì)3分，“完全同意”計(jì)4分，其中第8、21條目采用反向計(jì)分，總分40～160分，得分越高說明感知歧視越嚴(yán)重。量表內(nèi)部一致性Cronbach α系數(shù)為0.94，各個(gè)維度的Cronbach α系數(shù)分別為0.79、0.93、0.84、0.91。該量表在國(guó)外相關(guān)研究中得到廣泛的應(yīng)用，本研究團(tuán)隊(duì)與量表原作者聯(lián)系，征得其同意后，將量表翻譯為中文，并進(jìn)行逆向翻譯、文化調(diào)適和預(yù)實(shí)驗(yàn)，最終形成中文版問卷，并測(cè)得其Cronbach α系數(shù)為0.91。

2結(jié)果

2.1一般資料共調(diào)查313例HIV感染者/AIDS患者，其中男202例(64.54%)、女111例(35.46%)；年齡13～75歲，平均(44.42±11.73)歲，其中≤40歲96例(30.67%)，41～49歲120例(38.34%)，≥50歲97例(30.99%)；居住地：農(nóng)村239例(76.36%)，城市或城鎮(zhèn)74例(23.64%)；宗教信仰：有31例(9.90%)，無(wú)282例(90.10%)；教育程度：小學(xué)及以下127例(40.58%)，初中108例(34.50%)，高中及以上78例(24.92%)；婚姻狀況：有配偶179例(57.19%)，無(wú)配偶134例(42.81%)；收入情況：有固定收入99例(68.37%)，無(wú)固定收入214例(31.63%)；患病時(shí)間1～24年，平均(6.26±4.17)年；感染途徑：賣血或輸血傳播202例(64.54%)，其他111例(35.46%)；治療情況：目前接受抗病毒治療257例(82.11%)，尚未治療56例(82.11%)；性感染機(jī)會(huì)：有100例(31.95%)，無(wú)213例(68.5%)；家人知曉病情情況：告知家人226例(72.20%)，未告知家人87例(27.80%)；自覺身體狀況：很差或非常差58例(18.53%)，一般165例(52.72%)，好或非常好90例(28.75%)；271例(86.58%)患者檢測(cè)了CD4細(xì)胞數(shù)目，≤350個(gè)/mm3者149例(54.98%)，>350個(gè)/mm3者122例(45.02%)。

2.2HIV感染者/AIDS患者的BHSS的得分情況HIV感染者/AIDS患者的BHSS總分為(107.36±17.64)分，處于中等水平，表明多數(shù)患者均存在不同程度的感知歧視。計(jì)算各維度得分的條目均分后發(fā)現(xiàn)，4個(gè)維度中，擔(dān)心公開維度得分最高，為(2.76±0.46)分，表明多數(shù)患者均害怕感染狀況被公開。具體各維度及量表總得分見表1。

表1　HIV感染者/AIDS患者的BHSS的得分情況

2.3不同一般資料患者BHSS得分的比較結(jié)果顯示，不同年齡、教育水平、居住地、感染途徑、家人知曉狀況、患病時(shí)間、CD4細(xì)胞數(shù)目、收入狀況患者的BHSS得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)；不同性別、婚姻狀況、宗教信仰、抗病毒治療、性感染機(jī)會(huì)、身體狀況患者的BHSS得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。具體見表2。

表2　不同一般資料患者BHSS得分的比較 ±s)

續(xù)表2

2.3調(diào)查對(duì)象感知歧視的多因素分析將一般人口學(xué)資料及疾病資料中可能感知歧視相關(guān)的因素作為自變量(自變量賦值見表3)，BHSS得分作為因變量，采用多元逐步線性回歸的方法進(jìn)行回歸分析篩選感知歧視的影響因素。結(jié)果顯示，感染途徑、居住地、家人知曉狀況、患病時(shí)間、CD4細(xì)胞數(shù)目等因素進(jìn)入感知歧視的回歸方程中，5個(gè)因素共解釋了HIV感染者/AIDS患者感知歧視變異的21.4%(R2=0.214)，感染途徑為非賣血或輸血、居住在城市或城鎮(zhèn)、家人不知曉感染狀況、患病時(shí)間長(zhǎng)、CD4細(xì)胞數(shù)目越多的HIV感染者/AIDS患者，其感知歧視更為嚴(yán)重。具體見表4。

