王慶妍，吳凡，張玉筠，徐曉華，繩宇

本文價(jià)值：

本研究以中重度老年期癡呆患者家庭數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)，所得出的家庭各因素對家庭適應(yīng)的影響效應(yīng)排序顯示：家庭支持、親屬支持、社區(qū)支持以及社會支持對家庭適應(yīng)的重要性，以及家庭情境評估在影響家庭適應(yīng)過程中的復(fù)雜性，提示社區(qū)開展中重度老年期癡呆患者家庭適應(yīng)相關(guān)的干預(yù)措施時(shí)應(yīng)關(guān)注對家庭支持、親屬支持、社區(qū)支持以及社會支持的促進(jìn)，同時(shí)要綜合考慮緩解家庭情境評估中家庭所感受到的負(fù)擔(dān)感對家庭適應(yīng)的作用。

世界衛(wèi)生組織（WHO）在2018年公布的數(shù)據(jù)顯示，全球共有4 700萬人患有老年期癡呆［1］。WU等［2］通過Meta分析估計(jì)，中國目前約有950萬老年期癡呆患者。患者主要表現(xiàn)為軀體功能與神經(jīng)功能的雙重喪失［3］，中度老年期癡呆患者已經(jīng)無法獨(dú)立生活，重度患者幾乎完全依賴他人照顧［1］，給家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)。由于我國機(jī)構(gòu)養(yǎng)老仍然不發(fā)達(dá)［4-5］，加之我國傳統(tǒng)文化的影響，大部分老年期癡呆患者在家中照顧［6］，其中以成年子女為主要照顧者的家庭占52.6%～67.4%［7-8］，遠(yuǎn)高于西方國家的28.7%［9］。調(diào)查顯示，患者的子女照顧者比配偶照顧者感受到更加沉重的壓力［7］。在此情境下，如果家庭無法有效適應(yīng)，會出現(xiàn)家庭成員關(guān)系緊張［10-11］、放棄工作升遷機(jī)會［12-13］等身、心、社會健康受損情況。導(dǎo)致絕大部分的子女表示不愿意繼續(xù)照顧患者，甚至產(chǎn)生虐待患者傾向，嚴(yán)重影響患者身心健康［14-18］。由于老年期癡呆疾病的不可逆轉(zhuǎn)性，探討如何促進(jìn)以成年子女為主要照顧者的老年期癡呆患者家庭的適應(yīng)尤為關(guān)鍵。

以往研究中多從照顧者個人視角出發(fā)，取得了一定的成效，但是忽略了家庭作為一個系統(tǒng)的重要意義。尤其在中國“家庭”觀念的影響下，探討家庭適應(yīng)的影響因素具有現(xiàn)實(shí)意義。本研究將基于MCCUBBIN等［19］的家庭抗逆力模型，對以成年子女為主要照顧者的中重度老年期癡呆患者家庭適應(yīng)的影響因素、影響路徑及影響效果進(jìn)行研究。

1 資料與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，抽取2017年10月—2018年3月在北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)中日友好醫(yī)院記憶?？崎T診、首都醫(yī)科大學(xué)安定醫(yī)院老年精神科門診及記憶?？崎T診就診或開藥的符合納入標(biāo)準(zhǔn)的家庭。

1.1.1 納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：家庭中有1例經(jīng)三級甲等醫(yī)院明確診斷的老年期癡呆患者，疾病程度為中到重度；患者近6個月在家中居?。恢饕疹櫿邽榛颊叱赡曜优虺赡曜优渑?；患者及患者家庭知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：患者成年子女或成年子女配偶目前處于精神疾病發(fā)作期或認(rèn)知功能障礙，無法配合調(diào)查。

1.1.2 研究對象一般情況 共有223個老年期癡呆患者家庭參與問卷資料填寫，回收有效問卷203份用于資料分析，有效回收率為91.03%。無效問卷定義為缺失1個及以上變量數(shù)據(jù)，或者1個及以上變量數(shù)據(jù)中缺失＞10%的資料。

