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從基因編輯嬰兒看基因優(yōu)生學(xué)的倫理辯護與疑慮*

2019-02-25 22:20:36周琬琳李瑞全
醫(yī)學(xué)與哲學(xué) 2019年7期
關(guān)鍵詞:基因治療基因疾病

周琬琳 李瑞全

隨著基因科技的發(fā)展,基因優(yōu)生學(xué)的概念帶著洗刷納粹種族清洗式的優(yōu)生陰影重新浮出臺面。從胚胎的基因篩檢到使用基因編輯技術(shù)干預(yù)體細胞及生殖細胞,一再顯示繁衍完美嬰兒及優(yōu)良后代一直是人類的渴望,望子成龍、望女成鳳,這種取向一直都存在著,差別只在于達到這個目標的手段不同。基因優(yōu)生學(xué)可以說是提供了一種直接從根源上修補增強的手段,引發(fā)許多人趨之若鶩。然而,基因優(yōu)生概念也涉及許多倫理爭議,這次基因編輯嬰兒之案例,涉及是否屬于基因治療,或純是基因增強的案例。本文將從社會正義的方向提出相關(guān)的觀點與看法。

1 從優(yōu)生學(xué)到基因優(yōu)生學(xué)

1.1 優(yōu)生學(xué)的起源

優(yōu)生學(xué)概念最早可以追溯到1868年,由高爾頓(Francis Galton)提出。高爾頓是達爾文的堂兄弟,受到達爾文物種演化論的影響,他觀察到某些天賦似乎總是出現(xiàn)在某些特定的家族的后代中。在進行相關(guān)研究時,高爾頓透過統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)確實有此種跡象,加深他認為如果那些受到社會價值偏愛的家族成員可以增加生育率的話,將可以使整體人類社會良好的天賦儲存庫擴大。同時,那些無法提供優(yōu)良天賦的家庭或族群也將被勸阻繼續(xù)生育,負面的基因會被消滅。

高爾頓在1883年正式提出“優(yōu)生學(xué)”一詞,并將它定義為“改進基因庫的科學(xué)。除了透過明智的配對,同時要能使那些更適合的種族或血緣的機會多于不合適的種族或血緣”[1]30-31。1895年德國優(yōu)生學(xué)家阿爾非德·普洛茲(Alfred Ploetz)提出種族衛(wèi)生(racial hygiene)一詞,此后,優(yōu)生學(xué)運動開始在歐洲及英美地區(qū)展開。1905年,德國成立種族衛(wèi)生學(xué)會;緊接著英國于1907年也成立了優(yōu)生學(xué)教育學(xué)會,這一波優(yōu)生學(xué)運動背后除了潛藏著種族主義,也蘊含了菁英主義的思想[2]。

一直到第二次世界大戰(zhàn)德國納粹以亞利安種族為最優(yōu)良種族,大量屠殺猶太人、吉普賽人、智障和精神障礙者等被認定是對人類基因庫的完美進程有害的族群,優(yōu)生學(xué)一詞被蒙上不道德的社會清洗的陰影。

不能否定的是,優(yōu)生學(xué)的概念一開始被提出時,可能只是單純從人類整體利益的角度出發(fā),至于衍生出來不道德的種種行徑, 在當時,除了沒有考慮到道德滑坡效應(yīng)之外,重要的是人們過度推論,直接從“增加優(yōu)良基因種族的出生率”不加思考地推論出“阻止或消除不良基因家族/種族的出生”的實際行動。暫且先不論“優(yōu)良”與“不良”基因的界定背后所涉及的社會文化價值,單是從生物學(xué)上的“多元化”和比較能回應(yīng)環(huán)境變化的能力而不致滅絕來看,人類基因庫的多樣性同樣是應(yīng)當被更系統(tǒng)地保留與探討的。

1.2 積極優(yōu)生學(xué)與消極優(yōu)生學(xué)