表3　多元線性回歸自變量賦值列表

表4　感知歧視影響因素的多元回歸分析

3討論

3.1HIV感染者/AIDS患者感知歧視的狀況本次調(diào)查結(jié)果顯示，HIV感染者/AIDS患者感知歧視處于中等水平，與國(guó)內(nèi)在男男性行為及農(nóng)村有償獻(xiàn)血人群中的研究結(jié)果相一致。有學(xué)者[11]分析了HIV

感染者/AIDS患者感知歧視的形成原因，首先艾滋病本身的傳染性、致命性等的特點(diǎn)會(huì)使得社會(huì)產(chǎn)生恐懼心理，進(jìn)而使得艾滋病患者自我接受程度降低。感染者在認(rèn)識(shí)到社會(huì)對(duì)艾滋病的歧視之后，認(rèn)同內(nèi)化這些信念、態(tài)度和行為，并將偏見和刻板印象轉(zhuǎn)向自身，形成自我偏見和歧視。而來自鄰居、親人、朋友或社會(huì)機(jī)構(gòu)等的對(duì)患者的排斥使得艾滋病患者自我孤立和封閉，從而導(dǎo)致其感知歧視持續(xù)存在且較為嚴(yán)重。此外，本調(diào)查還顯示，HIV感染者/AIDS患者最為擔(dān)心自己的感染狀況被公開，與2011年李湘萍等[12]的研究結(jié)果一致，其調(diào)查結(jié)果顯示，86.8%的患者“努力不讓別人知道自己感染了HIV”。2010年發(fā)布的《中國(guó)艾滋病病毒感染者歧視狀況調(diào)查報(bào)告》[13]指出，57.0%的受訪者曾擔(dān)心自己的感染情況被其他感染者或群體公開，48.6%的受訪者表示擔(dān)心其他人，如家人、社會(huì)工作者或非政府組織(Non-Governmental Organizations，NGO)的工作人員等向外界透露其感染情況。HIV感染者/AIDS患者隱瞞其感染狀況雖然一定程度上避免了遭受外界的社會(huì)歧視，但卻增加了其內(nèi)心壓力，減少求醫(yī)或接受治療，并阻礙其獲得更為廣泛的社會(huì)支持，對(duì)其自身健康和艾滋病治療關(guān)懷帶來諸多不利影響。

3.2HIV感染者/AIDS患者感知歧視的影響因素

3.2.1感染途徑本調(diào)查結(jié)果顯示，賣血或輸血感染的患者其感知歧視要低于其他途徑感染的患者。分析原因，可能是由于公眾對(duì)于不同感染途徑的HIV感染者/AIDS患者有不同的認(rèn)識(shí)和觀點(diǎn)，而導(dǎo)致患者的感知歧視程度不同。一方面，吸毒、同性性行為感染HIV的患者因?yàn)樗麄兊男袨槭亲栽覆⑶沂沁`反社會(huì)道德而被譴責(zé)和排斥；另一方面，通過賣血、輸血及母嬰途徑感染HIV的患者則被視為無(wú)辜的受害者，社會(huì)對(duì)其多持同情態(tài)度[14]。這種態(tài)度的差別會(huì)對(duì)兩種人群產(chǎn)生不同的影響，吸毒、同性性行為的HIV感染者承受了高危行為以及HIV感染的雙重羞辱與歧視，他們認(rèn)識(shí)到公眾的這種信念及態(tài)度并加以內(nèi)化，從而加劇了已經(jīng)存在的羞辱感，而有償獻(xiàn)血感染者內(nèi)心的負(fù)性體驗(yàn)則相對(duì)較低。隨著我國(guó)艾滋病流行趨勢(shì)的轉(zhuǎn)變，通過性行為傳播尤其是男男性行為傳播的患者比例大大增加[15]，未來應(yīng)對(duì)這部分人群的感知歧視狀況進(jìn)行深入的調(diào)查和干預(yù)。

3.2.2居住地本調(diào)查結(jié)果顯示，居住在城市或城鎮(zhèn)的患者其感知歧視要高于居住在農(nóng)村的患者，與國(guó)外相關(guān)研究結(jié)果不一致[16]。分析原因，可能是國(guó)外的調(diào)查中，相對(duì)于城市，鄉(xiāng)村地區(qū)艾滋病相關(guān)的防治機(jī)構(gòu)、社會(huì)支持以及隱私保密等的保障相對(duì)比較缺乏，從而導(dǎo)致鄉(xiāng)村HIV感染者/AIDS患者感知歧視水平較高。而我國(guó)湖北省和河南省農(nóng)村地區(qū)的HIV感染者/AIDS患者大部分為既往有償獻(xiàn)血感染，而城市或城鎮(zhèn)地區(qū)的HIV感染者/AIDS患者多為經(jīng)其他途徑而感染。另外，城市地區(qū)的患者文化水平相對(duì)較高，社會(huì)接觸面較廣，更在意外界對(duì)其的評(píng)判態(tài)度；相對(duì)于農(nóng)村集中感染，城市的患者多為散發(fā)，不愿意讓周圍人知曉自己的感染狀況，從而導(dǎo)致不同居住地感染者感知歧視的差異。

