徐曉敏，謝 珺，張琳敏

(南京醫(yī)科大學(xué)附屬無錫市人民醫(yī)院，江蘇 無錫 214023)

白血病是一類血液惡性腫瘤，由于該病所呈現(xiàn)出的病情侵襲性以及快速進展性，導(dǎo)致大多數(shù)的患者得知疾病后，出現(xiàn)強烈的焦慮、恐懼心理，同時部分患者會逐步將自身與家庭社會隔離開來，其社會角色功能亦受到一定程度的損害[1]。目前該病在臨床上最為有效的治療方案為化療，但是往往治療周期較長，甚至需要終身治療。由于化療不僅會殺死血液中的癌細胞，對人體的正常造血細胞也會造成傷害及破壞，從而使患者在軀體感知層面上出現(xiàn)乏力、精力不足等癥狀，明顯削弱患者的生存質(zhì)量[2]?？紤]到化療方案的長期性，如何改善患者在診療期間的生存質(zhì)量，并提高患者的人際交往能力，恢復(fù)其正常的社會功能，已成為護理學(xué)領(lǐng)域重點關(guān)注的方向[3]。傳統(tǒng)的護理模式，更多的服務(wù)側(cè)重點在于患者住院期間的臨床干預(yù)，而一旦患者出院后，則無法為其提供出院后的護理服務(wù)，這亦給患者的就診服務(wù)造成了很大的瓶頸[4]。因為患者住院期間有護理人員對其日常生活進行督導(dǎo)，并對其癥狀予以控制干預(yù)，能保證其內(nèi)心的安寧，而一旦出院，患者自身的認知欠缺以及執(zhí)行力不佳，將導(dǎo)致很多陋習(xí)再次出現(xiàn)，從而影響診療效果[5]?；诖?，有學(xué)者提出了“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”一體化的同理心支持模式，將患者在治療周期內(nèi)的不同場所串聯(lián)起來，從而保證護理模式的延續(xù)性，利于疾病的全程化管理[6]。該項護理模式以護士作為主導(dǎo)者的角色，發(fā)動患者的家屬作為輔助支持力量，重點在患者的院外生活上給予必要的情感安撫以及精神支持，保證患者在身心方面均能獲得較為滿意的感知體驗[7]。由于該項護理模式的理念較為新穎，目前在臨床上尚未普及推廣，筆者擬對白血病患者引入這項新型的護理模式，以剖析其產(chǎn)生的具體成效，并為優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)的架構(gòu)提供證據(jù)支撐?，F(xiàn)報道如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料

選取我院2014年7月—2016年6月收治的78例白血病患者，其中男40例，女38例；年齡42～73(64.8±7.9)歲。所有就診患者均經(jīng)骨髓穿刺活檢，再結(jié)合其癥狀體征確診為白血病，診斷依據(jù)參照《內(nèi)科學(xué)》[8]中關(guān)于該病的診斷標準。納入標準：患者未伴有其他系統(tǒng)的惡性腫瘤；患者無心臟、肝臟及腎臟等重要的實質(zhì)性臟器；無溝通交流障礙和原發(fā)性、繼發(fā)性癡呆；無化療禁忌證；對本次調(diào)研內(nèi)容知悉并簽訂同意書。以隨機數(shù)字表作為分組依據(jù)，將所有的納入對象劃分為研究組和對照組，每組各39例。2組性別、年齡、疾病類型以及學(xué)歷層次比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P均>0.05)，具有可比性，見表1。

表1 2組基線資料對比

1.2 方法

1.2.1對照組 本組患者開展傳統(tǒng)的護理干預(yù)，即由護士根據(jù)患者的病情狀況予以對癥干預(yù)，為患者做好基本的心理干預(yù)，以常規(guī)宣教策略告知患者最基本的疾病知識，針對患者化療相關(guān)的不良癥狀予以干預(yù)和指導(dǎo)，幫助其掌握系統(tǒng)及全面的理論認知體系，患者住院期間應(yīng)為其營造好一個干凈、舒爽的休養(yǎng)環(huán)境，從而促進其病情的整體化預(yù)后轉(zhuǎn)歸。

