張明君，康 璇，賴巧蓉，張文玲，張翠萍

（1.新疆醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，新疆 烏魯木齊 830000；2.新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 a.姑息科；b.護(hù)理部，新疆 烏魯木齊 830000）

晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷及影響因素分析

張明君1，康 璇2a，賴巧蓉2a，張文玲1，張翠萍2b

（1.新疆醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，新疆 烏魯木齊 830000；2.新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 a.姑息科；b.護(hù)理部，新疆 烏魯木齊 830000）

目的探討晚期癌患者主要照顧者照顧負(fù)荷的現(xiàn)況及其影響因素。方法采用便利取樣方法，選取2016年5月—2017年3月在烏魯木齊市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院住院治療的晚期癌癥患者主要家庭照顧者作為研究對(duì)象，采用一般資料調(diào)查表和癌末照顧負(fù)荷量表對(duì)其進(jìn)行問卷調(diào)查。采用多元線性回歸分析其影響因素。結(jié)果納入220例癌癥患者主要照顧者，其照顧負(fù)荷總均分為（52.56±10.38）分，多元線性回歸分析顯示，經(jīng)濟(jì)壓力、照顧影響收入、家庭人均月收入、患者自理程度、總照顧時(shí)間進(jìn)入回歸方程（P＜0.05）。結(jié)論晚期癌癥患者主要照顧者的照顧負(fù)荷處于中等水平，針對(duì)經(jīng)濟(jì)壓力大、總照顧時(shí)間長(zhǎng)、患者自理程度差的照顧者，醫(yī)護(hù)人員耐心、詳細(xì)解釋加重照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)荷的護(hù)理、治療措施，盡到告知義務(wù)和尊重照顧者的選擇；根據(jù)實(shí)際要求，嚴(yán)格執(zhí)行腫瘤單病種、臨床路徑，以減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷。定期與照顧者溝通，了解其存在的困難及身心狀況。需要給予有針對(duì)性的社會(huì)支持，以減輕其照顧負(fù)荷，改善患者及照顧者的生存質(zhì)量。

照顧負(fù)荷；晚期癌癥；主要照顧者；自理程度；照顧時(shí)間

癌癥嚴(yán)重危害著人們的健康與生命，其發(fā)病率和死亡率逐年增高[1]。2015年我國(guó)癌癥死亡人數(shù)為281.4萬(wàn)，新發(fā)病人數(shù)為429.2萬(wàn)[2]。隨醫(yī)藥技術(shù)的進(jìn)步，常見癌癥5年的存活率，目前已達(dá)66%[3]。癌癥帶來(lái)的疾病負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也呈上升的趨勢(shì)[4]，癌癥患者家庭照顧負(fù)荷壓力增大，癌性疲乏發(fā)生率高，生存質(zhì)量低[5]。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于晚期癌患者照護(hù)者負(fù)擔(dān)的研究較少，且質(zhì)性研究為主。本研究擬探討晚期癌癥患者照顧負(fù)荷的現(xiàn)狀，分析其影響因素，為改善晚期癌癥患者主要照顧者的生活質(zhì)量，制定有針對(duì)性的社會(huì)支持和護(hù)理干預(yù)提供一定的參考。

1 研究對(duì)象

采用便利取樣方法，選取2016年5月—2017年3月在烏魯木齊市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院住院治療的晚期癌癥患者主要家庭照顧者作為研究對(duì)象。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）與患者同住，且照顧時(shí)間最多，包括患者的父母、配偶、子女、兄弟姐妹；（2）同時(shí)有幾名照顧者時(shí)，承擔(dān)主要照顧任務(wù)、擔(dān)負(fù)醫(yī)療決策者；（3）無(wú)嚴(yán)重軀體疾?。唬?）無(wú)精神障礙，能夠正常交流；（5）愿意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）雇傭關(guān)系；（2）患有精神疾?。唬?）語(yǔ)言交流障礙；（4）不愿接受調(diào)查。患者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）臨床腫瘤分期為Ⅲ、Ⅳ期的癌癥患者；（2）無(wú)精神疾病。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）血液疾病；（2）非實(shí)體瘤疾病。

2 方法

2.1 調(diào)查工具

2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，包括照顧者的年齡、性別、婚姻狀況、民族、文化程度、與患者關(guān)系、總照顧時(shí)間、平均每天照顧時(shí)長(zhǎng)、家庭人均月收入、照顧影響收入、照顧原因、經(jīng)濟(jì)壓力等，患者的年齡、性別、醫(yī)藥費(fèi)支付形式、自理程度等。

