徐芬蘭

廣東省東莞市殘疾人康復(fù)中心，廣東東莞 523000

小兒腦癱的康復(fù)見(jiàn)效慢，需要長(zhǎng)期堅(jiān)持。20余年來(lái)，腦癱兒童的康復(fù)服務(wù)多以醫(yī)療康復(fù)模式運(yùn)行，而社區(qū)康復(fù)是近年來(lái)一直在摸索和實(shí)踐的新康復(fù)模式，若社區(qū)康復(fù)成功開(kāi)展，不僅能實(shí)現(xiàn)腦癱兒童的身心康復(fù)，提高社會(huì)適應(yīng)能力；而且能推動(dòng)實(shí)現(xiàn)殘疾兒童平等受教育、平等參與社會(huì)的機(jī)會(huì)和權(quán)力。本文主要就小兒腦性癱瘓的社區(qū)康復(fù)模式進(jìn)行探討，通過(guò)參與四川省腦癱兒童社區(qū)康復(fù)項(xiàng)目的終期評(píng)估工作，探討分析其運(yùn)作過(guò)程及模式、總結(jié)其成功經(jīng)驗(yàn)，籍此推廣，希望能予同道一點(diǎn)啟發(fā)。

1 四川省小兒腦癱社區(qū)康復(fù)項(xiàng)目評(píng)估歷程

2004年世界衛(wèi)生組織、聯(lián)合國(guó)教科文組織、國(guó)際勞工組織聯(lián)合發(fā)表新的《CBR聯(lián)合意見(jiàn)書(shū)》提出CBR是為社區(qū)所有殘疾人的康復(fù)、機(jī)會(huì)均等及社會(huì)包容的一種社區(qū)整體發(fā)展戰(zhàn)略。CBR通過(guò)殘疾人和家屬、殘疾人組織和殘疾人所在社區(qū)以及相關(guān)的政府和民間的教育、職業(yè)、社會(huì)機(jī)構(gòu)等共同努力貫徹執(zhí)行。結(jié)合我國(guó)國(guó)情，CBR的定義是社區(qū)建設(shè)的重要組成部分，是指在政府領(lǐng)導(dǎo)下，相關(guān)部門(mén)密切配合，社會(huì)力量廣泛支持，殘疾人及其親友積極參與，采用社會(huì)化方式，使廣大殘疾人得到全面康復(fù)服務(wù)，以實(shí)現(xiàn)機(jī)會(huì)均等，充分參與社會(huì)生活的目標(biāo)。社區(qū)康復(fù)的主要目的是保證殘疾人最大限度地增強(qiáng)其軀體和心理能力，享受正常的公益服務(wù)和機(jī)會(huì)；另一個(gè)目的是通過(guò)CBR激發(fā)社區(qū)的積極性，在社區(qū)的層面上改革并倡導(dǎo)和保護(hù)殘疾人的人權(quán)[2-11]。

在殘疾人康復(fù)方面，《中國(guó)殘疾人保障法》特別重視了兒童康復(fù)，規(guī)定以社區(qū)康復(fù)為基礎(chǔ)，康復(fù)機(jī)構(gòu)為骨干，殘疾人家庭為依托；以實(shí)用、易行、受益廣的康復(fù)內(nèi)容為重點(diǎn)，優(yōu)先開(kāi)展殘疾兒童搶救性治療和康復(fù)。在殘疾兒童教育方面，《中國(guó)殘疾人保障法》規(guī)定：必須招收符合國(guó)家規(guī)定的錄取要求的殘疾考生入學(xué)，提供特殊教育的機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)具備適合殘疾人學(xué)習(xí)、康復(fù)、生活特點(diǎn)的場(chǎng)所和設(shè)施。殘疾兒童融入社會(huì)的表現(xiàn)之一就是與正常兒童一樣擁有受教育的機(jī)會(huì)和權(quán)利[12-15]。