1.2.2研究組 本組患者在對照組基礎(chǔ)上引入醫(yī)院—社區(qū)—家庭一體化的同理心支持模式。①不同場所下的認知對接：患者在住院期間，由責(zé)任護士從患者的直系親屬中遴選出一名搭檔，要求這名搭檔為患者的兄弟姐妹或配偶，且與患者共同生活的時間至少超過6個月。將遴選出來的家屬以及患者組建成一個干預(yù)小組，由護士作為主發(fā)起人，為患者及家屬營造出一個私密的環(huán)境，避免在認知宣教進程中受到外界的干擾；同時，給患者及家屬各分發(fā)一本記事本以及一根黑筆，要求雙方就自己在本堂課中所領(lǐng)會的知識點予以記錄。護士采取通俗易懂的口語作為主要宣教方式，重點向患者及家屬介紹疾病發(fā)生、發(fā)展、預(yù)后及轉(zhuǎn)歸等方面的知識體系。在宣教過程中，護士注意與患者及家屬之間的眼神交流，從中讀懂其對當前該部分內(nèi)容的內(nèi)化程度以及理解水平，當其流露出的困頓神情時，護士應(yīng)放緩語速，再次重申該部分內(nèi)容，必要時采取視頻動畫以及手繪動畫的方式，從而加強其理解及深化認知。護士的宣教時間控制在30 min以內(nèi)，待宣教結(jié)束后，護士則要求患者及家屬相互交換記事本，并給雙方各5 min的時間，針對對方記事本中遺漏的知識點以及存在偏差的內(nèi)容，進行矯正。待矯正完畢后，要求一方向另一方進行內(nèi)容復(fù)述，在一方復(fù)述的同時，另一方應(yīng)認真聆聽，并記錄其不當?shù)闹R點以及理解有誤的信息，每人的時間控制在10 min以內(nèi)。而護士則用手機錄制下雙方的現(xiàn)場復(fù)述視頻，并對雙方的表現(xiàn)給以中肯的點評，將錄制的視頻資料拷貝給雙方，要求其于當晚入睡前30 min，再次溫習(xí)及回顧相關(guān)內(nèi)容，以放電影的方式向?qū)Ψ綇?fù)述相關(guān)內(nèi)容。次日清晨9點，要求患者及家屬按照同樣的方法，根據(jù)昨日所習(xí)得的知識點，以雙方復(fù)述的形式重新進行復(fù)述。②不同場所下的自理情境扮演：待雙方掌握一定程度的理論知識后，由護士根據(jù)雙方在出院后可能遇到的生活事件作為話題情境，要求患者及家屬分別挑選角色，開展情境代入式角色扮演。具體的情境要求與患者的生活貼近，且是在患者已掌握的理論基礎(chǔ)水平上進行設(shè)定的，比如：近2天來，你感覺自己的免疫力下降得厲害，天氣一冷，就會出現(xiàn)流鼻水、咳嗽、咽喉發(fā)痛的感冒樣癥狀，當面對這個癥狀時，你和家屬分別會采取何種方式予以應(yīng)對？護士分別給雙方各5 min的時間進行認知思考和情感醞釀，待時間到后，護士要求雙方先以口述的方式闡述自己打算采取的方案，護士則耐心地進行傾聽，并指出雙方所存在的認知欠缺以及需改善的要點。結(jié)束后，護士用手機錄制下雙方現(xiàn)場扮演的具體情境，并將該視頻拷貝給雙方。護士對雙方的表現(xiàn)給予肯定及表揚，以回放視頻的方式，逐條解析其存在的不足，并給以認知強化，幫助其盡快適應(yīng)角色。該項情境扮演方案的時間控制在30 min以內(nèi)，1次/d。③院后微信群的搭建：待患者出院后，由護士作為微信發(fā)起人，將患者、家屬一同拉入微信群中，要求患者及家屬每天9：00及21：00，以文字的形式進行一天生活的報備，即書寫的格式為：時間+地點+人物+事件，如：今天10：00，我認真觀看了先前在住院期間的宣教視頻，又重新學(xué)習(xí)及鞏固了相關(guān)理論知識，讓我受益匪淺。另外，護士要求患者于入睡前，將一張與家屬的自拍照上傳至朋友圈中，要求自拍照中的患者及家屬必須露出笑容，同時在微信狀態(tài)中配上積極以及富含正面能量的文字，而護士則及時在該微信狀態(tài)下給以點贊以示鼓勵。

