劉花艷 ，朱麗輝 ，熊 亮 ，張 瓊 ，谷利鳳 ，李 艷

（1.湖南省兒童醫(yī)院 a.神經(jīng)內(nèi)科；b.院辦；c.護理部，湖南 長沙 410007；2.湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院 護理系，湖南 長沙410005）

【調(diào)查研究】

106例癲疒間患兒的家庭管理現(xiàn)狀及影響因素分析

劉花艷1a，朱麗輝1b，熊 亮1c，張 瓊2，谷利鳳1a，李 艷1a

（1.湖南省兒童醫(yī)院 a.神經(jīng)內(nèi)科；b.院辦；c.護理部，湖南 長沙 410007；2.湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院 護理系，湖南 長沙410005）

目的 調(diào)查癲疒間患兒家庭管理現(xiàn)狀并分析其影響因素，為開展癲疒間患兒的健康教育和制定家庭管理方案提供依據(jù)。方法 隨機抽取我院2015年4月1日—11月30日收治的106例癲疒間患兒及其家長作為研究對象，采用一般情況調(diào)查表、家庭功能評定表、家庭管理量表進(jìn)行調(diào)查。采用多元逐步回歸分析癲疒間患兒家庭管理的影響因素。結(jié)果 癲疒間患兒家庭的家庭功能總分為（155.12±10.79）分，家庭管理量表中疾病管理困難（47.01±6.64）分，疾病管理能力（37.53±5.76）分。多元逐步回歸分析顯示：家庭所在地、病程、患兒年齡及癲疒間發(fā)作次數(shù)是家庭疾病管理困難的主要影響因素（P＜0.05）；角色、總的功能及家庭功能總分是家庭疾病管理能力的主要影響因素（P＜0.05）。結(jié)論 癲疒間患兒家庭管理水平偏低，應(yīng)重點關(guān)注家庭所在地在農(nóng)村、患兒年齡＜1歲，病程＞2年、近1個月癲疒間發(fā)作＞10次以及家庭功能得分低的患兒及其家長?？梢詮钠占鞍d疒間疾病知識和家庭分工、任務(wù)等方面進(jìn)行干預(yù)和指導(dǎo)，以提高癲疒間患兒的家庭管理水平。

癲疒間；家庭管理；家庭功能；疾病管理能力；影響因素

1 研究對象

將2015年4月1日—11月30日在我院神經(jīng)內(nèi)科住院的≤6歲癲患兒按入院順序編號，隨機抽取編號尾數(shù)為奇數(shù)的患兒及其照護者作為研究對象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≤6歲；（2）依據(jù) 2005 年抗癲聯(lián)盟癲診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]診斷為癲；（3）無嚴(yán)重腦內(nèi)器質(zhì)性疾患?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：（1）處于癲持續(xù)狀態(tài)；（2）伴心、肝、腎功能不全，糖尿病等；（3）長期使用抗癲藥以外的其他藥物?；純杭议L納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡 18～45 周歲；（2）初中及以上文化程度；（3）意識清楚；（4）近2年無重大精神應(yīng)激事件；（5）無器質(zhì)性疾病及精神性疾??；（6）知情同意。由患兒家庭自行決定主要承擔(dān)患兒照護的父親或母親其中1人納入研究?；純杭议L排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）單親家庭；（2）聾啞或視力障礙者。

2 方法

2.1 調(diào)查工具

2.1.1 一般情況調(diào)查表 自行設(shè)計，包括：（1）患兒個體因素：包括患兒性別、年齡、患病時間、癲疒間發(fā)作次數(shù)、每次發(fā)病持續(xù)時間、抗癲藥物治療持續(xù)時間和醫(yī)療費用支付方式等。（2）家庭因素：包括患兒家庭所在地區(qū)，父/母年齡、教育水平及家庭經(jīng)濟狀況等。

