王 靜,何 琨,劉君致,畢宏彪,肖 淵,宋莉莉,郝秀輕,齊迎菲,俞利強
(河北北方學(xué)院附屬第一醫(yī)院小兒內(nèi)科,河北張家口 075000)
1型糖尿病(T1DM)通常在兒童青少年時期被診斷,發(fā)病率在全球范圍內(nèi)以2.8%~3.2%的速度呈逐年上升趨勢,我國人口基數(shù)較大,所以發(fā)病者絕對值高[1-4]。同伴教育是指通過多樣化的形式使具有相似疾病、身體狀況或經(jīng)歷的患者,彼此之間提供實質(zhì)性的幫助以及在生活實踐、社會和情感方面的支持[5]。多年來,同伴教育已廣泛應(yīng)用于世界各國糖尿病患者的延續(xù)護理中[6-7]。目前,國內(nèi)已有針對成年糖尿病患者的全程教育,但很少有以多學(xué)科領(lǐng)域?qū)<液献鳛榛A(chǔ),針對兒童青少年T1DM的不同健康問題實施有目的、有計劃、有組織、有實施及評價的健康教育干預(yù)研究[8-9]。本院于2014年3月開始應(yīng)用同伴支持理念,利用現(xiàn)代數(shù)字化手段,對患兒及其家庭開展同伴教育,效果理想,現(xiàn)將結(jié)果報道如下。
1.1研究對象 采用便利抽樣的方法選取本院兒科和內(nèi)分泌科2014年3月至2016年5月收治的兒童青少年T1DM住院患兒113例,后失訪1例。入選標準:(1)符合1999年WHO診斷標準的T1MD患兒;(2)年齡6~18歲;(3)病程大于6個月;(4)具備正常的語言溝通能力;(5)無精神及意識障礙疾?。?6)無嚴重急性并發(fā)癥(如:低血糖、酮癥酸中毒等);(7)自愿參加本研究并取得其監(jiān)護人同意,依據(jù)倫理學(xué)原則簽署知情同意書;(8)張家口市常住人口,近1年無搬遷計劃[10-13]。排除標準:(1)認知功能障礙者;(2)不能配合完成本調(diào)查研究者。研究過程中失訪1例,失訪原因為轉(zhuǎn)學(xué)。研究對象的一般資料見表1。
1.2方法 住院期間給予研究對象常規(guī)健康教育包括認知教育、技能教育、心理指導(dǎo)等。出院后實施基于同伴教育的延續(xù)護理,采用醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動的模式,由醫(yī)院醫(yī)護人員、社區(qū)醫(yī)護人員、同伴教育組長三方共同根據(jù)兒童青少年特點討論制定可行的同伴教育計劃并實施。
1.2.1成立醫(yī)護人員同伴教育指導(dǎo)小組 指導(dǎo)小組共有10名醫(yī)護人員。由3名醫(yī)師(內(nèi)分泌、兒科、社區(qū)醫(yī)師各1名)、3名護士(糖尿病???、兒科、社區(qū)護士各1名)、1名心理治療師、1名藥劑師、1名營養(yǎng)師、1名康復(fù)運動師組成。共同制定T1DM患兒的同伴教育內(nèi)容,參與同伴教育的組織實施特別是對同伴教育組長的培訓(xùn)和考核,參與組長解答同伴的疑問,和組長共同完成對研究對象的追蹤記錄調(diào)查研究,負責(zé)質(zhì)量控制[14]。人員選擇要求[15]:內(nèi)分泌專業(yè)和兒科專業(yè)醫(yī)師要求具備主任醫(yī)師資格,社區(qū)醫(yī)師要求具備主治醫(yī)師資格;糖尿病專科護士和兒科護士要求具備副主任護師資格,社區(qū)護士要求具備主管護師資格;心理治療師、藥劑師、營養(yǎng)師、康復(fù)運動師要求具備中級職稱資格。指導(dǎo)小組成員經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn),完全具備指導(dǎo)同伴教育實施的能力,保證患兒及組長得到同質(zhì)的指導(dǎo)。
表1 兒童青少年T1DM患兒一般資料(n=112)