1.3 觀察項目

①對2組患者實施隨訪，以電話追蹤的方式了解患者的基本情況，并預(yù)約患者定期進行門診復(fù)查。2組患者于干預(yù)前及干預(yù)后第4周末，接受SF-36生存質(zhì)量量表測評，該量表共囊括8個維度：生理功能、生理職能、軀體疾病、一般情況、精力、社會功能、情感功能及精神健康。每個維度總分為0～100分，若患者得分越高，則表明其生活質(zhì)量越佳。②2組患者于干預(yù)前及干預(yù)后第4周末，接受個人和社會功能量表(PSP)測評，該量表共囊括4個維度：對社會有益的活動，包括工作和學(xué)習(xí)；個人關(guān)系和社會關(guān)系；自我照料；擾亂及攻擊行為，每個維度分值為0～25分，即總分為0～100分，得分越高，表明患者的個人和社會功能越佳。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié) 果

2.1

2組患者干預(yù)前后生存質(zhì)量評分比較 干預(yù)前，2組患者SF-36生存質(zhì)量各維度評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P均>0.05)；干預(yù)后，研究組生理功能、生理職能、軀體疾病、一般情況、精力、社會功能、情感功能及精神健康的評分均明顯高于對照組(P均<0.05)。見表2。

2.2

2組患者干預(yù)前后個人和社會功能評分比較2組患者干預(yù)前個人和社會功能評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P均>0.05)；干預(yù)后，研究組對社會有益的活動(包括工作和學(xué)習(xí))、個人關(guān)系和社會關(guān)系、自我照料、擾亂及攻擊行為的評分均明顯高于對照組(P均<0.05)。見表3。

表2 2組干預(yù)前后SF-36生存質(zhì)量評分比較分)

3 討 論

表3 2組干預(yù)前后個人和社會功能評分比較分)

白血病患者的精神心理狀態(tài)往往處于內(nèi)心的焦灼狀態(tài)，一方面其擔(dān)憂自身病情的整體化預(yù)后，另一方面出于對病情認知程度不足導(dǎo)致其擔(dān)憂自己出院后的自我照護能力，從而使其整日陷入惶恐不安的心理狀態(tài)，最終會明顯削弱其生存質(zhì)量[9]?？紤]到當前這類白血病患者內(nèi)心有強烈的提高生存質(zhì)量訴求，故而應(yīng)該從患者的認知水平以及情緒管理等訴求點著手，使患者在醫(yī)院、社區(qū)以及家庭等場所達到延續(xù)性管理的目的[10]。傳統(tǒng)的護理模式更多的是關(guān)注患者在住院期間的護理干預(yù)，從而忽視了患者出院后的臨床照護。所以，從延續(xù)化的視角出發(fā)，站在同理心的立場，以患者當前內(nèi)心最渴求的照護措施為干預(yù)重點，為其提供優(yōu)質(zhì)、舒適的臨床服務(wù)。在本次調(diào)研中，筆者引入了醫(yī)院-社區(qū)-家庭的同理心方案，以剖析將該方案應(yīng)用于白血病患者中所呈現(xiàn)出的臨床成效。