本研究中，203例患者中男70例（34.5%），女133例（65.5%）；年齡60～95歲，中位年齡為82（76，87）歲；癡呆類型：阿爾茨海默病116例（57.1%），血管性癡呆61例（30.1%），其他類型或未知26例（12.8%）；中度癡呆111例（54.7%），重度癡呆92例（45.3%）；中位確診時(shí)間為18（5，41）個月；患者家庭中，98例（48.3%）患者的配偶在世，58例（28.6%）患者的配偶僅能負(fù)責(zé)陪伴，11例（5.4%）患者的配偶可以承擔(dān)多項(xiàng)照顧任務(wù)；患者家庭的人均收入水平（患者與配偶總和除以2）中位數(shù)為4 000元/月；照顧患者的子女核心家庭數(shù)：82例（40.4%）患者僅有1個子女核心家庭照顧，51例（25.1%）為2個，39例（19.2%）為3個，31例（15.3%）為4個及以上；參與照顧的子女及子女配偶年齡為53（45，58）歲；10例（4.9%）照顧者受教育水平為初中，69例（34.0%）為高中，124例（61.1%）為大學(xué)及以上；照顧者持續(xù)照顧時(shí)間為17（7，39）個月；56例（27.6%）患者家庭雇傭有償照顧者。

1.2 研究設(shè)計(jì)

1.2.1 理論框架 本研究的理論框架以本土文化修訂后MCCUBBIN等［19］的“家庭抗逆力模型”為基礎(chǔ)，理論框架中，壓力源、家庭架構(gòu)、家庭世界觀、家庭范式、家庭賦予情境的意義、家庭情境評估、家庭資源、家庭支持、親屬支持、社區(qū)支持、社會支持、解決問題與應(yīng)對等12個因素為家庭適應(yīng)的影響因素。其中，彼此相關(guān)的家庭架構(gòu)、家庭世界觀、家庭范式、家庭賦予情境的意義組成認(rèn)知系統(tǒng)，彼此相關(guān)的家庭支持、親屬支持組成內(nèi)層支持系統(tǒng)，彼此相關(guān)的社區(qū)支持、社會支持組成外層支持系統(tǒng)，這3個系統(tǒng)作為一個整體與其他因素/系統(tǒng)以及家庭適應(yīng)發(fā)生作用（見圖1）。

圖1 家庭抗逆力模型理論框架Figure 1 Framework of the study derived from McCubbin's Family Resilience Model

1.2.2 測量指標(biāo)與工具

1.2.2.1 一般人口學(xué)資料 采用自行設(shè)計(jì)的老年期癡呆患者家庭情況調(diào)查問卷對患者及其家庭的一般人口學(xué)資料進(jìn)行調(diào)查。

1.2.2.2 壓力源 針對老年期癡呆患者家庭的壓力源（包括患者記憶行為問題、日常生活自理能力缺陷、日常生活壓力源），分別采用TERI等［20］發(fā)展，美國“阿爾茨海默病照顧者健康促進(jìn)資源（Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health，REACH）多中心調(diào)查項(xiàng)目”［21］再次修訂的“修訂記憶行為問題量表-記憶行為問題分量表（Revised Memory and Behavior Problems Checklist，RMBPC）”、LAWTON 等［22］編制并經(jīng)張明園等［23］修訂的“日常生活能力量表”（Activity of Daily Living，ADL）、MCCUBBIN等［19］編制的“家庭生活事件量表”（Family Inventory of Life Events and Changes，F(xiàn)ILE）對老年期癡呆患者家庭壓力源進(jìn)行測量，均由患者主要照顧者填寫，所有測量工具具有良好的信效度［19，21，23］。其中，RMBPC共24個條目，備選項(xiàng)“是”為1分、“否”為0分，以反映患者過去1周內(nèi)是否發(fā)生過相應(yīng)的記憶行為問題，總分為所有條目的得分之和，得分越高說明患者在過去1周內(nèi)出現(xiàn)的記憶行為問題越多。ADL包括20個條目，采用Likert 4級評分：“自己可以做”計(jì)1分、“有些困難”計(jì)2分、“需要幫助”計(jì)3分、“無法完成”計(jì)4分，20分為完全正常，＞20分表示不同程度的功能下降。FILE共包括67個條目，每1個條目為1個家庭壓力源（壓力性生活事件），如果家庭或家庭中任何一個成員在過去12個月面對相應(yīng)壓力源，選“是”計(jì)1分，如果未出現(xiàn)，選“否”計(jì)0分，總分為所有條目的得分之和，得分越高說明經(jīng)歷的日常生活壓力源越多。

