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人類精子庫存在的倫理問題思考*

2018-01-28 22:39宋曉輝劉詩輝
中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué) 2018年12期
關(guān)鍵詞:生殖亞型精液

宋曉輝,劉詩輝,黃 鶴,蔡 孟,王 麗

(山東大學(xué)生殖醫(yī)學(xué)研究中心/國家輔助生殖與優(yōu)生工程技術(shù)研究中心/生殖內(nèi)分泌教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,山東 濟(jì)南 250001,xsongxiaohui@163.com)

人類精子庫主要任務(wù)是對供精者的精液進(jìn)行冷凍保存以治療不育癥和提供生殖保險(xiǎn)等服務(wù)。它的出現(xiàn)對輔助生殖技術(shù)具有重大意義,并在一定程度上給不育男性帶來了福音,但同時(shí)在臨床上也引發(fā)了激烈的倫理爭論。雖然原衛(wèi)生部在2001年頒布了《人類精子庫管理辦法》《人類精子庫基本標(biāo)準(zhǔn)和技術(shù)規(guī)范》和《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫倫理原則》,并于2003年6月修訂后重新發(fā)布[1],但是立法層次尚待提高,倫理原則也應(yīng)與時(shí)俱進(jìn)[2]。社會上對人類精子庫認(rèn)知不足,正面宣傳不足,對于一些模糊或困惑的邊緣問題工作人員經(jīng)常選擇回避,以至于易發(fā)矛盾的倫理問題日益突出,并且亟須要獲得解決。筆者將從人類精子庫捐精者和自精保存患者兩個(gè)方面進(jìn)行舉例闡述。

1 精子庫與捐精志愿者關(guān)系的倫理問題

1.1 亞型血捐精者的捐精愿望

精子庫正式捐精者都是按血型進(jìn)行分類編號,臨床用精的不孕患者也都是按照夫妻雙方的血型選擇與之血型對應(yīng)的標(biāo)本,筆者曾報(bào)道過精子庫一例B3亞型血的捐精者[3],血型的亞型特征具有遺傳性,假如用精患者后代為B3亞型血,在有輸血需求時(shí)理論上只能輸注B3亞型,但實(shí)際上很難找到相同的血源,只能用洗滌的O型紅細(xì)胞配合輸注。在血站通常也不接收亞型血的獻(xiàn)血者,因?yàn)樵谂R床很難碰到相同亞型的輸血者,血液保質(zhì)期一過就廢棄了。如果亞型血捐精者的精液用于臨床,受者夫婦必須對亞型和亞型的臨床意義及特征具有完全的知情權(quán)和選擇權(quán)。所以假如亞型血捐精者捐精,其精液的臨床使用率將會非常低甚至為零,必將造成精子庫的成本升高和庫存的浪費(fèi)。而該志愿者前期的傳染性項(xiàng)目檢查全部陰性,符合《人類精子庫基本標(biāo)準(zhǔn)和技術(shù)規(guī)范》中的要求。雖然血型在精子庫和臨床用精具有重要意義,但現(xiàn)有的規(guī)范中對志愿者的血型的規(guī)定和要求卻非常少。面對該捐精者強(qiáng)烈的捐精愿望,我們又沒有合適的理由拒絕。在這種情況下非常容易激發(fā)精子庫與捐精者之間的矛盾。

思考:對于捐精者這種愿望,我們應(yīng)該同意其捐精請求并對其血型的特殊性做講解。鑒于其血型的特殊性應(yīng)控制其捐精次數(shù),供后期的臨床及科研上的特殊用精,既節(jié)約了成本又不打消他們的捐精熱情。精子庫不應(yīng)盲目地剝奪志愿者的捐精權(quán)利,臨床用精時(shí)也應(yīng)尊重患者知情同意的權(quán)利,要堅(jiān)決杜絕在患者不知情的情況下將B3亞型血的精液當(dāng)成B型血的精液用于臨床。努力提升我們的服務(wù)意識,使精子庫在社會上樹立良好的口碑。各個(gè)精子庫應(yīng)加強(qiáng)聯(lián)系和溝通,討論這種特殊的倫理問題并形成專家共識,采取改進(jìn)措施,使精子庫工作逐步完善。