2.1.2 家庭功能評定表（Family Assessment Device，F(xiàn)AD） 該量表基于McMaster家庭功能理論編制，由劉培毅翻譯成中文，用于評價家庭系統(tǒng)各方面功能[6]。包括問題解決（6個條目）、溝通（9個條目）、角色（11個條目）、情感反應(yīng)（6個條目）、情感介入（7個條目）、行為控制（9個條目）、總體功能（12個條目）等7個分量表60個條目。采用4級評分法，從“很像我家”到“完全不像我家”分別賦予1～4分，評分越高，說明家庭功能越不健康[6]。該量表內(nèi)部一致性信度為0.91[7]。

2.1.3 家庭管理量表 (Family Management Measure，F(xiàn)aMM) 于2006年研制，評估慢性病患兒家庭對疾病的反應(yīng)和照顧方法，以及疾病對日常生活的影響[8]。該中文版量表Cronbach α系數(shù)為0.62～0.86，內(nèi)容效度為0.84。包括患兒日常生活（5個條目）、疾病擔(dān)心（10個條目）、疾病管理困難（14個條目）、疾病精力消耗（4個條目）、疾病管理能力（12個條目）以及父母互相支持（8個條目）6個分量表53個條目。本研究只選取疾病管理困難和疾病管理能力2個分量表。采用5級評分法，從“完全不同意”到“完全同意”分別賦予1～5分，部分條目為反向計分。其中，疾病管理困難分量表，總分越高說明疾病照顧越困難；疾病管理能力分量表，總分越高說明家長疾病管理能力越強[8]。

2.2 調(diào)查方法 由研究者統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查員，調(diào)查前采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患兒及其家長說明研究目的和要求，征得其同意后調(diào)查填寫問卷。共發(fā)放問卷106份，回收有效問卷106份，有效回收率為100%。

2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 19.0分析數(shù)據(jù)，計量資料采用X±S描述，計數(shù)資料采用例數(shù)、百分比描述。采用的統(tǒng)計方法為兩獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關(guān)分析、多元逐步回歸分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

3 結(jié)果

表1 不同特征癲患兒家庭管理得分比較（n=106，X±S，分）

表1 不同特征癲患兒家庭管理得分比較（n=106，X±S，分）

項目 n 構(gòu)成比（%） 疾病管理困難 疾病管理能力 項目 n 構(gòu)成比（%） 疾病管理困難 疾病管理能力家長文化程度初中 58 54.7 50.35±5.07 35.52±5.17高中或中專 29 27.4 43.86±6.52 39.41±5.44大?；虮究?17 16.0 42.12±5.27 39.94±5.43碩士及以上 2 1.9 37.50±3.54 48.00±1.41 F 16.615 7.891 P＜0.001 ＜0.001家庭月收入（元）≤3 000 27 25.5 50.44±5.44 34.96±4.81 3 001～5 000 42 39.6 49.45±4.73 36.55±5.55 5 001～7 000 22 20.7 42.50±6.91 40.73±5.15＞7 000 15 14.2 40.60±4.70 40.20±6.06 F 18.517 6.381 P＜0.001 0.001

續(xù)表1

兩兩比較結(jié)果顯示：家長文化程度為初中組與其他3組疾病管理困難總分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；月收入≤3 000 元及 3 001～5 000 元組與月收入為5 001～7 000元及≥7 001元組的疾病管理困難和疾病管理能力總分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；患兒病程＜1 個月及 1～3 個月組與3個月～1年、>1～2年及＞2年組的疾病管理困難和疾病管理能力總分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），患兒病程為>3個月～1年組與>1～2年及＞2年組的疾病管理困難總分比較,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；患兒年齡＜1歲組，近1個月癲發(fā)作次數(shù)>10次組，疾病管理困難得分最高，疾病管理能力總分最低， 與>3～6歲組與 1～3歲組，4～10 次、1~3 次組比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。

3.4 癲疒間患兒家庭管理得分與家庭功能得分的相關(guān)分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，除家庭功能的情感反應(yīng)得分與疾病管理困難得分無相關(guān)性外，家庭功能其余各分量表及總分均與疾病管理困難呈一定負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。家庭功能總分及各分量表得分均與疾病管理能力呈密切正相關(guān)（P＜0.05）。