優(yōu)生學(xué)概念并不等于是納粹的種族清洗政策,從提升人類整體素質(zhì)的角度來看,優(yōu)生學(xué)并非是十惡不赦的,不道德的產(chǎn)生更多是加入少數(shù)人自利排他的欲望所導(dǎo)致,不但在種族上對某些民族產(chǎn)生歧視,甚至更進一步產(chǎn)生消滅這些族群的種族清洗的慘劇。我們可能需要更理智客觀地來看待原初的構(gòu)想,并且針對那些容易被混為一談的主張做出概念上的區(qū)分。這個區(qū)分將有助于人們不會全面陷入優(yōu)生學(xué)的陰影當中,并且,這個區(qū)分對于下文所要探討的基因優(yōu)生學(xué)的道德辯護是必要的基礎(chǔ)。

積極優(yōu)生學(xué)從實際政策及行動上來說,指的是鼓勵最合適的人生育更多;消極優(yōu)生學(xué)則是主張那些被判定是較不合適的人,應(yīng)當控制他們的生育力。后者可能推導(dǎo)出使用性隔離或是非自愿性結(jié)扎的高壓強制性手段,用來達到預(yù)防那些所謂擁有不受歡迎基因的人繼續(xù)繁衍下一代[3]。

在納粹統(tǒng)治的德國,積極的優(yōu)生學(xué)不但以國家行政手段繁殖具有優(yōu)良基因的種族,消極基因?qū)W更直接以毀滅帶有“不良基因”的人或種族,以達成基因的凈化。這時的基因優(yōu)生學(xué)不但有嚴重的種族歧視的意義,更有運用屠殺的手段消滅“不良基因”的不同種族。這是優(yōu)生學(xué)讓人聞而生厭的一個名詞的原因。

某種意義的優(yōu)生學(xué)的想法似乎一直存在不少的社會之中,文明的國家也不例外。由此而來的非自愿性結(jié)扎的情況也是屢見不鮮。美國在經(jīng)濟大蕭條時期就曾經(jīng)施行過非自愿性結(jié)扎,德國納粹執(zhí)政期間更是如此。丹尼爾·凱文將主張優(yōu)生學(xué)者區(qū)分為主流派與改革派[4],提出優(yōu)生學(xué)一詞的高爾頓就是主流派的學(xué)者。主流派學(xué)者大多是保守主義者,他們相信那些有成就的人相較于其他人是擁有更多自然和遺傳天賦的;改革派多為社會主義者,他們亦認同優(yōu)生學(xué)的目標,但是對于如何辨別天賦這件事情有爭議,單從成就與否來識別可能是有問題的,改革派認為自然天賦的展現(xiàn)需要在社會主義下才能成立,因為社會主義才能為其人民提供同等的晉升機會。換句話說,只有當這個社會能提供人民同等晉升機會,人民的自然天賦才可能展現(xiàn),如此才能夠落實優(yōu)生計劃。

然而,不論是保守派或是改革派,他們當中的許多人在階級與種族偏見上都是一致的,彌漫著種族及菁英主義的氛圍。

1.3 基因優(yōu)生學(xué)

隨著基因科技的發(fā)展,傳統(tǒng)優(yōu)生學(xué)運動從透過控制生育率延伸到進行人為基因干預(yù)的方式,發(fā)展出基因優(yōu)生學(xué)概念?;騼?yōu)生學(xué)是指通過人為的方法,把人類中不良的遺傳基因去除。去除有兩種方式,一種是積極地制造更好的基因,另一種是指對有缺陷的基因做出修改、消除或排擠的運作。前者屬于積極優(yōu)生學(xué)概念,后者屬于消極優(yōu)生學(xué)概念[5]50-51。此外,在醫(yī)學(xué)研究方面,基因治療使得許多現(xiàn)在還未發(fā)病的人也成為醫(yī)療對象,由此發(fā)展出預(yù)防治療(preventive therapy)與預(yù)先治療(predictive therapy)的概念,即在疾病尚未發(fā)作前即可診斷并治療,基因篩檢(genetic screening)就是基因治療概念的初步的具體施行,含有基因優(yōu)生學(xué)的價值在內(nèi)。這個區(qū)分原則上與傳統(tǒng)優(yōu)生學(xué)是一致的,但是其中含混了兩個概念,即“預(yù)防疾病”與“預(yù)防罹患疾病的生命出生”是兩件事[1]46-47。新生兒的基因篩檢恰恰是一般人混淆兩個概念的起點,而這個含混將可能引發(fā)如同過去種族優(yōu)生概念那樣的社會清洗運動,優(yōu)生學(xué)的不道德性也由此產(chǎn)生。從結(jié)論上來說,目前在道德上不能得到辯護的基因優(yōu)生學(xué)包含進行積極優(yōu)生學(xué),即使用基因增強技術(shù)制造更好的基因,以及極端的消極優(yōu)生學(xué)——強制排除罹患基因疾病的生命出生。在針對有關(guān)社會正義概念討論之前,我們需要先為基因干預(yù)劃出一條道德的界線——治療或是增強。

