吳沛霞，彭崢嶸

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喉切除后氣管造瘺病人的真實(shí)體驗(yàn)

吳沛霞，彭崢嶸

[目的]描述喉癌喉切除后氣管造瘺病人的真實(shí)體驗(yàn)。[方法]采用描述性質(zhì)性研究方法，對(duì)15例全喉及部分喉切除后病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。[結(jié)果]文本資料共歸納出3個(gè)主題：對(duì)套管脫出的擔(dān)憂及對(duì)死亡的恐懼、人工氣道所致的不適、對(duì)替代技術(shù)及醫(yī)護(hù)人員支持的期待。[結(jié)論]喉切除術(shù)后氣管造瘺病人不僅經(jīng)歷功能的受損，兼有心理及軀體的雙重痛苦，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與病人共同制定有效的干預(yù)措施，以減輕病人不適。

喉癌；喉切除；氣管造瘺；質(zhì)性研究

喉癌(laryngeal carcinoma)是頭頸部最常見的惡性腫瘤之一，2002年全球報(bào)告喉癌新發(fā)病139 230例[1]，2006年僅歐洲報(bào)告為45 900例[2]，在美國每年喉癌新發(fā)病例12 000例[3]。在我國，喉癌的發(fā)病率占全身腫瘤的1%～3%，占耳鼻喉科惡性腫瘤的10%～12%，其發(fā)病率目前有明顯增長趨勢(shì)[4]。以上海某醫(yī)院為例，近10年喉癌手術(shù)量逐年增加，2015年已達(dá)500余臺(tái)。臨床上根據(jù)腫瘤侵犯程度采取全喉或部分喉切除術(shù)，兩類手術(shù)后均需要做氣管造瘺，建立人工氣道。目前對(duì)于喉切除術(shù)后氣道的管理，各家醫(yī)院根據(jù)自身的臨床經(jīng)驗(yàn)或習(xí)慣進(jìn)行操作，具有較大的隨意性和盲目性。全國范圍內(nèi)亦缺乏科學(xué)的、有推薦依據(jù)的實(shí)踐指南，制約了喉切除術(shù)后護(hù)理水平的進(jìn)一步提高，也阻礙了頭頸外科護(hù)理規(guī)范的制定。本研究旨在通過質(zhì)性研究獲取喉切除后氣管造瘺病人真實(shí)體驗(yàn)的第一手資料，為制定臨床實(shí)踐指南提供現(xiàn)實(shí)依據(jù),并將訪談中呈現(xiàn)要素作為構(gòu)建臨床實(shí)踐指南的參考內(nèi)容。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用立意抽樣法選擇2015年1月—12月在復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院耳鼻喉病區(qū)住院的喉癌術(shù)后病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：確診為喉癌，無遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；全喉或部分喉切除術(shù)后2 d～14 d；對(duì)疾病知情；精力及體力允許接受訪談；能進(jìn)行基本的文字書寫。選擇術(shù)后2 d～14 d的病人是因?yàn)楹砬谐g(shù)后兩周內(nèi)的氣道管理相關(guān)的護(hù)理問題極為突出。

1.2 方法

1.2.1 訪談方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談，受訪者采用寫字板表達(dá)。采訪地點(diǎn)在病床旁或病區(qū)示教室內(nèi)，時(shí)間為15：00后或病人當(dāng)日醫(yī)療、護(hù)理活動(dòng)全部結(jié)束后。

每次訪談時(shí)間20 min～40 min。遇病人劇烈咳嗽、氣促或進(jìn)行氣道濕化時(shí)暫停訪談。因需協(xié)助清理痰液、叩背，7名家屬參與訪談過程。確定訪談資料無新信息出現(xiàn)時(shí)，即認(rèn)為資料達(dá)飽和狀態(tài)，停止收集。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)整理文本資料。按訪談順序使用英語字母代表訪談對(duì)象。采用類屬分析法分析資料，即將所收集資料的各個(gè)層面做客觀、正確、系統(tǒng)的描述。先從不同的文字資料中尋找與氣管造瘺有關(guān)聯(lián)的詞匯，確定簡單的大綱。隨后將每一份訪談資料進(jìn)行比較與歸納，在建立事物間相互關(guān)系的基礎(chǔ)上進(jìn)行分析，根據(jù)研究問題及呈現(xiàn)出的相似觀點(diǎn)分析整理訪談內(nèi)容，對(duì)其進(jìn)行總結(jié)、編碼、歸納、提煉主題[5]。因受訪者均采用寫字板表達(dá)，且所有訪談轉(zhuǎn)錄由研究者本人完成，結(jié)合現(xiàn)場(chǎng)筆記及追問，發(fā)生偏倚和遺漏的可能性小，故研究結(jié)束后不再將訪談轉(zhuǎn)錄稿返回訪談對(duì)象核對(duì)。

