張楊 盛宇超 陳誠(chéng) 張海清 周惠 黃朋 竺麗梅

耐多藥肺結(jié)核是全球面臨的重大公共衛(wèi)生問題之一[1]，具有痰菌陰轉(zhuǎn)慢、傳染期長(zhǎng)、治療費(fèi)用高、不良反應(yīng)多、治療成功率低、失敗率高等特點(diǎn)[2]。我國(guó)被世界衛(wèi)生組織列為“耐藥結(jié)核病需引起警示”的國(guó)家之一[3]，在全球耐多藥肺結(jié)核高負(fù)擔(dān)國(guó)家中位居第二[4]。有研究表明，社會(huì)家庭支持對(duì)耐多藥肺結(jié)核患者治療依從性有影響[5]，還有報(bào)道稱家庭支持與結(jié)核病患者服藥依從性有相關(guān)性[6]。家庭支持在耐多藥肺結(jié)核患者治療過程中有一定的意義，本研究對(duì)江蘇省北部徐州和宿遷兩地級(jí)市的耐多藥肺結(jié)核患者開展家庭情況調(diào)查，以了解耐多藥肺結(jié)核患者家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持水平，同時(shí)分析耐多藥肺結(jié)核患者家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持的相關(guān)性。

資料和方法

一、調(diào)查對(duì)象

本研究搜集徐州、宿遷兩市耐多藥肺結(jié)核定點(diǎn)診療醫(yī)院確診收治的耐多藥肺結(jié)核患者為調(diào)查對(duì)象，由于徐州市作為結(jié)核病全球基金項(xiàng)目點(diǎn)較早開展耐多藥肺結(jié)核篩查診療工作，在徐州市選取的時(shí)間范圍為2011—2016年，宿遷市選取2013—2016年，所有以上范圍內(nèi)的患者共計(jì)102例，其中無應(yīng)答或拒絕共計(jì)6例，有效應(yīng)答96例。96例調(diào)查對(duì)象的中位年齡為40.5歲，其中18～40歲年齡組例數(shù)最多，有47例(48.96%)。男70例(72.92%)，女26例(27.08%)，受教育水平以中學(xué)與中專最多，為55例(57.29%)，有68例患者的婚姻狀況為已婚(70.83%)。見表1。

二、調(diào)查方法與相關(guān)定義

采用電話調(diào)查結(jié)合面對(duì)面調(diào)查的方法，由調(diào)查員持問卷詢問患者，將患者的回答記錄在問卷上，收集患者一般情況和家庭功能、領(lǐng)悟家庭支持情況的信息，調(diào)查人員由從事耐多藥肺結(jié)核治療管理人員組成，日常開展患者的現(xiàn)場(chǎng)訪視和治療監(jiān)測(cè)，了解疾病的特點(diǎn)和患者的情況，能夠掌握問卷內(nèi)容和調(diào)查方法。對(duì)電話無人接聽或回答內(nèi)容不清楚的受訪對(duì)象，則到現(xiàn)場(chǎng)實(shí)地調(diào)查。由調(diào)查組織者對(duì)全部回收問卷進(jìn)行審核，同時(shí)抽取受訪對(duì)象進(jìn)行復(fù)查，保證調(diào)查結(jié)果一致性。問卷發(fā)出102份，收回有效問卷96份。

相關(guān)定義：(1)家庭功能：家庭功能包括家庭的關(guān)系結(jié)構(gòu)、反應(yīng)靈活性、家庭成員交往質(zhì)量和家庭親密度、適應(yīng)性等；也包括家庭對(duì)其成員所提供的條件，即保證家庭成員健康和保障家庭成員發(fā)展的一系列環(huán)境條件[7]。(2)領(lǐng)悟家庭支持：家庭支持指家庭所給予個(gè)體的精神上和物質(zhì)上的幫助和支援，領(lǐng)悟家庭支持為個(gè)體接受到的來自家庭的精神支持[8]。