1.2.2.3 家庭資源、內(nèi)層支持系統(tǒng)與外層支持系統(tǒng) 采用MCCUBBIN等［19］編制的“家庭管理資源量表”（Family Inventory of Resources for Management，F(xiàn)IRM）對老年期癡呆患者家庭資源以及內(nèi)層支持系統(tǒng)中的親屬支持進(jìn)行測量，測量工具信效度良好［24］。家庭資源共包括51個條目，采用Likert 4級評分，“從未如此”計(jì)0分，“偶爾如此”計(jì)1分，“經(jīng)常發(fā)生”計(jì)2分，“總是如此”計(jì)3分?？偡譃樗袟l目得分之和，總分為0～153分，得分越高代表家庭資源越多。親屬支持包括4個條目，計(jì)分方式同上，得分越高說明獲得的親屬支持越多。

采用張作記［25］翻譯的中文版“領(lǐng)悟社會支持量表”（Multidimensional Scale of Perceived Social Support）中的“家庭支持維度”測量老年期癡呆患者家庭內(nèi)層支持系統(tǒng)中的家庭支持水平。采用“朋友支持”維度和“重要他人支持”維度測量患者外層支持系統(tǒng)中的社區(qū)支持水平，該量表具有良好的信效度［26］。家庭支持包括4個條目，社區(qū)支持包括12個條目，采用Likert 7級法，“極不同意”計(jì)1分，“很不同意”計(jì)2分，“稍不同意”計(jì)3分，“中立”計(jì)4分，“稍同意”計(jì)5分，“很同意”計(jì)6分，“極同意”計(jì)7分，總分為條目得分之和，得分越高說明家庭支持/社區(qū)支持水平越高。

采用自行設(shè)計(jì)的“老年期癡呆患者家庭社會支持量表”測量患者家庭外層支持系統(tǒng)中的社會支持水平，共6個條目，備選項(xiàng)與計(jì)分方式同“領(lǐng)悟社會支持量表”。對社會支持量表的信效度進(jìn)行評價(jià)，專家效度I-CVI=1.000，S-CVI=1.000，內(nèi)部一致性信度Cronbach's α系數(shù)為0.831，具有良好的信效度。

1.2.2.4 家庭情境評估與認(rèn)知系統(tǒng) 采用ZARIT等［27］編制、王烈等［28］翻譯的“照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Burden Interview，ZBI）”中文版測量家庭情境評估。ZBI共包括22個條目，采用Likert 5級評分法，備選項(xiàng)為對于條目中描述情況的感知理解，選擇“沒有”計(jì)0分、“偶爾”計(jì)1分，“有時(shí)”計(jì)2分，“經(jīng)?！庇?jì)3分，“總是”計(jì)4分，總分為所有條目的得分之和，得分越高說明家庭對情境的評估認(rèn)為照顧要求與資源之間失衡越嚴(yán)重。

采用 TARLOW 等［29］編制并由張睿等［30］翻譯與發(fā)展的“照顧積極感受量表（Positive Aspect of Caregiving，PAC）”中文版測量家庭賦予情境的意義。共9個條目，采用Likert 7級評分法，備選項(xiàng)為對條目中關(guān)于家庭賦予情境的意義描述的同意程度，“非常不同意”計(jì)1分、“有些不同意”計(jì)2分、“中立態(tài)度”計(jì)3分、“有些同意”計(jì)4分、“非常同意”計(jì)5分、“不知道”計(jì)-3分、“拒絕回答”計(jì)-4分，由照顧者填寫。總分為所有條目的得分之和，為-36～45分，得分越高說明照顧者對照顧經(jīng)歷的理解越積極。