本文主要就小兒腦性癱瘓的社區(qū)康復(fù)模式進(jìn)行探討。小兒腦性癱瘓是持續(xù)存在的導(dǎo)致活動(dòng)受限的運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙癥候群，這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰兒腦部受到非進(jìn)行性損傷而引起的。腦性癱瘓的運(yùn)動(dòng)障礙常伴隨感覺(jué)、認(rèn)知、交流、感知和/（或）行為障礙，和/（或）癲癇，和/（或）繼發(fā)性肌肉骨骼障礙[9]。腦癱兒童的康復(fù)服務(wù)多以醫(yī)療康復(fù)模式運(yùn)行，社區(qū)康復(fù)一種探索新的模式，社區(qū)康復(fù)不僅能實(shí)現(xiàn)腦癱兒童的身心康復(fù)，提高社會(huì)適應(yīng)能力；而且能推動(dòng)實(shí)現(xiàn)殘疾兒童平等受教育、平等參與社會(huì)的機(jī)會(huì)和權(quán)力。由于大多數(shù)腦癱兒童需要長(zhǎng)期堅(jiān)持康復(fù)，其家庭也需要借助社會(huì)力量去爭(zhēng)取平等教育及參與社會(huì)的機(jī)會(huì)，故成功的社區(qū)康復(fù)模式是最持久、最方便也最受家長(zhǎng)歡迎的[16-20]。

在2008年11月，筆者參與了對(duì)挪威協(xié)力會(huì)援助四川省腦癱兒童社區(qū)康復(fù)項(xiàng)目進(jìn)行終期評(píng)估的工作，工作組通過(guò)聽(tīng)取匯報(bào)、實(shí)地考察、查閱資料、座談、個(gè)別訪談、家訪等形式對(duì)成都市和攀枝花市項(xiàng)目執(zhí)行情況進(jìn)行了全面了解和評(píng)估。也體驗(yàn)了腦癱兒童社區(qū)康復(fù)在四川試點(diǎn)的規(guī)范開(kāi)展現(xiàn)狀，學(xué)習(xí)了腦癱社區(qū)康復(fù)開(kāi)展的歷程和經(jīng)驗(yàn)。四川的腦癱兒童社區(qū)康復(fù)項(xiàng)目是由挪威政府、挪威協(xié)力會(huì)援助，于2004年初啟動(dòng)，經(jīng)歷5年取得了出色的成績(jī)并積累了寶貴經(jīng)驗(yàn)。此項(xiàng)目分別在成都市、攀枝花市開(kāi)展，進(jìn)入項(xiàng)目的腦癱兒童共有216個(gè)，據(jù)統(tǒng)計(jì)，通過(guò)5年來(lái)中挪雙方的共同努力，社區(qū)康復(fù)的有效率達(dá)到了98%；在155名學(xué)齡期腦癱兒童中，有54.2%進(jìn)入了普通學(xué)?；蛱亟虒W(xué)校接受教育。此次評(píng)估過(guò)程中實(shí)地走訪了十幾個(gè)社區(qū)康復(fù)站及多個(gè)學(xué)校、家庭，體會(huì)到社區(qū)康復(fù)在政府、殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)、康復(fù)員、家長(zhǎng)及社會(huì)共同重視的前提下，帶給腦癱兒童及其家庭的諸多益處，不僅改善了腦癱兒童的大運(yùn)動(dòng)、小肌能發(fā)育等醫(yī)學(xué)康復(fù)問(wèn)題，而且推動(dòng)、爭(zhēng)取了與正常兒童均等的受教育機(jī)會(huì)，將腦癱兒童融入主流社會(huì)這一方面向前推進(jìn)了一大步。在此項(xiàng)目實(shí)施過(guò)程中，將腦癱等殘疾兒童的入學(xué)率列入普通學(xué)校等級(jí)評(píng)比的標(biāo)準(zhǔn)之一，促進(jìn)普通學(xué)校主動(dòng)接收殘疾兒童入學(xué)，取得了良好的社會(huì)效應(yīng)，也造福了六十多個(gè)腦癱兒童。

