，，，，，

·綜合研究·

慢性病病人家屬姑息護(hù)理接受度及影響因素分析

田夢(mèng)瑩，冶廣秀，侯振華，周心怡，朱倩文，張春梅

[目的]評(píng)估慢性病病人的家屬對(duì)姑息護(hù)理的接受度，探究影響家屬對(duì)姑息護(hù)理接受度的因素。[方法]采用自行編制的家屬姑息護(hù)理接受度量表對(duì)273名慢性病病人家屬進(jìn)行調(diào)查。[結(jié)果]家屬姑息護(hù)理接受度得分為64.64分±11.39分。家屬婚姻狀況、家屬年齡、家屬患病狀況3個(gè)因素影響家屬對(duì)姑息護(hù)理的接受度。[結(jié)論]慢性病病人家屬的姑息護(hù)理接受度處于中等偏上水平，可從家屬婚姻狀況、年齡、病程3個(gè)方面實(shí)施干預(yù)，提高家屬姑息護(hù)理接受度。

慢性病；家屬；姑息護(hù)理；接受度；影響因素

慢性病是心腦血管疾病、腫瘤、糖尿病、慢性肝腎疾病、慢性骨關(guān)節(jié)病等疾病的總稱(chēng)[1]。由于慢性疾病病程長(zhǎng)、病情復(fù)雜，嚴(yán)重影響了病人的身心健康，降低其生活質(zhì)量，多數(shù)慢性病病人家屬在其疾病嚴(yán)重階段需要家屬的關(guān)懷與照顧。姑息護(hù)理是通過(guò)對(duì)已確診為不可治愈性疾病的病人實(shí)施早期護(hù)理干預(yù)，評(píng)估和治療包括病人疼痛在內(nèi)的其他生理、心理、精神問(wèn)題，緩解其痛苦與不適，提高其患病存活期間的生活質(zhì)量，并且?guī)椭∪思捌浼胰私邮芗膊〉倪^(guò)程，正確面對(duì)死亡的一種護(hù)理模式[2]。姑息護(hù)理作為一種新型的護(hù)理方式，為慢性病病人提供了一種符合人性的、科學(xué)的護(hù)理。但是，我國(guó)姑息護(hù)理起步較晚，目前的研究多集中于對(duì)醫(yī)院護(hù)士姑息護(hù)理知識(shí)及態(tài)度的研究以及慢性病包括晚期癌癥病人的姑息護(hù)理態(tài)度及影響因素的研究。尚無(wú)針對(duì)病人家屬姑息護(hù)理接受度現(xiàn)狀及影響因素分析方面的文章。本研究旨在評(píng)估慢性病病人的家屬對(duì)姑息護(hù)理的接受情況，探究其主要影響因素。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 于2015年8月—2015年10月，抽取天津市3所三級(jí)甲等醫(yī)院的慢性病病人家屬300人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知功能正常、與病人一對(duì)一、自愿參與問(wèn)卷調(diào)查的病人家屬。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，家屬調(diào)查問(wèn)卷包括一般資料和家屬姑息護(hù)理接受度量表。家屬姑息護(hù)理接受度量表包括生命質(zhì)量態(tài)度、姑息護(hù)理內(nèi)容與形式、支持來(lái)源、病人自主權(quán)4個(gè)維度，共16個(gè)條目，每個(gè)條目采取李克特5級(jí)計(jì)分法，從“非常贊同”到“非常不贊同”依次賦值為5分～1分，得分越高說(shuō)明慢性病病人家屬姑息護(hù)理接受度越高?？倖?wèn)卷水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.923，條目水平的內(nèi)容效度(I-CVI)指數(shù)為0.857～1.000?？倖?wèn)卷的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.819，各維度的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.733～0.791。

1.2.2 調(diào)查方法 采用一對(duì)一的方式發(fā)放、回收問(wèn)卷。遵循社會(huì)調(diào)查的倫理原則和知情同意原則，保證調(diào)查不會(huì)對(duì)調(diào)查對(duì)象造成傷害，保護(hù)隱私。向調(diào)查對(duì)象講明此次調(diào)查的目的、意義及主要內(nèi)容，征得調(diào)查對(duì)象的同意。采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，進(jìn)行面對(duì)面調(diào)查，對(duì)有不清楚的部分隨時(shí)給予解釋?zhuān)屨{(diào)查對(duì)象逐項(xiàng)認(rèn)真填寫(xiě)。對(duì)因文化水平或視力等原因無(wú)法自行填寫(xiě)的病人家屬，由調(diào)查者提問(wèn)，遵照其意愿代填，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)回收。共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷300份，回收有效問(wèn)卷273份，有效回收率為91%。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象的一般情況 男101人(37.0%)，女172人(63.0%)；年齡<45歲119人(43.6%)，45歲～59歲109人(40.0%)，≥60歲45人(16.5%)；已婚229人(83.9%)，未婚29人(10.6%)，喪偶4人(1.5%)，離異10人(3.7%)，其他1人(0.4%)；家屬自身病程<10個(gè)月200人(73.2%)，11個(gè)月～32個(gè)月28人(10.3%)，33個(gè)月～60個(gè)月23人(8.4%)，61個(gè)月～100個(gè)月22人(8.1%)。