采用MCCUBBIN等［19］于1992年編制經(jīng)本研究翻譯并修訂的“家庭架構(gòu)量表”（Family Schema-Ethnic Index，F(xiàn)SCH-E）測量患者家庭認(rèn)知系統(tǒng)中的家庭架構(gòu)，共包括30個條目，每個條目是關(guān)于一種本土文化下的信條、價(jià)值觀、信仰和期望的描述。采用Likert 5級評分法，備選項(xiàng)為對條目描述與患者家庭符合程度的選擇，包括“完全不符合”計(jì)0分、“有些不符合”計(jì)1分，“有些符合”計(jì)2分，“完全符合”計(jì)3分，“從未想過”計(jì)-1分?？偡譃樗袟l目的得分之和，得分越高說明家庭的信條、價(jià)值觀、信仰和期望越符合本土文化。

采用“家庭世界觀量表（Family Coping Coherence Index，F(xiàn)CCI）”測量患者家庭認(rèn)知系統(tǒng)中的家庭世界觀。共包括3個條目，采用Likert 5級評分法，備選項(xiàng)為同意/不同意條目中的觀點(diǎn)符合患者家庭世界觀的程度，“非常不同意”計(jì)1分，“中度不同意”計(jì)2分，“中立”計(jì)3分，“中度同意”計(jì)4分，“非常同意”計(jì)5分，總分為所有條目的得分之和，得分越高說明家庭世界觀越積極。

本研究采用自行設(shè)計(jì)的“家庭范式量表”測量患者家庭的家庭范式，共包括33個條目，采用Likert 5級評分法，備選項(xiàng)為條目中描述的“家庭范式”在患者家庭中存在的程度，“總是存在”計(jì)4分、“經(jīng)常存在”計(jì)3分、“很少存在”計(jì)2分、“從未存在”計(jì)1分、“沒想過”計(jì)0分?？偡譃樗袟l目的得分之和，得分越高說明家庭范式越適宜老年人的生活。

以上經(jīng)翻譯或自行設(shè)計(jì)的測量工具，專家效度的 I-CVI為 0.800～1.000，S-CVI為 0.960～1.000，Cronbach's α系數(shù)為0.760～0.896，信效度良好。

1.2.2.5 解決問題與應(yīng)對 采用MCCUBBIN等［19］編制經(jīng)本研究翻譯并修訂后的“家庭危機(jī)個人評價(jià)量表（Family Crisis-Oriented Personal Evaluation Scales，F(xiàn)-COPES）”中文版進(jìn)行測量，共包括27個條目，采用Likert 5級評分法，備選項(xiàng)為同意/不同意家庭成員會采取條目中描述的解決問題與應(yīng)對的行為，“非常不同意”計(jì)1分，“中度不同意”計(jì)2分，“中立”計(jì)3分，“中度同意”計(jì)4分，“非常同意”計(jì)5分，總分為所有條目的得分之和，得分越高說明家庭的解決問題與應(yīng)對水平越高。專家效度I-CVI為0.983，Cronbach's α系數(shù)為0.842，證明F-COPES中文版具有良好的信效度。

1.2.2.6 家庭適應(yīng) 采用ANTONOVSKY等［31］編制經(jīng)本研究翻譯并修訂后的“家庭適應(yīng)量表（Family Adaptation Scale，F(xiàn)AS）”進(jìn)行測量，共包括15個條目，采用Likert 7級評分法，備選項(xiàng)為對條目中描述的家庭生活的滿意程度，“不滿意”計(jì)1分，“完全不滿意”計(jì)7分，其他滿意程度為2～6分?？偡譃樗袟l目的得分之和，得分越高說明家庭適應(yīng)程度越高。專家效度I-CVI為 1.000，S-CVI為 1.000，Cronbach's α 系 數(shù) 為0.951，證明FAS中文版具有良好的信效度。

以上問卷均由患者主要照顧者代表家庭填寫。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Amos 21.0進(jìn)行結(jié)構(gòu)方程模型分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以（x ±s）表示，非正態(tài)分布的計(jì)量資料以M（P25，P75）表示。首先，根據(jù)本研究理論框架構(gòu)建初步的假設(shè)模型，進(jìn)而將實(shí)際人群中的測量數(shù)值代入到模型中，進(jìn)行結(jié)構(gòu)方程模型分析，估計(jì)假設(shè)模型與實(shí)際數(shù)據(jù)的擬合度，若模型擬合不佳，再行模型修正直到擬合度達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)。根據(jù)達(dá)標(biāo)后的假設(shè)模型確定各個變量的回歸系數(shù)以及對家庭適應(yīng)的效應(yīng)與路徑。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