表1 徐州與宿遷市耐多藥肺結(jié)核患者一般人口學(xué)特征

三、調(diào)查工具與內(nèi)容

1.家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(APGAR)：該量表由5個(gè)測(cè)試條目組成，分別從適應(yīng)度(adaptation，A)、合作度(partnership，P)、成長(zhǎng)度(growth，G)、情感度(affection，A)、親密度(resolve，R)等5個(gè)方面反映家庭功能。每個(gè)測(cè)試條目有“經(jīng)常這樣”、“有時(shí)這樣”、“幾乎很少”等3個(gè)答案可供選擇，分值分別為2、1、0分，均只能選擇一個(gè)選項(xiàng)。將5個(gè)問題得分相加，總分達(dá)7～10分表示家庭功能良好，4～6分表示家庭功能中度障礙，0～3分表示家庭功能嚴(yán)重障礙[9]。測(cè)試此量表的Cronbachα值為0.91，效度重測(cè)顯示累積方差貢獻(xiàn)率為74.41%，α值與貢獻(xiàn)率分別以>0.6和≥40%為可適用標(biāo)準(zhǔn)，可見本問卷有較好的信度和效度。

2.領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(PSSS)：領(lǐng)悟社會(huì)支持量表有12個(gè)測(cè)試條目，其中“家庭內(nèi)支持”部分為第3、4、8、11條目，“家庭外支持”部分為其余各條目[8]；本研究選擇該量表的“家庭內(nèi)支持”部分對(duì)耐多藥肺結(jié)核患者領(lǐng)悟家庭支持情況進(jìn)行調(diào)查。每個(gè)測(cè)試條目有“極不同意”、“很不同意”、“稍不同意”、“中立”、“稍同意”、“很同意”、“極同意”等7個(gè)答案供選擇，分值分別為1～7分，均只能選擇一個(gè)選項(xiàng)，通過累計(jì)4個(gè)測(cè)試條目所得總分的高低反映研究對(duì)象的領(lǐng)悟家庭支持情況，以4～12分為低支持狀態(tài)，13～20分為中間支持狀態(tài)，21～28分為高支持狀態(tài)[10]。重測(cè)此量表Cronbachα值為0.93，效度檢驗(yàn)顯示累積方差貢獻(xiàn)率為80.20%，可見量表有良好的信度和效度。

四、納入標(biāo)準(zhǔn)

徐州市2011—2016年和宿遷市2013—2016年診斷為耐多藥肺結(jié)核的患者，診斷依據(jù)為《中國(guó)結(jié)核病防治規(guī)劃實(shí)施工作指南(2008年版)》[11]和《世界衛(wèi)生組織耐藥結(jié)核病規(guī)劃管理指南(2008年緊急修訂版)》[12]；所有納入患者知情同意，可提供相關(guān)信息。

五、統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用EpiData 3.1軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行整理，利用Excel 2007建立數(shù)據(jù)庫(kù)。利用統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件R 3.4.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)描述及分析。本研究采取雙側(cè)檢驗(yàn)，均以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。本研究涉及到的計(jì)量資料均不服從正態(tài)分布，故均采用“中位數(shù)(四分位數(shù))[M(Q1,Q3)]”表示，且數(shù)據(jù)不滿足參數(shù)檢驗(yàn)條件，采取非參數(shù)檢驗(yàn)方法。對(duì)于兩組地區(qū)、性別、是否發(fā)生不良反應(yīng)的比較均采用Wilcoxon秩和檢驗(yàn)，3組及3組以上數(shù)據(jù)的比較采用Kruskal-Wallis檢驗(yàn)。相關(guān)分析采取Spearman秩相關(guān)分析方法。

結(jié) 果

一、APGAR問卷和PSSS量表評(píng)分情況

研究對(duì)象的APGAR問卷分值為9(5,10)分，以7～10分家庭功能良好的患者居多，為64例，占66.67%；以0～3分家庭功能嚴(yán)重障礙的患者例數(shù)最少，僅有11例(11.46%)。PSSS量表家庭內(nèi)支持部分分值為24(18,26)分，以21～28分高支持狀態(tài)患者居多，為59例(61.46%)；低支持(4～12分)的例數(shù)為11例(11.46%)，見表2。對(duì)APGAR問卷和PSSS量表的分值進(jìn)行Spearman秩相關(guān)分析，r=0.875，P<0.001。

