，

隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步及人民生活水平的不斷提高,人類平均壽命得以延長(zhǎng),疾病譜發(fā)生變化，腫瘤開(kāi)始成為人類生命健康的重要威脅。世界衛(wèi)生組織發(fā)表的2014全球癌癥報(bào)告數(shù)據(jù)顯示：全球腫瘤病例迅猛增長(zhǎng),預(yù)計(jì)2025年將達(dá)1 900萬(wàn)例，2035年將達(dá)2 400萬(wàn)例。其中，中國(guó)新增癌癥病例高居第一位[1]?；熓悄[瘤治療的重要方式，化療一般周期較長(zhǎng)，治療間歇期，病人往往會(huì)選擇回家休養(yǎng)，家庭護(hù)理質(zhì)量直接影響著病人后續(xù)療效及生命質(zhì)量[2-4]。本研究在充分挖掘護(hù)士角色功能的基礎(chǔ)上，通過(guò)對(duì)晚期腫瘤病人及家屬實(shí)施以護(hù)士為主導(dǎo)的居家舒緩療護(hù)服務(wù)模式，有針對(duì)性地為晚期腫瘤病人提供為期6個(gè)月的個(gè)性化居家舒緩療護(hù)干預(yù)，以期使晚期腫瘤病人余壽生活質(zhì)量得以改善，主要照顧者負(fù)荷減輕。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選擇2017年3月—2017年9月上海市某農(nóng)村晚期腫瘤病人60例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)2013年印發(fā)的上海市社區(qū)舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)工作規(guī)范，診斷明確且病情不斷惡化，屬不可治愈性的晚期腫瘤病人；②卡式評(píng)分(KPS)≤70分；③預(yù)計(jì)生存期<6個(gè)月；④病人意識(shí)清楚，能夠與人正常交流；⑤病人及家屬自愿配合此次調(diào)查，并簽知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：病人有精神疾病史或意識(shí)障礙史。共納入病人85例，由于指標(biāo)評(píng)價(jià)前死亡及失訪剔除病人25例，最終納入病人60例。其中，男28例，女32例；年齡38～88(71.63±11.02)歲；乳腺癌10例，甲狀腺癌9例，支氣管癌5例，肝癌、肺癌、結(jié)直腸癌等消化系統(tǒng)癌癥13例，子宮、宮頸癌5例，前列腺、膀胱等其他癌癥18例。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 干預(yù)前準(zhǔn)備

成立以護(hù)士為主導(dǎo)的居家舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)，團(tuán)隊(duì)以舒緩療護(hù)專職護(hù)士為主導(dǎo)，以志愿者、鄉(xiāng)村醫(yī)生、家庭醫(yī)生、中醫(yī)醫(yī)生、心理咨詢師、醫(yī)務(wù)社工等為輔助。由舒緩療護(hù)專職護(hù)士收集本地區(qū)腫瘤病人信息，進(jìn)行疾病分期初篩、電話篩選，確定納入研究對(duì)象；通過(guò)鄉(xiāng)村醫(yī)生與納入研究對(duì)象預(yù)約，上門(mén)評(píng)估，并與納入研究對(duì)象簽訂知情同意書(shū)；家庭醫(yī)生建立“社區(qū)居家服務(wù)病歷”信息檔案；發(fā)放需求調(diào)查表，團(tuán)隊(duì)根據(jù)需求調(diào)查結(jié)果制訂個(gè)體化上門(mén)護(hù)理方案，護(hù)理時(shí)間6個(gè)月。

1.2.2 電話隨訪

制作工作名片，內(nèi)容包括：舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)組長(zhǎng)、團(tuán)隊(duì)成員、舒緩療護(hù)服務(wù)理念、服務(wù)形式、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)時(shí)間介紹及聯(lián)系方式；將名片發(fā)放給每位服務(wù)對(duì)象及其家屬，同時(shí)開(kāi)通24 h服務(wù)熱線，病人及家屬可根據(jù)自身需要隨時(shí)撥打，團(tuán)隊(duì)成員及時(shí)解答病人或家屬提出的問(wèn)題；每周固定安排團(tuán)隊(duì)中的舒緩療護(hù)專職護(hù)士對(duì)病人進(jìn)行跟蹤式電話隨訪，內(nèi)容包括了解病人目前身體狀況、心理感受、需求內(nèi)容及下次上門(mén)服務(wù)時(shí)間等。

1.2.3 上門(mén)服務(wù)

