朱 妍 張子云 吳莉萍 張利娟 何細(xì)飛

臨終關(guān)懷護(hù)理

皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎患者的終末期心理體驗(yàn)及護(hù)理對(duì)策

Psychological experience and nursing strategies of dermatomyositis patients combined with interstitial pneumonia at terminal stage

朱 妍 張子云 吳莉萍 張利娟 何細(xì)飛

目的 總結(jié)皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎患者終末期心理體驗(yàn)，并對(duì)患者實(shí)施個(gè)性化護(hù)理，為此類(lèi)患者的臨終關(guān)懷提供建議與依據(jù)。 方法 對(duì)10例皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎臨終患者進(jìn)行深入訪(fǎng)談，使用現(xiàn)象學(xué)分析方法進(jìn)行資料分析。 結(jié)果 8例患者能夠坦然地接受死亡，2例患者因?yàn)椴∏樽兓L(fǎng)談未進(jìn)行完畢離世。全部訪(fǎng)談對(duì)象均表示醫(yī)療費(fèi)用壓力難以承受，給家屬帶來(lái)嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)及心理壓力。 結(jié)論 患者均能夠坦然地接受死亡，但多數(shù)患者表示病程長(zhǎng)，病情重，對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)及心理壓力過(guò)大。合理的醫(yī)療服務(wù)給予與支持、醫(yī)療費(fèi)用所引起的負(fù)擔(dān)與壓力的解決方案是我們應(yīng)該考慮的問(wèn)題。

皮肌炎；間質(zhì)性肺炎；終末期心理；護(hù)理

皮肌炎(dermatomyositis,DM)是一種炎癥性結(jié)締組織疾病，屬慢性自身免疫性疾病，發(fā)病機(jī)制仍不明確[1]，以皮膚、肌肉癥狀為主要表現(xiàn)，可累及全身各個(gè)器官，其中由間質(zhì)性肺炎引起的不可逆轉(zhuǎn)呼吸衰竭是本病的主要死亡原因之一[2]。皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎發(fā)病率高達(dá)40%～60%[3]，此類(lèi)患者病情重、進(jìn)展快、預(yù)后差，病死率達(dá)20%～30%[3-4]，皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎多發(fā)于女性[5]，可發(fā)生于任何年齡，高峰分布在10～15歲和45～60歲[6]，目前發(fā)病年齡越來(lái)越趨于年輕化，患者常因肌無(wú)力、關(guān)節(jié)痛、多發(fā)性潰瘍等導(dǎo)致生活難以自理，從而導(dǎo)致患者家庭角色、社會(huì)角色改變。因疾病的發(fā)展及激素的應(yīng)用等導(dǎo)致外貌的改變，使患者產(chǎn)生悲觀心理。因患者多為年輕女性，疾病終末期患者往往很難接受相應(yīng)的改變，對(duì)自己的離去給家人帶來(lái)的影響也難以接受?；颊呱硇牡玫轿拷?、生活質(zhì)量得到提高才是對(duì)臨終患者最大的幫助[7]。為了使皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎臨終患者身心得到慰藉，幫助患者平靜、有尊嚴(yán)地離開(kāi)，我們對(duì)患者進(jìn)行訪(fǎng)談，了解終末期患者的心理，以指導(dǎo)臨床護(hù)理，為此類(lèi)患者的臨終關(guān)懷提供建議與依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣的方法選取在某三甲醫(yī)院2013年1月-2016年6月患有皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎的患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者疾病已經(jīng)處于不可逆轉(zhuǎn)的呼吸衰竭；②對(duì)本研究知情并自愿參與； ③知曉自己的病情及預(yù)后；④具有良好的溝通能力、理解能力，能正確表達(dá)自己內(nèi)心感受的患者。共計(jì)納入患者10例，男2例、女8例；年齡35～50歲，平均年齡(39.8 ±4.71)歲；均為已婚；初中及高中4例，大學(xué)6例；基督教徒2例，佛教徒1例；教師3例，經(jīng)商3例，工人3例，從事醫(yī)學(xué)工作1例；參加醫(yī)保8例，新農(nóng)合2例。