1.2 一名自述感染艾滋病毒患者對自己以前所捐精液的用精請求

2017年5月份一名捐精者向我們精子庫進(jìn)行求助,詢問能否用他之前在我們?nèi)祟惥訋焖璜I(xiàn)的精液做輔助生殖,該捐精者自述近期感染了艾滋病毒。我們對這位捐精者的編號進(jìn)行了查詢,系統(tǒng)顯示其在2007年的時(shí)候篩查合格成為一名正式捐精者,供精結(jié)束半年后復(fù)查HIV完成整個(gè)捐精過程。該男子非因不良行為感染并且尚未生育,妻子也希望能夠?yàn)樗粝乱粋€(gè)健康的后代,因?yàn)楹⒆邮羌彝サ南M彩撬^續(xù)勇敢面對生活的精神支柱。志愿者捐精是一個(gè)愛心的奉獻(xiàn)行為,并在捐獻(xiàn)之前簽署了知情同意書,從情理上其對所捐獻(xiàn)的精液有自主的權(quán)利。但是人類精子庫志愿者為匿名捐獻(xiàn),他們所捐獻(xiàn)的精液都是以編號形式代替。假如做輔助生殖在其身份核對上就會出現(xiàn)問題,無論哪家輔助生殖機(jī)構(gòu)都不會愿意承擔(dān)這種風(fēng)險(xiǎn)。另一方面,從艾滋病毒感染者自身來講,艾滋病大多會與吸毒、不潔凈的性行為等相聯(lián)系,因此感染者有可能被貼上這種貶低性標(biāo)簽[4],艾滋病毒感染者不但自己會受到排擠,家人也會受到歧視[5]。假如通過輔助生殖生出的后代,在上學(xué)、生活和社會交往中也會受排擠。他本人也意識到這種特殊的倫理問題發(fā)生,以及精子庫和輔助生殖面臨的困難,在精子庫工作人員的耐心解釋下,該捐精者又回去重新考慮自己的請求。

思考:此艾滋病感染者如果能在余生有一個(gè)健康的孩子將是他巨大的精神支柱,所以精子庫里保存的精液成為他唯一的希望。而此時(shí)精子庫工作者應(yīng)該體現(xiàn)出人文關(guān)懷,如果當(dāng)事人執(zhí)意要使用自己捐獻(xiàn)的精液,也應(yīng)積極配合并對帶編號的精液身份的真實(shí)性做出證明,以方便輔助生殖使用。但現(xiàn)實(shí)又是不被期望的,雖然艾滋病感染者在社會上有眾多呼吁和關(guān)懷以及政府的各種政策,但有時(shí)還是會對艾滋病的反應(yīng)仍十分強(qiáng)烈,甚至對感染者的家庭成員也有一定歧視,這樣就有可能給孩子造成巨大的心理陰影,不利于孩子的成長。精子庫在人文關(guān)懷的同時(shí)也要耐心勸導(dǎo),要把高尚的職業(yè)道德和服務(wù)意識落實(shí)在精子庫的工作中,這樣雙方才能取得足夠的信任和尊重。

人類精子庫在日常工作中也在不斷地改進(jìn)和提高,在2015年經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn),對于捐精結(jié)束的合格志愿者免費(fèi)提供一份生殖保險(xiǎn)政策,充分體現(xiàn)人類精子庫的有利于供者的倫理原則。

2 精子庫與自精保存患者醫(yī)患關(guān)系的倫理問題

2.1 臨終前家人請求睪丸穿刺取精冷凍保存

2014年,一位山東臨沂的老人向我們求助,其獨(dú)子溺水,雖經(jīng)醫(yī)院全力搶救,但已處于腦死亡狀態(tài),其子剛結(jié)婚不久,還未生育。經(jīng)醫(yī)生建議,詢問精子庫是否可通過穿刺取精冷凍保存,以后通過輔助生殖技術(shù)為自己的兒子留下后代,畢竟二老已經(jīng)沒有再生育能力?,F(xiàn)在輔助生殖技術(shù)可通過采集睪丸或附睪內(nèi)的精子進(jìn)行微量精子冷凍,來保存該男子的生育力,并運(yùn)用單精子胞漿注射(intracytoplasmic sperm injection,ICSI)技術(shù)使女方受孕。但其子已處于腦死亡狀態(tài),隨時(shí)都有死亡的危險(xiǎn)。在此種狀態(tài)下取精無法做到知情同意,更無法簽署知情同意書,當(dāng)事人無法實(shí)現(xiàn)知情同意。未來如果成功懷孕生出孩子,孩子在單親家庭長大,心理必定會受到影響。這顯然與父親決定凍精的愿望和目的相悖。從溺水者配偶的角度出發(fā),根據(jù)尊重原則和自主原則,以后接受輔助生殖也得經(jīng)過溺水者配偶的同意,假如隨著時(shí)間的推移,溺水者配偶若選擇拒絕接受輔助生殖,冷凍精子毫無意義也會造成家庭的矛盾,所以我們拒絕了這位老人的請求。