2.1.2 癌末照顧負(fù)荷量表 由我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者淑惠和林淑媛編制，主要用于測(cè)評(píng)晚期癌癥患者和家庭主要照顧者的負(fù)荷情況。該量表包括身心負(fù)荷（7個(gè)條目）、生活負(fù)荷（3個(gè)條目）、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷（3個(gè)條目）和靈性負(fù)荷（4個(gè)條目），共4個(gè)維度17個(gè)條目。采用5級(jí)評(píng)分法，從“從來(lái)沒有”至“總是如此”分別賦值1～5分。總分17～85分，得分越高，意味著照顧負(fù)荷越重。該量表的內(nèi)容效度指數(shù)為0.98，Cronbach α系數(shù)為0.89[6]。

2.2 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查方法。問卷由2名經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員發(fā)放，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)說(shuō)明調(diào)查目的，在征得晚期癌癥患者的主要照顧者同意后，發(fā)放問卷。問卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放當(dāng)場(chǎng)回收。共發(fā)放230份，回收有效問卷220份，有效回收率95.7%。

2.3 統(tǒng)計(jì)方法 采用EpiData 3.1錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)分析數(shù)據(jù)。計(jì)數(shù)資料采用例數(shù)、百分比描述，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，采用的統(tǒng)計(jì)處理方法包括兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、多元線性回歸分析，兩兩比較采用LSD檢驗(yàn)，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 結(jié)果

3.1 一般資料

3.1.1 晚期癌癥患者主要照顧者的一般資料 220名主要照顧者，年齡（48.26±10.34）歲，其中男 108例（49.1%），女 112 例（50.9%）；婚姻狀況：未婚 26 例（11.8%），已婚 179 例（81.4%），離異或喪偶 15 例（6.8%）；民族：漢族 127 例（57.7%），維吾爾族 51 例（23.2%），回族 25 例（11.4%），哈薩克蘇族 15 例（6.8%），其他 2 例（0.9%）；文化程度：小學(xué)及以下 13例（5.9%），初中 153 例（69.6%），高中或中專 33 例（15.0%），大專及以上 21 例（9.5%）；與患者關(guān)系：父母 19 例（8.6%），配偶 134 例（60.9%），子女 59 例（26.8%），兄弟姐妹 8 例（3.6%）；總照顧時(shí)間：＜6 個(gè)月 57 例（25.9%），6～24個(gè)月 139 例（62.3%），＞24 個(gè)月 26例（11.8%）；平均每天照顧時(shí)長(zhǎng)：1～8 h 4例（1.8%），9～16 h 72 例 （32.7%），17～24 h 144 例（65.5%）；家庭人均月收入：＜3000 元 139 例（63.2%），3000～5000元 61例（27.7%），＞5000元 20例（9.1%）；照顧影響收入：不影響19例（8.6%），部分影響94例（42.7%），很大影響 107 例（48.6%）；照顧原因：迫不得已 2 例（0.9%），盡義務(wù) 73 例（33.2%），心甘情愿145 例（65.9%）；經(jīng)濟(jì)壓力：無(wú)壓力 19 例（8.6%）；可以承受 96例（43.6%），難以承受 105例（47.7%）。

3.1.2 晚期癌癥患者的一般資料 220例晚期癌癥患者，年齡（59.45±13.15）歲，其中男 102 例（46.4%），女118例 （53.6%）；醫(yī)藥費(fèi)支付形式：社保164例（74.6%），新農(nóng)合 53例（24.1%），其他 3 例（占 1.4%）；患者自理程度：部分自理81例（36.8%），無(wú)法自理139例（63.2%）。

3.2 晚期癌癥者主要照顧者照顧負(fù)荷得分情況 晚期癌癥患者主要照顧者的照顧負(fù)荷總分為（52.56±10.38）分，各維度均分由高到低依次為：經(jīng)濟(jì)負(fù)荷（3.21±0.92）分、身心負(fù)荷（3.19±0.71）分、生活負(fù)荷（3.13±1.08）分和靈性負(fù)荷（2.80±0.47）分。

3.3 不同特征晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷的單因素分析 將晚期癌癥患者主要照顧者按性別、年齡、婚姻狀況、民族、文化程度、與患者關(guān)系、總照顧時(shí)間、平均每天照顧時(shí)長(zhǎng)、家庭人均月收入、照顧影響收入情況、照顧原因及經(jīng)濟(jì)壓力共12項(xiàng)特征分組進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示：不同經(jīng)濟(jì)壓力、照顧影響收入、家庭人均月收入、患者自理程度和總照顧時(shí)間組的晚期癌癥患者主要照顧者，其照顧負(fù)荷總分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 不同特征晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷的單因素分析（n=220，±S，分）