2 結(jié)果

共15例病人完成訪談，男12例，女3例，年齡42歲～79歲，全喉切除者7例，部分喉切除8例；3例病人行雙頸淋巴清掃，2例行單側(cè)頸淋巴清掃。受訪者均采用寫字板交流，平均用時(shí)35 min。

2.1 主題一：對(duì)人工氣道脫管的擔(dān)憂，對(duì)死亡的恐懼 喉切除術(shù)后通常在ICU觀察24 h，自術(shù)后返回監(jiān)護(hù)室即刻，護(hù)士便會(huì)向病人反復(fù)強(qiáng)調(diào)氣管套管的重要性，并會(huì)叮囑病人妥善保管內(nèi)芯，以免套管脫出時(shí)能引導(dǎo)插入，重建人工氣道。多名受訪者提到對(duì)于氣管套管脫出的擔(dān)憂，如個(gè)案B：“擔(dān)心管子會(huì)掉出來，晚上不敢睡，要是(氣管套管)跑出來了就沒命了，我老婆也不敢睡(夜間陪護(hù))?！眰€(gè)案F：“怕管子堵住了，氣一悶就怕管子堵住了，還怕血管破了(套管碰到血管)，要是這個(gè)管子堵住了，醫(yī)生、護(hù)士又沒有發(fā)現(xiàn)，我就會(huì)死掉，因?yàn)槲也荒?講話)?！睂?duì)死亡的恐懼是訪談資料中浮現(xiàn)的重要主題，受訪者陳述胸悶、憋喘的感受及瀕死感，如個(gè)案D：“有幾次咳嗽厲害，連續(xù)咳，氣上不來，我以為我要死了，肯定是管子咳掉出來了。”部分受訪者用“不行了”“快死了”“只有出氣沒有進(jìn)氣”來形容瀕死的感受。還有受訪者甚至認(rèn)為自己時(shí)日不多，做好了后事的交代。個(gè)案A：“我給我兒子寫了遺囑，我的財(cái)產(chǎn)怎么分，愛人養(yǎng)老(安排)。”

2.2 主題二：人工氣道所致的不適 整個(gè)訪談期間，咳嗽是受訪者描述最多的問題，在研究過程中，訪談無數(shù)次不得不因?yàn)槭茉L者劇烈的咳嗽而中止。個(gè)案E：“咳嗽，太難過了，沒辦法躺下，躺下就咳。晚上比白天咳的更兇?！贝蠖鄶?shù)病人將睡眠狀況差的原因歸咎于“咳嗽不斷，痰液增多”，咳嗽對(duì)睡眠的影響十分顯著，“一個(gè)小時(shí)左右就咳醒，一天只能睡兩三個(gè)小時(shí)，基本不睡，坐著到天亮，瞇十幾分鐘又咳醒了?！绷碛惺茉L者表示“睡眠時(shí)被迫坐著?！逼浯?，疼痛也反復(fù)出現(xiàn)，如個(gè)案M：“換管子的時(shí)候很痛，咳的時(shí)候也痛。”吸痰的痛苦更是難以忍受，被描述為“最痛苦的事情”，但是“又不得不吸，吸完了氣管感覺通暢一些?！眰€(gè)案H：“最難忍受的就是從我的氣管里吸痰，尤其是他們把吸痰管插得很深時(shí)，疼痛更是無法忍受?！眰€(gè)案L：“吸痰太痛苦了，每次吸痰后我都出一身汗，插入吸痰管刺激想咳嗽?！眰€(gè)案K：“吸痰時(shí)最難受，眼淚都忍不住，但吸后感覺喉嚨舒服些?！贝送?，因頸部加壓包扎，靜脈回流受阻，使病人面部腫脹，部分病人訴頭痛、肩頸麻木。個(gè)案B：“頭脹、頭痛，聽得到頭里血管在跳，脖子是麻木的，硬的?！?/p>