在這里舉一個(gè)實(shí)例，攀枝花市一個(gè)12歲的痙攣型腦癱兒童，來(lái)自貧困煤礦工人家庭，7歲進(jìn)入此項(xiàng)目進(jìn)行社區(qū)康復(fù)。進(jìn)入項(xiàng)目前他曾短期到醫(yī)院接受康復(fù)治療，后無(wú)力承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)。他7歲時(shí)運(yùn)動(dòng)功能較差，能獨(dú)坐，不會(huì)爬，不能站、不會(huì)扶物行走，生活基本不能自理，吃飯尚需父母輔助（由康復(fù)員于2004年記錄）。但他的認(rèn)知、語(yǔ)言理解、表達(dá)能力尚可，他的愿望是像兩個(gè)妹妹一樣背著書(shū)包上學(xué)。進(jìn)入項(xiàng)目后，家長(zhǎng)每日背著他到社區(qū)康復(fù)站進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，并結(jié)合社區(qū)康復(fù)員家訪指導(dǎo)，在家中利用廢鐵、舊棉被等自制簡(jiǎn)易康復(fù)器材如滾桶、助行器、站立架等，堅(jiān)持每天做家庭康復(fù)，家長(zhǎng)堅(jiān)持了5年沒(méi)有放棄過(guò)。在普小一年級(jí)教室看到他時(shí)，12歲的他能挺直腰坐，右手握筆寫(xiě)字，字跡工整，由母親陪讀，在交談中顯露良好的心理狀態(tài)，目前成績(jī)優(yōu)良。能上學(xué)在一定程度上改變了他的人生軌跡。CBR的開(kāi)展改變了小孩自身及其家庭的命運(yùn)，由此體現(xiàn)CBR的真正意義，即是全人康復(fù)。殘疾人能與正常人擁有同樣成功的機(jī)會(huì)，全面減少各種障礙，正是CBR努力的方向。CBR除了重視作為殘疾人個(gè)體的醫(yī)療康復(fù)外，更重視解決殘疾人群體的社會(huì)康復(fù)問(wèn)題-全面康復(fù)。在這一理念指導(dǎo)下，基層專業(yè)人員不但要通過(guò)CBR解決殘疾人個(gè)人融入社會(huì)的問(wèn)題，也要致力于讓殘疾人群體與其他社會(huì)群體和諧相處即社會(huì)康復(fù)問(wèn)題。

自2004年開(kāi)始項(xiàng)目至2008年，四川省的腦癱社區(qū)康復(fù)狀況得到了很大的改善，并走在了全國(guó)的前列，起到了腦癱社區(qū)康復(fù)全國(guó)示范區(qū)的作用。其他地區(qū)通過(guò)分析了解其開(kāi)展模式，可以很好地借鑒其成功經(jīng)驗(yàn)，更好地著手開(kāi)展并不斷前進(jìn)。四川省兩市的殘疾兒童康復(fù)中心工作以指導(dǎo)監(jiān)督社區(qū)腦癱康復(fù)訓(xùn)練、制定及執(zhí)行康復(fù)年度計(jì)劃、康復(fù)員能力培訓(xùn)及家長(zhǎng)培訓(xùn)為主；康復(fù)站工作以訓(xùn)練腦癱兒童及進(jìn)行家庭康復(fù)指導(dǎo)工作為主，每個(gè)康復(fù)站有兩名康復(fù)員，接收至少12名腦癱兒童。在整個(gè)康復(fù)訓(xùn)練體系中，康復(fù)中心負(fù)責(zé)評(píng)估進(jìn)入項(xiàng)目的腦癱兒童，由中心的康復(fù)技術(shù)骨干、康復(fù)站的康復(fù)員及家長(zhǎng)共同參與初步評(píng)估，分析腦癱兒童的整體狀況，再制定康復(fù)方案。幾年來(lái)逐步培養(yǎng)了一支腦癱兒童的社區(qū)康復(fù)人才隊(duì)伍，基本形成了中心技術(shù)指導(dǎo)、社區(qū)康復(fù)訓(xùn)練的框架模式。