1.2.2同伴教育分組并設(shè)組長 將研究對象分為14組,每組設(shè)1名組長,共產(chǎn)生14名組長。分組:以患兒為中心,按照居住地就近和年齡性別均衡及興趣愛好相近的原則自愿組合,結(jié)合文化調(diào)試的措施[16]。充分尊重患兒的意愿,盡量使得每組中分配到的患兒最大限度地滿足居住地臨近,年齡大小、性別比例均衡;每組7~10例患兒[17]。設(shè)立組長:組長的選擇遵循患兒自愿和醫(yī)護人員推薦相結(jié)合的原則。由于組長在同伴教育中作用重大,應(yīng)具備以下條件和素質(zhì)[18]:年齡13~18歲;性格外向、開朗,具備良好的溝通能力;有時間和精力并愿意幫助其他患兒;自身血糖控制較好[糖化血紅蛋白(HbA1c)<7.5%];病程大于6個月;有一定的組織能力。
1.2.3根據(jù)兒童青少年特點制定同伴教育計劃 為使得同伴教育計劃具有良好的可行性和可及性,能夠達到更好的效果,醫(yī)護人員指導(dǎo)小組和同伴教育組長根據(jù)患兒的特點和實際需求來共同制訂計劃[19]。計劃內(nèi)容包括:健康教育內(nèi)容、實施的方式、實施頻次等。必要時可因患兒及其家庭情況制訂個性化同伴教育計劃。
1.2.4醫(yī)護人員指導(dǎo)小組培訓(xùn)并考核同伴教育組長 (1)組長的培訓(xùn)時間:每次2 h,每周培訓(xùn)1次,共培訓(xùn)6次(12 h)。(2)培訓(xùn)主要內(nèi)容:同伴教育項目介紹;組長在同伴教育過程中的角色和作用[20];T1DM基礎(chǔ)知識及常見并發(fā)癥的防治;如何與醫(yī)護人員進行有效的溝通;如何與組員進行有效的溝通和互動(溝通技巧);兒童青少年T1DM患兒常見的心理問題及如何應(yīng)對;同伴教育過程中常見的問題及解決方法;如何應(yīng)用現(xiàn)代化數(shù)字手段輔助實施同伴教育。(3)培訓(xùn)方式:采用集體授課和個別輔導(dǎo)相結(jié)合的方式。在對組長評估的基礎(chǔ)上進行集體授課,集體授課的過程中針對每位組長存在的問題進行個別輔導(dǎo)。(4)培訓(xùn)地點:社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心或糖尿病門診。(5)考核并比較組長[21]:考核內(nèi)容主要為理論考試與技能操作考試。組長考核合格后進行知識掌握程度和教育能力比較分析,14例組長之間差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。
1.2.5組長對同伴實施健康教育 在醫(yī)院、社區(qū)相關(guān)部門和家庭的支持下同伴教育得以順利開展并多次改進,同伴教育的重點內(nèi)容如下。(1)制定管理制度:同伴教育實行“小組管理制度”,每組組長負責(zé)組織實施同伴教育,醫(yī)護人員指導(dǎo)小組負責(zé)全程指導(dǎo)和質(zhì)量控制,要求年幼患兒家長參加,年長患兒家長自愿參加。(2)同伴教育時間、地點:每2周1次,如遇惡劣天氣或其他特殊情況順延。每次60~90 min,組長視每組具體開展情況自主決定適當縮短或延長。開展同伴教育的地點在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。(3)同伴教育內(nèi)容[22]:T1DM診療基礎(chǔ)知識;如何掌握血糖的自我監(jiān)控;如何掌握胰島素的合理應(yīng)用;如何進行飲食管理(T1DM患兒日常食譜介紹);如何合理運動(糖尿病患兒運動量及方式討論);血糖異常時如何進行家庭緊急處理;患兒患病心路歷程分享及剖析(情緒管理);血糖控制良好患兒及家庭自我管理經(jīng)驗介紹(家庭應(yīng)對管理);患兒血糖控制情況不理想的原因分析;T1DM患兒多種急慢性并發(fā)癥知識;一對一互助(血糖控制較好與較差的患兒結(jié)成幫扶組互相督促)。(4)同伴教育形式:根據(jù)患兒年齡特點常用的有游戲、講故事、討論會、演講、經(jīng)驗交流會、智力競賽等。