2 基因干預(yù)的道德界線

2.1 疾病與基因疾病的概念

關(guān)于“疾病”一詞,近年來有許多不同的看法,丹尼爾斯(Norman Daniels)在其《公平健康照顧》一書中所采用的說法是:疾病是偏離物種正常功能的不利狀況。并且認為“疾病和損傷,兩者是生理的也是心理的,被解釋為從物種典型的正常功能組織或簡稱正常功能運作中偏離出去或損傷?!盵6]此判斷是醫(yī)學(xué)界采用波亞斯(Christopher Boorse)所提出的界定作為判準。波亞斯采取一種目的論的觀點,認為萬物存在都有他的目的性,物種的各種感官功能存在也有它的目的,例如耳朵是用來聽聲音、鼻子用來呼吸等,簡單來說,波亞斯主要是以健康作為物種正常功能的表現(xiàn),即物種具有參考指針意義的正常分布的之內(nèi)的表現(xiàn)為標準的能力。而疾病則是一種偏離能力正常分布的極端表現(xiàn)的情況[1]72。 換句話說,疾病就是偏離物種正常功能運作。這種對疾病的界定,是一種就生物醫(yī)學(xué)的觀點所做的判準,是一個中性的概念。這種中性的觀點一方面可以避免主觀因素判斷的困難,另一方面也是考慮到醫(yī)療資源的有限性,無法滿足每個人的需求及偏好。

基因疾病的引進是因為帶有產(chǎn)生疾病的基因的人,通常在目前尚未發(fā)病,而日后會發(fā)病的情況也常不是百分之百的,也可以是具有同樣基因的不同的人或會發(fā)病或不會發(fā)病。許多是后天生活環(huán)境的影響,也可能是多重基因影響的因素,使得那些疾病基因不一定會發(fā)作影響而不出現(xiàn),而這些多重基因的運作,尚有待了解。在具有優(yōu)良基因稟賦的個人身上也有同樣的情況,即一個天生異稟的人是否能發(fā)揮他的優(yōu)越才能,也常受他所處的外在環(huán)境的影響,或內(nèi)在基因與生理狀況的影響。因此,基因的情況使某些人雖然現(xiàn)在一切都與正常人無異,但卻有一個潛存的情況,使他可被稱為病人,而他的“疾病”亦應(yīng)得到醫(yī)療。而且,任何人都會帶有不止一種基因偏離正常分布的范圍(據(jù)聞可以有二十種之多),因此,每個人都可說是“基因病人”。但這些基因通常不太呈顯性表達。簡言之,基因疾病即是由基因所引起的各種可怕的情況,如死亡痛苦等。這使得基因治療成為可以辨識的一種醫(yī)療手段,而且因為醫(yī)療疾病具有合理性與必要性,因此,基因醫(yī)療是基因病人可以享有的一種道德的要求。至于基因增強則不屬醫(yī)療的范圍之內(nèi),不會因此得到辯護的理由。兩者的區(qū)分,需要進一步的分析[5]50-51。