本次調(diào)研結(jié)果顯示，研究組患者干預(yù)后各維度生活質(zhì)量評分明顯高于對照組，這表明醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的同理心支持模式有助于提高白血病患者的生存質(zhì)量。分析導(dǎo)致該結(jié)果的原因，與如下幾方面的因素密切相關(guān)：①借助在不同場所下的認知對接措施的有效落實，能有效糾正患者不佳的認知體驗，使其對住院期間以及出院后的相關(guān)理論知識能有所內(nèi)化，這有助于延續(xù)性護理的有效過渡，避免患者因擔(dān)憂出院后的自理行為而出現(xiàn)恐懼、焦慮等負面情感[11]。所以，護士以同理心的視角，去審視患者的心理感知狀態(tài)，并充分發(fā)動家屬作為后盾力量，共同參與到認知干預(yù)中來。這項干預(yù)措施，主要是在患者住院期間執(zhí)行，一方面能保證干預(yù)的有效性，另一方面能避免患者因出院后無法回院診治的弊端。而在家屬和患者互動性的認知復(fù)述上，能有效保證雙方在彼此間的知識點復(fù)述過程中，逐步發(fā)動自身主觀能動性，從而內(nèi)化相關(guān)理論知識，進而將其轉(zhuǎn)換為神經(jīng)元細胞中的長時記憶，利于其自覺踐行相應(yīng)的臨床自護行為[12]。另外，考慮到短時記憶的時效性，護士又充分借助艾賓浩斯遺忘曲線的規(guī)律，讓患者在接受宣教后即刻、入睡前以及次日清晨，按照家屬患者復(fù)述的方式，再次闡述相關(guān)知識點，這能達到知識內(nèi)化以及鞏固的成效，為后續(xù)情境式的角色扮演奠定了前提條件。②借助在不同場所下的自理情境扮演，能使患者逐步適應(yīng)院內(nèi)以及院外的家庭生活情境，能幫助患者及家屬提前了解可能發(fā)生的醫(yī)療情境，并預(yù)先演習(xí)相應(yīng)的應(yīng)對策略，從而能減輕事件突發(fā)所致的應(yīng)激程度[13]。在扮演過程中，患者及家屬再次挖掘既往所掌握的知識內(nèi)容，達到學(xué)以致用的目的。另外，在實戰(zhàn)演習(xí)中，患者及家屬亦能充分調(diào)動其視覺、聽覺、動作等多項行為感官，這有助于情境的真實化體驗，利于其內(nèi)心自理認知的快速成熟，使其能以平和的心態(tài)面對出院后的自理生活。除此之外，患者和家屬彼此參演，能增強雙方的默契度，避免家庭內(nèi)部矛盾的發(fā)生，從而保證家庭氛圍的和諧，為患者病情的康復(fù)制造條件[14]。③為保證患者出院后的生活，能繼續(xù)與護士保持聯(lián)系，故特搭建院后微信群，為患者與護士之間的溝通聯(lián)系提供平臺。一方面，要求患者及家屬養(yǎng)成良好的作息規(guī)律，于9：00和21：00在微信群中以發(fā)表文字的形式進行報備，這能幫助護士從大體上了解患者及家屬一天的生活狀態(tài)，并對其展開分析，以此為依據(jù)擬定相應(yīng)的干預(yù)方案。另一方面，護士要求患者發(fā)布自己的笑臉照片，并附帶正面情緒的文字表述，能幫助打開患者的心扉，使其從容地面對世界，為其與朋友圈的其他人制造了一個互動的空間，這亦有助于提高患者與社會的關(guān)聯(lián)度，以此促進其社會人角色的回歸，從而提高其社會功能[15-16]。在本次調(diào)研中，筆者亦對比了2組患者的個人和社會功能評分，結(jié)果顯示，研究組患者干預(yù)后的各維度評分要明顯高于對照組。該結(jié)果主要得益于家屬與患者之間的認知互動、情境角色互動以及患者與微信群好友間的互動，能幫助患者蓄積正面能量，提高其戰(zhàn)勝疾病的自信心，使其樂于開拓自己的交際圈。

綜上所述，對于白血病患者而言，引入醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的同理心支持模式，有助于提高患者的生存質(zhì)量及社會功能，值得在臨床上做進一步推廣。

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