寓教于樂,采用患兒喜愛且易于接受的形式。(5)情況記錄、及時改進:醫(yī)護人員指導(dǎo)小組成員和同伴教育組長共同完成對研究對象的追蹤記錄調(diào)查研究。同伴教育的組員或其家長每日通過電話、短信、微信、QQ等現(xiàn)代化數(shù)字手段向組長進行個人血糖監(jiān)測、胰島素使用、飲食、運動情況的匯報,組長詳細記錄。對沒有及時上報以上情況的組員或家長,組長積極聯(lián)系并督促。組長每周進行記錄匯總,上報給醫(yī)護人員指導(dǎo)小組,小組成員再次核實。指導(dǎo)小組成員和組長共同分析本組情況,發(fā)現(xiàn)現(xiàn)存問題,制定下一步同伴教育計劃和措施。醫(yī)護人員指導(dǎo)小組成員每周將各組情況匯總一次,掌握同伴教育實施的總體情況和效果反饋,及時改進。
1.2.6評價指標 分別于患兒出院后同伴教育干預(yù)前、干預(yù)結(jié)束后6個月、干預(yù)結(jié)束后12個月對患兒進行評價并對比分析。(1)患兒糖尿病相關(guān)知識認知水平:使用楊玚等[23]設(shè)計的“兒童青少年T1DM知識量表”進行問卷調(diào)查,并統(tǒng)計計分,分數(shù)越高知識水平越高。(2)患兒治療依從性:使用“T1DM治療依從性量表(DAS)”對患兒進行問卷調(diào)查,以答對率進行總體評估。(3)患兒代謝控制情況:定期檢測HbA1c。
2.1糖尿病知識認知水平 較干預(yù)前均有所提高,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。同伴教育干預(yù)后12個月患兒糖尿病知識認知水平較干預(yù)后6個月差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),見表2。
2.2治療依從性 較干預(yù)前均有所提高,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。同伴教育干預(yù)后12個月患兒治療依從性較干預(yù)后6個月有所下降,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表3。
2.3代謝控制情況 較干預(yù)前均有所提高,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。同伴教育干預(yù)后12個月患兒代謝控制情況較干預(yù)后6個月有所下降,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表4。
表2 同伴教育干預(yù)前后患兒糖尿病知識認知水平比較(n=112,%)
a:P<0.05,與干預(yù)前比較
表3 同伴教育干預(yù)前后患兒治療依從性比較分)
a:P<0.05,與干預(yù)前比較;b:P<0.05,與干預(yù)后6個月比較
表4 同伴教育干預(yù)前后患兒代謝控制情況比較
a:P<0.05,與干預(yù)前比較;b:P<0.05,與干預(yù)后6個月比較
當前,國內(nèi)針對T1DM患兒開展的健康教育施教者多為醫(yī)護人員,教育多為說教式,內(nèi)容單一、形式單調(diào),不易激發(fā)兒童、青少年患兒學(xué)習(xí)的積極性和主動性,健康教育的效果不理想[24]。國內(nèi)針對糖尿病患者開展的同伴教育干預(yù)時間普遍較短、研究時間長短不一,缺乏統(tǒng)一標準,特別是針對T1DM患兒開展的同伴教育干預(yù)大于6個月的報道更少[25]。該研究利用同伴教育的積極影響因素對其進行健康教育,內(nèi)容豐富、形式多樣,更容易被大多數(shù)患兒所接受,從而更好地改善患兒治療依從性,建立健康的生活方式。