圖2 中重度老年期癡呆患者家庭適應(yīng)影響因素及影響因素路徑圖Figure 2 Influence factors and pathways associated with family adaptation among families of elderly patients with moderate to severe dementia

表1 假設(shè)模型擬合指數(shù)表Table 1 Fit indices of the hypothesis model

2 結(jié)果

2.1 家庭適應(yīng)的影響因素與作用路徑 研究結(jié)果顯示，模型中包括壓力源在內(nèi)的12個因素（壓力源、家庭架構(gòu)、家庭世界觀、家庭范式、家庭賦予情境的意義、家庭情境評估、家庭資源、家庭支持、親屬支持、社區(qū)支持、社會支持、解決問題與應(yīng)對）對家庭適應(yīng)的直接與間接路徑回歸系數(shù)均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），均為老年期癡呆患者家庭適應(yīng)的影響因素。其中由“家庭支持”“親屬支持”組成的內(nèi)層支持系統(tǒng)、家庭情境評估、家庭資源會對家庭適應(yīng)產(chǎn)生直接影響，其余的壓力源、由“家庭架構(gòu)”“家庭世界觀”“家庭范式”“家庭賦予情境的意義”組成的認(rèn)知系統(tǒng)、由“社區(qū)支持”“社會支持”組成的外層支持系統(tǒng)、解決問題與應(yīng)對均需要通過其他因素或系統(tǒng)對家庭適應(yīng)產(chǎn)生間接影響（見圖2）。模型與實(shí)際數(shù)據(jù)的擬合指數(shù)見表1，各項(xiàng)指標(biāo)基本達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)。

2.2 家庭適應(yīng)影響因素的作用效果 根據(jù)最終確定的假設(shè)模型，所有因素/系統(tǒng)中對家庭適應(yīng)總效應(yīng)最大的是內(nèi)層支持系統(tǒng)，之后依次是壓力源、外層支持系統(tǒng)、家庭資源、認(rèn)知系統(tǒng)、家庭情境評估、解決問題與應(yīng)對。所有因素/系統(tǒng)對家庭適應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)化直接效應(yīng)、標(biāo)準(zhǔn)化間接效應(yīng)和標(biāo)準(zhǔn)化總效應(yīng)以及效應(yīng)產(chǎn)生的路徑見表2。

3 討論

3.1 小結(jié) 以成年子女為主要照顧者的中重度老年期癡呆患者家庭中，家庭抗逆力模型中包括的12個因素均會影響老年期癡呆患者家庭的家庭適應(yīng)水平。其中，由“家庭支持”“親屬支持”組成的內(nèi)層支持系統(tǒng)、家庭情境評估、家庭資源會對家庭適應(yīng)產(chǎn)生直接影響，其余的壓力源、由“家庭架構(gòu)”“家庭世界觀”“家庭范式”“家庭賦予情境的意義”組成的認(rèn)知系統(tǒng)，由“社區(qū)支持”“社會支持”組成的外層支持系統(tǒng)以及解決問題與應(yīng)對對家庭適應(yīng)產(chǎn)生間接影響。在影響效應(yīng)上，內(nèi)層支持系統(tǒng)＞壓力源＞外層支持系統(tǒng)＞家庭資源＞認(rèn)知系統(tǒng)＞家庭情境評估＞解決問題與應(yīng)對。

3.2 影響因素的路徑及效果分析 本研究中各因素影響家庭適應(yīng)的路徑包括直接作用與間接作用，各個因素對于家庭適應(yīng)的總效應(yīng)來源于變量的直接效應(yīng)與間接效應(yīng)的加和，間接效應(yīng)又與該變量的間接作用路徑的多少、該變量對該作用路徑的影響程度以及作用路徑本身具有的總效應(yīng)有關(guān)。