2 社區(qū)康復(fù)架構(gòu)與經(jīng)驗(yàn)討論

總結(jié)四川省項(xiàng)目的成功經(jīng)驗(yàn)，歸納腦癱兒童社區(qū)康復(fù)之所以成功的幾個(gè)要點(diǎn)：

2.1 政府的高度重視

各級(jí)政府有主抓該項(xiàng)目的領(lǐng)導(dǎo)，制定了相應(yīng)的政策并付諸實(shí)施。實(shí)現(xiàn)了殘聯(lián)牽頭，教育、衛(wèi)生等政府部門(mén)積極支持與密切合作的局面，保證了CBR項(xiàng)目的順利實(shí)施。近兩年社會(huì)工作者的工作蓬勃開(kāi)展，在社會(huì)康復(fù)層面更是如虎添翼。

2.2 建立CBR管理與服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，形成了康復(fù)骨干隊(duì)伍

建立及完善CBR資源中心的綜合功能，充分發(fā)揮專家團(tuán)隊(duì)（組）的作用，不斷提升管理與監(jiān)督的科學(xué)性和可操作性，使之成為不同層次項(xiàng)目實(shí)施的資源中心。

康復(fù)中心在整個(gè)社區(qū)康復(fù)的開(kāi)展中起到技術(shù)資源和管理者的作用。年度的康復(fù)管理計(jì)劃會(huì)在每年初制定，包括在訓(xùn)兒童評(píng)估、腦癱兒童入學(xué)、康復(fù)員專業(yè)培訓(xùn)、家長(zhǎng)培訓(xùn)、康復(fù)員技術(shù)考核等計(jì)劃，然后每年依照計(jì)劃的步驟展開(kāi)工作。

康復(fù)中心技術(shù)骨干每月對(duì)康復(fù)站的康復(fù)員進(jìn)行業(yè)務(wù)培訓(xùn)一至兩次，每半年考核一次（包括理論知識(shí)、個(gè)案評(píng)估及操作考核）并與獎(jiǎng)金掛鉤，促使康復(fù)員主動(dòng)去學(xué)習(xí)康復(fù)理論及實(shí)踐知識(shí)。

康復(fù)中心的技術(shù)骨干定期到各個(gè)康復(fù)站進(jìn)行工作檢查和監(jiān)督，同時(shí)提供專業(yè)指導(dǎo)，一般每個(gè)月一次。

2.3 構(gòu)建具有不同特色，方便易運(yùn)行的CBR模式

依據(jù)各市各社區(qū)的不同條件和資源狀況，構(gòu)建具有不同特色、方便易運(yùn)行的CBR模式，如根據(jù)不同個(gè)體年齡及病情的嚴(yán)重程度、家庭的實(shí)際情況，選擇不同的康復(fù)方法。

處于學(xué)齡前期且家在康復(fù)站附近的兒童每周5天到康復(fù)站進(jìn)行訓(xùn)練。

通過(guò)政府、殘聯(lián)及教育部門(mén)的共同努力，得以進(jìn)入普小或特殊學(xué)校讀書(shū)的兒童轉(zhuǎn)為家庭康復(fù)為主，每周1～2次到康復(fù)站接受家庭康復(fù)指導(dǎo)。四川省兩市的社區(qū)康復(fù)員每月都會(huì)到學(xué)校與老師溝通，及時(shí)了解腦癱兒童的上學(xué)情況，給老師一些建議。

病情較嚴(yán)重、移動(dòng)不方便及家庭較偏遠(yuǎn)等原因，基本轉(zhuǎn)入全家庭康復(fù)及教育，由康復(fù)員家訪或電話指導(dǎo)。

康復(fù)員除每日在康復(fù)站進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練外，家訪及進(jìn)行家庭康復(fù)指導(dǎo)也是一項(xiàng)主要工作。除特別偏遠(yuǎn)或交通不便的家庭外，每月家訪1～2次，督促家長(zhǎng)堅(jiān)持家庭康復(fù)，為家長(zhǎng)出謀劃策，自造簡(jiǎn)單的家庭康復(fù)器材，手把手指導(dǎo)家長(zhǎng)做康復(fù)訓(xùn)練。