3.2.3家人知曉家人知曉感染狀況不同的患者感知歧視存在差異，將疾病狀況公開給家人的患者感知歧視相對(duì)較低，這與國(guó)內(nèi)外的相關(guān)調(diào)查結(jié)果一致[17-18]，HIV感染者/AIDS患者一旦選擇信任的家人或好友告知其感染狀況，周圍人的鼓勵(lì)和支持會(huì)大大降低他們的感知歧視。李現(xiàn)紅等[19]也指出，在支持性的社會(huì)環(huán)境下，患者將病情告知親密的人可成為其感知歧視的保護(hù)性因素。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患者家屬及周圍朋友的正確教育與引導(dǎo)，努力為患者營(yíng)造一種和諧寬松的生活氛圍，并在此基礎(chǔ)之上，鼓勵(lì)患者將病情告知信任的人，可在一定程度上降低其感知歧視。

3.2.4患病時(shí)間本研究顯示，隨著患病時(shí)間的延長(zhǎng)，HIV感染者/AIDS患者感知羞辱與歧視程度會(huì)逐漸降低，這與Galvan等[20]對(duì)283名非裔美國(guó)人的調(diào)查結(jié)果一致。分析原因可能是由于隨著時(shí)間的增長(zhǎng)，患者可能會(huì)獲得更多的社會(huì)資源或自我保護(hù)的技巧或方法來應(yīng)對(duì)外界的社會(huì)歧視，因而其感知歧視水平會(huì)降低。孫麗娜等[4]關(guān)于農(nóng)村艾滋病患者及其家屬的調(diào)查也指出，患者隨著年齡的增長(zhǎng)，經(jīng)歷或閱歷的不斷豐富，反而會(huì)使其不會(huì)太過于介意外界的看法和行為，從而表現(xiàn)出較低水平的感知歧視。

3.2.5CD4細(xì)胞數(shù)目本研究顯示，CD4細(xì)胞數(shù)目與患者的感知歧視呈正相關(guān)，即CD4細(xì)胞數(shù)目越高者，其感知歧視程度相對(duì)更為嚴(yán)重。一方面本研究中CD4細(xì)胞數(shù)目較高的患者多為新近診斷的處于疾病早期的患者，由于有償獻(xiàn)血感染途徑已經(jīng)被阻斷，這部分人群多通過同性性行為、商業(yè)性行為或靜脈吸毒等途徑感染，因而其對(duì)自我的負(fù)性認(rèn)知較為嚴(yán)重。目前，國(guó)外關(guān)于CD4細(xì)胞數(shù)目與感知歧視是否相關(guān)的研究結(jié)果尚不一致[18,21]，兩者關(guān)系有待進(jìn)一步探索研究。

3.2.6宗教信仰本研究發(fā)現(xiàn)，雖然宗教信仰不同的患者感知歧視差別無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但有宗教信仰的患者其感知歧視要低于無(wú)宗教信仰的患者，提示宗教信仰可能是HIV感染者/AIDS患者的感知歧視的保護(hù)性因素。有分析[22]指出，宗教信念的支撐能夠使患者轉(zhuǎn)移或轉(zhuǎn)化疾病、社會(huì)環(huán)境等對(duì)其的負(fù)面影響，從而降低內(nèi)心的壓力。提示醫(yī)護(hù)人員可通過患者群體的宗教信仰來引導(dǎo)他們積極面對(duì)疾病，更好地發(fā)揮精神支持的作用。

志謝：衷心感謝湖北省隨州市疾病預(yù)防控制中心、武漢市皮膚病性病防治所、河南省鄭州市第六人民醫(yī)院、鎮(zhèn)平縣疾病預(yù)防控制中心工作人員對(duì)本次調(diào)查的大力支持與幫助！

【 參考文獻(xiàn)】

[1]Abdool Karim Q.The global HIV epidemic:Current status and challenges[J].Current HIV/AIDS Rep,2013,10(2):111-112.