3.2.1 內(nèi)層支持系統(tǒng) 內(nèi)層支持系統(tǒng)的標(biāo)準(zhǔn)化總效應(yīng)（0.672）來源于內(nèi)層支持系統(tǒng)作用于家庭適應(yīng)的直接效應(yīng)（0.444）和間接效應(yīng)（0.228），其中間接效應(yīng)（0.228）來自2條間接作用路徑的效應(yīng)值之和（0.038+0.189，存在0.001誤差），其中每條路徑效應(yīng)值（如內(nèi)層支持系統(tǒng)通過影響認(rèn)知系統(tǒng)對家庭適應(yīng)產(chǎn)生的效應(yīng)值：0.038）為內(nèi)層支持系統(tǒng)對認(rèn)知系統(tǒng)的標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)（0.574）×認(rèn)知系統(tǒng)本身對家庭適應(yīng)的總效應(yīng)（0.067）。內(nèi)層支持系統(tǒng)對家庭適應(yīng)的總效應(yīng)高于其他變量，首先來源于內(nèi)層支持系統(tǒng)的直接效應(yīng)高于其他變量，這可能與本研究中所選擇的老年期癡呆患者病情為中到重度有關(guān)。中到重度的老年期癡呆患者多失去獨(dú)立生活的能力，還會出現(xiàn)精神行為癥狀［32］?；颊叱霈F(xiàn)的各種行為癥狀以及缺失的生活能力需要照顧者去面對和承擔(dān)。加之本研究中以成年子女為主要照顧者的家庭中，成年子女的平均年齡達(dá)到了53歲，自身身體也存在各種疾病、亞健康狀態(tài)和壓力源。在面對來自患者以及家庭生活的重壓下，子女根本無法單人承擔(dān)照顧老年人的任務(wù)，需要多人或多個核心家庭共同負(fù)擔(dān)，所以內(nèi)層支持系統(tǒng)尤為重要，也與中國家族主義的文化中強(qiáng)調(diào)家族內(nèi)的支持（相當(dāng)于內(nèi)層支持系統(tǒng)，包括家庭支持與親屬支持）相符。此外，在內(nèi)層支持系統(tǒng)產(chǎn)生的間接效應(yīng)中，內(nèi)層支持系統(tǒng)通過對家庭資源的作用、對認(rèn)知系統(tǒng)的作用而最終對家庭適應(yīng)產(chǎn)生的間接作用，該路徑產(chǎn)生的2個間接作用效果強(qiáng)且方向一致，增加了內(nèi)層支持系統(tǒng)的總效應(yīng)。

3.2.2 壓力源 本研究中的壓力源包括老年期癡呆患者記憶行為問題、生活自理能力的缺失以及家庭日常生活中所要面對的生活壓力。家庭適應(yīng)是家庭在面臨家庭危機(jī)情境時(shí)，為使個體-家庭以及家庭-社區(qū)水平呈現(xiàn)新的平衡、和諧所做的各種努力的結(jié)局［19］，根據(jù)理論未有對家庭適應(yīng)的直接作用，而是需要通過家庭的其他因素的變化間接對家庭適應(yīng)產(chǎn)生影響，與本研究結(jié)果相符。然而由于中重度老年期癡呆患者癥狀嚴(yán)重，且成年子女家庭本身的多重壓力，所以對家庭適應(yīng)的影響處于較高水平，這與以往多項(xiàng)老年期癡呆患者家庭研究結(jié)果相似［33-35］。

表2 家庭適應(yīng)影響因素/系統(tǒng)的影響路徑及影響效應(yīng)Table 2 Influence and pathways associated with family adaptation among families of elderly patients with moderate to severe dementia