2.3 主題三：期待替代技術(shù)及醫(yī)護(hù)人員支持 訪談過程中，受訪者表達(dá)了對(duì)于替代技術(shù)的期待。如個(gè)案A：“都說醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)了，為什么還這么難受，醫(yī)生為什么不想更好的辦法？不放這根管子不行嗎？”個(gè)案I：“到了這一步，別無選擇了，希望醫(yī)生想辦法早點(diǎn)拔掉(管子)?！眰€(gè)案F“管子太長啦，不能低頭，一低頭就碰到皮膚，要是能換個(gè)軟的、短的就好了。”個(gè)案G：“看到網(wǎng)上有用軟塑料做的管子放在這里(指氣管造瘺處)，肯定比這個(gè)好?！?/p>

部分受訪者對(duì)于醫(yī)護(hù)人員在執(zhí)行操作過程抱有怨言，希望能得到充分的尊重和理解。個(gè)案8：“希望護(hù)士噴藥時(shí)(氣道濕化)稍慢一點(diǎn)，等我咳了緩過來再噴。有的護(hù)士吸痰前會(huì)告訴我要吸痰了，還教我如何配合，插吸痰管時(shí)動(dòng)作輕，我感覺痛苦少些；有的護(hù)士動(dòng)作粗魯，管子插的很深?！眰€(gè)案C：“早上那個(gè)醫(yī)生(換藥)啪一下就扯掉了(氣管墊)，粘到我的切口，往里塞管子(全喉氣管套管)時(shí)也很重?！眰€(gè)案D：“醫(yī)生總是說沒關(guān)系，不難受是不可能的，過幾天就好了，到現(xiàn)在(術(shù)后第10天)還是沒有一點(diǎn)好。”

3 討論

鑒于方法學(xué)本身的缺陷，本研究結(jié)果不能外推，卻為頭頸外科護(hù)理同仁深入認(rèn)識(shí)和理解喉切除氣管造瘺病人的身心經(jīng)歷提供了資料；也為如何改進(jìn)目前喉切除術(shù)后護(hù)理質(zhì)量指出了努力的方向。本研究一方面以畫面的形式呈現(xiàn)了喉切除后病人對(duì)于人工氣道建立期間所經(jīng)歷的擔(dān)憂和恐懼；另一方面，也暴露了病人的部分癥狀沒有得到積極有效的處理，醫(yī)護(hù)支持均有提升的空間。

3.1 理解并重視喉切除后氣管造瘺病人的體驗(yàn) 以往較多的文獻(xiàn)報(bào)道了喉切除病人的癥狀負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量，但多以量性研究為主，調(diào)查時(shí)間多在術(shù)后6個(gè)月以后，對(duì)術(shù)后早期病人的研究鮮見報(bào)道[6-8]。國內(nèi)可見3份[9-11]對(duì)于喉切除病人經(jīng)歷的質(zhì)性研究，但都是出院以后的病人，上述研究結(jié)果顯示發(fā)音、吞咽、形象受損、回歸社會(huì)是這類病人面臨的主要問題。與以往研究結(jié)論不同，本研究顯示喉切除術(shù)后氣管造瘺病人不僅經(jīng)歷功能的受損，兼有心理及軀體的雙重痛苦。訪談中病人陳述的“對(duì)套管脫出的擔(dān)憂及對(duì)死亡的恐懼”“對(duì)替代技術(shù)及醫(yī)護(hù)支持的期待”在以往研究中未見報(bào)道，可能因?yàn)橐酝芯慷嗖捎媒Y(jié)構(gòu)式問卷調(diào)查，條目的限定很難對(duì)病人的真實(shí)體驗(yàn)做到全面詮釋。本研究結(jié)果對(duì)臨床實(shí)踐有如下啟示：其一，針對(duì)病人“對(duì)套管脫出的擔(dān)憂”，護(hù)士在進(jìn)行宣教時(shí)還需要注意內(nèi)容得當(dāng)，不宜一味地強(qiáng)調(diào)脫管的可能性及脫管后的嚴(yán)重后果。既要引起病人及家屬對(duì)于氣管套管固定的重視，又要避免增加病人過重的心理負(fù)擔(dān)，造成病人不必要的恐慌。其二，隨著醫(yī)療技術(shù)水平的發(fā)展及早期診斷病例的增多，喉癌病人的生存率有較大的提升，但病人仍存有“對(duì)死亡的恐懼”。臨床發(fā)現(xiàn)：多數(shù)喉切除病人有瀕死感的經(jīng)歷，可能因?yàn)闅獾澜Y(jié)構(gòu)的改變及術(shù)后頸部包扎過緊導(dǎo)致了病人的呼吸不暢，提示護(hù)理人員應(yīng)向病人做好解釋與觀察。