2.2 家屬姑息護(hù)理接受度現(xiàn)狀(見(jiàn)表1)

表1 家屬姑息護(hù)理接受度得分

2.3 家屬姑息護(hù)理接受度影響因素(見(jiàn)表2、表3)

表2 家屬姑息護(hù)理接受度與一般人口學(xué)資料的Spearman相關(guān)分析

表3 家屬姑息護(hù)理接受度的多元回歸分析

3 討論

3.1 慢性病病人家屬姑息護(hù)理接受度現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示：家屬姑息護(hù)理接受度總均分為64.64分，生命質(zhì)量態(tài)度維度平均分為20.56分，姑息護(hù)理內(nèi)容與形式維度平均分為20.29分，支持來(lái)源維度平均分為11.66分，病人自主權(quán)維度平均分為11.79分。說(shuō)明家屬姑息護(hù)理接受度及各維度處于中等偏上水平。WHO在1990年呼吁各國(guó)政府把姑息護(hù)理列入國(guó)家的醫(yī)療衛(wèi)生政策中。在北美、西歐、日本、澳洲等發(fā)達(dá)國(guó)家，姑息護(hù)理在近30年間發(fā)展迅速，形成了較完善的體系。然而，我國(guó)目前僅有的服務(wù)機(jī)構(gòu)都集中在大城市，服務(wù)內(nèi)容覆蓋面窄，質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)欠規(guī)范，沒(méi)有一定的模式[3]。阻礙我國(guó)姑息護(hù)理發(fā)展的因素主要有以下幾方面。首先,我國(guó)傳統(tǒng)觀念是制約姑息護(hù)理發(fā)展的突出因素之一，忌談死亡、僵化的死亡觀念、傳統(tǒng)的孝道觀使中國(guó)人根本不愿意接受“姑息”[4]；其次,我國(guó)的醫(yī)療衛(wèi)生體制還處于“看病難,看病貴”的階段,醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社區(qū)家庭聯(lián)系不密切,姑息護(hù)理還未得到社會(huì)的認(rèn)可[5]。本研究結(jié)果說(shuō)明家屬對(duì)姑息護(hù)理服務(wù)的接受度較高，已改變過(guò)去人們所說(shuō)的多數(shù)人由于受傳統(tǒng)死亡觀、倫理觀的影響而不愿意接受姑息護(hù)理服務(wù)，而是多數(shù)家屬認(rèn)為病人在經(jīng)歷了長(zhǎng)期的疾病折磨之后，疼痛等癥狀嚴(yán)重影響病人的生存狀況，既然治愈疾病已不可能，治療和護(hù)理的重點(diǎn)就應(yīng)該放在減輕病痛，增加舒適。表明隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的飛速發(fā)展，人們思想觀念的轉(zhuǎn)變，以及姑息護(hù)理服務(wù)范圍的擴(kuò)展，大多數(shù)家屬對(duì)姑息護(hù)理服務(wù)的態(tài)度是接受的、認(rèn)可的。這就從家屬的角度為姑息護(hù)理事業(yè)的發(fā)展創(chuàng)造了有利條件，使姑息護(hù)理事業(yè)的大力發(fā)展成為可能。