3.1提高患兒糖尿病知識的認知水平 研究發(fā)現(xiàn)同伴教育可顯著提高糖尿病青少年患者的糖尿病認知水平[16],與本次研究結(jié)果基本一致。與常規(guī)健康教育相比,同伴教育在提高認知水平上有以下優(yōu)勢:(1)同伴教育可以更好地調(diào)動患兒自身認識糖尿病的主觀能動性;(2)同伴教育因為成立了同伴教育小組,在具有一定糖尿病知識小組長面對面的教育下,可以更好地彌補因為知識層次和理解能力不同而帶來的認知不足;(3)同伴教育方式教授雙方年齡相仿,沒有代溝,生活習(xí)性、教育背景、興趣愛好相近,容易溝通,使得患兒認知更易于接受;(4)教育形式豐富多樣,組員積極參與,信息傳遞順暢,氛圍輕松和諧,更注重建立面對疾病的態(tài)度和解決問題的方法,其效果優(yōu)于常規(guī)的說教式健康教育。
3.2提高患兒治療依從性與血糖穩(wěn)定狀況 本文研究表明,同伴教育在提高患兒依從性和穩(wěn)定血糖方面與其他同行研究結(jié)果一致[26-28]。兒童青少年T1DM的治療之路是漫長的,在住院期間可得到專業(yè)人士的照顧,能夠很好地執(zhí)行醫(yī)囑,而出院后專業(yè)人士的作用將大大下降,依從性基本上由患兒和監(jiān)護人決定[22-28]。然而,兒童青少年自制力不強、不喜約束、認知力弱等特點,傳統(tǒng)健康教育不能顯著提高其依從性[29-31]。本研究的院外同伴教育在此方面有如下優(yōu)點:(1)小組里的組長本身就從患兒中選出,與患兒有著極大的親和力;(2)小組成員之間有著一定的共性,更容易溝通;(3)榜樣性,只要一個人能夠做到依從性良好,其他人就會以此為榜樣,并且這種榜樣是相互影響的;(4)并非單純的病友影響,有專業(yè)的內(nèi)分泌科醫(yī)生、護士提供技術(shù)支持和咨詢;(5)此種方式的同伴教育對患兒監(jiān)護人可起到健康教育的良好作用,對患兒的督促和醫(yī)囑的實施有促進作用。
3.3時間對同伴教育的影響 同伴教育對T1DM患兒的近期效果優(yōu)于遠期效果,與文獻[34]研究結(jié)果相似。分析其原因,同伴教育干預(yù)早期,患兒能夠自覺進行自我管理;但隨著時間的發(fā)展,患兒自我管理意識淡化,不能很好地堅持。另有研究結(jié)果顯示,糖尿病患者自我管理行為的改善與其對待疾病的態(tài)度和促進健康行為轉(zhuǎn)變的意愿和動力呈正相關(guān)[24,32]。因此,糖尿病患兒的健康教育不只是知識的傳授,更應(yīng)該是態(tài)度積極,從而取得良好的教育效果。
3.4建議 (1)在充分了解患兒真實需求的基礎(chǔ)上制訂計劃,鼓勵同伴教育組長和患兒家長多參與,力求計劃具有良好的可行性和可及性。(2)分組時應(yīng)考慮患兒主觀因素,盡量兼顧患兒意愿。(3)應(yīng)重視家庭的作用。(4)注意避免不良同伴的消極影響。(5)農(nóng)村患兒因受條件限制,實施同伴教育較困難,應(yīng)盡可能為其創(chuàng)造有利條件。(6)實施全程須有專業(yè)醫(yī)護人員指導(dǎo)。(7)應(yīng)做好質(zhì)量控制,發(fā)現(xiàn)問題及時解決,循環(huán)改進。(8)效果不好的患兒及其家庭應(yīng)重點監(jiān)測、究其原因、加強教育,特別注意心理護理。(9)開展定期或不定期的針對患兒及其監(jiān)護人的強化干預(yù),定期開展醫(yī)護人員和患兒及家長情感支持交流會等繼續(xù)教育措施,注重長期繼續(xù)教育,以鞏固效果。(10)對于近期效果較好而遠期效果差的患兒,指導(dǎo)小組應(yīng)深入家庭究其原因,開展一對一的個體化同伴繼續(xù)教育以穩(wěn)定效果。(11)鼓勵各醫(yī)療機構(gòu)可對患兒及其家庭進行干預(yù)時間大于6個月的研究和追蹤調(diào)查,以觀察同伴教育的遠期效果。
3.5本研究存在的不足 本研究目前受條件所限收集的樣本量較小,隨著研究的深入開展將逐步增加樣本量。對T1DM患兒實施同伴教育時間尚短,日后可能不斷發(fā)現(xiàn)新問題,需不斷改進,長期效果有待進一步觀察研究。