思考:臨終或死后取精不僅是一個(gè)科學(xué)或醫(yī)學(xué)上的課題,其更是一個(gè)涉及法律、倫理、道德等方面的難題。美國《北美留學(xué)生日報(bào)》就報(bào)道過一則死后取精并成功生子的新聞:2014年12月華裔警員劉文健在執(zhí)勤時(shí)遇害,在其配偶的要求下當(dāng)天手術(shù)取精并成功保存。一年后其配偶通過輔助生殖成功懷孕并生下一名女嬰。這篇報(bào)道中失去獨(dú)子的父親心身都已處于崩潰的邊緣,所以保存精液可以暫時(shí)給家人一個(gè)心理安慰作用,也希望能留下一個(gè)后代。但在我國這種愿望卻很難實(shí)現(xiàn),雖然我國法律規(guī)定嚴(yán)禁代孕和未婚女子用人工授精生育后代,但并未明確規(guī)定具有合法婚姻關(guān)系而失去丈夫的女性進(jìn)行輔助生殖[6]。其配偶和家人對該男子精液有繼承權(quán)和相應(yīng)的民事權(quán)利,可是家人也應(yīng)從是否利于后代成長的原則綜合考慮。我國精子庫和輔助生殖相關(guān)規(guī)章制度規(guī)定冷凍精液和輔助生殖時(shí)必須由當(dāng)事人簽訂知情同意書,但是知情同意書的內(nèi)容并非是給已去世的人設(shè)定的框架,在現(xiàn)有的法律法規(guī)中也沒有規(guī)定,只是存在倫理道德方面的爭議。所以在我國也一直沒有死后取精和冷凍精液的案例發(fā)生。

2014年《法制日報(bào)》報(bào)道了我國首例冷凍胚胎繼承權(quán)案,江蘇宜興一對雙獨(dú)年輕夫妻不幸遭遇車禍身亡,夫妻二人生前曾在南京鼓樓醫(yī)院做過輔助生殖,并留下4枚冷凍胚胎。為爭奪胚胎,四位老人與醫(yī)院對簿公堂,雖然一審敗訴但二審法院充分考慮了情感方面和特殊利益保護(hù)等情節(jié),做了改判,四位老人終于繼承胚胎。2018年《法制日報(bào)》再次報(bào)道了這例胚胎繼承案,四位老人最終在2017年底通過國外代孕機(jī)構(gòu)代孕生出一名女嬰。此事件使社會和醫(yī)務(wù)工作者陷入了沉思,也充分暴露了生殖法律法規(guī)的不完善和立法的落后。原衛(wèi)生部的《人類輔助生殖技術(shù)管理辦法》對胚胎到底是生命還是物沒有明確規(guī)定,管理辦法里也只是禁止了胚胎買賣和國內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和人員禁止實(shí)施代孕技術(shù)。但對于剩余移植的胚胎的處置問題卻未作規(guī)定。而代孕問題,在法律界也頗有爭議,《人類輔助生殖技術(shù)管理辦法》只是行政規(guī)章,不具有限制公民權(quán)利的效力,也不能作為禁止代孕的法律依據(jù)。對于不健全的輔助生殖法律法規(guī),法院在宣判中更多傾注了人文和情感的考慮。而這種宣判也將會造成巨大的負(fù)面影響,如地下代孕的泛濫和代孕婦女心身傷害[7]以及孩子出生后的成長缺陷等。所以修訂相關(guān)制度和完善生殖法規(guī)是一個(gè)亟待解決的問題。