1.2 研究方法

本研究采用質(zhì)性研究中的胡塞爾和海德哥爾的現(xiàn)象學(xué)研究方法[8]，避開(kāi)患者接受治療、護(hù)理操作較為頻繁的時(shí)段和患者情緒不穩(wěn)定時(shí)段進(jìn)行訪(fǎng)談。訪(fǎng)談以“從患病到現(xiàn)在，您感覺(jué)怎樣？”這樣一個(gè)開(kāi)放式問(wèn)題開(kāi)始，引導(dǎo)受訪(fǎng)者逐漸說(shuō)出內(nèi)心的真實(shí)想法。

1.2.1 資料搜集

對(duì)研究對(duì)象告知本研究的目的和方法，交代訪(fǎng)談時(shí)間，取得患者的知情同意和配合，采用事先制定好的訪(fǎng)談提綱與患者進(jìn)行面對(duì)面的深入訪(fǎng)談，記錄患者目前主觀體驗(yàn)和需求。訪(fǎng)談內(nèi)容被同步錄音，同時(shí)筆錄受訪(fǎng)者現(xiàn)場(chǎng)的語(yǔ)氣、表情、肢體行為等。

1.2.2 資料分析

訪(fǎng)談結(jié)束后24 h內(nèi)對(duì)資料進(jìn)行整理與分析。訪(fǎng)談結(jié)束后即將訪(fǎng)談錄音逐句轉(zhuǎn)錄為文字。將每位受訪(fǎng)者視為1個(gè)個(gè)案，按照 N1～N10依次給每位訪(fǎng)談對(duì)象的訪(fǎng)談?dòng)涗浘幮蚬步?0個(gè)文件。其中2例患者(N1、N9)因病情變化，訪(fǎng)談未進(jìn)行完畢離世。采用Colaizzi的七步分析方法[9]進(jìn)行分析，通過(guò)轉(zhuǎn)錄、編碼、類(lèi)屬分析、組織描述及對(duì)資料的分析和推理，歸納本研究的主題。

2 結(jié)果

通過(guò)對(duì)10例皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎臨終患者的深入訪(fǎng)談，歸納出生理、心理、社會(huì)方面3個(gè)主題13個(gè)副主題[10-11]。

2.1 主題一 ：生理方面

2.1.1 期待安樂(lè)死

皮肌炎后期，部分患者出現(xiàn)皮膚破潰，血管炎表現(xiàn)明顯，全身肌肉酸、脹、痛。N2、N3、N6患者表述：“個(gè)人不痛苦最重要”“如果自己痛苦，希望能早點(diǎn)走”“要是有種藥，我吃了就像睡覺(jué)一樣睡過(guò)去(死)，這樣最好”。

2.1.2 希望飲食、睡眠、聲嘶得到改善

皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎的患者，大多數(shù)有呼吸困難、吞咽困難無(wú)法進(jìn)食等癥狀，患者不能平躺睡覺(jué)。N4患者:“常常出現(xiàn)吞咽困難、聲音嘶啞、發(fā)音困難，攝入液體、食物時(shí)經(jīng)鼻孔流出，引起嗆咳?！盢5患者：“不能平躺睡覺(jué)，夜間常常不能入睡，有時(shí)候整夜坐著?！?/p>

2.1.3 避免過(guò)度醫(yī)療

絕大部分患者希望減少治療，避免過(guò)度醫(yī)療。因?yàn)椴荒芎芎玫剡M(jìn)食，大多數(shù)患者輸液量較大，由于血管炎等原因，常常需反復(fù)穿刺。N3、N4、N6、N8患者表示：“不想再輸注過(guò)多的液體”“我現(xiàn)在很累了，一看到打針就怕，我跟家里商量好了，盡量不打營(yíng)養(yǎng)藥”。N9患者：“不要有創(chuàng)的操作，不要進(jìn)行氣管插管等操作?！?/p>