表2 癲患兒疾病管理困難、疾病管理能力得分與家庭功能及其分量表相關(guān)分析（n=106，r）

表2 癲患兒疾病管理困難、疾病管理能力得分與家庭功能及其分量表相關(guān)分析（n=106，r）

注：* 表示 P＜0.05，** 表示 P＜0.01

項目 問題解決 溝通 角色 情感反應(yīng) 情感介入 行為控制 總體功能 家庭功能總分疾病管理困難 -0.246* -0.363** -0.504** -0.129 -0.390** -0.278** -0.304** -0.477**疾病管理能力 0.597** 0.618** 0.432** 0.339** 0.647** 0.491** 0.522** 0.743**

3.5 癲疒間患兒家庭管理得分的多因素分析

表3 癲患兒家庭疾病管理困難的多元逐步回歸分析（n=106）

表3 癲患兒家庭疾病管理困難的多元逐步回歸分析（n=106）

注：回歸方程 R2=0.516，調(diào)整 R2=0.496，F(xiàn)=26.870，P＜0.001；自變量賦值，家庭所在地（農(nóng)村=1，城市=2）；病程（＜1 個月=1，1～3 個月=2，>3 個月～1 年=3，>1～2 年=4，＞2 年=5）；患兒年齡（＜1 歲=1，1～3 歲=2，>3～6 歲=3）；癲發(fā)作次數(shù)（1～3 次=1，4～10 次=2，＞10 次=3）

變量 回歸系數(shù) 標(biāo)準(zhǔn)誤 標(biāo)準(zhǔn)回歸系數(shù) t P 95%CI癲發(fā)作次數(shù) 6.975 1.861 0.470 3.747 ＜0.001 3.282～10.668病程 -2.822 0.715 -0.626 3.947 ＜0.001 -4.240～-1.404患兒年齡 -7.247 1.654 -0.719 4.380 ＜0.001 -10.529～-3.965家庭所在地 -4.714 1.182 -0.422 3.989 ＜0.001 -7.059～-2.370

表4 癲患兒家庭疾病管理能力的多元逐步回歸分析（n=106）

表4 癲患兒家庭疾病管理能力的多元逐步回歸分析（n=106）

注：回歸方程 R2=0.649，調(diào)整 R2=0.639，F(xiàn)=62.826，P＜0.001；計量資料以原始數(shù)據(jù)錄入

變量 回歸系數(shù) 標(biāo)準(zhǔn)誤 標(biāo)準(zhǔn)回歸系數(shù) t P 95%CI角色 -0.954 0.199 -0.471 4.805 ＜0.001 -1.348～-0.560總體功能 -0.824 0.219 -0.397 3.755 ＜0.001 -1.259～-0.389家庭功能總分 0.761 0.077 1.426 9.861 ＜0.001 0.608～0.914

4 討論

4.1 ≤6歲癲疒間患兒的家庭管理水平偏低 本研究結(jié)果顯示：癲患兒家庭疾病管理困難得分為（47.01±6.64）分，疾病管理能力得分為（37.53±5.76）分，與文獻(xiàn)報道相似[9-10]，表明目前癲患兒的家庭功能不健康，疾病管理能力和家庭管理水平低下。究其原因，可能與患兒病情嚴(yán)重，病程較長，父/母的注意點往往為了維持患兒的健康而忽略了其他功能，使家庭功能受到嚴(yán)重?fù)p害有關(guān)[11]；又加之患兒父/母對癲疾病知識了解不多，出現(xiàn)問題不知如何應(yīng)對，甚至有的家長認(rèn)為癲是不治之癥或認(rèn)為患兒的疾病不樂觀，將注意力全部轉(zhuǎn)向患兒，過于看重疾病對患兒的負(fù)面影響，產(chǎn)生自責(zé)感和負(fù)罪感，對醫(yī)療護理期望值過高，傾向于依賴醫(yī)生護士拿出治療護理方案，對疾病管理理念存在偏差，認(rèn)為治療護理是醫(yī)生護士的事情，父母不愿、不能或不會參與到患兒的疾病管理中來，對疾病管理缺乏自主性和責(zé)任感，從而導(dǎo)致疾病管理能力低下，家庭管理水平偏低。