3.2 醫(yī)護(hù)合作實(shí)施有效的干預(yù)措施緩解病人的痛苦 本研究顯示，病人諸多的癥狀并未得到及時(shí)有效的處理，如疼痛、咳嗽、睡眠問題，這些均是喉切除病人術(shù)后早期面臨的較為棘手的問題。長期以來，“受苦”被視為理所當(dāng)然，可能與我國傳統(tǒng)文化有關(guān)。尤其是大手術(shù)后，“受苦”被解讀為“保全性命必須做出的犧牲”，這一現(xiàn)象值得臨床醫(yī)護(hù)人員深刻反思，提示在關(guān)注“治療結(jié)局”的同時(shí)，還需要切實(shí)踐行“以人為中心”的醫(yī)療照護(hù)理念，關(guān)注病人的點(diǎn)滴需要，發(fā)展基于病人需要的、旨在緩解病人痛苦的醫(yī)療及護(hù)理干預(yù)措施。本研究中受訪者報(bào)告的醫(yī)師、護(hù)士對(duì)病人不適感的主訴缺乏足夠的重視，在執(zhí)行治療操作過程中缺乏耐心和細(xì)致的解釋，折射出在對(duì)喉切除術(shù)后病人的照護(hù)過程中需要多學(xué)科的通力合作，轉(zhuǎn)變觀念，重視人文關(guān)懷。

4 局限性

除方法學(xué)本身的局限性以外，本研究還有以下不足之處：①受訪者無法用語言交流，用寫字板的文字表達(dá)可能會(huì)遺漏掉一些言語表達(dá)時(shí)才有可能流露的信息(如語調(diào)、語氣、神態(tài))；其次，資料的豐富性可能也不及口頭表達(dá)，這也是在言語障礙病人中進(jìn)行質(zhì)性研究面臨的挑戰(zhàn)。②病人書寫過程的體力消耗、咳嗽的干擾，使得訪談過程不能順利進(jìn)行，影響資料的深度挖掘。③部分研究對(duì)象的家屬在訪談現(xiàn)場(chǎng)，可能會(huì)影響病人毫無保留的表達(dá)，資料的真實(shí)性有偏倚。④文盲及重癥病人被排除了本研究之外，樣本沒有做到理想的差異最大化。

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(本文編輯范秋霞)

Real experience of patients with tracheostomy after laryngectomy

Wu Peixia,Peng Zhengrong

(Eye & ENT Hospital of Fudan University,Shanghai 200031 China)

上海市衛(wèi)生局青年基金資助項(xiàng)目，編號(hào)：WSJ1307；復(fù)旦大學(xué)護(hù)理科研基金重點(diǎn)項(xiàng)目，編號(hào)：FNF201436。

吳沛霞，主管護(hù)師，碩士研究生，單位：200031，復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院；彭崢嶸單位：200031，復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院。

R473.76

B

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.02.022

1009-6493(2017)02-0208-03

2016-04-11；

2016-11-20)

引用信息 吳沛霞，彭崢嶸.喉切除后氣管造瘺病人的真實(shí)體驗(yàn)[J].護(hù)理研究,2017,31(2):208-210.