表1 不同特征晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷的單因素分析（n=220，±S，分）

項(xiàng)目 n 照顧負(fù)荷得分 統(tǒng)計(jì)量 P經(jīng)濟(jì)壓力 F=119.292 ＜0.001無(wú)19 29.83±0.72可以承受 96 49.39±9.36難以承受 105 60.19±3.32照顧影響收入 F=104.89 ＜0.001不影響 19 45.76±7.92部分影響 94 48.95±10.45很大影響 107 60.86±2.53家庭人均月收入（元） F=27.215 ＜0.001＜3 000 139 59.11±3.72 3 000～5 000 61 49.85±10.95＞5 000 20 48.69±11.42患者自理程度 t=6.947 ＜0.001部分自理 81 46.91±9.75無(wú)法自理 139 55.83±9.29總照顧時(shí)間（月） F=52.824 ＜0.001＜6 57 45.21±10.75 6～24 139 54.83±14.49＞24 26 59.93±3.57

3.4 晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷的多因素分析 以照顧負(fù)荷總分為因變量，以單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的5個(gè)項(xiàng)目（經(jīng)濟(jì)壓力、照顧影響收入、家庭人均月收入、患者自理程度和總照顧時(shí)間）為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，經(jīng)濟(jì)壓力、照顧影響收入、家庭人均月收入、患者自理程度和總照顧時(shí)間是晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷的主要影響因素（P＜0.05）。 見表 2。

表2 晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷的多元線性回歸分析（n=220）

4 討論

4.1 晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷處于中等水平 本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥患者主要照顧者的照顧負(fù)荷總分為（52.56±10.38）分，處于中等水平，與高洋洋[7]研究結(jié)果一致，與Yildiz等[8]、鄧本敏等[9]采用其他量表，研究得出的結(jié)果相似。究其原因，（1）患者被診斷為癌癥時(shí)多已是中晚期，患者身心經(jīng)歷著各種痛苦的打擊[9-12]，照顧者的情緒和生活也受到干擾，甚至是人生計(jì)劃的改變。（2）家屬對(duì)患者不幸患病的同情，以及患者可能將不久于人世，為表示對(duì)患者的關(guān)愛，經(jīng)常是幾個(gè)家屬同時(shí)陪護(hù)患者。隨著病程時(shí)間的延長(zhǎng)，面對(duì)晚期癌癥患者的病情加重、治療前景差，照顧者付出的各種成本增加，照顧壓力增大，照顧負(fù)荷加重。（3）由于我國(guó)孝道文化影響，晚期癌癥患者入院治療時(shí)，家屬多是選用最好的藥物、醫(yī)療耗材。癌癥患者家庭花費(fèi)了大量的費(fèi)用用于治療，晚期時(shí)已迫近“人財(cái)兩空”的地步，經(jīng)濟(jì)、心理問題突出。（4）新疆地區(qū)屬于經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)，尤其是南疆地區(qū)，經(jīng)濟(jì)發(fā)展相對(duì)落后，且腫瘤?？漆t(yī)療資源，主要集中在市內(nèi)三級(jí)大醫(yī)院，地方小醫(yī)院及社區(qū)相對(duì)缺少癌癥相關(guān)的疾病?？?，家屬照顧者多需要長(zhǎng)期在病房陪護(hù)，照顧者的家庭、工作、生活、心理等方面受影響大，照顧負(fù)荷較重。