2.1.4 保持身體完整

多數(shù)患者希望去世時(shí)能保持身體完整，但由于疾病的特性，大多數(shù)患者皮膚均有皮疹。N5患者：“我不喜歡切氣管，躺著不能吃、不能喝，既浪費(fèi)資源，又讓大家都痛苦?！盢8患者：“我有個(gè)好朋友，去世前，我去看她，身上都是機(jī)器、管子，連話(huà)都說(shuō)不了，臉腫的看不下去，我不要這樣?！?/p>

2.2 主題二：心理反應(yīng)

多數(shù)受訪(fǎng)者認(rèn)為除了實(shí)現(xiàn)身體痛苦能夠緩解之外，還要提供給患者溫暖的人際關(guān)系和堅(jiān)強(qiáng)的精神支持，盡量滿(mǎn)足其愿望。

2.2.1 社交需求

部分患者希望生病時(shí)有親朋好友探望，絕大多數(shù)患者到了生命末期不希望自己一個(gè)人面對(duì)，希望有親人陪伴。N2患者：“不要通知太多人，幾個(gè)最主要的親戚或朋友就可以了。”N3、N5、N8患者均表示：“希望教友參加我的儀式。”N4患者：“家里人在一起就滿(mǎn)足了。”雖然大多數(shù)患者希望有親人陪伴，但是覺(jué)得沒(méi)有必要和家屬一一告別，這與一些專(zhuān)家、學(xué)者認(rèn)為“在完整而豐富的人生歷程中一定少不了最后送別、告別、道別的環(huán)節(jié)”有一定差異。研究還發(fā)現(xiàn)，男性患者愿意與多數(shù)親人一起度過(guò)最后的時(shí)光，而女性患者更傾向于不希望讓人看到自己這個(gè)樣子，只想和丈夫度過(guò)最后的時(shí)光。

2.2.2 保持尊嚴(yán)

絕大部分患者希望有尊嚴(yán)地離世。N7患者：“我這個(gè)人從小就愛(ài)面子，死的時(shí)候不希望別人看到，自己一個(gè)人呆著就好。”N6患者：“希望走的時(shí)候有尊嚴(yán)，不要(軀體、外貌)變形了。”

2.2.3 擁有自主

部分患者表示如果在最后的階段，仍有掌控感，有自主權(quán)會(huì)更好，沒(méi)有遺憾。N6患者：“如果到了最后階段，我無(wú)法對(duì)抗疾病，不想繼續(xù)遭受痛苦時(shí)，能自主選擇安樂(lè)死就好了，可惜國(guó)家還沒(méi)立法。”N7患者：“我希望死后把我的器官捐獻(xiàn)?！?/p>

2.2.4 心愿達(dá)成

如果患者的愿望達(dá)成，或者一些遺憾的事情得到彌補(bǔ)可以提高臨終生命質(zhì)量。N10患者：“我想回去和我的戰(zhàn)友聚一聚?！盢5患者：“心里還有沒(méi)放下的事情，要是心里的事情徹底放下，就能更好地面對(duì)死亡?！?/p>

2.2.5 后事交代

絕大多數(shù)患者或公開(kāi)或私下對(duì)自己的后事有一定的安排。①對(duì)葬禮的安排。N3患者：“中國(guó)人講究葉落歸根，我想回家，安葬在我的父母身邊，喪事不要鋪張浪費(fèi)?！盢4患者：“我遺囑都寫(xiě)好了，遺產(chǎn)也分好了，最后簡(jiǎn)單搞個(gè)儀式?！雹趯?duì)親人的囑托。N1患者：“我希望他們開(kāi)開(kāi)心心陪我，這樣我心里舒服?！盢6患者：“不希望他們太悲傷，在一起時(shí)就應(yīng)該高興，到最后默默看著我就好，不要哭。”