二、不同特征耐多藥肺結(jié)核患者問卷及量表分值分析

對(duì)APGAR問卷分值分布進(jìn)行分析，不同地區(qū)、性別、婚姻狀況的分值具體見表3。Kruskal-Wallis檢驗(yàn)分析顯示不同年齡和不同受教育程度的調(diào)查對(duì)象APGAR問卷分值的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(H=8.741，P=0.033；H=7.938，P=0.019)；Wilcoxon秩和檢驗(yàn)顯示發(fā)生抗結(jié)核藥物治療不良反應(yīng)的患者APGAR評(píng)分低于未發(fā)生不良反應(yīng)者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(W=1165.500，P=0.046)，見表3。

對(duì)PSSS量表分值分布進(jìn)行分析，不同受教育水平的研究對(duì)象PSSS量表分值差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(H=6.530，P=0.038)。不同地區(qū)、年齡、性別、婚姻狀況及不良反應(yīng)發(fā)生情況分組的PSSS量表分值差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見表3。

討 論

耐多藥肺結(jié)核治療的難度大，療程長(zhǎng)達(dá)2年，按照耐多藥肺結(jié)核臨床診療路徑，住院時(shí)間一般在42～56 d[13]，之后將近23個(gè)月的時(shí)間里，患者居家治療，由村醫(yī)每天督導(dǎo)面試下服藥，因此家庭在耐多藥肺結(jié)核患者的治療過程有重要的意義。家庭對(duì)耐多藥肺結(jié)核患者治療過程的主要影響可歸納為家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持。筆者為研究耐多藥肺結(jié)核患者的家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持，分別使用了APGAR 問卷和PSSS量表的家庭內(nèi)支持部分。有報(bào)道對(duì)兩種問卷和量表的效度及信度進(jìn)行評(píng)價(jià)，認(rèn)為其適于在慢性乙肝患者、結(jié)核病患者的家庭情況研究中運(yùn)用[10,14]。

表2 耐多藥肺結(jié)核患者家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持情況

表3 不同特征的耐多藥肺結(jié)核患者家庭情況問卷與量表得分情況的比較

注W：為Wilcoxon秩和檢驗(yàn)統(tǒng)計(jì)量；H：為Kruskal-Wallis檢驗(yàn)統(tǒng)計(jì)量

本研究的調(diào)查對(duì)象為江蘇省徐州市和宿遷市兩地耐多藥肺結(jié)核患者，調(diào)查可見其APGAR問卷分值為9(5，10)分，PSSS量表家庭內(nèi)支持部分分值為24(18，26)分，且均以家庭功能良好和高領(lǐng)悟家庭支持者占比居高(66.67%，61.46%)。彭韞麗等[15]報(bào)道普通肺結(jié)核患者中以家庭功能良好者占比居高(46.33%)，與本研究中耐多藥肺結(jié)核患者的相關(guān)情況接近。通過統(tǒng)計(jì)學(xué)分析可見，家庭功能與領(lǐng)悟家庭支持呈正相關(guān)，家庭功能較好者其領(lǐng)悟家庭支持水平也較高，即耐多藥患者所認(rèn)知的家庭支持和家庭在耐多藥肺結(jié)核治療過程中實(shí)際起到的作用具有一致性；這一點(diǎn)提示：如果結(jié)核病防治機(jī)構(gòu)給予耐多藥肺結(jié)核患者家庭經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助、對(duì)患者家人進(jìn)行健康促進(jìn)等將提升其家庭功能，而患者所認(rèn)知的家庭支持水平同時(shí)提高。