4.2 晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷的影響因素

4.2.1 經(jīng)濟(jì)壓力、照顧影響收入及家庭人均月收入 本研究結(jié)果顯示，經(jīng)濟(jì)壓力、照顧影響收入、家庭人均月收入是晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷的主要影響因素（P＜0.05）。 與Borges等[13]研究結(jié)果一致，與鄧本敏等[9]結(jié)果相似。經(jīng)濟(jì)壓力越大，照顧影響收入越嚴(yán)重，家庭人均月收入越低，晚期癌癥患者主要照顧者的照顧負(fù)荷就越重。究其原因，經(jīng)濟(jì)壓力小的家庭，物質(zhì)保障較好，在治療方案的選擇方面，有較多的選擇；照顧者平時(shí)也可請(qǐng)護(hù)工臨時(shí)照顧患者，其生活質(zhì)量方面，有較好的經(jīng)濟(jì)保障，壓力相對(duì)較小。照顧影響收入程度重的家庭，照顧負(fù)荷也較重，可能由于照顧患者經(jīng)濟(jì)收入減少，而患者的治療費(fèi)用一直在增加，家庭經(jīng)濟(jì)生活保障等受到影響較大。家庭人均收入較低的家庭，本身所承受的社會(huì)、生活壓力較高，面對(duì)巨大的經(jīng)濟(jì)支出，其經(jīng)濟(jì)負(fù)荷勢(shì)必較高；另外，低收入家庭文化水平相對(duì)偏低，對(duì)癌癥相關(guān)知識(shí)信息也缺乏，在照顧患者過(guò)程中，還要面對(duì)治療方案、各種檢查的知情同意和抉擇，以及疾病預(yù)后和照顧期限的未知等壓力。

建議醫(yī)護(hù)人員注意照顧者照顧負(fù)荷情況，對(duì)其承受的照顧負(fù)荷壓力表示同情和理解，并給予一些力所能及的支持和幫助。例如，對(duì)于經(jīng)濟(jì)負(fù)荷較重的患者，治療時(shí)盡量選用價(jià)格相對(duì)便宜的國(guó)產(chǎn)藥品耗材；耐心、詳細(xì)解釋加重照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)荷的護(hù)理、治療措施，盡到告知義務(wù)和尊重照顧者的選擇；根據(jù)實(shí)際要求，嚴(yán)格執(zhí)行腫瘤單病種、臨床路徑等，以減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷。

4.2.2 晚期癌癥患者患者自理程度 本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥患者自理程度是其主要照顧者照顧負(fù)荷的主要影響因素（P＜0.05）。晚期癌癥患者自理程度越差，其主要照顧者照顧負(fù)荷越重。究其原因，（1）癌癥晚期患者并發(fā)癥增多，自理程度下降，對(duì)照顧者依賴性增強(qiáng)，其照顧者付出的更多，承受的負(fù)荷也增大。（2）照顧者對(duì)晚期癌癥各種并發(fā)癥相關(guān)知識(shí)的了解缺乏，再加上頻繁的放化療加重了醫(yī)療費(fèi)用，都加重了照顧者的照顧負(fù)荷。劉維等[14]研究發(fā)現(xiàn)，晚期癌癥照顧者對(duì)疾病知識(shí)需求最強(qiáng)烈。（3）晚期癌癥患者夜晚常疼痛難忍，照顧者生活習(xí)慣、作息規(guī)律常被迫改變，同時(shí)，照顧者自由支配的時(shí)間減少，活動(dòng)空間被局限，社會(huì)交往減少。

建議醫(yī)護(hù)人員積極評(píng)估照顧者負(fù)荷狀況，對(duì)于自理程度差的患者，應(yīng)給予更多的關(guān)注。加強(qiáng)宣教，宣教內(nèi)容包括患者的治療方案、護(hù)理措施、治療效果、治療風(fēng)險(xiǎn)防范及應(yīng)對(duì)措施等，以滿足照顧者對(duì)疾病知識(shí)的需求，緩解其心理的壓力。巡視時(shí)發(fā)現(xiàn)疼痛等并發(fā)癥，及時(shí)對(duì)癥處理。對(duì)于病情重、癥狀多、自理程度差的患者，重點(diǎn)解決護(hù)理疑難問題，以減輕自理程度較差患者的不適和照顧負(fù)荷。

4.2.3 總照顧時(shí)間 本研究結(jié)果顯示，總照顧時(shí)間是晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷的主要影響因素（P＜0.05）?？傉疹檿r(shí)間越長(zhǎng)，晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷越重，與郭小璐等[15]的報(bào)道一致?？赡苡捎诳傉疹檿r(shí)間越長(zhǎng)者，照顧者所付出的時(shí)間、精力、財(cái)力也越多，總的照顧負(fù)擔(dān)就越重。究其原因，晚期癌癥患者主要照顧者總照顧時(shí)間越長(zhǎng)，照顧者所付出的時(shí)間、精力越多，其自由分配的時(shí)間越少[16-17]，總的照顧負(fù)擔(dān)越重；照顧者長(zhǎng)期同時(shí)兼顧家庭、工作與照顧患者[18]，照顧總時(shí)間越長(zhǎng)，其工作受影響也就越大，收入來(lái)源減少、經(jīng)濟(jì)水平降低；照顧者長(zhǎng)期日夜照顧晚期癌癥患者，睡眠不規(guī)律，睡眠質(zhì)量下降，照顧者自身健康受也受到影響。再加上長(zhǎng)期背負(fù)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，使照顧者長(zhǎng)期處于精神緊張、疲憊狀態(tài)，心理承受壓能力下降。