每周安排1次上門(mén)服務(wù)，每次安排2名舒緩療護(hù)專職護(hù)士同時(shí)上門(mén)，必要時(shí)也可安排志愿者、家庭醫(yī)生、中醫(yī)醫(yī)生、心理咨詢師、醫(yī)務(wù)社工等一同上門(mén)，上門(mén)服務(wù)時(shí)間30～45 min。①舒緩療護(hù)專職護(hù)士服務(wù)：為居家病人及其主要照顧者現(xiàn)場(chǎng)提供理論講解與實(shí)踐操作相結(jié)合的生活護(hù)理技能指導(dǎo)，如生命體征監(jiān)測(cè)，翻身、叩背技巧，頭發(fā)、皮膚和會(huì)陰清潔，導(dǎo)管護(hù)理，壓瘡預(yù)防等[5]。②志愿者服務(wù)：志愿者團(tuán)隊(duì)由醫(yī)療中心醫(yī)護(hù)人員、大學(xué)生、社會(huì)工作人員、神職人員等組成，主要為晚期腫瘤病人提供“4+1(4項(xiàng)服務(wù)內(nèi)容，圍繞1條主線)”模式的志愿服務(wù)[6]，即每月固定安排專業(yè)理發(fā)團(tuán)隊(duì)為病人免費(fèi)理發(fā)；每周五安排大學(xué)生陪老人聊天、讀報(bào)；安排社會(huì)各行業(yè)志愿者根據(jù)自身能力滿足病人心愿，開(kāi)展主題活動(dòng)等；安排有攝影技能的志愿者為愛(ài)美病人提供免費(fèi)攝影，并打印照片、贈(zèng)送相框。此外，志愿者還開(kāi)展了每周陪同有需求的居家舒緩療護(hù)病人健步走、下肢按摩、艾艾貼、靈性陪伴、喘息服務(wù)等，充分彰顯了人文關(guān)懷。③家庭醫(yī)生服務(wù)：為病人提供代配藥服務(wù)及家庭醫(yī)療服務(wù)，讓病人足不出戶便能解決目前存在的健康問(wèn)題，滿足保健需求。④中醫(yī)醫(yī)生服務(wù)：根據(jù)病人出現(xiàn)的癥狀，適當(dāng)運(yùn)用中醫(yī)技術(shù)減輕或解除病人不適，如利用耳穴壓籽法緩解腫瘤引起的疼痛[7]等。⑤心理咨詢師服務(wù)：利用同理心進(jìn)行有效傾聽(tīng)，了解病人情緒變化，對(duì)病人出現(xiàn)的焦慮、抑郁等不良情緒進(jìn)行及時(shí)、有效的疏導(dǎo)，并為病人家屬提供支持性陪伴及宣泄途徑。⑥醫(yī)務(wù)社工服務(wù)：醫(yī)務(wù)社工是醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者的簡(jiǎn)稱，他們是醫(yī)療機(jī)構(gòu)中為病人提供心理關(guān)懷、社會(huì)服務(wù)的專業(yè)社會(huì)工作者。通過(guò)醫(yī)務(wù)社工的愛(ài)心幫助，可以使經(jīng)濟(jì)困難家庭獲得經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助，病人完成未了心愿，有利于提升病人死亡質(zhì)量。

1.2.4 宣傳講座

根據(jù)社區(qū)需求每季度下鄉(xiāng)進(jìn)行1次集中式宣傳講座，時(shí)間30～45 min，內(nèi)容包括：社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的工作介紹，舒緩療護(hù)相關(guān)理念，腫瘤相關(guān)知識(shí)講座及死亡教育。目的是普及舒緩療護(hù)知識(shí)及信息，幫助病人及家屬正確面對(duì)和思考死亡相關(guān)問(wèn)題，理性看待人類自然死亡。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

于干預(yù)前及干預(yù)6個(gè)月后對(duì)預(yù)計(jì)生存期<6個(gè)月，但實(shí)際生存期≥6個(gè)月的60例病人舒適度、主要照顧者負(fù)荷進(jìn)行測(cè)評(píng)，并于干預(yù)6個(gè)月后對(duì)其團(tuán)隊(duì)服務(wù)滿意度進(jìn)行測(cè)評(píng)。①病人舒適度：采用美國(guó)舒適護(hù)理專家Kolcaba簡(jiǎn)化舒適度量表[8-9]進(jìn)行測(cè)評(píng)，量表共心理、生理、社會(huì)文化及環(huán)境4個(gè)維度，28個(gè)條目，每個(gè)條目均采用4級(jí)評(píng)分法計(jì)分，總分112分[10]，評(píng)分越高，表示舒適程度越高。②主要照顧者負(fù)荷：采用癌末照顧負(fù)荷量表[11-13]進(jìn)行測(cè)評(píng)，量表由身心負(fù)荷、生活負(fù)荷、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷、靈性負(fù)荷4個(gè)維度組成，共17個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法計(jì)分，總分85分[14]，得分越高表明照顧負(fù)荷越重[15]。③團(tuán)隊(duì)服務(wù)滿意度：采用自行設(shè)計(jì)的滿意度量表進(jìn)行測(cè)評(píng)，本量表由主要照顧者個(gè)人基本信息(姓名、性別、文化程度等)及對(duì)我中心以護(hù)士為主導(dǎo)的居家舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)服務(wù)滿意度兩部分組成。滿意度采用Likert 5級(jí)評(píng)分，1分為非常不滿意，2分為較不滿意，3分為較滿意，4分為滿意，5分為非常滿意，其中非常滿意、滿意、較滿意例數(shù)計(jì)為總滿意例數(shù)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后病人舒適度得分比較(見(jiàn)表1)