本研究同時(shí)顯示，40歲以下的耐多藥患者其APGAR問卷評(píng)分高于40歲以上者，受教育程度越高的患者APGAR問卷和PSSS量表家庭內(nèi)支持部分的評(píng)分越高，發(fā)生抗結(jié)核藥物治療不良反應(yīng)的研究對(duì)象APGAR問卷評(píng)分明顯低于未發(fā)生不良反應(yīng)者；可見，年齡、教育程度、發(fā)生不良反應(yīng)情況等3種因素可能與耐多藥患者的家庭功能有關(guān)聯(lián)。年齡對(duì)家庭功能產(chǎn)生影響的可能原因是年輕的耐多藥患者家人對(duì)其關(guān)注較多，為患者治療提供更多條件。受教育程度對(duì)家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持有影響的可能原因是受教育程度反映了患者的社會(huì)層次和經(jīng)濟(jì)水平，受教育程度較高者比一般患者具有更好的家庭環(huán)境和家庭條件，也更能得到家人照顧、支持和理解。發(fā)生抗結(jié)核藥物治療不良反應(yīng)的研究對(duì)象，其APGAR問卷評(píng)分也明顯低于未發(fā)生不良反應(yīng)者，這提示家庭在耐多藥肺結(jié)核治療和轉(zhuǎn)歸中起到一定作用，家人對(duì)患者的觀察較為細(xì)心，對(duì)患者出現(xiàn)服藥不適的情況能主動(dòng)告知醫(yī)務(wù)人員等。在本研究中，不同年齡段患者的家庭功能呈現(xiàn)差異，但領(lǐng)悟家庭支持情況無差異；發(fā)生藥物不良反應(yīng)對(duì)家庭功能有影響，但對(duì)領(lǐng)悟家庭支持情況無影響。上述情況提示，即使家庭功能與領(lǐng)悟家庭支持呈正相關(guān)，但2個(gè)指標(biāo)反映家庭情況仍各有側(cè)重點(diǎn)。前者側(cè)重于家庭的環(huán)境、特征和提供給家庭成員的物質(zhì)條件；后者側(cè)重于家庭支持及其領(lǐng)悟，更多反映家庭對(duì)患者的心理支持、心理干預(yù)，兩者不可互相替代。

有文獻(xiàn)表明，高質(zhì)量的家庭支持可提高耐多藥肺結(jié)核患者的治療依從性和治愈率[16]，家庭支持督導(dǎo)可明顯提高耐多藥肺結(jié)核患者服藥依從性[17]，均與本研究的結(jié)果較為接近，提示耐多藥肺結(jié)核防治工作中不應(yīng)忽視家庭因素。通過本研究可見，耐多藥肺結(jié)核患者管理隨訪工作中應(yīng)針對(duì)老年患者等目標(biāo)人群調(diào)查家庭情況并進(jìn)行家庭干預(yù)，如對(duì)患者家屬進(jìn)行培訓(xùn)和健康教育等，以提升其家庭功能和家庭支持水平。對(duì)于家庭情況較差的患者，應(yīng)加強(qiáng)治療督導(dǎo)訪視，以彌補(bǔ)家庭功能和家庭支持的缺失，降低藥物不良反應(yīng)發(fā)生率，乃至降低患者的治療失敗率。

通過本研究可以證實(shí)，利用APGAR問卷和PSSS量表開展耐多藥肺結(jié)核患者家庭情況調(diào)查具有可行性。不同特征的耐多藥肺結(jié)核患者家庭情況有所不同，家庭功能與耐多藥肺結(jié)核患者的治療狀況可能有聯(lián)系，這為耐多藥肺結(jié)核患者家庭支持情況對(duì)于疾病傳播、轉(zhuǎn)歸的作用機(jī)制研究提供了信息，也對(duì)探索如何讓耐多藥肺結(jié)核患者擁有更好的家庭環(huán)境有所啟發(fā)。本研究對(duì)耐多藥肺結(jié)核患者家庭情況進(jìn)行初探，屬于橫斷面調(diào)查，未深入分析家庭情況和患者治療依從性變化、轉(zhuǎn)歸情況的因果聯(lián)系。如何讓耐多藥肺結(jié)核患者家庭情況調(diào)查分析更加深入，對(duì)患者的成功治療和良好轉(zhuǎn)歸有所促進(jìn)，還有待做進(jìn)一步的研究。