2.2 治療與增強

基因被認為是我們生來就有的一種稟賦,是構(gòu)成一個生命的一些基本的能力的根源。如果我們在這方面沒有低于一般人的表現(xiàn),而我們?nèi)藶榈厝嵭性鰪?,由此產(chǎn)生高于一般人的表現(xiàn),諸如更高、更美、更聰明等,這就是基因增強?;蛟鰪娝鸬淖饔檬窃谏鐣偁幹懈呷艘坏?,形成不公平的競爭。而且由此產(chǎn)生下一代也比一般平常人具有更強的基因,則可以慢慢形成有基因差異的兩個人種,所產(chǎn)生的傷害是難以估計的。因此,一般認為基因增強有違社會正義原則。而且,由于以目前的基因研究和技術(shù)水平來說,改變基因或基因編輯仍有許多不明或不能掌握的“脫靶”的情況,即同時改變了其他的基因和基因的表現(xiàn),有如藥物的副作用。因此,沒有足夠的道德理由,任何改變?nèi)祟惢虻男袆?,都被視為置人類全體于巨大的風(fēng)險或危險之中,是不負責(zé)任的、不道德的行為。因此,目前唯一被共同接受為有道德支持的是基因治療。

廣義的基因治療可以區(qū)分為以下三種狀況:第一,尚未發(fā)病的遺傳性疾??;第二,已發(fā)病的遺傳性疾病;第三,超出基因治療的增強結(jié)果。其中,尚未發(fā)病的遺傳性疾病是指根據(jù)醫(yī)學(xué)專業(yè)判定該疾病基因發(fā)病幾率在某個可接受風(fēng)險比例之外,換句話說是指將來發(fā)病幾率達到某種程度之上的遺傳性疾病,包含一般遺傳性疾病和罕見疾病。例如,大腸癌或阿爾茨海默癥的疾病基因等。如果透過基因檢測后發(fā)現(xiàn)個人體內(nèi)具有某種疾病基因,并且在成熟且低風(fēng)險的醫(yī)療技術(shù)之下,透過直接干預(yù)人體基因的方式可以阻止該疾病基因的發(fā)作,避免個人將來偏離正常運作功能,并且可以充分發(fā)揮自身的天賦不受不相干因素的影響。

已發(fā)病的遺傳性疾病,在一個意義下而言,不論是否為遺傳性疾病,只要是顯性發(fā)病都是符合偏離物種正常功能運作的界定。進行基因治療可以阻止疾病基因再破壞人體其他正常細胞,也可以透過再生修補使功能恢復(fù)正常運作,進而讓個人能夠不受身體病痛的約束發(fā)揮自身的天賦,也是可以得到道德辯護的。

比較有爭議的是第三種情況,當進行基因治療時使得本來有缺陷的基因功能增強,例如治療智能不足的基因可能連帶增強智能基因,使原本患有智能不足的個人成為天才,在這種情況之下,進行基因治療是道德上可以接受的嗎?在這種非目的性的增強基因的情況之下,將會使得其他人的競爭力相對的降低,并且這種能力的提升并不是個人努力得來,在道德上是否可以接受這一類型的基因治療將是需要更審慎思考的[5]48-50。

治療與增強的劃分可以是一個道德的界線,然而,實際上存在許多模糊的邊界,這個邊界可能受到不同文化社會的影響,也可能單單只是各個國家醫(yī)療保健資源的分配問題。例如智商、身高甚至是不同審美觀所衍生的外貌要求等。我們在區(qū)分治療與增強的界線時,至少可以把握住該項基因干預(yù)行動是否會加深對其他人的機會不平等。

3 基因優(yōu)生學(xué)的道德疑慮

3.1 社會正義的要求

涉及社會正義的基因干預(yù)爭議主要集中在基因增強方面,可以從兩個方面來探討:誰來決定什么是好的?以及誰能夠使用這項資源?前者關(guān)注在增強的內(nèi)容,可以簡單區(qū)分為兩種,一種是社會評價為“好的”、“佳的”、“優(yōu)秀的”基因,例如高智商、數(shù)理邏輯能力、理解力,甚至是善良、溫和、仁慈、慷慨等社會普遍贊許的人格特質(zhì)。另一種則是所謂負面的人格特質(zhì),例如冷酷、殘忍、自私等,某些可以扭曲人體正常功能運作的增強,例如軟骨功等,也屬于此種增強?,F(xiàn)在,假設(shè)基因科技已經(jīng)發(fā)展到可以用幾近于零風(fēng)險的技術(shù)來修正或是提升人類的基因,問題將會是正義是否會要求我們直接給予基因干預(yù)的方式來保障個人的機會平等,無論是修補或是增強。