2.2 一名非梗阻性無精癥患者顯微取精后精子的長期保存所遇到的困難

某患者婚后多年無生育,經(jīng)檢查為非梗阻性無精癥,反復(fù)治療了很多年,夫妻感情危在旦夕。后經(jīng)人介紹到某省一家醫(yī)院生殖中心男科進(jìn)行了顯微取精手術(shù),在一側(cè)睪丸成功找到精子并進(jìn)行冷凍,等待女方進(jìn)入周期后進(jìn)行單精子胞漿注射(intracytoplasmic sperm injection,ICSI)。可是就在等待期間,妻子提出了離婚,雖然男子經(jīng)過了不懈的努力但還是結(jié)束了這段婚姻。經(jīng)歷了這段不幸婚姻的男子深知自己冷凍的精子是多么的寶貴,于是向醫(yī)院提出請求希望醫(yī)院能長期冷凍保存自己的精子。而醫(yī)院給出的回復(fù)是最多只能保存一年,因?yàn)橹挥芯訋觳庞虚L期儲存精子的資質(zhì)。該患者又來到了本省精子庫進(jìn)行詢問,精子庫也沒有給他明確的答復(fù)。當(dāng)?shù)鼐訋煲矊Υ饲闆r進(jìn)行了討論。因?yàn)樽跃4嬖诟鱾€(gè)精子庫都有嚴(yán)格的流程和制度,包括簽訂知情同意書、建檔、檢測、冷凍保存等。該患者的請求將涉及兩家單位的交接、身份核對、患者取精時(shí)的各種傳染性項(xiàng)目的檢疫以及運(yùn)輸安全等諸多方面的問題。

思考:人類精子庫具有社會公益性,以非營利為目的,為不孕不育患者提供醫(yī)療服務(wù),維持家庭和社會的和諧,這也是我國在成立精子庫時(shí)賦予它的使命。該自精保存患者面對此種特殊情況精子庫應(yīng)傾注更多的人文關(guān)懷。醫(yī)患關(guān)系本來就是一種特殊的社會關(guān)系,有的時(shí)候醫(yī)務(wù)人員缺乏人文關(guān)懷和溝通是造成醫(yī)患矛盾的主要因素[8]。自精保存患者特別是這種少、弱精患者處于脆弱依賴性地位,在醫(yī)學(xué)上處于不利或不平等地位,他們在心理和精神上受到多重打擊后很容易產(chǎn)生不良情緒甚至走上極端。所以精子庫工作人員應(yīng)該與當(dāng)事人所在的生殖中心溝通,在不違反制度和規(guī)范的情況下幫助當(dāng)事人實(shí)現(xiàn)他的愿望。

3 總結(jié)及建議

3.1 衛(wèi)生主管部門修訂生殖法規(guī),成立全國精子庫技術(shù)和倫理委員會

目前,《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫技術(shù)規(guī)范、基本標(biāo)準(zhǔn)及倫理原則》是我國唯一一部在輔助生殖和倫理方面的法規(guī),然而我國輔助生殖和精子庫起步較晚,立法尚不健全,缺乏對全社會的考察和評價(jià)[9],當(dāng)遇到特殊倫理問題時(shí)經(jīng)常處于矛盾狀態(tài)無法解決實(shí)際問題。在人類精子庫工作中也會影響志愿者的捐精熱情,引發(fā)自精保存患者不滿情緒,增加了人們對捐精的顧慮。因此,建議全國人類精子庫設(shè)立技術(shù)倫理委員會對新技術(shù)新內(nèi)容制定診療指南,定期組織會議匯總各個(gè)精子庫工作中出現(xiàn)的倫理問題并修訂細(xì)則,加強(qiáng)立法,使我們的工作有法可依、有責(zé)當(dāng)履、有錯(cuò)必究。既可以在出現(xiàn)醫(yī)患矛盾的時(shí)候用法律保護(hù)自己,又可勉勵(lì)自己不隨便推卸責(zé)任更好地服務(wù)于捐精志愿者和自精保存患者。

3.2 醫(yī)院內(nèi)部完善倫理管理制度,加強(qiáng)督查和應(yīng)急對策

精子庫都是設(shè)立在醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi),醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部要充分發(fā)揮醫(yī)學(xué)倫理委員會的作用,不是只注重于形式而且要更注重于責(zé)任,對精子庫的各個(gè)環(huán)節(jié)的工作和工作人員作風(fēng)進(jìn)行嚴(yán)格檢查和監(jiān)督,對每月出現(xiàn)的倫理問題上報(bào)處理。對于亟須解決的涉及醫(yī)患關(guān)系的倫理問題應(yīng)采取應(yīng)急措施,本著服務(wù)于捐精志愿者和自精保存患者的原則盡可能快的落實(shí)結(jié)果。