3.2.3 外層支持系統(tǒng) 由于我國文化的原因，外層支持系統(tǒng)不如內(nèi)層支持系統(tǒng)對家庭適應(yīng)具有直接作用，而是通過作用于內(nèi)層支持系統(tǒng)對家庭適應(yīng)產(chǎn)生間接作用。外層支持系統(tǒng)對于內(nèi)層支持系統(tǒng)的影響效果較高（0.484），外層支持系統(tǒng)包括社區(qū)支持與社會支持，社區(qū)支持包括朋友、同事、同學(xué)等支持，代表的是家庭之外最里層的支持，社會支持包括社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、國家福利機(jī)構(gòu)、社會公益組織、志愿者團(tuán)體、照顧者互助或支持群體等來源的支持。社會支持的程度反映國家及民間團(tuán)體對老年期癡呆患者家庭的關(guān)注與幫助。社區(qū)支持與社會支持所形成的外層支持系統(tǒng)可能會通過情感性、工具性和信息性的支持與幫助，形成一種對老年期癡呆患者家庭的友好氛圍，并促進(jìn)家庭成員之間以及家屬之間的支持。由于外層支持系統(tǒng)對內(nèi)層支持系統(tǒng)的影響效果較高，加之內(nèi)層支持系統(tǒng)本身對家庭適應(yīng)的總效應(yīng)強(qiáng)，使得外層支持系統(tǒng)的間接效應(yīng)得到提升，整體的總效應(yīng)也因此處于較高的水平。

3.2.4 家庭資源 家庭資源對家庭適應(yīng)的總效應(yīng)（0.304）來源于自身的直接效應(yīng)（0.261）與家庭資源作用于解決問題與應(yīng)對之后對家庭適應(yīng)的間接效應(yīng)（0.043），其中，家庭資源自身的直接效應(yīng)起到了關(guān)鍵性作用。家庭資源對家庭適應(yīng)的直接效應(yīng)與中到重度的老年期癡呆患者的疾病特征以及中國文化下對于實(shí)用性看重有關(guān)。本研究中家庭資源包括：家庭成員的尊嚴(yán)與溝通、家庭控制力與家庭成員健康狀況、經(jīng)濟(jì)情況。中重度老年期癡呆患者需要照顧者付出大量的時(shí)間、體力［36］，所以家庭資源中家庭成員的健康狀況對家庭適應(yīng)尤為重要；同時(shí)老年期癡呆屬于慢性進(jìn)展性疾病，有研究顯示阿爾茨海默病從確診到死亡的時(shí)間為4～8年［37］，此時(shí)家庭資源中的控制力也尤為重要；同時(shí)家庭成員的尊嚴(yán)維度測量的主要是家庭在周圍社會圈內(nèi)的受尊重程度，可能關(guān)系到在危機(jī)時(shí)家庭能夠應(yīng)用的社會支持以及家庭成員自身的內(nèi)心平和與自信；此外家庭資源中還包括家庭的經(jīng)濟(jì)狀況，有研究顯示，照顧患者需要花費(fèi)大量的金錢［36，38］，經(jīng)濟(jì)水平高可以直接緩解患者花費(fèi)較高的沖擊。所以，家庭資源整體對家庭適應(yīng)的直接效應(yīng)較為重要。在此基礎(chǔ)上，良好的家庭資源水平可以促進(jìn)解決問題與應(yīng)對的水平，該路徑所產(chǎn)生的間接效應(yīng)較低，但是與家庭資源的直接效應(yīng)方向一致，使家庭資源的總效應(yīng)得到了積累。

3.2.5 認(rèn)知系統(tǒng) 認(rèn)知系統(tǒng)包括家庭架構(gòu)、家庭世界觀、家庭范式和家庭賦予情境的意義，均屬于較為宏觀而且相對穩(wěn)定的價(jià)值觀、信念、規(guī)則與期望，對老年期癡呆患者家庭的家庭適應(yīng)無直接作用，而是通過影響家庭情境評估間接作用于家庭適應(yīng)。雖然認(rèn)知系統(tǒng)對于家庭情境評估的影響較大（1.462），但是由于家庭情境評估本身對家庭適應(yīng)的總效應(yīng)較低（0.046）導(dǎo)致認(rèn)知系統(tǒng)的間接作用效應(yīng)明顯低于內(nèi)層支持系統(tǒng)、外層支持系統(tǒng)、家庭資源等變量。