3.2 機會平等包含什么

案例:強尼與比利的困擾

強尼是個十一歲的男孩,他因為患有腦瘤而導(dǎo)致生長激素的缺乏,他的父母親皆是身高符合正常的一般人。如果沒有治療強尼的生長激素,預(yù)測將來強尼的身高將會低于一般正常人,大約是160厘米。比利也是個十一歲的男孩,他的生長激素是正常的,但是他的父母親都非常的矮, 因此估計將來比利的身高大約是160厘米[1]115。

在此案例中,我們可以清楚地辨別導(dǎo)致身高矮小的兩種原因,一種是導(dǎo)因于疾病——腦瘤; 另一種是導(dǎo)因于天生遺傳自父母的基因。我們有理由相信,正義會要求采用直接干預(yù)的方式來治療強尼的生長激素,就如同治療一般的疾病那樣。但是,對于比利的天生矮小基因,是否也應(yīng)該采用直接干預(yù)的方式,則是一個值得深省的問題。當代關(guān)于社會正義的理論被討論最為廣泛的首推羅爾斯(John Rawls)的正義論,羅爾斯認為正義是整個社會制度的首要價值,并且根據(jù)現(xiàn)代社會的組成與結(jié)構(gòu),建立了一套可以使整個社會達到和諧互利的正義理論。根據(jù)這種對于正義的概念,在原初境況之預(yù)設(shè)下提出兩個公義的原則,用來保障在一個社會結(jié)構(gòu)下的個體,不會因為任意的區(qū)分或不相干的因素,例如自然的偶因或是社會的機遇等,而影響到他達成人生期望的平等機會[7]。所謂自然偶因是指每個人與生俱來的特質(zhì),包括健康狀態(tài)與天賦才能等;社會機遇則是指所出身的環(huán)境,包括家庭社會經(jīng)濟地位或是國家社會文化等。這些自然偶因與社會機遇都是一種運氣,沒有選擇的可能性,一切只能就個人的運氣好壞決定,就像買彩券一樣。通常我們將社會機遇稱為社會彩數(shù)(social lottery),自然偶因稱作自然彩數(shù)(natural lottery)[1]66-67。

社會彩數(shù)可以通過最大平等自由原則(the greatest equal liberty principle)及差異原則(the difference principle)來調(diào)節(jié),自然彩數(shù)是否應(yīng)當被涵蓋在社會正義的調(diào)節(jié)機制當中呢?丹尼爾斯延伸羅爾斯的觀點,主張一個正義的社會應(yīng)當使每個人應(yīng)有受到最低限度的醫(yī)療照護權(quán)利,在這個主張下,只要符合“疾病”的概念,基因干預(yù)就歸屬于基因治療,能夠獲得道德的辯護與支持。