3.2 慢性病病人家屬姑息護(hù)理接受度的影響因素 本研究結(jié)果顯示：家屬的慢性病病程對(duì)家屬姑息護(hù)理接受度有影響(P<0.05)，即家屬的慢性病病程越長(zhǎng)，家屬對(duì)姑息護(hù)理的接受度越低；反之，家屬對(duì)姑息護(hù)理的接受度越高。慢性病不僅僅是給病人本身帶來(lái)了巨大的生理和心理上的痛苦，對(duì)病人家庭乃至整個(gè)社會(huì)都是一種災(zāi)難。隨著慢性病病程的延長(zhǎng)，慢性病病人的勞動(dòng)能力和生活質(zhì)量日趨下降，他們自己能切身體會(huì)到慢性病給他們帶來(lái)的身心上的折磨，所以他們不希望同樣是慢性病病人的親人也遭受慢性病的折磨，希望他們能不計(jì)一切代價(jià)積極治療盡早康復(fù)，擺脫慢性病的折磨。而沒(méi)有患慢性病的家屬，他們本身體會(huì)不到那種病痛，所以他們希望在患病期間能盡量減少病人的痛苦，保持病人身心愉悅，讓他們活得更有尊嚴(yán)，更有質(zhì)量，這樣會(huì)更有利于病人疾病的康復(fù)。未婚、喪偶、離異等單身狀態(tài)的家屬姑息護(hù)理接受度較高；而已婚的家屬姑息護(hù)理接受度較低。未婚、喪偶、離異等單身狀態(tài)的家屬可能因?yàn)樽约簾o(wú)牽掛，所以能夠更加從容地去看待病人的離去，更多地希望病人提高生活質(zhì)量，因而姑息護(hù)理接受度高；而已婚的家屬可能因?yàn)閷?duì)家庭、事業(yè)等有很多顧慮擔(dān)心等，就會(huì)更希望病人不采取姑息護(hù)理模式，而是采取一切措施延長(zhǎng)壽命。隨著我國(guó)經(jīng)濟(jì)發(fā)展，人口流動(dòng)性增強(qiáng)，多數(shù)家庭由于子女成人后相繼離開(kāi)或無(wú)子女，使得家中老人無(wú)人照顧，我國(guó)家庭小型化趨勢(shì)加劇。同時(shí)，由于喪偶等原因?qū)е碌睦夏耆藛紊砑彝タ赡軙?huì)導(dǎo)致老年人出現(xiàn)許多心理問(wèn)題。喪偶老年人較夫妻共同生活的老年人對(duì)于姑息護(hù)理的接受度高，可能因?yàn)樗麄儠?huì)考慮到老年人晚景凄涼的因素，使他們覺(jué)得姑息護(hù)理服務(wù)更能夠滿足病人在患無(wú)可治愈性疾病時(shí)的需要[6]。已婚者比未婚者更容易經(jīng)常想到死亡,這可能與已婚者在面臨親人患癌癥等慢性疾病時(shí),家庭和社會(huì)的責(zé)任會(huì)更加沉重有關(guān)。因此，加強(qiáng)對(duì)喪偶獨(dú)居老人的心理疏導(dǎo)也是必要的。家屬年齡是姑息護(hù)理接受度的影響因素(P<0.05)，即家屬年齡越大，姑息護(hù)理接受度越低；反之，姑息護(hù)理接受度越高。本研究調(diào)查對(duì)象家屬年齡范圍在18歲～79歲，大多數(shù)處于60歲以下，他們常扮演著家庭支柱的角色，對(duì)病人的治療護(hù)理方面考慮得更為全面，對(duì)姑息護(hù)理更易于理解和接受，從而希望病人在治療疾病的同時(shí)能盡量減輕病人的痛苦，讓他們活得更有質(zhì)量。而家屬年齡越大，他們往往更珍惜與家人在一起的時(shí)間，更受不了親朋好友的生離死別，希望醫(yī)護(hù)人員可以盡可能地去救治自己的親人，因此對(duì)姑息護(hù)理更難以接受。我國(guó)要加強(qiáng)姑息護(hù)理的宣傳，進(jìn)一步開(kāi)展死亡教育的工作，醫(yī)護(hù)人員在工作中也要加強(qiáng)與家屬的溝通，使他們能以平靜的心態(tài)接受姑息護(hù)理服務(wù)，以提高病人的生命質(zhì)量。

本研究結(jié)果可以為我國(guó)相關(guān)政策的制訂和醫(yī)務(wù)工作者在臨床工作對(duì)病人治療態(tài)度的選擇提供參考，以期能為我國(guó)姑息護(hù)理實(shí)施提供理論依據(jù)，為姑息護(hù)理在我國(guó)的發(fā)展奠定研究基礎(chǔ)。

[1] 中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)慢性病預(yù)防與控制分會(huì).慢性病的流行形勢(shì)和防治對(duì)策[J].中國(guó)慢性病預(yù)防與控制，2005,13(1)：1-3.

[2] Ferrel B,Connor S,Cordes A.The national agenda for quality palliativecare:the National Consensus Project and the National Quality Forum[J].J Pain Symptom Manage，2007,33(6)：737-744.

[3] WHO Expert Commitee.Cancer pain relief and palliative care[J].World Health Organ Tech Rep Ser，1990,804：1-75.

[4] 劉瑛,徐燕,袁長(zhǎng)蓉.國(guó)內(nèi)外姑息護(hù)理的研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2006,20(11A)：2835-2837.

[5] 蘇一芳.臨終關(guān)懷本土化發(fā)展初探[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2005,18(3)：30-38.

[6] 孫鑫章.慢性非惡性疾病老年人姑息護(hù)理接受度及影響因素研究[D].開(kāi)封:河南大學(xué),2014：1.

2016-09-17;

2017-10-18)

(本文編輯 蘇琳)

Analysisofacceptabilityandinfluencingfactorsofpalliativecareamongfamilymembersofpatientswithchronicdiseases

TianMengying,YeGuangxiu,HouZhenhua,etal

(Tianjin University of Traditional Chinese Medicine,Tianjin 300193 China)

R473.59

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.33.018

1009-6493(2017)33-4247-03

天津中醫(yī)藥大學(xué)第五屆大學(xué)生科技創(chuàng)新基金項(xiàng)目，編號(hào)：CXJJ2015ZD10；2017年度教育部人文社會(huì)科學(xué)研究項(xiàng)目，編號(hào)：17YJCZH237。

田夢(mèng)瑩，本科，單位：300193，天津中醫(yī)藥大學(xué)；冶廣秀、侯振華、周心怡、朱倩文、張春梅(通訊作者)單位：300193，天津中醫(yī)藥大學(xué)。

信息田夢(mèng)瑩，冶廣秀，侯振華，等.慢性病病人家屬姑息護(hù)理接受度及影響因素分析[J].護(hù)理研究，2017，31(33)：4247-4249.