3.2.6 家庭情境評估 家庭情境評估對于家庭適應(yīng)的總效應(yīng)較低的關(guān)鍵原因在于家庭情境評估的直接效應(yīng)與間接效應(yīng)方向相反。本研究結(jié)果顯示，家庭情境評估對家庭適應(yīng)的直接效應(yīng)為負(fù)效應(yīng)（-0.120），即家庭情境評估中認(rèn)為家庭的壓力源與資源失衡越嚴(yán)重，則家庭適應(yīng)的水平越低，與多數(shù)研究相似［33，39-40］。而家庭情境評估對于家庭適應(yīng)的間接效應(yīng)卻為正效應(yīng)（0.165），說明在間接作用過程中，家庭情境評估認(rèn)為壓力源與資源失衡越嚴(yán)重家庭適應(yīng)程度越高。這一現(xiàn)象的原因來自其對家庭資源、解決問題與應(yīng)對的正向作用，而間接對家庭適應(yīng)產(chǎn)生的影響。在這一過程中，首先，當(dāng)家庭認(rèn)為壓力源與資源失衡越嚴(yán)重時(shí)，家庭資源會越好，可能與家庭情境評估越嚴(yán)重后就會激發(fā)家庭潛在資源向?qū)嶋H資源轉(zhuǎn)化有關(guān)。其次，當(dāng)家庭認(rèn)為壓力源與資源失衡越嚴(yán)重時(shí)解決問題與應(yīng)對會越積極，從而使得家庭適應(yīng)水平得到提高，這一結(jié)果符合以往健康信念模式中的假設(shè)，即感知到疾病的嚴(yán)重性更容易產(chǎn)生健康的行為［41］?？傮w而言，從家庭情境評估對于家庭適應(yīng)的直接效應(yīng)和間接效應(yīng)可以看出，家庭情境評估對家庭適應(yīng)的影響較為復(fù)雜，以往研究中認(rèn)為家庭情境評估越嚴(yán)重會降低家庭適應(yīng)水平的觀念并不全面。

3.2.7 解決問題與應(yīng)對 解決問題與應(yīng)對對于家庭適應(yīng)的總效應(yīng)來自通過影響家庭情境評估以及外層支持系統(tǒng)所產(chǎn)生的間接效應(yīng)（分別為-0.067和0.104）。然而因?yàn)閷ν鈱又С窒到y(tǒng)的影響較弱（0.312），所產(chǎn)生的該條路徑的間接效應(yīng)較低（0.104），加之作用于家庭情境評估的路徑間接效應(yīng)為負(fù)（-0.067），造成解決問題與應(yīng)對總效應(yīng)降低。

本研究作用的總效應(yīng)由強(qiáng)到弱的順序與以往對于梗阻性心力衰竭患者家庭適應(yīng)中各變量對家庭適應(yīng)的作用大小順序相似［42］。

3.3 研究結(jié)果的局限性與適用條件 本研究抽樣地點(diǎn)僅選擇了北京市相對較集中老年期癡呆患者就診的4所醫(yī)院門診，樣本大部分來自北京，僅少部分來自其他城市，造成本研究的結(jié)果更多代表的是北京市老年期癡呆患者家庭的情況，如果推及到全國的家庭中，尚需進(jìn)一步的論證。同時(shí)，本研究樣本未涉及未確診的患者家庭以及確診后未定期服藥患者的家庭，所以本研究的樣本本身更加具有健康信念與行為，在整個中重度老年期癡呆患者家庭總體中，屬于家庭抗逆力更好的群體。同時(shí)，本研究重點(diǎn)關(guān)注是具備一定抗逆力的家庭適應(yīng)情況，未納入抗逆力過低已經(jīng)破碎的家庭，同時(shí)也有個別抗逆力極低已經(jīng)瀕臨破碎的家庭由于自顧不暇而拒絕參與研究，受研究倫理原則的約束，本研究無法納入相應(yīng)家庭，所以本研究中的研究樣本不能代表這一部分家庭的家庭適應(yīng)情況。

作者貢獻(xiàn)：王慶妍、徐曉華、繩宇進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)；王慶妍進(jìn)行研究的實(shí)施與可行性分析、撰寫論文；王慶妍、張玉筠進(jìn)行數(shù)據(jù)收集；王慶妍、吳凡進(jìn)行數(shù)據(jù)整理；王慶妍、吳凡、徐曉華進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理；王慶妍、吳凡、張玉筠、徐曉華、繩宇進(jìn)行結(jié)果的分析與解釋；王慶妍、繩宇進(jìn)行論文的修訂、負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校、對文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。