4 儒家生命倫理學(xué)視角

4.1 參贊天道原則

隨著基因科技的發(fā)展,基因治療與基因增強成為新形態(tài)的醫(yī)療方法,這種被宗教團體質(zhì)疑是扮演上帝的直接干預(yù)人體的醫(yī)療方式,或是超出醫(yī)療的方式, 對儒家而言是不是違反道德的?我們先簡要說明儒家的一個相關(guān)的道德原則,再討論基因治療與基因修飾的合理性。就儒家而言,天地有化育萬物的生生之德,人們透過盡己性、盡人性以至于盡物性的過程,可以參與天地之德,然而,天地化育萬物總有不完全之處,形成某些缺憾,彌補這些缺憾,也是人們彰顯人道通達天道的表現(xiàn)。人道能夠上達天道才是仁心的最高表現(xiàn)。天道是要靠人道來彰顯的?!吨杏埂酚小罢\者自成也,而道自道。誠者,物之資始,不誠無物。是故君子誠之為貴。誠者,非自成己而巳也,所以成物也。 成己,仁也,成物,知也。性之德也,合外內(nèi)之道也。 故時措之宜也。”(第二十五章)“惟天下至誠為能盡其性,能盡其性則能盡人之性,能盡人之性則能盡物之性,能盡物之性則可以贊天地之化育,可以贊天地之化育則可以與天地參矣?!?第二十二章)這種由盡己性、盡人性乃至于盡天地萬物之性的成己成物精神,即使天下事物都得到充分發(fā)展的道德原則,筆者全稱其為“參贊天道原則”。從儒家的觀點來說,雖然天道有生生之德,但是能有其化育不完善之處,此為一種“缺憾”。而這種缺憾是人力可以彌補的,且應(yīng)該這么做。疾病是一種缺憾,治療疾病是一種以人道方式來彌補天道化育不足的表現(xiàn)。因此,治療疾病,不論是以何種醫(yī)療方式,基本上儒家都是贊同的。彌補缺憾同時也是滿足儒家的各盡其性分原則。各盡其性分原則指出正義的社會應(yīng)該能提供每個人在每個人生階段的性分可以得到適當?shù)陌l(fā)展?!靶苑帧庇袃煞N意含,一種是指每個人的天賦才能,另一種是表示每個人與生俱來的道德性。后者不在本文探究的觀點中,暫不討論。“盡其性分”在天賦才能的意涵當中指的就是自然彩數(shù)。

4.2 有限度的基因干預(yù)

以強尼與比利的例子來看,強尼的狀況顯然是疾病的一種,儒家沒有任何理由不給予治療。然而, 比利的狀況,天生矮小的基因是否算是一種缺憾呢?在儒家看來,在不違反自然的狀況之下,任何造成當事人生理或心理上傷害的征狀,都是一種缺憾。對此,一個非常重要的前提,即是不違反自然的狀況,意即雖然儒家支持做超出基因治療的直接干預(yù)行為,但不表示可以無限制擴充到任何基因增強的部分。例如,儒家可能會支持用基因干預(yù)的方式讓一個智商低于70的人,增強其基因至智商100,但是不會允許一個智商90的人要求增強其智商到200。所謂“自然”,即是一種“中庸之道”,凡事不要過之,如有不及之處,當可盡力補救。 簡而言之,儒家支持基因治療,但是持有限制的贊成基因增強的立場。

儒家認為,實行基因干預(yù)只限于自然彩數(shù)而來的“疾病”是不足夠的。社會彩數(shù)所產(chǎn)生的不幸若嚴重到成為一般能力分布之外的極端,如上述比利的情況,由于他的身高在(美國)社會上屬于一般正常身高之外的極端,會引起自卑或他人的歧視,具有嚴重的心理意義的病狀,可以說已演變成為一種社會彩數(shù)的“疾病”。在儒家的角度來說,這是屬于應(yīng)加以適當治療的“社會疾病”[8]。

回到基因編輯嬰兒的案例的倫理分析。這是違反目前全球共識的道德界線: 一切基因編輯或研究的胚胎,都不可持續(xù)超過14 天;14天之后必須消毀;被改造過基因的胚胎不可以植入任何母體而培育出來。任何基因研究計劃或臨床試驗都必須進行公共、公正的倫理審査,通常是由國家設(shè)立或認可的倫理審査委員會審査通過才可以進行。毫無疑問,這次基因編輯嬰兒事件完全違背以上這幾個全球性的共同規(guī)范。在這個案例中,受到基因改變的胚胎,并無任何證據(jù)證明它們是有基因疾病的。這明顯不是基因治療,而是意圖進行基因增強的實驗。至于嬰兒是否真能增強抵抗艾滋病的感染和沒有其他負面的基因傷害,進行者實無法明確證明。這是非常不負責(zé)任的人體試驗。同時,由于艾滋病并不是基因疾病,而且已有有效的醫(yī)療方式(所謂雞尾酒療法),無任何必要的理由動用改造基因的方式來作預(yù)防。這明顯使案中的兩個雙胞胎受到不明的風(fēng)險,是一種傷害。儒家自然也反對這種不但不能讓生命得到各盡其性分的機會,反而是陷嬰兒和他們的后代被籠罩在基因風(fēng)險的傷害之中,完全不符合治療由自然彩數(shù)或社會彩數(shù)所形成的疾病,反而是對一連串生命的基因干預(yù)和嚴重的傷害,相關(guān)研究者應(yīng)當受到道德與法律的制裁。