表1 干預(yù)前后病人舒適度得分比較

注：t=-1.82，P=0.07

2.2 干預(yù)前后主要照顧者負(fù)荷得分比較(見(jiàn)表2)

表2 干預(yù)前后主要照顧者負(fù)荷得分比較

注：t=33.34，P=0.000

2.3 病人及其主要照顧者團(tuán)隊(duì)服務(wù)滿意度

干預(yù)后6個(gè)月，病人及其主要照顧者對(duì)以護(hù)士為主導(dǎo)的居家舒緩療護(hù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)服務(wù)滿意度達(dá)100%。

3 討論

3.1 居家舒緩療護(hù)可能提升晚期腫瘤病人舒適度

晚期腫瘤病人因病情進(jìn)展，多有轉(zhuǎn)移、營(yíng)養(yǎng)不良、不耐受手術(shù)及放化療等現(xiàn)象，故進(jìn)行臨床治療效果不佳或毫無(wú)意義。居家舒緩療護(hù)服務(wù)模式的開(kāi)展，為晚期腫瘤病人創(chuàng)建了熟悉、舒適、安寧的環(huán)境，亦為家屬提供了精神上的慰藉。表1結(jié)果顯示：干預(yù)前病人舒適度評(píng)分為(90.40±7.24)分，個(gè)性化護(hù)理干預(yù)后，病人心聲得到傾訴，疼痛等癥狀得以緩解，舒適度評(píng)分增長(zhǎng)為(91.93±5.23)分，其增長(zhǎng)幅度雖無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但仍為下一步研究提供了借鑒。

3.2 居家舒緩療護(hù)有利于減輕主要照顧者負(fù)荷

晚期腫瘤病人主要照顧者存在身心俱疲的現(xiàn)象。張弛等[16]通過(guò)質(zhì)性研究探討居家臨終病人照顧者感受，結(jié)果表明：照顧者存在生理、心理、社會(huì)的巨大壓力，需要專業(yè)居家臨終關(guān)懷服務(wù)。表2結(jié)果顯示：干預(yù)前，60例晚期腫瘤病人主要照顧者負(fù)荷較重(65.17分±4.56分)，通過(guò)團(tuán)隊(duì)專業(yè)性護(hù)理服務(wù)輔以心理咨詢師等專業(yè)心理疏導(dǎo)等一系列幫助，主要照顧者負(fù)荷降低(46.37分±1.99分)，表明實(shí)施以護(hù)士為主導(dǎo)的居家舒緩療護(hù)服務(wù)模式可以有效減輕主要照顧者照顧負(fù)荷，提升照顧者生活質(zhì)量。其也有利于提高病人及家屬護(hù)理服務(wù)滿意度。

3.3 政府、社會(huì)支持是有效開(kāi)展舒緩療護(hù)工作的保障

舒緩療護(hù)工作是上海市政府2012年及2014年的實(shí)事工程之一，多項(xiàng)政策先后出臺(tái)為優(yōu)化腫瘤晚期病人就醫(yī)環(huán)境提供了便利條件；政府巨額資金投入，如改建人文特色病區(qū)環(huán)境，配備沐浴床、洗頭機(jī)等專業(yè)護(hù)理設(shè)備，開(kāi)展居家舒緩療護(hù)電動(dòng)車等，極大程度上推動(dòng)了舒緩療護(hù)工作有序開(kāi)展。與城市相比，農(nóng)村地區(qū)對(duì)各項(xiàng)政策及信息的了解及把握落后，相關(guān)部門(mén)及社會(huì)應(yīng)考慮農(nóng)村地區(qū)特點(diǎn)，加大政策、經(jīng)濟(jì)支持力度及媒體宣傳力度，幫助農(nóng)村地區(qū)居民提高舒緩療護(hù)工作水平。

在我國(guó)舒緩療護(hù)工作起步較晚，目前，國(guó)內(nèi)居家舒緩療護(hù)模式尚不健全，從事舒緩療護(hù)相關(guān)工作的專業(yè)人員非常緊缺，相關(guān)部門(mén)應(yīng)借鑒國(guó)外成熟的舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)建設(shè)經(jīng)驗(yàn)，積極構(gòu)建一支適合我國(guó)國(guó)情的包括心理咨詢師、營(yíng)養(yǎng)師、社會(huì)工作者和其他專業(yè)在內(nèi)的跨學(xué)科、多專業(yè)合作舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)[17]，不斷提升居家晚期腫瘤病人生活質(zhì)量，讓家屬在痛苦中得到安慰，進(jìn)一步促進(jìn)人際關(guān)系及社會(huì)和諧。