2.2.6 精神慰藉

宗教可改善人們的認(rèn)知并為患者提供有效地應(yīng)對(duì)機(jī)制，從而減輕焦慮、抑郁，對(duì)人類(lèi)死亡態(tài)度有積極的影響作用[12-13]。N3患者：“我以前是無(wú)神論者，生病后信仰耶穌，我住了很多次院，每次都有教友過(guò)來(lái)看我，為我祈禱，我覺(jué)得一點(diǎn)都不孤單?！盢5患者：“我們家都是基督教徒，生病后家人為我禱告，鼓勵(lì)我，我覺(jué)得很欣慰?！盢10患者：“住院期間，我反復(fù)閱讀圣經(jīng)，覺(jué)得軀體痛苦也相應(yīng)減輕了。”

2.3 主題三：社會(huì)反應(yīng)

2.3.1 經(jīng)濟(jì)狀況

近些年來(lái)，中國(guó)的醫(yī)療支出快速增長(zhǎng)，雖然大部分民眾有各種醫(yī)療保險(xiǎn)的支持，但個(gè)人支出仍占很大比例，患者面臨巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，這是患者在選擇治療和護(hù)理方案時(shí)，不得不考慮的問(wèn)題。N6患者：“兒子現(xiàn)在雖然事業(yè)發(fā)展得好，但出門(mén)在外也不容易，你們醫(yī)院不是醫(yī)保定點(diǎn)，報(bào)銷(xiāo)比例比較低?！盢10患者：“5年花了30多萬(wàn)，差不多人財(cái)兩空?！盢4患者：“要是經(jīng)濟(jì)允許，待在醫(yī)院還是有保障些，不舒服的時(shí)候，你們能給我用藥?！?/p>

2.3.2 醫(yī)療資源

近幾年來(lái)雖然我國(guó)醫(yī)療服務(wù)得到了快速的發(fā)展，但我國(guó)的臨終關(guān)懷服務(wù)與世界其他國(guó)家及地區(qū)存在著一定的差距，相關(guān)的醫(yī)療資源嚴(yán)重不足，無(wú)法滿(mǎn)足患者的需求。N2患者：“醫(yī)院里患者太多了，無(wú)法休息?！盢4患者：“人多，看(探視)的人也多，你也不能不讓人家來(lái)?！盢6患者：“沒(méi)辦法，每個(gè)醫(yī)院都是這樣的，人多得不得了，其實(shí)我們這些疾病終末期的患者最需要安靜環(huán)境了?！绷硗?，由于中國(guó)傳統(tǒng)的觀念，多數(shù)患者認(rèn)為在家中有人去世對(duì)后輩不利。N7患者：“不在家里，要在醫(yī)院，因?yàn)樵诩依飳?duì)后輩不好?！痹卺t(yī)院離世不能讓所有親屬都在身邊，有一些患者咨詢(xún)有沒(méi)有第三方可以讓他們度過(guò)最后的時(shí)光，希望有一些更好的場(chǎng)所可以離世。

2.3.3 醫(yī)療照護(hù)

醫(yī)護(hù)人員是患者善終服務(wù)的提供者和實(shí)施者。N6患者：“醫(yī)生、護(hù)理人員決定什么時(shí)候不用藥、不搶救了，希望醫(yī)生隨時(shí)和我討論病情?！盢9患者：“不行了，醫(yī)生應(yīng)該直接告訴我，我好安排最后的事?！?/p>

3 討論

由于我國(guó)特有的文化，國(guó)內(nèi)針對(duì)臨終患者本人死亡觀調(diào)查和教育的質(zhì)性研究較少[14-21]。本研究通過(guò)對(duì)10例受訪(fǎng)者訪(fǎng)談，初步發(fā)現(xiàn)皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎患者經(jīng)過(guò)適當(dāng)?shù)膫€(gè)性護(hù)理后，患者面對(duì)死亡基本能夠坦然接受，在生命的終末階段能夠安然度過(guò)，提高了患者的臨終生活質(zhì)量。

對(duì)所有質(zhì)性研究訪(fǎng)談結(jié)果進(jìn)行最終綜合與匯總，發(fā)現(xiàn)改善與提高患者臨終生存質(zhì)量主要體現(xiàn)在心理上的寬慰、疾病的清晰認(rèn)知與了解、社會(huì)職能的有效轉(zhuǎn)變與行使、合理的醫(yī)療服務(wù)的給予與支持、醫(yī)療費(fèi)用所引起的負(fù)擔(dān)與壓力的解決方案等。需要給予患者醫(yī)院、社會(huì)、家庭一體化的護(hù)理服務(wù)，更需要三方的共同努力來(lái)提高患者的生活質(zhì)量。