3.3 做好捐精志愿者和自精保存患者的倫理、道德、醫(yī)學(xué)和法制的宣教

無論捐精志愿者還是自精保存患者,在精子庫的整個(gè)過程要涉及諸多倫理問題,比如知情同意、社會公益、保護(hù)后代、保密等倫理原則。工作人員應(yīng)該耐心熱情通俗的宣教,讓他們知道自己應(yīng)該享有的權(quán)利和應(yīng)盡的義務(wù),熟悉精子庫的相關(guān)規(guī)章制度。做好捐精志愿者和自精保存患者的倫理道德方面的講解,在保密的前提下同時(shí)也要保護(hù)后代,讓后代有一個(gè)健康的環(huán)境成長。降低他們的疑惑,充分認(rèn)識自己的權(quán)利和義務(wù),避免產(chǎn)生一些不必要的矛盾。

3.4 人類精子庫加強(qiáng)社會宣傳樹立良好的形象

人類精子庫是一門新興的事物未被廣泛接受,甚至人們常常將其與“名人精子庫”“地下捐精”“代孕”等一些敏感的詞匯相聯(lián)系。人類精子庫是以優(yōu)生和服務(wù)社會為首要目標(biāo)。捐精志愿者的行為跟獻(xiàn)血一樣是一種無私高尚的愛心奉獻(xiàn),不是作為商品進(jìn)行交易買賣,始終應(yīng)堅(jiān)持社會公益和嚴(yán)防商業(yè)化的倫理原則。對于捐精志愿者關(guān)心的是否保密、后代近親結(jié)婚等倫理問題應(yīng)通過一些科普宣傳,使人們正確認(rèn)識人類精子庫捐精。自精保存是對那些高危行業(yè)、接受放化療前等人員的一個(gè)生育力保存,而很多接受放化療或手術(shù)的患者因不知道人類精子庫錯(cuò)過最佳保存時(shí)間[10]。所以應(yīng)在醫(yī)療機(jī)構(gòu)和高危行業(yè)對人類精子庫進(jìn)行宣傳,讓更多的有需要的人了解到自精保存的價(jià)值,把握住未來生育的主動權(quán)。

3.5 提高人類精子庫工作者的社會責(zé)任感和人文關(guān)懷,加強(qiáng)倫理道德教育

當(dāng)前,醫(yī)患關(guān)系是一個(gè)十分敏感的問題,患者維權(quán)意識增強(qiáng),許多醫(yī)生在醫(yī)療的過程中都應(yīng)注重自我保護(hù),首先確保的是醫(yī)療安全,將醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)降到最低[11],現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)教育將理論和技能放在首位,社會責(zé)任感和人文教育不足,導(dǎo)致一些醫(yī)務(wù)工作者素質(zhì)偏低、缺乏修養(yǎng),對患者缺乏耐心和同情心,責(zé)任心不強(qiáng)[12]。而從古至今醫(yī)生的天職就是救死扶傷為病人解除痛苦,在古代醫(yī)學(xué)一直被視為“仁學(xué)”,孫思邈在《千金藥方》中有一句名言“人命至重,有貴千金,一方濟(jì)之,德逾于此”。醫(yī)生診療是一種偉大而高尚的社會公益性行為,而不能把其作為出賣勞動力賺取回報(bào)的職業(yè)。精子庫工作人員也是如此,要牢記醫(yī)生的使命,以捐精者和自精保存患者為中心,加強(qiáng)服務(wù)質(zhì)量端正服務(wù)態(tài)度。如果社會責(zé)任感降低、人文關(guān)懷缺乏,彼此之間就不再有信任,必然會造成矛盾的產(chǎn)生,甚至發(fā)生沖突。加強(qiáng)人文關(guān)懷和倫理道德教育勢在必行。醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部倫理委員會應(yīng)定期對人類精子庫醫(yī)務(wù)工作者進(jìn)行倫理道德培訓(xùn)、倫理案例分析和討論,將人文關(guān)懷和倫理道德的內(nèi)容納入醫(yī)學(xué)繼續(xù)教育和晉升考核的項(xiàng)目,做好捐精者和自精保存患者的滿意度調(diào)查,及時(shí)總結(jié)整改提升服務(wù)理念,使人文關(guān)懷和倫理道德成為精子庫工作者的自主意識。

捐精者、自精保存患者和人類精子庫應(yīng)該構(gòu)筑一個(gè)理性的關(guān)系,醫(yī)生不是萬能的,不要把醫(yī)生或人類精子庫架到一個(gè)至高無上的高度,其實(shí)醫(yī)生也有無奈的時(shí)候,有的時(shí)候也會痛心疾首,彼此要做到諒解和信任,這樣才能使人類精子庫更好地服務(wù)于社會。

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