[2]Berger B E,Ferrans C E,Lashley F R.Measuring stigma in people with HIV:Psychometric assessment of the HIV stigma scale[J].Res Nurs Health,2001,24(6):518-529.

[3]朱清文,方平安,廖芹,等.HIV感染者/AIDS病人相關(guān)羞辱和歧視的調(diào)查研究[J].護(hù)理研究,2012,26(3):214-216.

[4]孫麗娜,孫業(yè)桓,張棟棟,等.艾滋病毒感染者/艾滋病患者與其家屬艾滋病相關(guān)羞辱和歧視的研究[J].中華流行病學(xué)雜志,2010,31(11):1219-1222.

[5]Jiméez J,Morales M,Castro E,et al.Levels of felt stigma among a group of people with HIV in puerto rico[J].PR Health Sci J,2012,31(2):64-70.

[6]Tzemis D,Forrest J I,Puskas C M,et al.Identifying self-perceived HIV-related stigma in a population accessing antiretroviral therapy[J].AIDS Care,2013,25(1):95-102.

[7]劉穎,時(shí)勘.艾滋病污名的形成機(jī)制、負(fù)面影響與干預(yù)[J].心理科學(xué)進(jìn)展,2010,18(1):123-131.

[8]Su X,Lau J T,Mak W W,et al.Perceived discrimination,social support,and perceived stress among people living with HIV/AIDS in China[J].AIDS Care,2013,25(2):239-248.

[9]Overstreet N M,Earnshaw V A,Kalichman S C,et al.Internalized stigma and HIV status disclosure among HIV-positive black men who have sex with men[J].AIDS Care,2013,25(4):466-471.

[10]Simbayi L C,Kalichman S,Strebel A,et al.Internalized stigma,discrimination,and depression among men and women living with HIV/AIDS in Cape Town,South Africa[J].Soc Sci Med,2007,64(9):1823-1831.

[11]徐鳴,彭飛,胡曉云.艾滋病患者自我感知的艾滋病歧視調(diào)查[J].醫(yī)學(xué)與社會(huì),2009,22(5):58-59.

[12]李湘萍,萬(wàn)巧琴,王克榮,等.HIV/AIDS自我歧視現(xiàn)況調(diào)查及對(duì)AIDS健康教育啟示的研究[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué),2011,38(4):658-660.

[13]中央黨校社會(huì)發(fā)展研究所.中國(guó)艾滋病病毒感染者歧視狀況調(diào)查報(bào)告[R].北京:中華人民共和國(guó)衛(wèi)生部,2010:5-6.

[14]張有春.污名與艾滋病話語(yǔ)在中國(guó)[J].社會(huì)科學(xué),2011(4):87-92.

[15]中華人民共和國(guó)衛(wèi)生部,聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署,世界衛(wèi)生組織.2011年中國(guó)艾滋病疫情估計(jì)[R].北京:中華人民共和國(guó)衛(wèi)生部,2011:14-16.

[16]Loutfy M R,Logie C H,Zhang Y,et al.Gender and ethnicity differences in HIV-related stigma experienced by people living with HIV in Ontario,Canada[J].PLoS ONE,2012,7(12):1-8.

[17]孫燕鳴,盧紅艷,李洋,等.男男性行為人群HIV感染者/AIDS病人恥辱感的影響因素[J].中國(guó)艾滋病性病,2012,18(8):518-520.

[18]Pearson C R,Micek M A,Pfeiffer J,et al.One year after ART initiation:Psychosocial factors associated with stigma among HIV-positive Mozambicans[J].AIDS Behav,2009,13(6):1189-1196.

[19]李現(xiàn)紅,劉立珍,何國(guó)平,等.男男性行為HIV感染者艾滋病相關(guān)羞辱和歧視的調(diào)查分析[J].中華護(hù)理雜志,2013,48(2):142-146.

[20]Galvan F H,Davis E M,Banks D,et al.HIV stigma and social support among African Americans[J].AIDS Patient Care STDS,2008,22(5):423-436.

[21]Peltzer K,Ramlagan S.Perceived stigma among patients receiving antiretroviral therapy:A prospective study in KwaZulu-Natal,South Africa[J].AIDS Care,2011,23(1):60-68.

[22]楊付蓮,薛芬,梁桂芳.AIDS患者壓力應(yīng)對(duì)能力調(diào)查分析[J].護(hù)理學(xué)雜志:綜合版,2008,23(10):63-64.

(本文編輯：沈園園)