針對(duì)不同的患者，希望護(hù)理人員能結(jié)合患者的實(shí)際需求制定個(gè)性化的評(píng)估方案，給予患者個(gè)性化的指導(dǎo)，應(yīng)全面關(guān)注患者的生理、心理變化，給予患者更多的關(guān)愛(ài)，從而提高患者的生存質(zhì)量。

眾所周知，患者有知情權(quán)和決策權(quán)，但在目前國(guó)內(nèi)嚴(yán)峻的醫(yī)患關(guān)系下，患者的這些權(quán)利被忽視和遺忘。醫(yī)生往往將病情告知患者家屬，由家屬來(lái)決定是否告知患者或告知多少給患者，大多數(shù)患者被善意欺騙，患者的真實(shí)意愿反而不能實(shí)現(xiàn)。本研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)具有較高文化程度的已婚人士希望擁有知情權(quán)，希望醫(yī)護(hù)人員直接告訴患者本人病情的進(jìn)展，這樣患者根據(jù)自身的實(shí)際情況來(lái)制定治療方案、安排身后事。同時(shí)，大多數(shù)患者認(rèn)為應(yīng)減少不必要的治療和搶救，減輕治療所帶來(lái)的痛苦，盡量舒適、體面地離開(kāi)，這與現(xiàn)實(shí)狀況存在很大的差異[10]。

目前國(guó)內(nèi)醫(yī)療資源短缺，臨終關(guān)懷病房、療養(yǎng)機(jī)構(gòu)十分有限，居家照料更是無(wú)法落實(shí)，因此逐步擴(kuò)大醫(yī)療服務(wù)資源、加大社區(qū)善終服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè)、增加臨終關(guān)懷病房和寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)是社會(huì)所需。

本案中訪(fǎng)談的皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎終末期患者均期望舒適、有保障的就醫(yī)環(huán)境。后期的皮膚、肌肉、心功能、肺功能等多方面的損害，給患者帶來(lái)極大地痛苦，我們應(yīng)該多和患者交流，了解其內(nèi)心的想法，及時(shí)觀察患者的病情變化，盡可能讓患者在生命最后的階段能夠舒適、體面地度過(guò)。期待皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎一類(lèi)的疾病，在醫(yī)療與護(hù)理方面能夠有更深入地研究，提高此類(lèi)患者的生存率與生存質(zhì)量[22-27]。

[1] Ghate J, Katsambas A, Augerinou G, et al. Review article: a therapeutic update on dermatomyositis/polymyositis. Int J Dermatol, 2000, 39(2): 81-87.

[2] Fujisawa T, Suda T, Nakamura Y, et al. Differences in clinical features and prognosis of interstitial lung diseases between poliomyelitis and dermatomyositis. J Rheumatol, 2005, 32 (1):58-64.

[3] Suda T, Fujisawa T, Enomoto N, et al. Interstitial lung diseases associated with amyopathic dermatomyositis. Eur Respir J, 2006, 28(5): 1005-1012.

[4] Kang EH.Lee EB,ShinKE,et al. Interstitial lungdisease in patients with polymyositis,dermatomyasitis and amyopathie dermatomyositis.Rheumatology, 2005,44:1282-1286．

[5] 李芃, 涂亞庭, 樊超, 等. 皮肌炎/多發(fā)性肌炎合并肺間質(zhì)病變33例臨床分析.中國(guó)皮膚性病學(xué)雜志,2008,22(2):85-87.

[6] Marie I,Haron PY,Hachula E,et al.Pulonary involvement In polymyositis and indermatomyositis．J Rheumatol,1998,25(2):1336-1343．

[7] 張群, 何立人. 淺談臨終患者心理護(hù)理體會(huì). 生物技術(shù)世界, 2015(7):119.