2.4 促進(jìn)腦癱兒童擁有平等參與社會(huì)的權(quán)利

切實(shí)將重點(diǎn)放在基層，促進(jìn)包括社會(huì)康復(fù)在內(nèi)的全面康復(fù)。社區(qū)康復(fù)站應(yīng)發(fā)揮基層作用，使腦癱兒童在其自然生活環(huán)境中得到更人性化、更有利于其心智成長(zhǎng)和融入社會(huì)的康復(fù)模式；

2.5 轉(zhuǎn)變腦癱兒童自身及其家庭、社區(qū)人民群眾的觀念

腦癱兒童由內(nèi)向、自卑轉(zhuǎn)向開(kāi)朗、積極要求上學(xué)，樂(lè)意參與各類活動(dòng)；家長(zhǎng)的長(zhǎng)期康復(fù)意識(shí)增強(qiáng)，康復(fù)意識(shí)和心態(tài)逐漸趨于成熟。

2.6 調(diào)動(dòng)了腦癱兒童家長(zhǎng)及其家庭成員的積極性

康復(fù)中心每年都舉辦家長(zhǎng)培訓(xùn)班，主要講解腦癱的基本知識(shí)和基本訓(xùn)練方法，在培訓(xùn)后對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行考核。另外康復(fù)員每月一次給家長(zhǎng)上課，豐富家長(zhǎng)的康復(fù)知識(shí)，讓家長(zhǎng)熟悉掌握正確的訓(xùn)練方法。

通過(guò)CBR項(xiàng)目的實(shí)施，初步形成了社區(qū)腦癱兒童家長(zhǎng)的聯(lián)誼、溝通、互助和參與，并成立家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)及網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，為社區(qū)康復(fù)及腦癱兒童家庭架起溝通的橋梁。

2.7 改變了腦癱兒童家庭狀況

項(xiàng)目的實(shí)施使部分社會(huì)地位較低，家庭經(jīng)濟(jì)狀況較差的腦癱兒童家庭得到免費(fèi)康復(fù)服務(wù)，解放了父母，使他們有機(jī)會(huì)工作，也增加了收入，在一定程度上改變了腦癱兒童以及家庭的經(jīng)濟(jì)狀況和他們的命運(yùn)。

3 社區(qū)康復(fù)意義

在CBR工作中，醫(yī)學(xué)康復(fù)固然重要，社會(huì)康復(fù)也是非常重要的一環(huán)。社會(huì)康復(fù)（social rehabilitation）是指從社會(huì)的角度推進(jìn)醫(yī)療康復(fù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)等工作，動(dòng)員社會(huì)各界力量，為殘疾人生活、學(xué)習(xí)、工作和社會(huì)活動(dòng)創(chuàng)造良好的社會(huì)環(huán)境，使他們能夠享有與健全人同樣的權(quán)力與尊嚴(yán)，平等參與社會(huì)生活并充分發(fā)揮自己的潛能，自強(qiáng)自立，為社會(huì)履行職責(zé)、作出貢獻(xiàn)[11]。只有同等重視上述兩方面，殘疾兒童才能擁有更完整的人生，擁有與正常人一樣成功的機(jī)會(huì)，成就自己的人生價(jià)值。四川省腦癱兒童社區(qū)康復(fù)項(xiàng)目的開(kāi)展和深入很深刻地改變了腦癱兒童的狀況， 給予了他們基本的康復(fù)機(jī)會(huì)和教育機(jī)會(huì)，把他們從棄置家中帶到了社會(huì)關(guān)注的良好環(huán)境中，得到了其最需要的康復(fù)訓(xùn)練和學(xué)校教育。這就對(duì)我們兒童康復(fù)工作者提出了更高的要求，要求我們應(yīng)該去繼續(xù)學(xué)習(xí)心理康復(fù)與社會(huì)康復(fù)的知識(shí)，從全人發(fā)展的角度去關(guān)切腦癱兒童的整體情況，包括身體的、心理的、社會(huì)活動(dòng)方面，然后按照個(gè)體的實(shí)際需求，提供按需康復(fù)服務(wù)。這一“康復(fù)新思維”才能真正提高殘疾人的生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)殘疾人康復(fù)的最終目標(biāo)。