建議醫(yī)護(hù)人員關(guān)注總照顧時(shí)間較長(zhǎng)的晚期癌癥患者照顧者，對(duì)于家屬照顧者人數(shù)較多的家庭，可根據(jù)醫(yī)院陪護(hù)時(shí)間安排和要求，建議其輪流照顧，并幫助他們進(jìn)行排班，以節(jié)約照顧者人力和時(shí)間。同時(shí)，定期與照顧者溝通，了解其存在的困難及身心狀況，注意傾聽，及時(shí)給予安慰、鼓勵(lì)等；對(duì)于心理問題突出的照顧者，可建議其咨詢心理醫(yī)生。

綜上所述，晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷處于中等水平，經(jīng)濟(jì)壓力、照顧影響收入、家庭人均月收入、患者自理程度和總照顧時(shí)間是晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷的主要影響因素。針對(duì)經(jīng)濟(jì)壓力大、總照顧時(shí)間長(zhǎng)、患者自理程度差的照顧者，醫(yī)護(hù)人員耐心、詳細(xì)解釋加重照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)荷的護(hù)理、治療措施，盡到告知義務(wù)和尊重照顧者的選擇；根據(jù)實(shí)際要求，嚴(yán)格執(zhí)行腫瘤單病種、臨床路徑等，以減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷。加強(qiáng)對(duì)晚期癌癥主要照顧者的宣教，內(nèi)容包括患者的治療方案、護(hù)理措施、治療效果、治療風(fēng)險(xiǎn)防范及應(yīng)對(duì)措施等，以滿足照顧者對(duì)疾病知識(shí)的需求，緩解其心理的壓力。對(duì)于家屬照顧者人數(shù)較多的家庭，可根據(jù)醫(yī)院陪護(hù)時(shí)間安排和要求，建議其輪流照顧，并幫助他們進(jìn)行排班，以節(jié)約照顧者人力和時(shí)間。同時(shí)，定期與照顧者溝通，了解其存在的困難及身心狀況。本研究的不足之處在于，僅選擇一所三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院的患者進(jìn)行調(diào)查，今后有待于擴(kuò)大研究范圍和樣本量進(jìn)一步探討。

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[本文編輯：陳伶俐 王 影]

Caregiver Burden of Primary Caregivers of Advanced Cancer Patients with Palliative Care and Its Influence Factors

ZHANG Ming-jun1,KANG Xuan2a,LAI Qiao-rong2a,ZHANG Wen-ling1,ZHANG Cui-ping2b
(1.School of Nursing,Xinjiang Medical University,Urumqi 830000,China;2a.Dept.of Palliative Care;2b.Dept.of Nursing Administration,Cancer Hospital Affiliated to Xinjiang Medical University,Urumqi 830000,China)

ObjectiveTo investigate the current situation of caregiver burden of primary caregiver of patients with advanced cancer and evaluate its influencing factors.MethodsTotally 220 primary caregivers of advanced cancer patients were investigated with general information questionnaire and family caregiver burden scale for family caregivers of the terminal cancer patients in a ClassⅢGradeⅠtumor hospital in Urumqi.ResultsThe total score of caregiver burden of primary caregivers of patients with advanced cancer was 52.56±10.38.Multiple linear regression analysis showed that the main influencing factors of the burden of care were economic pressure,impact of care on the income,per capita monthly income of the family,self-care ability of the patients and total care time （P＜0.05）.ConclusionThe overall caregiver burden of primary caregivers of patients with advanced cancer remains in medicate level.Regular communication with the caregivers,alleviation of the economic pressure and targeted comprehensive social support are beneficial to reducing caregiver burden and improving the quality of life of patients and caregivers.

caregiver burden;advanced cancer;primary caregiver;self-care ability;care time

R471

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.17.039

2017-05-12

新疆維吾爾自治區(qū)自然科學(xué)基金（2015211C129）

張明君（1982-），男，河南濮陽(yáng)人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀，主管護(hù)師。

張翠萍（1964-），女，新疆烏魯木齊人，本科學(xué)歷，主任護(hù)師，副教授，碩士研究生導(dǎo)師。