4.2 ≤6歲癲疒間患兒家庭管理困難的影響因素

4.2.1 家庭所在地 本研究結(jié)果顯示，家庭所在地是家庭管理困難的主要影響因素。家庭居住地在農(nóng)村的癲患兒，其家庭管理困難得分高于城市組（P＜0.001）。與國內(nèi)相似研究[4，7，12-13]結(jié)果一致。家庭居住地在一定程度上影響著家長的職業(yè)及經(jīng)濟水平，居住在城市的家庭往往在職且有著一份更可觀的經(jīng)濟收入，可以在一定程度上緩解照顧者的經(jīng)濟壓力，從而減輕了家庭負(fù)擔(dān)。相反而言，居住在農(nóng)村及邊遠(yuǎn)地區(qū)的家庭由于在經(jīng)濟上較為緊張，加之衛(wèi)生資源的缺乏使患兒的就診延遲從而進(jìn)一步導(dǎo)致病情加重增加疾病經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。同時在醫(yī)療知識缺乏的農(nóng)村存在對癲的錯誤認(rèn)識，很多家長不了解癲的本質(zhì)與嚴(yán)重性，有些甚至認(rèn)為癲是不治之癥，很少進(jìn)行正規(guī)和長期治療，有些家長盲目地應(yīng)用偏方治療，使得癲患兒病情遷延反復(fù)，同時再加上經(jīng)濟和地域方面的原因，農(nóng)村的癲患兒常不能及時就醫(yī)或長期堅持規(guī)范化治療，使得治療管理不規(guī)范和延時，嚴(yán)重?fù)p害了患兒身心健康。

建議醫(yī)護人員注重關(guān)注農(nóng)村地區(qū)的患兒及其家長，多開展疾病防治知識的講座和健康教育。住院期間針對農(nóng)村地區(qū)的患兒及其家長，詳細(xì)介紹疾病知識，并給予書面宣教資料，包括抗癲藥物的服藥方法與時間、復(fù)診安排的具體時間、如何預(yù)約掛號等，盡可能一對一指導(dǎo)家長對癲患兒的管理。

4.2.2 患兒年齡 本研究結(jié)果顯示，患兒年齡是家庭管理困難的主要影響因素，與國內(nèi)相似研究[4，7，12-13]結(jié)果一致。究其原因，患兒年齡越大，家長的育兒經(jīng)驗越豐富，對于患兒的性格、習(xí)慣、生活作息等情況越了解，越能得心應(yīng)手地管理好患兒，維持穩(wěn)定的家庭功能。嬰幼兒期的患兒缺乏自我照顧能力，完全依賴家長的照顧，這個年齡段的孩子給家長的照顧壓力本來就大，又加上患有癲，家長往往應(yīng)接不暇，無精力去接受學(xué)習(xí)，導(dǎo)致家庭管理水平越低；隨著患兒年齡的增長，家長的經(jīng)驗也越來越豐富，患兒3歲以后接受教育如幼兒園、小學(xué)等原因居家時間較少，需要家庭方面的管理越少，家長能有時間和精力整理自己和家庭，故家庭管理水平逐步提高。

建議針對不同年齡階段的患兒，制定實際且全面的家庭管理干預(yù)措施，如嬰幼兒期，著重培訓(xùn)患兒父母喂養(yǎng)知識；學(xué)齡前期，培訓(xùn)患兒父母意外傷害的預(yù)防措施等相關(guān)內(nèi)容穿插在疾病管理當(dāng)中，提高家庭管理水平，進(jìn)一步促進(jìn)癲癇兒童的個體功能和家庭功能。