5 結(jié)語

作為一種疾病,基因疾病自有合理的道德要求得到治療。但由于基因具有遺傳性,基因的改變可以影響無數(shù)的后代子孫,因此,在基因遺傳機制未曾確定之前,基因治療只限于體細胞系基因治療 (somatic cell genetic theraphy)。體細胞治療不成功,也只當事人本身消亡,不會遺傳給下一代。生殖細胞系之基因治療(germline cell genetic theraphy)改變一個人的全部細胞的基因,因而會遺傳給后代。同時,改良后代的基因也涉及公平性,以及單一化人類基因庫的問題和風(fēng)險,因此,聯(lián)合國已通過禁止基因生殖性的研究,醫(yī)學(xué)界與國際學(xué)界都主張嚴格的規(guī)范,不允許有關(guān)人類胚胎的研究讓胚胎存活超過14天,更不允許把經(jīng)過基因研究和改造的胚胎植入母體成長,以避免產(chǎn)生畸形痛苦的生命和巨大的不可知的風(fēng)險。由于近年基因編輯技術(shù)的大幅改進,使得基因修改更容易,更能做出前人所未及的試驗,因而,更容易誘導(dǎo)研究人員背離基本規(guī)范。正因如此,前沿的研究者積極召開相關(guān)的國際討論,以達成共識,以免使基因編輯技術(shù)的進步成為未來生命的災(zāi)難的開始。此次針對艾滋病的基因改良,基本上完全違背了所有重要的基因倫理規(guī)范和國際與學(xué)界的共識。研究者更是參與者,可謂知法犯法,不可原諒。

此次基因編輯所涉及的并不是一種基因疾病, 根本說不上基因治療。這不是經(jīng)四重試驗研究成功被核準的醫(yī)療,明顯是違法的醫(yī)療行為。這只是對受試的胚胎進行了一種基因增強的試驗。而這一基因增強不但有違社會公義和傷害人類基因庫,而且是設(shè)計不良的試驗,由于它的效果是難以驗證的,因為,我們不能允許注射HIV病毒到受試者身上來作測試。這次基因編輯不能假托中國文化或儒家支持救助一切生命為借口,它基本上是有違倫理規(guī)范的不道德的行為。

此次基因編輯事件讓我們警覺到基因研究的倫理規(guī)范的迫切性和必要性。這使被普遍懷疑在中國進行的人體試驗研究常有不遵守倫理和國際規(guī)范的情況之下,更是雪上加霜。這對于國際學(xué)界和學(xué)刊對接受出刊和引用中國專家的研究成果,增加了更多的懷疑和拒絕。因此,我們除了在法律與政策上要有明確的規(guī)范和法律限制,更需要對所有從事涉及人體試驗以至動物實驗的研究人員和醫(yī)護學(xué)生等加強教育過程中的道德規(guī)范的教育,讓醫(yī)護人員和研究人員都有基本的倫理規(guī)范的訓(xùn)練,知道在醫(yī)療與研究中應(yīng)有的界限,了解國際的共同規(guī)范,不會做出違反規(guī)范的不道德的行為?;騻惱淼膰鴥?nèi)和國際的法律與宣言,是每一位醫(yī)護和研究人員所應(yīng)遵守的準則。否則,中國的研究成果往往被懷疑是否有偽造,以及是否是符合倫理規(guī)范。

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奧秘(2019年8期)2019-08-28 01:47:05
洪專:中國基因治療領(lǐng)域的引路人
華人時刊(2017年21期)2018-01-31 02:24:04
基因治療在醫(yī)學(xué)中的應(yīng)用?
創(chuàng)新基因讓招行贏在未來
商周刊(2017年7期)2017-08-22 03:36:21
封閉端粒酶活性基因治療對瘢痕疙瘩成纖維細胞的影響
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