[8] Liamputton P, Ezzy D. 質(zhì)性研究方法：健康及相關(guān)專(zhuān)業(yè)研究指南.鄭顯蘭，譯.2版.重慶:重慶大學(xué)出版社,2009:13-15.

[9] 何細(xì)飛, 黃麗紅, 曾鐵英.心臟移植術(shù)后病人生存質(zhì)量的質(zhì)性研究.護(hù)理研究,2015,29(36):4596-4599.

[10] 劉小紅,吳梅利洋,邱林鳳,等.惡性腫瘤臨終患者善終認(rèn)知的質(zhì)性研究.護(hù)理學(xué)雜志,2016,31(3):44-47.

[11] 孟德平,曲彥,王穎,等.重癥醫(yī)學(xué)科新護(hù)士床旁血液濾過(guò)培訓(xùn)心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究.濱州醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào),2016,39(2):141-142,144.

[12] 胡曉龍,程明明.基于佛教信仰下臨終關(guān)懷社會(huì)工作服務(wù)的個(gè)案干預(yù).重慶城市管理職業(yè)學(xué)院學(xué)報(bào),2015(3):11-14,61.

[13] 魏琳,劉燕飛,李旬.宗教特性護(hù)理對(duì)晚期癌癥患者生命質(zhì)量的影響.上海護(hù)理,2010,10(1):13-17.

[14] 王紅,張黎寧.中年晚期癌癥患者心理反應(yīng)及臨終關(guān)懷需求的調(diào)查分析.陜西腫瘤醫(yī)學(xué),2001,9(3):222-223.

[15] 王春玲,蔡姣芝,李娟.晚期肝癌患者臨終護(hù)理體會(huì).現(xiàn)代臨床護(hù)理,2009,8(4):30-32,9.

[16] 張麗萍,方雪梅,鄭曉珍.晚期癌癥患者家屬優(yōu)逝認(rèn)知的質(zhì)性研究.護(hù)理學(xué)報(bào),2013,20(7):73-76.

[17] 周知. 肝癌患者臨終關(guān)懷心理護(hù)理.中外醫(yī)療,2010,29(26):16-17.

[18] 龔麗萍.臨終病人的心理特點(diǎn)分析及護(hù)理措施.中國(guó)醫(yī)療前沿,2007,2(17):128.

[19] 張宇.癌癥病人的臨終關(guān)懷與護(hù)理進(jìn)展.天津護(hù)理,2007,15(6):366-367.

[20] 周輝, 劉曾敏.臨終護(hù)理干預(yù)對(duì)晚期腫瘤患者生命質(zhì)量的影響.中外醫(yī)學(xué)研究,2015,13(19):81-83.

[21] 魏曉燕.舒適護(hù)理在肝癌晚期患者臨終護(hù)理中的臨床價(jià)值.世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘,2015(26):73-73.

[22] 王梓力.皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎病人的護(hù)理.世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘,2016,16(12):1278-1279.

[23] 茹海燕, 譚小梅.皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎病人的護(hù)理.全科護(hù)理,2012,10(14):1278-1279.

[24] 潘燕芬.皮肌炎伴間質(zhì)性肺炎患者的護(hù)理體會(huì).中國(guó)醫(yī)藥指南,2013,11(32):560-561.

[25] 蘇勇,姚越峰,劉絳,等.皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎18例臨床分析.中國(guó)實(shí)用醫(yī)藥,2011,6(1):61-63.

[26] 吳莉萍.皮肌炎伴間質(zhì)性肺炎患者的護(hù)理.護(hù)士進(jìn)修雜志,2011,26(23):2175-2177.

[27] 戴自英.實(shí)用內(nèi)科學(xué).9版.北京:人民衛(wèi)生出版社,1995:787-899.

430030 武漢，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕免疫內(nèi)科(朱妍，張子云，吳莉萍，張利娟)，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院心血管內(nèi)科(何細(xì)飛)

何細(xì)飛，E-mail:26817600@qq.com

10.3969/j.issn.1674-3768.2017.03.020

2016-09-23)