4.2.3 病程 本研究結(jié)果顯示，病程是家庭管理困難的主要影響因素。究其原因，病程越長，家長積累的有關(guān)癲疾病防治方面的知識越豐富，對癲的治療和管理的認(rèn)識更深刻。在長期的疾病管理與防治中，一方面能吸取以往的經(jīng)驗教訓(xùn)，積極改進(jìn)現(xiàn)有的家庭管理方案，制定出合理的方案；另外，與醫(yī)務(wù)人員接觸交流的機會也不斷增加，接受有關(guān)癲防治與管理的健康教育也不斷增多，這都有利于其對癲疾病形成正確、合理的認(rèn)識，能遵從醫(yī)囑長期準(zhǔn)確地使用藥物和堅持治療，不斷提高家庭管理水平。這與國內(nèi)相似研究[12-15]結(jié)果一致。

4.2.4 癲疒間發(fā)作次數(shù) 本研究結(jié)果顯示，癲疒間發(fā)作次數(shù)是家庭管理困難的主要影響因素。究其原因，癲患兒的反復(fù)發(fā)作常導(dǎo)致家長不知所措，對自己的疾病知識和疾病管理能力產(chǎn)生懷疑，原本認(rèn)為正確的管理方法與做法，在患兒的癲疒間反復(fù)發(fā)作時會理解為自己的行為不正確，產(chǎn)生“我明明是按醫(yī)生護士指導(dǎo)的做的，但還是控制不住患兒的病情，導(dǎo)致癲疒間反復(fù)發(fā)作”，從而導(dǎo)致對醫(yī)生、護士和自己產(chǎn)生懷疑，失去信心，不愿意接受家庭管理干預(yù)而導(dǎo)致家庭管理困難。這與國內(nèi)相似研究[4，12]結(jié)果一致。

因此，建議醫(yī)務(wù)人員和家長一起討論、分析患兒的病情，使家長更加詳細(xì)地了解癲的轉(zhuǎn)歸歷程，告知家長容易引起癲疒間發(fā)作的誘發(fā)因素，如強光等刺激容易誘發(fā)癲癇發(fā)作，房間內(nèi)的燈光應(yīng)較暗；應(yīng)保持患兒情緒穩(wěn)定，避免精神因素的波動誘發(fā)癲疒間發(fā)作；另受涼、饑餓、過飽均容易誘發(fā)癲發(fā)作，應(yīng)預(yù)防感冒、避免暴飲暴食等情況；現(xiàn)場示范教會癲疒間患兒家長癲癇發(fā)作時的緊急應(yīng)對處理，避免2次傷害；對于病情嚴(yán)重?zé)o法控制的不可逆轉(zhuǎn)的情況，也要逐步讓家長接受。

4.3 ≤6歲癲疒間患兒家庭管理能力的影響因素 本研究結(jié)果顯示，角色、總體功能及家庭功能總分是影響癲疒間患兒家庭疾病管理能力的主要因素。究其原因，家庭中有孩子患有癲時，患兒家長的注意點著重強調(diào)患兒的“病人”角色，而忽略了其父母角色，整個家庭以患者的疾病治療為中心，家庭往往為了維持患兒的健康而忽略了其他功能，且隨著患兒疾病的發(fā)展和病程的延長，父母照顧者的角色得到了進(jìn)一步強化，最終導(dǎo)致家庭功能受到嚴(yán)重?fù)p害，主要表現(xiàn)為父/母角色轉(zhuǎn)換，希望代替患兒痛苦、受罪等行為表現(xiàn)；患兒父/母尤其是母親為了照顧患兒而中止原有的工作，轉(zhuǎn)變成為全職照顧者，無暇顧及自己，缺乏自我充實與自我照顧；家長在家庭中承擔(dān)的角色和任務(wù)紊亂，導(dǎo)致家庭功能紊亂而影響疾病的家庭管理。這與國內(nèi)相似研究[12-15]結(jié)果一致。

