韓海燕,李蒙燕,潘小平
慢性疾病患者“照料者”是指與患者同住,在一定程度上直接參與照顧患者或受到患者健康問題影響的人[1]。慢性疾病患者的照料者在一定程度上保障了患者在家中的安全、治療的依從性和日?;顒?;患者對藥物和治療的反應性也依賴于照料者的直接觀察,他們能提供關于患者病情的可靠信息[2],在治療中有非常重要的作用。帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是一種慢性、進行性、致殘性疾病,目前暫無逆轉病情的有效方法[3]。隨著病情進展,患者逐漸失去自理能力,生活需要幫助[4]。PD患者的照料工作是一個漫長且持續(xù)的過程,給照料者造成身體上和心理上的負擔,影響患者和照料者的生活質量[5]。PD的非運動癥狀的相關研究較多,但PD患者照料者的生活質量卻很少得到關注。本研究擬通過醫(yī)院焦慮抑郁量表(hospital anxiety and depression scale,HADS)對患者和照料者的相關癥狀進行判定和分析,報道如下。
選擇2017年6月至2017年9月于我科門診和住院治療的PD患者及其主要照料者55對納入研究。PD患者均符合2015年國際運動障礙學會提出的PD臨床診斷標準。照料者符合以下標準:年齡≥18歲;是患者的家庭成員,非接受勞動報酬的陪護或社會機構提供的福利性質人員;自身無殘疾、認知功能下降、嚴重慢性疾病或重大疾病,日常生活可自理。
1.2.1 一般問卷資料 自行設計,用于記錄PD患者和照料者的基本信息(如性別、年齡、文化程度、職業(yè)、患者與照料者的關系、照料的持續(xù)時間等),以及PD患者的發(fā)病時間、H-Y分期量表(Hoehn and Yahr stage scale,H-Y)等。
1.2.2 HADS HADS是臨床上常用的快速篩查焦慮/抑郁狀態(tài)的量表,由醫(yī)師進行評定[5,6]。此量表的奇數(shù)項描述焦慮癥狀,偶數(shù)項描述抑郁癥狀,得分0~21分。本研究以10分作為罹患焦慮癥風險界定值,8分作為罹患抑郁癥風險界定值,得分越高表示罹患焦慮或抑郁的風險越高。
本組PD患者照料者中,男24例(43.64%),女31例(56.36%);年齡34~70歲,平均年齡(56.20±9.15)歲;為患者配偶34例(61.82%),為患者子女11例(20.00%),為患者兄弟姐妹9例(12.73%),為患者父母1例(1.82%);照料者的職業(yè)為失業(yè)5例(9.09%),退休42例(76.36%),在職8例(14.55%);照料者的文化程度為文盲8例(14.55%),小學學歷18例(32.73%),中學學歷23例(41.82%),大學及以上學歷6例(10.91%)。
本組PD患者中,男19例(34.55%),女36例(65.45%);年齡44~87歲,平均(66.36±9.13)歲;病程1~16年,平均(7.29±3.83)年;H-Y評級1~5級,平均(2.68±1.38)級。
評分結果顯示,55例照料者HADS焦慮評分為(8.04±4.85)分,HADS抑郁評分為(8.07±6.13)分。
55例照料者中,女性HADS焦慮評分和抑郁評分均高于男性患者(均P<0.05),見表1。HADS評分結果還顯示,55例照料者中,有罹患焦慮癥風險20例(36.36%),其中女15例(71.42%),男5例(23.81%);有罹患抑郁癥風險24例(43.64%),其中女18例(75.00%),男6例(25.00%);2組女性患者比例均占優(yōu)勢(P<0.05)。這提示,女性照料者較男性更易出現(xiàn)焦慮/抑郁問題。
相關分析結果顯示,HADS焦慮評分與PD患者年齡呈正相關(r=0.292,P<0.05),與PD病程呈正相關(r=0.38,P<0.05),與H-Y評分呈正相關(r=0.328,P<0.05),但與照料者年齡無明顯相關性。HADS抑郁評分與PD病程呈正相關(r=0.274,P<0.05),與H-Y評分呈正相關(r=0.203,P<0.05),但與照料者年齡、PD患者年齡沒有明顯相關性。
表1 不同性別照料者HADS評分比較(分,±s)
表1 不同性別照料者HADS評分比較(分,±s)
組別男性女性t值P值例數(shù)24 31 HADS焦慮評分5.92±3.57 9.68±5.11 3.07 0.002 HADS抑郁評分6.04±4.71 9.65±6.69 2.25 0.02
本研究初步評定55例PD照料者的焦慮抑郁狀態(tài),研究結果提示PD照料者的焦慮、抑郁狀態(tài)可能與PD患者病程、H-Y評分有關。PD患者的病程越長、疾病程度越嚴重,其主要照料者所要承受的心理壓力越大,也就越容易出現(xiàn)焦慮、抑郁的風險。而且女性照料者較男性更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁狀態(tài),但原因目前尚不明確。
曾有一項納入123例PD照料者的研究報道,超過50%的PD照料者有明顯的抑郁問題,其中有2/3的患者認為這種情緒嚴重影響了他們的日常生活[7]。在該研究中,性別差異不是影響焦慮抑郁狀態(tài)的相關因素。但在本研究中,發(fā)現(xiàn)性別差異對PD照料者的精神心理因素有影響。女性PD照料者可能更容易患有焦慮、抑郁或兩者共存。一項土耳其的研究也發(fā)現(xiàn)了性別差異對PD照料者焦慮抑郁狀態(tài)的影響[8]。但由于相關報道較少,引起這種情況的原因尚未得知。曾有報道提出,在PD患者的非運動癥狀中,患有睡眠障礙和自主神經功能紊亂將會極大地增加照料者的負擔[9]。PD照料者的情緒問題與PD的非運動癥狀相關。
除了PD非運動癥狀,PD病程、H-Y分級、患者和照料者的年齡都可能對照料者的心理健康產生影響[8]。但目前相關研究報道的結果參差不齊。也有報道指出,PD照料者的自身性格、社會支持、經濟條件、既往是否有照顧患者的經驗都是影響因素之一[10,11]。實際上,PD患者治療的效果、病情的觀察、患者和照料者的生活質量都離不開照料者的健康心理狀態(tài)。因此,PD照料者應該得到社會和專業(yè)醫(yī)療機構的支持。對存在心理問題,如患有焦慮或抑郁的照料者進行心理治療,甚至藥物治療是非常重要的。照料者在陪伴患者進行PD治療的過程中,其自身也可以獲得來自醫(yī)師的相關專業(yè)知識。因此,醫(yī)師在治療PD患者的同時,也應該考慮到照料者的心理狀態(tài)對PD治療效果的影響,盡早發(fā)現(xiàn)問題并給予幫助和支持。在我國,目前還缺乏對PD照料者精神心理狀態(tài)大范圍的流行病學調查,也缺乏對該問題的關注。本研究通過對PD照料者的相關心理問題的判斷和分析,以期引起對照料者抑郁和焦慮癥狀的風險的關注,為治療PD提供更全面的支持。