建議醫(yī)務(wù)人員在健康教育過程中要關(guān)注患兒的家庭成員，了解家庭結(jié)構(gòu)與狀況，參與到家庭行為指導(dǎo)中，為家屬提供疾病信息，鼓勵其適當(dāng)傾訴，并主動配合醫(yī)護人員的治療方案，扮演家庭成員的角色，幫助父/母盡快適應(yīng)家庭角色，告知家庭需要應(yīng)對的事情并協(xié)助其對于需要處理的事情給予安排和排序，理清需要立即處理的事情，幫助父/母找到解決具體家庭問題的方法，并在具體處理問題時及時給予相應(yīng)指導(dǎo)，維持家庭經(jīng)濟，引導(dǎo)父/母勿忽視自己的健康，并提醒每個家庭成員應(yīng)該承擔(dān)的家庭職責(zé)與任務(wù)，分工協(xié)作，家庭和諧，幫助父/母重建家庭功能。

綜上所述，≤6歲癲疒間患兒家庭管理水平偏低，應(yīng)重點關(guān)注家庭所在地在農(nóng)村、患兒年齡＜1歲，病程＜1個月、近1個月癲疒間發(fā)作＞10次以及家庭功能得分低的患兒及其家長。可以從普及癲疾病知識和家庭分工、任務(wù)等方面進(jìn)行干預(yù)和指導(dǎo)，以提高癲患兒的家庭管理水平。本研究的不足之處在于，只選擇了一家三級甲等醫(yī)院的癲疒間患兒及其父母進(jìn)行調(diào)查，可能存在一定的選擇性偏倚，今后將在不同的地區(qū)不同城市選擇不同等級的醫(yī)院進(jìn)行分層抽樣，進(jìn)一步論證癲患兒家庭管理目前所存在的問題。

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[本文編輯：陳伶俐 王 影]

Family Management of Epilepsy Children and Its Influence Factors

LIU Hua-yan1a,ZHU Li-hui1b,XIONG Liang1c,ZHANG Qiong2,GU Li-feng1a,LI Yan1a
(1a.Dept.of Neurology;1b.Vice President;1c.Dept.of Nursing Administration,Hunan Children’s Hospital,Changsha 410007,China;2.Department of Nursing,Medical College,Hunan Normal University,Changsha 410005,China)

Objective To investigate the status quo of family management of children with epilepsy and to analyze its influence factors, to provide a theoretical basis for health education of children with epilepsy and the development of family management programs.Methods We randomly selected 106 family with epileptic children aged 0 to 6 from April 1,2015 to November 30,2015.The survey was conducted by questionnaire,family function assessment and family management scale within 24 hours of admission to the diagnosis of epilepsy.The multiple stepwise regression analysis was used to analyze the influencing factors of family management.Results The total score of family function of children with epilepsy was 155.12±10.79. The score of difficulty of disease management was 47.01±6.64 and that of disease management ability 37.53±5.76.Multiple stepwise regression analysis showed that the location of the family,the duration of the disease,the age of the children and the number of seizures had a certain impact on the difficulties of family management(P＜0.05).The score of family role,general function and the total score of family function had certain influence on family disease management ability (P＜0.05).Conclusion Family management of children with epilepsy is poor and medical workers should pay more attention to those from rural area,those aged younger than 1,those with the course of disease longer than 2 years and those with epilepsy more than 10 times in recent 1 months.Effective interventions should be put forward to improve the management of family disease in children with epilepsy,so as to improve the quality of life of children and their parents.

epilepsy;family management;family function;disease management ability;influence factor

R47-05

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.16.026

2016-10-28

湖南省醫(yī)藥衛(wèi)生科研計劃項目（B2014-127）；湖南省兒童醫(yī)院院級課題（15D）

劉花艷（1983-），女，湖南邵陽人，碩士，主管護師。

熊 亮（1977-），女，湖南岳陽人，本科學(xué)歷，副主任護師。